KANSALLISET JA KANSAINVÄLISET KÄYTÄNNÖT - YHTEENVETO

Transkriptio

1 KANSALLISET JA KANSAINVÄLISET KÄYTÄNNÖT - YHTEENVETO Kansalaisen terveydenhuollon sähköiset palvelut konsepti sähköinen asiointi ja interaktiiviset verkkopalvelut

2 Sisällysluettelo 1 Johdanto Johdanto: Sähköinen henkilökohtainen potilaskortti PHR:n sisältämät tiedot PHR:n sisältämät palvelut Henkilökohtaisen potilaskortin teknisestä toteutuksesta Potilaskortin hyödyistä yleisesti Kansalliset käytännöt Kelan Kanto-hanke Sähköinen lääkemääräys Duodecim Tervesuomi.fi ekat hanke Kansalaisportaalit ja itsehoitoa tukevat toimintamallit Sähköinen viestintä, potilastietojen katselu ja suostumus Sähköisen ajanvarauksen kansallinen toiminta- ja ratkaisumalli Ihannesairaala PIR Personal Information Repository Turun Wellcom-hanke Kansainväliset toteutukset Tsekin tasavalta Tanska Yhdysvallat Yhdysvaltalaisten ratkaisujen toiminnallisuudet Yhdysvaltalaisten PHR- ratkaisujen tietosisällöt Saksa Liite 1: Yhteenveto kansainvälisistä pilotetista ja toteutuksista USA Canada Australia New Zealand Sweden United Kingdom England Wales Scotland (4)

3 1 Johdanto Tähän dokumenttiin on koottu tiivistelmä kansallisista ja kansainvälisistä käytänteistä. Tiivistelmän pohjana on ollut haastattelumuodossa tehdyt kartoitukset, tutustuminen aiheesta julkaistuun kirjallisuuteen sekä opintomatka Prahaan, jossa projektiryhmä tutustui IZIP- ratkaisuun. Kartoituksen alkuun esitellään kansainvälisessä kontekstissa esiintyvä PHR tai ephr -käsite, jonka olemme tässä suomentaneet henkilökohtainen sähköinen potilaskortti. (suomennos ei lopullinen) PHR johdannon jälkeen esitellään lyhyesti ensin suomalaisia hankkeita ja lopuksi kansainvälisiä hankkeita. Eri hankkeita esitellään eri laajuudella ja syvyydellä. Esittelyn laajuutta ja syvyyttä on ohjannut priorisointi kattaa vain SAINI- hankkeen kannalta olennainen tieto kustakin käytänteestä. Tämä dokumentti ei sisällä yhteenveto ja johtopäätös osioita. Tämän dokumentin tarkoitus on lyhyesti ja ytimekkäästi kirjata kansallisia ja kansainvälisiä hankkeita, joista on syytä oppia. Emme tässä vaiheessa kata kaikkia käytänteitä. Hankkeen toisessa tarkentavassa vaiheessa - tutustutaan vielä niihin käytänteisiin, joiden tunteminen on onnistumisen kannalta tärkeää. Johtopäätökset kirjataan ratkaisuehdotukseen. 2 Johdanto: Sähköinen henkilökohtainen potilaskortti Sähköinen potilas- ja sairauskertomus ja muu ammattilaisen toimesta luotu eri organisaatioiden omiin järjestelmiin tallentuva kansalaisen sairauteen liittyvä tallentuva tieto palvelee terveydenhuollon ammattilaista. Tämän rinnalla on tärkeää mahdollistaa potilaan itsensä hallinnoima ja ylläpitämä potilaan henkilökohtainen potilaskortti. Journal of the American Medical Informatics Association 1 määrittelee EHR:n (Electronic Health Record) rinnalla PHR (Personal Health Record) käsitteen. Tässä olemme kääntäneet PHR:n sähköinen henkilökohtainen potilaskortti. Kokoaa helppokäyttöiseksi kokonaisuudeksi kaiken kansalaisen terveyteen liittyvän tiedon sekä työkalut, jotka tukevat potilaan aktiivisuutta ja vastuunottoa oman terveytensä / sairautensa hoitajana. Henkilökohtainen potilaskortti on sovellus, joka mahdollistaa tietoihin pääsyn ja tiedon hallinnan. Sovellus mahdollistaa käyttöoikeuksien hallinnan, eli kansalainen voi antaa potilaskorttiinsa lukuoikeuksia tietoturvallisesti ja luottamuksellisesti terveydenhuollon ammattilaisille. 1 Volume 13 / Number 2 / Mar-Apr 2006: Personal Health Records: Definitions, Benefits, and Strategies for overcoming barriers to adoption. 3 (4)

4 Potilaskortin yksi keskeinen piirre on se, että potilas eli kansalainen hallinnoi itse omaa terveyttään koskevaa tietoa. Kansalaisen omien kirjausten arvo on riippuvainen siitä, minkä tyyppistä tietoa hän kirjaa. Tärkeää on, että ammattilaisten kirjaama tieto yhdistetään kansalaisen omiin kirjauksiin järkevällä tavalla. Potilaskortti kokoaa sekä subjektiivisen että objektiivisen tiedon. Jotta potilaskortti tuottaa sille asetettuja tavoitteita, on tiedon oltava potilaalle ymmärrettävässä muodossa ja työkalujen helppokäyttöisiä. Sairauksiin liittyvä terminologia on usein vaikeaselkoista, mutta yleisesti voidaan olettaa, että potilas on motivoitunut ottamaan selvää vaikeistakin termeistä, mikäli hänelle tarjotaan siihen työkalut. 2.1 PHR:n sisältämät tiedot Alla oleva luettelo perustuu yhdysvaltalaiseen kartoitukseen 2 markkinoilla olevien ratkaisujen tietopalveluista: 1. Terveydenhuollon palveluntarjoajien listaus 2. Kansalaisen ja potilaan kuntoon / tilaan liittyvät merkinnät 3. Tapaamiset terveydenhuollon palvelutarjoajien kanssa 4. Lääkityshistoria 5. Toimenpidehistoria 6. Laboratoriotulokset 7. Radiology/Imaging Results 8. Rokotustiedot 9. Kattavat allergiatiedot 10. Tiedot perheestä ja perheen sairauksista 11. Tietoa elämäntyylistä (ravintotottumukset, nukkuminen, liikunta) 12. Kotona itse monitoroidut tiedot (verenpaine, paino, glukoosi) 13. Kipuun liittyvät havainnot 14. Kotiuttamiseen liittyvä ohjeet 15. Demografiset tiedot 16. Vakuutustiedot 17. Maksamiseen liittyvää tietoa 2 Environmental Scan of the Personal Health Record (PHR) Market 11/3/ (4)

5 The American Collece of Medical Informatics päätyi symposiumissaan suositukseen tietosisällöistä: tietolaji lähde o ongelmat, oireet potilas, potilastietojärjestelmä o toimenpiteet o sairaudet potilas, suora tiedonsiirto o terveydenhuollon palvelujen mittauslaitteesta toimittajat, (ongelmiin linkitettynä) o allergiat o kotona suoritetut mittaukset o perhehistoria o elämäntapaan liittyvä historia o rokotukset o lääkitys o laboratoriokokeet ja röntgen 2.2 PHR:n sisältämät palvelut Brittien näkemys tietosisällöistä ja palveluista on linjassa yhdysvaltalaisen kartoituksen kanssa. Englannissa Nuffield Trustin raportin 3 mukaan sähköinen henkilökohtainen potilaskortti voisi sisältää alla olevat tiedot ja palvelut Pääsy sähköiseen potilaskertomukseen o Yhteenvetona o Kaikki sisällöt Henkilökohtaiset muistiinpanot (lukuoikeus vain potilaalla ja hänen valmtuuttamillaan henkilöillä). o Yksityiskohtia saadusta hoidosta myös ilman lähetettä tehdyistä hoidoista Henkilökohtainen terveydenhoitoon liittyvä hallinnointi. o Ajanvaraus o Reseptien uusiminen Linkit lisäinformaatioon liittyen sairauteen, hoitoon, oma-hoitoon. o Tieto o elearning 3 ELECTRONIC PERSONAL HEALTH RECORDS. EMERGENCE AND IMPLICATIONS FOR THE UK. A report to the Nuffield Trust by Claudia Pagliari PhD, Don Detmer MD, Peter Singleton MBA (27)

6 Tuki o Potilajärjestöt ja vertaisryhmät Omaan terveyteen liittyvän datan kirjaaminen (oireet, kroonisten tautien hoitamiseen liittyvät mittaukset) o Subjektiivinen kirjaaminen o Laitteiden tuottama mittausdata Omahoidon tuki o passiivinen bio-palaute o Räätälöity, ohjaava ja motivoiva palaute sekä muistutukset Viestintä o Tietoturvallinen sähköposti 2.3 Henkilökohtaisen potilaskortin teknisestä toteutuksesta Potilaskortit eivät voi olla muusta potilastiedosta erillään olevia tiedon saarekkeita. Minimivaatimus on, että niihin voidaan tuoda ja niistä voidaan viedä tietoa muihin järjestelmiin standardoidulla tavalla. Eri potilaskorttiratkaisujen lisäksi toimivat yhteen (interoperability-vaatimus) keskenään sekä muiden terveydenhuollon toimialan järjestelmien kanssa, yhtenä komponenttina isompaa kokonaisuutta. Yksityisyyden suoja ja luottamuksellisuus vaativat läpinäkyvyyttä siitä kuka on tuottanut tietoa ja kuka on päässyt lukemaan tietoa. Toinen yksityisyyteen ja luottamuksellisuuteen liittyvä vaatimus on mahdollistaa tiedon osajoukon välittäminen valituille tahoille tietoturvallisesti ja siitä varmistuen, että tieto menee ainoastaan ja vain valitulle taholle. Järjestelmän tulee täyttää interaktiivisen tiedonvaihdon tarpeet. Tietoa on tarpeen tallentaa ulkoapäin (push) kortille, mutta sen lisäksi sitä haetaan (pull) sieltä. Tietoa kertyy paljon, jolloin merkittävän tiedon löytäminen voi olla hankalaa ja aikaa vievää. Potilaskortin tärkeä ominaisuus onkin toiminnallisuus, jonka avulla mittaustuloksista voidaan muodostaa visuaalisia kuvauksia ja tilastoja sekä merkittävistä tiedoista yhteenvetoja. 6 (27)

7 2.4 Potilaskortin hyödyistä yleisesti 3 Kansalliset käytännöt Potilaskortti tuottaa hyötyjä vain, jos siihen on integroitu ammattilaisen tuottama usein potilastietojärjestelmiin tallennettu tieto. Ideaalisti potilaskortti tarjoaa kokonaisvaltaista ja helposti ymmärrettävää tietoa kansalaisen terveydentilasta. Kansalaisella on mahdollisuus käyttää tietoa oman terveydentilansa ylläpitoon ja sairauksien ehkäisyyn. Tilanteissa, jossa kansalainen sairastaa, potilaskortti mahdollistaa hoitoon osallistuvien osapuolien laadukkaan tiedonvaihdon sairauden tehokkaan hoidon tuottamiseksi. Potilaskortti tukee potilaan itsensä osallistumista hoitoonsa aktiivisemmin. Sähköinen potilaskortti mahdollistaa potilaiden itsensä ja heidän hoitoonsa osallistuvien roolin terveydenhuollon organisaation toiminnan laadun tarkkailussa. Sähköisen palvelun kautta prosessi on läpinäkyvämpi ja helpommin seurattava, jolloin viivästykset ja laatupoikkeamat on helpompi paikantaa ja niihin reagoida. Mikäli potilaskortin mahdollisuuksia hyödynnetään aktiivisesti, on seurauksena matalammat kroonisten tautien hoitokulut ja matalammat lääkekulut. Kansallisista ratkaisuista sähköinen arkistointi ja lääkemääräys ovat merkittävimmät sähköisiä palveluita mahdollistavat hankkeet. Näiden rinnalla KTL:n tervesuomi.fi ja Duodecimin tietoportaalit mahdollistavat sekä terveyttä edistävän tiedon että sairauden hoitoa tukevan tiedon mielekkään ja tuloksekkaan yhdistämisen sähköisiin palveluihin. Yllä olevien kansallisten hankkeiden lisäksi tutustuimme kansallisiin ja alueellisiin hankkeisiin kuten alla kuvattu. 3.1 Kelan Kanto-hanke Hankkeen tavoitteena on siirtyä potilaskertomuksen arkistoinnissa sähköiseen arkistoon vuoteen 2011 mennessä. Sähköinen arkisto korvaa tämän jälkeen paperiset potilaskertomusarkistot ja kuvantamisen osalta filmiarkistot. Kanto-hankkeen tavoitteiden toteutuminen edellyttää terveydenhuollon ammattilaisten sähköisen allekirjoituksen käyttöönottoa sekä yhtenäistä tapaa tuottaa terveydenhuollon asiakirjoja arkistoon. Tavoitteen toteutuminen tulee merkittävästi muuttamaan terveydenhuollon ammattilaisten kirjaamiskäytäntöä, mitä voidaan pitää merkittävänä riskinä oletusaikataululle. Keskitetty arkisto on valtakunnallinen Kelan ylläpitämä palvelu, johon eri terveydenhuolto-organisaatiot arkistoivat potilaskertomuksensa niin, että rekisterinpitäjänä säilyy dokumentin tuottanut terveydenhuollon organisaatio. 7 (27)

8 Ajatuksena on, että potilaan suostumuksella terveydenhuollon ammattilainen voi päästä arkiston kautta katsomaan toisessa organisaatiossa tuotettuja potilasasiakirjoja. Kanto-palveluun liittyy olennaisena osana potilaan suostumusten hallinta. Aina asiakirjan luovutuksen yhteydessä kanto-palvelu varmistaa, että lupa tiedon luovutukseen on olemassa ja luovutuksesta syntyy merkintä luovutuslokiin. Suostumusten käsittelyssä on suunniteltu suostumuksen antamista palvelukokonaisuuteen. Aiemmin suostumus annettiin yleensä tietyn rekisterin kaikkiin tietoihin. Palveluketjukohtaisen suostumusten sähköinen hallinta on malli, jota ei ole missään aiemmin toteutettu laajassa mitassa. Siihen liittyy merkittäviä ongelmia. Näistä merkittävimmät ovat lääkehoidon turvallisuuteen liittyvät ongelmat. Lisäksi esim. laboratoriotutkimusten tai kuvantamistutkimusten tulosten rajaaminen vain yhden palvelukokonaisuuden tiedoksi vähentää niiden käyttömahdollisuuksia muiden palvelukokonaisuuksien yhteydessä. Kanto-hankkeen yhteydessä toteutetaan myös potilaan katseluyhteys omiin tietoihinsa. Toistaiseksi ei ole tarkasti sovittu, mitkä dokumentit tulevat olemaan potilaan luettavissa. Oikeus omien tietojen katseluun on toistaiseksi rajattu vain 18 vuotta täyttäneille kansalaisille. 3.2 Sähköinen lääkemääräys Elektroninen lääkemääräys liittyy läheisesti KanTo-hankkeeseen, koska sekin toteutetaan valtakunnallisena palveluna Kelan järjestämänä. Sähköisen lääkemääräyksen pilotoinnin on määrä alkaa vuoden 2008 puoliväliin mennessä ja laajaan käyttöön sen olisi tarkoitus levitä vuoden 2009 aikana. Elektronisista lääkemääräyksistä ja lääkemääräysten toimitusmerkinnöistä syntyy valtakunnallinen arkaluontoisen henkilötiedon rekisteri, jonka rekisterinpitäjän on Kela. Tältä osin malli poikkeaa arkistohankkeesta, jossa kukin terveydenhuollon toimintayksikkö säilyy myös kelan palvelimelle siirtyvän tiedon rekisterinpitäjänä. Elektronisen lääkemääräyksen osalta potilas antaa suostumuksensa elektronisen lääkemääräyksen käyttöön. Suostumusta ei nykysuunnitelmissa voi rajata esim. tiettyyn apteekkiin tai tietyille terveydenhuollon ammattilaisille. Tämä saattaa vaikeuttaa sähköisen lääkemääräyksen levittämistä kansalaisten keskuudessa. Yhtenä sähköiseen lääkemääräykseen liittyvänä palveluna on toivottu reseptin uusimispyyntöä ja reseptin uusimista sähköisesti. Koska Kela ei ole terveyspalveluiden tuottaja, se ei voi, eikä sen kuulu toimia reseptin uusijana. Kelan toteuttamassa elektronisen lääkemääräyksen hankkeessa keskitytäänkin vain reseptien välitykseen ja reseptien toimitukseen, mutta uusimispyyntöjen käsittely tultaneen toteuttamaan terveydenhuollon palveluntarjoajien sähköisten palveluiden avulla. Sähköisen lääkemääräyksen malli on tiukasti kansalliseen infrastruktuuriin sidottu. Se ei ole yhteensopiva muiden Pohjoismaiden tai EU-maiden sähköisen 8 (27)

9 lääkemääräyksen kanssa. Mikäli lääkemääräyksen toimittaminen toisesta EUmaasta halutaan mahdollistaa, se vaatii nykyisen e-reseptin toimintamallin tarkistamista yhteistoiminnallisempaan suuntaan. 3.3 Duodecim Duodecim-kustannus on keskeinen lääketieteellisen tiedon julkaisija Suomessa. Duodecimin terveysportti on verkossa toimiva tietopalvelu terveydenhuollon ammattialiselle. Palvelusta löytyvät keskeiset suomalaiset lääketieteen julkaisut, käypä hoito ohjeet sekä yleislääkärin käsikirja ja tietokanta. (YKT). Terveysportin peruspalvelut on ostettu kaikkiin sairaanhoitopiireihin ja sitä kautta palvelut ovat maksutta ko. sairaanhoitopiirien alueella toimivien erikoissairaanhoidon ja perusterveydenhuollon lääkäreiden käytössä. Terveysportin käyttö ammattilaisten keskuudessa on päivittäistä ja se on monille lääkäreille keskeisin lääketieteen hakuteos, jota he käyttävät työssään. Terveysportin palveluja on laajennettu kansalaisten suuntaan. Kansalaiset voivat tietopalvelusta hakea toimintaohjeita ja tietoa erilaisten sairauksien hoitoon liittyvistä hoitokäytännöistä. Yhtenä tavoitteena on auttaa potilasta löytämään hoito- ja toimintaohjeet tavallisimmissa terveydenhuollon ongelmissa. Tämä parhaimmillaan vähentää tarpeettomia potilaskäyntejä terveydenhuollon palveluntarjoajilla. Kansalaisten terveyskirjasto on vuoden 2007 alusta ollut Sitran rahoittaman hankkeen myötä maksuttomasti kansalaisten saatavilla. Tiettyjä käypä hoito-suosituksiin liittyviä ohjeita on jalostettu ns. päätöksenteon tuen mahdollistaviksi skripteiksi. Skriptit analysoisivat automaattisesti potilaan ydintietoja ja järjestelmä antaisi tarvittaessa varoituksia tai hoitosuosituksia terveydenhuollon ammattilaiselle ja/tai potilaalle. Skriptin kannalta oleellisimmat ydintiedot ovat potilaan diagnoosit, lääkitys, tietyt laboratoriotutkimusten arvot ja allergiat. Toistaiseksi päätöksenteon tuen käyttöönoton esteenä on ollut potilastietojärjestelmien kykenemättömyys tarjota tarvittavia ydintietoja järjestelmälle standardoidussa muodossa. Sähköisen asioinnin yhteydessä Duodecim-kustannuksen tavoitteena on tarjota kohdennettuja tietopalveluita potilaille esim. diagnoositietojen perusteella. Näin sähköisen alustan kautta voitaisiin esim. diabeetikolle välittää diabetekseen liittyviä hoito-ohjeita ja ajankohtaista tietoa. Koska diagnoositieto on ns. arkaluontoinen henkilötieto, on oleellista, että terveysportin tietopalveluiden kohdennettu tarjoaminen mietitään osana SAINI-palveluita. 9 (27)

10 3.4 Tervesuomi.fi Kansanterveyslaitoksessa suunnitteilla oleva Tervesuomi.fi-portaali tarjoaa terveyteen liittyviä sisältöjä ja palveluja. Se keskittyy erityisesti aihealueisiin ja elintapoihin, jotka o ehkäisevät yleisten kansantautien syntyä, o tukevat terveyden edistämistä o tukevat itsehoitoa Portaalistrategia on tuotettu terveydenedistämisen näkökulmasta, eikä siinä ei ole huomioitu terveydenhuoltoa (perusterveydenhuolto, erikoissairaanhoito ja yksityiset palvelujentuottajat). Tervesuomi.fi tavoitteena on edistää väestön terveyttä yhdenvertaisesti ajasta ja paikasta riippumatta tarjoamalla luotettavaa ja käyttäjien tarpeita vastaavaa terveystietoa ja sähköisiä palveluita kansalaisille, asiantuntijoille ja päätöksentekijöille Tervesuomi.fi toiminta tukee kansallisia terveyspolitiikan tavoitteita painottamalla erityisesti Terveys 2015 ohjelman toteutumista tukevia sisältöjä kuten ravitsemukseen, toimintakykyyn, liikuntaan, päihteisiin ja mielenterveyteen ja tarjoamalla näihin teemoihin liittyvää terveyden edistämisen tietoutta sekä henkilökohtaisia - ja yhteisöllisiä sähköisiä palveluja. Sisältöjen ja palveluiden tuotantoon kehitetään verkostomainen toimintamalli. Tavoitteena on parantaa kustannusvaikuttavuutta kokoamalla yhteen terveyden edistämisen alla toimivien tiedontuottajien sisällöt ja palvelut ja koordinoimalla kehitystyötä valtakunnallisesti. Portaalin kehittämistyössä tehdään tiivistä yhteistyötä sidosryhmien kanssa. Tietosisältöjen ja palveluiden koordinoitu, käyttäjälähtöinen kehitystyö vähentää päällekkäisyyksiä ja mahdollistaa laadun varmistamisen. Teknisenä perustana semanttisen webin tekniikat, joita kehitetään Teknillisen korkeakoulun Suomalaiset semanttisen webin ontologiat -tutkimushankkeessa (FinnONTO). 10 (27)

11 3.5 ekat hanke ekat hankkeessa koordinoidaan sähköisen asioinnin kehittämiseen ja pilotointiin liittyvä hankkeita kansallisella tasolla. ekat hanke kokoaa alla kirjattuihin aihealueisiin liittyen määrittelytöiden ja pilottien tulokset yhteen Kansalaisportaalit ja itsehoitoa tukevat toimintamallit Työryhmän tavoitteina on: o Määritellä keskeiset, hankkeissa testattavat kansalaisen itsehoitoa tukevat toimintamallit sekä niihin liittyvät tekniset ratkaisut. Teknisten ratkaisujen osalta hyödynnetään keskeisten kansallisten sähköisen asioinnin alustojen ja portaaliratkaisuiden määrittelyjä. o Tuoda esiin kansalaisen aktiivista roolia toimijana ja kehitetyn alustan mahdollistamia ratkaisuja. HyväHoito-hanke pilotoi oululaisten toimittajien portaaliratkaisua, omahoitojärjestelmää. Portaalin pilottiversio kattaa palvelumoduulit, joita kansalaisten on mahdollista puhelimen, matkapuhelimen tai internetin kautta. Tarjolla olevat palvelut ovat: ajanvaraus, henkilökohtaisten terveystietojen katselu, terveyteen liittyvä tieto, kysymys- ja vastauspalvelu, laboratoriotulosten lähettäminen sekä asiointi hoitohenkilökunnan kanssa. Sosiaali- ja terveysministeriö rahoittaa ja koordinoi palveluiden kehittämishankkeita. Hankkeiden lähtökohtana on kansalaiskeskeisyys Sähköinen viestintä, potilastietojen katselu ja suostumus Työryhmän tavoitteina on: o Määritellä hoitoon liittyvän sähköisen viestinnän toimintamallit ja testata erilaisia ratkaisuja osahankkeissa o Osallistua kansalaisen potilastietojen katselun määrittelyyn yhteistyössä Kelan kanssa. Testata potilastietojen katselua sovituilta osin. Erityisesti pyritään testaamaan potilastietojen ja niihin liitettävän luotettavan terveystiedon ja hoito-ohjeiden katselua yhteistyössä Tervesuomi.fi:n ja Duodecimin kanssa. o Määritellä sähköisen suostumuksen toimintamalli ja testata sitä sovituilta osin. Osallistua valtuuttamista koskevaan määrittelytyöhön ja testata ratkaisuja sovituilta osin. 11 (27)

12 3.5.3 Sähköisen ajanvarauksen kansallinen toiminta- ja ratkaisumalli Pirkko Kortekankaan vetämän työryhmän tavoitteina on: o Määritellä ajanvaraukseen liittyvä prosessi, toimintamalli, käsitteet sekä kansallinen ratkaisumalli ottaen huomioon Varsinais-Suomen sh-piirin esiselvityksen sekä SERAPI-hankkeen tulokset. Ajanvaraukseen liittyvät määrittelyt toteutetaan järjestelmäriippumattomasti ja avoimiin rajapintoihin perustuen. o Koota koordinaatioon kuuluvien osahankkeiden ajanvarausprosessien toimintamallit sekä pilotointien tulokset yhteisiä raportointipohjia käyttäen. 3.6 Ihannesairaala Ihannesairaalahankkeen osaprojekti 3:ssa tavoitteena on toteuttaa potilaan terveyskortin toiminnallinen sisältö. Potilaan terveyskortti on ensisijaisesti verkossa sijaitseva, vahvasti suojattu potilaan oma käyttöliittymä hänen omiin terveystietoihinsa. Se toimii keskeisenä tietoarkistona, josta sekä potilas että häntä hoitavat tahot voivat hakea hoidossa tai sen suunnittelussa tarvittavia ajantasaisia perustietoja. Potilaan terveyskortti on yksittäisen kansalaisen elinikäinen tietovarasto, johon kerätään sekä terveyskortille ennalta määriteltäviä että kansalaisen oman harkinnan mukaisia tietoja oman sairauden hoidon tai terveyden ylläpitämisen edistämiseksi. Ennalta määriteltävät tiedot olisivat yleisesti tärkeiksi tai kriittisiksi luonnehdittavia, rakenteiseen muotoon soveltuvia tietoja. Edellä mainittujen kroonisten sairauksien omaseurantatietojen lisäksi terveyskorttiin on tarkoitus tallentaa mm.: demografiset tiedot (hetu, yhteystiedot, lähiomaiset) hoitovastuussa oleva(t) taho(t), yhteystiedot hoitoon liittyvät kriittiset (allergia, ym.) tiedot lääkitys rokotukset ajantasainen hoitokertomus ajanvaraukset hoitojaksoihin sekä jatkohoitoon liittyvät käynti- ym. tiedot leikkaukset/ toimenpiteet (komplikaatiot) mahdolliset esim. kroonisen sairauden preventioon liittyvät tiedot (ravitsemus, liikunta, ryhmätoiminta, jne.) kutsut esim. seulontatutkimukseen kehon sisäiset proteesit 12 (27)

13 elinluovutustestamentti, hoitotestamentti itsehoitoa tukevat, terveydenhuollon organisaatioiden ulkopuoliset tiedot (kolmas sektori, yksityiset palveluntarjoajat, oman harkinnan mukaisesti) ym. tietoja Potilaan terveyskortin hyöty korostuu eri hoitoyhteenottotilanteissa (puhelut, tkja pkl-käynnit, vuodeosastojaksot ja kuntoutus) useimmin tarvittavien tietojen ajantasaisessa ja tietoturvallisessa tarjonnassa potilaan luovuttamien oikeuksien rajoissa. Luovutuskäytännöt terveyskortin käytössä olisivat yhteneväiset muiden terveystietojen kanssa ja suostumuksen tekninen toteuttaminen voisi tapahtua yhteneväisesti kansallisen arkiston tietojen luovutuskäytäntöjen kanssa. Potilaan henkilökohtaisten tietojen lisäksi terveyskortille voitaisiin tallentaa tiedot ajanvarauksista, jatkohoitosuunnitelmista, tutkimus- ja laboratoriotuloksista, sekä em. liittyen informaatiota tai viitetietoa niihin ohjaaviin lähteisiin. Tavoitetilassa potilaan terveyskortti on lähinnä näkymä kansallisessa arkistossa sijaitseviin tietoihin ja sinne pystyy tietoja syöttämään terveydenhuoltoorganisaatioiden lisäksi myös kansalainen itse sekä muut (sertifioidut) hänen hoitoonsa tai kuntoutukseen osallistuvat tahot. Välivaiheen tilanteessa tietojen tallennus voitaisiin toteuttaa alueellisiin arkistoihin riittävän tahtotilan sekä valtakunnallisesti laajan kontribuution puitteissa. 3.7 PIR Personal Information Repository VTT:n luoma PIR konsepti (Kuva 1) on läheistä sukua kansainvälisille ephrratkaisuille. PIR konseptissa on samoja tietoelementtejä kuin kohdassa 4 esitellyissä kansainvälisissä ratkaisuissa. Kuva 1 VTT:n PIR-konsepti 13 (27)

14 VTT on onnistuneesti pilotoinut ratkaisuaan, mikä vahvistaa, että konsepti on toimiva Suomen kulttuurissa Turun Wellcom-hanke Wellcom-hankkeessa on pilotoitu Pegasoksen sähköistä asiointia rajatulla kohderyhmällä Turun terveystoimessa. Kohderyhmänä ovat olleet opiskelijaterveydenhuollon asiakkaat ja toisaalta Itä-Turun alueen (Kirkkotien ja Varissuon terveysasemien alueet) kansalaiset. Opiskelijaterveydenhuollossa opiskelijoiden terveystarkastusten yhteydessä opiskelijat täyttävät esitietolomakkeet verkossa ja ne välittyvät sähköisesti Pegasokseen. Esitietolomakkeen perusteella opiskelija saa ohjeet ajan varaamiseksi terveystarkastukseen ja opiskelijat ovat voineet varata ajan verkosta. Opiskelijoiden keskuudessa tämän sähköisen palvelun käyttöaste on n. 80%. Hyötyinä on todettu mm. se että terveystarkastukseen pääsy voidaan priorisoida niin, että opiskelijat, joilla on jokin terveysongelma pääsevät aiemmin terveystarkastukseen. Lisäksi sairaanhoitajan työ helpottuu, kun potilaan esitiedot ovat tiedossa jo ennen käyntiä ja esim. johonkin harvinaisempaan sairauteen voi tutustua ennen vastaanottotilannetta. Myös aikojen peruminen ja aikojen unohtaminen opiskelijoiden keskuudessa on selvästi vähäisempää, kun he ovat varanneet ajan itse verkossa. Normaali potilasaineiston keskuudessa Itä-Turun alueella käyttö on jäänyt hyvin satunnaiseksi. Merkittävimpänä syynä lienee riittämätön palvelun markkinointi alueen asukkaille sekä palvelun rajallisuus, minkä takia sitä ei koeta hyödylliseksi kansalaisten keskuudessa. 14 (27)

15 4 Kansainväliset toteutukset USA:ssa on useampia toteutuksia. USAn toteutukset voidaan jakaa 3 luokkaan: 1.) Muistikortille ja omalle PC:lle käytettävät, 2.) ratkaisut, joihin ladataan ulkopuolelta tietoa ja 3.) Integroidut ratkaisut, joissa viestiliikenne kulkee ratkaisuun ja ratkaisusta ulos. Englannissa NHS4 on suunnitellut tarjoavansa kaikille kansalaisille internetyhteyden perusterveydenhuollon tietoihinsa vuosikymmenen loppuun mennessä. Ratkaisu on internet-portaali nimeltään NHS HealthSpace. Kansalaiset pääsevät näkemään omat terveystietonsa, kirjaamaan omia muistiinpanojaan ja varaamaan ajan. 4.1 Tsekin tasavalta Tsekin tasavallan IZIP-ratkaisu on voittanut useita palkintoja. EU:n ehealth Impact ohjelma on tutkinut ja arvioinut mallin ja todennut sen erinomaiseksi. World Summit Award 2005 nimesi IZIP:in yhdeksi viidestä ehealth alueen parhaimmasta projektista. IZIP kokoaa yhteen useamman terveydenhuollon palvelujen tarjoajan työn: lääkärit, laboratoriot, apteekit, kuntoutusklinikat ja sairaalat. Lisäksi käynnissä on projekteja liittyen pienempiin osa-alueisiin kuten diabetes. Apteekeissa farmaseuteilla on mahdollisuus kirjata reseptilääkkeiden lisäksi käsikauppaostokset kansalaisen tietoihin. He näkevät kokonaiskuvan potilaan lääkityksestä ja voivat varoittaa vahingollisista yhteisvaikutuksista. Reseptien uusiminen on myös mahdollista, jolloin aikaa säästyy useammalta taholta. IZIP lähettää muistutuksia ajanvarauksista ja ilmoituksen esimerkiksi siitä, että laboratoriotestien tulokset ovat saapuneet. Lisäksi IZIP on käytössä hätätilanteita varten myös ambulansseissa. IZIP palvelun vuosittaisista kustannuksista noin 15% on mennyt teknisen sovelluksen ja järjestelmän kehittämiseen ja ylläpitoon. Noin 45% kustannuksista menee palvelujen pyörittämiseen (EI teknologisen ratkaisun ylläpitoon). 5 Ensimmäiset kansalaisten tilit luotiin Vuonna 2005 järjestelmässä oli kriittinen massa tilejä ja terveydenhuollon palvelun tarjoajia ja käyttö lähti eksponentiaalisesti kasvamaan. 6 4 ELECTRONIC PERSONAL HEALTH RECORDS. EMERGENCE AND IMPLICATIONS FOR THE UK. A report to the Nuffield Trust by Claudia Pagliari PhD, Don Detmer MD, Peter Singleton MBA ehealthimpact. IZIP, Czech Republic: a web-based, nation-wide electronic health record system. Bonn, February Esitys syyskuussa Tomas Mladek, MD. CEO, IZIP, Inc. 15 (27)

16 Kuva 2 IZIP palvelun käyttäjien kasvun kehitys Vuonna 2006 kumulatiiviset hyödyt ylittivät kumulatiiviset kulut. Kuva 3 IZIP- palvelun kumulatiiviset kulut ja hyödyt Suurin IZIP-palveluista hyötyä saanut taho on tähän mennessä ollut terveyspalveluiden maksaja eli vakuutusyhtiö. Hyödyillä tässä tarkoitetaan rahallisia hyötyjä. Kuva 4 Hyötyjen jakautuminen eri osapuolille 16 (27)

17 Yksittäisen tilin kustannukset ovat laskeneet vuoden eurosta alle 4 euroon. Esimerkki käytöstä elokuussa 2007: Rekisteröidyt kansalaiset ja potilaat Käyttäjät, jotka ovat käyttäneet palvelua Terveydenhuollon ammattilaiset Terveydenhuollon palveluorganisaatioiden käyttäjät Elokuu 2007 transaktioiden lkm yhteensä Elokuun transaktioiden lukumäärä osoittaa, että järjestelmä on aktiivisessa käytössä. IZIP:in palveluja tuotetaan tällä hetkellä alla kuvatulla (Kuva 5) organisaatiolla: Kuva 5 IZIP organisaatio 17 (27)

18 ehealth Impact raporttiin on kirjattu hankkeesta opituksi seuraavaa: o Laaja sidosryhmien osallistaminen hankkeen alusta alkaen on keskeisen tärkeää. o Kansalaisen tarpeet keskipisteessä unohtamatta terveydenhuollon ammattilaista. o Käytettävyyden varmistaminen kaikille. o Käytännöllinen lähestymistapa o Saavutettavissa olevat, realistiset välitavoitteet o Aloitetaan peruspalveluilla, joita myöhemmin kehitetään o Erilaisessa muodossa olevan ja erilaisista lähteistä tulevan tiedon yhdistäminen selkeästi luettavaksi kokonaisuudeksi ammattilaisten käyttöön. o Erityisesti terveydenhuollon ammattilaisten kouluttaminen o Ostavan tahon investointiosaaminen, projektinhallinta ja muutosjohtaminen o Kärsivällisyyttä kriittisen massan saamiseksi 4.2 Tanska Tanskassa on viimeisten runsaan 10 vuoden aikana kehitetty kansalliset viestinvälitysstandardit terveydenhuoltoon. Ne ovat perustuneet EDIFACTstandardin käyttöön ja kansallisiin MEDCOM-standardeihin. Tanskalaisen MEDCOM-standarin avulla eri toimijat ovat voineet kehittää yhteensopivia palveluita mm. lähete-palaute-liikenteeseen, sähköiseen konsultointiin, sähköiseen ajanvaraukseen ja sähköiseen lääkemääräykseen. MEDCOM-standardin käyttöönoton myötä Tanskasta on tullut yksi ensimmäisiä maita, joissa sähköinen lääkemääräys on saatu laajaan käyttöön. Sähköisen lääkemääräyksen käyttöönoton jälkeen lisääntyi varsin nopeasti myös sähköinen kommunikointi terveydenhuollon ammattilaisen ja potilaan välillä. Sähköinen lääkemääräys toteutettiin suojattuna sähköpostina lääkärin työasemasta valittuun apteekkiin. Mallissa päätetään ja reseptin tekovaiheessa, mistä apteekista potilas lääkemääräyksen noutaa. Tältä osin malli on yksinkertaisempi kuin Ruotsin malli ja Suomessa kehitettävä malli, jossa resepti toimitetaan keskitettyyn tietokantaan ja potilaalla on mahdollisuus noutaa resepti haluamastaan apteekista. Tanskassa MEDCOM-standardin mukaan tuotetut potilastiedot on kerätty valtakunnalliseen palveluun sundhed.dk, jota käytetään laajasti organisaatioiden väliseen potilastiedon hyödyntämiseen. (Kuva 6) 18 (27)

19 Kuva 6 Sundhet.dk palveluun osallistuvat palvelun tuottajat Tietosuojamääräyksiä on tulkittu niin, että potilaalla on oikeus päättää tietojensa käytöstä kieltämällä mahdollinen tiedon luovutus toiselle organisaatiolle. Oletusarvoisesti lupa on olemassa. Suomessa oletusarvoisesti lupaa ei ole ja vasta potilaan suostumuksen jälkeen tieto on luovutettavissa. Tanskan mallissa potilaalla on mahdollisuus nähdä omien tietojensa luovutukseen liittyvät lokitietonsa, minkä takia potilaalla on mahdollisuus varsin tarkasti valvoa tietojensa asiallista käyttöä. Tanskan palvelussa potilaan tiedot ovat kaikkien maan lääkäreiden käytössä, mikäli potilas ei ole tiedon välittämistä kieltänyt. Kokemukset Tanskan tietosuojatulkinnasta ovat olleet pääsääntöisesti positiivisia ja se on mahdollistanut varsin toimivan ja potilasturvallisuutta lisäävän organisaatioiden välisen toiminnan. Sundhed.dk on avannut potilastiedot myös potilaan käyttöön. Vahvasti tunnistautunut potilas voi nähdä omat lääkemääräyksensä, lääkemääräysten toimitusmerkinnät, diagnoosit, laboratoriotutkimusten tulokset viitearvoineen ja joitakin muita yhteenveto- ja lausuntotietoja sekä tiedon luovutuslokitiedot. Kyse on katseluoikeudesta viranomaisen tietoon, joten potilaalla ei ole oikeutta poistaa tai muuttaa tietojaan. Tältä osin Sundhed.dk poikkeaa potilaan henkilökohtaisen potilaskertomuksen mallista (esi. IZIPin malli), jossa potilas omistaa tiedon ja saa päättää tiedon käytöstä ja mahdollisesta poistosta. Järjestelmä otettiin käyttöön ja sen budjetti näinä vuosina oli 15 M euroa. Vuosittainen budjetti on 4,5 M euroa, josta o IT toiminnat 3 M euroa o Hallinta - ja henkilöstökulut 1,5 M euroa Järjestelmän käyttäjämäärät ovat kehittyneet seuraavasti (Kuva 7). 19 (27)

20 Kuva 7 Sundhet.dk palvelun käyttäjämäärän kehitys Yhdysvallat Yhdysvalloissa sähköisten terveyspalveluiden kehittäminen on hyvin markkinavetoista. Erilaiset kaupalliset toimijat kuten lääketeollisuus, lääkintälaitevalmistajat ja kuntoilupalveluita tuottavat yritykset ovat rakentaneet kattavia tietopalveluita ja sähköisiä palveluita internetiin. Peruspalvelut ovat usein maksuttomia, mutta palveluiden hyödyntäminen yhdistetäänn yrityksen myymään terveydenhuollon palveluun tai teknologiaan. Sähköisten palveluiden tarjoajalla on usein taka-ajatuksena oman palvelun tai tuotteen kysynnän lisääntyminen, minkä takia tiedon puolueettomuus on kyseenalainen. Kuluttajaorganisaatiot ovat ongelman todenneet ja markkinoille on syntynyt vaatimuksia tiedon sertifioinnista. USAssa on pelkästään terveydenhuollon internet-palveluiden laadun sertifiointiin syntynyt yli 20 eri tahoa, jotka kilpailevat roolistaan markkinoilla. Kilpailun takia sertifiointikäytännön vaikuttavuus on toistaiseksi vähäinen. Potilaiden halu pitää yllä dokumentteja omien tai omaistensa sairauksista ja niiden hoidosta on johtanut uudentyyppisten palveluiden tarjoamiseen. Potilaat voivat avata oman terveystilin, jonne he kirjaavat omia sairaustietojaan. Palveluihin on usein liitetty erilaisia riskilaskureita ja ohjeita sairauksien hoidosta. Puutteena on se, että ammattilaiset eivät toimita järjestelmään tietoa. USA:ssa lääkärit ovat varsin itsenäisiä ja konservatiivisia, eikä lääkärikunta ole halunnut levittää tekemiään sairauskertomustietoja potilaille ja sitä kautta kollegoille. Suurissa Managed care organisaatioissa toimivat lääkärit on velvoitettu tuottamaan tietyt dokumentit yhtenäisellä tavalla. Näitä dokumentteja ollaan vähitellen avaamassa potilaiden käyttöön. Voidaan kuitenkin todeta, että EU:n 20 (27)

21 alueella potilaan vastuuttaminen ( patient empowerment ) on suunniteltu toteutettavan hallitummin ja kattavammin, kuin USA.n malleissa Yhdysvaltalaisten ratkaisujen toiminnallisuudet Yhdysvaltalaisessa kartoituksessa 7 selvitettiin markkinoilla olevien ratkaisujen asiointiominaisuuksia. Tutkimuksen pohjana käytettiin alla Taulukko 1 Yhdysvaltalaisissa PHR-ratkaisuissa toteutettuja ominaisuuksia esitettyjä toiminnallisuuksia. Toiminnallisuus Ajanvaraus Maksujen seuranta Kotiuttamiseen liittyvät ohjeet Kielivalinta Roolikohtainen näkymä Sähköinen viestintä Potilaan sairauksiin liittyvä tieto Potilaan omat kirjaukset Muistutukset Reseptin uusiminen Määritelmä. Järjestelmä mahdollistaa ajan varaamisen terveydenhuollon palvelujen toimittajalta. Tarjoaa esimerkiksi myös näkymän, jossa on avoimet ajat, joista valita itselleen sopiva. Tämä ei kata sähköpostiviestin lähetystä. maksujen seurannan siten, että nähdään oma osuus ja vakuutusyhtiön (ja KELAn) maksama osuus. kotiuttamiseen liittyvien ohjeiden esittämisen ja katselmoinnin. kielivalinnan. erilaisen näkymän käyttäjän roolin mukaisesti. sähköisen viestinnän potilaan ja terveydenhuollon ammattilaisen välillä. (tietoturvallinen sähköposti tai viestintä) potilaan sairauteen liittyvän informaation julkaisemisen.(ohjeita, tutkimustietoa, lääkkeiden käyttöön liittyvää tietoa) potilaan omat kirjaamiset. Sekä lääkkeiden vaikutukseen liittyvät subjektiiviset kirjaukset että mahdolliset mittaustulosten kirjaukset. muistutukset ajanvarauksiin liittyen. Myös esimerkiksi vuosittaiset tutkimukset, rokotukset, jne. reseptin uusimisen. Taulukko 1 Yhdysvaltalaisissa PHR-ratkaisuissa toteutettuja ominaisuuksia 7 Environmental Scan of the Personal Health Record (PHR) Market 11/3/ (27)

22 Tässä dokumentissa esitämme ainoastaan ne tulokset, jotka liittyvät PHRratkaisuihin, jotka on integroitu lähdejärjestelmiin (Kuva 8): 81% sisälsi mahdollisuuden potilaan muistuttamiseen 75 % sisälsi mahdollisuuden viestiä reaaliajassa terveydenhuollon palveluntarjoajan kanssa sekä potilaan sairauteen liittyvän sisällön (ohjeet, yms.) näyttämisen 50% tarjosi käyttöliittymän, jossa potilas voi kirjata oireitaan, huomiota kuntoonsa liittyen hoidon edetessä. 44% mahdollisti reseptien uusimisen 36% mahdollisti ajanvarauksen ja roolipohjaisen käyttöliittymän Kuva 8 PHR-ratkaisujen toiminnallisuudet Yhdysvalloissa (27)

23 4.3.2 Yhdysvaltalaisten PHR- ratkaisujen tietosisällöt Samassa yhdysvaltalaisessa PHR- palveluiden kartoituksessa 8 selvitettiin minkälaisia ominaisuuksia (Taulukko 2) markkinoilla olevat ratkaisut tarjoavat. Tietosisältö Allergiat Potilaan kunto Demografinen tieto Vastaanotoilla käynti Perhe Kommentit Kotona suoritetut mittaustulokset Rokotukset Vakuutustieto Laboratoriotulokset Elintapoihin liittyvä tieto Lääkitystiedot Toimenpidetiedot Elvytykseen liittyvät ohjeet / elintestamentti Tarkennusta Potilaan kaikki allergiat Potilaan kuntoon liittyvä tieto Ikä, sukupuoli, syntymäpäivä, jne Kronologinen listaus eri (kaikista) vastaanotoista, joissa potilas on käynyt Perheen terveydenhuollon historia Potilaan ja muiden osapuolien kommentit Verenpaine, glukoosi ja muut erilaisten laitteiden mahdollistamat mittaustulokset Rokotukset ja immuniteetti Sopimustiedot, yhteystiedot Potilaan itse kirjaama tieto liittyen liikuntaan, ruokavalioon,.. Reseptilääkkeet, reseptivapaat lääkkeet, vitamiinit yms. Luokiteltu listaus kansalaiselle / potilaalle tehdyistä toimenpiteistä. Järjestelmään on mahdollista tallentaa tietoa potilaan toiveista elvytykseen liittyen sekä elintestamentti. Taulukko 2 Yhdysvaltalaisissa PHR ratkaisuissa löytyvät tietoelementit 8 Environmental Scan of the Personal Health Record (PHR) Market 11/3/ (27)

24 Tässä dokumentissa esitämme ainoastaan ne tulokset, jotka liittyvät PHRratkaisuihin, jotka on integroitu lähdejärjestelmiin (Kuva 9Kuva 9). 94% sisälsi kansalaisen kuntoon liittyviä kirjauksia /historian, tietoa tehdyistä toimenpiteistä ja lääkehistorian 88% sisälsi demografiset tiedot, tiedot tapaamisista palveluntarjoajien kanssa ja rokotuskortin 81% sisälsi allergiatiedot ja elämäntapoihin liittyvää tietoa 75 % sisälsi tietoja perheen terveydestä ja laboratoriotuloksista 63% sisälsi tieto kotona tehdyistä mittausksista Kuva 9 PHR-ratkaisujen tietosisältöjä integroiduissa malleissa (Yhdysvallat 2006) 24 (27)

25 4.4 Saksa Saksassa liittovaltion osavaltiot kehittävät tietojärjestelmiään varsin itsenäisesti. Tämän takia Saksassa on lukuisia projekteja, jotka rajoittuvat joihinkin vakuutusyhtiöihin ja jollekin maantieteelliselle alueelle. Terveystilin edeltäjänä voidaan pitää Diabcard-hanketta, jota on kehitetty eri EUhankkeissa jo yli kymmenen vuoden ajan. Lähtökohtana oli potilaan diabeteksen hoidon kannalta keskeisten tietojen tallentaminen toimikortille. Toimikortti olisi aina potilaan mukana ja potilasta hoitava lääkäri päivittäisi tietoja kortille hoitotapahtuman yhteydessä. Alkuvaiheessa ongelmana oli toimkortin muistikapasiteetin rajallisuus. Pienikokoiselle sirulle ei mahtunut riittävästi tietoa ja suurikokoisemman ja samalla suurikapasiteettisemman sirun rikkoutumisfrekvenssi oli suuri sen taipuessa esim. potilaan lompakossa. Lähtökohta Diabcard-hankkeessa oli tiukka tietosuoja ja tekniikka, jossa potilaan tietoja ei talletettaisi keskitetyille palvelimille. Käytännössä tämä tarkoitti sitä, että kortin tiedoista ei ollut varmuuskopiota saatavilla. Tekniikka toteutettiin niin, että viimeksi korttia päivittäneen lääkärin koneelle jäi kopio kortin tietosisällöstä. Tämä tuotti kuitenkin ongelmia, eikä se toiminut riittävänä varmuuskopiojärjestelmänä. Uudemmissa hankkeissa Saksassakin on alettu käyttää toimikorttia avaimena tietoihin, jotka sijaitsevat verkossa. Eräässä saksalaisessa pilottihankkeessa potilaan terveystilin tietosuoja oli toteutettu niin, että ammattilainen voi kirjoittaa potilaan terveystilille vain potilaan toimikortin ja oman toimikortin ollessa koneessa. Näin potilas pystyi tarkasti vahtimaan sitä, mitä tietoja hänen tililleen kirjataan. Hanke on hyvä esimerkki saksalaisen järjestelmän liiallisesta teknologiavetoisuudesta. Monikäyttöisempi ratkaisu lienee kuitenkin malli, jossa terveystilipalvelun avanneelle potilaalle välitetään dokumentteja terveystilille ilman potilaan erillistä hyväksyntää, mutta potilaalla on mahdollisuus poistaa tililtä dokumentteja oman tahtonsa mukaan. 25 (27)

26 5 Liite 1: Yhteenveto kansainvälisistä pilotetista ja toteutuksista Nuffield Trustille tehdyssä raportissa, ELECTRONIC PERSONAL HEALTH RECORDS EMERGENCE AND IMPLICATIONS FOR THE UK 9, on koottu yhteenveto toteutuksista. Alla lista kuten se raporttiin on kirjattu: 5.1 USA _ ephr are rising on the policy agenda, supported by legal efforts to enable patients to see their health records and the role of patient empowerment in the quality debate. Early online PHRs focused on patient-only data with no integration to provider, but these failed to deliver significant value. ephrs have since become increasingly complex and interactive, for example, incorporating electronic communications and education in addition to records access. Employers and insurers are pushing for EMR systems to reduce costs and improve care. _ A number of organisations have developed secure online ephr based on the MyChart software produced by Epic Systems ( Software/eHealth.php#MyChart). The Cleveland Clinic offers online portal where patients can review past appointments and records, manage prescription renewals, appointment requests and cancellations, and access reliable health information ( PAMFOnline provides patients of the Palo Alto Medical Foundation with access to their health records and test results, along with patient-clinician and appointment requests ( _Kaiser Permanente s Your Health Record is available to over a million patients, offering records of allergies, immunizations, future appointments, diagnoses, instructions from past visits, as well as lab results, prescription refills, appointments and patient-provider . Parents can access the records of their children. In 2006, over 800,000 patients had used the facility, and had viewed almost 4 million lab results online and sent over 1.4 million messages to their providers, mostly to physicians ( _ Beth Israel Deaconess Medical Center operates PatientSite ( produced by CareGroup Healthcare System ( which offers access to personal health records, clinical , health administration (prescriptions, appointments, referrals, billing) and links to health information and education. _ The US Veterans Administration is developing ephr, via its My Health evet gateway, including a personal and family health record, health status graphing, health summary reports, and a prescription renewals facility. ( 9 ELECTRONIC PERSONAL HEALTH RECORDS. EMERGENCE AND IMPLICATIONS FOR THE UK. A report to the Nuffield Trust by Claudia Pagliari PhD, Don Detmer MD, Peter Singleton MBA (27)

27 _ ihealthrecord is an online personal health record developed by Medem Inc. in partnership with leading medical societies, patient advocacy groups and government agencies. It is available at no cost to physicians registered with the Medem network and their patients. ( The Connecticut ihealthrecord Adherence Service Clinical Trial tested the impact of adherence messages on use of Statins & Antidepressants, initially in 100 Study Group vs Control patients. At 6 months 2/3 believed that the Adherence messages from their doctor helped them better understand their medication & manage their condition, 95% found the Adherence Service easy to use & agreed that it could be an important part of helping busy doctors provide extra care and information to patients. Medicati on drop-off reduced by over 40%. This study has since continued and ihealthrecord is now being rolled out to thousands of patients ( 5.2 Canada _ The focus has been on developing architectures to foster secure, private and interoperable EHR. At the time of the workshop there had been only limited work on ephrs; however the concept was acknowledged as a long term goal for the Canada HealthInfoway. ( _ An ephr is being developed for diabetes management in New Brunswick (National Research Council Institute for Information Technology). 5.3 Australia _ DoctorGlobal ( is a private health care organization offering patients access to their electronic health record, patient-provider and risk assessment tools via its Mylife health record. _ HealthConnect is a national quality improvement programme, which has, as one of its key objectives, the development of integrated health records. As part of this there are plans to give patients access to and the ability to contribute to their personal electronic health record in the future. ( 5.4 New Zealand _ ephrs are not part of the current national strategy but the focus on the National Health Index (UPI), privacy framework and chronic disease management, provide a strong foundation. 5.5 Sweden _ SUSTAINS (Supports Users To Access Information & Services) provides users with access to their own medical records through the Internet in Uppsala, Sweden. Onetime passwords are distributed through cell phones, giving access to data from hospital information system, 27 (27)

28 laboratory database, & GP medical records. Evaluation revealed that a less complex technical environment is better for users; patients were most interested in seeing their medical records, booking visits, communicating with health care providers, viewing prescription lists, & reading fees; most users were not concerned about security risks and the process appeared to increase confidence & trust in physicians. ( 5.6 United Kingdom _ Patients in the United Kingdom have had the legal right to access their medical records for several years, although few have taken this opportunity. This may be attributable to the inconvenience or embarrassment of requesting and viewing personal records in the clinical setting and the costs of obtaining portable copies. National health information strategies encompass plans to enable patient access to summary EHR via the internet, although the timescale and nature of this varies between parts of the UK (see below). 5.7 England _ NHS HealthSpace is a secure online personal health organiser developed under the auspices of NHS Connecting for Health. At the time of the workshop, HealthSpace had recently begun to offer patients the facility to develop personal medical diaries and view appointments and sources of health information. (Incorporating Choose & Book, Calendar & Reminders, Health Details and elibrary). Functionality has since been extended to include personal recording and graphing of chronic disease indicators such as blood sugar, peak flow and cholesterol, and a glossary of drugs and medicines. From 2007 patients registered with HealthSpace will be able to access their Summary Care Record via the National Care Records Service and in future may be able to edit certain fields (e.g. change of address) or contribute information about how they wish to be treated and their access needs This initiative supports other moves towards patient choice in the development of NHS integrated care records, such as the opportunity for patients to opt out or to have access to parts of their EHR restricted to specific health professionals (referred to as the sealed envelope system). ( _ The PAERS system, developed independently by Dr Brian Fisher (Wells Park Practice, London) and colleagues, has been successfully piloted in primary care and, at the time of the workshop, was entering a commercial phase of development. Patients access their general practice record using secure waiting room kiosks, with identify verification by fingerprint recognition. Screen tips and glossaries of clinical terms are used to improve understanding. Evaluation of the service suggests that most patients take advantage of the opportunity to view their records and find this useful, although few access it regularly. While a small number of patients were upset by what they read (usually those with psychiatric problems), all felt that the process was right, encouraged confidence and improved patient-doctor communication. A number of errors in the record were identified by patients, although not all informed the practice. While clinicians were initially wary about patient acceptability and risks, the experienced reality was benign and routine it helped patients but did not produce dramatic changes and concerns about litigation were unfounded. Patients are more concerned about the accuracy of records and the recording of fingerprints than the dangers of unauthorised access. At the same time it 28 (27)

29 highlighted the need for clinicians to be judicious in their use of language, mindful that the records would be read by patients. This experience suggests that PAERS offers an effective and pragmatic method of delivering ephr, is associated with few problems and can help to change practice and improve the quality of records. Implications for practice are that clinicians need to be more open with patients and less paternalistic. An online version of PAERS has recently been developed and is being piloted in a number of general practices. ( _ GP Dr Richard Fitton, of Hadfield Medical Centre, Derbyshire, has been providing patients with copies of their electronic records for several years, via print-out, CDRom and USB, as well as offering some the opportunity to send blood pressure and blood sugar readings via secure . Since the workshop the practice has begun providing online records access via PAERS. _ Commercial companies are increasingly playing a role in the UK. For example, HealtheSystems is currently marketing a USB plug-in smartcard which is purchased by the patient and can be populated with their full GP record at a cost. ( 5.8 Wales _ A key objective of the Welsh national programme, known as Informing Healthcare, is to deliver an Individual Health Record (equivalent to an integrated EHR). While there is no plan, as yet, to offer all patients access to a summary care record, ephr are being developed for chronic disease management. MyHealthOnline builds on existing patient-held maternity paper records rather than introducing new untried approach. It stores information on identity and preferences, carers (formal and informal), summary medical information and information on events and communications; and there is authentication for patients and clinicians. The emphasis is on communication and co-ordination of care. ( 5.9 Scotland _ As part of its National ehealth Programme, Scotland is introducing a single electronic health record that will utilise the Unique Patient Identifier to facilitate records integration across care sectors and thus the ephr. At the time of the workshop there were no specific plans to develop an ephr along the lines of NHSHealthSpace, although the possibility of giving patients access to key information in their general practice record had been discussed as part as the planned rollout of the Emergency Care Summary Record. This is a snapshot of the GP record offering access to key medication, allergy and demographic information by Out-of-Hours medical practitioners. The ECS is now being rolled out for Out-of- Hours GPs and emergency care and the government is committed to offering patient access in the near future. Qualitative research conducted by the Scottish Consumer Council has explored a number of issues around public attitudes to health data sharing and the ECRS and there is general support for the idea among most consumer groups. ( _ The Babylink system used in neonatal intensive care in Edinburgh gives parents access to their child s records via the web, supported with a hyperlinked glossary in lay terms. It also allows 29 (27)