MISTÄ TUKI OMAISELLE? Mielenterveyskuntoutujien omaisten kokemuksia

Transkriptio

1 OPINNÄYTETYÖ MERTANIEMI SATU PAKANEN HENNA SORVARI TIINA 2007 MISTÄ TUKI OMAISELLE? Mielenterveyskuntoutujien omaisten kokemuksia ja odotuksia hoito- ja kuntoutusjärjestelmältä Lapin sairaanhoitopiirin alueella HOITOTYÖN KOULUTUSOHJELMA KUNTOUTUKSEN KOULUTUSOHJELMA

2 ROVANIEMEN AMMATTIKORKEAKOULU SOSIAALI-, TERVEYS- JA LIIKUNTA-ALA Hoitotyön koulutusohjelma Kuntoutuksen koulutusohjelma Opinnäytetyö MISTÄ TUKI OMAISELLE? Mielenterveyskuntoutujien omaisten kokemuksia ja odotuksia hoito- ja kuntoutusjärjestelmältä Lapin sairaanhoitopiirin alueella Satu Mertaniemi, Henna Pakanen ja Tiina Sorvari 2007 Toimeksiantaja Lapinsairaanhoitopiiri psykiatrisenhoidon tulosalue Ohjaajat Asikainen Leena ja Turpeenniemi Kaisa

3 Tiivistelmä Sosiaali-, terveys- ja liikunta-ala Opinnäytetyön tiivistelmä Tekijät Mertaniemi Satu Pakanen Henna Sorvari Tiina Vuosi 2007 Toimeksiantaja Työn nimi Sivu- ja liitemäärä Mielenterveys- ja päihdetyön seudullinen kehittäminen Lapin sairaanhoitopiirin alueella hanke. MISTÄ TUKI OMAISELLE? Mielenterveyskuntoutujien omaisten kokemuksia ja odotuksia hoito- ja kuntoutusjärjestelmästä Lapin sairaanhoitopiirin alueelta 68+9 Tutkimuksemme tavoitteenamme on selvittää mielenterveyskuntoutujien omaisten odotuksia ja kokemuksia hoito- ja kuntoutusjärjestelmästä. Tutkimustulosten avulla voimme antaa tietoa terveydenhuoltojärjestelmälle omaisten kokemuksista ja toiveista, jotta toimintaa voitaisiin kehittää omaisten tarpeita vastaavaksi. Tarkoituksena on myös se, että me tulevina ammattilaisina osaisimme huomioida mielenterveyskuntoutujien omaiset. Tutkimukseemme osallistui mielenterveyskuntoutujien omaisia Lapin sairaanhoitopiirin alueelta. Tutkimusaineisto kerättiin tammi-maaliskuussa Tutkimusmenetelmämme on kvantitatiivinen, kontrolloitu, puolistrukturoitu kyselytutkimus. Aineiston käsittelimme SPSS-ohjelmalla. Avokysymykset laskimme manuaalisesti ja luokittelimme ne sisällön mukaan. Tuloksista kävi ilmi, että omaiset ovat pääosin tyytyväisiä hoitoa ja kuntoutusta järjestävien tahojen palveluiden laatuun, mutta eivät siihen, miten heidät on omaisena huomioitu. Omaisista 40 % koki, ettei ole saanut lainkaan henkilökohtaista tukea läheisen hoito- ja/tai kuntoutuspaikasta. Tutkimuksessamme tuli esille, että ensisijainen odotus omaisilla on saada tietoa läheisen sairaudesta, hoidosta ja kuntoutuksesta. Myös tieto ja tuki omaan jaksamiseen koettiin merkittäväksi. Hoito- ja kuntoutusjärjestelmällä on haasteena kehittää toimintamuotoja omaiset huomioivaksi sekä lisätä yhteistyötä omaisten ja ammattilaisten välillä, jotta ehkäistään omaisten uupuminen. Avainsanat: Omainen, mielenterveyskuntoutuja, hoitojärjestelmä, kuntoutusjärjestelmä, psykoedukatiivinen malli

4 Abstract School of Health Care, Social Service, Sports and Counselling of Rehabilitation Programme Abstract of Thesis Authors Commissioned by Subject of thesis Number of pages Name of the writer Satu Mertaniemi Henna Pakanen Tiina sorvari Year 2007 Project in development of work on mental health and substance abuse patients in the Lapland Health Care District: The experiences and expectations of the families of psychiatric patients in the Lapland Health Care District: 68+9 The purpose of our research is to investigate the expectations of the families of psychiatric patients as well as their experiences with the treatment and rehabilitation processes. With the help of the research results we can share our knowledge with the health care system as to the experiences and hopes of the families so that the processes can be developed to meet the needs of the families. Our secondary goal is to make sure that as future professionals we will take into consideration the families of psychiatric patients. Families of psychiatric patients took part in our research in the Lapland Health Care District.: The material was collected in January-March The research method was a quantitative, controlled and half-structured inquiry. We processed the material with SPSS software. Open questions were counted manually and classified according to the content. The results show that the families are mainly satisfied with the quality of the services of the instances that provide care and rehabilitation but not with the way they as relatives have been taken into consideration. 40 % of the family members feel that they have received no personal support from the treatment and/or rehabilitation facilities of their relatives. Our research shows that the first priority for the family is to receive information concerning the illness of their relative. The relatives of a patient who had been ill for more than ten years were expecting more support in coping. The relatives of patients who had been ill for less that three years mostly wanted knowledge about the illness and its treatment and rehabilitation. Those working with psychiatric patients have to take the families into consideration by giving them necessary support in accordance with the time of the set of the illness. Key words: Family, relative, psychiatric patient, health care system, rehabilitation system, psycho education

5 SISÄLLYS KUVIOLUETTELO JOHDANTO OMAINEN JA MIELENTERVEYSKUNTOUTUJA Mielialahäiriötä sairastava läheinen Skitsofreniaa sairastava läheinen Persoonallisuushäiriöinen läheinen Ahdistuneisuushäiriötä sairastava läheinen Omaisten kokemuksia Sairauden tunnistaminen ja hoitoon hakeutuminen Psyykkinen sairaus ja arki Omaiset hoidon tukena Omaisten selviytymiskeinoja HOITO- JA KUNTOUTUSJÄRJESTELMÄ Hoitojärjestelmän palvelut Perusterveydenhuolto Psykiatrinen erikoissairaanhoito Kuntoutusjärjestelmän palvelut Julkinen sektori Yksityinen ja kolmas sektori PSYKOEDUKATIIVINEN MALLI OMAISRYHMÄN PERUSTANA Psykoedukatiivinen malli Omaisryhmä AIEMMAT TUTKIMUKSET TUTKIMUKSEN TAVOITE JA TARKOITUS TUTKIMUKSEN TOTEUTTAMINEN Tutkimuksen taustaa Tutkimusmenetelmä, otanta ja kohderyhmä...38

6 7.3 Aineiston keruu Aineiston analysointimenetelmä EETTISYYS LUOTETTAVUUS TULOKSET Taustatietoja vastaajista ja heidän läheisistään Kokemuksia hoito- ja kuntoutusjärjestelmän palveluista Odotukset hoito- ja kuntoutusjärjestelmän palveluista Tutkimukseen osallistujien kehittämisehdotuksia JOHTOPÄÄTÖKSET JA POHDINTA Johtopäätökset tuloksista Pohdintaa oppimisprosessista Kehittämisehdotuksia Jatkotutkimusaiheet...60 LÄHTEET...61 LIITTEET...68

7 1 KUVIOLUETTELO KUVIO 1. VASTAAJAN IKÄ...45 KUVIO 2. LÄHEISEN IKÄ...46 KUVIO 3. LÄHEISEN SAIRAUS...46 KUVIO 4. TYYTYVÄISYYS TERVEYSKESKUKSEN PALVELUUN...47 KUVIO 5. TYYTYVÄISYYS MIELENTERVEYSTOIMISTON PALVELUUN...48 KUVIO 6. MAHDOLLISUUS HENKILÖKOHTAISEEN TUKEEN...48 KUVIO 7. TIEDON SAANTI SAIRAUDESTA...49 KUVIO 8. TIEDON SAANTI VERTAISRYHMÄSTÄ...49 KUVIO 9. TIEDON SAANTI TALOUDELLISISTA TUKIMUODOISTA...50

8 2 Tämä itkun määrä paisuu, pyrkii ulos, turhaan. Kerääntyy palloksi sisälläni. Olen kuin räjähtämäisilläni oleva ilmapallo. Entä kun se räjähtää, kuka sen kestää, kuka osuu kohdalle. Mitä jää jäljelle. Kuka korjaa kaiken.

9 3 1 JOHDANTO Runossa kuvastuu mielestämme osuvasti omaisen kokema ahdistus läheisen ihmisen sairastaessa. Omainen jää usein sairastuneen varjoon ja on vaarassa sairastua itsekin, siksi halusimme tehdä opinnäytetyön mielenterveyskuntoutujien omaisista. Nymanin ja Stengårdin 2004 raportissa Mielenterveyspotilaiden omaisten hyvinvointi tulee esille omaisten masentuneisuus. Omaisista 63 % kokee olleensa masentunut viimeisen kuluneen vuoden aikana. Opinnäytetyön aiheenamme on mielenterveyskuntoutujien omaisten kokemuksia ja odotuksia hoito- ja kuntoutusjärjestelmästä Lapin sairaanhoitopiirin alueella. Toimeksiantajamme on Mielenterveys- ja päihdetyön seudullinen kehittäminen Lapin sairaanhoitopiirin alueella hanke. Sairastuneen hoidon järjestäminen ilman omaisten osallistumista ja heidän huomioimista lisää omaisen masennusriskiä. Omaisen tulee saada riittävästi tietoa ja tukea mielenterveysalan ammattilaiselta. (Nyman Stengård 2004, 93.) Nymanin ja Stengårdin 2001 tutkimuksen mukaan 37 % omaisista oli täysin tyytyväisiä tai tyytyväisiä mielenterveysalan ammattilaisiin. Täysin tyytymättömiä oli 20 % kyselyyn vastanneista. Stengård arvelee tyytymättömyyden johtuvan läheisen pitkäaikaisesta ja vaikeasta sairaudesta, jolloin sairastunut voi huonosti hoidosta huolimatta ja omainen on tyytymätön hoitohenkilökuntaan. Myös hoitohenkilökunnan vaihtuvuus ja omaisen kokemus siitä, ettei tule omaisena kuulluksi, voi vaikuttaa siihen, että suhtaudutaan negatiivisesti mielenterveysalan ammattilaisiin. Omaiset kokivat myös koko hoitojärjestelmän joustamattomaksi ja kankeaksi. Opinnäytetyön tekeminen on meille haasteellista siltä osin, koska teemme sen monialaisena yhteistyönä. Kaksi meistä opiskelee kuntoutuksen ohjaajiksi ja yksi sairaanhoitajaksi Rovaniemen ammattikorkeakoulussa.

10 4 Opinnäytetyömme ongelmat tiivistyvät kysymyksiin: Mitä kokemuksia mielenterveyskuntoutujan omaisella on hoito- ja kuntoutusjärjestelmästä? Mitä mielenterveyskuntoutujien omaiset odottavat hoito- ja kuntoutusjärjestelmältä? Tarkoituksenamme on, että toimeksiantaja saisi tietoa mielenterveyskuntoutujien parissa työskenteleville ammattilaisille opinnäytetyömme avulla. Saadulla tiedolla toimeksiantaja voisi kehittää mielenterveyspalveluita omaistenkin tarpeita vastaaviksi, jotta estettäisiin omaisten uupuminen ja mahdollinen sairastuminen. Mielestämme vain omaiset itse tietävät, millaista apua ja tukea he tarvitsevat.

11 5 2 OMAINEN JA MIELENTERVEYSKUNTOUTUJA Omainen käsitteenä kuulostaa ensivaikutelmalta perheenjäseneltä tai sukulaiselta. Kaikilla ihmisillä ei kuitenkaan ole läheisiä sukulaisia tai omaisia lainkaan. Suhteet omaisiin ovat voineet katketa tai lähisukulaisia ei ole elossa. Kuntoutujalle sukulaissuhdetta tärkeämpi ja läheisempi voi olla ystävyyssuhde, joka korvaa kaukaiset tai riitaisat sukulaisuussuhteet. Omainen voi olla myös vapaaehtoinen auttaja eli tukihenkilö, jota voi verrata omaiseen, vaikka hänellä ei ole yhtä suurta vaikutusvaltaa kuntoutujan asioihin kuin esimerkiksi sukulaisella. Yksinäisten ihmisten kohdalla usein ainoa tukihenkilö onkin ammatti-ihminen, joka vastaa hänen hoidostaan tai muu viranomainen, jonka kanssa hän on vuorovaikutuksessa säännöllisesti. Peruslähtökohtana voisi ajatella sitä, että sairastunut itse määrittelee, kuka hänen omaisensa tai läheisensä on. (Arhovaara Rinne 1989, 18, 20.) Omainen tarkoittaa tutkimuksessamme lähisukulaista, kuten vanhempia, puolisoa, sisaruksia, isovanhempia, lapsia tai jotain muuta läheistä ihmistä, joka huolehtii sairastuneesta. Läheisellä tarkoitamme tässä tutkimuksessa sairastunutta. Mielenterveyskuntoutuja on asiakas, joka hakee, käyttää ja tarvitsee mielenterveyskuntoutuspalveluja. Mielenterveyskuntoutujalla on rajoitteita tai ongelmia psykososiaalisessa toimintakyvyssä, jota arvioimalla voidaan tarkastella ihmisen mielenterveyttä. Psykososiaaliseen toimintakykyyn kuuluu arkipäivän tilanteista ja huolenpitotehtävistä selviytyminen, sosiaalisten suhteiden solmiminen ja ylläpitäminen, arkipäivän ongelmien ratkaisutaito ja toiminen omassa elinympäristössä. (Kettunen Kähäri-Wiik Vuori-Kemilä Ihalainen, 2003, 53, 60; Järvikoski Härkäpää 2004, 152.) Mielenterveyskuntoutujat ovat määritelleet itseään ja ongelmiaan arkielämässä. Tavallisimpia esiin nousseita ongelmia ovat aloitekyvyttömyys, heikentynyt keskittymiskyky, pelot, alhainen itsearvostus, passiivisuus ja yksinäisyys sekä arkisten taitojen heikkous. Kuitenkin mielenterveyshäiriön luonne, vaikeusaste ja kesto vaihtelevat yksilöllisesti. Oireita tai diagnoosia merkittävämpi toiminta-

12 6 kykyyn vaikuttavia asioita ovat kuntoutujan yksilölliset ominaisuudet sekä ympäristön tuen laatu ja määrä. (Kettunen ym. 2003, ) Mielenterveyskuntoutujilla on elämän aikana ollut usein vaikeita elämänvaiheita ja he ovat voineet kokea hylkäämistä ja turvattomuutta, mistä aiheutuu huono itsetunto ja epärealistinen kuva itsestään. Tämän seurauksena kuntoutuja aliarvioi itseään ja yliarvioi vaikeuksia, joten tavoitteiden asettaminen ja niiden saavuttaminen on vaikeaa. Ponnettoman yrityksen jälkeen mielenterveyskuntoutuja usein luovuttaa ja kokee itsensä kyvyttömäksi ja tavoitteen saavuttamisen mahdottomaksi. (Kettunen ym. 2003, 122.) Psyykkisen toimintakyvyn alenemisen seurauksena mielenterveyskuntoutuja ei pysty soveltamaan tai muuttamaan ajatuksiaan ja toimintojaan ympäristön vaatimusten mukaisiksi. Toiminta ei ole tarkoituksenmukaista ja usein ympäristöstä saatu palaute on negatiivista. Epäonnistumiset saavat kuntoutujassa aikaan tehtävistä ja tilanteista eristäytymistä, mikä johtaa muista riippuvaisen aseman vahvistumiseen. (Kettunen ym. 2003, ) 2.1 Mielialahäiriötä sairastava läheinen Mielialahäiriöihin kuuluu masennus ja kaksisuuntainen mielialahäiriö. Masennuksen taustalla on usein menetyksiä tai pettymyksiä, joihin ei löydy selviytymiskeinoja. Perimä, elimelliset sairaudet, rakenteelliset tai biokemialliset ominaisuudet ja valon vähyys voivat olla myös masennuksen taustatekijöinä. Masennuksen keskimääräinen kesto vaihtelee viidestä kuuteen kuukauteen. Vakavaa masennusta sairastavista 20 % kuolee itsemurhaan. Masennus on naisilla kaksi kertaa yleisempää kuin miehillä. (Leinonen 2002, 65 66; Laaksonen Heikkilä 2001, 12.) Mielihyvän tunteiden katoaminen, kiinnostamattomuus asioihin, ihmisiin ja tekemisiin sekä väsymys, alavireisyys ja ahdistuneisuus ovat oireita masennuksesta (Laaksonen Heikkilä 2001, 2,12). Muita tavallisia oireita ovat keskittymiskyvyn huononeminen, alentunut itsetunto, unihäiriöt, vähentynyt tai lisään-

13 7 tynyt ruokahalu, syyllisyyden ja arvottomuuden tunteet, pessimistiset ajatukset tulevaisuudesta, itsensä vahingoittamisajatukset ja itsetuhotoimet (Leinonen 2002, 63 64). Masennusta voidaan luokitella lieväksi, kohtalaiseksi tai vaikeaksi. Lievää masennusta sairastavalla potilaalla on usein vaikeuksia päivittäisissä toiminnoissa, mutta hän pystyy kuitenkin jotenkuten suorittamaan ne. Kohtalaisesta masennuksesta kärsivällä potilaalla oireet vaikuttavat merkittävästi sosiaalisiin suhteisiin ja työhön. Vakava masennustila kestää useita kuukausia ja voi kroonistua. Vaikeaa masennusta sairastavalla oirekuvaan voivat kuulua myös psykoottiset oireet eli harhat. Vaikeasti masentunut ei kykene jatkamaan töitään tai sosiaalisia suhteita ja sairastavat ovat usein psykiatrisessa avo- tai sairaalahoidossa. (Leinonen 2002, 64.) Masennuksen hoidossa ja kuntoutuksessa käytetään erilaisia yksilö- ja ryhmäpsykoterapioita, ongelmanratkaisuhoitoa, lääkitystä, sähköhoitoa ja kirkasvalohoitoa (Isometsä 1999, ). Lääkehoito on tarpeellinen keskivaikean ja vaikean masennuksen hoidossa psykoterapian rinnalla. (Sihvo Hemminki 1996, 14.) Kaksisuuntaista mielialahäiriötä luonnehtii jaksottaiset mielialan ja aktiivisuuden tason vaihtelut eli maaniset ja depressiiviset jaksot. Sairauden syyt jaetaan neurobiologisiin, perinnöllisiin ja kehityspsykologisiin tekijöihin. Väestöstä siihen sairastuu noin 0,6 0,9 %. (Leinonen 2002, 68 69; Suominen - Pippinsköld - Roine 2005.) Hoidossa on tärkeää selvittää ajankohtainen oirekuva ja potilaan aiemmat häiriöjaksot. Akuutin manian hoito vaatii melkein aina sairaalahoitoa. Lääkehoitona käytetään mielialaa tasoittavia lääkkeitä. Masennusvaiheen hoito ei eroa tavanomaisten masennustilojen hoidosta. (Isometsä 2006, , 189.)

14 8 2.2 Skitsofreniaa sairastava läheinen Skitsofreniaa voidaan pitää yhtenä vaikeimmista mielisairauksista. Suomessa skitsofrenia esiintyy noin yhdellä prosentilla väestöstä. (Isohanni Honkonen Vartiainen Lönnqvist 1999, 50; Isohanni Joukamaa 2002, ) Syyt sairastumiseen ovat puutteellisia, mutta sairaudelle altistavina pidetään biologisia ja psykososiaalisia tekijöitä. Biologisia tekijöitä pidetään kuitenkin ympäristö tekijöitä merkitsevimpinä sairauden tekijänä (Suvisaari, 2004, 55). (Isohanni ym. 1999, 58; Isohanni Joukamaa 2002, 38 40). Ennakko-oireina skitsofreniaan sairastumiselle ovat toiminnan tason lasku, unihäiriöt, masentuneisuus, eristäytyminen, ahdistuneisuus, epäluuloisuus sekä motivaation väheneminen. Skitsofrenian pääoireet jaetaan kolmeen ryhmään: psykoottisiin, hajanaisiin ja negatiivisiin oireisiin. Aisti-, ajatus- ja harhaluulot kuuluvat psykoottisiin oireisiin. Hajanaisiin oireisiin kuuluvat sekava ja hajanainen puhe, hajanainen käytös sekä epäsopiva tunneilmaisu. Puheen niukkuus, tahdottomuus, tunneilmaisun latistuminen ja hidastuminen sekä apaattisuus luokitellaan negatiivisiin oireisiin. ( Isohanni ym. 1999, 55, Isohanni - Joukamaa 2002, 42 43). Hoidossa ja kuntoutuksessa on olennaista tarpeenmukainen ja kuntoutujalähtöinen hoito. Biologisten, psykoterapeuttisten sekä psykososiaalisten sekä erikoissairaanhoidon ja perusterveydenhuollon hoito- ja kuntoutusmuotojen yhdistäminen on kuntoutujan ja hänen lähiympäristön kannalta keskeistä hoidon ja kuntoutuksen onnistumiselle. (Isohanni ym. 1999, 55,59 60; Isohanni Joukamaa 2002, ) Psykoosissa oleva ihminen tulkitsee ja arvioi todellisuutta poikkeavasti, koska hän ei pysty havainnoimaan ja päättelemään normaalisti. Psykoottisella ihmisellä on aistiharhoja ja harhaluuloja, joita hän ei itse tiedosta epätodellisiksi. Joskus psykoottisuus voi ilmetä myös hajanaisena puheena tai poikkeavana käytöksenä. ( Lönnqvist Honkonen 2006, 118.)

15 9 Biologisten, psykologisten, sosiaalisten sekä kulttuuristen tekijöiden yhteismerkitys vaikuttaa psykoosin syntyyn. Etiologisina psykoosin tekijöinä voivat olla myös lääkeaineet, päihteet sekä somaattiset sairaudet. Psykoosiryhmiä ovat skitsofreenistyyppinen häiriö, skitsoaffektiivinen häiriö, harhaluuloisuushäiriö, lyhytkestoinen psykoottinen häiriö ja muut epätyypilliset psykoottiset häiriöt. (Lönnqvist Honkonen 1999, 107.) Akuutin psykoosin hoidossa tärkeintä on lääkehoito ja potilaan rauhoittaminen, jotta potilas ei olisi vaarallinen itselleen tai lähiympäristölleen (Huttunen 2002, 12 15). 2.3 Persoonallisuushäiriöinen läheinen Persoonallisuushäiriötä esiintyy 10 14% väestöstä. Persoonallisuushäiriön taustatekijöinä pidetään lapsuuden vaikeaa kehitysympäristöä, perimää ja biologista ympäristöä. Persoonallisuushäiriö alkaa usein lapsuudessa tai viimeistään varhaisessa aikuisuusiässä. (Joukamaa Lepola 2002, ; Eronen Henriksson 1999, ) Persoonallisuushäiriö on pitkäaikainen, toimintakykyä ja sosiaalista kanssakäymistä haittaava mielenterveyshäiriö. Persoonallisuushäiriössä käyttäytymismallit ovat syvälle juurtuneita ja joustamattomia ja ilmenevat eri elämäntilanteissa. Sairaudesta kärsivä ei itse välttämättä tunnista sairautta, vaan voi kokea sairauteen liittyvät poikkeavuudet hyväksyttävinä luonteenpiirteinä. Siksi persoonallisuushäiriötä diagnosoitaessa tulee ottaa huomioon mahdollisimman monta tietolähdettä ja erityisen tärkeää on haastatella sairastuneen omaisia. (Joukamaa Lepola 2002, ; Eronen Henriksson 1999, , 348.) Persoonallisuushäiriön ilmenemismuotona voi olla epäluuloinen, eristäytyvä, epäsosiaalinen, tunne-elämältään epävakaa, huomionhakuinen, vaativa, estynyt tai riippuvainen persoonallisuus. Oireena voivat häiriöstä riippuen olla eristäytyvä tai huomionhakuinen käyttäytyminen. Epävakaa, outo, vihamielinen ja kontrolloimaton käytös on myös tavanomaista, eikä persoonallisuushäiriöiset

16 10 yleensä kykene empatiaan toista ihmistä kohtaan. (Eronen Henriksson 1999, 347.) Keskeinen hoito- ja kuntoutusmuoto persoonallisuushäiriöisen hoidossa on psykoterapia, missä terapeutti auttaa löytämään sairastuneen elämään huolenpitoa, välittämistä ja selvät rajat. Lääkehoitoa persoonallisuushäiriöisellä käytetään yleensä, jos rinnalla on jokin muu mielenterveyshäiriö, kuten masennus tai paniikkihäiriö (Eronen Henriksson 1999, 348). 2.4 Ahdistuneisuushäiriötä sairastava läheinen Ahdistuneisuushäiriöiden etiologia on moninainen ja epäselvä, mutta traumaattisilla tapahtumilla ja psyykkisillä ristiriidoilla katsotaan olevan vaikutusta ahdistuneisuushäiriön syntyyn. Perinnöllisyydellä katsotaan myös olevan vaikutusta. (Isometsä 2006,196; 1999, 175; Lepola - Koponen - Leinonen 2002, ) Ahdistuneisuushäiriöt jaetaan kahteen pääluokkaan, joista toinen on pelkooireiset ahdistuneisuushäiriöt ja toinen muut ahdistuneisuushäiriöt. Pelkooireisiin ahdistuneisuushäiriöihin kuuluvat määritetyt ja määrittämättömät yksittäiset pelot eli fobiat. Muihin ahdistuneisuushäiriöihin kuuluu keskivaikea ja vaikea paniikkihäiriö, yleistynyt ahdistuneisuushäiriö sekä sekamuotoinen ahdistus ja masennustila. (Isometsä 2006, ) Ahdistuneisuushäiriön kohtausoireita ovat voimakas sydämen tykytys, rintakipu, hengenahdistus, tärinä, hikoilu ja kuolemanpelko. Ahdistunut voi tuntea itsensä niin masentuneeksi, ettei pysty nousemaan aamulla sängystä ylös tai ei uskalla lähteä ulos. Paniikkihäiriössä toistuvat pakokauhun omaiset ahdistuskohtaukset, jolloin oireena ovat kontrollinen menettäminen, sekoamisen ja kuoleman pelkoa. Kohtaukset tulevat varoittamatta milloin ja missä tahansa tai tietyissä tilanteissa. (Isometsä 2006, ) Yleisen ahdistuneisuushäiriön hoitoa on tutkittu riittämättömästi ja hoitotutkimusten tulkintaa usein vaikeuttaa potilaiden monihäiriöisyys. Keskeisinä hoito-

17 11 muotoina pidetään lääkkeitä sekä psykoterapiaa, joista tutkituin on kognitiivisbehavioraaliset menetelmät. (Isometsä 2006, 201, 206, 221, 225; 2002, 78 79, 84; Punkanen 2001, 130.) 2.5 Omaisten kokemuksia Sairauden tunnistaminen ja hoitoon hakeutuminen Omaisille läheisen ihmisen mielisairauden tunnistaminen voi olla vaikeaa, sillä tilanne kehittyy yleensä vähitellen ja lähipiiri sopeutuu tilanteeseen, kunnes tulee jokin selvä pysähdys, esimerkiksi sairasloma tai itsemurhayritys. Kynnys avun hakemiseen on korkea, sillä sairastuneen täytyy myöntää, ettei selviä enää omin neuvoin. Toisaalta tietämättömyys siitä, mihin yhteyttä pitäisi ottaa, kasvattaa kynnystä entisestään. Jossain vaiheessa tilanne ajautuu sellaiseen hetkeen, ettei vaihtoehtoja enää ole ja hoito on välttämätöntä. (Koskisuu 2005, 33, 35.) Kun läheisen oireet saavat nimen eli diagnoosin, tilanne koetaan useimmiten selkeyttävänä ja helpottavana, sillä kun tiedetään mitä hoidetaan, on asian kanssa helpompi tulla toimeen. Toisaalta lääketieteellisen nimen saaminen sairaudelle voi hämmentää omaista entisestään, sillä yksi sana voi tuntua riittämättömältä kuvaamaan kaikkia niitä muutoksia ja oireita, joita sairaudesta aiheutuu. (Koskisuu 2005, ) Perheenjäsenen tai muun läheisen ihmisen sairastuminen aiheuttaa usein omaisissa myös suurta hätää ja pelkoa sairastuneen selviämisestä ja tulevaisuudesta. Oudolta voi tuntua sekin, ettei sairastunut pysty enää huolehtimaan hänelle aiemmin luontaisia rooleja, kuten taloudellisen toimeentulon huolehtiminen tai lastenhoito. (Niemi 2001, ) Kun oireilla on nimi, omaiset pohtivat sairastuneen kanssa siitä, kenelle sairaudesta tulee kertoa ja kenelle ei. Lapsille kertomista pidetään erityisen haastavana, mutta myös sukulaiset, ystävät ja muu sosiaalinen ympäristö saatetaan kokea hyvin vaikeana. Kertomista vältellään ympäristön reaktioiden pelossa. Sairaudesta kertomisen ajatellaan lisäävän huolestuneisuutta, ennakkoluuloja

18 12 tai suoraan sairaan ihmisen hylkimistä ympäristössä. Ajan kuluessa salaisuuden kantaminen käy raskaammaksi ja tuen tarve sekä elämäntilanne pakottaa usein ihmisen kertomaan tilanteesta jollekin. Kun ihminen haluaa saada apua omaan vaikeaan tilanteeseen, tulee ympäristön saada tietää, mihin ihminen apua kaipaa. Kokemukset kertomisesta ovatkin usein positiivisia (Koskisuu 2005, ) Psyykkinen sairaus ja arki Psyykkinen sairaus aiheuttaa monia ongelmia arkielämässä lähiympäristölleen. Todellisuus on aina jokaisen omakohtainen kokemus, joten esimerkiksi skitsofreniaa sairastava pitää kaiken kuulemansa, näkemänsä ja kokemansa todellisuutena. Siksi pakkomielteitä ja harhoja on turha väittää toisiksi. Tämä on hyvä muistaa omaisten, jotka haluavat auttaa sairastunutta. On havaittu, että keskustelu ja vuoropuhelu vähentyvät esimerkiksi skitsofreniaan sairastuneen kanssa, sillä sairastuneen aivojen yhdistämis- ja eheyttämisjärjestelmä heikkenee. Ristiriitaisia ajatuksia on vaikea kuvailla, koska sairastuneelta puuttuu ajatusten yhdistämiskyky, tämä näkyykin sairastuneella usein apatiana ja päättämättömyytenä. (Malm Lundin Rutz 1996, ) Masennukseen, persoonallisuushäiriöön tai skitsofreniaan sairastuneen oireet aiheuttavat omaisille erityistä kuormitusta arjen roolijaossa, koska usein sairastuneen epäaktiivisuden vuoksi talouden ja lasten hoito jää terveen puolison vastuulle. Omaisesta voi tuntua helpommalta tehdä itse sairastuneen puolesta, kuin antaa sairastuneen itse selviytyä. Toisaalta sairastuneelle ei ehkä jää mitään mahdollisuutta tehdä töitä, jos sairastuneen puolesta tehdään hänelle kuuluvia tehtäviä. Tämä taas heikentää sairastuneen uskoa omiin taitoihin ja kykyihin, ja masentaa häntä entisestään. (Kuipers Leif Lam 1998, 93; Henriksson 2007.) Ihmiset, joiden läheinen sairastaa psyykkistä sairautta on tärkeää muistaa, että sairaus ei vie koko toimintakykyä ja että sairastunut kykenee toimimaan monissa asioissa kuten aiemmin, vaikka tarvitsisikin enemmän oh-

19 13 jausta ja tukea kuin ennen. Skitsofrenia on sairaus, joka selkeästi vieraannuttaa sairastuneen arkipäivänaskareista. (Henriksson 2007.) Kuntoutujalle on tärkeää, että hän kokee olevansa tarpeellinen ja hyväksytty jäsen niin kotona kuin työyhteisössäkin. Entisessä työssä jatkaminen voi kuitenkin olla vaikeaa kuntoutujalle, mutta työnantajan kanssa voidaan usein neuvotella vaihtoehdoista, miten työtä voitaisiin jatkaa. Omaisen olisi hyvä kannustaa kuntoutujaa työhön ja tekemiseen, sillä kaikenlainen aktiivisuus on voimavara paitsi kuntoutujalle myös omaiselle. (Niemi 2001, 25.) Niin kuin missä tahansa perheessä, rajat ovat tärkeitä etenkin perheissä, joissa nuori sairastaa skitsofreniaa. Sairastunut voi kokea kotiympäristön kaoottiseksi ja sallivaksi, jos ei ole olemassa selkeitä sääntöjä. Selkeät säännöt ohjaavat sopivaan ja hyväksyttävään käytökseen niin kotiympäristössä kuin yhteiskunnassakin. (Omaiset mielenterveystyön tukena 1999; Mielekäs Kaisa Nyberg 2001/4) Omaiset hoidon tukena Kun hoitoon on päästy, psyykkistä sairautta sairastava saa hoitoa, mutta usein puoliso ja muu perhe jää sekasorron keskellä ilman tukea ja tietoa. Kriisin keskellä elävä perhe tarvitsee kaikkein kipeimmin kannustusta, myötäelämistä sekä konkreettista tukea, jotta tilanteessa päästäisiin eteenpäin. (Koskisuu 2005, 38.) Hoidon alkaessa tärkeää perheen sekä parisuhteen kannalta on tunne siitä, että hoito on riittävää ja tarpeeksi pätevää. Hoidon alussa toipuminen on epävarmaa, sairastunut ja hänen lähiympäristönsä odottelevat ja toivovat lääkkeiden tai terapian vaikutuksen alkamista, mikä saattaa yllättää positiivisesti tai saa aikaan pettymystä, jos hoito ei ala tehoamaan niin nopeasti kuin lähipiirissä on ajateltu. (Koskisuu 2005, 52,59.)

20 14 Perheellä ja kasvuympäristöllä on suuri merkitys potilaan hoidossa. Hoitohenkilökunnan tuleekin kohdella tasa-arvoisesti perheenjäseniä, ottaen huomioon kaikkien mielipiteet. Sairastunut ei kuitenkaan aina halua, että omainen on mukana hoidossa, eivätkä omaiset myöskään aina jaksa tai pysty osallistumaan potilaan hoitoon. Hoitohenkilökunnan tehtävänä on käsitellä perheen kanssa vaikeita asioita ja ottaa erityisesti huomioon perheen alaikäiset lapset.(välimäki Holopainen Jokinen 2000, 21.) Perheen mukaan ottaminen psykiatrisessa hoitotyössä on lisääntynyt luvulta lähtien. Potilaan selviytymiselle ja hoidolle on hyödyllistä se, että omainen on mukana hoidossa alusta asti. Omaiset ymmärtävät hoidossa mukana olemalla, miten potilas voi ja miten häntä hoidetaan. Omaiset tarvitsevat tietoa ja tukea sairauden alkuvaiheessa ja myöhemminkin, jotta jaksaisivat hoitaa ja tukea sairastanutta sairastumatta itse. Hoitohenkilökunta on tärkeässä roolissa tiedon ja hoito-ohjeiden antamisessa. Hoitohenkilökunnan tulisi selvittää, mitä omaiset tietävät potilaan sairaudesta ja hoidosta ja millaista tietoa ja tukea he tarvitsisivat. (Välimäki ym. 2000, ) Sairastumisen myötä sairastuneen sosiaalinen verkosto pienenee. Hoitohenkilökunnan olisi tärkeää olla apuna sosiaalisen verkoston rakentamisessa. Vapaa-ehtoiset ja omaisjärjestöt voivat olla hyvänä apuna sairastuneen sosiaalisen verkoston rakentamiseksi. Vertaistuki on myös tärkeä sairastuneelle sekä omaiselle. (Välimäki ym. 2000, 184.) 2.6 Omaisten selviytymiskeinoja Läheisen psyykkinen sairastuminen on hämmentävä ja uusi tilanne omaisille. Muuttuneeseen arkeen ja sen toimintoihin koko perhe etsii tasapainoa. Vähitellen tapahtuu siirtymistä ja perheen toimintamallit ja voimasuhteet muuttuvat. Selviytymisellä tarkoitetaan sekä toiminnallista että tiedollista pyrkimystä selviytyä alati muuttuvista ympäristön ja yksilön vaatimuksista. Arki hoidetaan muuttuneen tilanteen ehdoilla ja perheenjäsenten roolit ja tehtävät järjestyvät uudelleen. Tapahtuu sopeutumista uuteen tilanteeseen, jonka tarkoituksena on rat-

21 15 kaista perheen tasapaino, joka on järkyttynyt väliaikaisesti. Usein muuttunutta työnjakoa pidetään väliaikaisena, eikä sen ajatella jäävän pysyväksi. Kuitenkin väliaikaiset toimintamallit jäävät usein pysyväksi käytännöksi. (Koskisuu 2005, 60 61; Eriksson Somer Kylmänen-Kurkela Lauri 2002, 3.) Englannin kielistä sanaa resilience käytetään usein kuvamaan joustavaa vahvuutta, joka ei kuitenkaan katkea. Se rakentuu perheen kyvyistä ratkaista ongelmia, vahvuuksista ja voimavaroista, jotka muodostavat suojaverkon, mikä on apuna sopeutumisessa ja kuormittavien tekijöiden kanssa toimeen tulemisessa. Suomeksi tämä tarkoittaa kimmoisuutta tai joustavuutta sekä kykyä selviytyä jokaisesta häiriöjaksosta edellistä paremmin. Vuorovaikutus, yhteiset voimavarat ja ongelman ratkaisutavat kuuluvat vahvuuteen ja joustavuuteen. Selviytymistä voidaan kuvata polkuna, jota perhe kulkee kuormittavista tilanteista selviytyessään: perheen tapa ratkaista stressiä ja kuormitusta, uudelleen organisoitua ja jatkaa elämää. Keskeistä tällä polulla on suojaavien tekijöiden ja kuormitusta ja haavoittuvuutta aiheuttavien asioiden välinen tasapaino. (Koskisuu 2005, 78 80; Stuart 2001, 63.) Yhdessä koetut ja jaetut kokemukset, käsitykset ja uskomukset vahvistavat perheen ja parisuhteen koherenssia. Koherenssilla tarkoitetaan elämän mielekkyyden, ymmärrettävyyden ja hallittavuuden käsitystä yksilön tai parisuhteen kannalta. Koherenssin tunne järkkyy, kun perheessä tai parisuhteessa joku sairastuu psyykkisesti. Aikaisemmat pysyvät ja todeksi luullut toimintatavat muuttuvat vaikeaksi ymmärtää ja koettelevat voimavaroja. (Koskisuu 2005, ) Tohtori C. F. Keydelin on lähestynyt sopeutumismallia tai tapaa kolmesta näkökulmasta. Näitä ovat alistuminen, selviytyminen ja menestykseen pyrkivä. Alistunut tapa hyväksyy, että tilanne on tällainen eikä tule juuri muuttumaan, ja tärkeintä on selviytyä arjesta tyydyttävällä tavalla ja sietämään sitä. Tilanteen ei uskota parantuvan tulevaisuudessa. Selviytymistavassa painotetaan aktiivisuuteen ja pyrkimyksenä on voittaa arkipäivän ongelmat. Ratkaisuja etsitään käytännön tilanteisiin ja hankaluuksiin. Selviytymistavassa korostetaan ratkaisun etsimistä hankaluuksiin sekä elämistä päivä kerrallaan. Toivoa on vielä jäljellä,