UUDENMAAN MUNUAIS JA MAKSAYHDISTYS UUMU RY NJUR- OCH LEVERFÖRENINGEN I NYLAND RF ( 1 ) TOIMINTAKERTOMUS VUODELTA 2011 YLEISTÄ

Transkriptio

1 UUDENMAAN MUNUAIS JA MAKSAYHDISTYS UUMU RY NJUR- OCH LEVERFÖRENINGEN I NYLAND RF ( 1 ) TOIMINTAKERTOMUS VUODELTA 2011 YLEISTÄ Uudenmaan munuais ja maksayhdistys UUMU ry on perustettu vuonna 1967 potilasjärjestö, joka toimii munuais- ja maksapotilaiden sekä heidän omaistensa etu- ja palvelujärjestönä. Yhdistyksen toiminnan tavoitteena on seurata oman alueensa (Helsingin ja Uudenmaan Sairaanhoitopiiri) hoidon ja sosiaaliturvan saatavuutta ja kehitystä sekä aktivoida jäsenistöä omatoimisuuteen järjestämällä ohjausta ja neuvontaa, asiantuntijaluentoja, virkistystoimintaa ja erilaisia mahdollisuuksia liikunnan harjoittamiseen. Toiminta on jatkunut jo 44 vuotta. Vuoden 2011 teemavuosi oli Pitkäaikaissairaus ja henkinen hyvinvointi. Elinsiirtojen määrä pysyi viime vuoden tasolla. Tosin maksansiirtojen määrä nousi viime vuoteen verraten. Suomessa tehtiin vuonna 2011 munuaissiirtoja 164 ja maksansiirtoja 56. Yhdistyksen alueen dialyysipotilaiden lukumäärä oli vuoden lopussa 444 henkilöä. Heistä kotihemodialyysissä oli 50 ja peritoneaalidialyysissa oli 100. VARSINAINEN TOIMINTA Edunvalvonta Hoidettiin yhdessä Munuais- ja maksaliiton kanssa Lisäksi hallituksella oli yhteistyötapaaminen Kolmiosairaalan nefrologian ylilääkäri Eero Honkasen ja ylihoitaja Jaana Kassisen kanssa. Vertaistukitoiminta Yhdistyksellä on 20 vertaistukihenkilöä. Vertaistukivälityksiä oli vuoden 2011 aikana yhteensä 11. Vertaistukihenkilöiden välitys tapahtui yhteistyössä yhdistyksen ja hoitohenkilöiden kanssa. Hoitoyksiköissä oli kolme nimettyä yhdyshenkilöä: Kolmiosairaalassa sosiaalihoitaja Ethel Tonev ja sairaanhoitaja Päivi Lehtovaara sekä Meilahdessa sairaanhoitaja Soile Salo - Hartikka. Joulukahvit tarjottiin dialyysiyksiköiden ja munuaissiirto - osaston potilaille ja henkilökunnalle. Vertaistukijat ovat osallistuneen Kolmiosairaalassa järjestetyille ensitietopäiville, joka on tarkoitettu uusille dialyysipotilaille. Palvelutoiminta * Jäsenpalvelut Yhdistyksen jäsenmäärä oli vuoden 2011 lopussa 1234 (vuoden 2010 jäsenmäärä oli 1188). Jäsenistö koostuu munuais- ja maksapotilaista, heidän omaisistaan, hoitohenkilökunnasta ja muista asiasta kiinnostuneista. Yhdistyksellä on paikallistoimintaa Hyvinkäällä, Porvoossa ja Raaseporissa.

2 ( 2 ) Maksakerho kokoontui kerran kuukaudessa kesäkuukausia lukuun ottamatta. Munuaispotilaiden keskustelukerho kokoontui myös kerran kuukaudessa kesäkuukausia lukuun ottamatta. Vuoden aikana maksa - ja munuaiskerholaiset kokoontuivat yhdessä kaksi kertaa. * Tiedotus- ja julkaisutoiminta Yhdistyksen UUMU - lehti ilmestyi neljä kertaa. Päätoimittajana toimi Kari Piekkola Espoosta. Lehdissä tiedotettiin tapahtumista ja otettiin kantaa ajankohtaisiin ja edunvalvonnallisiin kysymyksiin. Yhdistyksen kotisivut toimivat osoitteessa Keskustelupalsta poistettiin käytöstä 2011 vuoden alussa, vähäisen käytön vuoksi. Uumu - lehti näkövammaisille toimitettiin cd:nä, jonka hoiti Espoon Seudun Näkövammaiset ry. * Järjestökoulutus Osallistuttiin Munuais - ja maksaliiton järjestämille puheenjohtaja - ja hallituspäiville Helsingissä. Järjestöpäiville Hämeenlinnassa. * Liikuntatoiminta Liikunnalla on tärkeä merkitys jäsenistömme terveyden ja henkisen hyvinvoinnin kannalta. Jäsenistöä kannustettiin liikkumaan ja järjestettiin erilaisia ohjattuja tilaisuuksia. Liikuntavastaavina yhdistyksessä toimivat Olavi Rautiainen, Eija Vanhalakka ja Veijo Uotinen. VAU ry:n järjestämät talviliikuntapäivät pidettiin Mikkelissä UUMUN jäseniä osallistui tapahtumaan. Elinsiirron saaneiden 18. MM-kilpailut pidettiin Göteborgissa uumulaisia kisoihin osallistui 7 kilpailijaa, jotka voittivat useita kulta-, hopea- ja pronssimitaleita. Keilailun SM - joukkuekilpailut pidettiin Kuopiossa toukokuussa. Keilailuun osallistui Uumulaisia kaksi henkilöä. Parikeilailusta voitettiin kultaa. Petanquen SMjoukkuekilpailut pidettiin kesäkuussa Helsingissä. Uumun - joukkue sijoittui kolmanneksi. Potilasjäseniä tuettiin omatoimiseen liikuntaan korvaamalla 25 % kaikesta omaehtoisesta liikunnasta. * Virkistystoiminta Jäsentapahtumia järjestettiin vuoden aikana 18. Osallistujien määrä on vaihdellut 10:sta 100 henkilöön. Maaliskuu: Maaliskuu: Huhtikuu Kesäkuu: Syyskuu: Lokakuu: Marraskuu: - laskiais - ja Naistenpäivätapahtuma - Venäjän armeijan kuoron esitys, Finlandiatalo - sääntömääräinen vuosikokous - Kesäretki Riikaan, Latvia - Syystryskööt, Härmä - Vantaan terveysmessut - Maailman elinsiirtopäivän tempaus, Hyvinkää - jäsenkokous

3 ( 3 ) * Loma-asunto Joutiainen oli jäsenten ahkerassa käytössä kesäkuukausina Loma-asunto Joutiaisiin teetettiin keittiöremontti syyskuussa. * Kuntoutumisen tukeminen Yhdistyksen jäseniä osallistui Munuais- ja maksaliiton järjestämille valtakunnallisille kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskursseille. Lapsiperheiden toiminta Tilaisuuksien tarkoituksena oli tutustuttaa lapsiperheitä toisiinsa sekä tehdä Lastenklinikan henkilökuntaa tutummaksi ja tuoda vanhemmille tietoa Lastenklinikan eri ammateista. Maksakerhotoiminta Maksakerho on maksapotilaille ja siirronsaaneille läheisineen tarkoitettu tapaaminen kerran kuukaudessa kesäkuukausia lukuun ottamatta. Mukana kerhossa oli keskimäärin 6-12 jäsentä. Ryhmä kokoontui eri teemojen merkeissä. Lisäksi kerhossa annettiin tietoa liiton maksajaoston toiminnasta ja kannustettiin jäseniä osallistumaan yhdistyksen järjestämiin tapahtumiin sekä liikkumaan. Munuaispotilaiden keskustelukerho Keskustelukerho on munuaispotilaille ja siirronsaanneille sekä heidän läheisilleen tarkoitettu kokoontuminen. Kerholaiset ovat kokoontuneet kerran kuukaudessa kesäkuukausia lukuun ottamatta. Osallistujien määrä on ollut 5-12 jäsentä. Ryhmä kokoontui erilaisten teemojen merkeissä. PAIKALLISTOIMINTA Paikalliskerhot Kerhotoiminta on todettu yhdistyksessä hyvin tarpeelliseksi, sillä jäsenet voivat omalla alueellaan tavata ja antaa tukea toisilleen. Kerhojen yhteyshenkilöiden kautta saadaan tietoa esim. hoidon saatavuudesta ja potilaiden tarpeista sekä toiveista kyseisellä alueella. Tammisaaren kerho kokoontui kaksi kertaa keväällä ja kaksi kertaa syksyllä yhteistyössä Raaseporin Sydänyhdistyksen kanssa. Pikkujoulua vietettiin Raaseporissa. Kerhonvetäjänä ja yhteyshenkilönä toimi Eino Valtonen Raaseporista. Keski-Uudenmaan kerho kokoontui vuoden aikana 10 kertaa. Kerhonvetäjänä toimii Maija Matero yhdessä Tarja Takasen kanssa. Pääsääntöisesti kokoonnuttiin Hyvinkään Sveitsin uimalassa uinnin, sauvakävelyn, vesijumpan ja vesijuoksun merkeissä. Osallistujia tapaamisissa oli noin 5-14 henkilöä. Vuoden aikana kerholaiset kävivät mm. Teatteriretkellä Helsingissä. Maailman munuaispäivänä tempaistiin Hyvinkään sairaalassa teemalla Suojaa munuaisiasi - säästä sydäntäsi. Kansainvälisenä Elinsiirtopäivänä jaettiin elinluovutuskortteja Hyvinkäällä ja samalla kerrottiin yhdistyksen toiminnasta. Kerholaiset osallistuivat Valon viikon myyjäistapahtumaan keväällä ja syksyllä, myymällä tekemiään leivonnaisia ja käsitöitä. Pikkujoulua vietettiin Nurmijärvellä ravintola Duetossa. Kerhon jäsenet ovat osallistuneet aktiivisesti tapahtumien järjestelyyn. Porvoon kerho kokoontui vuoden aikana 8 kertaa. Kerhonvetäjänä toimii Riitta Forsberg. Kokoontumispaikkana oli Omenamäen palvelukeskus Porvoossa. Kerholaiset ovat askarrelleet erilaisia kortteja kokoontuessaan. Kevät retken kerholaiset tekivät Joulukuussa kokoonnuttiin viettämään joulujuhlaa. L

4 HALLINTO Luottamuselimet Yhdistyksen toiminnasta vastaa hallitus, johon kuului kuusi (6) varsinaista ja kuusi (6) henkilökohtaista varajäsentä. Puheenjohtajana toimi Hannu Ouvinen Espoosta ja varapuheenjohtajana Asko Räsänen Karkkilasta vuoden 2011 huhtikuun loppuun ja toukokuusta 2011 uutena varapuheenjohtajana jatkoi Liisa Poikolainen sekä taloudenhoitajana Petri Monto Espoosta. Puheenjohtaja, taloudenhoitaja ja sihteeri muodostivat taloustoimikunnan. Hallitus kokoontui toimintavuoden aikana yhdeksän (9) kertaa. Hallituksen puheenjohtaja sekä varsinaiset ja varajäsenet vuonna 2011 ( 4 ) Puheenjohtaja Hannu Ouvinen Varsinainen jäsen Petri Monto Mirjami Rajamäki Olavi Rautiainen Marjatta Suikkanen Eija Vanhalakka (eronnut ) Veijo Uotinen Varapuheenjohtaja Liisa Poikolainen Varajäsen Eva - Maria Mellanen Henry Virtanen Riitta Koponen Rainer Nissinen Kari Piekkola Juha Latva-Nikkola Yhdistyksen sisäinen työnjako ja toiminta Munuais- ja maksaliiton jaostoissa ilmenee toimintakertomuksen liitteestä 1. Sääntömääräinen vuosikokous pidettiin yhdistyksen toimitiloissa Runeberginkatu 15 A 1. Jäseniä oli paikalla 30 ja yksi ei jäsen. Kokouksen puheenjohtajana toimivat Hannu Ouvinen ja Raimo Savolainen. Luennoitsija vieraana oli ihotautien erikoislääkäri Olli Saksela. Jäsenkokous pidettiin yhdistyksen toimitiloissa Runeberginkatu 15 A 1. Jäseniä oli paikalla 29 ja yksi ei jäsen. Syyskokouksen puheenjohtajana toimi Hannu Ouvinen. Luennoitsia vieraana oli nefrologi Marjatta Linnanvuo. Yhdistyksen varsinaisina tilintarkastajina toimivat HTM Antti Miettinen ja HTM Perttu Mettomäki sekä varatilintarkastajina Maija Hämäläinen ja Rolf Liljander. Yhdistyksen kirjanpidon on hoitanut tilitoimisto Nelitilit Oy Helsingistä. Toimihenkilöt Yhdistyksen henkilökuntaan kuului järjestösihteeri. Hänen työaikansa oli 30 tuntia/viikko. Vapaaehtoistyö on ollut toiminnan kannalta tärkeää. AVUSTUSTOIMINTA Yhdistys on tilannut sanoma- ja aikakauslehtiä munuaisosastoille ja dialyysiyksiköihin sekä Lastenklinikalle lastenlehtiä. Tarjottiin perinteiset joulukahvit munuais- ja dialyysiyksiköiden sekä potilaille ja henkilökunnalle.

5 ( 5 ) TOIMITILAT Yhdistyksen toimitilat sijaitsevat vuonna 1997 ostetussa huoneistossa osoitteessa Runeberginkatu 15 A 1, Helsinki. Yhdistyksellä on vuokralaisina huoneistoissa Keliakialiiton Etelä-Suomen aluesihteeri, Vantaan Fysio sekä Helsingin Seudun Psoriasisyhdistys. Toimitiloja on vuokrattu myös ulkopuolisille järjestöille. TALOUS JA VARAINHANKINTA Yhdistys myi vuoden aikana tuottamattomat rahasto-osuudet sekä Malminkartanon dialyysiasemana aiemmin toimineen huoneiston. Myyntien yhteydessä realisoitui huomattava kirjanpidollinen myyntitappio, mutta vastaavasti myynneistä saadut varat sijoitettiin uusiin kassavirtaa tuottaviin sijoituskohteisiin, keskeisimpänä uusi sijoitushuoneisto Keravalla. Näistä saatavat paikkaavat osittain dialyysiaseman lopettamisen aiheuttanutta vuokratuottojen alentumista. Yhdistys sai vuoden aikana testamenttilahjoituksen määrältään 44 teur. LAHJOITUKSET JA HUOMIONOSOITUKSET Kannatusjäsenmaksuja 164,12 euroa. RAIMO ELLILÄN RAHASTON TOIMINTAKERTOMUS VUODELTA 2011 Raimo Ellilän rahastosta on avustettu potilasjäseniä joko suurien sairaus -, opiskelu - tai kuntoutusmaksuissa talousarvioon merkityllä summalla. Vuonna 2011 jaettiin avustuksia 903,28 euroa viidelle hakijalle.