Esitys kannanotoksi KELA:n korvaus- ja hoitotukipäätösten käsittelyä koskien

Transkriptio

1 Suomen Perthes ry. Heikki Voima ALOITE (2) Invalidiliitto ry Liittohallitus Kumpulantie 1 A HELSINKI Esitys kannanotoksi KELA:n korvaus- ja hoitotukipäätösten käsittelyä koskien Suomen Perthes ry sekä muut tämän aloitteen allekirjoittaneet, diagnoosipohjaisiin kuuluvat Invalidiliiton jäsenyhdistykset, ehdottavat että Invalidiliitto ryhtyisi toimiin joilla vaikutetaan Kelan toimintatapaan harvinaisiin diagnooseihin perustuvien hoitotuki- ja vammaistukipäätösten sekä korvaus- ja kuntoutuspäätösten käsittelyssä. Taustaa Yhdistysten kokouksissa, tapaamisissa ja vertaistukitoiminnassa on usein noussut esiin keskustelunaihe, jossa potilaat (ja lapsipotilaiden vanhemmat) ovat kokeneet saaneensa samankaltaisista lähtökohdista hyvin erilaisia korvaus- ja erityisesti hoitotukipäätöksiä. Hakemusten käsittelytapaa ja siihen liittyvää tiedonhankinnan metodiikkaa ei tunneta, eikä päätösten perusteluista juurikaan saada tietoa. Käsittely koetaan kasvottomana, ja muutoksenhakumenettely ylivoimaisena niille perheille, jotka siinä tilanteessa ovat muutenkin resurssiensa rajoilla. Tähän asti Kelan päätökset on kaiketi tehty pääsääntöisesti siinä paikallistoimistossa johon hakemus on jätetty, eli potilaan kotipaikkakunnalla. Harvinaisten diagnoosien yhteydessä, kuten Perthesin taudissa, korvauskäsittelijän on mahdotonta tuntea taudin luonnetta, sen tyypillistä etenemistä, ja sen perheelle tuottamaa vaivaa ja kulua. Oikeaa ja luotettavaa tietoa voi olla erittäin vaikea löytää. Tämä voi johtaa päätösten viivästymisiin, lisäselvityspyyntöihin, epäyhtenäiseen päätöslinjaan ja valituskäsittelyihin. Nyttemmin Kelassa on tiettävästi siirrytty käytäntöön, jossa hakemukset skannataan, arkistoidaan sähköisesti, ja päätökset voidaan tehdä missä tahansa toimipaikassa. Kela käyttää tätä resurssien ja kapasiteetin tasaukseen. Esitys Ehdotamme, että harvinaisten diagnoosien hoitotuki- ja vammaistukipäätökset sekä korvaus- ja kuntoutuspäätökset keskitetään Kelassa tiettyihin toimipaikkoihin, joissa erikoistuneet korvauskäsittelijät voivat kouluttautua tiettyihin diagnooseihin ja hankkia ajan myötä kokemusta ja tietämystä erilaisista tapauksista.

2 Suomen Perthes ry. Heikki Voima ALOITE (2) Perusteluja Uskomme että tällainen toimintatapa lisäisi myös Kelan omaa tehokkuutta sekä parantaisi toiminnan laatua ja tasa-arvoisuutta. Harvinaisia diagnooseja käsitteleviin yksiköihin kertyisi myös tietoa tautien esiintyvyydestä, hoitotavoista ja niiden tuloksista. Tällaista tietoa ei monista taudeista kerry nyt mihinkään, ei edes hoitavien asiantuntijalääkäreiden käyttöön. Ihannetilanne olisi että saisimme Kelalle "kasvot" eli yhteyshenkilön, joka voisi yhdistyksen tilaisuuksien ja tiedotuskanavien kautta antaa tietoa linjauksista ja päätösten perusteista, sekä opastaa hakemusten teossa ja riittävien lisäselvitysten hankinnassa. Lisä- ja yhteystietoja Tätä esitystä on käsitelty Invalidiliiton harvinaisten työryhmässä, ja keskustoimistossa sen taustoista on tietoinen Markku Lohikoski. Työryhmässä Liittohallituksen edustajana toimii Hannu Ilonen. Liittovaltuustossa edustajamme on Lasse Niemi AMC ry:stä. Allekirjoittanut Heikki Voima antaa mielellään asian valmistelussa mahdollisesti tarvittavia lisätietoja, puhelinnumero on , sähköposti heikki.voima@perthes.fi ja postiosoite Sopukantie 3, KUUSANKOSKI. Toivomme että Invalidiliitto vie asiaa eteenpäin positiivisessa hengessä. Allekirjoitukset Anne Ristioja Heikki Voima Suomen Perthes ry Suomen Perthes ry Puheenjohtaja Rahastonhoitaja Liitteet Lausunto, AH-potilaat ry Lausunto, AMC ry Lausunto, Kalfos ry Lausunto, Rapadilino-Erbin pareesi-dysmelia yhdistys ry (REDY) Lausunto, Suomen Marfan-yhdistys ry Lausunto, Suomen Turner-yhdistys ry Suomen Kampurajalkayhdistyksen (Skyry) lausunto on toimitettu erikseen liiton toimistoon.

3

4

5

6

7

8

9

10 Esitys liittovaltuustolle Liite 5 Suomen Perthes ry ehdottaa, efta Invalidiliitto ryhtyisi toimiin, joilla vaikutetaan Kelan toimintatapaan harvinaisiin diagnooseihin perustuvien hoito- ja vammaistukipaetosten seke korvaus- ja kuntoutuspaatosten k?isittelyssa. Liittohallituksen lausunto Muut diagnoosipohjaiset invalidiliiton jasenyhdistykset ( AHpotilaat ry AN/C ry, Kalfos ry REDY ry Suornen Marfan-yhdistys ry Suomen Turner-yhdistys ry ja Suomen Kampurajalkayhdistys ry) tukevat Suomen Perthes rv:n esitustii. Perthes ry perustelee esityst5sn siild, ette toimintapa liseisi myos Kansanelakelaitoksen omaa tehokkuutta seka parantaisi toiminnan laatua ja tasa-arvoisuutta. Harvinaisia diagnooseja kasitteleviin yksikoihin kertyisi myos tietoa tautien esiintyvyydesta, hoitotavoista ja niiden tuloksista. Tallaista tietoa ei monista taudeista kerry nyt mihinkaan, ei edes hoitavien asiantuntijalaakereiden kayftoon. Olisi myos tarkeaa, eta Kelalla olisi osoittaa yhteyshenkilo, joka olisi perehtyn).t nimenomaan harvinaisten diagnoosien hoitotuki- ja vammaistuki, korvaus- ja kuntoutuspaatoksiin. lnvalidiliitton kevaasta 2005 alkaen aktiivlsesti vaikuttanut siihen, etta aloitteen tekijoiden mainitsemiin samankaltaisista lahtokohdista saatuihin erilaisiin vammaisetuuspuiatoksiin, perustelemattomiin peetoksiin ja asiakkaiden pakottamiseen raskaisiin muutoksenhakuprosesseihin saataisiin korjausta. lnvalidiliiton johto ktivi mm. naiden asioiden tiimoilta tapaamassa Kelan korkeinta johtoa maaliskuussa Mydskin lausunnoissa ja kuulemistilaisuuksissa laista Kelan kuntoutusetuuksista ja kuntoutusrahaetuuksista seke parhaillaan eduskunnan kasiteltavana olevassa hallituksen esityksesse kansanelakelaiksi ja laiksi vammaisetuuksista Invalidiliitto on pyrkinyt kiinnittemaan eduskunnan huomion Kelan peatdskeytant6ihin koskien vammaisetuuksia ja kuntoutusta Invalidiliitto ry Kynnys ry ja Suomen Reumaliifto rytekivat kantelun eduskunnan oikeusasiamiehelle plyteen henta selvittamaan, menetteleek0 Kansanelakelaitos voimassa olevan vammaisetuuksia ja Kelan jarjestamaa kuntoutusta koskevan lainsaadannon seka muun asiassa huomioon otettavan lainsaadannon mukaisesli vammaisetuuksia ja valkeavammaisten laakinnallis kuntoutusta koskevassa paatoksenteossa. KansanelAkelaitoksen annettua vastineen kanteluun, Invalidiliitto ja Kynnys antoivat eduskunnan oikeusasiamiehelle vastineen Kelan lausuntoon Tassa vastineessa olemme kiinnittaneet huomiota siihen, miten vammaisten henkiloiden oikeusturva saattaa vaaentua, kun peatokset vammaisetuuksista ja leakinnallisesta kuntoutuksesta hajautetaan kotitoimistoista eri puolille Suomea. Annamme tasta myos esimerkkeje. Eduskunnan oikeusasiamiehen vastausta kanteluun ei ole vielti saatu. Liittohallituksen mielestaloitteen tekuoiden esitys harvinaisten diagnoosien vammaisetuus-ja korvaus-ja kuntoutuspaatosten keskittemiseste Kelan tiettyihin toimipisteisiin on erinomainen. Invalidiliiton keskustoimistosta on oltu Perthes ry:n ehdotuksen pohjalta puhelimitse yhteydessa Kelan etuuspaallikkd Helena Ahposeen. Han kertoi, etta talla hetkella Kela on keskifianyt apuvalineisiin lilttwat peatokset seka paatokset reumasairaiden osalta. Ahposen mukaan Kela ottaa mielellean vastaan ehdotuksia uusista keskittamistarpeessa olevista ryhmista. Liittohallitus huolehtii, etta Invalidiliiton jarjesto-ja vaikuttamistoiminnan osasto laatii ensitilassa kirjelman Kelan kuntoutusosastolle harvinaisten vammaja sairausryhmien Kelan etuuksia koskevien peatosten keskittemiseksi.