OLEN HARVINAINEN. Harvinaisten sairauksien päivän kyselyn tuloksia 2012

Koko: px
Aloita esitys sivulta:

Download "OLEN HARVINAINEN. Harvinaisten sairauksien päivän kyselyn tuloksia 2012"

Transkriptio

1 Harvinaisten sairauksien päivän kyselyn tuloksia 2012 OLEN HARVINAINEN Harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluvien kokemuksia ja ajatuksia palveluista, vertaistuesta ja arjen haasteista

2 Toimituskunta Miia Laitinen (Invalidiliitto ry) Anita Malkamäki (Harvinaiset-verkoston työntekijä) Kati Saari (Harvinaiset-verkoston työntekijä) Päivi Vataja (Kuuloliitto ry)

3 OLEN HARVINAINEN Harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluvien kokemuksia ja ajatuksia palveluista, vertaistuesta ja arjen haasteista Harvinaiset-verkosto Helsinki 2013

4 Taitto: Heikki Hjelt, Markkinointipörssi Oy Paino: OTAVAN KIRJAPAINO OY 2014 Kieliasun tarkistus: Taina Ruottinen, Sanataika ky 4 ISBN

5 SISÄLLYSLUETTELO JOHDANTO... 6 MIKÄ ON HARVINAISTA?... 8 Harvinaisuuden määritelmät Suomessa... 8 Harvinaisten sairauksien ja vammojen esiintyvyys... 8 Harvinaistyön taustaa Suomessa... 9 Harvinaiskentän järjestötoimijat Suomessa... 9 Harvinaisiin sairauksiin liittyvän yhteistyön vahvistuminen Euroopassa KYSELYN TOTEUTUS JA VASTAAJIEN KARTOITUS Kyselyn tavoitteet ja tausta Kyselyn kohderyhmä Kyselyn toteutus Kyselyyn vastaajat HARVINAISUUS JOKAPÄIVÄISESSÄ ELÄMÄSSÄ Sairauden vaikutus arkeen Sairauden aiheuttamat hankaluudet Tiedon saannin merkitys Sairautta koskevan tiedon saaminen Tiedonlähteet KOKEMUKSIA TERVEYDENHUOLLOSTA JA MUISTA PALVELUISTA Diagnoosin saaminen Palveluiden saatavuus Miten sairaus vaikuttaa palveluiden saamiseen Miten ja missä sairautta seurataan Valmius matkustaa hoidon ja osaamisen vuoksi VERTAISTUKI Harvinaisten välinen vertaistuki Vertaistuen saaminen jostain muualta Vertaistoiminnan tunnettuus Vertaistoimintaan osallistuminen Potilasjärjestöjen tunnettuus Potilasjärjestöjen palvelut TOIMIVAT PALVELUT JA PALVELUITA KOSKEVAT TOIVEET Myönteisiä kokemuksia palvelujärjestelmästä Terveisiä palveluiden suunnittelijoille ja järjestöille YHTEENVETO LÄHDELUETTELO KIRJALLISUUTTA LIITTEET Kyselyn saatekirje Kyselylomake

6 JOHDANTO Oma tai läheisen sairastuminen ja vammautuminen herättää aina kysymyksiä: mistä sairaudesta tai vammasta on kysymys? Minkälaista hoitoa siihen tarvitaan? Miten vamma vaikuttaa jokapäiväiseen elämään, tulevaisuuteen ja läheisiin? Yleensä vastauksia kysymyksiin antavat diagnoosin tehnyt lääkäri sekä muut terveydenhuollon ammattilaiset. Sairauden tai vamman harvinaisuus voi mutkistaa ja vaikeuttaa elämää. Diagnoosin tekeminen on hidasta, ja sairaus voi jäädä tunnistamatta. Diagnoosi voi sairauden vaikean tunnistettavuuden vuoksi olla aluksi väärä, ja voi kestää useita vuosia ennen kuin sairaudelle löytyy oikea nimi. Epätietoisuudessa eläminen on sairastuneelle ja omaisille raskasta sairauden tai vamman jo valmiiksi rasittamassa elämäntilanteessa. Vertaistukea voi olla vaikea löytää ja tavoittaa, sillä saman diagnoosin kanssa elävä saattaa asua satojen kilometrien päässä tai hänen olemassaolostaan ei tiedetä. Harvinainen sairaus tuo haasteita myös niille terveydenhuollon yksiköille ja ammattihenkilöille, jotka kohtaavat harvinaista sairautta sairastavan tai hänen omaisensa. Tiedon puute on yleensä ensimmäinen sairauden harvinaisuudesta johtuva ongelma, jonka diagnoosin saaneet kohtaavat. Tietty yksittäinen harvinainen sairaus tai vamma saattaa tulla vastaan hyvin harvoin, mahdollisesti jopa vain yhden ainoan kerran ammattiuran aikana. Pienten potilasmäärien vuoksi terveydenhuollon yksikölle ja yksittäiselle terveydenhuoltoalan ammattilaiselle ei kerry riittävää kokemuksen tuomaa asiantuntemusta harvinaisesta sairaudesta. Saman ongelman edessä on koko palvelujärjestelmä. Tutkimustietoakaan ei välttämättä ole saatavilla, tai sitä on hyvin niukasti. Yksittäiset pienet sairausryhmät jäävät helposti näkymättömiin myös siksi, että päättäjien, viranomaisten ja tutkijoiden huomion vievät suuret kansanterveyttä uhkaavat sairaudet. Parikymmentä vuotta sitten Euroopan unioni alkoi nähdä harvinaisten sairauksien erityisongelmat ja siten tarpeen EU:n yhteiselle harvinaisten sairauksien terveys- ja hyvinvointipolitiikalle. Komissio määritteli harvinaiset sairaudet yhdeksi terveysstrategian painopistealueeksi vuonna 2007, ja vuonna 2009 annettiin Euroopan unionin neuvoston suositus toimista harvinaisten sairauksien alalla. Suosituksessa asetettiin tavoitteeksi harvinaisia sairauksia koskevien kansallisten ohjelmien aikaansaaminen jäsenvaltioissa vuoteen 2013 mennessä. Suomessa sosiaali- ja terveysministeriö perusti asiantuntijoiden muodostaman Harvinaiset sairaudet -ohjausryhmän elokuussa Harvinaiset-verkosto ja HARSO ry ovat potilasjärjestöjen edustajat ohjausryhmässä. 6 Harvinaiset-verkosto järjesti Harvinaisten sairauksien päivänä helmikuussa 2012 eduskunnan kansalaisfoorumissa tilaisuuden, jonka aiheena oli Suomen harvinaisten sairauksien

7 ohjelma. Tilaisuutta varten Harvinaiset-verkosto teki kyselyn, jossa koottiin harvinaisia sairauksia sairastavien ja heidän läheistensä kokemuksia ja mielipiteitä saaduista palveluista sekä näkemyksiä, joita he toivoivat otettavan huomioon suunniteltaessa Suomen harvinaisten sairauksien kansallista ohjelmaa. Kyselyyn tuli vastauksia lähes 700, ja vastaajilla oli noin 200 erilaista diagnoosia. Kysely kohdentui kolmeen teemaan: harvinaisuuden vaikutuksiin jokapäiväisessä elämässä, palveluiden, erityisesti terveydenhuollon palveluiden toimivuuteen sekä vertaistukeen liittyviin kokemuksiin. Kyselyssä oli sekä monivalintakysymyksiä että avoimia kysymyksiä. Vastaajat saivat myös lähettää terveisiä harvinaisten sairauksien valtakunnallista terveydenhuoltojärjestelmää suunnitteleville tahoille sekä harvinaisryhmiin kuuluvien parissa toimiville järjestöille ja yhdistyksille. Kyselyn suosio osoitti, että harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluvat haluavat saada oman äänensä kuuluville ja haluavat vaikuttaa palveluiden kehittämiseen. Tämä julkaisu on suunnattu kaikille, jotka ovat kiinnostuneet siitä, minkälaista on elämä harvinaisen sairauden kanssa, miten harvinaisuus suomalaisessa palvelujärjestelmässä kohdataan, sekä minkälaisia toiveita itse sairastavilla ja heidän läheisillään on palvelujen kehittäjille. Suoria lainauksia ei ole muutettu sisällöllisesti, mutta kaikki sellainen tieto, joka voisi paljastaa vastaajan henkilöllisyyden, on muutettu muotoon XXX. Esimerkkivastaukset on valittu siten, ettei vastausten toisinaan hyvinkin yksityiskohtainen kuvaus omasta tapauksesta johda vastaajan henkilöllisyyden jäljille. Kiitämme kaikkia kyselyyn vastanneita. Ilman teidän panostanne ei tätä julkaisua olisi saatu aikaan. Kiitos myös Harvinaiset-verkoston jäsenyhteisöille sekä niihin kuuluville harvinaisyhdistyksille ja -ryhmille, jotka levittivät kyselyä aktiivisesti. Helsingissä Harvinaiset-verkosto 7

8 MIKÄ ON HARVINAISTA? Harvinaisuudelle ei ole ollut yhtä yhtenäistä määritelmää. Eri määritelmille on kuitenkin yhteistä se, että sairaudet ja vammat kuvataan monisyisiksi, yleensä vakaviksi, vaikkakin vakavuudeltaan eriasteisiksi. Harvinaiset sairaudet ja vammat voivat olla perinnöllisiä sairauksia, erilaisia oireyhtymiä, eteneviä, pysyvän invaliditeetin aiheuttavia tai henkeä uhkaavia. Harvinaiset sairaudet ja vammat jakaantuvat lääketieteen kaikille alueille ja koskevat kaikkia ikäryhmiä. Harvinaisuuden määritelmät Suomessa Harvinaisia vamma- ja sairausryhmiä kuvattaessa on Suomessa ollut käytössä kaksi määritelmää: ns. pohjoismainen määritelmä ja EU:n määritelmä. Kahden määritelmän käyttö on toisinaan aiheuttanut sekaannusta ja epätietoisuutta siitä, mitä harvinaisuudella tarkoitetaan. Pohjoismaisen ja EU:n määritelmän ero liittyy harvinaisen sairauden esiintyvyyteen väestössä. Pohjoismainen määritelmä syntyi, kun Pohjoismaiden neuvoston tietoisuus harvinaisten vamma- ja sairausryhmien olemassaolosta ja erityistarpeista heräsi. Neuvosto antoi vuonna 1983 suosituksen pohjoismaisen yhteistyön tiivistämisestä pienten ja vähemmän tunnettujen sairauksien kohdalla. Suosituksessa ryhmään kuuluviksi määriteltiin diagnoosit, joita on miljoonan ihmisen joukossa enintään sadalla esiintyvyys on siis 1/ Suomessa diagnoosi katsotaan tämän mukaan harvinaiseksi, mikäli se on noin 500 ihmisellä. Tätä määritelmää harvinaisuudesta on Suomessa käytetty näihin päiviin asti. Euroopan unionin hyväksyessä harvinaisia sairauksia koskevan toimintaohjelman vuonna 1999 kehitettiin myös EU:n harvinaisten sairauksien määritelmä. Harvinaiseksi määriteltiin sairaus, jonka esiintyvyys EU:ssa on 5/ Tämän määritelmän mukaan sairaus katsotaan Suomessa harvinaiseksi, kun sitä sairastaa noin henkilöä. Suomessa on siirrytty vähitellen käyttämään EU:n määritelmää harvinaisuudesta. Virallisesti EU:n määritelmän käyttöön siirrytään kansallisen harvinaisten sairauksien ohjelman astuttua voimaan. Harvinaisten sairauksien ja vammojen esiintyvyys 8 EU:n alueella arvioidaan olevan erilaista harvinaista sairautta, ja 6 8 prosenttia eurooppalaisista sairastaa jotakin näistä jossain vaiheessa elämäänsä. Yksittäisen sairauden alhaisesta esiintyvyydestä huolimatta harvinainen sairaus koskettaa peräti 27 36:ta miljoonaa ihmistä EU:n alueella. Suomessa harvinaisia sairauksia tai vammoja arvioidaan olevan yhteensä yli ihmisellä. Harvinaisen sairauden sairastaminen ei siis sinällään ole harvinaista, vaikka yksittäinen diagnoosi onkin.

9 Harvinaistyön taustaa Suomessa Pohjoismaiden neuvoston vuoden 1983 suositus nosti myös Suomessa harvinaiset sairaudet esille. Käynnistettiin selvitysprojekti, jossa kartoitettiin pienten sairaus- ja vammaryhmien tilannetta Suomessa. Selvityksen tuloksena valmistui vuonna 1989 Elisabeth Palmgrenin laatima Sosiaalihallituksen raportti Pienet vammaisryhmät Suomessa selvitys kuntoutuspalveluista ja järjestötoiminnasta. Selvityksessä todettiin muun muassa, että harvinaisten sairauksien lääkinnällinen hoito ja kuntoutus on tarkoituksenmukaista keskittää yliopistollisiin keskussairaaloihin ja joidenkin sairauksien hoito jopa vain yhteen sairaalaan. Kartoitus vaikutti osaltaan Stakesin toteuttaman ja Raha-automaattiyhdistyksen tukeman Pienet vammaisryhmät -kehittämis- ja koordinaatioprojektin syntymiseen Projektin tuotoksena sekä Valtakunnallisen vammaisneuvoston ehdotuksena vuonna 1995 käynnistettiin pienten vammaryhmien resurssikeskustoiminta, johon lähti mukaan yhdeksän sellaista vammaisjärjestöä, joilla jo oli toimintaa harvinaisille ryhmille. Tästä sai alkunsa Harvinaiset-verkosto. Harvinaiskentän järjestötoimijat Suomessa Suomessa on useita potilasyhdistyksiä ja -järjestöjä, joiden kohderyhminä on myös harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluvia. Suuri osa yhdistyksistä tarjoaa tiedon tuotannon ja levityksen lisäksi erilaisia palveluita, esimerkiksi neuvontaa, kurssi- ja leiritoimintaa sekä vertaistapaamisia. Harvinaiset-verkosto on harvinaistyötä tekevien järjestöjen ja säätiöiden kumppanuusverkosto, joka kokoaa ja jakaa harvinaisuuteen liittyvää tietoa, järjestää erilaisia tilaisuuksia ja tapahtumia, tarjoaa väyliä vertaistuen löytämiseen sekä tekee vaikuttamistyötä kansallisella ja kansainvälisellä tasolla. Verkosto ylläpitää harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien verkkosivustoja ja Harvinaiset-verkoston visio on olla vahva vaikuttaja, joka tunnetaan kansallisesti ja kansainvälisesti. Visionsa mukaan verkosto painottaa toiminnassaan monen tason vaikuttamistyötä. Harvinaiset-verkostoon kuuluu seitsemäntoista harvinaisten vamma- ja sairausryhmien parissa toimivaa järjestöä ja säätiötä: Epilepsialiitto ry Hengitysliitto ry Iholiitto ry Invalidiliitto ry Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Kuuloliitto ry Lihastautiliitto ry Munuais- ja maksaliitto ry 9

10 Näkövammaisten keskusliitto ry Rinnekoti-Säätiö Norio-keskus Orton Invalidisäätiö Suomen Kuurosokeat ry Suomen MS-liitto ry Suomen Parkinsonliitto ry Suomen Potilasliitto ry Suomen Reumaliitto ry Suomen Sydänliitto ry Vuoden 2012 alussa Suomeen perustettiin uusi harvinaisten potilasyhdistysten kattojärjestö, Harvinaisten sairauksien ja vammojen organisaatio HARSO ry. HARSO:n jäseninä on harvinaisia sairauksia ja vammoja edustavia potilasyhdistyksiä ja muita organisaatioita, jotka tekevät harvinaistyötä. Harvinaisiin sairauksiin liittyvän yhteistyön vahvistuminen Euroopassa Harvinaiset sairaudet ovat olleet esillä useilla EU:n toimintapolitiikan alueilla vuoden 1999 harvinaisten sairauksien toimintaohjelman julistuksen jälkeen. Vuonna 2007 julkaistussa Valkoisessa kirjassa Yhdessä terveyden hyväksi: EU:n strateginen toimintamalli vuosiksi harvinaiset sairaudet nimettiin yhdeksi EU:n yhteisen toiminnan kehittämisalueeksi. Harvinaisia sairauksia koskeva tiedonanto julkaistiin vuonna Siinä asetettiin kolme päämäärää: parantaa harvinaisten sairauksien tunnistamista ja tunnettuutta, tukea harvinaisten sairauksien kansallisten ohjelmien luomista sekä vahvistaa harvinaisiin sairauksiin liittyvää yhteistyötä Euroopassa. Vuonna 2009 Euroopan unionin neuvosto antoi jäsenmailleen suosituksen, jossa painopisteeksi asetettiin harvinaisia sairauksia koskevien kansallisten ohjelmien aikaansaaminen jäsenvaltiossa vuoteen 2013 mennessä. Muita painopisteitä olivat tutkimuksen sekä osaamiskeskusten ja jäsenvaltioiden välisten asiantuntijaverkostojen tukeminen tiedon jakamiseksi. Suosituksessa korostettiin myös potilasjärjestöjen merkitystä harvinaisia sairauksia sairastaville ja heidän läheisilleen. Suomessa sosiaali- ja terveysministeriö asetti asiantuntijatyöryhmän suunnittelemaan kansallista harvinaisten sairauksien ohjelmaa elokuussa Ohjausryhmän tehtäväksi määriteltiin suunnitella ja ohjata EU:n harvinaissairauksia koskevan suosituksen toimeenpanoa Suomessa sekä tehdä ehdotus toiminnan seurannasta ja muista mahdollisesti tarvittavista toimenpiteistä. Ohjausryhmään kutsuttiin potilasryhmien edustajiksi jäsenet Harvinaisetverkostosta sekä HARSOsta. 10

11 KYSELYN TOTEUTUS JA VASTAAJIEN KARTOITUS Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää koordinoi Eurordis, eurooppalainen harvinaisten yhdistysten ja järjestöjen kattojärjestö. Harvinaisten sairauksien päivä on järjestetty vuodesta 2008 alkaen. Harvinaiset-verkosto on alusta asti osallistunut päivän toteuttamiseen Suomessa. Vuonna 2012 verkosto järjesti seminaarin eduskunnan Pikkuparlamenttirakennuksen kansalaisinfossa. Seminaarin aiheeksi valittiin EU:n harvinaisten sairauksien Suomen ohjelman valmistelu. Harvinaiset-verkosto esitteli seminaarissa tämän harvinaisryhmille suunnatun kyselyn tuloksia. Kyselyn tavoitteet ja tausta Kyselyn tavoitteena oli selvittää, miten harvinainen sairaus tai vamma näkyy jokapäiväisessä elämässä ja mitä vaikutuksia harvinaisuudella on palveluiden, tiedon ja vertaistuen saamiseen suomalaisessa palvelujärjestelmässä. Verkosto toivoi, että kyselyn tuloksia voitaisiin hyödyntää juuri alkavassa kansallisen harvinaisohjelman kehittämistyössä. Lisäksi kyselyllä haluttiin saada palautetta verkoston toiminnasta. Harvinaiset-verkosto perusti työryhmän kyselyä suunnittelemaan ja toteuttamaan. Työryhmään valittiin Risto Heikkinen (Iholiitto ry), Sami Kaivos (Sydänliitto ry), Lauri Kervinen (Harvinaiset-verkoston työntekijä) ja Päivi Vataja (Kuuloliitto ry). Kyselyn teemoiksi valittiin kokemukset palveluista ja vertaistuesta, harvinaisuuden vaikutus jokapäiväiseen elämään sekä tiedonsaanti. Teemat ovat jo yksittäinkin isoja kokonaisuuksia, mutta kyselyn avulla harvinaisten tilanteesta pyrittiin saamaan vielä laajempi yleiskuva. Kyselyssä oli sekä monivalinta- että avoimia kysymyksiä. Avovastauksista toivottiin saatavan mahdollisimman paljon harvinaisten kuvauksia omista kokemuksistaan. Kyselyn välityksellä saattoi myös lähettää terveisiä ohjelman valmistelijoille. Kyselyn suunnittelun alkuvaiheessa yhtenä tavoitteena oli myös aineiston kerääminen juliste-esitykseen, joka oli tarkoitus pitää Eurordiksen järjestämässä konferenssissa Brysselissä toukokuussa Tästä suunnitelmasta luovuttiin, koska aika ei riittänyt aineiston riittävään läpikäymiseen ja tulosten koontiin. Kooste kyselyn keskeisistä tuloksista esitettiin kuitenkin suunnitellusti Harvinaisten sairauksien päivänä Kyselyn kohderyhmä Kyselyn kohderyhmäksi määriteltiin henkilöt, joilla on harvinainen vamma tai sairaus, sekä heidän läheisensä. Näin vastauksiin saatiin myös harvinaisryhmiin kuuluvien lasten van- 11

12 hempien kokemukset, mukaan lukien niiden vanhempien ja muiden läheisten, jotka toimivat täysi-ikäisten vammaisten lastensa huoltajina. Kyselyssä käytettiin EU:n harvinaisten sairauksien määritelmää (esiintyvyys väestössä 5/10 000). Kyselyn toteutus Kysely toteutettiin verkkokyselynä. Kyselyyn oli mahdollista vastata myös paperilomakkeella. Verkostoon kuuluvat järjestöt ja säätiöt lähettivät kyselyä eteenpäin omille harvinaisryhmilleen. Lisäksi linkkiyhteys kyselyyn toimitettiin verkoston postituslistalla oleville harvinaisyhdistyksille. Kysely oli myös saatavilla verkoston harvinaiset.fi-verkkosivuilla. Kyselylomakkeen liitteenä oli saatekirje, jossa kuvattiin kyselyn tausta, tavoitteet ja käyttötarkoitus. Kysely oli auki eli hieman yli kaksi viikkoa. Kyselyyn saapui vastauksia yhteensä 686. Internetin kautta tehtyjä verkkovastauksia tuli 646 ja postitse paperiversiona saapui 40. Vahvistaakseen harvinaisryhmien äänen kuulumista Harvinaiset-verkosto päätti saattaa kyselyn tulokset raporttimuotoon, joka olisi saatavilla sekä painettuna että verkkojulkaisuna verkoston omilla sivuilla osoitteessa Kyselyyn vastaajat Kyselyyn vastanneista 64 % kuului itse harvinaisryhmään ja 36 % oli omaisia tai läheisiä. Jos vastaaja oli harvinaisen omainen tai läheinen, edustivat he 70 %:ssa vastauksissa täysi-ikäistä harvinaista ja 30 %:ssa alaikäistä. Harvinainen sairaus tai vamma on usein hyvin monimuotoinen ja aiheuttaa monia ongelmia. On ymmärrettävää, että omaiset ja läheiset muodostavat suuren ryhmän vastaajista myös silloin, kun vastaaja itse on täysi-ikäinen. Vastaajia oli noin kahdestasadasta eri diagnoosiryhmästä. Joukkoon mahtui mm. harvinaisia oireyhtymiä, harvinaisia syöpiä, suomalaiseen tautiperimään kuuluvia diagnooseja, aistivammoja ja sydänsairauksia. Mukana oli diagnooseja, joita on Suomessa vain muutama, ja diagnooseja, joita on maassamme useita satoja. Vastaajat edustivat siten hyvinkin kattavasti erilaisia harvinaisia diagnoosiryhmiä sairauksien ja vammojen mukanaan tuomine erilaisine ongelmineen. Tässä raportissa on eritelty yksittäisiin kysymyksiin vastanneiden määrät niissä kysymyksissä, joissa vastaaja on voinut valita vain yhden vastausvaihtoehdon. Kysymyksissä, joissa vastaaja on saanut valita useamman vaihtoehdon, ei vastaajamäärää ole erikseen merkitty. Vastauksia lukiessa ja tulkittaessa on hyvä huomioida, että useimmat vastaajat olivat saaneet linkin kyselyyn jonkin järjestön, säätiön tai oman harvinaisyhdistyksensä kautta. Näin ollen on todennäköistä, että monella vastaajalla on jo keskivertoa enemmän tietoa esimerkiksi omasta sairaudestaan, palveluista ja vertaistuen mahdollisuuksista. 12

13 HARVINAISUUS JOKAPÄIVÄISESSÄ ELÄMÄSSÄ Sairaus ja vamma vaikuttavat lähes aina toimintakykyyn ja jokapäiväisessä elämässä selviytymiseen. Harvinaiset sairaudet ovat usein monisyisiä ja aiheuttavat monenlaisia ongelmia. Arkipäivän askareiden hoitaminen hankaloituu ja hidastuu, avuksi tarvitaan usein apuvälineitä sekä mahdollisesti avustavia ihmisiä: läheisiä tai ammattilaisia. Kuitenkin myös sairastuneilla ja vammaisilla on halu elää normaalia elämää, käydä koulua, opiskella, olla töissä, viettää perhe-elämää ja harrastaa. Kyselyssä haluttiin selvittää, kuinka harvinaisuus näkyy ja vaikuttaa vastaajien arjessa ja jokapäiväisessä elämässä (kysymykset 5 ja 6). Kysymys on haasteellinen, sillä harvinaisten kokemus sairastamisesta tai vammasta on kokemus juuri heidän omasta tilanteestaan; sairauden tai vamman harvinaisuuden merkitystä voi olla hankala eritellä ja tulkita. Sairauden vaikutus arkeen Kysymys 5. Sairautesi tai omaisesi/ läheisesi sairaus on määritelty harvinaiseksi. Koetko, että tämä harvinaisuus näkyy jokapäiväisessä elämässäsi? Sairauden harvinaisuus tuo mukanaan haasteita sairauksien ja vammojen tunnistamisessa, hoidossa, kuntoutuksessa, palveluissa ja päivittäisessä elämässä. Kysymyksen avulla haluttiin selvittää, miten sairauden harvinaisuus näkyy kyselyyn vastanneiden henkilöiden tai heidän läheistensä jokapäiväisessä elämässä. Taulukko 1 (kysymys 5.) n =

14 Miltei puolet vastanneista (47 %) ilmoitti, että sairauden harvinaisuus näkyy jokapäiväisessä elämässä usein. Noin kolmannes (32,5 %) vastanneista koki, että harvinaisuus näkyy joskus, ja 16 prosentin mielestä se näkyy vain harvoin. Vain pieni osa (4,5 %) oli sitä mieltä, ettei harvinaisuus näy jokapäiväisessä elämässä koskaan. Sairauden aiheuttamat hankaluudet Kysymys 6. Jos oma tai omaisesi/ läheisesi sairauden harvinaisuus näkyy jokapäiväisessä elämässä, missä tilanteissa tämä tulee esille? Tämän kysymyksen avulla haluttiin selvittää, millaisissa arkielämän tilanteissa sairauden harvinaisuus tulee esille. Suurin osa vastauksista käsitteli sitä, miten vastaajan tai läheisen sairastama sairaus tai vamma vaikuttaa arkeen. Vastauksissa mainittiin esimerkiksi esteettömän liikkumisen ja jaksamisen haasteet. Tässä muutamia esimerkkejä näistä asioista: Arkisissa tilanteissa: ylettymisessä, ergonomiassa, yleisessä fyysisessä jaksamisessa, kävelymatkojen lyhyydessä, erityismitoitetuissa vaatteissa, auton muutostöissä. Pankkiautomaatilla, autoa tankatessa, ruokakaupassa, julkista liikennettä käytettäessä, keittiössä ruokaa tehdessä, vaatteiden pukemisessa, vaatteita ja kenkiä ostettaessa, liikuntapaikoilla, jyrkissä portaikoissa, ylipäätään missä vain. Nuorena työkyvyttömyyseläkkeelle, lääkitys, sairauden hoitoon liittyvät käynnit tk:ssa, labrassa, yliopistollisissa sairaaloissa, liikuntatottumukset muuttuneet, ulkonäkö, käyttäytyminen jne. Lapsi on pyörätuolissa ja käy tavallista koulua jota ei ole suunniteltu esteettömäksi. Monet asiat toimivat huonosti myös kaupungilla asioidessa, lumessa ei pääse liikkumaan pyörätuolilla, joistain ovista ja kynnyksistä on hankala päästä. Talvella ei voi olla ulkona ollenkaan, lapsella on jaloissa ja käsissä niin huono verenkierto että ne jäätyvät viiden minuutin sisällä ulkona ollessa. Käytännön toimissa eniten kodin ulkopuolella: kaikki on liian korkealla ja kaukana standardimitoitetussa ympäristössä. Jaksamisen haasteet jokapäiväisiä, varsin paljon myös asenteellisia: lyhytkasvuisia kohdellaan (alku)tapaamisissa pituuden eikä iän mukaan. 14 En ymmärrä, miksi korostetaan harvinaisuuden näkymistä? XXX-sairaus edetessään hankaloittaa toimintaa useimmissa tilanteissa, kun puristusvoima heikkenee ja liikkuminen vaikeutuu. Talven liukkaat kelit vaikeuttavat ulkona liikkumista, kaatumisen riski kasvaa, portaissa liikkuminen ei enää onnistu ilman apua. Yhä useammat, ns. miehiset työt jäävät puolison hoidettaviksi jne. jne.

15 Vastauksista kävi ilmi, että arkielämää haittaa erityisesti harvinaisia sairauksia koskevan tiedon puuttuminen. Tietovajeita on niin terveydenhuollossa, päiväkodeissa, kouluissa kuin työpaikallakin. Moneen harvinaiseen sairauteen liittyy moniongelmaisuutta, joten oireita ei aina tunnisteta tai niitä vähätellään. Monessa vastauksessa todettiin, että neuvoja ja ohjeita sairauden kanssa elämiseen oli heikosti saatavilla. Harvinaisia sairauksia sairastavat joutuvat usein itse toimimaan sairautensa parhaimpina asiantuntijoina. Lähipiirin ihmettelynä, terveydenhuollon ajoittaisena tietämättömyytenä. Väsymys ja kivut eivät aina näy. Taudin laaja-alaisuutta ei käsitellä ollenkaan sairaalan polilla. Vain muutama oire lasketaan taudin piiriin. Yhteenveto puuttuu erikoissairaanhoidossa! Potilas ravaa sairaana ympäri isoa kaupunkia!! Tiedon ja hoidon saanti varsinkin alussa todella vaikeaa ja terveyskeskukset tuntevat huonosti sairautta. Sairaus ei näy päällepäin jolloin ei uskota, että voi olla huonossa kunnossa. Tulehdukset eivät myöskään nosta CRP:tä joten hoidon nopea saanti varsinkin alkuaikoina todella vaikeaa. Olotila vaihtelee päivittäin nopeastikin ja sairaus vaatii todella tarkkaa elimistönsä oireiden tuntemista ja niiden hoitamista. Lääkettäni saa vain yhdestä apteekista, labrakokeeni voidaan tehdä vain yhdessä laboratoriossa, kaukaisetkin sukulaiset ottavat huolestuneina yhteyttä kun eivät tiedä, kuinka periytyvää tauti on. Hoitotilanteissa ts. hoidettava tietää asioista enemmän, kuin hoitava henkilö. Esimerkiksi koulussa opettajat eivät tiedä sairaudesta. Esimerkiksi työpaikalla olen joutunut selittelemään ja puolustelemaan sairaana olemistani. Kun olen yhteydessä vaikkapa tavallisessa flunssassa paikkakunnan terveyskeskukseen, jotkut lääkärit arkailevat hoitojen kanssa. Neuvojen ja ohjeiden saanti sairauden kanssa elämiseen puuttuu. Monioireisuus, toiset ei ymmärrä että on muitakin vaikeuksia kuin vain näkyvät, esim. sokeus. Terveydenhuollossa asioidessa, joskus läheistenkin ymmärtämättömyydessä Diagnoosin joutuu aina selittämään kaikille, yleislääkäreille, lastenlääkäreille, sairaanhoitajille, lastenhoitajille, sukulaisille, tuttaville eli kukaan ei ole ikinä kuullutkaan siitä. On oireita mutta turha mennä lääkäriin kun ei ymmärretä. 15

16 Kukaan ei tiedä sairaudesta mitään, ei läheiset eivätkä lääkärit ym. terveydenhuollon ammattilaiset neurologeja lukuun ottamatta. Itse täytyy olla paras asiantuntija ja valistaa muita, mutta tietoa on vähän. Olo lääkityksineen kuin koekaniinilla, koska tunnettua parantavaa hoitoa ei ole. Tukien ja etuisuuksien hakeminen miellettiin monessa vastauksessa työlääksi. Harvinaisen sairauden tuomat rajoitteet ovat viranomaisille vieraita, minkä takia tarvittavat palvelut puuttuvat. Välttämättömien tukitoimien puuttuessa arkielämä vaikeutuu. Esimerkiksi vammaispalveluita haettaessa tuntuu välillä, että ei ole tarpeeksi vammainen. Etenemistä tuntuu jopa ammattihenkilöiden olevan vaikea ymmärtää. Asioiminen (liikkuminen vaikeaa tai estynyttä) työnteko, arkiaskareet, nostot, siivoamiset, pukeutuminen hankalaa. Uupumuksen vuoksi vaikea suoriutua arkiaskareista, näköongelmien vuoksi vaikeuksia lukea (tämäkin kysely; sen lukeminen ja siihen vastaaminen vaikeaa), päivittäiset kivut vaikuttavat omaan ja läheisten mielialaan. Vaikeinta on kun ei voi kävellä ajoittain juuri yhtään mutta ei saa avustajaa, kuljetuskantoapua, tukivälineitä, koska vamma ei näy ulospäin, tai sitä ei tunnisteta. Normiterveen ihmisen on täysin mahdotonta ymmärtää sairauden aiheuttamia rajoitteita henkilökohtaisissa toiminnoissa. Tämä koskee myös asiantuntijatahoja kuten Kelaa, kunnan vammaispalvelua, terveyspalveluita jne. Ihmisillä ei ole pienintäkään epäilystä, että tapahtumien ja asioiden takana voi olla sairaus. Kelalla ei ole myöskään mitään käsitystä tästä sairaudesta tai sen oireista. Siitä, mitä jokapäiväisiä ongelmia se perheelle aiheuttaa. Ei ole myöskään halua tutustua sairauden ominaispiirteisiin, jotta esim. vammaisen hoitotuki saataisiin sille kuuluvalle tasolle, minne se Kelan omienkin ehtojen mukaisesti kuuluisi. Samoin esim. hoitotuki myönnettiin ensiksi vain puoleksi vuodeksi, vaikka kyseessä on parantumaton ja etenevä sairaus. Totaalista ammattitaidottomuutta Kelalla. Asioidessa minkä tahansa palveluverkoston henkilön kanssa tauti täytyy vääntää rautalangasta. Emme ole saaneet Kelan vammaistukea kuin 2 vuotta vrt. astmapotilaat... Lasta kohdellaan kuin tervettä lasta esim. päivähoidossa, vaikka esim. flunssakaudella hengityksen kanssa on haastavaa ja lasta pitäisi tarkkailla normilasta enemmän. Joistakin vastauksista tuli ilmi, että tiedonsaanti on kuitenkin vuosien saatossa parantunut. 16 Alkuaikoina XXX oli huonosti tunnettu maakunnassa niin lääkäreiden kuin muidenkin terveydenhoidon ammattilaisten joukossa. Piti ensin valistaa heitä. Tänä päivänä enää harvemmin tulee esille.

17 Monet kyselyyn vastanneet tunsivat eristäytyneensä yhteiskunnan ulkopuolelle mm. muiden ihmisten asenteiden vuoksi. Jotkut kokivat, ettei heitä haluta lähestyä sairauden takia. Harvinaisen sairauden mukanaan tuomia haasteita oli usein vähätelty niin terveydenhuollossa kuin kanssakäymisessä läheisten ihmistenkin kanssa. Kyselyyn vastanneet joutuivat selittämään usein toisille ihmisille sairauttaan, toimintakykyään ja ulkonäköään. Suurin osa elämästä tuntuu kuluvan lääkärien kanssa kinasteluun, asian selittämiseen, Kelan kanssa käden vääntämiseen, fysioterapiaan, lääkärikäynteihin näkyy jaksamisessa, kuntoutumisessa, ihmissuhteissa ja kaikessa, kun aika ja energia kuluu byrokratiaan. Ihmisten on hyvin vaikea ymmärtää, että nuori, terveen näköinen ihminen ei ole terve vaan tuntee kipua, jonka vuoksi on pakotettu istumaan ja välttämään monien asioiden tekemistä. Raitiovaunussa huudetaan, jos istun. Invaruutuun pysäköidessäni ihmiset jäävät tarkkailemaan laitanko invakyltin esille. Monet pitävät laiskana, kun koti ja piha eivät ole tip top tai en ole se, joka ensimmäisenä rientää tekemään jotain. Diskoissa pidettiin leuhkana ja valehtelijana, kun en lähtenyt tanssimaan. Sairaudesta kertominen oli hyvin pitkään hyvin vaikeaa, koska nimeä ei ollut ja tunsin olevani vastenmielinen friikki. Vetäydyin, olin yksinäinen. Toisilla ihmisillä on ilmeisesti oikeus eristää harvinainen pois porukoistaan. Muut ihmiset eivät ymmärrä mistä on kysymys. He pelkäävät lähestyä tai puhua asiasta. Harva ottaa vastaan oikeaa tietoa avoimin mielin. Luulen heidän mieluummin muodostavan itse oman käsityksensä sairaudestani eli luokittelevat minut sydäntautipotilaaksi eli sepelvaltimotautiseksi. Ei saa helposti jakeluun, että ero on kuin yöllä ja päivällä. Sepelvaltimotautiin on nykyään hyvät hoidot ja he voivat liikkumalla nostaa kuntoa ja palata töihin. Minä taas en voi liikkumalla ikinä enää nostaa kuntoa. Joudun tasapainoilemaan olemattoman liikunnan tason kanssa, jotta se ei pahenna tilannetta ja lisää päivittäisiä oireita. En voi parantaa elämäntapojani, kun ne ovat olleet terveysviranomaisten suositusten mukaiset koko elämäni. Harvinainen sairaus karkottaa kanssaihmiset, he ovat ilmeisesti neuvottomia ja pelkäävät jotain. Se on ollut valtavan suuri ehkä suurin yllätys itselleni. Siitä on huonot seuraukset eli potilas vetäytyy entistä enemmän omiin oloihinsa. Arkiaskareet, kaupassa käynnit, virastot, töihin harrastuksiin meneminen, uupumus masentaa koko perheen, kivut vievät elämänilon. Siivoaminen vaikeaa, kumartelu, nostelu, kierrot vaikeita. Näkö-kuulo-kirjoitusvaikeuksia. Päänsäryt, lihaskivut ja heikkoudet, huimaukset ja luksaatiot. Kaatumiset ja kompastelut. Eristäytyminen ja yhteiskunnan ulkopuolelle jääminen. Lapsella on paljon arpia ja mustelmia, jotka ovat huomiota herättäviä, varsinkin kasvoissa. Lapsen sairaus vaatii kanssaihmisiltä oikeanlaista käytöstä suhteessa lapseen. Lapsi ei kestä ns. normaaleja otteita hoitotoimenpiteissä eikä leikeissä. Uusille ihmisille on selitettävä paljon lapsen arvista ja siitä miten lapsen kanssa pitää käyttäytyä. 17

18 Ympäristössä herättää suurta ihmetystä, kun terveeltä näyttävä ihminen on niin kömpelö ja pääsee huonosti ylös autoista ja tuoleista ym. Kun sanon terveyskeskuslääkärille palavani auringossa n. 12 sekunnissa, näen jo suupielistä, uskoiko lääkäri minua vai ei. Ajatellaan minulla olevan muistiongelmia tai psyykkisiä ongelmia. Terveydenhuoltohenkilökuntakaan ei meinaa uskoa että joku palaa auringosta huoneen sisälläkin. Koska kaikki tietävät normaalin palamisen, näin herkkää ei uskota olevan olemassakaan. Mitään palveluja tai apuja ei ole suunniteltu tällaiselle ryhmälle. Esim. autoa ei voi parkkeerata liikkeen tai terveyskeskuksen oven eteen, vaikka ulkona liikkuminen on myrkkyä. Terveydellisiä ongelmia enemmän kuin muilla ja ulkonäköongelmia, joilla vaikutusta sosiaaliseen elämään. Sairauteni ei ole hyvin tunnettu sairaanhoidon piirissä tai arkielämässä, mistä seuraa ongelmia mm. hoidon saamisessa sekä ihmisten itseen kohdistuvissa asenteissa (esim. huono jaksavuus ja uupumus, jonka aste vaihtelee päivittäin, on asia, joka on ulkopuolisen hankalaa ymmärtää). Vertaistuen tarve nousi esiin useassa vastauksessa. Monet kyselyyn vastanneet totesivat, että vertaistukea ei ole helposti saatavilla. Ei ole ketään lähellä joka voisi jakaa kokemukseni. En tule ymmärretyksi. Sosiaalisissa tilanteissa, ihmisten suhtautumisessa, vertaistukea ei tahdo löytyä eli ei ole toista jolla sama diagnoosi. Vertaistukea on vaikea löytää, parhaimman kuntoutus/hoitomuodon löytäminen askarruttaa, vaikea kertoa asiasta muille. Kukaan ei ymmärrä mitä koen ja mistä puhun. Jos koitan joskus avautua oloistani, saan usein vastaukseksi että "niin on mullakin sellasta" tai katsotaan kieroon. Sairaus kun ei näy selvästi ulospäin, sitä näyttää terveemmältä kuin onkaan. Ja kuitenkin olen 44-vuotiaana osatyökyvyttömyyseläkkeellä. Ei ole ihmistä kenen kanssa jakaa huoliaan ja joka ymmärtää oikeasti kuten yleisissä perussairauksissa. Muutamissa vastauksissa kuvastui myös pelko tulevaisuudesta. Väsyn, olen hidas, kömpelö, sosiaalinen elämä harvenee (en jaksa istua), enkä näppäillä netissä, voin osallistua harrastuksiin hyvin valikoivasti; käteni, kämmeneni ja sormeni toimivat vain vähän aikaa kerrallaan (hienomotoriikka vaikeaa, voima 4-vuotiaan tasolla). Kodinhoito ja itseni omahoito arveluttavat nyt ja kauhistuttavat tulevaisuutta ajatellessa. 18 Jatkuva epävarmuus. Pelko taudin etenemisestä koko ajan.

19 Kaikki harvinaisia sairauksia sairastavat eivät kuitenkaan tunne olevansa kovin sairaita. Itse olen 64-vuotias ja saanut diagnoosin 2011 keväällä. Olen mielestäni pärjännyt hyvin. Epämääräiset vaivani olen laittanut oman omituisuuteni syyksi ja selvinnyt. En osaa mieltää itseäni tällä hetkellä erityisen sairaaksi. Tyttäreni (32-vuotias) on sen sijaan ollut koko elämänsä kipeä ja moniongelmainen. Nyt hän on saanut apuvälineitä jokapäiväiseen käyttöön. Suurin osa vastaajista (79,5 %) koki sairauden harvinaisuuden vaikuttavan jokapäiväisessä elämässä usein tai joskus. Sairaus tai vamma vaikutti eniten liikkumisen vaikeuteen ja yleiseen jaksamiseen. Sairaus itsessään väsyttää. Tiedon puute mm. terveydenhuollossa, päiväkodissa ja Kelassa lisää itse sairastavien ja heidän omaistensa vastuuta käytännön asioiden hallinnasta. Vastaajien mielestä sairauden ja sen oireiden tuntemattomuus voi johtaa myös niiden näkymättömyyteen. Kun sairauden vaikutuksia toimintakykyyn ei tunnisteta tai tunnusteta, voidaan pahimmillaan evätä etuudet ja siten arkea helpottavat tukitoimetkin. Vastaajat kokivat myös olevansa itse liian vahvasti vastuussa sairautensa ja sen vaikutusten kuvaamisesta terveydenhuollon henkilöille, viranomaisille ja muille ihmisille arjen sosiaalisissa yhteyksissä. Jatkuva todistaminen tuntuu raskaalta. On kuitenkin huomattava, ettei kaikilla ole sairauden vuoksi ongelmia, ainakaan niin merkittäviä, että ne haittaisivat arjessa selviämistä. Vastaajista 4,5 % ilmoitti, ettei harvinainen sairaus vaikuta jokapäiväisessä elämässä. Tiedon saannin merkitys Arjessa selviytymistä tukevan kuntoutuksen suunnittelussa oikea tieto vammasta tai sairaudesta on hyvin tärkeää. Kuntoutuksen tavoitteeksi on nähty ihmisten selviytymisen ja hyvinvoinnin edistäminen sekä arkielämässä että elämänkaaren eri vaiheissa. Minkälainen hoito ja minkälaiset kuntoutusmenetelmät toimivat parhaiten sairastuneen tai vammaisen kohdalla? Harvinaisista sairauksista ei tietoa välttämättä ole saatavilla tai sitä on hyvin niukasti. Erityisesti suomenkielisestä tiedosta ja tieteellisestä tutkimustiedosta on puutetta. Mistä sairastuneet sitten saavat tietoa sairaudestaan ja elämää helpottavista tukikeinoista? Tätä tiedusteltiin kyselyssä kahdella kysymyksellä (kysymykset 19 ja 20). Sairautta koskevan tiedon saaminen Kysymys 19. Onko omasta tai omaisesi/ läheisesi harvinaisesta sairaudesta saatavilla tietoa? 19

20 Harvinaisten sairauksien ja vammojen kohdalla ongelmana mainitaan usein tiedon puute. Oman tilanteen ymmärtäminen sekä hoitoihin ja kuntoutukseen sitoutuminen edellyttävät tietoa sairaudesta tai vammasta. Kyselyssä haluttiin selvittää harvinaisten omaa arviota saamansa tiedon määrästä. Kysymyksessä oli neljä vastausvaihtoehtoa: runsaasti, kohtalaisesti, vähän ja ei ollenkaan. Taulukko 2 (kysymys 19.) n = 655 Vastaajista 10 % vastasi saaneensa diagnoosistaan tietoa runsaasti ja 47 % kohtalaisesti. 41 % arvioi saamansa tiedon määrän vähäiseksi, ja 2 % ei ollut saanut tietoa ollenkaan. Karkeana yleistyksenä voi siis todeta, että ainakin jonkintasoista tietoa tilanteestaan oli saanut yli puolet vastaajista, kun hieman alle puolella saadun tiedon määrä oli vähäinen tai olematon. Tiedonlähteet Kysymys 20. Mitä kautta olet saanut tietoa omasta tai omaisesi/ läheisesi harvinaisesta sairaudesta? Voit valita yhden tai useamman vaihtoehdon. Kyselyssä haluttiin myös selvittää, mistä harvinaista diagnoosia koskeva tieto oli saatu. Valmiiden vaihtoehtojen lisäksi annettiin mahdollisuus kuvata tiedonsaantipaikka avovastauksena kohdassa Jotain muuta kautta, mitä?. Kysymyksessä oli mahdollista valita useampi vaihtoehto. 20

Harvinaiset-verkosto

Harvinaiset-verkosto Harvinaiset-verkosto verkosto Mitä aukkoja harvinaissairaan palveluissa? Hanna Eloranta varapuheenjohtaja Harvinaiset-verkosto 20 jäsenyhteisöä, joiden toiminnassa on edustettuina useita harvinaisia sairaus-

Lisätiedot

Vanhemman/huoltajan kyselylomake 1.

Vanhemman/huoltajan kyselylomake 1. Liite 8 Vanhemman/huoltajan kyselylomake 1. VN1 Hyvä kuntoutujan vanhempi/huoltaja, Tämä kyselylomake on osa tutkimusta narkolepsiaa sairastavien lasten ja nuorten sopeutumisvalmennuskursseista, jollaiseen

Lisätiedot

Kysely kotona asuvien vuotiaiden vammaisten henkilöiden asumisen tarpeista

Kysely kotona asuvien vuotiaiden vammaisten henkilöiden asumisen tarpeista Valitse kohde. 1 (13) 28.3.2014 Kysely kotona asuvien 15-35 -vuotiaiden vammaisten henkilöiden asumisen tarpeista A. Taustatiedot Syntymävuosi? Sukupuoli? nainen mies Äidinkieli? suomi ruotsi muu Postinumero?

Lisätiedot

HENGITYSLIITON HARVINAISTOIMINTA Harvinaista hengityssairautta sairastavan tuki. Marika Kiikala-Siuko suunnittelija Hengitysliitto ry

HENGITYSLIITON HARVINAISTOIMINTA Harvinaista hengityssairautta sairastavan tuki. Marika Kiikala-Siuko suunnittelija Hengitysliitto ry HENGITYSLIITON HARVINAISTOIMINTA Harvinaista hengityssairautta sairastavan tuki Marika Kiikala-Siuko suunnittelija Hengitysliitto ry Harvinaisuuden määrittelyä Euroopan unionin määritelmä: enintään 500

Lisätiedot

Minun arkeni. - tehtäväkirja

Minun arkeni. - tehtäväkirja Minun arkeni - tehtäväkirja 1 Hyvä kotihoidon asiakas, Olet saanut täytettäväksesi Minun arkeni -tehtäväkirjan. ALUKSI Kirjanen tarjoaa sinulle mahdollisuuden pysähtyä tarkastelemaan arkeasi ja hyvinvointiisi

Lisätiedot

HYVÄ ARKI LAPSIPERHEILLE - sopeutumisvalmennus

HYVÄ ARKI LAPSIPERHEILLE - sopeutumisvalmennus HYVÄ ARKI LAPSIPERHEILLE - sopeutumisvalmennus Outi Ståhlberg outi.stahlberg@mtkl.fi 050 3759 199 Laura Barck laura.barck@mtkl.fi 050 4007 605 Mielenterveyden keskusliitto, kuntoutus ja sopeutumisvalmennus

Lisätiedot

Toivon tietoa sairaudestani

Toivon tietoa sairaudestani Liite 4 LY1 Sopeutumisvalmennuskurssille osallistuvan yläasteella olevan nuoren kyselylomake 1. Hyvä kurssilainen! Olet osallistumassa narkolepsiaa sairastavien lasten ja nuorten sopeutumisvalmennuskurssille.

Lisätiedot

MITÄ HARVINAISUUS TARKOITTAA?

MITÄ HARVINAISUUS TARKOITTAA? MITÄ HARVINAISUUS TARKOITTAA? Euroopan unionin määritelmän mukaan sairaus on harvinainen, kun sitä sairastaa enintään 500 henkilöä miljoonaa asukasta kohden eli Suomessa noin 2 700 henkilöä. Erilaisia

Lisätiedot

Tulokset kyselystä Käypä hoito -potilasversioiden kehittämiseksi

Tulokset kyselystä Käypä hoito -potilasversioiden kehittämiseksi Tulokset kyselystä -potilasversioiden kehittämiseksi Tiina Tala, Mari Honkanen, Kirsi Tarnanen, Raija Sipilä 30.9.2015 Suomalainen Lääkäriseura Duodecim Sisältö 1 Kyselyn tavoite... 3 2 Kyselyn vastaajat...

Lisätiedot

KOTIHOIDON ASIAKKAIDEN KOKEMUKSIA ARJEN SUJUVUUDESTA, SAAMISTAAN PALVELUISTA SEKÄ OSALLISUUDESTAAN NIIDEN SUUNNITTELUUN JA TOTEUTUKSEEN

KOTIHOIDON ASIAKKAIDEN KOKEMUKSIA ARJEN SUJUVUUDESTA, SAAMISTAAN PALVELUISTA SEKÄ OSALLISUUDESTAAN NIIDEN SUUNNITTELUUN JA TOTEUTUKSEEN KOTIHOIDON ASIAKKAIDEN KOKEMUKSIA ARJEN SUJUVUUDESTA, SAAMISTAAN PALVELUISTA SEKÄ OSALLISUUDESTAAN NIIDEN SUUNNITTELUUN JA TOTEUTUKSEEN Kehittämiskoordinaattori Tuula Ekholm Liittyminen KKE -hankekokonaisuuteen

Lisätiedot

Tampereen omaisneuvonta, n=33. Jäsenkysely, n=219. Sopimusvuoren omaiskysely, n=39. Etelä-Pohjanmaan omaisneuvonta, n=21.

Tampereen omaisneuvonta, n=33. Jäsenkysely, n=219. Sopimusvuoren omaiskysely, n=39. Etelä-Pohjanmaan omaisneuvonta, n=21. Aineistot en omaisneuvonta, n=33. Jäsenkysely, n=219. Sopimusvuoren omaiskysely, n=39. n omaisneuvonta, n=21. Yhteensä 312 omaisen vastaukset Yleistä vastaajista Keski-ikä 52-57 vuotta, Sopimusvuoren aineisto

Lisätiedot

IPA Kyselylomake valinnoista ja osallistumisesta jokapäiväisessä elämässä

IPA Kyselylomake valinnoista ja osallistumisesta jokapäiväisessä elämässä IPA Kyselylomake valinnoista ja osallistumisesta jokapäiväisessä elämässä Vastaajan nimi: Päivämäärä: Johdanto Tämän lomakkeen kysymykset koskevat päivittäisiä toimintojasi. Pyrimme saamaan käsityksen

Lisätiedot

Mitä pohtii potilas ja hänen läheisensä?

Mitä pohtii potilas ja hänen läheisensä? Bioetiikkaseminaari: Tietojen ja näytteiden luovuttaminen lääketieteelliseen tutkimuskäyttöön: Hyvää tekemässä vai peräti velvollisuus? Mitä pohtii potilas ja hänen läheisensä? Turun yliopisto 11.11.2016

Lisätiedot

Sosiaali- ja terveysministeriön esitteitä 2004:13. Terveydenhuollon palvelu paranee. Kiireettömään hoitoon määräajassa SOSIAALI- JA TERVEYSMINISTERIÖ

Sosiaali- ja terveysministeriön esitteitä 2004:13. Terveydenhuollon palvelu paranee. Kiireettömään hoitoon määräajassa SOSIAALI- JA TERVEYSMINISTERIÖ Sosiaali- ja terveysministeriön esitteitä 2004:13 Terveydenhuollon palvelu paranee Kiireettömään hoitoon määräajassa SOSIAALI- JA TERVEYSMINISTERIÖ Helsinki 2004 ISSN 1236-2123 ISBN 952-00-1601-5 Taitto:

Lisätiedot

1. HAKIJAN HENKILÖTIEDOT

1. HAKIJAN HENKILÖTIEDOT Sosiaali- ja terveysvirasto Vammaispalvelu Metsolantie 2, 04200 Kerava KULJETUSPALVELUHAKEMUS JA -ARVIOINTI 1 (8) 1. HAKIJAN HENKILÖTIEDOT Sukunimi ja etunimet: Henkilötunnus: Ammatti: Osoite: Postinumero:

Lisätiedot

RAY TUKEE BAROMETRI Tietoa järjestöille

RAY TUKEE BAROMETRI Tietoa järjestöille RAY TUKEE BAROMETRI 2016 Tietoa järjestöille MIKÄ RAY TUKEE -BAROMETRI ON? Raha-automaattiyhdistyksen suunnittelema RAY tukee -barometri on erityyppisten järjestöjen ja avustuskohteiden kohderyhmille suunnattu,

Lisätiedot

Näkökulmia omaishoitajuuteen omaishoidon moninaisuus. Kaksin et ole yksin seminaari, Kivitippu

Näkökulmia omaishoitajuuteen omaishoidon moninaisuus. Kaksin et ole yksin seminaari, Kivitippu Näkökulmia omaishoitajuuteen omaishoidon moninaisuus Kaksin et ole yksin seminaari, Kivitippu 18.10.2011 Omaishoito osana perheen elämää Elämä muuttuu? omaishoito voi tulla elämään erilaisissa elämänvaiheissa

Lisätiedot

Huumeiden käytön haitat muille ihmisille internetkyselyn haasteita ja tuloksia. Marke Jääskeläinen Alkoholitutkimussäätiö

Huumeiden käytön haitat muille ihmisille internetkyselyn haasteita ja tuloksia. Marke Jääskeläinen Alkoholitutkimussäätiö Huumeiden käytön haitat muille ihmisille internetkyselyn haasteita ja tuloksia Marke Jääskeläinen Alkoholitutkimussäätiö 1 Johdanto Esitys perustuu artikkeleihin Hakkarainen, P & Jääskeläinen, M (2013).

Lisätiedot

Käyttää pinsettiotetta, liikelaajuus rajoittunut, levoton. Suositellaan toimintaterapiaa, jonka tavoitteena on parantaa silmän-käden yhteistyötä ja

Käyttää pinsettiotetta, liikelaajuus rajoittunut, levoton. Suositellaan toimintaterapiaa, jonka tavoitteena on parantaa silmän-käden yhteistyötä ja Leikkiä oppia liikkua harjoitella syödä nukkua terapia koulu päiväkoti kerho ryhmä haluta inhota tykätä jaksaa ei jaksa Käyttää pinsettiotetta, liikelaajuus rajoittunut, levoton. Suositellaan toimintaterapiaa,

Lisätiedot

2. Oletteko osallistuneet hoito- ja palvelusuunnitelman tekoon? a. kyllä b. ei, miksi?

2. Oletteko osallistuneet hoito- ja palvelusuunnitelman tekoon? a. kyllä b. ei, miksi? ASIAKASPALAUTE Tämän asiakaspalaute keskustelun tarkoituksena on asiakkaan saamien palveluiden kehittäminen. Kysymyksiin vastataan keskustelemalla asiakkaan (ja omaisen) kanssa. Kotihoidon työntekijä osallistuu

Lisätiedot

Henkilökohtaisen avun hakeminen. Työpaja

Henkilökohtaisen avun hakeminen. Työpaja Henkilökohtaisen avun hakeminen Työpaja 10.10.2013 Vammaispalvelulaki - Henkilökohtainen apu liittyy vammaispalvelulakiin. - Vammaispalvelulaki uudistui 1.9.2009. - Vammaispalvelulakia muutettiin, jotta

Lisätiedot

Auttava omainen hankkeen esittely Varsinais-Suomen mielenterveysomaiset Finfami ry / Auttava omainen -hanke

Auttava omainen hankkeen esittely Varsinais-Suomen mielenterveysomaiset Finfami ry / Auttava omainen -hanke Jussi Ranta Projektityöntekijä Markku Santavuori Vertaisneuvoja Auttava omainen hankkeen esittely Varsinais-Suomen mielenterveysomaiset Finfami ry / Auttava omainen -hanke 12.11.2015 Varsinais-Suomen Mielenterveysomaiset

Lisätiedot

Sosiaali- ja terveysalan perustutkinto

Sosiaali- ja terveysalan perustutkinto Sivu 1/6Sivu 1/6 KOMMENTIT 1(6) Opetushallitus / Aira Rajamäki PL 380 00531 Helsinki aira.rajamaki@oph.fi Sosiaali- ja terveysalan perustutkinto Ohessa Kuuloliiton kommentit sosiaali- ja terveysalan perustutkinnon

Lisätiedot

Suomen Potilasliiton toimintasuunnitelma 2009

Suomen Potilasliiton toimintasuunnitelma 2009 Suomen Potilasliiton toimintasuunnitelma 2009 1. Tavoitteet Suomen Potilasliitto ry, Finlands Patientförbund rf, on vuonna 1970 potilaiden perustama valtakunnallinen potilaiden etujen ja oikeuksien ajaja.

Lisätiedot

Harvinaiset-verkosto

Harvinaiset-verkosto Harvinaiset-verkosto Harvinaissairaan kokonaisvaltaisen arjen asiantuntijuutta Järjestöjen yhteistyötä harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien hyväksi Harvinaiset-verkosto 20 jäsenyhteisöä, joiden toiminnassa

Lisätiedot

Postinumero ja paikka:

Postinumero ja paikka: Nurmijärven kunta Vammaispalvelut Keskustie 2 A, 01900 Nurmijärvi VAMMAISPALVELULAIN MUKAINEN KULJETUSPALVELU- HAKEMUS 1 (6) 1. HAKIJAN HENKILÖTIEDOT Sukunimi ja etunimet: Henkilötunnus: Osoite: Puhelin

Lisätiedot

TYÖNKUVAT. Gerontologinen sosiaalityö työkokous Saara Bitter

TYÖNKUVAT. Gerontologinen sosiaalityö työkokous Saara Bitter TYÖNKUVAT Gerontologinen sosiaalityö työkokous 18.11.2015 Saara Bitter MUISTIHOITAJA Muistihoitajalla tarkoitetaan etenevien muistisairauksien hoitoon perehtynyttä terveydenhuollon henkilöä. Muistihoitaja

Lisätiedot

Lapset puheeksi lapsen kehityksen tukeminen, kun aikuinen sairastaa. Mika Niemelä, FT, Oulun yliopisto, Oulun yliopistollinen sairaala

Lapset puheeksi lapsen kehityksen tukeminen, kun aikuinen sairastaa. Mika Niemelä, FT, Oulun yliopisto, Oulun yliopistollinen sairaala Lapset puheeksi lapsen kehityksen tukeminen, kun aikuinen sairastaa Mika Niemelä, FT, Oulun yliopisto, Oulun yliopistollinen sairaala Sidonnaisuudet Tutkija, Oulun yliopisto, PPSHP Psykoterapiakouluttaja,

Lisätiedot

Kiusattu ei saa apua. Mannerheimin Lastensuojeluliiton kiusaamiskysely Kiusattu ei saa apua

Kiusattu ei saa apua. Mannerheimin Lastensuojeluliiton kiusaamiskysely Kiusattu ei saa apua Mannerheimin Lastensuojeluliiton kiusaamiskysely 2006 Kiusattu ei saa apua Mannerheimin Lastensuojeluliiton kiusaamiskysely 2006 Kiusattu ei saa apua Mannerheimin Lastensuojeluliiton kiusaamiskyselyyn

Lisätiedot

Ajatuksia ikääntyvien palomiesten peloista Tuula Mattila/ Uudet Tuumat

Ajatuksia ikääntyvien palomiesten peloista Tuula Mattila/ Uudet Tuumat Ajatuksia ikääntyvien palomiesten peloista Tuula Mattila/ Uudet Tuumat Tuula Mattila/ Uudet Tuumat 6.5.2014 1 Kyselyn tarkoituksena oli selvittää ikääntyvien palomiesten pelkoja ja pelkojen vaikutusta

Lisätiedot

TYÖNKUVAT. Vanhusneuvoston työkokous Saara Bitter

TYÖNKUVAT. Vanhusneuvoston työkokous Saara Bitter TYÖNKUVAT Vanhusneuvoston työkokous 5.10.2015 Saara Bitter LÄÄKÄRI Muistilääkäri on muistisairauksiin perehtynyt lääkäri, tavallisimmin geriatri, neurologian tai psykogeriatrian erikoislääkäri. Hän toimii

Lisätiedot

TÄHÄN TULEE JÄRJESTÖN NIMI. RAY tukee -barometri 2016

TÄHÄN TULEE JÄRJESTÖN NIMI. RAY tukee -barometri 2016 RAY tukee -barometri 2016 JÄRJESTÖTOIMINTAAN OSALLISTUMINEN 1. Kuinka usein olet osallistunut tämän sosiaali- ja terveysalan järjestön toimintaan 12 viime kuukauden aikana? Järjestöllä tarkoitetaan tässä

Lisätiedot

VASTAANOTTOKESKUSTEN ASIAKASPALAUTTEEN YHTEENVETO 2016

VASTAANOTTOKESKUSTEN ASIAKASPALAUTTEEN YHTEENVETO 2016 YHTEENVETO 10.10.2016 Maahanmuuttovirasto/ Vastaanottoyksikkö VASTAANOTTOKESKUSTEN ASIAKASPALAUTTEEN YHTEENVETO 2016 Taustaa Aikuisten turvapaikanhakijoiden asiakaspalautekysely järjestettiin 49 vastaanottokeskuksessa

Lisätiedot

TerveysInfo. Ataksiaoireyhtymät : tietoa etenevistä ataksiasairauksista Perustietoa ataksiasairaudesta sekä sairauden hoidosta ja kuntoutuksesta.

TerveysInfo. Ataksiaoireyhtymät : tietoa etenevistä ataksiasairauksista Perustietoa ataksiasairaudesta sekä sairauden hoidosta ja kuntoutuksesta. TerveysInfo MS tauti Ataksiaoireyhtymät : tietoa etenevistä ataksiasairauksista Perustietoa ataksiasairaudesta sekä sairauden hoidosta ja kuntoutuksesta. 1996 5, A5 : 46 s. : piirr. : 2 väri Hakusanat:

Lisätiedot

Sairastuneiden ja omaisten kanssa keskusteleminen

Sairastuneiden ja omaisten kanssa keskusteleminen Infosheet 38 Sairastuneiden ja omaisten kanssa keskusteleminen Ymmärrettävä tieto Antamalla ihmisille tilaisuuden esittää kysymyksensä voit räätälöidä heidän tarpeisiinsa sopivaa tietoa. Jokaiseen keskusteluun

Lisätiedot

Kuntapalvelukyselyn tulokset

Kuntapalvelukyselyn tulokset Kuntapalvelukyselyn tulokset 3.10.2012 Kysely oli avoinna MLL:n nettisivuilla www.mll.fi 5.-23.9.2012. Kyselyyn tuli yhteensä 1731 vastausta. Kyselyssä oli yhteensä 48 kysymystä yhdeksältä eri aihealueelta.

Lisätiedot

RIKS-STROKE - 3 KUUKAUDEN SEURANTA

RIKS-STROKE - 3 KUUKAUDEN SEURANTA Versio 12.0 Käytetään kaikkien akuuttiin aivohalvaukseen 1.1.2012 tai sen jälkeen sairastuneiden rekisteröintiin. RIKS-STROKE - 3 KUUKAUDEN SEURANTA Nämä tiedot täyttää aivohalvausosaston hoitohenkilöstö

Lisätiedot

Ajankohtaista lausunnoista. Ylilääkäri Jari Välimäki Kela, Läntisen vakuutuspiirin asiantuntijalääkärikeskus

Ajankohtaista lausunnoista. Ylilääkäri Jari Välimäki Kela, Läntisen vakuutuspiirin asiantuntijalääkärikeskus Ajankohtaista lausunnoista Ylilääkäri Jari Välimäki Kela, Läntisen vakuutuspiirin asiantuntijalääkärikeskus A-todistus: annetaan lyhytaikaisen työkyvyttömyyden ( sairauslomatodistus ) osoittamiseksi ja

Lisätiedot

Vammaiskortin mahdollisuudet

Vammaiskortin mahdollisuudet Vammaiskortin mahdollisuudet 2.12.2016 Miksi Vammaiskorttia tarvitaan? Euroopassa on noin 80 miljoonaa ihmistä, jotka kohtaavat arjessaan haasteita osallistumisessa ja liikkumisessa vammaisuuden vuoksi.

Lisätiedot

Palliatiivinen palveluketju Etelä- Savossa. 19.02.2016 Jarmo Lappalainen Ylilääkäri PTH-yksikkö

Palliatiivinen palveluketju Etelä- Savossa. 19.02.2016 Jarmo Lappalainen Ylilääkäri PTH-yksikkö Palliatiivinen palveluketju Etelä- Savossa 19.02.2016 Jarmo Lappalainen Ylilääkäri PTH-yksikkö Käsitteet Palliatiivisella hoidolla tarkoitetaan potilaan kokonaisvaltaista hoitoa siinä vaiheessa kun etenevää

Lisätiedot

Muistibarometri Muistihoidon kehityksestä kunnissa suunta on oikea mutta vauhti ei riitä. Kuntamarkkinat 14.9.

Muistibarometri Muistihoidon kehityksestä kunnissa suunta on oikea mutta vauhti ei riitä. Kuntamarkkinat 14.9. Muistibarometri 2015 Muistihoidon kehityksestä kunnissa suunta on oikea mutta vauhti ei riitä Kuntamarkkinat 14.9.2016 Olli Lehtonen Keskivaikeaa tai vaikeaa muistisairautta sairastavien määrä Suomessa

Lisätiedot

Tausta Oulun kaupunki Sosiaali- ja terveysministeriö Tekes PPSHP

Tausta Oulun kaupunki Sosiaali- ja terveysministeriö Tekes PPSHP 7.6.2012 Tausta Kuusi haastateltavaa, joista viisi osallistui keskusteluun jollain tasolla Ikähaarukka 70-83 vuotiaita Aktiivisia ikäihmisiä, käyvät säännöllisesti ikäihmisille suunnatuissa toiminnoissa

Lisätiedot

Miehet haluavat seksiä useammin kuin naiset

Miehet haluavat seksiä useammin kuin naiset Miehet haluavat seksiä useammin kuin naiset Julkisessa keskustelussa nostetaan ajoittain esille väitteitä siitä, haluavatko miehet vai naiset seksiä useammin ja joutuvatko jotkut elämään seksuaalisessa

Lisätiedot

Kansallinen selvitys ja suositukset: Lääkkeiden järkevän käytön edistäminen moniammatillisesti

Kansallinen selvitys ja suositukset: Lääkkeiden järkevän käytön edistäminen moniammatillisesti Kansallinen selvitys ja suositukset: Lääkkeiden järkevän käytön edistäminen moniammatillisesti Timo Järvensivu Anne Kumpusalo-Vauhkonen Antti Mäntylä Keskeiset verkoston työtä ohjaavat kysymykset: Mitkä

Lisätiedot

Vanhemman/huoltajan kyselylomake 2.

Vanhemman/huoltajan kyselylomake 2. Liite 13 Vanhemman/huoltajan kyselylomake 2. VLY2 Hyvä kuntoutujan vanhempi/huoltaja, Tämä kyselylomake on toinen osa tutkimusta narkolepsiaa sairastavien lasten ja nuorten sopeutumisvalmennuskursseista,

Lisätiedot

Lääkäri löytää kuntoutusta helpoimmin tules-potilaille

Lääkäri löytää kuntoutusta helpoimmin tules-potilaille kuntoutus Riikka Shemeikka VTT, erikoistutkija Hanna Rinne VTM, tutkija Erja Poutiainen FT, dosentti, tutkimusjohtaja Lääkäri löytää kuntoutusta helpoimmin tules-potilaille Lääkärien mielestä kuntoutusta

Lisätiedot

Kelan kehittämishanke: Aivohalvauspotilaiden tehostetun käden käytön kuntoutus KOTIKÄYNTILOMAKE. omakotitalo rivitalo kerrostalo palvelutalo

Kelan kehittämishanke: Aivohalvauspotilaiden tehostetun käden käytön kuntoutus KOTIKÄYNTILOMAKE. omakotitalo rivitalo kerrostalo palvelutalo 1 Kelan kehittämishanke: Aivohalvauspotilaiden tehostetun käden käytön kuntoutus KOTIKÄYNTILOMAKE Pvm Kuntoutujan nimi: Sos.turvatunnus: Palveluntuottaja Kurssinumero: Kunta: Kotikäynti nro Kohdat 1-4

Lisätiedot

MIHIN MINÄ TÄSSÄ MITÄ LÄÄKÄRI VASTAA KUOLEN? KUOLEVALLE?

MIHIN MINÄ TÄSSÄ MITÄ LÄÄKÄRI VASTAA KUOLEN? KUOLEVALLE? MIHIN MINÄ TÄSSÄ KUOLEN? MITÄ LÄÄKÄRI VASTAA KUOLEVALLE? Kristiina Tyynelä-Korhonen, LT, erikoislääkäri, palliatiivisen lääketieteen erityispätevyys Syöpäkeskus, KYS 15.2.2016 2 PALLIATIIVISEN HOIDON JA

Lisätiedot

Yksintulleiden alaikäisten turvapaikanhakijoiden asiakaspalautekysely järjestettiin 32 alaikäisyksikössä vuoden 2016 aikana. Vastaajia oli noin 610.

Yksintulleiden alaikäisten turvapaikanhakijoiden asiakaspalautekysely järjestettiin 32 alaikäisyksikössä vuoden 2016 aikana. Vastaajia oli noin 610. YHTEENVETO 10.10.2016 Maahanmuuttovirasto/ Vastaanottoyksikkö ALAIKÄISYKSIKÖIDEN ASIAKASPALAUTTEEN YHTEENVETO 2016 Taustaa Yksintulleiden alaikäisten turvapaikanhakijoiden asiakaspalautekysely järjestettiin

Lisätiedot

Kansanterveys- ja vammaisjärjestöt liikuntatoimijoina 2016

Kansanterveys- ja vammaisjärjestöt liikuntatoimijoina 2016 Kansanterveys- ja vammaisjärjestöt liikuntatoimijoina 2016 Aivoliitto ry Allergia- ja astmaliitto ry Epilepsialiitto ry Hengitysliitto ry Lihastautiliitto ry Mielenterveyden keskusliitto ry Munuais- ja

Lisätiedot

Lastensuojelullisen Huolen Arvioinnin Työväline VANHEMMAN JA PERHEEN ELÄMÄNTILANNE

Lastensuojelullisen Huolen Arvioinnin Työväline VANHEMMAN JA PERHEEN ELÄMÄNTILANNE Lastensuojelullisen Huolen Arvioinnin Työväline VANHEMMAN JA PERHEEN ELÄMÄNTILANNE Valma-hanke 2004-2005 Lastensuojelullisen huolen arvioinnin työväline on kokonaisuudessaan tarkoitettu välineeksi silloin

Lisätiedot

Mieletön mahdollisuus. Lasten ja nuorten omaistyön kehittämisprojekti

Mieletön mahdollisuus. Lasten ja nuorten omaistyön kehittämisprojekti Mieletön mahdollisuus Lasten ja nuorten omaistyön kehittämisprojekti Tukea. Toivoa. Mukana. Ilona. Tukea lapsille ja nuorille, joiden vanhempi on sairastunut psyykkisesti Mieletön Mahdollisuus -projektin

Lisätiedot

Kuolevan potilaan kohtaaminen. Heidi Penttinen, LT Syöpätautien erikoislääkäri, Syöpäkeskus, HUS Psykoterapeutti, YET

Kuolevan potilaan kohtaaminen. Heidi Penttinen, LT Syöpätautien erikoislääkäri, Syöpäkeskus, HUS Psykoterapeutti, YET Kuolevan potilaan kohtaaminen Heidi Penttinen, LT Syöpätautien erikoislääkäri, Syöpäkeskus, HUS Psykoterapeutti, YET Mikä tämän esityksen tavoite on? Saada neuvoja kuolevan ihmisen kohtaamiseen. Saada

Lisätiedot

Lähemmäs. Marjo Lavikainen

Lähemmäs. Marjo Lavikainen Lähemmäs Marjo Lavikainen 20.9.2013 Lapsi- ja nuorisopolitiikan kehittämisohjelma 2012 2015 Opetus- ja kulttuuriministeriön julkaisuja 2012:6 Kehittämisohjelman valmistelu alkoi lasten ja nuorten verkkokuulemisella

Lisätiedot

PERHEINTERVENTIO PÄIHDETYÖSSÄ. Toimiva lapsi & perhe menetelmät ammattilaisen arjen apuna 26.2.2008 Anne Ollonen

PERHEINTERVENTIO PÄIHDETYÖSSÄ. Toimiva lapsi & perhe menetelmät ammattilaisen arjen apuna 26.2.2008 Anne Ollonen PERHEINTERVENTIO PÄIHDETYÖSSÄ Toimiva lapsi & perhe menetelmät ammattilaisen arjen apuna 26.2.2008 Anne Ollonen - Toimiva lapsi&perhe menetelmäkoulutus syksy 06 kevät 07 Beardsleen perheinterventio, lapset

Lisätiedot

Aamu -ja iltapäivätoiminnan lasten kyselyn tuloksia lv. 2011-2012

Aamu -ja iltapäivätoiminnan lasten kyselyn tuloksia lv. 2011-2012 Aamu -ja iltapäivätoiminnan lasten kyselyn tuloksia lv. 11-12 Lasten kyselyn saivat huoltajien kyselyn yhteydessä 4 lasta, joista palautui 25. Vastausprosentti muodostui siten 62,5%. Lasten kysely muodostui

Lisätiedot

Haastattelut e-kioskin käyttäjäkokemuksista. Mira Hänninen Haaga-Helia ammattikorkeakoulu

Haastattelut e-kioskin käyttäjäkokemuksista. Mira Hänninen Haaga-Helia ammattikorkeakoulu Haastattelut e-kioskin käyttäjäkokemuksista Mira Hänninen Haaga-Helia ammattikorkeakoulu Sukupuoli ja ikä Haastattelin Kirjasto 10:ssä 14 henkilöä, joista seitsemän oli naisia (iät 24, 25, 36, 36, 50,

Lisätiedot

SYNNYTYSKESKUSTELU. Kätilöopiston Sairaala synnytysosasto 14. 1/2015. N. Harjunen. M-L. Arasmo. M. Tainio.

SYNNYTYSKESKUSTELU. Kätilöopiston Sairaala synnytysosasto 14. 1/2015. N. Harjunen. M-L. Arasmo. M. Tainio. SYNNYTYSKESKUSTELU Kätilöopiston Sairaala synnytysosasto 14. 1/2015. N. Harjunen. M-L. Arasmo. M. Tainio. Synnytyskeskustelu käydään lapsivuodeosastoilla ennen perheen kotiutumista ja tähän hetkeen on

Lisätiedot

IKÄÄNTYNEET. Liikkuuko Pieksämäki projektin väliraportin tiivistelmä

IKÄÄNTYNEET. Liikkuuko Pieksämäki projektin väliraportin tiivistelmä IKÄÄNTYNEET Liikkuuko Pieksämäki projektin väliraportin tiivistelmä MIHIN TIEDOT PERUSTUVAT? Seniorikyselyyn vastasi 89 yli 65-vuotiasta pieksämäkeläistä. Vastaajiksi on valikoitunut liikunnallisesti erittäin

Lisätiedot

Senioribarometri 2006. SEINÄJOEN KAUPUNKI SOSIAALI- JA TERVEYSKESKUS / HJ www.seinajoki.fi

Senioribarometri 2006. SEINÄJOEN KAUPUNKI SOSIAALI- JA TERVEYSKESKUS / HJ www.seinajoki.fi Senioribarometri 2006 Senioribarometrin tarkoitus Päätimme heti pilotoida myös Senioribarometrin, sillä vanhemman väestön tarpeet ja toiveet ovat meille tärkeitä sekä toiminnallisesti että taloudellisesti.

Lisätiedot

Vaikeavammaisten MS-kuntoutujien moniammatillinen avokuntoutuksen kehittämishanke arviointitutkimus KYSELYLOMAKE KUNTOUTUJILLE

Vaikeavammaisten MS-kuntoutujien moniammatillinen avokuntoutuksen kehittämishanke arviointitutkimus KYSELYLOMAKE KUNTOUTUJILLE 1 Vastaajan nimi: Tutkimusnumero (tutkimussihteeri täyttää): TÄYTTÖOHJE Tällä kyselylomakkeella kerätään tietoa elokuussa 2010 alkaneen moniammatillisen avokuntoutusmallin kuntoutuspalveluista kuntoutujan

Lisätiedot

KYSELY: Lasten ja nuorten kriisiavun saatavuus 11/2016

KYSELY: Lasten ja nuorten kriisiavun saatavuus 11/2016 KYSELY: Lasten ja nuorten kriisiavun saatavuus 11/2016 KYSELY: Lasten ja nuorten kriisiavun saatavuus Tausta Perheen kriisitilanteessa - esimerkiksi avioerossa, perheenjäsenen kuollessa tai joutuessa onnettomuuteen

Lisätiedot

Mielekkäät työtehtävät houkuttelevat harjoittelijoita!

Mielekkäät työtehtävät houkuttelevat harjoittelijoita! Mielekkäät työtehtävät houkuttelevat harjoittelijoita! Vuoden 2013 aikana 359 Turun yliopiston opiskelijaa suoritti yliopiston rahallisesti tukeman harjoittelun. Sekä harjoittelun suorittaneilta opiskelijoilta

Lisätiedot

Työhyvinvoinnin vuosikymmenet

Työhyvinvoinnin vuosikymmenet kuntoutuksen ja työhyvinvoinnin erikoislehti Työhyvinvoinnin vuosikymmenet Työyhteisö keskeisessä roolissa: SAIRAUSPOISSAOLOT PUOLITTUIVAT VERVE 1965-2015 Palvelujärjestelmän MONIMUTKAISUUS HÄMMENTÄÄ TYÖKYKYJOHTAMINEN

Lisätiedot

Kuka on näkövammainen?

Kuka on näkövammainen? Näkövammat 1 Sisältö Kuka on näkövammainen? 3 Millaisia näkövammat ovat? 4 Näöntarkkuus 4 Näkökenttä 4 Kontrastien erotuskyky 6 Värinäkö 6 Silmien mukautuminen eri etäisyyksille 6 Silmien sopeutuminen

Lisätiedot

Kuntien työskentelyn purku Maarit Kairala esosiaalityön maisterikoulutus -hanke, projektipäällikkö/ yliopisto-opettaja

Kuntien työskentelyn purku Maarit Kairala esosiaalityön maisterikoulutus -hanke, projektipäällikkö/ yliopisto-opettaja Kuntien työskentelyn purku Maarit Kairala esosiaalityön maisterikoulutus -hanke, projektipäällikkö/ yliopisto-opettaja Maarit Kairala marit.kairala@ulapland.fi Miten kunnat varautuvat kansalliseen tietojärjestelmään?

Lisätiedot

VEROILLA JA VAROILLA

VEROILLA JA VAROILLA VEROILLA JA VAROILLA LÄHITAPIOLAN SELVITYS TERVEYS- JA HYVINVOINTIPALVELUJEN TULEVAISUUDESTA SUOMESSA Melina Mäntylä & Juha Vekkilä 27.5.2015 TUTKIMUSKOKONAISUUDESTA YLEISESTI Tutkimuksella haluttiin tuoda

Lisätiedot

Vammaispalvelujenkasikirja.fi Handbokforhandikappservice.fi

Vammaispalvelujenkasikirja.fi Handbokforhandikappservice.fi Vammaispalvelujenkasikirja.fi Handbokforhandikappservice.fi Anu Autio, erikoissuunnittelija, Vammaisuus ja yhteiskunta -tiimi 25.4.2014 Anu Autio, Vammaisuus ja yhteiskunta -tiimi 1 Vammaispalvelujen käsikirja

Lisätiedot

Sädehoitoon tulevalle

Sädehoitoon tulevalle Sädehoitoon tulevalle Satakunnan sairaanhoitopiiri Sädehoitoyksikkö Päivitys 10//2015 Päivittäjä MM, mi Tämä opas on selkokielinen. Saat siitä tietoa helposti ja nopeasti. Ohjeen laatinut: Satakunnan sairaanhoitopiiri,

Lisätiedot

LUKIOLAISTEN ULKONÄKÖPAINEET. Susanne Ikonen, Hanna Leppänen, Riikka Könönen & Sonja Kivelä

LUKIOLAISTEN ULKONÄKÖPAINEET. Susanne Ikonen, Hanna Leppänen, Riikka Könönen & Sonja Kivelä LUKIOLAISTEN ULKONÄKÖPAINEET Susanne Ikonen, Hanna Leppänen, Riikka Könönen & Sonja Kivelä Psykologia 7 KAMA Tutkimus toteutettiin: 4.10.2016-18.11.2016 Sisällysluettelo 1. Johdanto 1.1 Mitä ovat ulkonäköpaineet?

Lisätiedot

Päihke-projektin päätösseminaari Suvanto Eero Pirttijärvi. Päihke-projekti järjestöjen yhteistyön välineenä

Päihke-projektin päätösseminaari Suvanto Eero Pirttijärvi. Päihke-projekti järjestöjen yhteistyön välineenä Päihke-projektin päätösseminaari Suvanto 22.11.2006 Päihke-projekti järjestöjen yhteistyön välineenä Laajennan puheenvuoroani käsittämään Päihkeestä tehtyjä tutkimuksia. Kommentoin aluksi Päihkeestä viime

Lisätiedot

2. Milloin psykiatrinen hoitotahto on pätevä? 3. Milloin psykiatrisesta hoitotahdosta voi poiketa?

2. Milloin psykiatrinen hoitotahto on pätevä? 3. Milloin psykiatrisesta hoitotahdosta voi poiketa? Psykiatrinen hoitotahto 30.8.2016 Saatteeksi Psykiatrinen hoitotahto on kehitetty vahvistamaan henkilön itsemääräämisoikeutta tilanteissa, joissa hän ei itse kykene osallistumaan hoitoaan koskevaan päätöksentekoon.

Lisätiedot

KOTOA KOTIIN. - Avoterveydenhuollon näkökulmia kotiutuksen kehittämiseen. Marika Riihikoski, Projektityöntekijä, PPPR - hanke 11.6.

KOTOA KOTIIN. - Avoterveydenhuollon näkökulmia kotiutuksen kehittämiseen. Marika Riihikoski, Projektityöntekijä, PPPR - hanke 11.6. KOTOA KOTIIN - Avoterveydenhuollon näkökulmia kotiutuksen kehittämiseen Marika Riihikoski, Projektityöntekijä, PPPR - hanke 11.6.2015 Projektin taustat ja pilotti Tarkastelun kohteena ne asiakkaat, jotka

Lisätiedot

SYDÄNLIITON KUULUMISET Annukka Alapappila

SYDÄNLIITON KUULUMISET Annukka Alapappila SYDÄNLIITON KUULUMISET Annukka Alapappila 28.10.2016 Sydänliiton kuntoutus Voimavarojen tukeminen -ideologia kautta linjan Vertaistuki, kokemuskouluttajat Verkkokuntoutus, pilotti 2015 SOPE 80-100 kurssia

Lisätiedot

Selvitys Joensuun lentosaavutettavuudesta

Selvitys Joensuun lentosaavutettavuudesta Selvitys Joensuun lentosaavutettavuudesta 2 JOHDANTO JA YHTEENVETO Korkeatasoinen ja toimiva lentoliikenne on merkittävä osa alueiden kilpailukykyä. Tämän vuoksi Pohjois- Karjalan maakuntaliitto osallistuu

Lisätiedot

Kelan järjestämä vaativa lääkinnällinen kuntoutus

Kelan järjestämä vaativa lääkinnällinen kuntoutus Kelan järjestämä vaativa lääkinnällinen kuntoutus 1.1.2016 alkaen 26.10.2015 Pitkänimen sairaala, Psykoterapiapaja. Elina Kinnunen, asiantuntijalääkäri, Kela - vaikeavammaisten lääkinnällinen kuntoutus

Lisätiedot

ristön terveysriskien ehkäisy

ristön terveysriskien ehkäisy Kylmän n ja kuuman ympärist ristön terveysriskien ehkäisy yksikön johtaja Veikko Kujala Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri, Terveyden edistäminen Projektin tarkoitus Projektin päämäärä on estää ja vähentää

Lisätiedot

Lapsen arki arvoon! Salla Sipari

Lapsen arki arvoon! Salla Sipari Lapsen arki arvoon! Salla Sipari 13.3.2013 Tulokulmia dialogiin Lapsen oppiminen Kasvatusta ja kuntoutusta yhdessä Kuntouttava arki arki kuntouttavaksi Kehittäjäkumppanuus 13.3.2013 Salla Sipari 2 Miksi

Lisätiedot

Henkilökohtainen apu omannäköisen elämän tueksi. Kehitysvammaisten Palvelusäätiö Petra Tiihonen 2015

Henkilökohtainen apu omannäköisen elämän tueksi. Kehitysvammaisten Palvelusäätiö Petra Tiihonen 2015 Henkilökohtainen apu omannäköisen elämän tueksi Kehitysvammaisten Palvelusäätiö Petra Tiihonen 2015 Miksi puheenvuoro henkilökohtaisesta avusta? Vammaispalvelulain mukainen henkilökohtainen apu voi olla

Lisätiedot

Kyky ja halu selviytyä erilaisista elämäntilanteista

Kyky ja halu selviytyä erilaisista elämäntilanteista Terveys Antakaa esimerkkejä a. terveyden eri ulottuvuuksista b. siitä, kuinka eri ulottuvuudet vaikuttavat toisiinsa. c. Minkälaisia kykyjä ja/tai taitoja yksilö tarvitsee terveyden ylläpitoon 1 Terveys

Lisätiedot

Tiedon ja valtaistumisen kautta hyvinvoinnin ja toimintakyvyn kohentamiseen

Tiedon ja valtaistumisen kautta hyvinvoinnin ja toimintakyvyn kohentamiseen CP-vammaisten aikuisten hyvinvointi ja kuntoutus elämänkaarella projekti 2007-2010 Osaprojekti CP-vamma ja ikääntyminen Toimintakyvyn laaja-alainen tukeminen ikävuosien karttuessa Tiedon ja valtaistumisen

Lisätiedot

Loimaan. Perhepalvelut

Loimaan. Perhepalvelut Loimaan Perhepalvelut PERHEPALVELUT Loimaan perhepalvelujen työmuotoja ovat palvelutarpeen arviointi, lapsiperheiden kotipalvelu, perhetyö ja sosiaa- liohjaus. Perhepalveluihin kuuluvat myös tukihenkilö-

Lisätiedot

Ylipainoisen lapsen vanhempien kokemuksia. Sydänliitto Terhi Koivumäki

Ylipainoisen lapsen vanhempien kokemuksia. Sydänliitto Terhi Koivumäki Ylipainoisen lapsen vanhempien kokemuksia Sydänliitto Terhi Koivumäki 2015 1 Mistä perheen ääni - Reijo Laatikainen. 2013. Lasten ylipaino. Laadullinen tutkimus. - Ryhmissä saadut palautteet eri puolilta

Lisätiedot

Raportti Tapahtumia kaikille! -oppaasta tehdystä kyselystä

Raportti Tapahtumia kaikille! -oppaasta tehdystä kyselystä Raportti Tapahtumia kaikille! -oppaasta tehdystä kyselystä Kulttuuria kaikille -palvelu 4.1.2017 2 / 6 Johdanto Tapahtumia kaikille! Opas saavutettavan kulttuurifestivaalin järjestämiseen on Kulttuuria

Lisätiedot

Nimi: Asiakas: Annan suostumuksen tietojen kirjaamiseen ja käyttöön. En annan suostumusta tietojen kirjaamiseen ja käyttöön

Nimi: Asiakas: Annan suostumuksen tietojen kirjaamiseen ja käyttöön. En annan suostumusta tietojen kirjaamiseen ja käyttöön Nimi: Asiakkaalle kerrotaan, että Keuruun kaupungin vanhuspalvelut käyttää Keski-Suomen sairaanhoitopiirin hallinnoimaa potilastietojärjestelmää, jossa on yhteiskäyttömahdollisuus. Keuruun vanhuspalveluiden

Lisätiedot

Sosiaalityö päivystyksessä - pilotin kokemukset

Sosiaalityö päivystyksessä - pilotin kokemukset Sosiaalityö päivystyksessä - pilotin kokemukset Päivystys ja muut 24/7 - palvelut - seminaari Laajavuori 11.5.2016 Hanketyöntekijä Päivi Koikkalainen Keski-Suomen SOTE 2020 hanke & Keski-Suomen shp/campus

Lisätiedot

JÄLKIHUOLLON HENKILÖKOHTAINEN TILANNEARVIO

JÄLKIHUOLLON HENKILÖKOHTAINEN TILANNEARVIO JÄLKIHUOLLON HENKILÖKOHTAINEN TILANNEARVIO Keminmaan kunta 2 Kunnantie 3, 94400 Keminmaa 1. ASUMINEN JA ARKI Olen tyytyväinen asuntooni Kyllä En En ikinä Noudatan asumiseen liittyviä sääntöjä Viihdyn kotona

Lisätiedot

Strategiatyö: Case Allergia- ja astmaliitto Iholiiton Kevätpäivät Tampere

Strategiatyö: Case Allergia- ja astmaliitto Iholiiton Kevätpäivät Tampere Strategiatyö: Case Allergia- ja astmaliitto 2016-2020 Iholiiton Kevätpäivät 19.3.2016 Tampere Ajattelulle annettava aikaa - strategia ei synny sattumalta, vaan riittävän vuorovaikutuksen tuloksena Miten

Lisätiedot

Mielenterveysbarometri 2015

Mielenterveysbarometri 2015 Sakari Nurmela TNS Gallup Oy Tutkimuksen tavoitteena: selvittää mielenterveyskuntoutujien arkipäivään liittyviä asioita ja ongelmia, tutkia käsityksiä mielenterveyskuntoutujista ja mielenterveysongelmista,

Lisätiedot

YHTENÄINEN EUROMAKSUALUE. Yrityksien siirtyminen yhtenäiseen euromaksualueeseen

YHTENÄINEN EUROMAKSUALUE. Yrityksien siirtyminen yhtenäiseen euromaksualueeseen YHTENÄINEN EUROMAKSUALUE Yrityksien siirtyminen yhtenäiseen euromaksualueeseen 1 Taustamuuttujat Enemmistö vastaajista muodostui pienemmistä yrityksistä ja yksinyrittäjistä. Vastaajista suurin ryhmä koostuu

Lisätiedot

Dokumentoinnin käytännön haasteet tvammaispalvelussa. Mikko Keränen, kehittäjä-sosiaalityöntekijä Poske/PaKaste-hanke

Dokumentoinnin käytännön haasteet tvammaispalvelussa. Mikko Keränen, kehittäjä-sosiaalityöntekijä Poske/PaKaste-hanke Dokumentoinnin käytännön haasteet tvammaispalvelussa l Inari Mikko Keränen, kehittäjä-sosiaalityöntekijä Poske/PaKaste-hanke Taustaa Vammaispalvelulain l l i ja sosiaalihuoltolain l l i velvoitteet: Kunnan

Lisätiedot

Osaamisen kehittäminen avainasiakkaiden tarpeisiin Sote-johdon neuvottelupäivät 2.2.2016

Osaamisen kehittäminen avainasiakkaiden tarpeisiin Sote-johdon neuvottelupäivät 2.2.2016 Osaamisen kehittäminen avainasiakkaiden tarpeisiin Sote-johdon neuvottelupäivät 2.2.2016 Juha Luomala, Verson johtaja Risto Raivio, Päijät-Hämeen perusterveydenhuollon yksikön johtaja Työpajan tavoite,

Lisätiedot

Terveysasemien asiakasvastaava -toiminta

Terveysasemien asiakasvastaava -toiminta Terveysasemien asiakasvastaava -toiminta Palvelumuotoilulla parempia palveluita riskiryhmille II -hanke Halko-koulutus 12.11.2015 Tarve ja kohderyhmä Tarve kehittää terveysasemien työtä vastaamaan paremmin

Lisätiedot

Kotunet. - julkaisuja 1. Kehitysvammaliiton jäsenkysely: toiminnalla jäsenten kannatus. Leena Matikka. Sisältö. Julkaisija

Kotunet. - julkaisuja 1. Kehitysvammaliiton jäsenkysely: toiminnalla jäsenten kannatus. Leena Matikka. Sisältö. Julkaisija Kotunet - julkaisuja 1 Sisältö Kehitysvammaliiton monipuolisella toiminnalla jäsenten kannatus 2 Kyselyn toteutus 2 Vastausten edustavuus 3 Vastanneiden henkilöiden kuvailu 4 Tulokset 4 Leena Matikka Kehitysvammaliiton

Lisätiedot

Järjestöjen tavoittamien ihmisten hyvinvointi ja toimintakyky MIPA 4. työpaja, Vanhempi tutkija, Tuuli Pitkänen A-klinikkasäätiö

Järjestöjen tavoittamien ihmisten hyvinvointi ja toimintakyky MIPA 4. työpaja, Vanhempi tutkija, Tuuli Pitkänen A-klinikkasäätiö Järjestöjen tavoittamien ihmisten hyvinvointi ja toimintakyky MIPA 4. työpaja, 13.9.2016 Vanhempi tutkija, Tuuli Pitkänen A-klinikkasäätiö Pitkänen 2016 1 www.a-klinikka.fi/mipa Pitkänen 2015 2 MIPA-hyvinvointikyselyyn

Lisätiedot

MENOMONO - työterveyshuollon toimintamalli

MENOMONO - työterveyshuollon toimintamalli Osaamista terveysliikunnan edistämiseen MENOMONO - työterveyshuollon toimintamalli Liike on lääke TEMPO- hanke Dosentti, työterveyslääkäri Riitta Luoto riitta.luoto@uta.fi Liikkumisen lisäämisellä voidaan

Lisätiedot

Kelan järjestämä vaativa lääkinnällinen kuntoutus 1.1.2016 alkaen

Kelan järjestämä vaativa lääkinnällinen kuntoutus 1.1.2016 alkaen Kelan järjestämä vaativa lääkinnällinen kuntoutus 1.1.2016 alkaen Minna Rantanen, Kela Läntinen vakuutuspiiri TYKS 17.5.2016 Saajat Vaikeavammaisten lääkinnällisen kuntoutuksen / vaativan lääkinnällisen

Lisätiedot

NEUROLOGISTEN VAMMAISJÄRJESTÖJEN JA EDUSKUNNAN VAMMAISASIOIDEN YHTEISTYÖRYHMÄN KESKUSTELUTILAISUUS KANSALAISINFO 11.3.2015

NEUROLOGISTEN VAMMAISJÄRJESTÖJEN JA EDUSKUNNAN VAMMAISASIOIDEN YHTEISTYÖRYHMÄN KESKUSTELUTILAISUUS KANSALAISINFO 11.3.2015 NEUROLOGISTEN VAMMAISJÄRJESTÖJEN JA EDUSKUNNAN VAMMAISASIOIDEN YHTEISTYÖRYHMÄN KESKUSTELUTILAISUUS KANSALAISINFO 11.3.2015 Toiminnanjohtaja Tomi Kaasinen Suomen CP-liitto ry tomi.kaasinen@cp-liitto.fi

Lisätiedot

Lapsiperheiden yksinäisyys Perheaikaa.fi nettiluento Katariina Pelkonen, HelsinkiMissio

Lapsiperheiden yksinäisyys Perheaikaa.fi nettiluento Katariina Pelkonen, HelsinkiMissio Lapsiperheiden yksinäisyys 7.4.2016 Perheaikaa.fi nettiluento Katariina Pelkonen, HelsinkiMissio Mitä yksinäisyys on? THL:n mukaan jopa 400 000 ihmistä Suomessa kärsii yksinäisyydestä. Suomalaisista joka

Lisätiedot

Artikkelimatskua. Kuntoutusprosessi Toimivaa (+) Kehitettävää (-) Selitykset / perustelut Kehittämisideat Hoitoon pääsy / ensiapu.

Artikkelimatskua. Kuntoutusprosessi Toimivaa (+) Kehitettävää (-) Selitykset / perustelut Kehittämisideat Hoitoon pääsy / ensiapu. Artikkelimatskua Kuntoutusprosessi Toimivaa (+) Kehitettävää (-) Selitykset / perustelut Kehittämisideat Hoitoon pääsy / - vaikeus saada yhteys - huom. hoitotakuu ensiapu lääkäriin + parhaimmillaan toimiva

Lisätiedot