ELÄMÄNLANKA-projekti Loppuraportti 2013

Transkriptio

1 ELÄMÄNLANKA-projekti Loppuraportti 2013 Savon Vammaisasuntosäätiö ja Honkalampi-säätiö /MH

2 SISÄLTÖ 1. JOHDANTO ELÄMÄNLANKA-PROJEKTIN TAUSTA JA TOIMINNAN TARPEET Tehdyt ennakkoselvitykset Projektin aikana tehdyt kartoitukset Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten elämäntilanne Kehittämistyössä koettu tarve PROJEKTIN KESKEISET TAVOITTEET JA TOIMINTAMUODOT PROJEKTIN KESKEISIMMÄT TUOTOKSET Kuntoutuskurssimalli Mun elämä Avomuotoinen kuntoutuskurssimalli Tulevaisuus-ryhmä Tietoisuuden lisäämiseksi järjestetyt tilaisuudet Kuntakumppanuusmalli Kirjalliset tuotokset PROJEKTIN KESKEISET TULOKSET Kurssilaisten kokemukset Kurssityöntekijöiden kokemukset Kuntakumppanien kokemukset Honkalampi-säätiön kokemukset Projektityöryhmän kokemukset PROJEKTIN KESKEISET VAIKUTUKSET PROJEKTIN SUURIMMAT HAASTEET Projektityöryhmän arviointi PALVELUOHJAUKSEN HYVÄT KÄYTÄNNÖT PROJEKTIN TOIMINTA TULOSTEN JUURRUTTAMISEKSI Juurruttamisen menetelmät Juurtumisen esteet PROJEKTIN TOIMINNAN TULOSTEN HYÖDYNTÄMINEN

3 11. PROJEKTIN KESKEISIN ANTI TULOSTEN JUURTUMISEN HAASTEET LIITTEET: Liite 1. Projektin henkilöstö ja työryhmät Liite 2. Projektin aikana valmistuneet opinnäytetyöt ja julkaistut artikkelit

4 1. JOHDANTO Elämänlanka-projekti ( ) on Savon Vammaisasuntosäätiön hallinnoima ja Honkalampi-säätiön kanssa yhdessä toteuttama kehittämisprojekti, joka saa tukea Rahaautomaattiyhdistykseltä. Projekti on toiminut Itä-Suomen alueella Etelä- ja Pohjois-Savossa sekä Pohjois-Karjalassa. Projektin kohderyhmänä ovat olleet vuotiaat nuoret, joilla on neurologisia erityisvaikeuksia tai neuropsykiatrisia ongelmia kuten ADHD, Aspergerin oireyhtymä, kielelliset erityisvaikeudet ja oppimisvaikeudet. Kohderyhmään lukeutuvat myös nuorten perheenjäsenet, vanhemmat ja sisarukset, sekä muut lähiverkostoon kuuluvat henkilöt. ADHD:n esiintyvyys 6-18-vuotiailla on noin 5 %. Väestömäärään (Tilastokeskus 2012) suhteutettuna kohderyhmään kuuluvia vuotiaita on Itä-Suomen alueella nuorta. Vastaavasti autismin kirjoon kuuluvan Aspergerin oireyhtymän esiintyvyys on 1 %, joka väestömääräisesti tarkoittaa 520 nuorta. Kokonaisuudessaan arvioituna pelkästään näiden kahden diagnoosin osalta tuen tarve kohdentuu Itä-Suomen alueella n nuoreen perheineen. Elämänlanka-projektin kohderyhmässä on kyse laajasta erilaisten neurologisten ja neuropsykiatristen ongelmien joukosta, joiden olemassaoloa ja vaikutuksia ei läheskään aina osata tunnistaa palvelujärjestelmässä. Tunnistaminen ja varhainen puuttuminen näitä vaikeuksia omaavien nuorten tilanteeseen on ensiarvoisen tärkeää nuorten kehityksen, yhteiskuntaan integroitumisen ja perheiden hyvinvoinnin kannalta. Ensiarvoisen tärkeää on, että neurologisia erityisvaikeuksia tai neurologisia ongelmia omaavia lapsia ei tuoda esiin vain ongelmien kautta, vaan myös heidän vahvuuksiaan ja mahdollisuuksiaan tukien. Monien tutkimusten ja arvioiden mukaan näihin ryhmiin kuuluvilla lapsilla ja nuorilla on kuitenkin huomattavan suuri vaara syrjäytyä verrattuna ikätovereihin. Kohderyhmän tunnistaminen ja varhainen tukeminen on siksi tärkeää myös yhteiskunnan voimavarojen käytön kannalta. Projekti on tehnyt viisi vuotta työtä kohderyhmän kuntoutuspalvelujen ja palvelupolkujen luomiseksi sekä tietoisuuden lisäämiseksi näistä nuorista. Projektin tavoitteena on ollut kehittää kuntoutuskurssimalli vuotiaille neurologisia tai neuropsykiatrisia erityisvaikeuksia omaaville nuorille ja heidän perheilleen. Projektissa malli on tuotteistettu Mun elämä - kurssikokonaisuudeksi. Lisäksi projektissa on kehitetty kevyempi tuen muoto, Tulevaisuusryhmät. Tulevaisuus-ryhmän toiminta tulee jatkumaan oppimis- ja ohjauskeskus Mäntykankaalla Kuopiossa ja osana Honkalampi-säätiön palvelutarjontaa. Kevään 2014 aikana kurssitoiminnan tuotteita tullaan tarjoamaan muiden palvelutuottajien käyttöön. Yhtenä tärkeänä tavoitteena on ollut kurssitoiminnan juurruttaminen osaksi palvelujärjestelmää ja palvelupolkujen luominen kohderyhmälle yhteistyössä kuntien kanssa. Projektin tehtävänä on ollut myös juurruttaa kurssitoiminta sen toiminta-alueella Etelä- ja Pohjois-Savossa sekä Pohjois-Karjalassa osaksi palvelujärjestelmää. Tässä loppuraportissa kuvataan projektin aikana kehitettyjä tuotoksia, toiminnan kautta saavutettuja tuloksia ja arvioidaan kurssitoiminnan tuotteiden juurtumisen mahdollisuuksia. 3

5 2. ELÄMÄNLANKA-PROJEKTIN TAUSTA JA TOIMINNAN TARPEET 2.1 Tehdyt ennakkoselvitykset Tarve Elämänlanka-projektin toiminnalle tunnistettiin projektin molempien taustaorganisaatioiden toiminnassa. Savon Vammaisasuntosäätiössä (Savas) toimineen Hanskassa!-projektin sekä Honkalampi-säätiön (Hl-s) Sosneuro-keskuksen toiminnassa havaittiin jatkokehittämistarpeena peruskoulun päättävien nuorten elämänvaiheen tukeminen ja palveluohjauksellisten käytäntöjen luominen sosiaali-, terveys- ja opetusalalle. Valtakunnallisesti neurologisia erityisvaikeuksia ja neuropsykiatrisia ongelmia omaaville henkilöille suunnattuja tukipalveluita on ollut vähän tarjolla. Kansaneläkelaitos (Kela) on järjestänyt sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssitoimintaa harkinnanvaraisena kuntoutuksena eduskunnan vuosittain myöntämän määrärahan puitteissa. Kelan kurssit ovat kestonsa vuoksi lyhyitä interventioita nuoren ja hänen perheensä elämään ja lähinnä auttavat sopeutumaan neurologisia erityisvaikeuksia ja neuropsykiatrisia ongelmia omaavien lasten/nuorten toimintakykyyn liittyviin erityistarpeisiin. Tuen ja kuntoutuksen tarve kuitenkin vaihtelee elämäntilanteiden myötä, jolloin nuori ja hänen perheensä voi tarvita pidempikestoisempaa tai laaja-alaisempaa tukea ja ohjausta arjesta selviytymiseen. Laitos- ja avomuotoisia kuntoutuskursseja on järjestetty lähinnä Etelä- ja Pohjois-Suomen alueella. Itä-Suomessa ei vastaavantyyppistä, tälle kohderyhmälle suunnattua toimintaa ole aikaisemmin järjestetty tai kehitetty. Alueellisen epätasa-arvon lisäksi kuntoutuskurssille osallistumisen esteeksi nousee Kelan asettamat kriteerit. Useimmiten Kelan järjestämään kuntoutukseen pääsy edellyttää vaikeavammaisuutta (KKRL 9 ja 10), vähintään korotettua hoito- tai vammaistukea sekä kuntoutussuunnitelmaa, jossa on hoitavan lääkärin suositus. Neurologisia erityisvaikeuksia omaavia nuoria ja aikuisia ei useinkaan määritellä vaikeavammaisiksi tai hoitotukeen oikeutetuiksi, joten he eivät pääse kuntoutuskursseille tai saa oikeutta vammaislaeissa mainittuihin palveluihin. 2.2 Projektin aikana tehdyt kartoitukset Keväällä 2011 projektityöryhmä järjesti Itä-Suomen alueella tiedotustilaisuuksia, joissa tavattiin kasvotusten Itä-Suomen alueen kuntien viranhaltijoita. Projektin kuntoutuskurssitoiminnan esittelyn lisäksi tilaisuuksiin osallistujia pyydettiin vastaamaan palvelutarveselvitykseen. Selvitykseen vastasi 68 hlöä. Suurin osa vastaajista toimi joko sosiaalitoimessa tai perusterveydenhuollossa. He kuvasivat kohtaavansa neurologisia erityisvaikeuksia omaavia nuoria työssään viikoittain, satunnaisesti myös päivittäin. Kunnassa tarjolla olevien palveluiden riittävyydestä oltiin yksimielisiä: 52 vastaajan mielestä tarvittavat palvelut puuttuivat. Vastaajien mainitsemia puuttuvia palveluja olivat kuntoutuspalvelut, mahdollisuus vertaistukeen, kuntoutuskurssit/perhekuntoutus ja neuropsykiatrinen valmennus. Palvelutarveselvityksen yhtenä tavoitteena oli kartoittaa tilannetta, missä määrin kunnat ja kuntayhtymät ovat budjetoineet määrärahoja ennaltaehkäisevään työhön ja varhaiskuntoutukseen. Kysymykseen vastanneista noin puolet ilmoitti, ettei määrärahoja ole budjetoitu. Kahdeksan vastaajaa (n=53) kertoi ko. asian tulleen huomioiduksi budjetissa. Budjetoitujen määrärahojen kerrottiin kohdistuvan kuntoutus- ja palveluohjaukseen, psykologin palveluihin ja kuntoutus- /sopeutumisvalmennuskurssitoimintaan. Lisäksi tarkennuksena mainittiin, että sama budjetti kohdistuu useisiin palveluihin (mm. viittomien opetus). Sen sijaan 20 vastaajaa ei tiennyt, mikä on budjetin tilanne omassa kunnassa/kuntayhtymässä. Suurin osa vastaajista ei myöskään tiennyt suunnitelmista, miten jatkossa budjeteissa tullaan huomioimaan asiakasryhmän palvelutarve. Selvityksen avulla haluttiin myös kartoittaa, mitä palvelumuotoja koetaan tärkeänä ja tarpeelli- 4

6 sena asiakasryhmän tuen tarpeen kohtaamiseksi ja mitä eri palvelut voisivat maksaa kuntien/kuntayhtymien edustajien mielestä. Kyselyyn nimetyt palvelut (kuntoutuskurssit, ryhmätoiminta, neuropsykiatrinen valmennus, asumisen ohjaus ja palvelu-/kuntoutusohjaus) nimettiin hyvin tai melko tärkeiksi palvelumuodoiksi. Vastaajilla oli kokemuksia kuntoutuskurssien ja neuropsykiatrisen valmennuksen osalta, joita oli myönnetty muutamille asiakkaille. Asumisen ohjaus oli järjestynyt lähinnä kehitysvamma-diagnoosin omaaville henkilöille. Halukkuutta jatkaa ja lisätä nimettyjen palveluiden hankintaa olisi, mutta merkittävimmäksi esteeksi koettiin määrärahojen niukkuus. Esimerkiksi kurssikokonaisuuden suhteen sopivimmaksi kustannuseräksi koettiin Vastaavasti neuropsykiatrisen valmennuksen osalta sopivaksi hinnaksi määriteltiin /tunti. Asumisen ohjauksen ja palvelu-/kuntoutusohjauksen osalta hintahaitariksi muodostui /tunti. Palveluiden rahoittaminen nähtiin sosiaali- ja terveystoimen tehtäväksi. Kuntien/kuntayhtymien edustajat tunnistivat tahtotilan palveluiden mahdollistumiseksi sekä nuorten ja perheiden tarpeen kuntoutuksen saamiseksi, mutta merkittävimmäksi esteeksi nimettiin määrärahojen puute. Ongelmana koettiin, että budjetti kohdistuu enimmäkseen lakisääteisten palveluiden tuottamiseen. Asiakasryhmän tarvitsemat palvelut eivät aina istu lainsäädäntöön, jonka vuoksi ei synny subjektiivista oikeutta palveluiden saamiseksi. Lisäksi esteinä palvelutarjonnan kehittymiselle ja saatavuudelle nimettiin tiedon ja vastuunjaon puute, nopeat muutokset/lyhytjänteinen ajattelu, tiedotuksen vaikeus, päättäjien negatiivinen asenne kuntoutusasioita kohtaan ja henkilöstöresurssien niukkuus. 2.3 Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten elämäntilanne Projektin alkuvaiheessa yhteiskuntatieteiden opiskelija Marjo Hujanen kartoitti nuorten elämäntilannetta heidän toimintakykynsä, nuorten saaman kuntoutuksen ja perheen palveluohjaustarpeen kautta. Lisäksi tutkimuksen intressinä oli kartoittaa, mitä haasteita vanhemmat kokevat nuorten tulevaisuuden ja itsenäistymisen suhteen. Hujasen (2009) tutkimuksen mukaan neurologiset erityisvaikeudet asettivat erilaisia haasteita nuorten arjessa toimimiselle ja päivittäisistä toiminnoista selviytymiselle. Nuorten omaama tiedon taso neurologisten erityisvaikeuksien vaikutuksesta heidän toimintakykyynsä oli heikkoa. Nuoret tiedostivat oman diagnoosinsa, mutta diagnoosin merkityksen ymmärtäminen ja sen heijastuminen erilaisissa ympäristöissä toimimiseen oli nuorille tiedostamaton asia. Sosiaalisten taitojen puutteellisuus heikensi huomattavasti nuorten toimimista sosiaalisissa tilanteissa, jonka seurauksena nuori vetäytyi sosiaalisista vuorovaikutustilanteista, kieltäytyi toimimasta samanikäisten nuorten kanssa tai jännitti etukäteen tilanteita oireillen somaattisesti. Useimmiten nuori ei ollut koskaan osallistunut vertaisryhmän toimintaan tai ei tuntenut ketään saman oireyhtymän omaavaa henkilöä. Erityisesti varhaisnuoret kaipasivat toverisuhteita ja samanlaisuuden kokemusta ikätovereiden kanssa, mutta eristäytyminen vahvisti kokemusta sosiaalisten tilanteiden kuormittavuudesta. Tutkimuksen avulla haettiin tietoa siitä, mikä on nuoren tarve kuntoutukseen sekä perheen tarve palveluohjaukseen. Kuntoutuksen tarvetta lähestyttiin ensisijaisesti Elämänlanka-projektin järjestämän kuntoutuskurssikokonaisuuden näkökulmasta, jolloin arvioitiin nuoren ja hänen perheensä tarvetta kyseiseen kuntoutusmuotoon. Kuntoutuskurssille osallistuminen nähtiin tarpeelliseksi niiden nuorten kohdalla, jotka eivät aiemmin olleet saaneet ulkopuolista tukea ja kuntoutusta tai aiemmasta kuntoutuksesta oli kulunut useita vuosia. Kuntoutuksen tarvetta ilmentäviksi tekijöiksi nimettiin nuoren sosiaaliset taidot, vertaistuen tarve ja kuntoutuksen ajankohtaisuus. Nuorten osalta korostui tiedon tarve oireyhtymistä, diagnoosin merkityksen ymmärtäminen ja oman erilaisuuden käsitteleminen sekä hyväksyminen. Nuorten ja vanhempien tiedon ja tuen tarve korostui elämäntilanteessa, jolloin lähitulevaisuuden haasteina olivat ammatillisten vaihtoehtojen selvittäminen ja erilaisten tukikeinojen löytäminen opiskelun sekä itsenäistymisen onnis- 5

7 tumiseksi. Opiskelemaan pääsy ja soveltuvan ammatin löytyminen olivat ajankohtaisia teemoja vanhempien pohdinnoissa, jonka vuoksi he kaipasivat tietoa asumiseen ja opiskeluun liittyvistä yhteiskunnan tukimuodoista. Elämänpiirin laventuminen herätti huolta vanhemmissa: he pelkäsivät nuoren joutuvan kiusauksen tai huijauksen kohteeksi tai ajautuvan päihdekokeiluihin. Vanhemmat toivoivat, että nuori saisi riittävästi tukea asumiseen ja opiskeluun, jotta hän selviäisi tästä kriittisestä elämänvaiheesta mahdollisimman hyvin. 2.4 Kehittämistyössä koettu tarve Projektityöryhmän arvioimana projektin toiminnan tarve on ollut ilmeinen. Projektin käynnistäessä toimintaansa työryhmän jäsenet kohtasivat perheitä, jotka olivat jääneet kokonaan kuntoutuspalvelujen ulkopuolelle ja jotka olivat lapsen saaman diagnoosin jälkeen jätetty yksin ilman mitään tukea. Perheet toivat esille palvelujärjestelmän ja yhteiskunnan vaatimusta asiantuntijuuteen: vanhemmuuden ohella heidän tulisi olla tietoisia haettavissa ja saatavissa olevista tuki- ja kuntoutusmuodoista sekä selvittää, mistä ja minkä lain nojalla kyseisessä elämäntilanteessa ja tuen tarpeessa lähestytään ketäkin viranomaista. Vanhemmat kokivat, että etuuksien tai kuntoutuksen hakemiseen eivät heidän voimavaransa ja tietotaitonsa aina riitä. Perheen erityisnuori tuo arkeen omia vaatimuksia ja haasteita, jotka vaikuttavat niin perheen arjen sujuvuuteen, vanhempien keskinäiseen suhteeseen kuin sisarusten väliseen kanssakäymiseen ja toimimiseen. Kuntoutuskurssimallin kehittämisessä oli tarpeellista huomioida perheiden kokonaistilanne, jotta kuntoutusprosessissa tuettaisiin nuoren yksilöllisten tuen tarpeiden lisäksi vanhemmuutta, perheen sisäistä vuorovaikutusta ja keskinäistä toimimista. Vastaavasti kuntatoimijoiden osalta selkeänä epäkohtana nousi esille, että kohderyhmään kuuluville nuorille ja heidän perheilleen ei ollut palveluja eikä palvelupolkuja. Lisäksi palvelujärjestelmässä oli heikosti tietoa kohderyhmän nuorista. Neurologisia erityisvaikeuksia omaavat nuoret perheineen olivat selkeästi väliinputoajaryhmä, jonka kuntoutustarpeita ei tiedostettu. Projektin alkuvaiheessa oli erityisen haasteellista löytää oikeat ihmiset, jotka olisivat kiinnostuneita kohderyhmän asioiden eteenpäinviemisestä ja joiden kautta tieto kulkisi kunnissa. Projektin työnkuvan kannalta oli myös yllättävää se, että tehtäväkenttää oli kunnissa niin paljon. Lähtökohtana projektissa oli kuntoutuskurssimallin luominen, mutta projektityöryhmä joutui heti alusta asti kuntien kanssa kehittämään niiden organisaatioita sekä panostamaan oletettua enemmän kohderyhmän tarpeista tiedottamiseen ja mallin markkinointiin 1. 1 Törmä, Sinikka (2013) Savon Vammaisasuntosäätiön ja Honkalampisäätiön Elämänlanka-projekti juurruttamisen näkökulmasta 6

8 3. PROJEKTIN KESKEISET TAVOITTEET JA TOIMINTAMUODOT Projektin laadullisia ja määrällisiä tavoitteita tarkennettiin tehdyssä projektisuunnitelmassa. Alla olevaan taulukkoon on koottu alkuperäiset tavoitteet ja niiden toteutuminen projektin toiminnan aikana. Laadulliset tavoitteet v Määrälliset tavoitteet v Määrällisten tavoitteiden toteutuminen v Perheillä on mahdollisuus osallistua noin vuoden kestävään kuntoutuskurssiprosessiin, johon sisältyy nuorille suunnattua toimintaa, vanhempien tukiryhmiä, palveluohjauksellista Toteutetaan neljä n. vuoden mittaista kuntoutuskurssikokonaisuutta Toteutettiin viisi n. vuoden mittaista kuntoutuskurssia: neljä toteutui pääosin RAY:n rahoituksen turvin ja nuorten kotipaikkakunnille jalkautuvaa toimintaa viides, mallinnettu Mun elämä - kurssikokonaisuus toteutui pääosin Nuorten yksilöllisten tarpeiden, tavoitteiden ja ratkaisukeinojen määritteleminen kuntoutuskurssiprosessissa ja itsenäistymisvaiheessa (nuori itse osallisena määrittelemässä omia tukikeinojaan ja itsenäistymistään) Nuorten vaikutuskeinojen lisääntymisen vahvistaminen (oppiminen ja kehittyminen): sosiaaliset taidot, itsetuntemuksen lisääntyminen, myönteisen minäkuvan vahvistuminen, ongelmanratkaisutaitojen kehittyminen Perheperustaisen periaatteen toteuttaminen asiakastyössä vahvistaen vanhemmuutta ja perheiden mahdollisuutta tukea paremmin nuortaan itsenäistymisvaiheessa. Perheen sisaruksilla on mahdollisuus osallistua järjestettäviin tapaamisiin Alueellisen tasa-arvoisen kuntoutuskurssitarjonnan luominen. Nuorilla ja perheillä on mahdollisuus saada tukipalveluita syrjäisestä asuinpaikasta ja pitkistä välimatkoista huolimatta Kullekin kurssille osallistuu 6-8 nuorta perheineen (yhteensä kursseille osallistuu nuorta ja perheenjäsentä). 7 kuntarahoituksen turvin (RAY:n rahoituksen osuus 35 % kuluista) Kurssikokonaisuuksiin osallistui: 33 nuorta (28 poikaa ja 5 tyttöä) vuotiaat: 31 nuorta vuotiaat: 2 nuorta 58 vanhempaa 43 sisarusta YHT. 144 hlöä Toteutettiin kuntoutuksellista ryhmätoimintaa: 2 ryhmää Kuopiossa 4 ryhmää Joensuussa Kuntoutukselliseen ryhmätoimintaan osallistui: Kuopio: 8 nuorta (poikia) vuotiaat: 7 nuorta vuotiaat: 1 nuori Joensuu: 11 nuorta (9 poikaa ja 2 tyttöä) vuotiaat: 11 nuorta YHT. 19 hlöä Toteutettiin Tulevaisuus-ryhmän toimintaa: 1 ryhmä Kuopiossa 1 ryhmä Joensuussa Tulevaisuus-ryhmän toimintaan osallistui: 10 nuorta (poikia)

9 Tukipalveluiden ja osallistumisen mahdollistaminen nuorille ja heidän perheilleen, jotka muutoin syrjäytyisivät palveluista lainsäädännön vuoksi Kuntoutuksen vaikuttavuus: vahva palveluohjauksellinen työote ja jalkautuminen kotipaikkakunnille takaavat kurssilla käynnistyneiden prosessien siirtymisen nuorten ja perheiden arkeen. Kehitetystä kuntoutuskurssimallista koostetaan kuvaus projektin aikana. Järjestään vuosittain alueelliset sidosryhmille suunnatut seminaarit/työkokoukset, joissa kohderyhmän tuen tarpeita tehdään tunnetuksi ja esitellään projektissa opittuja asioita. Esitellään kokemuksia valtakunnallisilla koulutuspäivillä. Aihealueesta kiinnostuneiden opiskelijoiden kanssa tehdään yhteistyötä opinnäytetöiden ja pro gradu-tutkielmien muodossa vuotiaat: 9 nuorta vuotiaat: 1 nuori 16 vanhempaa YHT. 26 hlöä Lopputuotoksina koostettiin: kuntoutustoiminnan laatukäsikirja Vertaistuki kantaa ja kasvattaa - julkaisu Järjestettiin: Arviointifoorumi, Kuopio Keskustelufoorumi, Joensuu Lasten ja nuorten neuropsykiatrisen kuntoutuksen seminaarit (2 x Kuopio, Mikkeli, Joensuu) Ota koppi-tilaisuudet (2 x Joensuu) Projektin päätösseminaari, Joensuu Toimintaa esiteltiin: Autismin talvipäivät, Pori (2010) Autismin talvipäivät, Tampere (2011) Autismin talvipäivät, Helsinki (2012) Sosiaali- ja terveysalan asiantuntijapäivät, Helsinki (2012) Autismin talvipäivät, Kuopio (2013) Kts. liite 2: projektin aikana valmistuneet artikkelit, opinnäytetyöt ja pro gradu-tutkielmat 8

10 ELÄMÄNLANKA-PROJEKTIN KESKEISET TOIMINNOT ITÄ-SUOMESSA KUNTOUTUSKURSSIKOKONAISUUS I Viitakko Tuusniemi - ryhmäjakso perheelle 3 pv - ryhmäjakso nuorille 5 pv - ryhmäjakso perheelle 3 pv, palveluohjaukselliset koti-/verkostokäynnit - 7 nuorta, 10 vanhempaa, 10 sisarusta - 7 työntekijää, 2 opiskelijaa RYHMÄ KUOPIO X 10 RYHMÄ JOENSUU X 8 KUNTOUTUSKURSSIKOKONAISUUS II Rautavaaran Metsäkartano - ryhmäjakso perheelle 2 x 3 pv - ryhmäjakso nuorille 2 x 3 pv, palveluohjaukselliset koti-/verkostokäynnit - 7 nuorta, 12 vanhempaa, 7 sisarusta - 9 työntekijää RYHMÄ KUOPIO X10 RYHMÄ JOENSUU X 7 RYHMÄ JOENSUU X 7 ARVIOINTI- FOORUMI Kuopio KUNTOUTUSKURSSI- KOKONAISUUS III Rautavaaran Metsäkartano - ryhmäjakso perheelle 3 pv x 2 - perhetoimintapäivä x 2 - ryhmäjakso nuorille 5 pv, palveluohjaukselliset koti-/verkostokäynnit - 7 nuorta, 14 vanhempaa, 14 sisarusta - 7 työntekijää + asiantuntijapalvelut/perheterapeutti TULEVAISUUS-RYHMÄ, KUOPIO - Ryhmätapaamiset nuorelle ja perheelle x 10, palveluohjaukselliset koti-/verkostokäynnit - 4 nuorta, 8 vanhempaa - 2 x kuntoutusohjaaja, perheterapeutti, neuropsykologi RYHMÄ JOENSUU X10 ARVIOINTI- FOORUMI Mikkeli KESKUSTEL UFOORUMI Joensuu KUNTOUTUSKURSSIKOKONAISUUS IV CITY Kylpylä-hotelli Rauhalahti, Kuopio - ryhmäjakso perheelle 5 pv + 3 pv - ryhmäjakso nuorille 5 pv, - 6 nuorta, 10 vanhempaa, 7 sisarusta - 6 työntekijää + asiantuntijapalvelut/perheterapeutti + ostettuja Rauhalahden palveluita KUNTATILAISUUDET ITÄ-SUOMESSA TULEVAISUUS-RYHMÄ, JOENSUU - Ryhmätapaamiset nuorelle ja perheelle x 15, palveluohjaukselliset koti-/verkostokäynnit nuorta, 8 vanhempaa - 2 x kuntoutusohjaaja, psykoterapeutti, KT/erityisopettaja, YTM MUN ELÄMÄ-KURSSIKOKONAISUUS Lomakeskus Huhmari, Polvijärvi - ryhmäjakso perheelle 5 pv + 5 pv - ryhmäjakso nuorille 5 pv, - 6 nuorta, 12 vanhempaa, 5 sisarusta - 7 työntekijää + asiantuntijapalvelut Laatukäsikirja Vertaistuki kantaa ja kasvattaa - julkaisu PÄÄTÖSSE MINAARI Joensuu MUN ELÄMÄ -KURSSIKOKONAISUUS/ Honkalampi-säätiö TULEVAISUUS-RYHMÄ, KUOPIO/ oppimis- ja ohjauskeskus Mäntykangas TULEVAISUUS-RYHMÄ, JOENSUU/ Honkalampi-säätiö

11 4. PROJEKTIN KESKEISIMMÄT TUOTOKSET 4.1. Kuntoutuskurssimalli Mun elämä Projektin toiminnan aikana mallinnettu kuntoutuskurssikokonaisuus on tuotteistettu ja markkinoitu Mun elämä -kurssikokonaisuuden nimellä. Mun elämä -kurssikokonaisuus on n. vuoden mittainen prosessi, joka sisältää nuoren ja perheen tapaamisen kotona/kotipaikkakunnalla, koko perheelle ja erikseen nuorille suunnattuja ryhmäjaksoja, palveluohjauksellisia kotikäyntejä sekä verkostotapaamisia. Kehitetyn kuntoutuskurssimallin avulla etsitään keinoja ja välineitä, miten nuorta ja hänen perhettään voidaan tukea aikuistumiseen ja itsenäistymiseen liittyvässä elämänvaiheessa. Projektin toiminnan myötä tuodaan tasa-arvoa alueelliseen palvelutarjontaan sekä tarjotaan osallistumisen mahdollisuuksia ja sopivia tukipalveluita kohderyhmälle. Palveluohjauksellisen työotteen ja kotipaikkakunnille jalkautumisen kautta pyritään siirtämään kurssilla käynnistyneet prosessit nuorten ja perheiden arkeen. Alla olevassa kuviossa on kuvattu kurssikokonaisuuden rakenne: Ryhmäjaksojen lisäksi merkittävässä roolissa kuntoutusprosessin aikana on palveluohjaus. Palveluohjauksellinen työote käynnistyy lähiverkoston kokoamisesta. Verkostoyhteistyössä suunnitellaan nuoren ja perheen tarpeita vastaava palvelukokonaisuus sekä arvioidaan säännöllisesti kuntoutukselle asetettuja tavoitteita. Tapaamiset, kotikäynnit ja verkostoyhteistyö edesauttavat perheen tarpeita vastaavan kuntoutusprosessin muodostumisen. Verkostoyhteistyön tuloksena nimetään henkilö, johon perhe voi olla yhteydessä esim. nuoren ja perheen tuen tarpeiden muuttuessa. Kuntoutusprosessin aikana nuorelle laaditaan palvelusuunnitelma. Ryhmäjaksojen yleiset tavoitteet Perheen I ryhmäjakson yleisenä tavoitteena on ollut: - käynnistää nuorten, vanhempien ja sisarusten keskinäinen tutustuminen ja ryhmäytyminen 10

12 - selkeyttää nuorten, vanhempien ja sisarusten odotuksia kuntoutuskurssikokonaisuuden suhteen - mahdollistaa nuorten, vanhempien ja sisarusten keskinäinen vertaistuki - tarjota nuorille tietoa oireyhtymistä sekä mahdollistaa diagnoosin merkityksen ymmärtäminen, oman erilaisuuden käsitteleminen ja hyväksyminen - tukea ja rohkaista nuoria uusissa tilanteissa toimimiseen - etsiä keinoja perheen arjessa selviytymisen tueksi (vanhemmuuden tukeminen, arjen konfliktitilanteiden käsittely, tieto hoito- ja viranomaistahojen tarjoamasta tuesta). Nuorten ryhmäjakson yleisenä tavoitteena on ollut: - vahvistaa nuorten keskinäistä toimimista - harjoitella arjen taitoja - harjoitella sosiaalisia taitoja ja ryhmässä toimimista - vahvistaa myönteistä minäkuvaa ja omatoimisuutta. Perheen II ryhmäjakson yleisenä tavoitteena on ollut: - jatkaa kunkin kurssiryhmän kanssa käynnistynyttä asioiden prosessointia - kiinnittää huomiota tulevaisuuden suunnitteluun - korostaa perheen sisäisiä voimavaroja, tukea perheenjäsenten välistä vuorovaikutusta ja kannustaa perhettä yhdessä toimimiseen. Asiakastyön lähtökohdat, kuntoutustoiminnan ohjeistukset, ryhmäjaksojen sisällöt, arviointimateriaali ja kurssiprosessin tarkempi eteneminen on kuvattu kuntoutustoiminnan laatukäsikirjaan. 4.2 Avomuotoinen kuntoutuskurssimalli Tulevaisuus-ryhmä Projektin toisena tuotoksena on kehitetty ja mallinnettu avomuotoista kuntoutuskurssimallia (Tulevaisuus-ryhmä) Kuopiossa ja Joensuussa. Alla olevassa kuviossa on kuvattu ryhmäprosessin rakenne: Ryhmätoiminta on tarkoitettu vuotiaille neurologisia erityisvaikeuksia tai neuropsykiatrisia ongelmia omaaville nuorille ja heidän vanhemmilleen. Ryhmätoiminta on suunnattu erityisesti niille nuorille, jotka ovat siirtymässä esim. peruskoulusta jatkoopintoihin ja tarvitsevat siirtymävaiheessa erityistä tukea ja ohjausta. Tavoitteena on tukea 11

13 ja vahvistaa nuoren hyvää tulevaisuutta yhdessä nuoren ja vanhempien kanssa. Ryhmätoiminnan sisällössä sovelletaan kuntoutuskurssimallia avomuotoisesti. Toimintaan kuuluu erilliset ryhmät nuorille ja vanhemmille, jotka ajallisesti sekä osittain sisällöllisesti kulkevat rinnakkain. Tarkoituksena on järjestää myös ryhmien yhteistä toimintaa. Tulevaisuus-ryhmän yleiset tavoitteet Vanhempien ryhmän tavoitteena on ollut: - pohtia perheen elämänvaihetta ja suhdetta nuoreen - löytää voimavaroja ja keinoja arjen haasteiden kohtaamiseen - löytää uusia ratkaisumalleja arjessa toimimiseen - päivittää tietoa kehityksellisistä häiriöstä ja niiden vaikutuksista - jakaa kokemuksia vertaisryhmässä ja tehdä yhdessä mukavia asioita Nuorten ryhmän tavoitteena on ollut: - tukea itsenäistymistä ja tulevaisuuden suunnittelua - löytää voimavaroja ja keinoja arjen haasteiden kohtaamiseen - päivittää tietoa kehityksellisistä häiriöstä ja niiden vaikutuksista - harjoitella sosiaalisia taitoja - jakaa kokemuksia vertaisryhmässä ja tehdä yhdessä mukavia asioita Asiakastyön lähtökohdat, kuntoutustoiminnan ohjeistukset, vertaisryhmien tarkemmat sisällöt, arviointimateriaali ja ryhmäprosessin tarkempi eteneminen on kuvattu kuntoutustoiminnan laatukäsikirjaan. 4.3 Tietoisuuden lisäämiseksi järjestetyt tilaisuudet Aktiivisen esite- ja sähköpostitiedottamisen ohella on projektin aikana järjestetty erilaisia tilaisuuksia tietoisuuden lisäämiseksi. Tilaisuuksissa on esitelty projektin kuntoutuskurssitoimintaa, toiminnasta saatuja kokemuksia sekä keskusteltu kurssitoiminnan vaikuttavuudesta ja vakiintumisesta sekä mahdollisuuksista juurtua osaksi palvelujärjestelmän toimintaa. Alla olevaan taulukkoon on koottu toteutuneet tilaisuudet, osallistujamäärät sekä lyhyt kooste saadusta palautteesta. 12

14 Tiedotustilaisuus Arviointifoorumi Kuopio Paikkakunta Osallistujamäärä Saatu palaute 35 - tilaisuus kokonaisuutena monipuolinen ja mielenkiintoinen - erityismaininta tilaisuuden dialogisuudesta ja käytännönläheisyydestä: nuoret ja vanhemmat kertomassa kurssikokonaisuuden sisällöstä ja omista kokemuksistaan - tärkeää kuulla nuoria ja perheitä sekä käytäntöjen toteutumista eri kunnissa - nuorten ja perheiden hyvinvointiin vaikuttamiseksi tuotiin esille yhteiskunnan asenteiden muuttaminen sekä tiedon lisääminen diagnooseista ja niiden vaikutuksista käytännössä - osallistujat kaipasivat konkreettisia työkaluja asiakkaiden ohjaamiseen käytännön työssä Kuntakäynnit kevät kts. kappale 2.2 Projektin aikana tehdyt kartoitukset Arviointifoorumi peruuntui vähäisen osallistujamäärän vuoksi Mikkeli Keskustelufoorumi Joensuu Infotilaisuus Siilisetkuntayhtymä Lasten ja nuorten neuropsykiatrisen kuntoutuksen seminaarit Kuopio Kuopio 35 - tilaisuus koettiin antoisana, lämminhenkisenä ja hyvin järjestettynä keskustelufoorumina - mielenkiintoisia ja merkityksellisiä olivat nuorten ja vanhempien puheenvuorot - projektin toiminnassa koettiin tärkeänä perhelähtöisyyttä, vertaistukea, tutkimuksellista otetta ja verkostotyötä - toivottiin, että projektin luomat palvelumuodot jatkuvat myös projektin jälkeen 30 - hyödyllisenä ja herättävänä puheenvuorona koettiin äidin kertomus arjesta ja palvelujärjestelmän asettamista haasteista, kun perheessä on kaksi erityistä tukea tarvitsevaa nuorta - osallistujille selkeytyi Siiliset-kuntayhtymän toimintamalli, miten neuropsykiatrisia ongelmia omaavat lapset ja nuoret ohjataan kuntoutuksen pariin (lääkinnällisen kuntoutuksen työryhmän rooli) - tärkeänä koettiin saatu tieto, mitä kuntoutus- ja tukimuotoja nuorille ja heidän perheilleen voidaan tarjota 99 - päivän teema erittäin ajankohtainen ja luennoitsijat alansa asiantuntijoita - merkityksellisinä puheenvuoroina koettiin nuoren kertomus adhd:n vaikutuksesta arkielämään ja lastenneurologi/-psykiatri Virpi Vauhkosen luento neuropsykiatrisista ongelmista - toivottiin Kelan edustajan puheenvuoroa ja mahdollisuutta saada tietoa myös aikuisten palveluista - toiveena esitettiin syvällisempää perehtymistä neuropsykiatristen ongelmien havaitsemiseen ja kuntoutuspolun käynnistämiseen todella hyviä asiantuntijoita, päivän anti kokonaisuudessaan monipuolinen ja ajatuksia herättävä - liian laaja lähestymiskulma asiaan. Kaikki esiintyjät olisivat tarvinneet lisäaikaa ja väliin aikaa kysymyksille, keskustelulle ja esiintyjien vaihdolle. Eli materiaalia olisi ollut kahdelle päivälle. 13

15 Mikkeli Joensuu Ota koppi-tilaisuus Joensuu Päätösseminaari Joensuu - opettajien roolia erityislasten/-nuorten kanssa työskentelyssä voisi korostaa. Varsinkin normaaliluokalla olevat lapset/nuoret ovat heitteillä koulussa aiheet mielenkiintoisia, päivä kokonaisuudessaan hyvä ja ajankohtainen, kokemuspuhujat olivat loistavia ja nuorten tarinoita oli mukava kuulla - luennoitsijoiden aika oli rajallinen, aiheiden käsittely jäi pintapuoliseksi, ei ehtinyt jäsennellä ajatuksia, eikä kysymyksille ollut tilaa - tekniset ongelmat ja järjestelyjen heikkous (mm. pitkät jonotusajat) veivät asialta aikaa liian paljon - kaivattiin syvällisempää tietoa esim. kuntoutussisällöistä, konkreettisista kuntoutuksen keinoista ja kuntoutuksen tuloksellisuudesta, myös vanhemman puheenvuoro perheen selviytymiskeinoista arjen haasteiden keskellä olisi ollut hyvä hyvä ja kattava kokonaisuus, jossa seminaarin puheenvuorot olivat hyvän pituisia, luennoitsijat eri ammattikuntien edustajia ja toimi hyvin yleiskatsauksena aihepiiriin - nuorten puheenvuorot, omat kokemukset omasta arkipäivästä olivat ajatuksia herättäviä ja hauskoja kuunneltavia. Kokemuspuhujan arkipäivä nuoren itsensä kertomana oli todella hyvä juttu. - vastaavanlainen sisältö voisi palvella vanhempia ja läheisiä, joiden lapsi on saanut diagnoosin - seminaarista jäi mietityttämään, mitä nuorille tapahtuu, kun he joutuvat ammatillisen koulutuksen jälkeen elämään omillaan. Onko mitään tukipalvelua elämässä selviämiseen? Entä väliinputoajat kuka heidät noukkii mukaan elävään elämään? - lisää samantyylisiä seminaareja, osallistujamääräkin kertoi vastaavan tiedon tarvetta kentällä olevan. Asiantuntijoiden ja esimerkkien avulla saadaan arvokasta tietoa ensimmäisessä tilaisuudessa tarkasteltiin palveluiden toimivuutta. Keskustelussa nousi esiin palvelujärjestelmässä olevat aukot: nuori voi pudota palveluiden ulkopuolelle, hän ei saa tarvitsemaansa tukea matkalla aikuisuuteen, nykyiset palvelut eivät linkity toisiinsa, tieto eri toimijoiden välillä ei kulje ja tehdään päällekkäistä työtä. Toisaalta tarvittavia palveluja ei ole olemassa aikuistuville erityistä tukea tarvitseville nuorille tai niitä on erittäin vaikea löytää - toisessa tilaisuudessa keskityttiin palveluohjaukseen. Missä asioissa palveluohjausta tarvitaan eri elämäntilanteissa ja kuinka palveluohjausta pitäisi alueella toteuttaa? Nuoren elämässä tärkeimmiksi elämänvaiheiksi todettiin nivelvaiheet: yläkouluun siirtyminen, peruskoulun päättyminen haettaessa toisen asteen opintoihin ja ammatillisten opintojen päättyminen. Palveluohjauksen merkitys koettiin tärkeänä ja todettiin, että nuoret ja perheet hyötyisivät yhden katon palvelupisteestä (tieto ja ohjaus palveluihin). Vastuu palveluohjauksesta kuuluisi kunnille sekä korostettiin eri toimijoiden välistä saumatonta yhteistyötä (koulu-, sosiaali- ja terveystoimi) 67 - seminaarin ohjelma rakentui nuorten ja vanhempien kokemusten ympärille - tilaisuudessa oli lämminhenkinen tunnelma ja toteutui paljon vuorovaikutusta seminaariyleisön ja esiintyjien välillä - päätösseminaarin jälkeen toteutunut iltajuhla mahdollisti projektin kuntoutustoimintaan osallistuneiden nuorten ja perheiden jälleennäkemisen. Illan tapahtumassa myös kuntakumppanit ja molempien sääti- 14

16 Miniseminaarit Pielis- Karjala/Juuka Joensuu Keski- Karjala/Kitee Okuli- Polvijärvi Yhteensä 912 öiden johtoryhmien jäsenet saivat mahdollisuuden tavata ja keskustella nuorten ja perheiden kanssa 67 - miniseminaarit järjestettiin yhteistyössä Honkalampi-säätiön Fondo Kuntoutus- ja ohjauspalveluiden kanssa - tilaisuudet suunnattiin kuntien sosiaali-, terveys- ja opetusalan työntekijöille, kuntapäättäjille ja perheille - tarkoituksena oli välittää tietoa neurologisia tai neuropsykiatrisia omaaville lapsille, nuorille, aikuisille ja perheille suunnatuista kuntoutuksellisista ja kasvatuksellisista toimintamalleista, joita on kehitetty Elämänlanka-projektissa ja Honkalampi-säätiössä. Lisäksi haluttiin kuulla kuntien ja perheiden kokemuksia sekä tarpeita kuntoutuksen suhteen. - osallistujat saivat tietoa neurologisista ja neuropsykiatrisista vaikeuksista ja niihin liittyvistä arjen pulmista. Kuntoutuspalveluiden esittely koettiin kattavana ja tarpeellisena. Elämänlanka-projektin kehittämät kurssitoiminnan tuotteet, erityisesti Tulevaisuus-ryhmä, herätti kiinnostusta ja keskustelua. Lisäksi osallistujia puhuttivat kuntien taloudelliset resurssit. 15

17 4.4 Kuntakumppanuusmalli Keväällä 2011 todettiin tarpeelliseksi tiivistää yhteistyötä kuntien edustajien kanssa kurssitoiminnan juurruttamiseksi osaksi kunnan palvelutarjontaa. Projektityöryhmä lähestyi muutamien Pohjois-Savon ja Pohjois-Karjalan alueen kuntien/kuntayhtymien edustajia, joiden kanssa sovittiin kuntakumppanuusneuvottelusta. Kuntakumppanuuteen sitoutuneiden tahojen kanssa tehtävä yhteistyö toteutui v seuraavissa muodoissa: kuntien edustajat osallistuivat IV-kurssikokonaisuuden aikana toteutuvien nuoren verkostotapaamisiin (kurssiprosessin etenemisen tiivis seuranta asiakastapausten kautta) projektin työntekijät tekivät kuntakohtaista juurruttamis- ja vaikuttamistyötä yhteistyössä kuntien edustajien kanssa (esim. pohdittiin keinoja/käytäntöjä nuorten ja perheiden palveluihin ohjaamisen selkeyttämiseksi) yhteistyössä kuntien edustajien kanssa suunniteltiin Mun elämä - kurssikokonaisuuden rakennetta ja budjettia. järjestettiin kumppanuustiimi-tapaamisia kuntien edustajien kesken. Kumppanuustiimin tapaamisissa osallistujat jakoivat tietoa käytössä olevista kuntoutus- ja tukimuodoista sekä ideoivat yhdessä hyviä käytäntöjä neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten ja heidän perheidensä kohtaamiseksi kunnan palvelurakenteessa. Tiimin yhteisen keskustelun ja työskentelyn tarkoituksena oli ideoida kuntien tarpeita palveleva kuntoutuskurssirakenne. Ulkopuolisessa loppuarvioinnissa saatujen tulosten mukaan kaikki kumppanuusyhteistyöhön osallistuneet kuntatoimijat kokivat kuntakumppanuusyhteistyön hyväksi ja toimivaksi toimintamalliksi. Yhteistyö koettiin mielenkiintoiseksi ja hyödylliseksi. Kuntakumppanuus on toiminut hyvänä väylänä tiedon saamiseksi kohderyhmän tarpeista ja projektin tarjoamista palveluista. Kunnissa olevien erilaisten käytäntöjen vuoksi hyödylliseksi todettiin muiden kuntien toimintatapojen kuuleminen. Positiivisena nähtiin, että alueen kunnista on tavoitettu kohderyhmän kanssa tekemisissä olevat henkilöt edustamaan kumppanuustiimiin. Keskustelu lähikuntien edustajien kanssa on koettu hedelmälliseksi, joka on motivoinut asioiden eteenpäinviemiselle omassa kunnassa. Ryhmässä mukana olevat kokivat olevansa viestin viejiä kohderyhmän asiassa oman kuntaansa ja alueeseensa nähden Kirjalliset tuotokset Projektityöryhmän jäsenet ovat kirjoittaneet artikkeleita valtakunnallisiin julkaisuihin tietoisuuden lisäämiseksi nuorten ja perheiden elämäntilanteista, tuen tarpeista sekä projektin toiminnasta. Lisäksi on aktiivisesti tiedotettu paikallisia eri medioiden edustajia tulevista tapahtumista ja tarjottu toimittajille teemoja esim. lehtiartikkeleita varten. Projektin merkittäviä yhteistyökumppaneita ovat olleet ammattikorkeakouluissa ja yliopistoissa opiskelleet opiskelijat. Opiskelijoiden mahdollisuutta opinnäytetyön tai tutkimuksen tekemiseen on aktiivisesti markkinoitu oppilaitoksille sähköpostien ja henkilökohtaisten 2 Törmä, Sinikka (2013) Savon Vammaisasuntosäätiön ja Honkalampisäätiön Elämänlanka-projekti juurruttamisen näkökulmasta 16

18 kontaktien kautta. Projektityöryhmän jäsenet ovat osallistuneet oppilaitosten järjestämiin opinnäytetyöinfoihin. Tiedottamisen myötä opiskelijat ovat osoittaneet kiinnostuksensa opinnäyte- ja projektitöitä kohtaan ja ottaneet yhteyttä projektin työntekijöihin yhteistyön käynnistämiseksi. Opinnäytetöiden ja pro gradu-tutkimuksien tukena on toiminut tutkimustyöryhmä, jonka toiminnan kautta on tuettu opiskelijoita tutkimusprosessin suunnittelussa, toteutuksessa ja etenemisessä. Liitteeseen 2 on koottu kooste julkaistuista lehtiartikkeleista ja projektin aikana valmistuneista opinnäytetöistä. Projektin toiminnan aikana on valmistunut kaksi julkaisua: Vertaistuki kantaa ja kasvattaa -julkaisu ja Orvokki ja Erno arjen sankarit. Vertaistuki kantaa ja kasvattaa - julkaisuun on koottu projektin kuntoutuskurssitoimintaan osallistuneiden nuorten ja perheiden kokemuksia toteutuneista ryhmäjaksoista ja perheiden arkielämästä. Julkaisussa on tiiviit artikkelit valmistuneista opinnäytetöistä sekä kooste yhteistyökumppaneiden kokemuksista projektin aikana toteutuneesta yhteistyöstä. Lisäksi yhteiskunnan näkökulmasta tarkastellaan terveydenhuoltolain vaikutusta lääkinnällisen kuntoutuksen toteutumiseen. Orvokki ja Erno arjen sankarit-julkaisu on toimintaterapeuttiopiskelijoiden luoma materiaali kurssikokonaisuuden ryhmäjaksoille sisarusten ryhmään. Kuvitettu ja tarinallisuuteen pohjautuva materiaali on suunnattu erityistä tukea tarvitsevien lasten ja nuorten vuotiaiden sisarusten ryhmän ohjaajien tarpeeseen. Vihkosessa käsitellyt teemat käydään läpi arjen tilanteiden kautta ja tarinoiden käsittelyyn on koottu erilaisia tehtäviä työstettäväksi sisarusten kanssa. Vihkosen tavoitteena on, että sisarukset saisivat asianmukaista tietoa oireyhtymien vaikutuksesta arkielämään ja oppisivat ymmärtämään sisaruussuhteessa esiin tulevia haasteita. 5. PROJEKTIN KESKEISET TULOKSET 5.1 Kurssilaisten kokemukset Projektityöryhmä toteutti seurantakyselyn syyskuussa 2013 Elämänlanka-projektin kuntoutukseen vuosina osallistuneille nuorille. Kyselyn tarkoituksena oli saada tietoa nuorten kuntoutuskokemuksesta, tämän hetkisestä elämäntilanteesta ja arvioida Elämänlanka-projektin kuntoutuksen tuloksellisuutta. Kyselystä lähetettiin 50 nuorelle infokirje, jossa kerrottiin sen tarkoituksesta, seurantakyselyn toteuttamisaika ja asiat, joita toivoimme nuoren pohtivan ennen puhelimitse tapahtuvaa yhteydenottoa. Kyselyyn vastasi yhteensä 42 nuorta. Nuorista 36 kertoi henkilökohtaisesti tämän hetkisestä elämäntilanteestaan ja viiden nuoren äiti kuvaili nuoren elämäntilannetta. Yksi nuorista vastasi kirjeellä. Kuntoutuskurssille ja ryhmiin osallistumisesta oli nuorilla kulunut 1-4 vuotta. Kuntoutuskursseista ja ryhmätoiminnasta esiin nousseet tunnelmat ja kokemukset olivat pääasiassa myönteisiä. Toteutunut kuntoutus nähtiin positiivisena kokemuksena ja suurin osa nuorista koki kuntoutuksella olleen vaikutusta heidän elämäänsä. Oman ikäisten nuorten kanssa toimiminen ja ryhmään kuuluminen olivat olleet monelle merkityksellisiä. Myös ryhmän kanssa yhdessä toimiminen oli koettu antoisaksi ja mukavina muistoina mieleen olivat jääneet mm. yhteiset luontoretket makkaranpaistoineen. Uudet kokemukset kuten seinäkiipeily, jousiammunta ja karting olivat olleet nuorista hauskaa toimintaa. Kuntoutuksesta esiin nousseet vaikutukset nuorten toimintakykyyn olivat sosiaalisten taitojen ja tunteiden hallinnan kehittyminen, kodin ilmapiirissä tapahtuneet myönteiset muutokset ja avun saaminen koulunkäyntiin sekä ammatillisiin opintoihin. Useat nuoret kokivat vertaistuen saamisen edistäneen itsensä arvostamista ja ymmärtämistä. Arjessa jaksami- 17

19 nen lisääntyi niin nuorilla kuin vanhemmilla. Nuoret kuvasivat sitä sanoin helpompi elää ja helpompaa koulussa. Kuntoutuksen vaikutuksia nuoret kuvasivat mm. seuraavalla tavalla: tietyllä tavalla kasvatti ja pisti panostamaan enemmän. Myös vanhempien vastauksissa korostui vertaistuen tärkeys. Vanhemmille oli merkityksellistä havaita, etteivät he ole ongelmiensa kanssa yksin. Vertaisryhmä mahdollisti omien kokemusten jakamisen ja kuulluksi tulemisen. Myös palveluohjauksellinen työote auttoi vanhempia yhteiskunnan palvelu- ja kuntoutusjärjestelmän hahmottamisessa. 5.2 Kurssityöntekijöiden kokemukset Kurssityöntekijät ovat omalta osaltaan arvioineet ryhmäjaksojen ja kurssityöryhmän toimivuutta jokaisen ryhmäjakson päätyttyä. Alla olevaan taulukkoon on tiivistetty keskeisimmät oppimisen tulokset viiden kurssikokonaisuuden osalta. Arvioidut teemat Onnistumiset Vastuiden ja työnjaon selkeys vat toiminnan suunnittelua ja käytän- - selkeät vastuut ja työnjaot helpottanön toteutusta. Työnjako käydään läpi ennen kurssia ja sitä tarkennetaan joka kurssipäivän aamupalaverissa. - työryhmän jäsenet toimivat yhteisvastuullisesti ja erittäin joustavasti. Tiedonkulku ja raportointi Henkilöstöresurssin riittävyys Tiedotus kurssilaisille Nuoren ja työntekijöiden välisen vuorovaikutuksen onnistuminen Ryhmäjakson sisältö (ohjelma) Yhteistyötä edistää hyvä ryhmähenki. - etukäteissuunnittelun osalta tieto on hyvin kulkenut suullisesti ja s-postin välityksellä. - aamu- ja päiväpalaverit mahdollistaneet tiedon kulun ja antaneet aikaa viime hetken valmisteluille - henkilöstöresurssi on ollut riittävä - moniammatillisen työryhmän ammattitaitoa on hyödynnetty monipuolisesti - palaveriajat, itsenäinen ruokailu, lepoajoista ja vapaailloista kiinnipitäminen tukevat jaksamista - vertaisohjaaja osana työryhmää on merkityksellistä niin kurssilaisille kuin työryhmällekin - yhteisessä aamun aloituksessa kerrataan päivän ohjelma ja käydään läpi edellisen päivän ja illan kuulumiset, jolloin jokainen tietää kunkin vertaisryhmän päivän tapahtumat - vuorovaikutustilanteet luonnollisia, toiminnallisia, aikaa tutustumiseen ja tunnusteluun molemmin puolin - tiedollinen, toiminnallinen, vapaaajan ja perheiden yhteinen toiminta muodostavat toimivan kokonaisuuden - nuoret ja vanhemmat saavat ennak- Heikkoudet/opitut asiat - I ryhmäjaksolla työntekijät eivät vielä tunne kurssilaisia, joten on varauduttava muuttamaan ohjelmaa tilanteen mukaan - kiireen tuntu haitannut kurssityöryhmän palavereissa (kunkin vertaisryhmän asioiden läpikäyminen tasapuolisesti) - kurssipäivän päätteeksi olisi hyvä olla purkupalaveri - sisarusryhmä voi vaatia useamman ohjaajan työpanoksen, jonka vuoksi henkilöstön on varauduttava äkillisiin muutoksiin (henkilöstöresurssin lainaaminen muista suunnitelluista osioista) - työryhmässä olisi hyvä olla sekä naisia että miehiä (erityisesti nuorten vertaisryhmässä miehen malli on erittäin tarpeellinen) - etukäteen sovitut ohjelmat (esim. asiantuntijaluennot) voivat jarruttaa hetkeen tarttumista (esim. ryhmäytymisen edistämiseksi tarvittavaa spon- 18

20 Kurssilaisten keskinäinen toimiminen Kurssin fyysiset puitteet kotehtävän kautta vaikuttaa ryhmäjaksojen ohjelmaan - perheiden ryhmäjakson ohjelmassa - vertaistuen saaminen ja jakaminen onnistunut kussakin vertaisryhmässä - kurssiprosessin edetessä on nähtävissä kurssilaisten keskinäinen ryhmäytyminen, keskinäisen vuorovaikutuksen lisääntyminen, yhdessä toimiminen ja toisten huomioiminen - hyvä ruoka, ystävällinen palvelu ja mahdollisuus erilaisiin aktiviteetteihin ovat kurssin fyysisten puitteiden osalta merkityksellisiä asioita taania toimintaa). Toteutuksen suhteen oltava jouston varaa. - ryhmäjakson ohjelma on jatkuvaa tasapainoilua: osa kurssilaisista kokee kurssipäivät liian tiiviinä, vastaavasti osa kokee tiiviin rakenteen hyödyllisenä - sisarusten ryhmä voi olla haasteellinen ikäjakauman suhteen - majoitustilat oltavat riittävät suuruudeltaan ja huomioitava sisäilman laatu 5.3 Kuntakumppanien kokemukset Kuntakumppaneilta kerätyn palautteen mukaan projektin tuotteet ( Mun elämäkurssikokonaisuus ja Tulevaisuus-ryhmä) ovat selkeästi kuvattuja ja hyvin dokumentoituja tuotoksia. Projektin vahvuuksina mainittiin projektin jalkautuminen kuntiin, kuntoutusmallin esittely ja mahdollisuus keskustella kuntoutuksen sisällöistä. Kokemuksena oli, että kunnissa tiedetään, mitä ostetaan maksusitoumuksista päätettäessä. Toisena merkittävänä tuloksena kuntakumppanit ovat kokeneet tietoisuuden lisääntymisen Itä-Suomen alueella. Projekti on onnistunut tuomaan esille kohderyhmän tarpeita sekä nuorten ja perheiden näkökulmaa. Hyödyllisinä tiedon levittämisen menetelmiä ovat olleet alueelliset tilaisuudet, joihin on kutsuttu laaja-alaisesti kohderyhmän kanssa työskenteleviä tahoja. Tärkeänä on koettu tarpeen laajuuden ja palveluiden hajanaisuuden esiintuominen. Projektin toiminta on herättänyt siihen, että kohderyhmän saama tuki on otettava omana asianaan esille kunnassa ja luotava selkeitä toimintamalleja. Kuntakumppanit arvioivat kurssikokonaisuuden tärkeäksi vaikuttavuustekijäksi vaikuttamisen nuoren lähiympäristöön ja tietoisuuden lisäämisen nuoren haasteista. Koko perheen osallistuminen kuntoutukseen, kokonaisvaltainen vaikuttaminen perheisiin ja heidän toimintatapoihin on nähty kurssitoiminnan vahvuuksiksi. Kurssitoiminnan avulla perhe saa tietoa, tukea ja oppii toimimaan nuorta hyödyntävällä tavalla. Ryhmäjaksojen myötä vanhemmat saavat kokemuksen, että heidän nuorensa osaa toimia ryhmässä ja heidän taitojaan voidaan kehittää. Lisäksi perheille selkeytyvät eri toimijat ja palvelujärjestelmän tarjoama tuki. Merkittävää on myös yhteistyökumppanien (kuten koulujen ja terveydenhuollon) saama tieto ja tuki Honkalampi-säätiön kokemukset Vuoden 2013 alussa toteutetussa ulkopuolisessa arvioinnissa Honkalampi-säätiön edusta- 3 Törmä, Sinikka (2013) Savon Vammaisasuntosäätiön ja Honkalampisäätiön Elämänlanka-projekti juurruttamisen näkökulmasta 19