OLEN HARVINAINEN. Harvinaisten sairauksien päivän kyselyn tuloksia 2012

Koko: px
Aloita esitys sivulta:

Download "OLEN HARVINAINEN. Harvinaisten sairauksien päivän kyselyn tuloksia 2012"

Transkriptio

1 Harvinaisten sairauksien päivän kyselyn tuloksia 2012 OLEN HARVINAINEN Harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluvien kokemuksia ja ajatuksia palveluista, vertaistuesta ja arjen haasteista

2 Toimituskunta Miia Laitinen (Invalidiliitto ry) Anita Malkamäki (Harvinaiset-verkoston työntekijä) Kati Saari (Harvinaiset-verkoston työntekijä) Päivi Vataja (Kuuloliitto ry)

3 OLEN HARVINAINEN Harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluvien kokemuksia ja ajatuksia palveluista, vertaistuesta ja arjen haasteista Harvinaiset-verkosto Helsinki 2013

4 Taitto: Heikki Hjelt, Markkinointipörssi Oy Paino: OTAVAN KIRJAPAINO OY 2014 Kieliasun tarkistus: Taina Ruottinen, Sanataika ky 4 ISBN

5 SISÄLLYSLUETTELO JOHDANTO... 6 MIKÄ ON HARVINAISTA?... 8 Harvinaisuuden määritelmät Suomessa... 8 Harvinaisten sairauksien ja vammojen esiintyvyys... 8 Harvinaistyön taustaa Suomessa... 9 Harvinaiskentän järjestötoimijat Suomessa... 9 Harvinaisiin sairauksiin liittyvän yhteistyön vahvistuminen Euroopassa KYSELYN TOTEUTUS JA VASTAAJIEN KARTOITUS Kyselyn tavoitteet ja tausta Kyselyn kohderyhmä Kyselyn toteutus Kyselyyn vastaajat HARVINAISUUS JOKAPÄIVÄISESSÄ ELÄMÄSSÄ Sairauden vaikutus arkeen Sairauden aiheuttamat hankaluudet Tiedon saannin merkitys Sairautta koskevan tiedon saaminen Tiedonlähteet KOKEMUKSIA TERVEYDENHUOLLOSTA JA MUISTA PALVELUISTA Diagnoosin saaminen Palveluiden saatavuus Miten sairaus vaikuttaa palveluiden saamiseen Miten ja missä sairautta seurataan Valmius matkustaa hoidon ja osaamisen vuoksi VERTAISTUKI Harvinaisten välinen vertaistuki Vertaistuen saaminen jostain muualta Vertaistoiminnan tunnettuus Vertaistoimintaan osallistuminen Potilasjärjestöjen tunnettuus Potilasjärjestöjen palvelut TOIMIVAT PALVELUT JA PALVELUITA KOSKEVAT TOIVEET Myönteisiä kokemuksia palvelujärjestelmästä Terveisiä palveluiden suunnittelijoille ja järjestöille YHTEENVETO LÄHDELUETTELO KIRJALLISUUTTA LIITTEET Kyselyn saatekirje Kyselylomake

6 JOHDANTO Oma tai läheisen sairastuminen ja vammautuminen herättää aina kysymyksiä: mistä sairaudesta tai vammasta on kysymys? Minkälaista hoitoa siihen tarvitaan? Miten vamma vaikuttaa jokapäiväiseen elämään, tulevaisuuteen ja läheisiin? Yleensä vastauksia kysymyksiin antavat diagnoosin tehnyt lääkäri sekä muut terveydenhuollon ammattilaiset. Sairauden tai vamman harvinaisuus voi mutkistaa ja vaikeuttaa elämää. Diagnoosin tekeminen on hidasta, ja sairaus voi jäädä tunnistamatta. Diagnoosi voi sairauden vaikean tunnistettavuuden vuoksi olla aluksi väärä, ja voi kestää useita vuosia ennen kuin sairaudelle löytyy oikea nimi. Epätietoisuudessa eläminen on sairastuneelle ja omaisille raskasta sairauden tai vamman jo valmiiksi rasittamassa elämäntilanteessa. Vertaistukea voi olla vaikea löytää ja tavoittaa, sillä saman diagnoosin kanssa elävä saattaa asua satojen kilometrien päässä tai hänen olemassaolostaan ei tiedetä. Harvinainen sairaus tuo haasteita myös niille terveydenhuollon yksiköille ja ammattihenkilöille, jotka kohtaavat harvinaista sairautta sairastavan tai hänen omaisensa. Tiedon puute on yleensä ensimmäinen sairauden harvinaisuudesta johtuva ongelma, jonka diagnoosin saaneet kohtaavat. Tietty yksittäinen harvinainen sairaus tai vamma saattaa tulla vastaan hyvin harvoin, mahdollisesti jopa vain yhden ainoan kerran ammattiuran aikana. Pienten potilasmäärien vuoksi terveydenhuollon yksikölle ja yksittäiselle terveydenhuoltoalan ammattilaiselle ei kerry riittävää kokemuksen tuomaa asiantuntemusta harvinaisesta sairaudesta. Saman ongelman edessä on koko palvelujärjestelmä. Tutkimustietoakaan ei välttämättä ole saatavilla, tai sitä on hyvin niukasti. Yksittäiset pienet sairausryhmät jäävät helposti näkymättömiin myös siksi, että päättäjien, viranomaisten ja tutkijoiden huomion vievät suuret kansanterveyttä uhkaavat sairaudet. Parikymmentä vuotta sitten Euroopan unioni alkoi nähdä harvinaisten sairauksien erityisongelmat ja siten tarpeen EU:n yhteiselle harvinaisten sairauksien terveys- ja hyvinvointipolitiikalle. Komissio määritteli harvinaiset sairaudet yhdeksi terveysstrategian painopistealueeksi vuonna 2007, ja vuonna 2009 annettiin Euroopan unionin neuvoston suositus toimista harvinaisten sairauksien alalla. Suosituksessa asetettiin tavoitteeksi harvinaisia sairauksia koskevien kansallisten ohjelmien aikaansaaminen jäsenvaltioissa vuoteen 2013 mennessä. Suomessa sosiaali- ja terveysministeriö perusti asiantuntijoiden muodostaman Harvinaiset sairaudet -ohjausryhmän elokuussa Harvinaiset-verkosto ja HARSO ry ovat potilasjärjestöjen edustajat ohjausryhmässä. 6 Harvinaiset-verkosto järjesti Harvinaisten sairauksien päivänä helmikuussa 2012 eduskunnan kansalaisfoorumissa tilaisuuden, jonka aiheena oli Suomen harvinaisten sairauksien

7 ohjelma. Tilaisuutta varten Harvinaiset-verkosto teki kyselyn, jossa koottiin harvinaisia sairauksia sairastavien ja heidän läheistensä kokemuksia ja mielipiteitä saaduista palveluista sekä näkemyksiä, joita he toivoivat otettavan huomioon suunniteltaessa Suomen harvinaisten sairauksien kansallista ohjelmaa. Kyselyyn tuli vastauksia lähes 700, ja vastaajilla oli noin 200 erilaista diagnoosia. Kysely kohdentui kolmeen teemaan: harvinaisuuden vaikutuksiin jokapäiväisessä elämässä, palveluiden, erityisesti terveydenhuollon palveluiden toimivuuteen sekä vertaistukeen liittyviin kokemuksiin. Kyselyssä oli sekä monivalintakysymyksiä että avoimia kysymyksiä. Vastaajat saivat myös lähettää terveisiä harvinaisten sairauksien valtakunnallista terveydenhuoltojärjestelmää suunnitteleville tahoille sekä harvinaisryhmiin kuuluvien parissa toimiville järjestöille ja yhdistyksille. Kyselyn suosio osoitti, että harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluvat haluavat saada oman äänensä kuuluville ja haluavat vaikuttaa palveluiden kehittämiseen. Tämä julkaisu on suunnattu kaikille, jotka ovat kiinnostuneet siitä, minkälaista on elämä harvinaisen sairauden kanssa, miten harvinaisuus suomalaisessa palvelujärjestelmässä kohdataan, sekä minkälaisia toiveita itse sairastavilla ja heidän läheisillään on palvelujen kehittäjille. Suoria lainauksia ei ole muutettu sisällöllisesti, mutta kaikki sellainen tieto, joka voisi paljastaa vastaajan henkilöllisyyden, on muutettu muotoon XXX. Esimerkkivastaukset on valittu siten, ettei vastausten toisinaan hyvinkin yksityiskohtainen kuvaus omasta tapauksesta johda vastaajan henkilöllisyyden jäljille. Kiitämme kaikkia kyselyyn vastanneita. Ilman teidän panostanne ei tätä julkaisua olisi saatu aikaan. Kiitos myös Harvinaiset-verkoston jäsenyhteisöille sekä niihin kuuluville harvinaisyhdistyksille ja -ryhmille, jotka levittivät kyselyä aktiivisesti. Helsingissä Harvinaiset-verkosto 7

8 MIKÄ ON HARVINAISTA? Harvinaisuudelle ei ole ollut yhtä yhtenäistä määritelmää. Eri määritelmille on kuitenkin yhteistä se, että sairaudet ja vammat kuvataan monisyisiksi, yleensä vakaviksi, vaikkakin vakavuudeltaan eriasteisiksi. Harvinaiset sairaudet ja vammat voivat olla perinnöllisiä sairauksia, erilaisia oireyhtymiä, eteneviä, pysyvän invaliditeetin aiheuttavia tai henkeä uhkaavia. Harvinaiset sairaudet ja vammat jakaantuvat lääketieteen kaikille alueille ja koskevat kaikkia ikäryhmiä. Harvinaisuuden määritelmät Suomessa Harvinaisia vamma- ja sairausryhmiä kuvattaessa on Suomessa ollut käytössä kaksi määritelmää: ns. pohjoismainen määritelmä ja EU:n määritelmä. Kahden määritelmän käyttö on toisinaan aiheuttanut sekaannusta ja epätietoisuutta siitä, mitä harvinaisuudella tarkoitetaan. Pohjoismaisen ja EU:n määritelmän ero liittyy harvinaisen sairauden esiintyvyyteen väestössä. Pohjoismainen määritelmä syntyi, kun Pohjoismaiden neuvoston tietoisuus harvinaisten vamma- ja sairausryhmien olemassaolosta ja erityistarpeista heräsi. Neuvosto antoi vuonna 1983 suosituksen pohjoismaisen yhteistyön tiivistämisestä pienten ja vähemmän tunnettujen sairauksien kohdalla. Suosituksessa ryhmään kuuluviksi määriteltiin diagnoosit, joita on miljoonan ihmisen joukossa enintään sadalla esiintyvyys on siis 1/ Suomessa diagnoosi katsotaan tämän mukaan harvinaiseksi, mikäli se on noin 500 ihmisellä. Tätä määritelmää harvinaisuudesta on Suomessa käytetty näihin päiviin asti. Euroopan unionin hyväksyessä harvinaisia sairauksia koskevan toimintaohjelman vuonna 1999 kehitettiin myös EU:n harvinaisten sairauksien määritelmä. Harvinaiseksi määriteltiin sairaus, jonka esiintyvyys EU:ssa on 5/ Tämän määritelmän mukaan sairaus katsotaan Suomessa harvinaiseksi, kun sitä sairastaa noin henkilöä. Suomessa on siirrytty vähitellen käyttämään EU:n määritelmää harvinaisuudesta. Virallisesti EU:n määritelmän käyttöön siirrytään kansallisen harvinaisten sairauksien ohjelman astuttua voimaan. Harvinaisten sairauksien ja vammojen esiintyvyys 8 EU:n alueella arvioidaan olevan erilaista harvinaista sairautta, ja 6 8 prosenttia eurooppalaisista sairastaa jotakin näistä jossain vaiheessa elämäänsä. Yksittäisen sairauden alhaisesta esiintyvyydestä huolimatta harvinainen sairaus koskettaa peräti 27 36:ta miljoonaa ihmistä EU:n alueella. Suomessa harvinaisia sairauksia tai vammoja arvioidaan olevan yhteensä yli ihmisellä. Harvinaisen sairauden sairastaminen ei siis sinällään ole harvinaista, vaikka yksittäinen diagnoosi onkin.

9 Harvinaistyön taustaa Suomessa Pohjoismaiden neuvoston vuoden 1983 suositus nosti myös Suomessa harvinaiset sairaudet esille. Käynnistettiin selvitysprojekti, jossa kartoitettiin pienten sairaus- ja vammaryhmien tilannetta Suomessa. Selvityksen tuloksena valmistui vuonna 1989 Elisabeth Palmgrenin laatima Sosiaalihallituksen raportti Pienet vammaisryhmät Suomessa selvitys kuntoutuspalveluista ja järjestötoiminnasta. Selvityksessä todettiin muun muassa, että harvinaisten sairauksien lääkinnällinen hoito ja kuntoutus on tarkoituksenmukaista keskittää yliopistollisiin keskussairaaloihin ja joidenkin sairauksien hoito jopa vain yhteen sairaalaan. Kartoitus vaikutti osaltaan Stakesin toteuttaman ja Raha-automaattiyhdistyksen tukeman Pienet vammaisryhmät -kehittämis- ja koordinaatioprojektin syntymiseen Projektin tuotoksena sekä Valtakunnallisen vammaisneuvoston ehdotuksena vuonna 1995 käynnistettiin pienten vammaryhmien resurssikeskustoiminta, johon lähti mukaan yhdeksän sellaista vammaisjärjestöä, joilla jo oli toimintaa harvinaisille ryhmille. Tästä sai alkunsa Harvinaiset-verkosto. Harvinaiskentän järjestötoimijat Suomessa Suomessa on useita potilasyhdistyksiä ja -järjestöjä, joiden kohderyhminä on myös harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluvia. Suuri osa yhdistyksistä tarjoaa tiedon tuotannon ja levityksen lisäksi erilaisia palveluita, esimerkiksi neuvontaa, kurssi- ja leiritoimintaa sekä vertaistapaamisia. Harvinaiset-verkosto on harvinaistyötä tekevien järjestöjen ja säätiöiden kumppanuusverkosto, joka kokoaa ja jakaa harvinaisuuteen liittyvää tietoa, järjestää erilaisia tilaisuuksia ja tapahtumia, tarjoaa väyliä vertaistuen löytämiseen sekä tekee vaikuttamistyötä kansallisella ja kansainvälisellä tasolla. Verkosto ylläpitää harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien verkkosivustoja ja Harvinaiset-verkoston visio on olla vahva vaikuttaja, joka tunnetaan kansallisesti ja kansainvälisesti. Visionsa mukaan verkosto painottaa toiminnassaan monen tason vaikuttamistyötä. Harvinaiset-verkostoon kuuluu seitsemäntoista harvinaisten vamma- ja sairausryhmien parissa toimivaa järjestöä ja säätiötä: Epilepsialiitto ry Hengitysliitto ry Iholiitto ry Invalidiliitto ry Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Kuuloliitto ry Lihastautiliitto ry Munuais- ja maksaliitto ry 9

10 Näkövammaisten keskusliitto ry Rinnekoti-Säätiö Norio-keskus Orton Invalidisäätiö Suomen Kuurosokeat ry Suomen MS-liitto ry Suomen Parkinsonliitto ry Suomen Potilasliitto ry Suomen Reumaliitto ry Suomen Sydänliitto ry Vuoden 2012 alussa Suomeen perustettiin uusi harvinaisten potilasyhdistysten kattojärjestö, Harvinaisten sairauksien ja vammojen organisaatio HARSO ry. HARSO:n jäseninä on harvinaisia sairauksia ja vammoja edustavia potilasyhdistyksiä ja muita organisaatioita, jotka tekevät harvinaistyötä. Harvinaisiin sairauksiin liittyvän yhteistyön vahvistuminen Euroopassa Harvinaiset sairaudet ovat olleet esillä useilla EU:n toimintapolitiikan alueilla vuoden 1999 harvinaisten sairauksien toimintaohjelman julistuksen jälkeen. Vuonna 2007 julkaistussa Valkoisessa kirjassa Yhdessä terveyden hyväksi: EU:n strateginen toimintamalli vuosiksi harvinaiset sairaudet nimettiin yhdeksi EU:n yhteisen toiminnan kehittämisalueeksi. Harvinaisia sairauksia koskeva tiedonanto julkaistiin vuonna Siinä asetettiin kolme päämäärää: parantaa harvinaisten sairauksien tunnistamista ja tunnettuutta, tukea harvinaisten sairauksien kansallisten ohjelmien luomista sekä vahvistaa harvinaisiin sairauksiin liittyvää yhteistyötä Euroopassa. Vuonna 2009 Euroopan unionin neuvosto antoi jäsenmailleen suosituksen, jossa painopisteeksi asetettiin harvinaisia sairauksia koskevien kansallisten ohjelmien aikaansaaminen jäsenvaltiossa vuoteen 2013 mennessä. Muita painopisteitä olivat tutkimuksen sekä osaamiskeskusten ja jäsenvaltioiden välisten asiantuntijaverkostojen tukeminen tiedon jakamiseksi. Suosituksessa korostettiin myös potilasjärjestöjen merkitystä harvinaisia sairauksia sairastaville ja heidän läheisilleen. Suomessa sosiaali- ja terveysministeriö asetti asiantuntijatyöryhmän suunnittelemaan kansallista harvinaisten sairauksien ohjelmaa elokuussa Ohjausryhmän tehtäväksi määriteltiin suunnitella ja ohjata EU:n harvinaissairauksia koskevan suosituksen toimeenpanoa Suomessa sekä tehdä ehdotus toiminnan seurannasta ja muista mahdollisesti tarvittavista toimenpiteistä. Ohjausryhmään kutsuttiin potilasryhmien edustajiksi jäsenet Harvinaisetverkostosta sekä HARSOsta. 10

11 KYSELYN TOTEUTUS JA VASTAAJIEN KARTOITUS Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää koordinoi Eurordis, eurooppalainen harvinaisten yhdistysten ja järjestöjen kattojärjestö. Harvinaisten sairauksien päivä on järjestetty vuodesta 2008 alkaen. Harvinaiset-verkosto on alusta asti osallistunut päivän toteuttamiseen Suomessa. Vuonna 2012 verkosto järjesti seminaarin eduskunnan Pikkuparlamenttirakennuksen kansalaisinfossa. Seminaarin aiheeksi valittiin EU:n harvinaisten sairauksien Suomen ohjelman valmistelu. Harvinaiset-verkosto esitteli seminaarissa tämän harvinaisryhmille suunnatun kyselyn tuloksia. Kyselyn tavoitteet ja tausta Kyselyn tavoitteena oli selvittää, miten harvinainen sairaus tai vamma näkyy jokapäiväisessä elämässä ja mitä vaikutuksia harvinaisuudella on palveluiden, tiedon ja vertaistuen saamiseen suomalaisessa palvelujärjestelmässä. Verkosto toivoi, että kyselyn tuloksia voitaisiin hyödyntää juuri alkavassa kansallisen harvinaisohjelman kehittämistyössä. Lisäksi kyselyllä haluttiin saada palautetta verkoston toiminnasta. Harvinaiset-verkosto perusti työryhmän kyselyä suunnittelemaan ja toteuttamaan. Työryhmään valittiin Risto Heikkinen (Iholiitto ry), Sami Kaivos (Sydänliitto ry), Lauri Kervinen (Harvinaiset-verkoston työntekijä) ja Päivi Vataja (Kuuloliitto ry). Kyselyn teemoiksi valittiin kokemukset palveluista ja vertaistuesta, harvinaisuuden vaikutus jokapäiväiseen elämään sekä tiedonsaanti. Teemat ovat jo yksittäinkin isoja kokonaisuuksia, mutta kyselyn avulla harvinaisten tilanteesta pyrittiin saamaan vielä laajempi yleiskuva. Kyselyssä oli sekä monivalinta- että avoimia kysymyksiä. Avovastauksista toivottiin saatavan mahdollisimman paljon harvinaisten kuvauksia omista kokemuksistaan. Kyselyn välityksellä saattoi myös lähettää terveisiä ohjelman valmistelijoille. Kyselyn suunnittelun alkuvaiheessa yhtenä tavoitteena oli myös aineiston kerääminen juliste-esitykseen, joka oli tarkoitus pitää Eurordiksen järjestämässä konferenssissa Brysselissä toukokuussa Tästä suunnitelmasta luovuttiin, koska aika ei riittänyt aineiston riittävään läpikäymiseen ja tulosten koontiin. Kooste kyselyn keskeisistä tuloksista esitettiin kuitenkin suunnitellusti Harvinaisten sairauksien päivänä Kyselyn kohderyhmä Kyselyn kohderyhmäksi määriteltiin henkilöt, joilla on harvinainen vamma tai sairaus, sekä heidän läheisensä. Näin vastauksiin saatiin myös harvinaisryhmiin kuuluvien lasten van- 11

12 hempien kokemukset, mukaan lukien niiden vanhempien ja muiden läheisten, jotka toimivat täysi-ikäisten vammaisten lastensa huoltajina. Kyselyssä käytettiin EU:n harvinaisten sairauksien määritelmää (esiintyvyys väestössä 5/10 000). Kyselyn toteutus Kysely toteutettiin verkkokyselynä. Kyselyyn oli mahdollista vastata myös paperilomakkeella. Verkostoon kuuluvat järjestöt ja säätiöt lähettivät kyselyä eteenpäin omille harvinaisryhmilleen. Lisäksi linkkiyhteys kyselyyn toimitettiin verkoston postituslistalla oleville harvinaisyhdistyksille. Kysely oli myös saatavilla verkoston harvinaiset.fi-verkkosivuilla. Kyselylomakkeen liitteenä oli saatekirje, jossa kuvattiin kyselyn tausta, tavoitteet ja käyttötarkoitus. Kysely oli auki eli hieman yli kaksi viikkoa. Kyselyyn saapui vastauksia yhteensä 686. Internetin kautta tehtyjä verkkovastauksia tuli 646 ja postitse paperiversiona saapui 40. Vahvistaakseen harvinaisryhmien äänen kuulumista Harvinaiset-verkosto päätti saattaa kyselyn tulokset raporttimuotoon, joka olisi saatavilla sekä painettuna että verkkojulkaisuna verkoston omilla sivuilla osoitteessa Kyselyyn vastaajat Kyselyyn vastanneista 64 % kuului itse harvinaisryhmään ja 36 % oli omaisia tai läheisiä. Jos vastaaja oli harvinaisen omainen tai läheinen, edustivat he 70 %:ssa vastauksissa täysi-ikäistä harvinaista ja 30 %:ssa alaikäistä. Harvinainen sairaus tai vamma on usein hyvin monimuotoinen ja aiheuttaa monia ongelmia. On ymmärrettävää, että omaiset ja läheiset muodostavat suuren ryhmän vastaajista myös silloin, kun vastaaja itse on täysi-ikäinen. Vastaajia oli noin kahdestasadasta eri diagnoosiryhmästä. Joukkoon mahtui mm. harvinaisia oireyhtymiä, harvinaisia syöpiä, suomalaiseen tautiperimään kuuluvia diagnooseja, aistivammoja ja sydänsairauksia. Mukana oli diagnooseja, joita on Suomessa vain muutama, ja diagnooseja, joita on maassamme useita satoja. Vastaajat edustivat siten hyvinkin kattavasti erilaisia harvinaisia diagnoosiryhmiä sairauksien ja vammojen mukanaan tuomine erilaisine ongelmineen. Tässä raportissa on eritelty yksittäisiin kysymyksiin vastanneiden määrät niissä kysymyksissä, joissa vastaaja on voinut valita vain yhden vastausvaihtoehdon. Kysymyksissä, joissa vastaaja on saanut valita useamman vaihtoehdon, ei vastaajamäärää ole erikseen merkitty. Vastauksia lukiessa ja tulkittaessa on hyvä huomioida, että useimmat vastaajat olivat saaneet linkin kyselyyn jonkin järjestön, säätiön tai oman harvinaisyhdistyksensä kautta. Näin ollen on todennäköistä, että monella vastaajalla on jo keskivertoa enemmän tietoa esimerkiksi omasta sairaudestaan, palveluista ja vertaistuen mahdollisuuksista. 12

13 HARVINAISUUS JOKAPÄIVÄISESSÄ ELÄMÄSSÄ Sairaus ja vamma vaikuttavat lähes aina toimintakykyyn ja jokapäiväisessä elämässä selviytymiseen. Harvinaiset sairaudet ovat usein monisyisiä ja aiheuttavat monenlaisia ongelmia. Arkipäivän askareiden hoitaminen hankaloituu ja hidastuu, avuksi tarvitaan usein apuvälineitä sekä mahdollisesti avustavia ihmisiä: läheisiä tai ammattilaisia. Kuitenkin myös sairastuneilla ja vammaisilla on halu elää normaalia elämää, käydä koulua, opiskella, olla töissä, viettää perhe-elämää ja harrastaa. Kyselyssä haluttiin selvittää, kuinka harvinaisuus näkyy ja vaikuttaa vastaajien arjessa ja jokapäiväisessä elämässä (kysymykset 5 ja 6). Kysymys on haasteellinen, sillä harvinaisten kokemus sairastamisesta tai vammasta on kokemus juuri heidän omasta tilanteestaan; sairauden tai vamman harvinaisuuden merkitystä voi olla hankala eritellä ja tulkita. Sairauden vaikutus arkeen Kysymys 5. Sairautesi tai omaisesi/ läheisesi sairaus on määritelty harvinaiseksi. Koetko, että tämä harvinaisuus näkyy jokapäiväisessä elämässäsi? Sairauden harvinaisuus tuo mukanaan haasteita sairauksien ja vammojen tunnistamisessa, hoidossa, kuntoutuksessa, palveluissa ja päivittäisessä elämässä. Kysymyksen avulla haluttiin selvittää, miten sairauden harvinaisuus näkyy kyselyyn vastanneiden henkilöiden tai heidän läheistensä jokapäiväisessä elämässä. Taulukko 1 (kysymys 5.) n =

14 Miltei puolet vastanneista (47 %) ilmoitti, että sairauden harvinaisuus näkyy jokapäiväisessä elämässä usein. Noin kolmannes (32,5 %) vastanneista koki, että harvinaisuus näkyy joskus, ja 16 prosentin mielestä se näkyy vain harvoin. Vain pieni osa (4,5 %) oli sitä mieltä, ettei harvinaisuus näy jokapäiväisessä elämässä koskaan. Sairauden aiheuttamat hankaluudet Kysymys 6. Jos oma tai omaisesi/ läheisesi sairauden harvinaisuus näkyy jokapäiväisessä elämässä, missä tilanteissa tämä tulee esille? Tämän kysymyksen avulla haluttiin selvittää, millaisissa arkielämän tilanteissa sairauden harvinaisuus tulee esille. Suurin osa vastauksista käsitteli sitä, miten vastaajan tai läheisen sairastama sairaus tai vamma vaikuttaa arkeen. Vastauksissa mainittiin esimerkiksi esteettömän liikkumisen ja jaksamisen haasteet. Tässä muutamia esimerkkejä näistä asioista: Arkisissa tilanteissa: ylettymisessä, ergonomiassa, yleisessä fyysisessä jaksamisessa, kävelymatkojen lyhyydessä, erityismitoitetuissa vaatteissa, auton muutostöissä. Pankkiautomaatilla, autoa tankatessa, ruokakaupassa, julkista liikennettä käytettäessä, keittiössä ruokaa tehdessä, vaatteiden pukemisessa, vaatteita ja kenkiä ostettaessa, liikuntapaikoilla, jyrkissä portaikoissa, ylipäätään missä vain. Nuorena työkyvyttömyyseläkkeelle, lääkitys, sairauden hoitoon liittyvät käynnit tk:ssa, labrassa, yliopistollisissa sairaaloissa, liikuntatottumukset muuttuneet, ulkonäkö, käyttäytyminen jne. Lapsi on pyörätuolissa ja käy tavallista koulua jota ei ole suunniteltu esteettömäksi. Monet asiat toimivat huonosti myös kaupungilla asioidessa, lumessa ei pääse liikkumaan pyörätuolilla, joistain ovista ja kynnyksistä on hankala päästä. Talvella ei voi olla ulkona ollenkaan, lapsella on jaloissa ja käsissä niin huono verenkierto että ne jäätyvät viiden minuutin sisällä ulkona ollessa. Käytännön toimissa eniten kodin ulkopuolella: kaikki on liian korkealla ja kaukana standardimitoitetussa ympäristössä. Jaksamisen haasteet jokapäiväisiä, varsin paljon myös asenteellisia: lyhytkasvuisia kohdellaan (alku)tapaamisissa pituuden eikä iän mukaan. 14 En ymmärrä, miksi korostetaan harvinaisuuden näkymistä? XXX-sairaus edetessään hankaloittaa toimintaa useimmissa tilanteissa, kun puristusvoima heikkenee ja liikkuminen vaikeutuu. Talven liukkaat kelit vaikeuttavat ulkona liikkumista, kaatumisen riski kasvaa, portaissa liikkuminen ei enää onnistu ilman apua. Yhä useammat, ns. miehiset työt jäävät puolison hoidettaviksi jne. jne.

15 Vastauksista kävi ilmi, että arkielämää haittaa erityisesti harvinaisia sairauksia koskevan tiedon puuttuminen. Tietovajeita on niin terveydenhuollossa, päiväkodeissa, kouluissa kuin työpaikallakin. Moneen harvinaiseen sairauteen liittyy moniongelmaisuutta, joten oireita ei aina tunnisteta tai niitä vähätellään. Monessa vastauksessa todettiin, että neuvoja ja ohjeita sairauden kanssa elämiseen oli heikosti saatavilla. Harvinaisia sairauksia sairastavat joutuvat usein itse toimimaan sairautensa parhaimpina asiantuntijoina. Lähipiirin ihmettelynä, terveydenhuollon ajoittaisena tietämättömyytenä. Väsymys ja kivut eivät aina näy. Taudin laaja-alaisuutta ei käsitellä ollenkaan sairaalan polilla. Vain muutama oire lasketaan taudin piiriin. Yhteenveto puuttuu erikoissairaanhoidossa! Potilas ravaa sairaana ympäri isoa kaupunkia!! Tiedon ja hoidon saanti varsinkin alussa todella vaikeaa ja terveyskeskukset tuntevat huonosti sairautta. Sairaus ei näy päällepäin jolloin ei uskota, että voi olla huonossa kunnossa. Tulehdukset eivät myöskään nosta CRP:tä joten hoidon nopea saanti varsinkin alkuaikoina todella vaikeaa. Olotila vaihtelee päivittäin nopeastikin ja sairaus vaatii todella tarkkaa elimistönsä oireiden tuntemista ja niiden hoitamista. Lääkettäni saa vain yhdestä apteekista, labrakokeeni voidaan tehdä vain yhdessä laboratoriossa, kaukaisetkin sukulaiset ottavat huolestuneina yhteyttä kun eivät tiedä, kuinka periytyvää tauti on. Hoitotilanteissa ts. hoidettava tietää asioista enemmän, kuin hoitava henkilö. Esimerkiksi koulussa opettajat eivät tiedä sairaudesta. Esimerkiksi työpaikalla olen joutunut selittelemään ja puolustelemaan sairaana olemistani. Kun olen yhteydessä vaikkapa tavallisessa flunssassa paikkakunnan terveyskeskukseen, jotkut lääkärit arkailevat hoitojen kanssa. Neuvojen ja ohjeiden saanti sairauden kanssa elämiseen puuttuu. Monioireisuus, toiset ei ymmärrä että on muitakin vaikeuksia kuin vain näkyvät, esim. sokeus. Terveydenhuollossa asioidessa, joskus läheistenkin ymmärtämättömyydessä Diagnoosin joutuu aina selittämään kaikille, yleislääkäreille, lastenlääkäreille, sairaanhoitajille, lastenhoitajille, sukulaisille, tuttaville eli kukaan ei ole ikinä kuullutkaan siitä. On oireita mutta turha mennä lääkäriin kun ei ymmärretä. 15

16 Kukaan ei tiedä sairaudesta mitään, ei läheiset eivätkä lääkärit ym. terveydenhuollon ammattilaiset neurologeja lukuun ottamatta. Itse täytyy olla paras asiantuntija ja valistaa muita, mutta tietoa on vähän. Olo lääkityksineen kuin koekaniinilla, koska tunnettua parantavaa hoitoa ei ole. Tukien ja etuisuuksien hakeminen miellettiin monessa vastauksessa työlääksi. Harvinaisen sairauden tuomat rajoitteet ovat viranomaisille vieraita, minkä takia tarvittavat palvelut puuttuvat. Välttämättömien tukitoimien puuttuessa arkielämä vaikeutuu. Esimerkiksi vammaispalveluita haettaessa tuntuu välillä, että ei ole tarpeeksi vammainen. Etenemistä tuntuu jopa ammattihenkilöiden olevan vaikea ymmärtää. Asioiminen (liikkuminen vaikeaa tai estynyttä) työnteko, arkiaskareet, nostot, siivoamiset, pukeutuminen hankalaa. Uupumuksen vuoksi vaikea suoriutua arkiaskareista, näköongelmien vuoksi vaikeuksia lukea (tämäkin kysely; sen lukeminen ja siihen vastaaminen vaikeaa), päivittäiset kivut vaikuttavat omaan ja läheisten mielialaan. Vaikeinta on kun ei voi kävellä ajoittain juuri yhtään mutta ei saa avustajaa, kuljetuskantoapua, tukivälineitä, koska vamma ei näy ulospäin, tai sitä ei tunnisteta. Normiterveen ihmisen on täysin mahdotonta ymmärtää sairauden aiheuttamia rajoitteita henkilökohtaisissa toiminnoissa. Tämä koskee myös asiantuntijatahoja kuten Kelaa, kunnan vammaispalvelua, terveyspalveluita jne. Ihmisillä ei ole pienintäkään epäilystä, että tapahtumien ja asioiden takana voi olla sairaus. Kelalla ei ole myöskään mitään käsitystä tästä sairaudesta tai sen oireista. Siitä, mitä jokapäiväisiä ongelmia se perheelle aiheuttaa. Ei ole myöskään halua tutustua sairauden ominaispiirteisiin, jotta esim. vammaisen hoitotuki saataisiin sille kuuluvalle tasolle, minne se Kelan omienkin ehtojen mukaisesti kuuluisi. Samoin esim. hoitotuki myönnettiin ensiksi vain puoleksi vuodeksi, vaikka kyseessä on parantumaton ja etenevä sairaus. Totaalista ammattitaidottomuutta Kelalla. Asioidessa minkä tahansa palveluverkoston henkilön kanssa tauti täytyy vääntää rautalangasta. Emme ole saaneet Kelan vammaistukea kuin 2 vuotta vrt. astmapotilaat... Lasta kohdellaan kuin tervettä lasta esim. päivähoidossa, vaikka esim. flunssakaudella hengityksen kanssa on haastavaa ja lasta pitäisi tarkkailla normilasta enemmän. Joistakin vastauksista tuli ilmi, että tiedonsaanti on kuitenkin vuosien saatossa parantunut. 16 Alkuaikoina XXX oli huonosti tunnettu maakunnassa niin lääkäreiden kuin muidenkin terveydenhoidon ammattilaisten joukossa. Piti ensin valistaa heitä. Tänä päivänä enää harvemmin tulee esille.

17 Monet kyselyyn vastanneet tunsivat eristäytyneensä yhteiskunnan ulkopuolelle mm. muiden ihmisten asenteiden vuoksi. Jotkut kokivat, ettei heitä haluta lähestyä sairauden takia. Harvinaisen sairauden mukanaan tuomia haasteita oli usein vähätelty niin terveydenhuollossa kuin kanssakäymisessä läheisten ihmistenkin kanssa. Kyselyyn vastanneet joutuivat selittämään usein toisille ihmisille sairauttaan, toimintakykyään ja ulkonäköään. Suurin osa elämästä tuntuu kuluvan lääkärien kanssa kinasteluun, asian selittämiseen, Kelan kanssa käden vääntämiseen, fysioterapiaan, lääkärikäynteihin näkyy jaksamisessa, kuntoutumisessa, ihmissuhteissa ja kaikessa, kun aika ja energia kuluu byrokratiaan. Ihmisten on hyvin vaikea ymmärtää, että nuori, terveen näköinen ihminen ei ole terve vaan tuntee kipua, jonka vuoksi on pakotettu istumaan ja välttämään monien asioiden tekemistä. Raitiovaunussa huudetaan, jos istun. Invaruutuun pysäköidessäni ihmiset jäävät tarkkailemaan laitanko invakyltin esille. Monet pitävät laiskana, kun koti ja piha eivät ole tip top tai en ole se, joka ensimmäisenä rientää tekemään jotain. Diskoissa pidettiin leuhkana ja valehtelijana, kun en lähtenyt tanssimaan. Sairaudesta kertominen oli hyvin pitkään hyvin vaikeaa, koska nimeä ei ollut ja tunsin olevani vastenmielinen friikki. Vetäydyin, olin yksinäinen. Toisilla ihmisillä on ilmeisesti oikeus eristää harvinainen pois porukoistaan. Muut ihmiset eivät ymmärrä mistä on kysymys. He pelkäävät lähestyä tai puhua asiasta. Harva ottaa vastaan oikeaa tietoa avoimin mielin. Luulen heidän mieluummin muodostavan itse oman käsityksensä sairaudestani eli luokittelevat minut sydäntautipotilaaksi eli sepelvaltimotautiseksi. Ei saa helposti jakeluun, että ero on kuin yöllä ja päivällä. Sepelvaltimotautiin on nykyään hyvät hoidot ja he voivat liikkumalla nostaa kuntoa ja palata töihin. Minä taas en voi liikkumalla ikinä enää nostaa kuntoa. Joudun tasapainoilemaan olemattoman liikunnan tason kanssa, jotta se ei pahenna tilannetta ja lisää päivittäisiä oireita. En voi parantaa elämäntapojani, kun ne ovat olleet terveysviranomaisten suositusten mukaiset koko elämäni. Harvinainen sairaus karkottaa kanssaihmiset, he ovat ilmeisesti neuvottomia ja pelkäävät jotain. Se on ollut valtavan suuri ehkä suurin yllätys itselleni. Siitä on huonot seuraukset eli potilas vetäytyy entistä enemmän omiin oloihinsa. Arkiaskareet, kaupassa käynnit, virastot, töihin harrastuksiin meneminen, uupumus masentaa koko perheen, kivut vievät elämänilon. Siivoaminen vaikeaa, kumartelu, nostelu, kierrot vaikeita. Näkö-kuulo-kirjoitusvaikeuksia. Päänsäryt, lihaskivut ja heikkoudet, huimaukset ja luksaatiot. Kaatumiset ja kompastelut. Eristäytyminen ja yhteiskunnan ulkopuolelle jääminen. Lapsella on paljon arpia ja mustelmia, jotka ovat huomiota herättäviä, varsinkin kasvoissa. Lapsen sairaus vaatii kanssaihmisiltä oikeanlaista käytöstä suhteessa lapseen. Lapsi ei kestä ns. normaaleja otteita hoitotoimenpiteissä eikä leikeissä. Uusille ihmisille on selitettävä paljon lapsen arvista ja siitä miten lapsen kanssa pitää käyttäytyä. 17

18 Ympäristössä herättää suurta ihmetystä, kun terveeltä näyttävä ihminen on niin kömpelö ja pääsee huonosti ylös autoista ja tuoleista ym. Kun sanon terveyskeskuslääkärille palavani auringossa n. 12 sekunnissa, näen jo suupielistä, uskoiko lääkäri minua vai ei. Ajatellaan minulla olevan muistiongelmia tai psyykkisiä ongelmia. Terveydenhuoltohenkilökuntakaan ei meinaa uskoa että joku palaa auringosta huoneen sisälläkin. Koska kaikki tietävät normaalin palamisen, näin herkkää ei uskota olevan olemassakaan. Mitään palveluja tai apuja ei ole suunniteltu tällaiselle ryhmälle. Esim. autoa ei voi parkkeerata liikkeen tai terveyskeskuksen oven eteen, vaikka ulkona liikkuminen on myrkkyä. Terveydellisiä ongelmia enemmän kuin muilla ja ulkonäköongelmia, joilla vaikutusta sosiaaliseen elämään. Sairauteni ei ole hyvin tunnettu sairaanhoidon piirissä tai arkielämässä, mistä seuraa ongelmia mm. hoidon saamisessa sekä ihmisten itseen kohdistuvissa asenteissa (esim. huono jaksavuus ja uupumus, jonka aste vaihtelee päivittäin, on asia, joka on ulkopuolisen hankalaa ymmärtää). Vertaistuen tarve nousi esiin useassa vastauksessa. Monet kyselyyn vastanneet totesivat, että vertaistukea ei ole helposti saatavilla. Ei ole ketään lähellä joka voisi jakaa kokemukseni. En tule ymmärretyksi. Sosiaalisissa tilanteissa, ihmisten suhtautumisessa, vertaistukea ei tahdo löytyä eli ei ole toista jolla sama diagnoosi. Vertaistukea on vaikea löytää, parhaimman kuntoutus/hoitomuodon löytäminen askarruttaa, vaikea kertoa asiasta muille. Kukaan ei ymmärrä mitä koen ja mistä puhun. Jos koitan joskus avautua oloistani, saan usein vastaukseksi että "niin on mullakin sellasta" tai katsotaan kieroon. Sairaus kun ei näy selvästi ulospäin, sitä näyttää terveemmältä kuin onkaan. Ja kuitenkin olen 44-vuotiaana osatyökyvyttömyyseläkkeellä. Ei ole ihmistä kenen kanssa jakaa huoliaan ja joka ymmärtää oikeasti kuten yleisissä perussairauksissa. Muutamissa vastauksissa kuvastui myös pelko tulevaisuudesta. Väsyn, olen hidas, kömpelö, sosiaalinen elämä harvenee (en jaksa istua), enkä näppäillä netissä, voin osallistua harrastuksiin hyvin valikoivasti; käteni, kämmeneni ja sormeni toimivat vain vähän aikaa kerrallaan (hienomotoriikka vaikeaa, voima 4-vuotiaan tasolla). Kodinhoito ja itseni omahoito arveluttavat nyt ja kauhistuttavat tulevaisuutta ajatellessa. 18 Jatkuva epävarmuus. Pelko taudin etenemisestä koko ajan.

19 Kaikki harvinaisia sairauksia sairastavat eivät kuitenkaan tunne olevansa kovin sairaita. Itse olen 64-vuotias ja saanut diagnoosin 2011 keväällä. Olen mielestäni pärjännyt hyvin. Epämääräiset vaivani olen laittanut oman omituisuuteni syyksi ja selvinnyt. En osaa mieltää itseäni tällä hetkellä erityisen sairaaksi. Tyttäreni (32-vuotias) on sen sijaan ollut koko elämänsä kipeä ja moniongelmainen. Nyt hän on saanut apuvälineitä jokapäiväiseen käyttöön. Suurin osa vastaajista (79,5 %) koki sairauden harvinaisuuden vaikuttavan jokapäiväisessä elämässä usein tai joskus. Sairaus tai vamma vaikutti eniten liikkumisen vaikeuteen ja yleiseen jaksamiseen. Sairaus itsessään väsyttää. Tiedon puute mm. terveydenhuollossa, päiväkodissa ja Kelassa lisää itse sairastavien ja heidän omaistensa vastuuta käytännön asioiden hallinnasta. Vastaajien mielestä sairauden ja sen oireiden tuntemattomuus voi johtaa myös niiden näkymättömyyteen. Kun sairauden vaikutuksia toimintakykyyn ei tunnisteta tai tunnusteta, voidaan pahimmillaan evätä etuudet ja siten arkea helpottavat tukitoimetkin. Vastaajat kokivat myös olevansa itse liian vahvasti vastuussa sairautensa ja sen vaikutusten kuvaamisesta terveydenhuollon henkilöille, viranomaisille ja muille ihmisille arjen sosiaalisissa yhteyksissä. Jatkuva todistaminen tuntuu raskaalta. On kuitenkin huomattava, ettei kaikilla ole sairauden vuoksi ongelmia, ainakaan niin merkittäviä, että ne haittaisivat arjessa selviämistä. Vastaajista 4,5 % ilmoitti, ettei harvinainen sairaus vaikuta jokapäiväisessä elämässä. Tiedon saannin merkitys Arjessa selviytymistä tukevan kuntoutuksen suunnittelussa oikea tieto vammasta tai sairaudesta on hyvin tärkeää. Kuntoutuksen tavoitteeksi on nähty ihmisten selviytymisen ja hyvinvoinnin edistäminen sekä arkielämässä että elämänkaaren eri vaiheissa. Minkälainen hoito ja minkälaiset kuntoutusmenetelmät toimivat parhaiten sairastuneen tai vammaisen kohdalla? Harvinaisista sairauksista ei tietoa välttämättä ole saatavilla tai sitä on hyvin niukasti. Erityisesti suomenkielisestä tiedosta ja tieteellisestä tutkimustiedosta on puutetta. Mistä sairastuneet sitten saavat tietoa sairaudestaan ja elämää helpottavista tukikeinoista? Tätä tiedusteltiin kyselyssä kahdella kysymyksellä (kysymykset 19 ja 20). Sairautta koskevan tiedon saaminen Kysymys 19. Onko omasta tai omaisesi/ läheisesi harvinaisesta sairaudesta saatavilla tietoa? 19

20 Harvinaisten sairauksien ja vammojen kohdalla ongelmana mainitaan usein tiedon puute. Oman tilanteen ymmärtäminen sekä hoitoihin ja kuntoutukseen sitoutuminen edellyttävät tietoa sairaudesta tai vammasta. Kyselyssä haluttiin selvittää harvinaisten omaa arviota saamansa tiedon määrästä. Kysymyksessä oli neljä vastausvaihtoehtoa: runsaasti, kohtalaisesti, vähän ja ei ollenkaan. Taulukko 2 (kysymys 19.) n = 655 Vastaajista 10 % vastasi saaneensa diagnoosistaan tietoa runsaasti ja 47 % kohtalaisesti. 41 % arvioi saamansa tiedon määrän vähäiseksi, ja 2 % ei ollut saanut tietoa ollenkaan. Karkeana yleistyksenä voi siis todeta, että ainakin jonkintasoista tietoa tilanteestaan oli saanut yli puolet vastaajista, kun hieman alle puolella saadun tiedon määrä oli vähäinen tai olematon. Tiedonlähteet Kysymys 20. Mitä kautta olet saanut tietoa omasta tai omaisesi/ läheisesi harvinaisesta sairaudesta? Voit valita yhden tai useamman vaihtoehdon. Kyselyssä haluttiin myös selvittää, mistä harvinaista diagnoosia koskeva tieto oli saatu. Valmiiden vaihtoehtojen lisäksi annettiin mahdollisuus kuvata tiedonsaantipaikka avovastauksena kohdassa Jotain muuta kautta, mitä?. Kysymyksessä oli mahdollista valita useampi vaihtoehto. 20

Opas harvinaistoiminnasta

Opas harvinaistoiminnasta Opas harvinaistoiminnasta Hengitysliiton tarkoituksena on edistää hengitysterveyttä ja hengityssairaan hyvää elämää. 2 Harvinaiset Hengitysliiton harvinaistoiminta Hengitysliiton harvinaistoiminta edistää

Lisätiedot

Mukavaa tavata! ja vielä näin runsain määrin J. Harvinaisinfo 28.1.2014 Oulu

Mukavaa tavata! ja vielä näin runsain määrin J. Harvinaisinfo 28.1.2014 Oulu Mukavaa tavata! ja vielä näin runsain määrin J Harvinaisinfo 28.1.2014 Oulu Kansallinen ohjelma harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma v. 2013 loppuun mennessä sosiaali- ja terveysministeriön työryhmä

Lisätiedot

Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2014-2017 - Ohjausryhmän raportti

Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2014-2017 - Ohjausryhmän raportti http://www.stm.fi/julkaisut/nayta/-/_julkaisu/1877140 Raportteja ja muistioita 2014:5 13.03.2014 Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2014-2017 - Ohjausryhmän raportti Koko julkaisu (pdf, 402 kb)

Lisätiedot

Anne-Mari Hartikainen Liisa Kemppainen Mari Toivanen

Anne-Mari Hartikainen Liisa Kemppainen Mari Toivanen Anne-Mari Hartikainen Liisa Kemppainen Mari Toivanen Selvittää lasten perheiden ja terapeuttien välistä yhteistyötä ja arjen voimavaroja Tuleeko perhe kuulluksi ja huomioidaanko vanhempien mielipiteitä

Lisätiedot

HARVINAISEN SAIRAUDEN YHDISTYS MUKANA HARVINAISESSA KATTOJÄRJESTÖSSÄ. Katri Karlsson Suomen HAE-yhdistyksen puheenjohtaja

HARVINAISEN SAIRAUDEN YHDISTYS MUKANA HARVINAISESSA KATTOJÄRJESTÖSSÄ. Katri Karlsson Suomen HAE-yhdistyksen puheenjohtaja HARVINAISEN SAIRAUDEN YHDISTYS MUKANA HARVINAISESSA KATTOJÄRJESTÖSSÄ Katri Karlsson Suomen HAE-yhdistyksen puheenjohtaja SISÄLLYS - HAE eli hereditäärinen angioödeema - Mikä on Suomen HAE-yhdistys? - Miten

Lisätiedot

Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö

Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö Valtakunnallinen Harvinaisten sairauksien osaamis- ja resurssikeskus Palvelua harvinaisten parhaaksi Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö, Launeenkatu 10, 15100 Lahti invalidiliitto.fi/harvinaiset

Lisätiedot

ASIAKASLÄHTÖINEN TERVEYDEN- JA SAIRAUDENHALLINTA SOSIAALINEN MEDIA SAIRAANHOITOPIIREISSÄ

ASIAKASLÄHTÖINEN TERVEYDEN- JA SAIRAUDENHALLINTA SOSIAALINEN MEDIA SAIRAANHOITOPIIREISSÄ ASIAKASLÄHTÖINEN TERVEYDEN- JA SAIRAUDENHALLINTA SOSIAALINEN MEDIA SAIRAANHOITOPIIREISSÄ Sari Östman sari.ostman@utu.fi / Sairaalatekniikan päivät 6.2.2013 TAUSTAA Digitaalisen kulttuurin tutkija Turun

Lisätiedot

Harvinaisten sairauksien järjestötoiminta. Harvinaiset-verkosto ja Harso ry

Harvinaisten sairauksien järjestötoiminta. Harvinaiset-verkosto ja Harso ry Harvinaisten sairauksien järjestötoiminta Harvinaiset-verkosto ja Harso ry Harvinaiset sairaudet ohjausryhmän kokous 26.10.2012 Yhdistyksiä, liittoja, säätiöitä ja vapaamuotoisia ryhmiä Pienet vammaisryhmät

Lisätiedot

Reumaliiton tavoitteena on saada reumasairaille oikea hoito oikeaan aikaan ja oikeassa paikassa tarkoituksenmukaisella tavalla.

Reumaliiton tavoitteena on saada reumasairaille oikea hoito oikeaan aikaan ja oikeassa paikassa tarkoituksenmukaisella tavalla. 19.3.2015 Reumaliiton tavoitteena on saada reumasairaille oikea hoito oikeaan aikaan ja oikeassa paikassa tarkoituksenmukaisella tavalla. LIITON TOIMINTA-AJATUS KITEYTETTIIN 14.9.2015 REUMALIITON JA

Lisätiedot

Terveyspalvelut ja kuntoutus. Tutkimusprofessori Ilmo Keskimäki, THL

Terveyspalvelut ja kuntoutus. Tutkimusprofessori Ilmo Keskimäki, THL Terveyspalvelut ja kuntoutus Tutkimusprofessori Ilmo Keskimäki, THL Esityksen rakenne Terveystarkastukset ja seulontatutkimukset Avosairaanhoito ja lääkärikäynnit Tyytyväisyys terveyspalveluihin Hoidon

Lisätiedot

Ryhmä 1: Harvinaissairaan hoitopolun ja hoitoprosessin selkey8äminen

Ryhmä 1: Harvinaissairaan hoitopolun ja hoitoprosessin selkey8äminen Ryhmä 1: Harvinaissairaan hoitopolun ja hoitoprosessin selkey8äminen Osa- alue 3, Parempaa ja tehokkaampaa terveydenhuoltoa harvinaissairaille toimenpide- ehdotus 5 Harvinaissairaiden hoitopolun selkey8äminen

Lisätiedot

HARVINAISENA SUOMESSA

HARVINAISENA SUOMESSA HARVINAISENA SUOMESSA kokemuksia harvinaisesta sairaudesta ja yhdistyksestä Harvinaisten sairauksien yhdistysten tapaaminen Väestöliitossa Katri Karlsson 10.6.2011 1. HAE eli hereditaarinen angioödeema

Lisätiedot

Neurologisesti pitkäaikaissairaiden ja vammaisten ihmisten asumisen tarpeet Sari Valjakka

Neurologisesti pitkäaikaissairaiden ja vammaisten ihmisten asumisen tarpeet Sari Valjakka Neurologisesti pitkäaikaissairaiden ja vammaisten ihmisten asumisen tarpeet Sari Valjakka Miljoona esteetöntä asuntoa vuoteen 2030-seminaari 20.3.2014 Tavoitteet ja toteutus Selvittää neurologisesti pitkäaikaissairaiden

Lisätiedot

MITÄ HARVINAISUUS TARKOITTAA?

MITÄ HARVINAISUUS TARKOITTAA? MITÄ HARVINAISUUS TARKOITTAA? Euroopan unionin määritelmän mukaan sairaus on harvinainen, kun sitä sairastaa enintään 500 henkilöä miljoonaa asukasta kohden eli Suomessa noin 2 700 henkilöä. Erilaisia

Lisätiedot

Mistä ja miten asiakkaat tavoitetaan

Mistä ja miten asiakkaat tavoitetaan Mistä ja miten asiakkaat tavoitetaan Esteettömästi yhdestä ovesta?- Mielenterveys- ja päihdepalveluita kaikille 29.10.2009 Anneli Pienimäki Päihdetyön kehittämispäällikkö Sininauhaliitto Keitä asiakkaat

Lisätiedot

Tutkimus terveydestä, työkyvystä ja lääkehoidosta. Tutkimuksen keskeisimmät löydökset Lehdistömateriaalit

Tutkimus terveydestä, työkyvystä ja lääkehoidosta. Tutkimuksen keskeisimmät löydökset Lehdistömateriaalit Tutkimus terveydestä, työkyvystä ja lääkehoidosta Tutkimuksen keskeisimmät löydökset Lehdistömateriaalit Tutkimuksen taustaa Aula Research Oy toteutti Lääketeollisuus ry:n toimeksiannosta tutkimuksen suomalaisten

Lisätiedot

Tulokset kyselystä Käypä hoito -potilasversioiden kehittämiseksi

Tulokset kyselystä Käypä hoito -potilasversioiden kehittämiseksi Tulokset kyselystä -potilasversioiden kehittämiseksi Tiina Tala, Mari Honkanen, Kirsi Tarnanen, Raija Sipilä 30.9.2015 Suomalainen Lääkäriseura Duodecim Sisältö 1 Kyselyn tavoite... 3 2 Kyselyn vastaajat...

Lisätiedot

Toteutuuko tasa-arvo terveydenhuollossa?

Toteutuuko tasa-arvo terveydenhuollossa? Toteutuuko tasa-arvo terveydenhuollossa? Avoin keskustelutilaisuus Pikkuparlamentin kansaliasinfo 21.10.2015 Sari Tervonen POTKA-verkoston pj, Epilepsialiiton toiminnanjohtaja Järjestäjät: Lääkärin sosiaalinen

Lisätiedot

Harvinaisten sairauksien kansallisesta ohjelmasta. Jaakko Yrjö-Koskinen 28.2.2014

Harvinaisten sairauksien kansallisesta ohjelmasta. Jaakko Yrjö-Koskinen 28.2.2014 Harvinaisten sairauksien kansallisesta ohjelmasta Jaakko Yrjö-Koskinen 28.2.2014 Ohjausryhmä Toimikausi 1.6.2012 31.12.2013 Tehtävät suunnitella ja ohjata EU:n harvinaisia sairauksia koskevan suosituksen

Lisätiedot

Kelan järjestämä kuntoutus ja lasten ja nuorten sopeutumisvalmennuskurssit

Kelan järjestämä kuntoutus ja lasten ja nuorten sopeutumisvalmennuskurssit Kelan järjestämä kuntoutus ja lasten ja nuorten sopeutumisvalmennuskurssit Asiantuntija- ja keskustelutilaisuus narkolepsialasten vanhemmille ja aikuispotilaille 4.2.2011 Kehittämispäällikkö Tuula Ahlgren,

Lisätiedot

Avokuntoutusmallin kokemuksia ja tulevaisuus Hyvinvointia huomennakin Avokuntoutuspäällikkö Arja Toivomäki, Suomen MS-liito, Avokuntoutus Aksoni

Avokuntoutusmallin kokemuksia ja tulevaisuus Hyvinvointia huomennakin Avokuntoutuspäällikkö Arja Toivomäki, Suomen MS-liito, Avokuntoutus Aksoni Avokuntoutusmallin kokemuksia ja tulevaisuus Hyvinvointia huomennakin Avokuntoutuspäällikkö Arja Toivomäki, Suomen MS-liito, Avokuntoutus Aksoni MS-liiton avokuntoutuksen alkutaival Kehitää haja-asutusalueelle

Lisätiedot

HYVÄ ARKI LAPSIPERHEILLE - sopeutumisvalmennus

HYVÄ ARKI LAPSIPERHEILLE - sopeutumisvalmennus HYVÄ ARKI LAPSIPERHEILLE - sopeutumisvalmennus Outi Ståhlberg outi.stahlberg@mtkl.fi 050 3759 199 Laura Barck laura.barck@mtkl.fi 050 4007 605 Mielenterveyden keskusliitto, kuntoutus ja sopeutumisvalmennus

Lisätiedot

Minun arkeni. - tehtäväkirja

Minun arkeni. - tehtäväkirja Minun arkeni - tehtäväkirja 1 Hyvä kotihoidon asiakas, Olet saanut täytettäväksesi Minun arkeni -tehtäväkirjan. ALUKSI Kirjanen tarjoaa sinulle mahdollisuuden pysähtyä tarkastelemaan arkeasi ja hyvinvointiisi

Lisätiedot

Lähde tukea kuntalaisen tiedonsaantiin. Pirjo Virtanen, henkilöstöpäällikkö Erikoissairaanhoito

Lähde tukea kuntalaisen tiedonsaantiin. Pirjo Virtanen, henkilöstöpäällikkö Erikoissairaanhoito Lähde tukea kuntalaisen tiedonsaantiin, henkilöstöpäällikkö Erikoissairaanhoito Tiedonsaannin haasteita Kuntalaisten odotukset saatavasta tiedosta ovat lisääntyneet haasteita tuovat: väestön vanheneminen

Lisätiedot

KYSELY MUISTIHÄIRIÖPOTILAAN LÄHEISELLE

KYSELY MUISTIHÄIRIÖPOTILAAN LÄHEISELLE KYSELY MUISTIHÄIRIÖPOTILAAN LÄHEISELLE Suomen Alzheimer-tutkimusseura ja muistitutkimusyksiköiden asiantuntijaryhmä Kustantaja: Novartis Oy otilaan ja omaisen huolellinen haastattelu on tärkeä osa muistihäiriöpotilaan

Lisätiedot

Selvitys harvinaisten sairauksien diagnostiikan, hoidon ja kuntoutuksen osaamisesta Suomessa STM, VTM Elina Rantanen

Selvitys harvinaisten sairauksien diagnostiikan, hoidon ja kuntoutuksen osaamisesta Suomessa STM, VTM Elina Rantanen Selvitys harvinaisten sairauksien diagnostiikan, hoidon ja kuntoutuksen osaamisesta Suomessa STM, VTM Elina Rantanen Katja Aktan-Collan 7.9.2012 Taustaa Euroopan unionin neuvosto on vuonna 2009 antanut

Lisätiedot

TerveysInfo. Ataksiaoireyhtymät : tietoa etenevistä ataksiasairauksista Perustietoa ataksiasairaudesta sekä sairauden hoidosta ja kuntoutuksesta.

TerveysInfo. Ataksiaoireyhtymät : tietoa etenevistä ataksiasairauksista Perustietoa ataksiasairaudesta sekä sairauden hoidosta ja kuntoutuksesta. TerveysInfo MS tauti Ataksiaoireyhtymät : tietoa etenevistä ataksiasairauksista Perustietoa ataksiasairaudesta sekä sairauden hoidosta ja kuntoutuksesta. 1996 5, A5 : 46 s. : piirr. : 2 väri Hakusanat:

Lisätiedot

Sosiaali- ja terveysalan perustutkinto

Sosiaali- ja terveysalan perustutkinto Sivu 1/6Sivu 1/6 KOMMENTIT 1(6) Opetushallitus / Aira Rajamäki PL 380 00531 Helsinki aira.rajamaki@oph.fi Sosiaali- ja terveysalan perustutkinto Ohessa Kuuloliiton kommentit sosiaali- ja terveysalan perustutkinnon

Lisätiedot

Oletteko osallistunut oman hoito- ja palvelusuunnitelmanne tekemiseen? riittävästi liian vähän en lainkaan, miksi

Oletteko osallistunut oman hoito- ja palvelusuunnitelmanne tekemiseen? riittävästi liian vähän en lainkaan, miksi OSALLISUUS OMAN ARJEN SUUNNITTELUUN Oletteko osallistunut oman hoito- ja palvelusuunnitelmanne tekemiseen?, miksi Onko hoito- ja palvelusuunnitelmanne tavoitteet määritelty yhdessä teidän kanssanne? lainkaan

Lisätiedot

Vammaispalvelujen valtakunnallinen kehittämishanke 2. Etelä-Pohjanmaan ja Pohjanmaan osahanke. Voimavaralähtöisyys ja kuvat palvelusuunnittelussa

Vammaispalvelujen valtakunnallinen kehittämishanke 2. Etelä-Pohjanmaan ja Pohjanmaan osahanke. Voimavaralähtöisyys ja kuvat palvelusuunnittelussa Vammaispalvelujen valtakunnallinen kehittämishanke 2 Etelä-Pohjanmaan ja Pohjanmaan osahanke Voimavaralähtöisyys ja kuvat palvelusuunnittelussa Kehittämissuunnittelija Piia Liinamaa 2013 Vammaispalvelulain

Lisätiedot

Oma ääni kuuluviin omat taidot näkyviin

Oma ääni kuuluviin omat taidot näkyviin Oma ääni kuuluviin omat taidot näkyviin Hyvää Ikää Kaikille seminaari Seinäjoella 18.9.2014 Marjut Mäki-Torkko Vammaispalvelujen johtaja, KM Mitä ajattelet ja sanot minusta Sitä luulet minusta Sinä olet

Lisätiedot

Miksi kuntoutusta pitää suunnitella?

Miksi kuntoutusta pitää suunnitella? Perusterveydenhuollon kuntoutussuunnitelman perusteet ja kuntoutussuunnitelmaopas Koulutuspäivä 17.9.2010 Miksi kuntoutusta pitää suunnitella? Miia Palo Ylilääkäri, avovastaanottotoiminta, Rovaniemen kaupunki

Lisätiedot

Kokemuksia terveydenhuollon palveluista Etelä- ja Pohjois-Savossa sekä Pohjois-Karjalassa

Kokemuksia terveydenhuollon palveluista Etelä- ja Pohjois-Savossa sekä Pohjois-Karjalassa Kokemuksia terveydenhuollon palveluista Etelä- ja Pohjois-Savossa sekä Pohjois-Karjalassa Lisää teksti tähän TAUSTATIETOJA 1. Merkit se koht a, joka ilmaisee sukupuolesi ja ikäryhmän, johon kuulut NAINEN

Lisätiedot

INFO. Varautuminen1.1.2016 voimaantulevaan. lääkinnällisen kuntoutuksen lainmuutokseen

INFO. Varautuminen1.1.2016 voimaantulevaan. lääkinnällisen kuntoutuksen lainmuutokseen INFO Varautuminen1.1.2016 voimaantulevaan vaikeavammaisten lääkinnällisen kuntoutuksen lainmuutokseen Kehittämispäällikkö Juhani Rinne Lakimies Lyyti Harju Pääsuunnittelija Riikka Peltonen Asiantuntijalääkäri

Lisätiedot

LIONIEN PALVELUT LAPSILLE PAIKKAKUNNAN ARVIOINTILOMAKE

LIONIEN PALVELUT LAPSILLE PAIKKAKUNNAN ARVIOINTILOMAKE LIONIEN PALVELUT LAPSILLE PAIKKAKUNNAN ARVIOINTILOMAKE Uusimmat tilastot kertovat, että uskomattoman monet lapset joka puolella maailmaa kärsivät köyhyydestä, sairauksista, vammoista ja lukutaidottomuudesta

Lisätiedot

Muistiliiton juhlavuosi välittää ja vaikuttaa. Kansanedustaja Merja Mäkisalo-Ropponen Muistiliitto ry:n hallituksen puheenjohtaja

Muistiliiton juhlavuosi välittää ja vaikuttaa. Kansanedustaja Merja Mäkisalo-Ropponen Muistiliitto ry:n hallituksen puheenjohtaja Muistiliiton juhlavuosi välittää ja vaikuttaa Kansanedustaja Merja Mäkisalo-Ropponen Muistiliitto ry:n hallituksen puheenjohtaja Välittämisen viestin vieminen Välittämisen asenteen edistäminen yhteiskunnassa

Lisätiedot

Muistot omasta lapsuudesta saattavat herätä Millaisia vanhempia sinun äitisi ja isäsi olivat?

Muistot omasta lapsuudesta saattavat herätä Millaisia vanhempia sinun äitisi ja isäsi olivat? Raskauden alussa mielen täyttävät raskauden fyysiset muutokset ja ajatukset itse raskaudesta tunteellisuus huoli lapsen menettämisestä stressaantuminen väsymys Muistot omasta lapsuudesta saattavat herätä

Lisätiedot

TAVOITTEET. Vammaispalvelulain tarkoituksena on edistää. vammaisten henkilöiden mahdollisuuksia elää ja toimia muiden kanssa yhdenvertaisina

TAVOITTEET. Vammaispalvelulain tarkoituksena on edistää. vammaisten henkilöiden mahdollisuuksia elää ja toimia muiden kanssa yhdenvertaisina 2015 LAKI Vammaispalvelulaissa on määritelty ne palvelut ja taloudelliset tukitoimet, joita kunnan sosiaalitoimi järjestää Vammaisille henkilöille. Lain tarkoituksena on edistää vammaisten henkilöiden

Lisätiedot

RIKS-STROKE - 3 KUUKAUDEN SEURANTA

RIKS-STROKE - 3 KUUKAUDEN SEURANTA Versio 13.0 Käytetään kaikkien akuuttiin aivohalvaukseen 1.1.2013 tai sen jälkeen sairastuneiden rekisteröintiin. RIKS-STROKE - 3 KUUKAUDEN SEURANTA Nämä tiedot täyttää aivohalvausosaston hoitohenkilöstö

Lisätiedot

PHSOTEY:n kuntoutustutkimusyksikön rooli työkyvyn tukemisessa

PHSOTEY:n kuntoutustutkimusyksikön rooli työkyvyn tukemisessa PHSOTEY:n kuntoutustutkimusyksikön rooli työkyvyn tukemisessa Jukka Puustinen Oyl, neurologi Kuntoutustutkimusyksikkö, PHSOTEY KTY Kuntoutustutkimus Puheterapia Neuropsykologinen kuntoutus Vammaispoliklinikka

Lisätiedot

ASTMAPOTILAAN HOITOPOLKU: HENGITYSHOITAJA/ASTMALÄÄKÄRI

ASTMAPOTILAAN HOITOPOLKU: HENGITYSHOITAJA/ASTMALÄÄKÄRI Astmapotilaan hoidon aloitus ja hoitopolku Simon terveysasemalla ASTMAPOTILAAN HOITOPOLKU: HENGITYSHOITAJA/ASTMALÄÄKÄRI Terveyskeskuksessa on jo ennestään käytössä suhteellisen hyvin toimiva astmapotilaan

Lisätiedot

Lääkäri löytää kuntoutusta helpoimmin tules-potilaille

Lääkäri löytää kuntoutusta helpoimmin tules-potilaille kuntoutus Riikka Shemeikka VTT, erikoistutkija Hanna Rinne VTM, tutkija Erja Poutiainen FT, dosentti, tutkimusjohtaja Lääkäri löytää kuntoutusta helpoimmin tules-potilaille Lääkärien mielestä kuntoutusta

Lisätiedot

Auttava omainen hankkeen esittely Varsinais-Suomen mielenterveysomaiset Finfami ry / Auttava omainen -hanke

Auttava omainen hankkeen esittely Varsinais-Suomen mielenterveysomaiset Finfami ry / Auttava omainen -hanke Jussi Ranta Projektityöntekijä Markku Santavuori Vertaisneuvoja Auttava omainen hankkeen esittely Varsinais-Suomen mielenterveysomaiset Finfami ry / Auttava omainen -hanke 12.11.2015 Varsinais-Suomen Mielenterveysomaiset

Lisätiedot

Ensitietotoiminnan ulkoisen arvioinnin tuloksia 14.11.2011

Ensitietotoiminnan ulkoisen arvioinnin tuloksia 14.11.2011 Ensitietotoiminnan ulkoisen arvioinnin tuloksia 14.11.2011 Arviointi- ja koulutusyksikkö 15.11.2011 1 Arvioinnin toteutus n arviointi- ja koulutusyksikkö toteuttanut arviointia vuosien 2009-2011 aikana.

Lisätiedot

KUNTOUTTAVA LÄHIHOITAJA KOTIHOIDOSSA. Riitta Sipola-Kellokumpu Inarin kunta Kotihoito 28.1.2013

KUNTOUTTAVA LÄHIHOITAJA KOTIHOIDOSSA. Riitta Sipola-Kellokumpu Inarin kunta Kotihoito 28.1.2013 KUNTOUTTAVA LÄHIHOITAJA KOTIHOIDOSSA Riitta Sipola-Kellokumpu Inarin kunta Kotihoito 28.1.2013 Lähihoitajan tutkinto, suuntautuminen kuntoutukseen Kyky itsenäiseen ja aktiiviseen työskentelyyn Omaa hyvät

Lisätiedot

Peittyvä periytyminen. Potilasopas. Kuvat: Rebecca J Kent www.rebeccajkent.com rebecca@rebeccajkent.com

Peittyvä periytyminen. Potilasopas. Kuvat: Rebecca J Kent www.rebeccajkent.com rebecca@rebeccajkent.com 12 Peittyvä periytyminen Muokattu allamainittujen instanssien julkaisemista vihkosista, heidän laatustandardiensa mukaan: Guy's and St Thomas' Hospital, London, United Kingdom; and the London IDEAS Genetic

Lisätiedot

Elina Nykyri, FM, yhteisöpedagogiopiskelija HUMAK, Väestöliiton perinnöllisyysklinikka, Suomen Turner- ja HAE yhdistykset

Elina Nykyri, FM, yhteisöpedagogiopiskelija HUMAK, Väestöliiton perinnöllisyysklinikka, Suomen Turner- ja HAE yhdistykset Elina Nykyri, FM, yhteisöpedagogiopiskelija HUMAK, Väestöliiton perinnöllisyysklinikka, Suomen Turner- ja HAE yhdistykset Suomeen perustetaan harvinaisten sairauksien ja vammojen potilasyhdistyksiä edustava

Lisätiedot

Liikuntapolkua pitkin aktiiviseksi liikkujaksi 2012-2014 - kehittämishankkeen prosessikuvaus

Liikuntapolkua pitkin aktiiviseksi liikkujaksi 2012-2014 - kehittämishankkeen prosessikuvaus Liikuntapolkua pitkin aktiiviseksi liikkujaksi 2012-2014 - kehittämishankkeen prosessikuvaus Projektin vaihteet - sopimukset - tiedottaminen 7. Seuranta 1. Käynnistyminen - hankevalmistelut - tiedottaminen

Lisätiedot

Suomen Potilasliiton toimintasuunnitelma 2009

Suomen Potilasliiton toimintasuunnitelma 2009 Suomen Potilasliiton toimintasuunnitelma 2009 1. Tavoitteet Suomen Potilasliitto ry, Finlands Patientförbund rf, on vuonna 1970 potilaiden perustama valtakunnallinen potilaiden etujen ja oikeuksien ajaja.

Lisätiedot

MUISTISAIRAAN JA OMAISEN TILANNE TÄNÄÄN JA TULEVAISUUDESSA

MUISTISAIRAAN JA OMAISEN TILANNE TÄNÄÄN JA TULEVAISUUDESSA MUISTISAIRAAN JA OMAISEN TILANNE TÄNÄÄN JA TULEVAISUUDESSA Pirkanmaan Muistiyhdistyksen Sydän-Hämeen alaosaston 10-vuotisjuhla 20.11.2011 toiminnanjohtaja Teija Siipola Pirkanmaan Muistiyhdistys ry Taustaa

Lisätiedot

PALAUTEKYSELY RYHMÄN PÄÄTYTTYÄ

PALAUTEKYSELY RYHMÄN PÄÄTYTTYÄ VOIKUKKIA 2015 PALAUTEKYSELY RYHMÄN PÄÄTYTTYÄ Hei hyvä vanhempi! Kiitos osallistumisestasi vanhempien VOIKUKKIA-vertaistukiryhmään. Haluaisimme tietää millaisia tunnelmia ja ajatuksia vertaistukiryhmäkokemus

Lisätiedot

FSD1256 Masennuskysely 2002 FSD1293 Kokemukset masennuksen hoidosta ja toipumisesta 2002 FSD1296 Elämä masentuneena 2002

FSD1256 Masennuskysely 2002 FSD1293 Kokemukset masennuksen hoidosta ja toipumisesta 2002 FSD1296 Elämä masentuneena 2002 1 of 8 19.7.2011 8:42 KYSELYLOMAKE Tämä kyselylomake on osa Yhteiskuntatieteelliseen tietoarkistoon arkistoituja tutkimusaineistoja FSD1256 Masennuskysely 2002 FSD1293 Kokemukset masennuksen hoidosta ja

Lisätiedot

Hyvinvointia työstä. 8.2.2013 Terveydenhoitajapäivät/KPMartimo. Työterveyslaitos www.ttl.fi

Hyvinvointia työstä. 8.2.2013 Terveydenhoitajapäivät/KPMartimo. Työterveyslaitos www.ttl.fi Hyvinvointia työstä Työ ja liikuntaelinvaivat Terveydenhoitajapäivät 8.2.2013 Kari-Pekka Martimo LT, teemajohtaja Esityksen sisältö Ovatko liikuntaelinvaivat ongelma? Yleistä liikuntaelinvaivoista ja niiden

Lisätiedot

Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry, PROPO. Jäsenkyselyyn perustuva tutkimus. Potilaiden ääni osallistuva potilas. Biomedicum Helsinki, 25.9.

Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry, PROPO. Jäsenkyselyyn perustuva tutkimus. Potilaiden ääni osallistuva potilas. Biomedicum Helsinki, 25.9. Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry, PROPO Jäsenkyselyyn perustuva tutkimus Potilaiden ääni osallistuva potilas Biomedicum Helsinki, 25.9.2012 Hannu Tavio KYSELYN TOTEUTUS Kyselyn oli suunnitellut PROPO,

Lisätiedot

Nivelreumapotilaiden hoidon laatustandardit

Nivelreumapotilaiden hoidon laatustandardit Nivelreumapotilaiden hoidon laatustandardit Käännös kielelle: Laatija: Sähköposti: SOC 1 Henkilöiden, joilla on nivelreumaoireita, tulee päästä ajoissa diagnoosin (erottavan) tekemiseen pätevän terveydenhoidon

Lisätiedot

Kysely etäomaishoitajille kyselyn tuloksia

Kysely etäomaishoitajille kyselyn tuloksia Kysely etäomaishoitajille kyselyn tuloksia 1. Sukupuoli Mies 4 12% Nainen 29 88% 2. Ikäsi 18-40 8 24% 41-65 24 73% yli 65 1 3% 3. Oletko Opiskelija 1 3% Kokopäivätyössä 21 64% Osapäivätyössä 2 6% Työtön

Lisätiedot

KUNTOUTUSOHJAAJA OMAISHOITOPERHEEN TUKENA. Varhainen havaitseminen ja tukeminen

KUNTOUTUSOHJAAJA OMAISHOITOPERHEEN TUKENA. Varhainen havaitseminen ja tukeminen KUNTOUTUSOHJAAJA OMAISHOITOPERHEEN TUKENA Varhainen havaitseminen ja tukeminen Ihminen tarvitsee toista» Mutta me pohojalaaset... OMAISHOIDON TUKEMISEN ALKUTAIVAL v. 2009 alkoi "Yhdessä tehden- Ajoissa

Lisätiedot

Elämä ei pääty muistisairauden diagnoosiin - näkökulma muistisairaiden ihmisten itsemääräämisoikeuteen. 23.5.2014 Opetushallitus Olli Lehtonen

Elämä ei pääty muistisairauden diagnoosiin - näkökulma muistisairaiden ihmisten itsemääräämisoikeuteen. 23.5.2014 Opetushallitus Olli Lehtonen Elämä ei pääty muistisairauden diagnoosiin - näkökulma muistisairaiden ihmisten itsemääräämisoikeuteen 23.5.2014 Opetushallitus Olli Lehtonen Muistiliitto ry Muistisairaiden ihmisten etujärjestö Muistisairaita

Lisätiedot

OMAISET MIELENTERVEYSTYÖN TUKENA TAMPERE RY

OMAISET MIELENTERVEYSTYÖN TUKENA TAMPERE RY OMAISET MIELENTERVEYSTYÖN TUKENA TAMPERE RY Vertaistuki omaisryhmissä tutkimusprojekti www.omaiset-tampere.fi/vertaistuki Miia Männikkö p.040/722 4292 miia.mannikko@omaiset-tampere.fi VERTAISTUKI - tutkittua

Lisätiedot

Kelan järjestämä vaikeavammaisten lääkinnällinen kuntoutus

Kelan järjestämä vaikeavammaisten lääkinnällinen kuntoutus Kelan järjestämä vaikeavammaisten lääkinnällinen kuntoutus Kommenttipuheenvuoro 2.12.2011 OYS Suunnittelija Marjut Hevosmaa Pohjois-Suomen aluekeskus Myöntöedellytykset, KKRL 9, 10, 14 1. Vaikeavammaisuus,

Lisätiedot

Kyky-2 pilotti Eksote:ssa. Anneli Beilmann LT lastenneurologian ylilääkäri

Kyky-2 pilotti Eksote:ssa. Anneli Beilmann LT lastenneurologian ylilääkäri Kyky-2 pilotti Eksote:ssa Anneli Beilmann LT lastenneurologian ylilääkäri Kyky-2 pilotti - Visio Tukea asiakkaan arjen sujumista aktiivisesti ja kokonaisvaltaisesti yhteistyössä paikallisen Kelan ja yhteistyökumppanin

Lisätiedot

Palliatiivinen palveluketju Etelä- Savossa. 19.02.2016 Jarmo Lappalainen Ylilääkäri PTH-yksikkö

Palliatiivinen palveluketju Etelä- Savossa. 19.02.2016 Jarmo Lappalainen Ylilääkäri PTH-yksikkö Palliatiivinen palveluketju Etelä- Savossa 19.02.2016 Jarmo Lappalainen Ylilääkäri PTH-yksikkö Käsitteet Palliatiivisella hoidolla tarkoitetaan potilaan kokonaisvaltaista hoitoa siinä vaiheessa kun etenevää

Lisätiedot

Lisäksi vastaajat saivat antaa vapaamuotoisesti muutos- ja kehitysehdotuksia ja muuta palautetta SOS-lapsikylille ja SOS-Lapsikylän nuorisokodille.

Lisäksi vastaajat saivat antaa vapaamuotoisesti muutos- ja kehitysehdotuksia ja muuta palautetta SOS-lapsikylille ja SOS-Lapsikylän nuorisokodille. 27.3.2014 YHTEENVETO ASIAKASPALAUTTEESTA SOS-Lapsikyliin ja nuorisokotiin sijoitettujen läheiset 1. Kyselyn taustaa Kirjallinen palautekysely SOS-lapsikyliin ja SOS-Lapsikylän nuorisokotiin sijoitettujen

Lisätiedot

Ohjeistus lääkäreille Helsingin SAPja SAS-toiminnasta. 10.09.2012 Merja Iso-Aho, kotihoidon ylilääkäri & Riina Lilja, SAS-prosessin omistaja

Ohjeistus lääkäreille Helsingin SAPja SAS-toiminnasta. 10.09.2012 Merja Iso-Aho, kotihoidon ylilääkäri & Riina Lilja, SAS-prosessin omistaja Ohjeistus lääkäreille Helsingin SAPja SAS-toiminnasta 10.09.2012 Merja Iso-Aho, kotihoidon ylilääkäri & Riina Lilja, SAS-prosessin omistaja 1 SAP-SAS, mitä se on? SAP (Selvitys, Arviointi, Palveluohjaus)

Lisätiedot

Maailma muuttuu - millaista tulevaisuutta Tukiliitto haluaa olla luomassa? Tukipiirien syyskokoukset 2015

Maailma muuttuu - millaista tulevaisuutta Tukiliitto haluaa olla luomassa? Tukipiirien syyskokoukset 2015 Maailma muuttuu - millaista tulevaisuutta Tukiliitto haluaa olla luomassa? Tukipiirien syyskokoukset 2015 Tukiliiton toimintaan vaikuttavia muutoksia 1. Valtion ja kuntien talous kiristyy. Taloudellisuus

Lisätiedot

Asiakas oman elämänsä asiantuntijana

Asiakas oman elämänsä asiantuntijana Asiakas oman elämänsä asiantuntijana RAI -seminaari 29.3.212 28.3.212 Teija Hammar / IIPA Teija Hammar, erikoistutkija, Ikäihmisten palvelut -yksikkö, THL 1 Esityksen sisältö: Asiakkaan äänen voimistuminen

Lisätiedot

VARHAINEN PUUTTUMINEN

VARHAINEN PUUTTUMINEN VARHAINEN PUUTTUMINEN www.tasapainoa.fi MITÄ VARHAINEN PUUTTUMINEN ON? Varhaisella puuttumisella tarkoitetaan yksinkertaisesti sitä, että autetaan kaveria tai ystävää jo silloin kun mitään vakavaa ei vielä

Lisätiedot

1. HAKIJAN HENKILÖTIEDOT

1. HAKIJAN HENKILÖTIEDOT Sosiaali- ja terveysvirasto Vammaispalvelu Metsolantie 2, 04200 Kerava KULJETUSPALVELUHAKEMUS JA -ARVIOINTI 1 (8) 1. HAKIJAN HENKILÖTIEDOT Sukunimi ja etunimet: Henkilötunnus: Ammatti: Osoite: Postinumero:

Lisätiedot

Sosiaali- ja terveydenhuollon palveluintegraation merkitys erikoissairaanhoidon potilaan näkökulmasta

Sosiaali- ja terveydenhuollon palveluintegraation merkitys erikoissairaanhoidon potilaan näkökulmasta Sosiaali- ja terveydenhuollon palveluintegraation merkitys erikoissairaanhoidon potilaan näkökulmasta projektijohtaja Jorma Teittinen, Keski-Suomen sairaanhoitopiiri, Palvelurakenneselvityksen loppuseminaari,

Lisätiedot

Selkokielen tarve kunnissa ja valtionhallinnossa 2015

Selkokielen tarve kunnissa ja valtionhallinnossa 2015 1 Selkokielen tarve kunnissa ja valtionhallinnossa 2015 Ari Sainio/Selkokeskus 2015 Selkokeskus teki keväällä 2015 yhteistyössä Suomen Kuntaliiton kanssa kunnille kyselyn selkokielen tarpeesta. Kyselyllä

Lisätiedot

ARVOKAS JA VIELÄ ELÄMYKSIÄ TARJOAVA SAATTOHOITO

ARVOKAS JA VIELÄ ELÄMYKSIÄ TARJOAVA SAATTOHOITO ARVOKAS JA VIELÄ ELÄMYKSIÄ TARJOAVA SAATTOHOITO Mirja Koivunen ylilääkäri yleislääketieteen erikoislääkäri palliatiivisen lääketieteen erityispätevyys Länsi-Suomen Diakonialaitos ARVOKAS = arvostusta ja

Lisätiedot

VIERELLÄSI. Opas muistisairaan omaisille selkokielellä. Inkeri Vyyryläinen (toim.)

VIERELLÄSI. Opas muistisairaan omaisille selkokielellä. Inkeri Vyyryläinen (toim.) VIERELLÄSI Opas muistisairaan omaisille selkokielellä 2014 Inkeri Vyyryläinen (toim.) Opas muistisairaan omaisille selkokielellä Inkeri Vyyryläinen (toim.) Lähde: Muutosta lähellä opas dementoituneen läheiselle.

Lisätiedot

Potilasturvallisuuden edistämisen ohjausryhmä. Potilasturvallisuus on yhteinen asia! Potilasturvallisuus. Kysy hoidostasi vastaanotolla!

Potilasturvallisuuden edistämisen ohjausryhmä. Potilasturvallisuus on yhteinen asia! Potilasturvallisuus. Kysy hoidostasi vastaanotolla! Potilasturvallisuus on yhteinen asia! Potilasturvallisuus on osa hyvää hoitoa kattaa tutkimuksen, hoidon ja laitteiden turvallisuuden tarkoittaa myös sitä, ettei hoidosta aiheutuisi potilaalle haittaa

Lisätiedot

Turvallista ja ystävällistä avustajapalvelua. Med Group Avustajapalveluiden asiakastyytyväisyyskysely 2014

Turvallista ja ystävällistä avustajapalvelua. Med Group Avustajapalveluiden asiakastyytyväisyyskysely 2014 Turvallista ja ystävällistä avustajapalvelua Med Group Avustajapalveluiden asiakastyytyväisyyskysely 2014 Selfie Linnanmäen maailmanpyörässä kesällä 2014 1 Pääkirjoitus: Med Group ja avustajapalvelut uudistuvat

Lisätiedot

AIKUISSOSIAALITYÖN JA JÄRJESTÖJEN YHTEISTYÖ -ASIAKKAIDEN HYVINVOINTIA LISÄÄMÄSSÄ SEKÄ MOLEMPIIN SUUNTIIN TAPAHTUVAN TIEDONKULUN VAHVISTAMISEKSI

AIKUISSOSIAALITYÖN JA JÄRJESTÖJEN YHTEISTYÖ -ASIAKKAIDEN HYVINVOINTIA LISÄÄMÄSSÄ SEKÄ MOLEMPIIN SUUNTIIN TAPAHTUVAN TIEDONKULUN VAHVISTAMISEKSI AIKUISSOSIAALITYÖN JA JÄRJESTÖJEN YHTEISTYÖ -ASIAKKAIDEN HYVINVOINTIA LISÄÄMÄSSÄ SEKÄ MOLEMPIIN SUUNTIIN TAPAHTUVAN TIEDONKULUN VAHVISTAMISEKSI 1. LÄHTÖKOHDAT Sosiaalityöntekijät kokivat osan asiakastilanteista

Lisätiedot

Liitekuviot. Tietoteknologian käyttö ja käyttämättömyyden syyt 75 89-vuotiailla Kooste kyselytutkimuksesta. www.ikateknologia.fi

Liitekuviot. Tietoteknologian käyttö ja käyttämättömyyden syyt 75 89-vuotiailla Kooste kyselytutkimuksesta. www.ikateknologia.fi www.ikateknologia.fi Liitekuviot Tietoteknologian käyttö ja käyttämättömyyden syyt 9-vuotiailla Kooste kyselytutkimuksesta Nordlund, Marika; Stenberg, Lea; Lempola, Hanna-Mari. KÄKÄTE-projekti (Käyttäjälle

Lisätiedot

PALAUTEKYSELY RYHMÄN PÄÄTYTTYÄ

PALAUTEKYSELY RYHMÄN PÄÄTYTTYÄ VOIKUKKIA 2014 PALAUTEKYSELY RYHMÄN PÄÄTYTTYÄ Hei hyvä vanhempi! Kiitos osallistumisestasi vanhempien VOIKUKKIA-vertaistukiryhmään. Haluaisimme tietää millaisia tunnelmia ja ajatuksia vertaistukiryhmäkokemus

Lisätiedot

ADHD KUN ARKIPÄIVÄ ON YHTÄ KAAOSTA

ADHD KUN ARKIPÄIVÄ ON YHTÄ KAAOSTA ADHD KUN ARKIPÄIVÄ ON YHTÄ KAAOSTA On aivan tavallista, että pikkulapsen on vaikea istua paikallaan, keskittyä ja hillitä mielijohteitaan. ADHD:stä (Attention Deficit Hyperactivity Disorder) kärsivillä

Lisätiedot

Postinumero ja paikka:

Postinumero ja paikka: Nurmijärven kunta Vammaispalvelut Keskustie 2 A, 01900 Nurmijärvi VAMMAISPALVELULAIN MUKAINEN KULJETUSPALVELU- HAKEMUS 1 (6) 1. HAKIJAN HENKILÖTIEDOT Sukunimi ja etunimet: Henkilötunnus: Osoite: Puhelin

Lisätiedot

HOITOTAHDON JA HOITOLINJAUSTEN MÄÄRITTÄMINEN JA NOUDATTAMINEN. 25.5.2010 Mari Kärkkäinen

HOITOTAHDON JA HOITOLINJAUSTEN MÄÄRITTÄMINEN JA NOUDATTAMINEN. 25.5.2010 Mari Kärkkäinen HOITOTAHDON JA HOITOLINJAUSTEN MÄÄRITTÄMINEN JA NOUDATTAMINEN HOITOLINJAUS Tavoitteena on, että potilas saa oikean hoidon oikeaan aikaan oikeassa paikassa. HOITOLINJAUS JA HOITOTAHTO Hoitolinjauksen teko

Lisätiedot

Map-tiedote. Minun asumisen polkuni -projektin lopputuotteet

Map-tiedote. Minun asumisen polkuni -projektin lopputuotteet Map-tiedote Minun asumisen polkuni -projektin lopputuotteet Mitä tämä vihko sisältää? 1. Map Minun asumisen polkuni -toimintamalli 5 2. Map-selkokuvat 7 3. Suunnittelen omaa elämääni 9 4. Asuntotoiveeni

Lisätiedot

Syöpä pelottaa. Sairastunut kaipaa enemmän tietoa ja tukea.

Syöpä pelottaa. Sairastunut kaipaa enemmän tietoa ja tukea. Syöpä pelottaa. Sairastunut kaipaa enemmän tietoa ja tukea. Nykyarvion mukaan joka kolmas suomalainen sairastuu jossain elämänsä vaiheessa syöpään. Syöpä on läsnä suomalaisten elämässä entistä useammin,

Lisätiedot

Positiivisten asioiden korostaminen. Hilla Levo, dosentti, KNK-erikoislääkäri

Positiivisten asioiden korostaminen. Hilla Levo, dosentti, KNK-erikoislääkäri Positiivisten asioiden korostaminen Hilla Levo, dosentti, KNK-erikoislääkäri Krooninen sairaus - Pitkäaikainen sairaus = muuttunut terveydentila, mikä ei korjaannu yksinkertaisella kirurgisella toimenpiteellä

Lisätiedot

VAMMAISPALVELUHAKEMUS

VAMMAISPALVELUHAKEMUS VAMMAISPALVELUHAKEMUS Hakijan henkilötiedot Sukunimi Etunimet Henkilötunnus Puhelinnumero Haettavat palvelut (täytetään vain niiden palvelujen osalta, joita haetaan) 1. Asuminen Asunnon muutostyöt, mitä

Lisätiedot

IKÄIHMISTEN KUNTOUTTAMINEN KOTIHOIDOSSA. Kotka 29.9.2015 Anni Pentti

IKÄIHMISTEN KUNTOUTTAMINEN KOTIHOIDOSSA. Kotka 29.9.2015 Anni Pentti IKÄIHMISTEN KUNTOUTTAMINEN KOTIHOIDOSSA Kotka 29.9.2015 Anni Pentti Ikäihmisten kuntoutus = Geriatrinen kuntoutus Laaja-alaista, kokonaisvaltaista kuntoutusta Ymmärretään ihmisen normaali ikääntyminen

Lisätiedot

Hyvä läheisyhteistyö ja sen merkitys hyvä elämän mahdollistajana Askeleita aikuisuuteen seminaari 28.11.2014

Hyvä läheisyhteistyö ja sen merkitys hyvä elämän mahdollistajana Askeleita aikuisuuteen seminaari 28.11.2014 Hyvä läheisyhteistyö ja sen merkitys hyvä elämän mahdollistajana Askeleita aikuisuuteen seminaari 28.11.2014 Eija Stengård, johtava psykologi Mielenterveys- ja päihdepalvelut Tampereen kaupunki Omaisten

Lisätiedot

Näkökulmia kuntoutumiseen. Jari Koskisuu 2007

Näkökulmia kuntoutumiseen. Jari Koskisuu 2007 Näkökulmia kuntoutumiseen Jari Koskisuu 2007 Mielenterveyskuntoutuksen tehtävistä Kehittää kuntoutumisvalmiutta Tukea kuntoutumistavoitteiden saavuttamisessa Tukea yksilöllisen kuntoutumisen prosessin

Lisätiedot

Kelan sopeutumisvalmennus 2010-luvulla. Tuula Ahlgren Kehittämispäällikkö 10.3.2015

Kelan sopeutumisvalmennus 2010-luvulla. Tuula Ahlgren Kehittämispäällikkö 10.3.2015 Kelan sopeutumisvalmennus 2010-luvulla Tuula Ahlgren Kehittämispäällikkö 10.3.2015 2 Kuntoutustilastot, Kelan järjestämä kuntoutus vuonna 2014 3 Ennuste 2014 Kelan sopeutumisvalmennus Kela järjestää sopeutumisvalmennusta

Lisätiedot

Miten lapset reagoivat, kun äiti sairastaa? Miten autamme lasta selviytymään?

Miten lapset reagoivat, kun äiti sairastaa? Miten autamme lasta selviytymään? Miten lapset reagoivat, kun äiti sairastaa? Miten autamme lasta selviytymään? RINTASYÖPÄYHDISTYS / DOCRATES Eva Nilson 13.10.2011 Kun äiti sairastaa, mikä on toisin? Syöpä on ruumiin sairaus, mutta se

Lisätiedot

Jonnan tarina. Keväällä 2007

Jonnan tarina. Keväällä 2007 Sairastui syömishäiriöön 19-vuotiaana, 2006 Hoitosuhde kotikaupunkinsa nuorisopsykiatriseen poliklinikkaan jo ennen syömishäiriötä ahdistuksen takia Nyt 26-vuotias - Nuorisopsykiatrian poliklinikalla syömishäiriötä

Lisätiedot

Ajatuksia henkilökohtaisesta avusta

Ajatuksia henkilökohtaisesta avusta Ajatuksia henkilökohtaisesta avusta Petri Kallio Kehitysvammaisten Palvelusäätiön Asiantuntijaryhmän jäsen Petra Tiihonen Kehitysvammaisten Palvelusäätiön Henkilökohtainen avustajatoiminta Syyskuu 2014

Lisätiedot

CADDIES asukaskyselyn tulokset

CADDIES asukaskyselyn tulokset CADDIES asukaskyselyn tulokset Kysely toteutettiin 27.4.-17.5.2009 Kyselyyn vastattiin Internet-pohjaisella lomakkeella osoitteessa http://kaupunginosat.net/asukaskysely tai paperilomakkeella Arabianrannan,

Lisätiedot

2011 KURSSI-info 16-24v. nuorille

2011 KURSSI-info 16-24v. nuorille ...talking to You! 2011 KURSSI-info 16-24v. nuorille Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus Kuntoutusta 16-24 vuotiaille nuorille siistii olla kimpassa Nuoruudessa tunne-elämä, fyysiset ominaisuudet ja

Lisätiedot

Kehitysvammaisten Tukiliitto - kansalaisjärjestö. Jyrki Pinomaa Jyväskylä 23.2.2012

Kehitysvammaisten Tukiliitto - kansalaisjärjestö. Jyrki Pinomaa Jyväskylä 23.2.2012 Kehitysvammaisten Tukiliitto - kansalaisjärjestö Jyrki Pinomaa Jyväskylä 23.2.2012 KVPS Tukena Oy Kehitysvammaisten Palvelusäätiö Kehitysvammaisten Tukiliitto ry yhdistys yhdistys yhdistys yhdistys yhdistys

Lisätiedot

Tutkimus- ja kehittämistoiminta

Tutkimus- ja kehittämistoiminta Tutkimus- ja kehittämistoiminta 29.8.2013 1 Tutkimus- ja kehittämistoiminta Järjestöille RAY-rahoitus Pienimuotoista - n. 6 tutkija-kehittäjää Esim. järjestöllä ja llä oma resurssiosuus Erillisrahoitus

Lisätiedot

Syöpäjärjestöt kuntoutumisen tukena

Syöpäjärjestöt kuntoutumisen tukena Syöpäjärjestöt kuntoutumisen tukena Ylilääkäri, LT, dosentti Suomen Syöpäyhdistys ry SYÖPÄJÄRJESTÖT Syöpäjärjestöillä tarkoitetaan Suomen Syöpäyhdistyksen ja Syöpäsäätiön muodostamaa kokonaisuutta. Suomen

Lisätiedot

Nimeni on. Tänään on (pvm). Kellonaika. Haastateltavana on. Haastattelu tapahtuu VSSHP:n lasten ja nuorten oikeuspsykiatrian tutkimusyksikössä.

Nimeni on. Tänään on (pvm). Kellonaika. Haastateltavana on. Haastattelu tapahtuu VSSHP:n lasten ja nuorten oikeuspsykiatrian tutkimusyksikössä. 1 Lapsen nimi: Ikä: Haastattelija: PVM: ALKUNAUHOITUS Nimeni on. Tänään on (pvm). Kellonaika. Haastateltavana on. Haastattelu tapahtuu VSSHP:n lasten ja nuorten oikeuspsykiatrian tutkimusyksikössä. OSA

Lisätiedot

Hoitopolkutarinoita Kotihoidon asiakas

Hoitopolkutarinoita Kotihoidon asiakas Hoitopolkutarinoita Kotihoidon asiakas Outi Iharvaara Rai- seminaari 3.4.2013 Asiakkaan taustatiedot 78- vuotias yksin asuva mies, jolla todettu lievä Alzheimerin tauti. Aivoinfarkti x 2 Vaimo kuollut

Lisätiedot

Tasavertaisen kaveritoiminnan aloituskoulutus vammattomalle vapaaehtoiselle. Kehitysvammaisten Tukiliitto Best Buddies -projekti Marraskuu 2013

Tasavertaisen kaveritoiminnan aloituskoulutus vammattomalle vapaaehtoiselle. Kehitysvammaisten Tukiliitto Best Buddies -projekti Marraskuu 2013 Tasavertaisen kaveritoiminnan aloituskoulutus vammattomalle vapaaehtoiselle Kehitysvammaisten Tukiliitto Best Buddies -projekti Marraskuu 2013 Tämä on esimerkki tasavertaisen kaveritoiminnan aloituskoulutuksesta.

Lisätiedot