Miten erityistä tukea tarvitsevien henkilöiden elämänlaatua, yksilöllisyyttä sekä itsemääräämisoikeutta voidaan parhaiten tukea?

Transkriptio

1 1 Raportti Miten erityistä tukea tarvitsevien henkilöiden elämänlaatua, yksilöllisyyttä sekä itsemääräämisoikeutta voidaan parhaiten tukea? Erityistä tukea tarvitsevien henkilöiden itsemääräämisoikeuteen liittyvää lainsäädäntöä uudistetaan ja lakimuutoksissa pääpaino on itsemääräämisen vahvistamisessa. Kehitysvammaisten Palvelusäätiö on aloittanut Kansalaisuuden avaimet -projektin, jonka tavoitteena on tukea erityistä tukea tarvitsevien ihmisten oikeutta tehdä omaa elämäänsä koskevia päätöksiä. Projektin toimintaympäristönä on ryhmämuotoinen asuminen Etelä-Pohjanmaalla ja Vaasassa. Ensimmäisenä tavoitteena on tuottaa alueellinen selvitys asenteista ja itsemääräämisen toteutumisesta asumispalveluissa. Selvitys toteutettiin 1. Webropol-kyselynä (kappale 2, sivulta 2 alkaen) alueen - Ryhmäkodeissa asuville, erityistä tukea tarvitseville henkilöille. - Heidän läheisilleen - Asumispalveluita tuottaville tahoille ja niiden henkilökunnalle. 2. Teemahaastatteluina (kappale 3, sivulta 9 alkaen) alueen ryhmäkodeissa asuville erityistä tukea tarvitseville ihmisille ja läheisille. Teemahaastattelu toteutettiin niin, että samoja henkilöitä voidaan haastatella projektin päättymisvuonna Selvityksen tavoitteena oli tuottaa yleisesti tietoa päämiesten itsemääräämisen toteutumisesta alueen ryhmäkodeissa. Tavoitteena oli myös tuottaa alueellista tietoa projektin kohdentamiseksi itsemääräämisen vahvistamisen kannalta olennaisiin asioihin. Selvityksen teemahaastattelu-osion tavoitteena on tuottaa seurantatietoa siitä, miten projekti on vaikuttanut ryhmäkodeissa asuviin ryhmäkodeissa, joissa projektia on toteutettu. Selvityksen avulla ei kerätty yksilöiviä tietoja, kuten yksittäisistä vastaajista, organisaatioista, tai alueista. Näitä tietoja ei tullut myöskään selvityksen raportointiin.

2 2 KAPPALE 2. Webropol-kyselystä yleisesti Webropol-kysely välitettiin tiedossa olleille Etelä-Pohjanmaan ja Vaasan alueen erityistä tukea tarvitsevien henkilöiden palveluista vastaaville henkilöille, asumisyksiköiden vastaaville ohjaajille sekä Kehitysvammaisten Tukiliiton paikallisiin tukipiireihin ja - yhdistyksiin. Yhteensä sähköposteja lähetettiin 81 eri osoitteeseen. Selvitys oli avoinna Vastauksia kyselyyn saatiin yhteensä 57. Seuraavassa on tarkemmin esitelty Webropol-kyselyn tuloksia. Webropol-kyselyn kysymykset ja kyselyn sähköpostisaate ovat tämän raportin liitteissä 1 6. Kyselyn alussa valittiin mistä edellä mainitusta näkökulmasta kyselyyn vastataan: erityistä tukea tarvitsevan, läheisen, tai työntekijän. Kyselyssä käytettiin asteikkokysymyksiä sekä vapaavalintaisia kysymyksiä. Päämiehiä varten oli laadittu selkeäkielinen versio kysymyksistä. Kysely oli jaettu asteikkokysymysten osalta neljään osioon seuraavasti: Vuorovaikutus ja tukeminen, Tukeminen ja kannustaminen, Oikeudet ja ohjeistukset ja Itsenäinen päätöksenteko ja yksilöllisyys. Lisäksi kyselyssä oli avoimia kysymyksiä: Erityistä tukea tarvitsevilta henkilöiltä kysyttiin: Haluatko lisää tietoa oikeuksistasi tehdä päätöksiä? ja Muita mieleen tulleita ajatuksia. Läheisiltä ja työntekijöiltä kysyttiin: Mitkä asiat ryhmäkodissa asuvan henkilön itsemääräämisoikeuteen liittyen toimivat mielestäsi hyvin, ja missä asioissa olisi kehitettävää?, Mitä toivoisit (esimerkiksi koulutusta tai muuta tietoa) itsemääräämisoikeuteen liittyen? sekä Täsmennyksiä tai lisätietoa. Webropol-kyselyn tulokset Kyselyyn vastasi -kolme erityistä tukea tarvitsevaa henkilöä (asukasta), kaikki asumisyksikön työntekijän tukemana. -kolmetoista omasta tai läheistä. -kolmekymmentäkolme työntekijää, jotka työskentelevät säännöllisesti päämiesten kanssa heidän arjessaan. Työntekijöiden vastauksiin lasketaan lisäksi seitsemän toimihenkilöä, tai johtotehtävissä olevaa henkilöä, jotka eivät työskentele säännöllisesti päämiesten kanssa heidän arjessaan. Työntekijöistä ja toimihenkilöistä 16 oli työskennellyt kyseisessä asumisyksikössä yli 5 vuotta, 10 henkilöä 3-5 vuotta, 11 henkilöä 1-3 vuotta ja kolme henkilöä 0-1 vuotta.

3 3 Vuorovaikutus ja tukeminen Kyselyn osiossa (katso kysymykset ja vastaukset liite 1) tavoitteena oli selvittää, miten asumisyksiköissä asuvia tuetaan päätöksenteossa ja kommunikoinnissa. Vastanneet asukkaat (3/3) olivat sitä mieltä, että niin työntekijät, läheiset, kuin asumisyksikön muut asukkaat tukevat heitä päätöksenteossa. He olivat myös sitä mieltä, että he saavat tarvitessaan tukea puhumiseen ja kirjoittamiseen. Kaikki vastaajat vastasivat kyllä kohtaan Haluan päättää omista asioistani. Vastanneiden omaisten ja läheisten (13/13) mielestä yhteistyö työntekijöiden ja läheisten välillä asukkaiden tukemiseksi toteutui keskimäärin hyvin: 9/13 vastaajista vastasi toteutuu erittäin hyvin, tai toteutuu hyvin kysymykseen Läheiset ja työntekijät tekevät yhteistyötä tukeakseen omaisen itsemääräämisoikeutta. Kysymysryhmän vastauksissa nousee kuitenkin esiin, että omaisista 8/13 vastasi kysymykseen Haluat, että omaisesi on itsenäinen ja päättää omista asioistaan toteutuu kohtalaisesti, heikosti, tai ei toteudu. Toisena seikkana vastauksissa nousee esiin, että kolmen läheisen tai omaisen mielestä (kolmestatoista) asukkaan kommunikaatiota ei tueta erilaisin keinoin ja menetelmin. Vastanneiden työntekijöiden (40/40) mielestä työntekijät ja läheiset tekevät yhteistyötä päämiesten itsemääräämisoikeuden toteutumiseksi 23 vastauksessa 40:stä erittäin hyvin, tai hyvin. Jos kuitenkin lasketaan vastauksista kohtalaisesti ja heikosti vastanneet, on näiden osuus 17/40, eli suhteellisesti suurempi kuin läheisten vastauksissa. Työntekijöiden ja toimihenkilöiden mielestä myös muut asukkaat tukevat kohtalaisesti tai heikosti muiden asukkaiden itsemääräämisoikeutta 19 vastauksessa 40:stä. Työntekijöiden mielestä päämiesten kommunikaatiota myös tuetaan pääsääntöisesti hyvin tai erittäin hyvin erilaisin keinoin ja menetelmin. Työntekijöistä ja toimihenkilöistä suurin osa haluaa että ryhmäkodissa asuvat henkilöt ovat itsenäisiä ja päättävät omista asioistaan. Yksitoista vastaajaa (11/40) oli kuitenkin vastannut aiheeseen liittyvään kysymykseen haluat, että asukkaat ovat itsenäisiä ja päättävät omista asioistaan toteutuu kohtalaisesti tai heikosti. Tukeminen ja kannustaminen Kyselyn osiossa (katso kysymykset ja vastaukset liite 2) tavoitteena oli selvittää, miten asumisyksiköissä asuvia kannustetaan itsenäiseen päätöksentekoon ja miten työntekijöillä on aikaa heille ja omaisille. Vastanneiden asukkaiden (3/3) mielestä työntekijät kannustavat heitä olemaan omatoimisia ja tekemään itse päätöksiä. Vastaajien mielestä työntekijöillä on myös aikaa tukea ja kannustaa heitä. Myös läheiset kannustavat heidän mielestään heitä tekemään itse päätöksiä.

4 4 Vastanneiden omaisten ja läheisten (13/13) mielestä työntekijät kannustivat omaa läheistä itsenäiseen toimintaan keskimäärin hyvin tai erittäin hyvin (9/13), mutta neljän vastaajan mielestä tämä toteutui kohtalaisesti tai heikosti. Tukeminen itsenäiseen päätöksentekoon toteutui työntekijöillä omaisten mielestä itsenäiseen toimintaan ohjaamista heikommin. Itsenäiseen päätöksentekoon työntekijät tukivat hyvin tai erittäin hyvin seitsemässä vastauksessa kolmestatoista. Yhden vastauksen mukaan päämiestä ei tuettu ollenkaan itsenäiseen päätöksentekoon. Omaisten mielestä työntekijöillä oli keskimäärin riittävästi aikaa asukkaalle ja läheisille. Osan läheisistä mielestä (4/13) he tukivat vain kohtalaisesti omaisensa itsemääräämisoikeutta. Vastanneiden työntekijöiden ja toimihenkilöiden (40/40) mielestä melkein kaikki työntekijät tukivat päämiehiä mahdollisimman itsenäiseen toimintaan erittäin hyvin tai hyvin (36/40), ja muidenkin (4/40) tämä toteutui kohtalaisesti. Työntekijät tukivat mielestään myös hyvin tai erittäin hyvin päämiehiä itsenäiseen päätöksentekoon (31/39) ja kohtalaisesti vastasi loput kahdeksan. Työntekijöillä oli mielestään aikaa erityistä tukea tarvitseville ja läheisille keskimäärin hyvin tai kohtalaisesti (34/39). Neljän vastauksen mukaan aikaa oli heikosti. Työntekijöiden mielestä lähimmäiset tukivat asukkaan itsemääräämisoikeutta kohtalaisesti kahdessakymmenessä vastauksessa neljästäkymmenestä. Tämä rinnastuu jonkin verran omaisten ja läheisten omiin vastauksiin, joissa 4/13 oli sitä mieltä että he tukivat kohtalaisesti omaisensa itsemääräämisoikeutta. Oikeudet ja ohjeistukset Kyselyn osiossa (katso kysymykset ja vastaukset liite 3) tavoitteena oli selvittää asumisyksiköiden itsemääräämisoikeutta tukevien ohjeistusten olemassaoloa, tietoisuutta niistä, sekä asukkaiden ja läheisten mahdollisuutta vaikuttaa niiden sisältöihin. Tavoitteena oli myös selvittää asukkaiden ja työntekijöiden tietoisuutta asukkaiden itsemääräämisoikeuteen liittyvistä oikeuksista ja velvollisuuksista. Vastanneiden asukkaiden (3/3) mielestä he tietävät kaikki oikeuksistaan ja velvollisuuksistaan ryhmäkodin asukkaana. Heidän mielestä myös työntekijät tietävät heidän oikeuksistaan ja velvollisuuksistaan. He voivat mielestään myös vaikuttaa läheistensä kanssa ryhmäkodin sääntöihin ja ohjeistuksiin. Vastanneiden omaisten ja läheisten (13/13) mielipiteet omaisensa tietoisuudesta itsemääräämisoikeuteensa liittyvistä oikeuksista ja velvollisuuksista vaihtelivat tasaisesti hyvin kohtalaisesti heikosti ei toteudu -akselilla. Muutenkin omaisten ja läheisten vastaukset jakautuivat kysymysosiossa suhteellisen tasaisesti kyseisellä akselilla, kuten väittämissä: Ryhmäkodin ohjeistukset tukevat omaisesi itsemääräämisoikeutta, Omaisellasi ja sinulla (läheisellä/läheisillä) on mahdollisuus vaikuttaa ryhmäkodin ohjeistusten sisältöihin ja Työntekijät ovat tietoisia asiakkaiden itsemääräämisoikeuteen liittyvistä oikeuksista ja velvollisuuksista. Viimeksi mainitussa väittämässä kaksi vastausta oli merkitty kuitenkin kohtaan toteutuu erittäin hyvin.

5 5 Vastauksia en osaa sanoa tuli tässä kysymysosiossa muita kysymysosioita enemmän. Väittämään Ryhmäkodissa on asukkaan itsemääräämisoikeuteen liittyviä ohjeistuksia, esimerkiksi yksikön omavalvontasuunnitelma, vastasi kuusi henkilöä kolmestatoista en osaa sanoa. Vastanneiden työntekijöiden ja toimihenkilöiden (40/40) mielestä toteutuu pääsääntöisesti erittäin hyvin tai hyvin se, että asumispalveluissa on asukkaan itsemääräämisoikeuteen liittyviä ohjeistuksia. Asumispalvelujen ohjeistukset myös tukevat asiakkaan itsemääräämisoikeutta heidän mielestään pääsääntöisesti erittäin hyvin tai hyvin. Työntekijöiden tietoisuus asukkaiden itsemääräämisoikeuteen liittyvistä oikeuksista ja velvollisuuksista toteutuu heidän mielestään pääsääntöisesti myös erittäin hyvin tai hyvin. Sen sijaan Asukkaat ovat tietoisia omaan itsemääräämisoikeuteen liittyvistä oikeuksistaan ja velvollisuuksistaan parhaalla mahdollisella tavalla toteutuu heidän mielestään pääsääntöisesti hyvin tai kohtalaisesti. Asukkailla ja läheisillä on heidän mielestään hyvin tai kohtalaisesti mahdollisuuksia vaikuttaa asumispalvelujen ohjeistusten sisältöihin. Itsenäinen päätöksenteko ja yksilöllisyys Kyselyn osiossa (katso kysymykset ja vastaukset liite 4) tavoitteena oli selvittää, miten asumisyksiköissä asuvilla on mahdollisuus päättää erilaisissa arjen valintatilanteissa sekä merkittävimmissä päätöksissä, kuten missä tai keiden kanssa asuu, tai miten käyttää rahaa. Tavoitteena oli myös selvittää, kertovatko he asukkaille erilaisten valintojen seurauksista. Vastanneiden asukkaiden (3/3) mielestä heillä on mahdollisuus päättää suurimmasta osasta esitettyjä asioita, kuten miten käytän aikaani, missä asun, ystävänsä tai keiden kanssa viettää aikaa, mitä opiskelee tai missä käy töissä, tai miten pukeutuu. Vastanneiden omaisten ja läheisten (13/13) vastaukset väittämässä omaisellesi annetaan tarvittava sekä ymmärrettävä tieto eri vaihtoehdoista päätöksenteon tuesta vaihtelivat erittäin hyvin kohtalaisesti heikosti ei toteudu akselilla, vastausten pääpainon ollessa kuitenkin kohdissa kohtalaisesti heikosti ei toteudu. Vielä tasaisemmin vastaukset jakautuivat väittämässä omaisesi otetaan yksikössä yksilöllisesti huomioon itsemääräämisoikeuteen liittyvissä tilanteissa, vaihtoehdon hyvin noustua kuitenkin parhaiten esiin neljällä vastauksella. Läheiset ja omaiset näkivät asukkaan tahdon toteutuvan keskimääräisesti selkeästi eniten asumiseen liittyen, mutta myös pukeutumiseen ja rahankäyttöön sekä ihmissuhteisiin liittyen. Näitä keskimäärin heikommin päämiehen tahto toteutui heidän mielestään ajankäyttöön sekä koulutukseen ja työelämään liittyen. Kaikissa väittämiin liittyvissä vastauksissa oli kuitenkin hajontaa erittäin hyvin hyvin kohtalaisesti heikosti -akselilla. Yhdessä väittämässä merkittiin vastaus ei toteudu ja tämä väittämä koski tahdon toteutumista ajankäyttöön liittyen. Vastanneiden työntekijöiden ja toimihenkilöiden (40/40) mielipiteet asukkaiden tietoisuudesta itsemääräämisoikeuteensa liittyvistä oikeuksista ja velvollisuuksista

6 6 vaihtelivat erittäin hyvin hyvin kohtalaisesti heikosti akselilla, kuitenkin voimakkaasti erittäin hyvin hyvin akselille painottuen. Kohdassa hyvin oli 26 merkintää (26/40). Vielä selkeämpi jakautuma oli väittämän Asukkaat otetaan yksilöllisesti huomioon itsemääräämisoikeuteen liittyvissä tilanteissa kohdalla, jossa erittäin hyvin ja hyvin vaihtoehdot saivat 35/40 merkintää. Sama jakautuma toistui liittyen päämiesten tahdon toteutumiseen eri tilanteissa. Asukkaiden tahdon nähtiin toteutuvan näissä tilanteissa keskimäärin hyvin tai kohtalaisesti, mutta myös erittäin hyvin nousi selkeästi vastauksissa esille. Muutamia vastauksia merkittiin kuitenkin kohtaan heikosti ja kaksi vastausta kohtaan ei toteudu.

7 7 Webropol-kyselyn avoimet vastaukset Tässä raportissa avointen kysymysten vastaukset on jaettu neljään kategoriaan. Nämä kategoriat ovat: itsemääräämisoikeutta tukevat asiat kehittämisenkohdat toiveet huolenaiheet Läheisten vastaukset Onnistumiset Avoimissa vastauksissa esiin tulleita itsemääräämisoikeutta tukevia asioita ovat pyrkimys itsemääräämisoikeuden kunnioittamiseen erityistä tukea tarvitsevan henkilön osallisuus arjen suunnittelussa avoin yhteistyö ja keskustelu eri tahojen välillä Kehittämisen kohdat Avoimissa vastauksissa esiin tulleita kehittämisen kohtia ovat yksilöllisyyden huomioiminen kommunikaation tukeminen vallankäyttö uusien työntekijöiden sekä sijaisten perehdytys resurssit sekä yksilöllinen aika yhteistä keskustelua itsemääräämisoikeudesta on vähän tai se puuttuu kokonaan Toiveet Avoimissa vastauksissa esiin tulleita läheisten toiveita ovat yksilöllinen elämänsuunnittelu sekä tuettu päätöksenteko lisää tietoa ja keskustelua itsemääräämisoikeudesta lisää tietoa ja keskustelua itsemääräämisoikeudesta erityistä tukea tarvitseville henkilöille ymmärrettävässä muodossa lisää tietoa ja keskustelua erityistä tukea tarvitsevien henkilöiden oikeuksista omatoimisuuden tukeminen Huolenaiheet Avoimissa vastauksissa esiin tulleita läheisten huolenaiheita ovat Erityistä tukea tarvitsevan henkilön jääminen vaille tukea itsemääräämisoikeuden nimissä Paljon tukea tarvitsevien henkilöiden itsemääräämisoikeuden toteutuminen Avoimiin kysymyksiin vastanneet läheiset kokivat, että yhteinen keskustelu itsemääräämisoikeudesta sekä sen toteutumisesta on tärkeää. Erityistä tukea tarvitsevien henkilöiden yksilölliset tarpeet ja kyvyt on otettava huomioon ja riskejä tulee arvioida. Lisäksi työntekijöiden sekä läheisten rooli erityistä tukea tarvitsevien henkilöiden oikeuksien toteutumisessa on merkittävä.

8 8 Työntekijöiden vastaukset Onnistumiset Avoimissa vastauksissa esiin tulleita itsemääräämisoikeutta tukevia asioita ovat yksilöllinen elämänsuunnittelu erityistä tukea tarvitsevilla henkilöillä on mahdollisuus tehdä omaa elämäänsä koskevia päätöksiä työntekijät ovat sisäistäneet itsemääräämisoikeuden omassa kodissaan erityistä tukea tarvitsevat henkilöt päättävät omasta elämästään jokaisen yksilöllinen arjen rytmi Kehittämisen kohdat Avoimissa vastauksissa esiin tulleita kehittämisen kohtia ovat yhteinen näkemys valinnoista esim. siisteystaso ryhmämuotoisessa asumisessa arjen rakentaminen erilaisten yksilöiden tarpeiden mukaan yhteinen näkemys läheisten kanssa päämiehen itsemääräämisoikeudesta ja tavoitteista erityistä tukea tarvitsevan henkilön vaikutusmahdollisuudet suuremmissa elämään liittyvissä asioissa esim. asuminen kommunikoinnin tukeminen Toiveet Avoimissa vastauksissa esiin tulleita työntekijöiden toiveita ovat jokaiselle oma ulko-ovi ja sen takana oma koti, vaikuttaisi merkittävästi itsemääräämisoikeuden toteutumiseen tietoa itsemääräämisoikeuden rajoista ja vastuu kysymyksistä tietoa itsemääräämisoikeudesta erityistä tukea tarvitseville henkilöille ymmärrystä yksilöllisistä tuen tarpeista ja niiden vaikutuksesta itsemääräämiseen tietoa lainsäädännöstä avointa keskustelu oikeuksista, vastuista ja velvollisuuksista Huolenaiheet Avoimissa vastauksissa esiin tulleita työntekijöiden huolenaiheita ovat ryhmän etu vs. yksilön oikeudet enemmän tukea tarvitsevien henkilöiden itsemääräämisoikeuden toteutuminen ja toiveiden selvittäminen erityistä tukea tarvitsevien henkilöiden itsemääräämisoikeutta rajoittavat ulkopuoliset tekijät esim. taloudelliset resurssit miten varmistetaan erityistä tukea tarvitsevan henkilön oman äänen kuuluminen erityistä tukea tarvitsevien henkilöiden valintojen oikeellisuus esim. terveys erityistä tukea tarvitsevan henkilön itsemäärääminen seurustelusuhteessa Avointen kysymysten vastauksista nousee esiin yhteisen keskustelun sekä näkemyksen merkitys itsemääräämisoikeuden toteutumisessa sekä erityistä tukea tarvitsevien henkilöiden tukemisessa.

9 9 KAPPALE 3. Teemahaastatteluiden tulokset Haastattelut toteutettiin teemahaastatteluina Kehitysvammaisten Palvelusäätiön Kansalaisuuden avaimet-hankkeelle. Ryhmähaastattelun (osallistui 6 henkilöä) lisäksi tehtiin 4 yksilöhaastattelua. Haastatteluiden tavoitteena on ollut saada ryhmäkodissa asuvien ja erityistä tukea tarvitsevien henkilöiden näkemyksiä ja ajatuksia itsemääräämisoikeudesta ja siihen liittyvistä teemoista. Haastatteluihin osallistuminen on ollut vapaaehtoista ja osallistumishalukkuus on varmistettu haastateltavilta eri vaiheissa. Haastatteluaineistoa on käsitelty luottamuksellisesti. Haastateltavilta kysyttiin seuraavia asioita: 1. Itsemääräämisoikeus (mitä tarkoittaa, miltä tuntuu/merkitsee kun itse saa päättää asioista ja vaikuttaa omiin asioihin) 2. Tarvittava tuki ja päätöksenteko (miltä päätösten tekeminen tuntuu, onko tärkeää, millaisista asioista voi tehdä päätöksiä, saako tukea, jos tarvitsee, mistä haluaisi päättää itse) 3. Osallisuus (miten osallistuminen mahdollistuu, voiko tehdä haluamiaan asioita ja osallistua haluamiinsa toimintoihin, saako tarpeellista tukea, saako tarpeeksi tietoa asioista) 4. Arjen asioita (mitä saa itse elämässä päättää, mihin arjessa voi vaikuttaa ym.) 5. Säännöt ja arjen rutiini (onko ollut mahdollisuutta olla mukana laatimassa kodin yhteisiä pelisääntöjä ja päivän kulkua, voiko vaikuttaa esim. ruokalistaan tai nukkumaanmeno aikoihin, saunassa käyntiin ym. onko haastateltava tietoinen omista oikeuksistaan/vastuistaan/velvollisuuksistaan) 6. Tuleeko mieleen jotain muuta? Haastatteluiden vastausten mukaan itsemääräämisoikeus on merkityksellinen asia haastateltaville ja omaan elämään vaikuttaminen, asioista päättäminen sekä oman mielipiteen esille tuominen nähdään tärkeinä. Vastauksista ilmenee myös, että ryhmässä asumisen koetaan vaikuttavan yksilön valinnanmahdollisuuksiin jossain tilanteissa rajoittavasti. Tällaisia voivat olla esimerkiksi tilanne, jossa henkilö haluaisi osallistua johonkin kiinnostavaan tapahtumaan, mutta muiden asukkaiden kiinnostuksen puuttuessa osallistuminen ei mahdollistu tai henkilö haluaisi tehdä ruokaa itselleen, mutta se ei ole mahdollista ryhmäkodissa. Myös fyysisten tilojen toimimattomuus koetaan joissain tapauksissa rajoittavan itsemääräämisoikeutta. Esimerkiksi henkilö haluaisi keittää kahvia asunnossaan, mutta ei pysty siihen, koska tasot ovat liian korkealla. Enemmistö vastaajista on sitä mieltä, että he pystyvät tekemään omaa elämäänsä koskevia päätöksiä sekä valintoja. Osa haastateltavista haluaisi tehdä enemmän elämäänsä koskevia päätöksiä ja he kokevat, että työntekijät ja läheiset vaikuttavat päätösten tekemiseen. Jotkut haastateltavat kertovat myös omista vastuistaan sekä velvollisuuksistaan puhuttaessa itsemääräämisoikeudesta ja tuovat esille, kuinka päätöksiä tehtäessä on otettava valinnoistaan myös vastuu. Suurin osa haastatelluista kokee saavansa tarpeeksi tukea arjessaan, mutta osa haastateltavista kokee saavansa liian vähän tai vääränlaista tukea. Haastatteluista käy ilmi, että oikeanlainen tuki ja tunne kuulluksi tulemisesta ovat todella tärkeitä asioita ja tukea antavien henkilöiden rooli haastateltavien elämässä on merkittävä. Vaikka henkilö ei kaikessa tukea tarvitsisikaan niin tieto siitä, että sitä on saatavilla, on tärkeä. Osallistuminen sekä osallisuus ovat haastateltavien mielestä tärkeä osa heidän elämäänsä. Suurin osa haastatelluista näkee osallisuutensa erilaisiin tapahtumiin sekä harrastuksiin osallistumisen

10 10 kautta ja henkilökohtainen apu nousee haastatteluissa esiin osallistumisen mahdollistajana. Tarvittavan tiedon saaminen sekä osallistuminen yhteisten sääntöjen sekä toimintatapojen luomiseen jakaa haastatteluissa mielipiteitä. Osa haastatelluista on sitä mieltä, että tietoa on saatavilla tarpeeksi ja että asumisyhteisössä säännöt on muodostettu yhdessä, kun taas osa haastatelluista on sitä mieltä, että tietoa ei ole saatavilla tarpeeksi, sen saaminen on hankalaa ja suurin osa säännöistä sekä toimintamalleista on muodostettu jonkun toisen tahon toimesta.