DEHKO-raportti 2003:5. Dehko Väliarviointi Pertti Ahonen, Arja Rimpelä, Sirpa Tapaninen, Klaus af Ursin & Silja Vilmi

Transkriptio

1 DEHKO-raportti 2003:5 Dehko Väliarviointi Pertti Ahonen, Arja Rimpelä, Sirpa Tapaninen, Klaus af Ursin & Silja Vilmi Suomen Diabetesliitto ry Tampere 2003

2 2 Arviointitiimin esipuhe Tämä on Diabetesliiton toimeksiannosta laatimamme väliarviointiraportti Diabeteksen ehkäisyn ja hoidon kehittämisohjelmasta Dehkosta, jonka toimeenpanoaika on Arviointimme alkoi marraskuun alussa vuonna Tämän raporttimme lisäksi olemme esittäneet keskeiset arviointituloksemme kevään 2003 Dehko-päivillä. Esitämme raporttimme luvussa 4 laatimamme arvioivan analyysin, luvussa 5 yleiset päätelmämme sekä luvussa 6 joukon toimenpide-ehdotuksia. Arvioinnin pääraportoija on julkishallinnon, erityisesti julkisen finanssihallinnon professori, VTT, KTM Pertti Ahonen. Hän esitti alustavat arviointitulokset kevään 2003 Dehko-päivillä. Ahosen kanssa päähaastattelijana toimi arviointikonsultti, YTM Sirpa Tapaninen. Terveyspolitiikan asiantuntijana toimi kansanterveystieteen prof., LT, HM Arja Rimpelä. Sosiaali- ja terveystoimen asiantuntijana toimi projektisuunnittelija, HL, ESH Silja Vilmi. Arviointitiimin työtä koordinoi konsultti, HL Klaus af Ursin. Kiitämme lämpimästi Diabetesliittoa tilaisuudesta antaa asiantuntijapanostamme erittäin kiinnostavan haasteen parissa. Toivomme osaltamme Dehkolle yhä paranevaa menestystä sen nyt ollessa tulossa konkreettisimpiin toimeenpanovaiheisiinsa ja monen toimeenpanovuoden ollessa vielä edessä. Meillä on aihetta kiittää myös toisiamme monin tavoin opettavasta ja antoisasta yhteistyöstä. Olemme työskennelleet vuorovaikutuksessa toimeksiantajaan koko tiiminä, tiimimme yhteispalavereissa, tiimin osien palavereissa, 1 2 tiiminjäsenen yhteisissä tiedonhankinnan tilaisuuksissa ja keskusteluissa kohderyhmien kanssa, yksilötyöskentelynä sekä sähköpostin välityksellä. Tampereella Pertti Ahonen Arja Rimpelä Sirpa Tapaninen Klaus af Ursin Silja Vilmi

3 3 Dehko Väliarviointi. Pertti Ahonen, Arja Rimpelä, Sirpa Tapaninen, Klaus af Ursin & Silja Vilmi. DEHKO-raportti 2003:5. Suomen Diabetesliitto ry, TIIVISTELMÄ DEHKO-VÄLIARVIOINNIN PÄÄTELMISTÄ JA SUOSITUKSISTA Väliarvioinnin tarkoituksena oli (1) analysoida Dehkon valmisteluvaihe ja sen ensimmäinen toteutusvaihe, (2) arvioida ohjelman tulokset ja vaikutukset, (3) tarkastella ohjelman yhteiskunnallista vaikuttavuutta sekä (4) tehdä päätelmiä ja laatia toimenpide-ehdotuksia tulevaisuutta ajatellen. Arviointi perustui kirjallisen dokumentaation analyysiin, avainhenkilöiden ja sidosryhmien edustajien haastatteluihin, case-analyyseihin sekä arviointitiimin ja sen jäsenten asiantuntijakokemukseen. Arviointiraportissa esitettyjen analyyttisten tulosten perusteella arviointitiimi laati päätelmänsä ja joukon kehittämissuosituksia. Toimenpide-ehdotuksiaan edeltävinä päätelminään arviointitiimi esittää muun muassa seuraavaa. (1) Dehko on selvästi erittäin tarpeellinen laajan kohdealueensa kehikkona ja toimintamallina. (2) Dehko liittyy luontevasti myös valtakunnalliseen Terveys 2015 kansanterveysohjelmaan ehkäisypainotuksellaan sekä omavoimaistaessaan/valtaistaessaan diabeetikkoja. (3) Dehko palvelee samoin hyvin maamme terveydenhuoltoa ja muita diabeteksen hoidon ja ehkäisyn tahoja. (4) Dehko on tärkeä ja monella tavoin perusteltu tehtävä Diabetesliitolle. (5) Tähän saakka tärkein Dehkon lisäarvo on arviointitulostemme mukaan koitunut diabetestietoisuuden lisäämisestä terveydenhuollon henkilöstön, päättäjien, riskiryhmien ja yleensä kansalaisten keskuudessa. (6) Dehko on ryhdittänyt ja jäntevöittänyt terveydenhuollon käytäntöjä ehkäisyn ja diabeteksen varhaistoteamisen alueilla. (7) Käytettävissä olevat lääketieteelliset näytöt sallivat ennusteen, että Dehko tuottaa toteutumisensa jatkuessa huomattavaa sekä taloudellista että terveydellistä lisäarvoa. (8) Arviointitulostemme mukaan Dehko on verkostomuotoisena vaativa ohjelma toimeenpanoltaan. (9) Dehkossa toteutunutta onnistunutta verkottumista osoittaa useiden uusien yhteistyötahojen liittyminen ohjelmaan verrattuna tilanteeseen ennen ohjelmaa. (10) Dehko-toimenpiteiden laaja ja kattava kirjo sekä tyypin 2 diabeteksesta kertynyt uusi tieto selittävät ohjelman hyvää vastaanottoa. (11) Dehkon kriittisiin kohtiin kuuluu terveydenhuollon organisaatioiden sitoutuminen ohjelman toimenpiteisiin. (12) Ohjelman toimenpiteiden kirjo on kuitenkin kattava ja kokonaisuutena onnistunut. (13) Tyypin 2 diabeteksen hoidon, varhaisen toteamisen ja ehkäisyn kehittäminen on nyt noussut ohjelman tärkeimmäksi painopisteeksi. (14) Dehkon toimenpiteiden tavoite-keino -suhteet on pääpiirteittäin määritelty johdonmukaisesti ja perustellulla tavalla. (15) Kun otetaan huomioon Dehkon potentiaalisesti laajat kansanterveys- ja talousvaikutukset, ohjelman koordinaatioon saadut panokset ovat olleet pieniä. Jatkoresurssien saatavuus määrittää Dehkon toteutumisen kannalta erään kriittisen polun. (16) Vaikuttaminen kuntatasolla on Dehkon kannalta hyvin tärkeää toimintaa. (17) Enemmän kuin panoksista, monessa tapauksessa on kysymys olemassa olevien panosten käytön tehostamisesta tai kohdentamisesta uudelleen. (18) Erillisten diabetesrekisterien muodostaminen ei enää tämän päivän tiedon ja terveydenhuollon tietojärjestelmien kehittämisen kannalta näytä perustellulta. Tältä osin tavoitteet pitäisi tarkentaa. Asiaa koskeva Dehko-julkaisu muodostaa tältä osin hyvää pohjaa.

4 4 (19) Dehkoon kokonaisuutena ei liity kriittisiä kehittämistarpeita, koska ohjelmassa ei sinänsä ole vakavia puutteita, mutta tarpeita esiintyy ohjelman yksityiskohtien hienosäätöön. (20) Dehko-toimenpiteiden kirjo on laaja ja innovatiivinen. Toimenpiteiden maantieteellisestä kattavuudesta terveydenhuoltojärjestelmän piirissä ei ole saatavissa suoraa tietoa, mutta välillisesti voidaan päätellä, että ohjelman käynnistymisessä ja toimeenpanossa on suuria alueellisia eroja. (21) Perusterveydenhuollon terveydenhoitajien työnkuvaan Dehko lienee vaikuttanut ja vaikuttaa edelleen erityisen vahvasti. (22) Erinomaisen onnistunut ja tärkeä on ollut Dehkon merkitys innovaatioprosessina. (23) Toimeenpanossa on korostettu diabeetikkojen omaa panosta. Tältä osin vallitsee kuitenkin myös kehittämistarpeita. (24) Dehkon alkuperäisten ohjelma-asiakirjojen merkitys on edelleen suuri. (25) Arviointitehtävän päättyessä tyypin 2 diabeteksen ehkäisyn ohjelmadokumentti oli juuri ilmestymässä. Tuo dokumentti on toistaiseksi keskeisin Dehkon täydennys. (26) Apteekkien diabetesohjelma ja jossakin mielessä myös PPPpainonhallintaohjelma ovat Dehkon tärkeitä myönteisiä sivuvaikutuksia. (28) Dehkoon nähden riskitekijöitä ovat lääkekorvausjärjestelmän kehitys, perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon rakenteellinen kehitys sekä maan yleinen taloudellinen, poliittinen ja sosiaalinen kehitys. (29) Dehkon sisäinen riskitekijä liittyy jatkuvuuden turvaamiseen ohjelman koko toimeenpanoajan. (30) Dehkon tähänastinen päävastuu on ollut diabeteksen hoidon ja tutkimuksen asiantuntijoilla ja tautia sairastavia edustavilla tahoilla. Terveysviranomaisten ja rahoittajien edustus on ollut riittävä. Ohjelman vanhetessa syntyy tarvetta kenties vielä muidenkin toimijoiden mukanaoloon kuin ohjelmaan jo liittyneet tahot. (31) Dehkon toimeenpanon vielä lyhyehkön kestoajan johdosta väliarvioinnin hetkellä käytettävissä ei ole tietoja Dehkon vaikutuksista sen keskeisimpiin vaikuttamisen kohteisiin eli diabetekseen liittyvän sairastavuuden vähenemiseen. Arviointitulokset varmistavat kuitenkin osaltaan sitä, että Dehkon etenemissuunta on tuolta kannalta oikea. Vastaavia päätelmiä tukee myös varsinainen lääketieteellinen tilastollinen todistusaineisto, jota esiteltiin muun muassa kevään 2003 Dehko-päivillä. Tekemänsä arviointianalyysin ja päätelmiensä perusteella arviointitiimi laati joukon suosituksia. Ne voidaan tiivistää seuraavasti. Ohjelman organisoinnista tiimi toteaa seuraavaa. (1) Dehkoa on kehitettävä siten, että Diabetesliiton koordinoimana vahvistetaan entisestään seuraavia yhteistoimintamuotoja: vahva verkottuminen, hyvien käytäntöjen synnyttäminen, vertailuarviointi (benchmarking), askeltaen etenevä oppiva toimintatapa ja näyttöön perustuvan tiedon käyttö. (2) STM:n ja sen hallinnon roolia ja osallisuutta Dehkon toteutuksessa tulisi täsmentää ja syventää. Samalla Dehkon roolia suhteessa Terveys 2015 kansanterveysohjelman toimeenpanoon tulee selkeyttää. (3) Nykyistä, sinänsä hyvin toimivaa tilapäistä organisointimallia pysyvämpien organisaatiorakenteiden muodostamista verkoston keskeisissä kohdissa kannattaa harkita kehitettäväksi erityisenä Dehko-foorumina. Ajatusta Dehko-foorumista tiimi kehittelee näin. (4) Foorumia kehitettäisiin jatkuvan parantamisen periaatteita noudattavana intensiivisenä ideoiden, tiedon, kokemusten ja hyvien käytäntöjen oppivana prosessina. Sen tulisi hyödyntää aktiivisesti uuden informaatio- ja kommunikaatioteknologian mahdollisuuksia. (5) Foorumin avustamana Dehkon jatkotoimeenpano tulisi rakentaa niille best practice kokemuksille, joita on karttunut verkostomaisesta yhteistyöstä ja viestinnästä, sekä niille terveydenhuollon käytännöille, joilla Dehkoa on toteutettu kentällä. (6) Dehko-foorumin avustuksella muutkin kuin isojen ja hyvin resurssoitujen yksikköjen aikaansaannokset voidaan tuoda vertailuarvioinnin kohteiksi ja levittää niistä tietoa samojen ongelmien parissa työskentelevien keskuuteen.

5 5 Tiimi ottaa kantaa myös alan ammattiosaamisen kehittämiseen. (7) Diabeteksen lääkkeettömään hoitoon ja hoidonohjaukseen liittyvä ammattiosaaminen on kriittinen polku, jonka kehittämiseen tulee erityisesti panostaa pätevyysdiplomi- eli PD-tyyppisellä tai muulla pidempikestoisella koulutuksella, jota voitaisiin tarjota myös useille ammattiryhmille samanaikaisesti. (8) Verkottuminen yliopistojen, ammattikorkeakoulujen ja terveydenhoito-oppilaitosten kesken on tärkeä Dehkon toimeenpanon osa. (9) Koulutukseen liittyviä hyviä käytäntöjä tulee jakaa laajasti ja tehokkaasti Dehko-foorumin kautta, ja koulutuksen alueellinen kattavuus tulee varmistaa. (10) Terveyden- ja sairaanhoitajien sekä työterveyshoitajien keskeisen Dehko-roolin takia on pidettävä huolta siitä, etteivät nämä ammattiryhmät kuormitu liikaa diabetesneuvonnan lisääntyessä tai koe joutuvansa tinkimään muista tärkeistä tehtävistään. Dehkon strategisesta kehittämisestä ja muusta tarkentamisesta tiimi lausuu seuraavaa. (11) Kuntiin ja kuntapäättäjiin kohdistuvaa vaikuttamista tulee tehostaa, jotta Dehkosta tulee osa kuntien omaa terveys- ja hyvinvointistrategiaa. (12) Kun merkittävä vastuu Dehkon toimeenpanemisesta jää perusterveydenhuollon yksiköiden vastuulle, tulee Dehkon kehittää järjestelmällisiä toimia näiden yksiköiden tukemiseksi. (13) Erillisten diabetestietojärjestelmien kehittämisen sijasta Dehkossa tulisi ponnistella sen puolesta, että sähköisille terveydenhuollon tietojärjestelmille määritellään yhtenäinen perusrakenne laaditun Dehkosuosituksen (Klas Winell) mukaisesti nivoen tähän työhön selkeästi diabeteksen laatutyö. (14) On varmistettava, että myös jokainen tyypin 1 diabeetikko saa sairautensa vaatiman hoidon ja huomion. (15) Työterveyshuollon kanssa tehtävää yhteistyötä tulee kehittää nykyistä jäsentyneemmäksi ja tehokkaammaksi lähtien työterveyshuollon omista kehittämispyrkimyksistä. (16) Hoitotasapainon ja hoitotyytyväisyyden näkökohtien yhteensovittamisen keskeisenä periaatteena tulee olla diabeetikkojen ja tarvittaessa heidän omaistensa omavoimaistaminen/valtaistaminen laatukriteerien tuella. (17) Käypä hoito suositusten laadintaa Dehkon kohdealueella tulee edistää laatutyön tehostamiseksi. Tiimi ehdottaa myös tiettyjä uusia strategisia avauksia. (18) Verkostoyhteistyötä tulee kehittää siten, että Dehkon periaatteet ja suositukset ulottuvat muuallekin kuin organisaatioihin, jotka ovat sitoutuneet diabeteksen tai sen liitännäissairauksien ehkäisyyn ja hoitoon. Dehkon kokemukset ovat niin arvokkaita, että niissä on oppimista muillakin tahoilla kuin niillä, jotka ovat suoraan diabeteksen kanssa tekemisissä. (19) Diabeteksen hoidon nivomiseksi mielenterveystyöhön on perustettava erityinen kehittämisryhmä. (20) Yhteistyössä tiedeyhteisön kanssa tulee käynnistää tutkimusta Dehkon aikaansaamista terveydenhuollon ehkäisy- ja hoitokäytäntöjen muutoksista ja kehittämistyöstä sekä näiden esteistä ja edellytyksistä. (21) Suomella on eettinen velvollisuus välittää Dehkosta saadut hyvät kokemuksensa kansainväliseen käyttöön, jolloin niitä voidaan hyödyntää niin EU-terveyspolitiikan kiteyttämiseksi kuin muiden maiden diabeteksen ehkäisyn ja hoidon kehittämiseksi etenkin Dehkon sittemmin lähestyessä loppuvaihettaan. (22) Dehkossa on syytä voimistaa yhteiskuntatieteellisen, psykologisen ja hoitotieteellisen tiedon käyttöä. Eriarvoisuuden vähentämiseen liittyen (23) Dehkon tehtäviin tulisi kuulua diabeteksen ehkäisyssä ja hoitoketjuissa ilmenevän alueellisen ja kuntakohtaisen eriarvoisuuden seuraaminen ja niistä tiedottaminen. Dehkon tulee mahdollisuuksiensa rajoissa tukea pyrkimyksiä saumattomien diabeteksen hoitoketjujen määrittelemiseksi ja toteuttamiseksi kaikkien sairaanhoitopiirien alueella. (24) Terveydenhuollon alueellisesti ja organisaatioiden välillä epäyhtenäisten arkikäytäntöjen vaihtelua diabeteksen hoidossa ja ehkäisyssä tulee seurata ja ongelma-alueet kartoittaa. Laatukriteerit ja niistä johdetut alueelliset ja paikalliset sovellutukset ja kehitystyö varmistavat yhtenäistä linjaa. Dehkon piirissä tulee kehittää malleja, joilla liiallinen hajonta järjestelmän eri tahoilla vältetään.

6 6 SISÄLLYSLUETTELO Tiivistelmä Dehko-väliarvioinnin päätelmistä ja suosituksista 1. ARVIOINTIHANKKEEN TOIMEKSIANTO JA SEN TULKINTA 8 2. DIABETES DEHKON KOHDESAIRAUTENA JA DEHKO ARVIOINTIHANKKEEN KOHTEENA Diabeteksen levinneisyys ja sairastavuuden kasvuennusteet Diabeteksen hoito ja ehkäisy suhteessa valtionohjauksen ja kansanterveyspolitiikan linjanmuutoksiin Luonnehdintaa Dehkon taloudellisesta laajuudesta ARVIOINTIHANKKEEN LAJITYYPPI, TOIMEKSIANTO JA LÄHESTYMISTAPA Arviointihankkeen lajityyppi Arviointia taustoittava yleinen arviointikäsitteistö Millainen arviointi käsillä: yleisimmät arviointikysymykset Toimeksiannon tulkinta arvioinnin toimeenpanossa Empiirisen arviointikyselyn luonne ja perusrakenne ARVIOINTIAINEISTON YKSITYISKOHTAINEN ANALYYSI Dehkon nivoutuminen terveyspolitiikkaan Terveyspolitiikan ja sen ohjauksen muutokset Dehkon osaperusteluina Dehko: viranomaisintressien suunnassa vai vastavirrassa? Dehko: oikeuksien ajoa vai positiivista edistämistoimintaa? Dehko: eikö sittenkään terveyspolitiikan vastavirrassa? Dehkosta kansainvälinen benchmark? Dehkon suhde tyypin 2 diabeteksen lääkkeettömään hoitoon ja määräaikaisseurantaan Evidenssi vastaan käytännön hoidon ja ehkäisyn realiteetit? Seuranta ja hoito- ja ehkäisysuositukset pullonkauloineen Dehkon suhde diabeteslääkkeiden erityiskorvattavuuteen Teeman asema Dehkossa Lääkekorvausjärjestelmässä kipupisteitä? Laajempia kiistoja, ratkaisuja ja jäljellä olevia ongelmia Dehkon suhde diabeteshoidon laatukriteereihin Dehkon suhde diabetestietojärjestelmien aihepiiriin Dehkon suhde hoidonohjauksen aihepiiriin Dehkon vaikutusten logiikka hoidonohjauksessa ja kentän ankarat realiteetit 26 Hyvä käytäntö Hoitotasapaino ja hoitotyytyväisyys: samansuuntaiset vai erisuuntaiset? Dehkon suhde diabeteksen ehkäisyn ja hoidon hallinnointiin Terveyskeskusten diabetesvastuulääkärit ja -hoitajat sekä -tiimit sekä erikoissairaanhoidon diabetestiimit Sairaanhoitopiirien diabetestyöryhmät Erikoissairaanhoidon ja perusterveydenhuollon yhteistyön kehittäminen 30 Hyvä käytäntö Dehkon suhde diabetestietouden lisäämiseen, lähinnä koulutuksella Dehko ja diabeteksen hoito-organisaatio ja voimavarat Dehko ja hoito osana diabeetikon elämää Dehko ja tyypin 2 diabeteksen ehkäisy Tyypin 1 diabetes. 36

7 Dehkon kuntastrategia Kuntastrategia yleensä Tiivistelmä best practices - ja benchmark -mallitapauksesta: Dehko- 37 kuntastrategiaa parhaimmillaan?. Hyvä käytäntö Dehkon toimeenpano Diabetesliiton rooli Dehkon koordinaattorina.. 38 Abstrahoiva tapauskuvaus järjestöyhteistyöstä: Hyvä käytäntö Dehkon toimeenpanon organisaatio Dehkoon liittyvä yhteydenpito ja vuorovaikutus eri osapuolten, sidosryhmien ja tahojen kanssa 5. PÄÄTELMÄT Yleiset päätelmät Dehko-ohjelman tarve ja sen rakenne Dehko-ohjelman toimivuus Dehko-ohjelman toteutunut ja odotettava tuloksellisuus Dehkon suunta on oikea vaikuttavuuden kannalta Dehkon toimeenpanossa on jo kertynyt hyviä tuloksia Dehkon yleinen tuloksellisuus- ja vaikuttavuusennuste on hyvä TOIMENPIDE-EHDOTUKSET Ohjelman organisointi Dehko-foorumi: ideoiden, kokemusten ja hyvien käytäntöjen oppiva prosessi Ammattiosaamisen kehittäminen Strategian täsmentäminen ja tarkentaminen muilta osin Strategian uusia avauksia Eriarvoisuuden vähentäminen 55 Aineistoa 56 Liite: Arviointihankkeen teemahaastattelurunko 59 I Avaintoimenpiteitä 1-10 vastaavat teemakysymykset 59 II Sisältöalueittan jaoteltuja toimenpiteitä koskevat kysymykset 60 III Lisäkysymykset

8 8 1 ARVIOINTIHANKKEEN TOIMEKSIANTO JA SEN TULKINTA Dehkon alkuperäinen ohjelma-asiakirja kirja sisältää muun muassa ohjelman arviointisuunnitelman yleisimmät luonnehdinnat. Nyt käsillä oleva ulkopuolinen väliarviointi on siltä osin ohjelma-asiakirjan toimeenpanoa. Toimeksiannon mukaan väliarvioinnin tarkoituksena on: 1 koota kokemuksia ohjelman valmistelu- ja toteutusvaiheen toiminnasta, 2 arvioida mitä tuloksia ja vaikutuksia ohjelma on tähän mennessä saanut aikaan, 3 tarkastella ohjelman merkitystä yhteiskunnallisen vaikuttavuuden kannalta sekä 4 tehdä päätelmiä ja laatia toimenpide-ehdotuksia ohjelman tulevaisuutta ja sen jatkotoimeenpanoa ajatellen. Arviointitiimin tehtäväkseen saaman väliarvioinnin toivottua sisältöä ja laajuutta tarkennettiin askeltaen tarjousta laadittaessa. Sopimuksen synnyttyä arviointitapa ja arviointiin sisältyvän empiirisen työn pääpiirteet täsmennettiin yhteistyössä toimeksiantajan kanssa. Väliarvioinnin tavoitteet olivat tärkeältä osaltaan paitsi analyyttisia myös konsultatiivisia. Tätä perustelee se, että ohjelman toimeenpano on kestänyt vasta kolmatta vuotta sen kaikkiaan kymmenen vuoden kestoajasta. Tarkoituksena on, että arviointia voidaan käyttää tulevan toiminnan kehittämiseen ja suuntaamiseen. Tästä arviointitiimi on myös lähtenyt työssään. Etenkin arviointityön alkuvaiheessa vuorovaikutus toimeksiantajan ja toteuttajatiimin kesken näytteli juuri siksi tärkeää roolia. Arvioinnin kohteet ovat toimeksiannon mukaan erityisesti seuraavat: 1 ohjelman sisällön kattavuus ja avaintoimenpiteiden tarpeen- ja tarkoituksenmukaisuus, 2 ohjelman terveys- ja yhteiskuntapoliittinen merkitys sekä sen liittyminen julkiseen toimintaan ja julkisiin toimintaohjelmiin, 3 ohjelman valmistelu- ja toteutusprosessi sekä ohjelman resurssien hallinta sekä 4 ohjelman ja sen avaintoimenpiteiden tulokset ja vaikutukset erityisesti o tyypin 2 diabeteksen ehkäisyyn osallistuvien tahojen kannalta, o tyypin 2 diabeteksen hoitoketjun eri osien ja niiden välisen yhteistyön kannalta sekä o diabeetikkojen kannalta.

9 9 2 DIABETES DEHKON KOHDESAIRAUTENA JA DEHKO ARVIOINTIHANKKEEN KOHTEENA 2.1 Diabeteksen levinneisyys ja sairastavuuden kasvuennusteet Käsillä olevan hanke on arviointihanke, joka kohdistuu Diabeteksen ehkäisyn ja hoidon kehittämisohjelmaan Diabetes kuuluu laajalti levinneisiin vakaviin kansansairauksiin, joka on tyypin 2 diabetes muotoisena (T2D) nopeasti yleistymässä. Syynä viitataan etenkin elämäntapojen muutokseen. Tyypin 1 diabeteksen (T1D) esiintyvyys on puolestaan maassamme kenties suurimmassa suhteessa väestöön koko maailmassa. 1 Diabetes on laajalti levinnyt kansansairaus. Diabeetikkojen osuus väestöstä on 3 4 %, mutta sen hoidon kustannukset ovat arviolta % terveydenhuollon kokonaiskustannuksista. Sama on diabeteslääkkeiden osuus erityiskorvattavista lääkekustannuksista maassamme. T1D:n levinneisyys maassamme on suhteellisesti maailman korkeimpia. Uhkaavinta on kuitenkin T2D:n yleistyminen. Tämä johtuu niin väestön ikääntymisestä kuin siitä, etteivät väestön elintavat mukaan lukien ruokailutottumukset ole alkuunkaan sellaiset kuin mitä T2D:n torjunta edellyttäisi. T2D-potilaita on arviolta , minkä lisäksi noin sairastanee T2D:ta tietämättään. Tällöin T2D:n kokonaisesiintyvyys nousisi noin 3,5 %:iin väestöstä. Diabeteksen esiintyvyydeksi jo vuonna 2010 on arvioitu lähes 6 % väestöstä eli noin potilasta. Samalla vain arviolta 10 %:lla T2D-potilaista hoitotasapaino on hyvä. Korkeintaan se paranee vain hitaasti, joskin kevään 2003 Dehko-päivillä tuolta osin esitetyt ennakkotiedot olivat toiveita herättäviä. T2D liittyy sairautena tyypillisesti joskaan ei poikkeuksetta liikalihavuuteen. Tuo, nykyisin kokonaan T1D:een nähden eri sairautena pidetty tauti kytkeytyy erittäin monin tavoin moniin muihin sairauksiin. Paitsi että jälkimmäiset esiintyvät myös erossa T2D:stä, monessa tapauksessa ne puhkeavat T2D:n lisäsairauksina. Ne saattavat edetä havaitsemattomina vuosikausia. Kun ne ilmenevät, hoito saattaa olla jo mahdotonta tai se on vaikeaa ja kallista ja korkeintaan lievittää oireita ja hidastaa enempien lisäsairauksien puhkeamista. 2.2 Diabeteksen hoito ja ehkäisy suhteessa valtionohjauksen ja kansanterveyspolitiikan linjanmuutoksiin Maassamme omaksuttiin lopullisesti noin kymmenen vuotta sitten kansainvälisesti katsoen poikkeuksellinen yhteiskuntapolitiikan harjoittamismalli valtion ja kuntien suhteissa kaikilla suurilla yhteiskuntapolitiikan lohkoilla. Mallia sovelletaan vastaavasti myös terveydenhuollossa. STM luopui aiemmasta, normatiivisesti sitovasta valtakunnallisesta suunnittelusta. Kunnilta poistui velvollisuus laatia tuon VALSU:n kanssa yhteensovittuvat omat suunnitelmansa, joissa niiden tuli määritellä menonsa, jotka oikeuttaisivat ne valtionosuuksiin. Jälkimmäisten myöntämisen ehtona oli tarkka, valtion viranomaisen harjoittama kuntien menoihin kohdistuva tarkoitussidonnaisuuden kontrolli. Nykyisin kunnat saavat valtionosuutensa laskennallisella perusteella ilman, että niiden tulisi käyttää nuo varansa esimerkiksi terveydenhuoltoon silloinkaan, kun varojen kohdennusperusteena ovat terveystilaa mittaavat tarveindikaattorit. Kontrollimekanismina on kansalaisten sosiaalisten perusoikeuksien juridinen valvontajärjestelmä, jossa kansalaiset voivat subjektiivisiksi oikeuksikseen säädettyjen oikeuksien tultua kenties loukatuiksi nostaa oikeusistuimessa kanteen. Vastaajana on lähinnä se kunta, jonka kansalaiset katsovat jättäneen tarjoamatta kyseisen sosiaalisen perusoikeuden mukaisen palvelun tai muun hyödykkeen. Yleisesti ottaen valtio on huomattavasti ja etenkin kautena laskenut osuuksiaan kuntien tuottamien terveydenhuollon niin kuin muidenkin sektoreiden palvelujen kustannuksista. Lisäksi valtio 1 Ammattitekstissä tautinimekkeitä ei usein lyhennetä. Teemme kuitenkin niin soveltuvissa kohdin, koska se lyhentää tekstiä eikä vaikeuta ymmärtämistä.

10 10 kantaa ylläpitämällään, mutta budjettitaloudestaan juridisesti kokonaan erotetulla Kansaneläkelaitoksen hoitamalla sairausvakuutusjärjestelmällä huomattavan osan terveydenhuollon kustannuksista. Tämä koskee myös merkittävää osaa diabeteksen hoidon kustannuksia. Valtionohjauksen muutosten sekä 1990-luvulla toteutuneiden huomattavien julkisten menojen leikkausten myötä huomiota kiinnittyi lisääntyvästi niin sanotun kolmannen sektorin järjestöjen ja osin säätiö- ja osuuskuntamuotoisten organisaatioiden potentiaaliin. Tämä koski myös sosiaali- ja terveyspalvelujen kenttää. Maassamme on vanhastaan tuhansia sosiaali- ja terveysalan järjestöjä, joskin suuria tai suurehkoja järjestöjä on vain rajoitettu määrä. Tuon järjestökentän keskeisiin rahoituslähteisiin ovat kuuluneet valtion talousarvion kautta kierrätetyt, mutta itsenäisen oikeushenkilön Rahaautomaattiyhdistyksen jakamat huomattavat ja julkisten menojen leikkauksille varsin immuunit avustukset. Toisaalta myös RAY:n voittovarojen jakaminen on saattanut poliittisesti kiistautua yhtäältä sosiaali- ja terveysalan järjestöille ja toisaalta muihin tarkoituksiin osoitettujen jako-osuuksien kenties muodostuttua keskustelun aiheeksi. Samoin on esiintynyt aikeita RAY:n voittovaroihin kohdistuvan arpajaisveron nostamiseen. 2.3 Luonnehdintaa Dehkon taloudellisesta laajuudesta Vuosina Dehkon erillisrahoitus oli yhteensä noin 1,1 miljoonaa euroa. Tästä Rahaautomaattiyhdistyksen osuus oli noin puolet ja sponsoreiden eli Dehkon yhteistyökumppaneiden osuus vajaa kolmannes. Dehkon rahoitusta koskeviin lukemiin eivät kuitenkaan sisälly esimerkiksi terveydenhuollon toimijoiden omat rahoituspanokset eikä vapaaehtoistyön panos. Lisäksi Dehkon ja toisaalta muiden toimintojen erottelu Diabetesliitossa on vaikeaa. (Ks. Taulukko 1.) Dehkon rahoitustilanne on osin muuttumassa. Tämä johtuu suurelta osin Tyypin 2 diabeteksen ehkäisyohjelman käynnistymisestä. Tarkoitukseen myöntää varoja RAY, mutta lisäksi sairaanhoitopiireissä toteutettava ehkäisyohjelman toimeenpanohanke oli saamassa arviointihankkeemme loppuvaiheen tietojen mukaan rahoitusta tarkoitukseen myös STM:ltä. Toimeenpanohankkeeseen mukaan lähtevät sairaanhoitopiirit olivat ilmaisseet valmiutensa käyttää tarkoitukseen omia varojaan Kansallisen terveysprojektin määrärahoista haettavan valtionavustuksen lisäksi. Taulukko 1. Dehkon rahoitus vuosina Yhteensä Sponsorointi Dehko-materiaali Ilmoitustuotot Muut tuotot RAY Diabetesliitto Yht. % Yht Є %

11 11 3 ARVIOINTIHANKKEEN LAJITYYPPI, TOIMEKSIANTO JA LÄHESTYMISTAPA 3.1 Arviointihankkeen lajityyppi Arvioinnista, evaluaatiosta eli evaluoinnista on tullut julkisen sektorin ja voittoa tavoittelemattoman yksityisen sektorin vakiotyökaluja. Arvioinnista on samalla tullut niin verkostomaisen yhteistyön kuin liiketoiminnan ja laajenevan asiantuntijatoiminnan kohde ja aihe. Arvioinnin luonteessa on nopeasti tapahtunut moninaistumista sekä ajatellen arviointitoiminnan suhtautumista arvioinnin kohteena oleviin seikkoihin että ajatellen arviointitoimintaa määrääviä olettamuksia sen tulosten käytöstä. 2 Ajatellen mitä tahansa käytännön arviointihanketta on välttämätöntä tehdä lyhyesti selkoa noista kummastakin olettamusten ryhmästä. Arviointi voi suhtautua kohteisiinsa useilla tavoilla (1) jonkin koeasetelman muunnelman soveltaminen Yhteiskuntapoliittisia toimenpideohjelmia ei ole mahdollista panna toimeen eikä arvioida varsinaisia koeasetelmia soveltaen. Eihän yhteiskunta ole laboratorio. Siitä syystä koe-asetelman periaatteita on mahdollista panna toimeen vain soveltuvin osin. Nimityksiä vastaavalle arvioinnille ovat esimerkiksi kvasikokeellinen arviointi sekä evidence-based evaluation. 3 Sen selvästi tärkein esiintymisalue on soveltava lääketieteellinen, terveystaloudellinen tai hoitotieteellinen tutkimus. Esimerkkejä diabetesohjelmien kvasikokeellisesta arvioinnista on varsin runsaasti. Toiseksi arviointi voi suhtautua kohteisiinsa (2) ihmisten, ryhmien ja yhteisöjen toimintaa määrittäviä merkityksiä pohtien ja analysoiden. Vakionimitys on konstruktivistinen arviointi. Sen luontaisimpia kenttiä ovat erityisen herkät inhimillisen vuorovaikutuksen alueet kuten hoitosuhteet, ohjaussuhteet ja oppimisprosessit. Diabetesaihepiirissä tällä tavoin voitaisiin lähestyä esimerkiksi diabeetikkojen henkilökohtaista kokemusta ja diabeetikkojen keskinäistä kulttuurin muodostumista. Kolmas esimerkki koostuu (3) realistisesta arvioinnista, jossa koetetaan selvittää, millaiset mekanismit ovat havaittavan ilmiöpinnan takana. Kysymys saattaa olla esimerkiksi syrjäytymisen lievittämiseen tähtäävien hankkeiden arvioinnista, jossa selvitetään, onko tuota epäkohtaa ylläpitävien mekanismien vaikutusta mahdollista ainakin lieventää. Diabetesaihepiiriäkin on tarkasteltu ja voitaisiin edelleen tarkastella diabeetikkoihin kohdistuvan syrjinnän poisjuurinnan näkökulmasta. Myös kysymys hyvän hoidon kohdentumisesta sosioekonomisten kriteerien mukaan tarvitsee tutkimusta. Mainitut kolme ovat kuitenkin vain esimerkkejä tavoista, joilla arviointi voi suhtautua arviointikohteisiin. Suhteessa arviointitulosten käyttöön puhutaan esimerkiksi (1) objektivistisesta arvioinnista, jossa tulosten käytöstä ei piitata vaan ne vain tuodaan julki sekä (2) instrumentalistisesta arvioinnista, jossa arvioinnin ainoa tarkoitus on tukea välineellisesti arvioinnin kohteena olevaa politiikkaa, ohjelmaa tai hanketta. Samoin puhutaan (3) pragmatistisesta arvioinnista, jolloin arvioijat pujottelevat arvioinnissa tavallisessa poliittisessa ympäristössä sekä (4) valtaistavasta eli omavoimaistavasta arvioinnista (empowerment evaluation). Valtaistava arviointi tähtää kohdehenkilöiden aktivointiin, jotta he voivat itse ottaa lisääntyvästi vastuun kysymyksessä olevasta toiminnasta. Se muodostaa siten tavallaan vastapainon instrumentalistiselle arvioinnille, joka valtaistaa/omavoimaistaa tahoja, jotka jo valmiiksi ovat vallassa muodollisen asemansa tai asiantuntemuksensa tai jonkin muun syyn johdosta. Moni tosiasiallinen arviointihanke, mukaan lukien käsillä oleva, joutuu luovalla tavalla yhdistelemään mainittuja elementtejä ottaen huomioon ne kokonaisyhteydet eli sen kontekstin, jossa arviointi toteutuu. Arvioinnin ajankuvaa on hahmoteltu tavalla, joka soveltuu hyvin luonnehtimaan myös käsillä olevan, 2 Arviointihankkeen luonteen johdosta runsaiden lähdeviitteiden esittäminen tässä yhteydessä jätetään. Viitteet ovat tarvittavissa saatavissa arviointitiimiltä. Tässä esitetystä vrt. Temmes ym Suomen kielessä halutaan sana kvasi usein kääntää sanalla näennäinen. Tästä ei kvasikokeissa kuitenkaan ole kysymys. Kvasikoe on vakiintunut ammattitermi, jota siis käytämme tässä.

12 12 Dehkoon suuntautuvan väliarvioinnin lähtökohtatilannetta: Arvioijat näyttävät kohtaavan yhä vähemmän tarkasti ennalta määriteltyjä toimeksiantoja ja yhä vähemmän tarkasti määrittyviä arvioinnin kohteita. Samalla arviointiaikataulut kuitenkin lyhenevät lyhenemistään. Tämä näyttää heijastavan yhteiskunnan mekanismien muutoksia, joita emme vielä ymmärrä hyvin. Kuitenkin näyttää ilmeiseltä, että perinteiset asioiden hallinta- ja johtamistavat ja tosiaan, myös niihin liittyvät päätöksentekomekanismit ovat joutuneet ankarien haasteiden kohteeksi. Rationalistiset johtamisen ja suunnittelun mallit... eivät näytä heijastavan tosiasiallisia oloja eivätkä kykenevän vastaaviin haasteisiin. 4 Lainaus korostaa käsillä olevan arviointihankkeen ajanmukaisuutta. Kysymys ei ole kaavamaiseen perinteiseen tapaan ymmärrettävästä haasteesta, joka sellaisenaan voisi tähdätä lopullisten vastausten antamiseen arvioinnin kohteesta. Tämä johtuu jo siitä, että tuo kohde on edelleen ajallemme ominaiseen ja oikeutettuun tapaan dynaaminen kehittämis- ja samalla oppimisprosessi. Sen lopputulemat ovat ja niiden tulee olla huomattavalta osin avoimia, koska kysymyksessä oleva ohjelma on tietyssä mielessä vasta alkutaipaleellaan. Vastaavasti Dehko-väliarviointimme on panos kohteena olevan ohjelman jatkuvan kehittämisen hyväksi ja tuota kehittämistä palvelevan oppimisen ja jatkuvan parantamisen tueksi. Käsillä olevan arviointihankkeen asemoitumista kuvattujen kahden arviointiteorioiden joukon suhteen luonnehditaan Taulukossa Arviointia taustoittava yleinen arviointikäsitteistö Käsillä olevan arvioinnin tueksi on perusteltua hahmottaa aihepiiriä myös varsin abstrakteilla arviointiin liittyvillä käsitteillä. Samalla on perusteltua käyttää käsitteitä, jotka ovat myös meidän maamme oloissa tunnettuja ja paljon sovellettuja. Kuvio (s. 15) hahmottelee minkä tahansa toimintaohjelman etenemistä tarpeiden analysoinnin, tavoitteiden asetannan ja panosten kohdentamisen vaiheiden kautta varsinaiseen toimintaprosessiin. Siinä panokset muuntuvat tuotoksiksi. Niiden perusteella määrittyvät ohjelman tulokset ja vaikutukset. Kuvioon sisältyvät tärkeänä elementtinä myös jäsennykset joukosta yleisiä ja paljon käytettyjä arviointikriteerejä. Helpoimmin ymmärrettäviin kriteereihin kuuluu tehokkuus joko tuotosten tai tulosten suhteena panoksiin. Vaikuttavuudessa on puolestaan kysymys joko tulos- tai vaikuttavuustavoitteiden saavuttamisesta. Kuviossa ei ole erikseen voitu kuitenkaan esittää sitä arviointiyhteyksissä tavallista seikkaa, että ohjelmilla on sivuvaikutuksia, joko myönteisiä tai kielteisiä. Vaikutusten suhdetta tarpeisiin tutkivia arviointikriteerejä ovat hyöty eli utiliteetti sekä saavutettujen vaikutusten kestävyys yli sen kauden, jonka jokin tietty erityinen rahoituspanos kestää jossakin ohjelmassa. Lopulta kriteereihin kuuluu relevanssi, tavoitteiden suhde tarpeisiin. 4 Arnkil ym. 2002, 1.

13 13 Taulukko 2. Dehko-väliarvioinnin arviointiteoreettinen asemoituminen. Taulukko sisältää esimerkkejä kysymykseen tulevista arviointipäätelmien tyypeistä. Suhde arviointitulosten käyttöön Objektivistinen Instrumentalistinen Pragmatistinen Valtaistava Suhde arvioinnin kohteeseen Koeasetelman malleja soveltava arviointi Konstruktivistinen arviointi Realistinen arviointi Arvioijat joutuvat toteamaan, mitä näyttöä tiede on antanut kohdealueella. Arvioijat esittävät omat tulkintansa haastatteluista ja dokumenteista. Arvioinnin tuloksena on tietty kuvaus kohteesta ja siihen liittyvistä mekanismeista. Arviointi voi vain viitata näyttöä antaneisiin arvioinnin tyyppisiin tutkimuksiin, ei itse toteuttaa niitä. Arviointi ei luonteensa johdosta voi saavuttaa tältä osin huomattavia tuloksia. Arvioinnissa on välttämätöntä tarkastella mm. eri instituutioiden kykyä suoriutua Dehkotehtävistään. Arvioinnin on otettava kantaa tieteen antamiin näyttöihin ja niiden soveltamiseen esim. Käypä hoito näkökulmasta. Arviointitiimin tekemät niin kuin kaikki muutkin tulkinnat asiasta vaikuttavat yleisessä julkisuudessa. Arviointi on mm. tulkinta Dehkon toimeenpanoa edistävistä ja hidastavista mekanismeista. Arvioinnissa on tehtävä päätelmiä siitä, mitä näytöistä aiheutuu ajatellen sitä, mitä määrättyjen toimijoiden olisi aiheellista tehdä. Arvioinnin luonne ei anna tähän mitään huomattavia mahdollisuuksia. Arviointi on suunnattu Dehkon toimeenpanijoi den käyttöön. Diabeetikkojen valtaistaminen on mukana välillisesti.

14 Millainen arviointi käsillä: yleisimmät arviointikysymykset Käsillä olevan arvioinnin kannalta on hyödyllinen eräs pragmaattinen arviointitoimintaan liittyvä jaottelu. Se juontuu samasta juuresta kuin edellä lyhyesti esiin otettu arviointikäsitteistö. Kysymys on arvioinnin suhteesta sen kohteena olevaan ohjelmaan ja ohjelman toteuttamisvaiheeseen. Asiaan liittyy kuitenkin myös sisältörikkaampia kutakin arviointihanketta luonnehtivia piirteitä. Eräissä arviointisovelluksissa on tarkoituksenmukaista soveltaa tiettyä aikaulottuvuuteen liittyvää kolmijakoa arviointitehtävän apujäsennyksenä. 5 On sen sijaan myös sovelluksia, joissa kolmijaon osioita on painotettava toisin. 5 Silloin kysymys on jaottelusta ennakolliseen eli ex ante-, tosiaikaiseen eli ex nunc- sekä jälkikäteiseen eli ex post arviointiin. Käsillä olevassa arviointihankkeessa vastaavaa jaottelua on sen sijaan sovellettava esitetyllä tavalla. Mainittu kolmijako nimittäin johtaa osittain harhaan viitatessaan siihen, että olisi kysymys arvioinnin kohdistumisesta kolmena eri ajankohtana harjoitettuihin toimenpiteisiin tai siitä, että arviointi itse ajoittuisi suhteessa arvioitavaan toimintaan tietyn tiukan periodisoinnin mukaan. Jaottelusta ks. Uusikylä et al ja alun perin Euroopan Komissio 1997.

15 15 Vaikka käsillä olevassa tapauksessa on kysymys väliarvioinnista, osoittautuu, että on vastattava useisiin kaikista kysymyksistä, jotka kuuluvat kolmeen kysymysten ryhmään. Dehko-ohjelmaan suuntautuvan arvioinnin termein käsillä olevan väliarvioinnin haaste on seuraava: 1 Ohjelman tarve ja rakenne 1 Miten tarpeellinen ohjelma on? 2 Miten toimintaympäristön ja kohderyhmien tarpeet sekä laatijan prioriteetit on tunnistettu ja otettu huomioon? 3 Mikä on ohjelman antama aito lisäarvo verrattuna siihen, ettei sitä olisi laadittu eikä sitä olisi ryhdytty panemaan toimeen? 4 Miten eri osapuolet niin vertikaalisesti (esim. toteuttajaorganisaation sisällä, sen jäsenjärjestöjen piirissä ja sen rahoittajien piirissä) ja horisontaalisesti (esim. yhteistyökumppaneiden ym. piirissä) hyväksyvät ohjelman ja sen tavoitteet ja sitoutuvat niihin? Mitä näyttöä asiasta on? 5 Ovatko ohjelman sisäiset painopisteet keskenään tasapainossa? 6 Miten tavoitteiden ja niiden saavuttamisen keinojen suhteet on määritelty? Ovatko suhteet loogisia ja ovatko tavoitteet ja keinot hierarkkisesti oikein määriteltyjä? 7 Ovatko tavoitteiden saavuttamisen edellyttämät panokset realistisesti määriteltyjä. 8 Onko ohjelma toteuttamiskelpoinen? Onko tästä jo näyttöä? 9 Millä menettelyillä ohjelman toteutumista seurataan? Onko menettelyjen toimivuudesta näyttöä? 2 Ohjelman toimivuus 1 Millainen ohjelma on toimivuudeltaan? 2 Millaisia kehittämistarpeita siihen toisaalta kenties kohdistuu? 3 Mitä tuloksia toiminnalla on tähän mennessä saavutettu? 4 Mitkä ovat olleet toiminnan vahvuuksia ja toisaalta parantamisalueita? 5 Onko alkuperäinen ohjelmadokumentti edelleen tarkoituksenmukainen? Onko mahdollisesti tarpeen tarkentaa sitä? 6 Onko havaittu pullonkauloja tai poikkeamia aiotusta etenemissuunnasta? 7 Millaisia toiminnan riskitekijöitä on ennakoitavissa? 8 Ovatko kaikki toimijaryhmät päässeet osallisiksi ohjelman muotoiluun ja toteutukseen? 3 Ohjelman toteutunut ja odotettava tuloksellisuus 1 Miten ohjelman tulokset suhteutuvat asetettuihin tavoitteisiin? Tämä on ns. tavoiteperusteisen arvioinnin kysymys. 2 Mitä muita kuin aiottuja vaikutuksia ohjelmalla on ollut? Tämä on ns. tavoitevapaan arvioinnin kysymys. Se kohdistuu sekä myönteisiin ei-aiottuihin vaikutuksiin (esim. henkilöstön osaamisen lisääntyminen tai tunnettuuden parantuminen, mahdolliset rinnakkaiset ohjelmat muualla ml. jopa ulkomailla tms.) että kielteisiin vastaaviin vaikutuksiin (esim. kehittämisväsymys tai sen uhkat organisaatiossa). 3 Mitä muita kokemuksia toiminnasta on saatu ja mitä ohjelmaprosessista voidaan oppia? Tämä on ns. lessons learned kysymys. 4 Voitaisiinko samaa konseptia tai ainakin joitakin sen osia kenties soveltaa muihin kohteisiin?

16 Toimeksiannon tulkinta arvioinnin toimeenpanossa Toimeksiantoa tulkiten arviointitehtävä jaettiin neljään pääosaan. 1. Ohjelman tuottaman kirjallisen dokumentaation analyysi. Painopisteiksi määriteltiin edellä mainitut asiakokonaisuudet. Arviointitiimi sai toimeksiantajalta runsaasti valmiiksi järjestettyä aineistoa. Lisäksi tiimi hankki tai sai muuta aineistoa. Tiimi perehtyi aineistoon keskinäistä työnjakoa soveltaen. Aineisto palveli niin haastattelujen pohjustamista kuin case-analyyseja ja hankkeen raportointia. 2. Ohjelman avainhenkilöiden haastattelut ohjelmaan liittyvistä kysymyksistä. Tarkoituksena oli taustojen, ongelmakohtien, kriittisten kysymysten ja ohjelman suuntaamis- ja kehittämisvaihtoehtojen läpikäynti em. asiakokonaisuuksien näkökulmasta kohteena Diabetesliiton avainhenkilöt sekä Dehkotyöryhmien avainhenkilöt. Kaikki aiotut haastattelut toteutettiin. Seuraavassa tehdään lyhyesti selkoa haastattelussa käytetystä kysymysrungosta. 3. Ohjelman sidosryhmille kohdistettavat haastattelut ja mahdolliset kyselyt. Haastattelujen kohdetahot määriteltiin kattavasti laaditun luettelon mukaan. Haastatteluja oli kaikkiaan 30. Kyselyjen toteuttaminen jäi pois arvioinnista, kun sen laajuutta kohtuullistettiin alkuvaiheessa. 4. Case-analyysit. Niiden kohteeksi omaksuttiin Dehkon vaikutukset eri toimijoiden prosesseihin ja keskinäiseen yhteistyöhön. Soveltuvin osin arvioinnissa otettiin huomioon muun muassa ne kokemukset, joita antoi arviointi suomalaisten sydän- ja verisuoniterveyden edistämisohjelmasta. 6 Noita kokemuksia olivat muun muassa seuraavat: 1 Laajan kansanterveyden edistämisohjelman erityisenä vahvuutena on pidettävä, jos siihen ovat uskottavasti sitoutuneet lukuisat tahot. 2 Monimuotoisten sairauksien ehkäisyssäkin on kiinnitettävä huomiota moninaisiin keinoihin. 3 Huomiota on kiinnitettävän ohjelman tavoitteiden täsmällisyyteen ja ohjelman toteutuksen aikataulutukseen. 4 Arvioinnin kohteena on oltava myös sen, onko ohjelmaa koskeva sisäinen ja ulkoinen seuranta ja arviointi riittävää ja asianmukaista. 5 Arvioinnin on perusteltua jäsentää kohteenaan oleva ohjelma jollakin vankalla ja perustellulla tavalla niiltä osin kuin ohjelma itse on monimuotoinen. 6 On kiinnitettävä huomiota myös siihen, että laajat ohjelmat antavat kehystä toiminnalle silloinkin, kun ne eivät suoraan vaikuta suotuisasti. 7 Arvioinnissa on otettava huomioon se, että yhteiskunnassa eriytyvät edelleen toisistaan ensimmäinen sektori eli lähinnä yritystoiminta ja markkinat, toinen sektori eli julkisyhteisöt sekä kolmas sektori eli järjestöt, säätiöt ja muut niihin rinnastuvat organisaatiot. 8 On kiinnitettävä huomiota ohjelman kytkeytymiseen Terveys 2015 kansanterveysohjelmaan ja mahdollisuuksien mukaan myös EU:n terveyden edistämisohjelmaan. 3.5 Empiirisen arviointikyselyn luonne ja perusrakenne Arviointitiimi laati tehtävänsä tueksi teemahaastattelurungon Dehko-ohjelman perusrakennetta seuraten sekä täydentäen sitä Dehkon toimeenpanon analysoimiseksi. Tarkoituksenmukaiseksi osoittautui omaksua runko jonkin verran tiivistettynä perustaksi myös arviointihankkeen empiiristen tulosten rekisteröinnille. Teemahaastattelurunko on esitetty liitteenä. Runko käsitti seuraavat kysymysryhmät: 6 Ks. Reunanen, ei vuosilukua, n

17 17 1. Dehko-ohjelmassa mainittuja kymmentä avaintoimenpidettä koskevat kysymykset. 2. Dehko-ohjelmassa mainittuja neljää sisältöalueiden mukaisesti jaoteltua toimenpiteiden joukkoa koskevat kysymykset. 3. Neljä lisäkysymystä osakysymyksineen aiheenaan Dehkon toimeenpano. 4 ARVIOINTIAINEISTON YKSITYISKOHTAINEN ANALYYSI 4.1 Dehkon nivoutuminen terveyspolitiikkaan Terveyspolitiikan ja sen ohjauksen muutokset Dehkon osaperusteluina Haastattelujen nojalla Dehko ja sen toimintaperiaatteet herättävät edelleen tiettyä aprikointia. Osin näkemykset hajoavat. Vertailuperusta oli usealla kokeneella haastatellulla lääkintöhallituksen aika. Tuolloin ohjekirjeisiin perustuva normiohjaus, valtakunnallisten suunnitelmien muodostamat tiukat puitteet sekä tarkoitussidonnaisten menoperusteisten valtionosuuksien järjestelmän voimavaraohjaus varsin täsmällisesti määrittelivät, mitä oli tapahduttava terveyspalvelujen tarjonnassa. Huolimatta nykyisen, laskennallisuuteen perustuvan valtionosuusjärjestelmän sekä informaatioohjauspainotteisen valtionohjauksen tulosta voimaan jo 10 vuotta sitten mentaalinen sopeutuminen siihen näyttää osin olevan kesken. Valtion viranomaisen eli lähinnä STM:n ohjeistusta ja terveyspoliittisesti johtavaa roolia tunnuttiin eräillä tahoilla edelleen odotettavan, kuitenkin ilmeisen turhaan. Samoin Stakesilta odotettiin ellei ohjaavaa, niin vahvaa avustavaa roolia, mahdollisesti pääosin myös turhaan. Jopa sellaisia tähdennyksiä esitettiin, että viranomaisen tulisi lopulta ottaa vastuu Dehkosta. Kuitenkin ennakoitiin, että kuntien resurssit edelleen pikemminkin supistuvat tarpeisiin verrattuna, kun väestö ikääntyy ja etenkin vanhusvaltaiset kunnat ovat samalla väestökatokuntia. Kyllä Dehko on paperille kirjattujen tavoitteiden mukainen, mutta ovatko julkiset budjetit niitä koskevien julkistettujen tavoitteiden mukaisia? Näinkin kysyttiin Dehko: viranomaisintressien suunnassa vai vastavirrassa? Alakuloisena, yleisenä toteamuksena oli, että niin STM kuin Stakes torjuvat aktiiviroolin suhteessa diabetekseen tuomiten tautikohtaisuuden huolimatta T2D:n monimuotoisuudesta. Ministeriön toimintapolitiikkaa luonnehdittiin ajatuksella, ettei yksittäisten sairauksien hoito-ohjeita suosittaisi eikä haluttaisi edistää. Asiantuntijatehtävät on annettu STM:n alaisille laitoksille: KTL, Stakes, Kela, Työterveyslaitos, TEO (Terveydenhuollon oikeusturvakeskus). Kuitenkin esimerkiksi liikunnan edistämiseksi valmistellaan strategiaa STM:ssä. Toisaalta kevään 2003 Dehko-päivät antoivat sen vaikutelman, ettei ainakaan STM:n kanta vastaisi näkemystä, mikä oli korostunut arviointihaastatteluissamme. Dehkoa pidettiin viranomaisintresseihin nähden ulkokehälle sijoittuvana, koska raportin julkaisi Diabetesliitto. Sen sijaan valtakunnallisen sydänohjelman raportin julkaisijaksi suostui sentään STM. Toisaalta viitattiin mielenterveys- ja liikuntaohjelmiin, uniapneaohjelmaan sekä vanhustyön laatukriteerien laadintaan poikkeuksina, joissa viranomaiset ovat sittenkin suostuneet olemaan edelleen varsin aktiivisia. Tämä asia lienee jossakin määrin marginaalinen, sillä Dehko on kuitenkin varsin suuri ja sittenkin kohtuullisesti rahoitettu, erityisen pitkäaikainen ohjelma. Dehko on cocktail. Sille ei toisaalta katsottu olevan vaihtoehtoja. Valtion ajettua vahvasti vaikuttavan ohjauksensa alas Dehkon erityispiirre on järjestön vetovastuu, mutta onko tämä mikään sattuma? Eikö vastaava ole yleistymässä? Kenties muut järjestöt eivät vain vielä ole keksineet vastaavia toimintatapoja.

18 18 Ellei muissa maissa ole Dehkoa, tämän katsottiin johtuvan niiden toisenlaisista olosuhteista. Toisaalta STM-vetoista Terveys 2015 ohjelmaa arvosteltiin. Ohjelma painottaa voimakkaasti T2D:n ja useiden muiden sairauksien ehkäisyä, mutta on tulosten aikaansaamisen kannalta varsin yleinen. Haastateltujen mukaan ohjelma vierastaa turhaan keskeisten kansantautien mainitsemista. Viime vuosien terveysmenojen leikkaukset ovat haastattelujen mukaan kohdistuneet ehkäisyyn. Ehkä sen myötä meni myös lääkäreiden mielenkiinto, pohdittiin Dehko: oikeuksien ajoa vai positiivista edistämistoimintaa? Monet haastatelluista olivat erittäin hyvin tietoisia edelleen laajenevien sosiaalisten kansalaisoikeuksien tavoittelusta oikeusprosessin kautta. Useimmat heistä kuitenkin katsoivat, että asiat tulisi hoitaa muuten kuin oikeusteitse ja että oikeudellinen reitti on vasta tietynlainen hätävara. Taustasäännöksistä yleisimpiin kuuluu L potilaan asemasta ja oikeudesta 1990-luvun puolivälistä. Haastattelujen mukaan lain periaatteet eivät kunnolla toteutuisi kaikkialla maassa eivätkä kaikkialla terveydenhuollossa. STM:ssä on haastattelujen mukaan keskusteltu lain ajantasaistamisesta. Nykytilannetta eräs haastateltu luonnehti näin: Kunnat ovat perustelleet tekemättömyyttään rahan puutteella, oikeusistuimet sitten kumonneet kuntien päätökset. Diabetesliitolta sen enempää kuin diabetesyhdistyksiltäkään ei toivottu negatiivista, viranomaisten mukaan lukien kuntien päätöksiä ankarasti kyseenalaistavaa roolia diabeetikkojen oikeuksien ajajana. Sen sijaan toivottiin positiivista, edistävää roolia. Useissa haastatteluissa tuotiin kielteisenä vertailukohtana esiin Ruotsin tilanne. Sikäläistä diabetesalan järjestötoimintaa pidettiin huomattavalta osaltaan varsin militanttina kuluttaja-aktivismina. Tosin Suomen tilanteeseen, jota luonnehdittiin sijoittamalla niin diabetesalan järjestötoiminta, viranomaiset kuin alan yritystoiminta samalle puolelle, suhtauduttiin myös tietyin kriittisin äänenpainoin. Varsinaisia vaihtoehtoja maamme konsensuaaliselle mallille diabetespolitiikassa ei silti esitetty. Ajatus siitä, että kansalaisjärjestöistä muodostuva kolmannen sektorin kokonaisuus (Diabe-tesliitto, paikalliset diabetesyhdistykset, diabeteksen tiettyjen liitännäissairauksien parissa toimivat muut järjestöt) omaisi isossa asiassa ratkaisevan roolin, tuntui vielä paikoitellen vieraalta. Toisaalta kukaan haastateltu ei nähnyt mallille vaihtoehtoa. Valtion viranomaisten vireytymiseen diabetesaihepiirissä ei uskottu Dehko: eikö sittenkään terveyspolitiikan vastavirrassa? Itse asiassa vain maamme terveyspolitiikan pidempiaikaiset sisäpiiriläiset voivat pätevästi arvioida Dehkoa ottaen huomioon etenkin siihen sisältyvän terveyspoliittisen ennaltaehkäisyosan. Eräät haastattelut antavat sen käsityksen, että periaatteista ja julkilausumista huolimatta ehkäisy ei ole erityisen populaari nykyisen terveyspolitiikan aihe ajatellen tuon politiikan tosiasiallista toimeenpanoa. Sen sijaan tarkka, vuosikohtainen taloudenpito korostuisi niin valtion, sairaanhoitopiirien, kuntien kuin sairausvakuutus-järjestelmän tosiasiallisessa toiminnassa. Useat haastatellut kysyivät, miksi ollaan valmiita säästämään nyt, vaikka seurauksena olisivat nykyhetkeen diskonttaamalla vertailukelpoisiksi tehtyjen kustannusten kannalta ehkä monin verroin suuremmat kustannukset. Ne kuitenkin realisoituvat vasta tulevina vuosina T2D:n räjähdysmäistä yleistymistä koskevien ennusteiden ilmeisesti toteutuessa. Tuota kehityskulkua vauhdittaa, mikäli kansan liikalihavuus painoindeksillä (BMI:llä) mitattuna kehittyy edelleen huolestuttavaan suuntaan. Olihan kehitys FINRISKI-tutkimusten mukaan peräti yhden BMI-yksikön nousun suuruinen, esimerkiksi kutakin 180 cm:n pituista miestä kohden parisen kiloa. Liian monet kutsuntoihin tulevat pojat ovat nyt pullavia toisin kuin 70-luvun laihat tai lihaksikkaat isänsä, lausui eräs esityksen pitäjä kevään 2003 Dehko-päivillä. Haastatteluissa viitattiin tutkimustuloksiin, joiden mukaan T2D:n lääkkeettömän hoidon puolesta puhuva evidenssi olisi jo varsin vahva. Sen sijaan katsottiin, ettei vielä riittävän hyvin tiedetä, riittääkö ruokavalio- ja liikuntatottumusten muuttaminen ilman painonpudotusta. Kysyttiin myös, miten normaalissa terveyskeskus-

19 19 ja työterveystoiminnassa toteutettaisiin vastaavat toimet riittävän kustannustehokkaasti. Esitetyt seikat ovat pohjimmiltaan empiirisiä kysymyksiä, joiden ratkaisua varten tarvittu evidenssi näyttäisi myös terveydenhuoltoalan ulkopuolisten arviointitiimin jäsenten asiantuntijanäkemyksen kannalta karttuneen huomattavasti jo niinkin lyhyenä aikana kuin Dehkoa on tähän mennessä pantu toimeen. Tuon evidenssin saattaminen myös terveystaloustieteen parhaiden käytäntöjen keinoin terveyspolitiikan päätösperustaa tukevaan muotoon kuuluu arviointimme nojalla myös Dehkon tuloksiin liittyviin haasteisiin ja samalla lupauksiin. Dehkon eräs tärkeä ja kiinnostava piirre ajatellen ennaltaehkäisydimensiota on sen kytkeytyminen varsin monienkin terveysriskien torjuntaan. Samoin diabeteksen lisäsairauksien torjunta tekee mielekkääksi kiinteän yhteistyön eri tautikohtaisten tahojen kesken lieventäen samalla virallisessa terveyspolitiikassa kritikoitua tautikohtaisuuden korostusta. Dehko:lla on ennaltaehkäisy- ja hoitodimensioilla erittäin kiintoisat ja tärkeät kosketuskohdat esimerkiksi sydän- ja verisuonitautien, munuaistautien, silmätautien sekä osin myös tuki- ja liikuntaelinten sairauksien hoidon ja ennaltaehkäisyn aihepiireihin. Kaikkein ennakoivinta sairauksien ennaltaehkäisyä ajatellen Dehkolla on tärkeät kosketuskohdat lihavuuden ja tupakoinnin vastustamiseen sekä liikunnan edistämiseen. Dehkoon liittyy niin yhteistyötarvetta kuin terveiden elämäntapojen edistämistä, kun tavoitteena on kannustaa kansalaisia terveiden ravitsemustottumusten piiriin. Muutenkin Dehkolla on maamme desentralisoidussa terveydenhuoltojärjestelmässä integroiva rooli kapeinta diabetesaihepiiriä laajemmalti, joskaan ohjelma ei toki kata kuin rajatun osan koko tautikannastamme. Dehko myös rajaa pois kokonaan vaikutuspiirinsä ulkopuolelle jäävät asiat. Integroivasta roolista todistaa myös Dehkon tärkeä spin-off eli seurannaisohjelma, Apteekkien diabetesohjelma. Samalla Dehko on saanut aikaan lääkehuollon integraatiota muuhun terveydenhuoltojärjestelmään. Dehko on herättänyt kiinnostusta myös ajatellen muiden sairausryhmien hoidon ohjelmallista kehittämistä. Haastatteluissa kysyttiin esimerkiksi, olisiko mahdollista osin Dehkon kokemuksia hyödyntäen muodostaa analogiset ohjelmat TULE - eli tuki- ja liikuntaelinsairauksille. Haastattelijoita muistutettiin myös jo perinteikkäästä terveydenhuollon ja sen koulutuksen iskulauseesta: ehkäisy on parasta hoitoa. Tältä osin korostettiin yleislääkärien ja yleisemmin perusterveydenhuollon asemaa. Dehkon monien periaatteiden taustalla voidaan siis nähdä hyvinkin pitkä perinne, jota Dehko omalla tavallaan ja kohdealueellaan selvästi ja tuntuvastikin vahvistaa. Sanotuilla perusteilla voidaan kysyä, onko ehkäisy laajassa mielessä sittenkään vieras maamme nykyiselle terveyspolitiikalle. Mikäli se ei ole, pitävät paikkansa eräiden haastateltujen esittämät korostukset Dehkon hyvästä yhteensopivuudesta Terveys 2015 kansanterveysohjelman painotusten kanssa. Kenties osittain on kysymys siitä, ettei ohjelmatasolla ole hylätty ennaltaehkäisyn painotuksia, mutta tosiasiallisesti vaikuttavat ohjaustavat johtavat lyhytjänteisempään toimintaan. Edellä on viitattu myös useiden haastateltujen esiin nostamaan julkisen sektorin krooniseen finanssikriisiin huolimatta viime vuosien taloudellisesti erittäin hyvistä suhdanteista. Eräissä haastatteluissa korostettiin ajatusta, että terveysriskit ovat hyvinkin selvästi paitsi lukuisten tautikohtaisten terveydenhuollon sektoreiden ja eri hoito- ja ennaltaehkäisytasojen yhteinen asia,

20 20 myös yhteinen asia useille muille yhteiskuntapolitiikan sektoreille. Edelleen, Terveys 2015 kansanterveysohjelman suosituksiin viitattiin korostamalla, että niitä toteuttaisivat mahdollisimman monet tahot, niin valtio, kunnat, järjestöt, alan teollisuus kuin lääkejakelun instituutiotkin Dehkosta kansainvälinen benchmark? Dehkon kansainväliset terveyspoliittiset kytkeytymät ovat erittäin kiintoisia. Ensinnäkin Deh-kolla ja IDF:n (International Diabetes Federation) ja WHO:n Euroopan toimiston yhteisellä St. Vincentin julistuksella on selvät, läheiset yhteytensä. Dehko toteuttaa tavallaan erittäin monia St. Vincentin julistuksen suosituksista, jotka ovat ( home/ index.cfm?node=71): 1 diabeteksen diagnosoinnin ja kontrollin parantaminen, 2 yleisen tietoisuuden parantaminen diabeteksen ja sen lisäsairauksien ehkäisyn mahdollisuuksista, 3 diabeetikkojen omahoidon parantaminen, 4 lapsidiabeetikkojen asiantuntijatiimipohjaisen hoidon sekä näiden lasten perheiden tuen takaaminen, 5 diabeteshoidon, -koulutuksen ja tutkimuksen osaamiskeskuksen tukeminen, 6 diabeetikkojen itsenäisen elämän tukeminen, 7 diabeetikoihin kohdistuvat syrjinnän poistaminen, 8 diabeteksen komplikaatioiden kuten sokeuden, munuaissairauksien ja amputaatioiden vähentäminen, 9 tietojärjestelmien perustaminen diabetesta koskevan terveydenhoidon laadun seuraamiseksi ja kontrolloimiseksi sekä 10 kansainvälisen yhteistyön edistäminen. Koska arviointimme ei ole tuonut esiin suoranaisia kansainvälisiä konkreettisia esikuvia tai edes rinnakkaisia ohjelmia, Dehko näyttäisi olevan vahva kandidaatti kansainväliseksi benchmarkiksi. "Dehko on oleva tulevina vuosina suuren mielenkiinnon kohteena maailmalla, näinkin haastatteluissa lausuttiin. Varmaankaan maailman ainoa benchmark alallaan Dehko ei ole, sillä esimerkiksi Australian hyviä kokemuksia on korostettu, mutta tämä ei vähennä Dehkon arvoa ainakaan eurooppalaisessa katsannossa. On myös mainittava Norjan apteekkien diabetesohjelma, joka käynnistyi maamme apteekkien vastaavan ohjelman vaikutuksesta, vaikkei Norjassa muuten ole käynnissä Dehkoa vastaavaa ohjelmaa. Edelleen, Dehkolla on mahdollista potentiaalia ajatellen maamme lähialueyhteistyötä, johon Diabetesliitto onkin jo osallistunut. Syksyllä 2002 UM:n toimeksiannosta valmistunut maamme sosiaali- ja terveysalan lähialueyhteistyön ohjelma tuokin esiin, että diabeteshoidossa ja ennaltaehkäisyssä on esimerkiksi Luoteis- Venäjällä suorastaan pöyristyttäviä, niin sosioekonomisiin olosuhteisiin kuin elämäntapoihin nivoutuvia puutteita. 4.2 Dehkon suhde tyypin 2 diabeteksen lääkkeettömään hoitoon ja määräaikaisseurantaan Evidenssi vastaan käytännön hoidon ja ehkäisyn realiteetit? Haastatteluissa tuli esiin muun muassa käsitys, ettei T2D:n lääkkeetön hoito toteutuisi vielä tällä hetkellä alkuunkaan riittävän hyvin käytännössä. Puutteita nähtiin niin ohjauksessa, toimintamalleissa kuin toteutuksen organisoinnin ja toteuttajien kapasiteetin ja kompetenssien tasolla. Toisaalta tuotiin esiin myönteisiä merkkejä kehityskuluista terveydenhuollossa: asenteellinen muutos, joka osaltaan perustuu parantuneeseen tietopohjaan -> diabeteksen varhaisen toteamisen ja sydän- ja verisuonitautien vaaratekijöiden tunnistamisen ja huomioimisen tulo osaksi diabeetikon hoidon arkipäivää -> kentän yleisen tiedostavuuden tason nousu, mikä luo mahdollisuuksia hoidon ja ennaltaehkäisyn tuntuviin parannuksiin. Myös tämän kysymysteeman kohdalla useat haastatellut korostivat T2D:n lääkkeetöntä hoitoa ja