UUDENMAAN MUNUAIS JA MAKSAYHDISTYS UUMU RY NJUR- OCH LEVERFÖRENINGEN I NYLAND RF

Transkriptio

1 1 UUDENMAAN MUNUAIS JA MAKSAYHDISTYS UUMU RY NJUR- OCH LEVERFÖRENINGEN I NYLAND RF TOIMINTAKERTOMUS VUODELTA 2013 YLEISTÄ Uudenmaan munuais- ja maksayhdistys UUMU ry on 1967 perustettu potilasjärjestö, joka toimii munuais- ja maksapotilaiden sekä heidän omaistensa etu- ja palvelujärjestönä. Yhdistyksen toiminnan tavoitteena on aktivoida jäsenistöä järjestämällä ohjausta ja neuvontaa, asiantuntijaluentoja, virkistystoimintaa ja erilaisia mahdollisuuksia liikunnan harjoittamiseen. Tämän lisäksi yhdistyksen tavoitteena on seurata Helsingin ja Uudenmaan Sairaanhoitopiirin hoidon ja sosiaaliturvan saatavuutta ja kehitystä. Munuais- ja maksaliitto ry:n kanssa toteutetun Ytyä yhdistyksestä- teemavuoden tarkoituksena oli panostaa erityisesti uusien jäsenten saamiseen. Yhdistyksen jäsenmäärä oli vuoden 2013 lopussa 1256 (vuoden 2012 jäsenmäärä oli 1270), joten yhdistyksen jäsenmäärä säilyi jotakuinkin samana. Jäsenistö koostuu munuais- ja maksapotilaista, heidän omaisistaan, hoitohenkilökunnasta sekä muista asiasta kiinnostuneista. Kannatusjäsenten määrä on 2. Valtakunnallisesti elinsiirtojen määrä pysyi viime vuoden tasolla. Suomessa tehtiin vuonna munuaissiirtoa, 10 haima-munuaissiirtoa, 49 maksansiirtoa ja 1 suolensiirto. Vuoden 2012 Suomen munuaistautirekisterin raportin mukaan Uudenmaan sairaanhoitopiiri HUS:n alueella oli aktiivihoidossa 1181 munuaispotilasta. Rekisterin mukaan aktiivihoitoon siirtyvien potilaiden ikäjakauma on kasvanut vain yli 75-vuotiaiden ikäryhmässä. VARSINAINEN TOIMINTA Edunvalvonta ja vaikuttaminen Toteutettiin yhdessä Munuais- ja maksaliitto ry:n kanssa: Hallituksen yhteistyötapaaminen ylilääkäri Eero Honkasen kanssa, Porvoon sairaalan Donorpäivä Euroopan elinsiirtopäivän tempaus Meilahden potilastukipiste OLKA:ssa Euroopan elinsiirtopäivän tempaus Hyvinkään sairaalassa Vantaan terveysmessut Vuosaaren joulupolku Yhdistyksellä oli 5 kokemuskouluttajaa, jotka osallistuvat muun muassa ensitietopäiville ja sosiaali- ja terveysalan opiskelijoiden koulutustapahtumiin. Yhdistys jatkoi yhteistyötään Helsingin ja Uudenmaan Sairaanhoitopiirin alueella olevien munuais- ja maksasairauksien hoitoyksiköiden sekä elinsiirtohoitoyksiköiden kanssa.

2 2 Tiedotus- ja julkaisutoiminta Yhdistyksen UUMU-lehti ilmestyi neljä kertaa. Päätoimittajana toimi Liisa Poikolainen. Taiton teki Mainostoimisto Avenue Oy, Helsinki. Lehdissä tiedotettiin tapahtumista ja otettiin kantaa ajankohtaisiin sekä edunvalvonnallisiin kysymyksiin. Espoon Seudun Näkövammaiset ry toimitti UUMU-lehden näkövammaisille cd:nä. Yhdistys ylläpiti kotisivuja osoitteessa Koulutus UUMU ry mahdollisti jäsenistönsä kouluttautumista seuraavissa tapahtumissa: Alueellinen yhteistyöpalaveri Lappeenrannassa helmikuussa 2013 Munuais - ja maksaliitto ry:n järjestämät järjestöpäivät Kuopiossa Munuais- ja maksaliitto ry:n ja SuomenVammaisurheilu ja liikunta VAU ry:n liikuntavastaaville sekä muille liikunta-aktiiveille järjestämät koulutukset Vertaisvanhempien, vertaistukijoiden ja kokemuskouluttajien sekä vapaaehtoistyöntekijöiden koulutukset Vertaistukitoiminta Vertaistukitoiminta toteutettiin yhdessä Munuais- ja maksaliitto ry:n kanssa. Yhdistyksellä oli 23 vertaistukihenkilöä, jotka osallistuivat muun muassa Meilahden Kolmiosairaalassa järjestetyille tulevien dialyysipotilaiden ensitietopäiville. Yhdistyksen jäseniä osallistui Munuais- ja maksaliiton järjestämille kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskursseille. Virkistystoiminta Vuoden aikana järjestettiin 7 virkistystapahtumaa: Rokkakekkerit Uumun toimistolla , 39 jäsentä Kesäretki Viron Puhajärvelle, , 33 jäsentä Hyvinvointipäivä Ikaalisten kylpylässä, , 28 jäsentä Kahvitteluhetki Kirurgisessa sairaalassa, , 80 osallistujaa Hoitoyksiköiden yhteyshenkilöiden iltamat, , 7 osallistujaa Kotidialyysipotilaiden virkistysilta Uumun toimistolla, , 18 osallistujaa Pikkujoulut Ravintola Laulumiehissä, , 110 osallistujaa Loma-asunto Joutiainen oli kesäkuukausina jäsenten ahkerassa käytössä. Ympärivuotinen käyttöaste on pysynyt suurin piirtein samana kuin aikaisempina vuosina. Liikuntatoiminta Liikunnalla on tärkeä merkitys jäsenistömme terveyden ja henkisen hyvinvoinnin kannalta. Jäsenistöä kannustettiin liikkumaan sekä omatoimisen liikunnan että liikuntaryhmien avulla. 68 potilasjäsentä sai omatoimisen liikunnan tukea, jolla korvattiin 25 % jäsenen liikuntakuluista 100 euroon asti. Talin keilaryhmä kokoontui vuoden aikana 30 kertaa ja siihen kuului 11 keilaajaa. Nurmijärven keilaryhmä kokoontui vuoden aikana 16 kertaa ja siihen kuului 7 keilaajaa. Kuntokeidas Sandelsin allasjumpparyhmiä oli kaksi, jotka kummatkin tapasivat 30 kertaa vuodessa. Ryhmiin osallistui yhteensä 17 allasjumppaajaa.

3 3 Keilailun SM-joukkuekilpailut pidettiin Rovaniemellä Uumusta kisaan osallistui kaksi kolmihenkistä joukkuetta. Syyskauden aikana järjestetyt VAU:n keila cup:n osakilpailut jakautuivat eri puolelle Suomea, osallistujina 10 uumulaista. Uumun jäsenten sisäinen keilamestaruuskilpailut pidettiin marraskuussa IV Ajalin golf tapahtumaan osallistui Ruukkigolfin viheriölle yhteensä 10 elinsiirron saanutta ja 14 ystävää. Elinsiirron saaneiden 19. MM-kilpailut järjestettiin Etelä- Afrikan Durbanissa Suomen joukkue koostui 17 urheilijasta. Uumusta mukana olivat Kalevi Ajalin, Rainer Nissinen, Olavi Rautiainen, Asko Räsänen, Martti Siekkinen ja Janne Tirronen. Vertaistreffit Kerhonvetäjinä toimivat Hannu Ouvinen ja Henry Virtanen Avoimet vertaistreffit kokoontuivat yhteensä 5 kertaa: , 14 osallistujaa , 12 osallistujaa , 12 osallistujaa , 16 osallistujaa , 15 osallistujaa Lapsiperheiden toiminta Kerhonvetäjänä toimi Sari Ruotsalainen. Lapsipotilaiden perhetoiminta aloitti toimintansa huhtikuussa Luumuksi nimetty perhekerho kokoontui vuoden aikana yhteensä 9 kertaa: Vanhempien kahvihetki Uumun toimistolla ,7 henkeä Korkeasaaren retki , paikalla 12 perhettä (48 henkeä) Vanhempien kahvihetki Uumun toimistolla , paikalla 6 henkeä Vanhempien kahvihetki Uumun toimistolla , paikalla 7 henkeä Ulkoilupäivä Espoon Pirttimäessä , paikalla 9 perhettä (32 henkeä) Askarteluilta lapsille Munuais- ja maksaliiton ry:n toimistolla , paikalla 4 perhettä Joulunäytelmä Helsingin kaupunginteatterissa , paikalla 7 perhettä Soneran perhepäivä Hartwall Areenalla , paikalla 5 perhettä Pukkiklassikko Helsingin Jäähallissa , paikalla 4 perhettä Nuorten aikuisten kerho Kerhonvetäjänä toimi Antti Pollari. Nuorten aikuisten kerhon jäsenet tapasivat vuoden aikana 8 kertaa: Munuais- ja maksaliitto ry:n Marjukka Miettisen vierailu , 7 henkeä HIFK- Jokerit ottelu Teemu Tiilikan luento Työeläke ja työllistyminen , 7 henkeä Kerhon kehittämis- ja voimavarapäivä , 4 henkeä Sari Koskenmiehen luento Ihon hoito ja ihomuutokset Kerhotapaaminen , 5 henkeä Euroopan Munuaisliiton CEAPIR tapahtuman nuorten kohtaaminen, Kerhon kehittämispäivä,

4 4 Paikalliskerhot Kerhotoiminta oli koettu hyvin tarpeelliseksi. Näin jäsenet tapasivat omalla alueellaan ja antoivat toisilleen tukea. Kerhojen yhteyshenkilöiden kautta saatiin tietoa esim. hoidon saatavuudesta ja potilaiden tarpeista sekä toiveista kyseisellä alueella. Tammisaaren kerho kokoontui kaksi kertaa keväällä ja kaksi kertaa syksyllä yhteistyössä Raaseporin Sydänyhdistyksen kanssa. Pikkujoulua juhlittiin yhdessä Raaseporin Sydänyhdistyksen kanssa. Kerhonvetäjänä ja yhteyshenkilönä toimi Eino Valtonen Raaseporista. Keski-Uudenmaan kerho kokoontui muutaman kerran vuoden aikana. Kerholaiset kokoontuivat pääsääntöisesti Hyvinkään Sveitsin uimalassa uinnin, sauvakävelyn, vesijumpan ja vesijuoksun merkeissä. Osallistujia tapaamisissa oli noin 5-10 henkilöä. Vuoden aikana kerholaiset kävivät Teatteriretkellä Riihimäellä ja osallistuivat Euroopan elinsiirtopäivän tempaukseen Hyvinkään sairaalalla sekä joulumyyjäisiin Nurmijärven kunnantalolla. Kerhonvetäjänä ja yhteyshenkilönä toimi Maija Matero. Porvoon kerho kokoontui vuoden aikana 8 kertaa. Kokoontumispaikkana oli Omenamäen palvelukeskus Porvoossa. Joulukuussa kokoonnuttiin puurojuhlan merkeissä. Kerhonvetäjänä ja yhteyshenkilönä toimi Hilkka Lehtonen. HALLINTO JA PÄÄTÖKSENTEKO Luottamuselimet Yhdistyksen toiminnasta vastaa hallitus, johon kuului kuusi varsinaista ja kuusi henkilökohtaista varajäsentä. Vuoden aikana hallitustehtävistä erosi kaksi jäsentä ja se toimi loppukauden 10 henkisenä (5+5). Hallitus kokoontui toimintavuoden aikana yhdeksän kertaa. Hallituksen puheenjohtaja sekä varsinaiset ja varajäsenet vuonna 2013 Puheenjohtaja Hannu Ouvinen Varapuheenjohtaja Juha Latva-Nikkola Varsinainen jäsen Varajäsen Rainer Nissinen (taloudenhoitaja) Eva-Maria Mellanen Olavi Rautiainen Jorma Wilén Teemu Tiilikka Merja Mäntylä- Marjanen Henry Virtanen Martti Siekkinen Marjatta Suikkanen Riitta Koponen Sari Ruotsalainen (erosi ) Tuija Komssi (erosi ) Yhdistyksen sisäinen työnjako ja toiminta Munuais- ja maksaliitto ry:n jaostoissa ilmenee toimintakertomuksen liitteestä 1. Sääntömääräinen vuosikokous pidettiin Uumun toimistolla , paikalla 33 jäsentä. Ylimääräinen yhdistyskokous pidettiin Uumun toimistolla , paikalla 34 jäsentä. Yhdistyksen kirjanpidon on hoitanut tilitoimisto Datacleric Oy Vantaalta. Yhdistyksen varsinaisina tilintarkastajana on toiminut HTM Päivi Mishael, Nexia Oy Helsingistä

5 5 TOIMIHENKILÖ JA -TILAT Yhdistyksen henkilökuntaan kuuluu järjestösihteeri. Vuoden 2013 tammi-toukokuussa sihteerinä toimi Sirpa Martinviita (30 viikkotyötunti). Syyskuussa järjestösihteeri tehtävissä aloitti Sari Ruotsalainen (20 viikkotyötuntia). Yhdistyksen toimitilat sijaitsevat vuonna 1997 ostetussa huoneistossa osoitteessa Runeberginkatu 15 A 1, Helsinki. Samaisessa huoneistossa on vuokralaisina Keliakialiiton Etelä-Suomen aluetoimisto, Vantaan Fysio sekä Helsingin Seudun Psoriasisyhdistys. Toimitiloja on vuokrattu myös ulkopuolisille järjestöille. TALOUS Varainhankinta Yhdistyksen toiminnan rahoitus perustuu jäsenmaksutuloihin, Raha-automaattiyhdistykseltä sekä Uudenmaan kunnilta saataviin avustuksiin ja testamenttilahjoituksina saatujen varojen tuottoihin. Varoja on sijoitettu asunto-osakkeisiin, pörssiosakkeisiin sekä rahastoihin. Sijoitustoiminnassa pyritään pitkäjänteiseen toimintaan ja maltilliseen riskinottoon. Lisäksi yhdistys hallinnoi muutamia omakatteisia rahastoja (mm. Raimo Ellilä- rahasto), joiden varoja käytetään jäsenistön terveyttä ja hyvinvointi edistävään toimintaan. Vuoden 2013 jäsenmaksua oli 20 euroa/jäsen. Toimintavuonna ei ollut lainkaan vaaleja, joiden keräystuotto olisi kerryttänyt yhdistyksemme varoja. Yhdistyksen taloutta heikensi huomattavasti yhdistyksen entisen sihteerin usean vuoden ajan tekemät kavallukset ja taloudelliset väärinkäytökset. Niiden selvitystyö on sitonut ja tulee jatkossakin sitomaan yhdistyksen taloudellisia ja vapaaehtoisten resursseja. Avustustoiminta Yhdistys on tilannut sanoma- ja aikakauslehtiä munuaisosastoille ja dialyysiyksiköihin sekä lastenlehtiä Lastenklinikalle. Lastenklinikalle toimitettiin myös lahjoituksena saatuja joululahjaleluja. Yhdistys liittyi tukijäseneksi Uusi Lastensairaala 2017 ry:hyn. Yhdistys tuki MM-kisoihin matkanneiden jäsenten kisamatkaa. Raimo Ellilän rahastosta on avustettu 9 potilasjäsentä joko suurien sairaus -, opiskelu - tai kuntoutusmaksuissa.