Tiedolla järkevään lääkkeiden käyttöön, dosentti Katri Hämeen-Anttila, kehittämispäällikkö, Fimea

Transkriptio

1 Suomen lehti No 1 maaliskuu toukokuu 2012 FINLANDS PATIENTTIDNING 1/2012 Onko potilas meillä turvassa? dosentti Anneli Milén, ohjelman johtaja, THL Potilas ja omaiset potilasturvallisuuden asiantuntijoina, TtM, sh, osastonhoitaja Merja Sahlström, Ylä-Savon SOTE kuntayhtymä, yliopistonlehtori, TtT, esh Pirjo Partanen Itä-Suomen yliopisto hoitotieteen laitos, professori, TtT, esh Hannele Turunen Itä-Suomen yliopisto hoitotieteen laitos, sivuvirkainen ylihoitaja Kuopion yliopistollinen sairaala Tiedolla järkevään lääkkeiden käyttöön, dosentti Katri Hämeen-Anttila, kehittämispäällikkö, Fimea Uusi potilasyhdistys Suomen Inkon ry on perustettu Potilaalla on oikeutensa myös oikeus tulla kuulluksi, puheenjohtaja Paavo Koistinen LEHTI TERVEYSPALVELUJEN KÄYTTÄJILLE 42 vuotta potilaan asialla

2 Suomen Potilasliitto ry:n jäsenyhdistysten ja ryhmien yhteystiedot ovat sivulla 22 Suomen Potilasliitto ry Finlands Patientförbund rf Toimisto: Helsinginkatu 14 A 1, Helsinki Puh. (09) Fax. (09) Sähköposti: toimisto@potilasliitto.fi Kotisivut: Pankkiyhteys: Sampopankki Hallitus: Paavo Koistinen, puh.joht., , paavo.koistinen@elisanet.fi, Inger Östergård, varapuh.joht, inger.ostergard@luukku.com, Jaakko Ojanne, hallituksen sihteeri, jaakko.ojanne@welho.com Muut varsinaiset jäsenet: Johanna Pihlajamäki, Paula Määttä, Inka Svahn, Brita Pawli, Kalevi Järvinen, Matti Haimi, Jorma Nurmi, Tenho Palmroth, Arto Pyykkönen. Seuraavat numerot: 2/2012 Aineiston viimeinen toimituspäivä , lehti ilmestyy /2012 Aineiston viimeinen toimituspäivä , lehti ilmestyy /2012 Aineiston viimeinen toimituspäivä , lehti ilmestyy Tässä numerossa: Potilaalla on oikeutensa myös oikeus tulla kuulluksi?.. 3 Patienten har sina rättigheter även rätten att bli hörd... 4 Onko potilas meillä turvassa?... 5 Potilas ja omaiset potilasturvallisuuden asiantuntijoina. 6 Tiedolla järkevään lääkkeiden käyttöön...8 Uusi potilasyhdistys on perustettu Suomen Inkon ry haluaa edustaa noin suomalaista Potilaan oikeuksia...12 Vertaistuki on voiman lähde...12 Mistä sosiaali- ja terveyspalveluita yleensä haetaan?...15 Lihavalle tarjolla leikkaushoito!...16 Kuka valvoo valvojia?...19 On mukavaa elää nykyaikaa eikä vanhaa hyvää aikaa.20 Järjestösivut Thaimaa, Loimaa vai Saimaa?...39 Suomen Potilaslehti Finlands Patienttidning Julkaisija Suomen Potilasliitto ry ISSN , 34. vuosikerta, 4 numeroa/vuosi Vuosikerran hinta on 16 euroa (sisältää postituksen kotimaassa). Etukannen kuva: Paavo Koistinen, Kevään merkkejä Toimitus: Helsinginkatu 14 A 1, Helsinki Puh. (09) , toimisto@potilasliitto.fi Vastaava päätoimittaja: Paavo Koistinen, GSM Tiedottaja: Jaakko Ojanne, GSM Kotisivut: Painopaikka: Newprint Oy, Raisio Suomen Potilaslehti pidättää itsellään oikeuden olla julkaisematta sille pyytämättä toimitettua materiaalia. Lehti ei myöskään palauta sellaista kirjallista taikka kuvallista materiaalia, jota toimitukseen on pyytämättä lähetetty. 2

3 Paavo Koistinen Suomen Potilasliitto ry:n puheenjohtaja Potilaalla on oikeutensa myös oikeus tulla kuulluksi Lääkäri antaa kasvot järjestelmälle. Epäonnistuneet vastaanottokäynnit syövät koko järjestelmän uskottavuutta, sanoo asiasta väitellyt Helsingin terveyskeskuksen koulutuslääkäri Pirkko Salokekkilä. Kuten hyvin tiedämme, sanotaan terveyskeskuksia myös arvauskeskuksiksi. Sinänsä viattomalta kuulostava sutkaus on kuitenkin eräs merkki siitä, että järjestelmän uskottavuuteen suhtaudutaan ainakin jossakin määrin varauksellisesti. Kuta useampi tuntee jonkin asteista epäluottamusta tai vaikkapa vain epäilyä terveydenhuoltoa ja sen edustajia kohtaan, sitä enemmän järjestelmän uskottavuus kärsii. Tohtisimmeko vetää jopa niinkin rohkeita johtopäätöksiä, että tällaisen uskottavuuden puutteen ilmapiirissä ollaan alttiimpia etsimään ratkaisuja myös yksityiseltä sektorilta. Monihan sanoo, että yksityisellä sektorilla kuunnellaan ja paneudutaan potilaan sanomisiin ja esittämiin näkemyksiin. Aivan omakohtaisestakin kokemuksesta osaan sanoa, että jos lääkäriltä palattaessa on sellainen tunne, että vuorovaikutus ei ole oikein toiminut, niin jotakin on vastaanotolla mennyt pieleen. Käynti on siis epäonnistunut, jos potilas kokee, että häntä ei ole kuultu ja hänen keromaansa ei ole noteerattu. Hyvästä taikka toimivasta vuorovaikutuksesta ei kerro ainoastaan se, että on saanut käynniltään reseptin kouraansa. Uutta vuosituhatta on kuitenkin leimannut enenevässä määrin se, että potilaat ovat ottaneet aktiivisemman roolin omaan hoitoonsa nähden. Se on heidän oikeutensa ja ammattitaitoinen lääkäri ottaa tämän vuorovaikutuksen antimet ja informaation auliisti vastaan. Onhan esimerkiksi monisairas ja kroonisia sairauksia sairastava potilas paras asiantuntija omien oireidensa ja hoitonsa vaikutusten arvioinnissa. Ammattitaitoinen ja vuorovaikutustaitoinen lääkäri osaa tehdä näistä tiedoista johtopäätöksiä hoitotoimenpiteitä ajatellen. Ja hoitotoimenpiteiden osalta lääkärin on osattava kertoa potilaalle eri vaihtoehdoista. Jos hoitopäätöksiä voidaan tehdä yhdessä, on vuorovaikutus toiminut, potilaan luottamus lääkäriin ja terveydenhuoltoon säilyy ja järjestelmän uskottavuus pysyy hyvänä. Mikäli uskottavuus rapautuu ja luottamusta ei ole, on vaarana ensimmäiseksi se, että potilaskaan ei hoitoonsa sitoudu, mikä aiheuttaa pahimmillaan yhteiskunnalle lisää kustannuksia ja potilaalle itselleen kärsimystä niin fyysisellä kuin henkiselläkin taholla. Oma lukunsa on sitten se, että tällaisen epäluuloisuuden PÄÄKIRJOITUS vallitessa ollaan taas hakemassa erilaisia vaihtoehtoja koko järjestelmän rönsyjen paikkaamiseksi. Toki ulkoistaminen ja yksityistäminen voi vastata siihen tarpeeseen, että vuorovaikutukseen ja siitä seuraavaan lisäajan käyttöön potilasta kohden lisätään, mutta vastaavasti se nostaa kustannuksia. Se jakaa taas omalla tavallaan potilaita eri kasteihin ja lisää epätasa-arvoa. Eikö olisi yhteiskunnallisesti ja taloudellisestikin loogisinta ja järkevintä resurssoida suoraan jo olemassa olevalle terveydenhuollon sektorille? Miksi antaa jo rakennetun järjestelmän rapautua ja kustantaa uutta järjestelmää sitä paikkaamaan? Lisäksi on todettava, että kun Mediuutiset kertoi helmikuun alussa Suomen kalleimman potilaan hoitokustannusten olleen noin miljoona euroa, niin sellaiseen panostamiseen ei ainutkaan yksityinen toimija kykene, ei ainakaan ilman yhteiskunnan panostusta. Uutisessa kerrotun, Turussa hoidetun pienokaisen tapaisten potilaiden hoitaminen jää siis joka tapauksessa yhteiskunnan vastuulle. Olisi viisautta huolehtia siitä, että koko julkishallinnon alla toimiva hoitoketju olisi sillä tavoin kunnossa, että siihen luotettaisiin kautta linjan. Vuorovaikutuksella ja uskottavuudella on siis suora yhteys. Haluamatta tai edes voimatta yleistää, pitää kuitenkin havaita joidenkin vanhojen ja vanhakantaisten lääkärien vaikeudet rehelliseen vuorovaikutukseen potilaiden kanssa. Potilasta on osattava aidosti kuunnella ja hänen kanssaan on voitava keskustella hoitoon liittyvistä asioista. Potilaan kertomat oireet ja havainnot ovat ainakin potillaalle itselleen todellisia ja niillä on kokonaishoitoon merkityksensä. Luonnollisesti hoidollinen vastuu säilyy lääkärillä, mutta potilaan on koettava, että on osa hoitotapahtumaa ja hoidon vaihtoehtojen arviointia. Potilas ei ole enää pelkkä kohde, jolle korkealla oleva auktoriteetti annostelee hyväksi näkemiään toimenpiteitä. Tässä suhteessa elämme muutosten ja murroksen aikaa, mutta se koituu hyödyksi, mikäli asiaan ryhdytään vakavasti paneutumaan. 3

4 Suomen lehti LEDARE Paavo Koistinen Ordförande för Finlands Patientförbund rf. Patienten har sina rättigheter även rätten att bli hörd 4 Läkaren ger ansikte åt systemet. Ett misslyckat mottagningsbesök kan sätta systemets trovärdighet ur spel., säger läkaren vid Helsingfors hälsocentral Pirkko Salokekkilä som doktorerat i ämnet. Som vi väl vet kallas hälsocentralerna också för gissningscentraler. Kvickheten som i sig låter oskyldig är ändå ett tecken på att man förhåller sig åtminstone i någon mån reserverad till systemets trovärdighet. Ju fler som känner någon slags misstro mot systemet eller mot hälsovården och dess representanter desto mer lider trovärdigheten för systemet. Vågar vi dra till och med så djärva slutsatser att i sådan atmosfär av brist på trovärdighet blir man mera benägen att finna lösningar också inom privata sektorn. Många säger att man inom privata sektorn lyssnar på och sätter sig in i vad patienten säger och vilka åsikter han har. Av egen erfarenhet kan jag säga, att om jag efter ett läkarbesök har en känsla av att interaktionen inte riktigt har fungerat har någonting gått snett på mottagningen. Besöket har sålunda misslyckats om patienten upplever att han inte har blivit hörd eller att det han har berättat inte har noterats. Ett resultat av en god eller fungerande interaktion är inte endast det att man efter sitt besök har fått ett recept i handen Det nya årtusendet har i allt högre grad präglats av att patienterna har tagit en aktivare roll i förhållande till den egna vården. Det är patientens rätt,och en yrkeskunnig läkare tar emot det som interaktionen ger och tar gärna emot informationen. En patient med många olika sjukdomar och kroniska sjukdomar är t.ex nog den mest sakkunniga vad gäller bedömningen av sina egna symptom och dess inverkan av vården. En yrkesskicklig och interaktionskunnig läkare kan dra slutsatser av denna information med tanke på vårdåtgärderna. För vårdåtgärdernas del bör läkaren kunna berätta för patienten om olika alternativ. Om vårdbesluten kan göras tillsammans har interaktionen fungerat, patientens tillit till läkaren och vårdsystemet bibehålls och tilltron till systemet förblir gott. Om trovärdigheten lider och tillit inte finns, är risken för det första den att patienten inte heller vill förbinda sig till vården, detta i sin tur kan i värsta fall förorsaka samhället ökade kostnader och patienten själv lidande både på det fysiska och det psykiska planet. Ett kapitel för sig är sedan det att när en sådan misstro råder söker man olika alternativ för att lappa det felande systemet. Visserligen kan externalisering och privatisering vara ett svar på behovet att ge patienten mera tid och möjlighet för interaktion, men å andra sidan ökar det kostnaderna. Detta delar på sitt sätt patienterna i olika kast och ökar ojämnlikheten. Skulle det inte vara både samhälleligt och ekonomiskt logiskt och förnuftigt att allokera resurserna direkt till den redan befintliga hälsovårdssektorn? Varför låta ett redan uppbyggt system förfalla och bekosta ett nytt system för att lappa bristerna? Därtill kan konstateras att då Mediuutiset i början av februari berättade att vårdkostnaderna för Finlands dyraste patient var ca en miljon euro. Så klarar inte en enda privat aktör av en sådan insats, åtminstone inte utan samhällets stöd. Den lilla patient som det berättades om i nyheten och som vårdades i Åbo och andra liknande små patienter förblir i varje fall ändå på samhällets ansvar. Det skulle vara klokt att se till att hela den offentliga sektorns vårdkedja skulle vara i ett sådant skick att man kunde lita på den hela vägen. Interaktionen och trovärdigheten står sålunda i direkt samband med varandra. Utan att vilja eller ens kunna generalisera kan man dock iaktta att en del äldre läkare har svårigheter med en ärlig interaktion med patienten. Läkaren bör ärligt kunna lyssna på patienten och tillsammans bör patient och läkare kunna diskutera frågor i anknytning till vården. Symtom och iakttagelser som patienten berättar om är verkliga för honom och de har betydelse för helhetsvården. Ansvaret för vården förblir självfallet hos läkaren men patienten bör uppleva att han är en del i vården och kan delta i utvärderingen av olika vårdalternativ. Patienten är inte mera endast ett objekt, som är föremål för vårdåtgärder vilka portioneras ut av höga auktoriter enligt vad de anser vara bra. Hävidlag lever vi i en tid av förändring och brytning, men det kan leda till nytta om man på allvar sätter sig in i den.

5 Dosentti Anneli Milén, ohjelman johtaja THL Onko potilas meillä turvassa? Terveyskeskukset ja sairaalat laativat parhaillaan lain vaatimia potilasturvallisuuden suunnitelmia. Niitä laadittaessa tärkeintä on miettiä saavatko potilaat turvallisesti tarvitsemansa hoidon. Arvioiden mukaan Suomen terveydenhuollossa sattuu vuosittain 1700 kuolemaa haittatapahtumien, poikkeamien tai virheiden vuoksi. Muiden maiden arviot ja uunituoreet tulokset Norjasta vahvistavat, että arvio Suomen tilanteesta osuu oikeaan. Oli luku mikä tahansa, se on vain jäävuoren huippu. Pinnan alta paljastuu suuri määrä potilaiden kokemia haittoja, jotka olisivat olleet estettävissä. Osa haittatapahtumista on vähäisiä, mutta monet ovat vakavia, osa on kirjattu ylös, mutta monista ei jää mustaa valkoiselle vaan vain tuskaa ja kärsimystä. Potilasturvattomuuden takana on monia laiminlyötyjä tekijöitä. Suunnitelmien laatiminen antaa nyt sairaaloiden ja terveyskeskusten johdolle mahdollisuuden rakentaa kunnollinen ja kokonaisvaltainen järjestelmä, jossa eri osat vaikuttavat toisiinsa ja ne yhdessä varmistavat paremman hoidon. Noidankehä on katkaistava Jokaisessa sairaalassa ja terveyskeskuksessa on tarvetta etsiä perussyitä potilasturvan heikkouksiin yksilöiden sijaan mm. inhimillisistä ja teknologisista tekijöistä ja sen mukaan muokata hoitokäytäntöjä ja -ketjuja uudelleen. Mutta silti ei pitäisi sulkea silmiä syvemmiltä syiltä. Erityisesti terveyskeskuksissa potilasturvallisuutta uhkaa kahtia jakautunut järjestelmämme. Yksityispainotteinen työterveyshuolto pitää hyvää huolta ylimmän kerroksen väestä. Jotta hoitoyhtiöt menestyvät pörssissä, ne panostavat asiakastyytyväisyyteen ja sen osana turvallisuuteen. Hyvä, mutta ketkä hyötyvät ja ketkä häviävät? Terveyskeskuksissa monet arkipäivän sankarit yrittävät jatkaa työtään ja hoitaa hyvin sitä väkeä, jota elämä tuuppii työttömyydellä, köyhyydellä, sairauksilla ja yksinäisyydellä. Monet lääkärit ja hoitajat saavat tarpeekseen työn huonosta arvostuksesta, kiireestä ja työn kehnosta organisoimisesta ja siirtyvät yksityissektorille. Arjen sankareiden ohella terveyskeskuksissa on keikkatyöläisiä, kokemattomia nuoria sekä työhönsä ja potilaiden hyvään hoitoon sitoutumattomia minä ensin individualisteja. Näissä oloissa potilaiden turvallisuus vaarantuu. Lukemattomat kertomukset pallottelusta sinne tänne, nopeasti potilaasta eroon pääsemisestä ja erityisesti huonosta ja alentavasta käyttäytymisestä levittävät huonoa mainetta entisestään. Potilaat eivät saa tarvitsemaansa hoitoa. Miten kuvitellaan vähäosaisen tai syrjäytyneen asiakkaan jotenkin voimaantuvan ja alkavan toimia hoitonsa täysivaltaisena subjektina? Nämä kun ovat keskeisiä edellytyksiä potilasturvallisuudelle. Noidankehä on katkaistava, päätöksiä on tehtävä, sillä kyse on ihmisten elämästä ja kuolemasta. Byrokratian vai elävän elämän paperi Potilasturvallisuuden suunnitelma, niin kuin monet muutkin, laaditaan helposti elämälle vieraaksi ja käsittämättömäksi henkilöstölle ja potilaalle. Tai se voi jäädä hyllylle pölyttymään, kuolleeksi asiakirjaksi, hurskaaksi toiveeksi. Suunnitelmaa laadittaessa olisi hyvä pysähtyä miettimään, onko potilailla turvallista olla meillä? Saavatko he oikeanlaista hoitoa ja silloin kun tarvitsevat sitä? Kohtelemmeko heitä niin kuin toivomme itseämme kohdeltavan? Mitkä arvot vallitsevat meillä? Olemmeko välinpitämättömiä työpaikalla? Mitkä ongelmat ovat seurausta suuremmista rakenneongelmista kuten terveydenhuollon pirstaleisuudesta? Mihin asioihin me voimme vaikuttaa? Mitä minä voin tehdä, jotta potilaamme ovat kaikin puolin turvassa? Anneli Milén toimii Potilasturvallisuutta taidolla -kansallisten talkoiden johtajana Artikkeli on julkaistu aikaisemmin Sosiaali- ja terveyspoliittinen aikakauslehti Tesson numerossa 1/2012 5

6 Suomen lehti Merja Sahlström, TtM, sh, osastonhoitaja, Ylä-Savon SOTE kuntayhtymä Pirjo Partanen, yliopistonlehtori, TtT, esh, Itä-Suomen yliopisto hoitotieteen laitos Hannele Turunen, professori, TtT, esh, Itä-Suomen yliopisto hoitotieteen laitos, sivuvirkainen ylihoitaja Kuopion yliopistollinen sairaala Potilas ja omaiset potilasturvallisuuden asiantuntijoina Turvallisella hoidolla tarkoitetaan sitä, että oikea hoito toteutetaan oikealla tavalla, oikeaan aikaan ja siten, ettei siitä koidu potilaalle tarpeetonta haittaa. Terveydenhuollon ammattihenkilöstö on aina vastuussa siitä, että potilaat saavat oikeaa ja turvallista hoitoa. Tämän vuoksi henkilöstö tekee parhaansa, jotta tutkimukset ja hoidot toteutuisivat sujuvasti ja oikealla tavalla. Terveydenhuollossa on kuitenkin aina inhimillisen virheen mahdollisuus sen toiminnan luonteen vuoksi. Nämä virheet ovat sellaisia tapahtumia, joita ei pitänyt sattua. Syynä niihin ovat useimmiten turvallisuusjärjestelmien pettäminen esimerkiksi lääkehoidossa, potilaan tunnistamisessa tai laitehoitoon liittyvissä asioissa. 6 Terveydenhuollossa on kiinnitettykin viime vuosina paljon huomiota noiden inhimillisten virheiden ymmärtämiseen, ehkäisyyn ja niistä oppimiseen. Terveydenhuollon ammattilaisille on kehitetty mm. erilaisia tarkastuslistoja, joiden tarkoituksena on estää virheiden syntyminen ja toisaalta auttaa heitä tunnistamaan hoidossa piileviä riskejä ja sitä kautta myös varautumaan toiminnassa niiden ilmenemiseen. Tämä näkökulma on tärkeä, sillä ammattihenkilöt ovat vastuussa turvallisesta hoidosta, mutta voiko turvallista hoitoa sitten saavuttaa pelkästään ammattihenkilöiden toimintaa tarkastelemalla ja kehittämällä? Potilaiden ja heidän läheistensä mukaan ottaminen potilasturvallisuuden kehittämiseen on tärkeää. Ovathan potilaat ainoita, joilla on kokemus koko hoitoprosessin läpikäymisestä ja virheiden aiheuttamista haitoista ja kärsimyksistä. Lisäksi he tuntevat sairautensa ja sen vaikutukset itseensä paremmin kuin kukaan ammattilainen. He ovat myös ensimmäisiä, jotka huomaavat omassa terveydessään muutoksia ja voivat kertoa niistä hoitavalle henkilökunnalle. Potilaiden ja omaisten osallistuminen ei kuitenkaan aina ole itsestään selvää ja helppoa. Terveydenhuollossa on vieläkin nähtävillä perinne, jossa päätöksenteko nojautuu ammattilaisten tietoon ja taitoon jättäen potilaat, joko oma-aloitteisesti tai tahtomattaan passiiviseen hoidon vastaanottajan rooliin.

7 Tuon perinteen vuoksi myös potilaan ja hänen omaisen pelko leimautumisesta hankaliksi, saattaa estää heiltä aktiivisen osallistumisen. On myös tilanteita, joissa potilaan osallistuminen omaan hoitoonsa ei syystä tai toisesta ole mahdollista. Näin on esimerkiksi silloin, kun potilas on tajuton, sekava tai muutoin liian väsynyt osallistumaan sairaudestaan johtuen. Huolimatta tästä on ensiarvoisen tärkeää, että potilas ja hänen omaisensa nähdään yhteistyökumppanina turvallisen hoidon saavuttamisessa. Tätä näkemystä tukee myös uusi terveydenhuoltolaki ( /1326), jonka tarkoituksena on muun muassa toteuttaa väestön tarvitsemien palvelujen yhdenvertaista saatavuutta, laatua ja potilasturvallisuutta sekä vahvistaa terveydenhuollon palvelujen asiakaskeskeisyyttä. Sosiaali- ja terveysministeriön asetus (341/2011) laadunhallinnasta ja potilasturvallisuuden täyttöön panosta laadittavasta suunnitelmasta edellyttää, että ko. suunnitelma sisältää, miten potilaiden ja heidän läheistensä on mahdollista edistää ja vaikuttaa laadunhallinnan ja potilasturvallisuuden toteutumiseen. Myös Suomen potilasturvallisuusstrategian yksi keskeinen tavoite on, että potilas on aktiivinen osallistuja potilasturvallisuuden parantamisessa. Potilaiden oma halukkuus osallistua ja oma näkemys vaikuttamismahdollisuuksistaan Vuonna 2011 tehdyssä tutkimuksessa kysyttiin kotiutuvilta potilailta heidän näkemyksiään potilasturvallisuudesta ja siihen osallistumisesta (Sahlström 2011). Kyselyyn osallistuneista 175 potilaasta lähes kaikki (94 %) pitivät tärkeänä potilaiden aktiivista osallistumista omaan hoitoonsa ja melkein saman verran heistä oli halukkaita osallistumaan omaa hoitoa koskevaan päätöksentekoon. Kahdeksan potilasta kymmenestä oli sitä mieltä, että potilaat voivat auttaa virheiden ehkäisemisessä ja suurin osa potilaista (93 %) ilmoitti haluavansa oppia miten he omalla toiminnallaan voisivat parantaa oman hoitonsa turvallisuutta. Lisäksi potilaita pyydettiin arvioimaan omaa kykyään tunnistaa hoidossa tapahtuneita virheitä ja läheltä piti tilanteita. Hieman vajaa puolet potilaista arvioi pystyvänsä tunnistamaan virheitä, ja läheltä piti -tilanteita arvioi pystyvänsä tunnistamaan noin neljä potilasta kymmenestä. Potilaista melkein puolet koki puutteita omassa potilasturvallisuustietoudessaan. Kyselyyn osallistuneista potilaista 61 % ei ollut perehtynyt potilasturvallisuusoppaisiin (potilaan käsikirja ja potilaan muistilistat). Potilaan ja heidän läheistensä osallistuminen nähdään siis tärkeänä asiana ja potilaat myös itse haluavat osallistua turvallisuuden edistämiseen. Millä keinoin potilas ja hänen läheisensä voi osallistua? Terveyden ja hyvinvoinninlaitos on julkaissut potilaan käsikirjan ja potilaan muistilistat, joissa on kerrottu millaisiin asioihin potilaana ja omaisena voi vaikuttaa ja miten niihin voi vaikuttaa. Kerro Jotta hoitosi voidaan suunnitella ja toteuttaa oikein ja turvallisesti, tarvitaan siihen tietoa. Tiedoilla tarkoitetaan esimerkiksi henkilötietojasi tai ajan tasalla olevia tietoja lähiomaisestasi ja hänen yhteystiedoistaan. Terveydenhuollon henkilöstöllä tulee olla tarvittavat tiedot myös esimerkiksi oireistasi ja niiden kehittymisestä, sairauksistasi ja allergioistasi. Potilaana sinä olet paras tiedonlähde, koska vain sinä voit kertoa omakohtaiset kokemuksesi sairaudesta ja sen kehittymisestä. Tärkeää on, että kerrot myös sen hetkisen lääkityksesi, myös mahdollisesti käyttämäsi itsehoitolääkkeet ja luontaistuotteet. Potilaiden tunnistamisessakin voi tapahtua virheitä. On potilaita, jotka ovat samannimisiä ja jotka ovat syntyneetkin samana päivänä. Siksi henkilökunta varmistaa sinulta nimesi ja henkilötunnuksesi aina ennen tutkimuksia ja toimenpiteitä. Mikäli kävisi niin, että henkilötietojasi ei kysytä, voit itse kertoa nimesi ja henkilötunnuksesi. Kysy Monet terveydenhuollossa sattuvista virheistä liittyvät tiedonkulkuun. Terveydenhuollossa käytetään paljon ammattisanastoa, joka vaikeuttaa potilaiden ja henkilökunnan välistä kommunikointia. On tärkeää, että jos et ymmärrä jotakin asiaa, kysyt asiasta lisää tai pyydät henkilökuntaa kertomaan asian uudelleen ymmärrettävästi. Kysymällä voit estää mahdollisia väärinymmärryksiä sinun ja henkilöstön välillä. Terveydenhuollossa tehdään paljon tutkimuksia ja erilaisia hoitoja. Näihin tarvitaan usein valmistautumista esimerkiksi paastoamalla tai lääkehoitoa muuttamalla. Näistä kerrotaan usein suullisesti tai kutsukirjeessä. Tärkeää on, että tiedät itse mitä on tarkoitus tutkia, miksi, milloin ja missä. Varmista, että olet ymmärtänyt oikein sinulle toimitetut ohjeet. Ellet ole saanut ohjeita, kysy, miten sinun tulee toimia tutkimuksen varalta. Tutkimustulosten vastaukset tai konsultaation tulos voivat kestää muutamista päivistä jopa viikkoihin. Tällöin on tärkeää, että ennen kuin lähdet pois vastaanotolta tai osastolta, sinulla on tiedossa jatkohoito-ohjeet. Tärkeää on tietää vastaus seuraaviin kysymyksiin: milloin saat vastaukset? miten saat vastaukset (soittaako lääkäri sinulle vai sinä hänelle vai onko tulossa uusi käynti)? ja keneltä voit tiedustella tuloksista, jos ne eivät ole määräaikaan mennessä saapuneet? Anna palautetta ja kehittämisehdotuksia Jos sinua huolestuttaa jokin asia hoidossasi tai olet tyytymätön hoitoosi, kannattaa asia ottaa mahdollisimman pian puheeksi hoitavan lääkärin tai hoitohenkilökunnan kanssa. Tällaisten asioiden selvittäminen hoidon aikana on aina helpompaa ja vaikuttavampaa kuin jälkikä- 7

8 Suomen lehti teen. Usein asioihin voidaan vaikuttaa ja korjata niitä heti kun ne tuodaan esille. Potilaana ja potilaan läheisenä voit myös antaa palautetta yleisestä hoidon turvallisuudesta. Useissa terveydenhuollon yksiköissä on otettu käyttöön potilaiden ja omaisten vaaratapahtumailmoitus, jonka avulla voi tehdä ilmoituksen virheestä tai läheltä piti tilanteesta. Ilmoituksessa potilasta tai omaista pyydetään kertomaan tapahtuman aika ja paikka, mitä ja miten tapahtuma eteni ja mitkä olivat sen seuraukset. Ilmoituksessa pyydetään myös kertomaan näkemyksensä miten tapahtuma olisi voitu estää. Ilmoituksen voi tehdä joko nimellisenä, jolloin potilailla on mahdollisuus saada siitä vastaus terveydenhuollon henkilöstöltä tai ilmoituksen voi tehdä myös nimettömänä. Ilmoitusta käytetään virheistä oppimiseen ja turvallisuuden kehittämiseen ja se ei siten korvaa hoitovahinko ilmoitusta potilasvahingon sattuessa. Potilaalla ja hänen läheisellään on aktiivinen rooli potilasturvallisuuden edistämisessä. Tärkeää on kuitenkin muistaa, että vastuu turvallisesta hoidosta ei koskaan voi olla potilailla tai heidän omaisillaan. Sen sijaan yhdessä työskentelemällä asian hyväksi voimme vähentää virheitä ja edistää näin turvallisen hoidon toteutumista. Lähteet Potilaan käsikirja ja potilaan muistilistat. Saatavissa potilasturvallisuus-fi/potilaan-osallistuminen Sahlström, M. (2011). Potilaiden arviot potilasturvallisuudesta kyselytutkimus yleisistä näkemyksistä ja viimeisimmästä hoitojaksosta. Pro gradu tutkielma. Hoitotieteen laitos. Itä-Suomen yliopisto. Sosiaali- ja terveysministeriön asetus (341/2011) laadunhallinnasta ja potilasturvallisuuden täyttöön panosta laadittavasta suunnitelmasta. STM. Helsinki. Terveydenhuoltolaki /1326. FINLEX. 8 Tiedolla järkevään lääkkeiden käyttöön - Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus Fimea on julkaissut ensimmäisen kansallisen lääkeinformaatiostrategian Fimea on julkaissut kansallisen lääkeinformaatiostrategian, jonka lähtökohtana on potilaskeskeisyyden ja moniammatillisuuden edistäminen. Sidosryhmien kanssa yhteistyössä laaditun strategian tavoitteena on edistää puolueettoman ja luotettavan lääkeinformaation kehittämistä väestölle ja terveydenhuollon ammattilaisille. Lääkeinformaatio on potilaan oikeus, jonka tulisi kuulua keskeisesti lääkehoitojen toteuttamiseen. Potilaiden mahdollisuudet saada informaatiota ovatkin viime vuosina parantuneet huomattavasti. Terveydenhuoltohenkilöstö on aikaisempaa keskustelevampaa, erilaisia lääkeoppaita löytyy runsaasti, ja internet ja sosiaalinen media valtaavat alaa tiedonlähteinä. Itse asiassa lähteiden paljous ja informaatiotulva ovat muodostuneet haasteeksi niin potilaille kuin terveydenhuollon ammattilaisille. Taito etsiä ja arvioida tietoa ja käyttää puolueetonta ja luotettavaa informaatiota päätöksenteon tukena korostuu. Vastikään julkaistussa lääkeinformaatiostrategiassa kuvataan lääkeinformaatiotoiminnan nykytila, sen hyvät käytännöt, puutteet ja haasteet. Vuosille Dosentti Katri Hämeen-Anttila, kehittämispäällikkö Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus Fimea määriteltiin strategiset tavoitteet ja tehtävät väestön ja terveydenhuollon ammattilaisten lääkeinformaation kehittämiseksi (taulukot 1 ja 2 ovat sivulla 10). Suomen Potilaslehden edellisessä numerossa (4/2011) on kuvattu prosessi strategian taustalla. Potilaille luotettavia lääkeinformaation lähteitä Lääkkeiden käyttäjien ja potilaiden rooli on muuttunut yhä enemmän passiivisesta kohteesta aktiiviseksi toimijaksi. Osallistuminen hoitoa koskevaan päätöksentekoon edellyttää toisaalta tietoa, mutta myös taitoa arvioida löytyvän tiedon luotettavuutta ja puolueettomuutta. Voidaan puhua terveydenlukutaidosta. Taidon kehittyminen alkaa jo lapsuudesta ja voi tapahtua esimerkiksi peruskoulujen lääkekasvatuksen eli lääkkeiden oikean käytön opettamisen myötä. Pakkausselosteet ovat tärkeitä lääketiedon lähteitä potilaille, mutta niiden käyttökelpoisuus ja luettavuus voi olla heikko. Lääkeinformaatiostrategiassa

9 tunnistetaankin yhdeksi kehittämiskohteeksi pakkausselosteiden luettavuus ja sisällön kehittäminen EU:ssa edelleen. Myös erityisesti kielivähemmistöille ja muille erityisryhmille suunnattua lääkeinformaatiota tulee lisätä, sillä sitä on tarjolla tällä hetkellä hyvin vähän. Potilasjärjestöjen työ lääkeinformaation välittäjänä nähdään erittäin tärkeänä ja arvokkaana. Yhteistyön lisääminen potilasjärjestöjen ja lääkealan toimijoiden välillä nähdään mahdollisuutena kehittää ja lisätä erilaisille potilasryhmille tarkoitettua lääkeinformaatiota. Tieto- ja viestintätekniikan merkitys lääketiedon välineenä korostuu tulevaisuudessa entisestään. Internetistä löytyy paljon luotettavaa tietoa lääkkeistä, mutta kaikki sieltä löytyvä tieto ei kuitenkaan ole luotettavaa ja puolueetonta. Erityisesti internetin keskustelupalstoilla käydään kokemusperäistä keskustelua ajankohtaisista lääkkeisiin liittyvistä aiheista, mikä on tärkeää vertaistuen ja kokemusten vaihtamisen näkökulmasta. On kuitenkin hyvä muistaa, että lääkehoidot ovat aina yksilöllisiä ja niihin vaikuttavat muun muassa potilaan muut sairaudet ja lääkitykset. Siksi muiden kokemuksia ei voi pitää luotettavina ja puolueettomina lääketiedon lähteinä, vaan on syytä hakea tietoa myös muualta kuin keskustelupalstoilta. Jatkossa on tärkeää kehittää ja edistää terveydenhuollon ammattilaisten näkyvyyttä ja osallistumista lääkkeitä koskeviin keskusteluihin sosiaalisessa mediassa. Tulevaisuudessa kansallisen Terveysarkiston eresepti-palvelun potilaskohtaisiin tietoihin todennäköisesti lisätään tietoa potilaalla käytössä olevista lääkkeistä. On pohdittu myös mahdollisuutta luoda linkkikokoelma luotettavista lääketiedon lähteistä, jolloin potilaat voisivat turvallisin mielin käyttää kootuista linkeistä löytyvää tietoa hyväkseen. Potilas on oman hoitonsa asiantuntija Lääkeinformaatiostrategiassa tunnistetaan myös useita terveydenhuollon ammattilaisiin liittyviä kehittämiskohteita. Taustalla on ajatus siitä, että niiden toteutuessa hyvin koulutetuilla terveydenhuollon ammattilaisilla on käytössään arvioitua tietoa lääkkeistä, jota he käyttävät potilaan parhaaksi moniammatillisessa tiimissä, johon myös potilas kuuluu tasavertaisena jäsenenä. Potilas on oman hoitonsa asiantuntija ja vain hän voi tietää, miten lääkitys vaikuttaa omaan arkeen ja elämänlaatuun. Terveydenhuollon ammattilaisille suunnattua informaatiotulvaa ehdotetaan hallittavaksi erilaisia yhteenvetoja ja arviointeja tekemällä sekä parantamalla tiedon käytettävyyttä ja saavutettavuutta esimerkiksi integroimalla sähköisiä päätöksenteon tukijärjestelmiä käytössä oleviin tietojärjestelmiin. Koska terveydenhuollon ammattilaiset ovat potilaiden ensisijainen tiedonlähde sairauksissa ja niiden lääkehoidoissa, on tärkeää varmistaa, että lääkehoidon osaaminen on riittävällä tasolla kaikilla ammattikunnilla: lääkäreillä, farmaseuteilla ja proviisoreilla, sairaanhoitajilla ja myös perus- ja lähihoitajilla. Esimerkiksi lähihoitajan tulee tunnistaa lääkkeiden haittavaikutukset ja hoidon epätyypilliset vaikutukset ja ohjata asiakas edelleen sairaanhoitajan tai lääkärin arvioitavaksi. Lähihoitajat ovat se ammattiryhmä, joka on tyypillisesti potilaan arjessa lähellä. Heillä tulee myös olla mahdollisuus saada lääkeinformaatiota tarvittaessa. Perus- ja täydennyskoulutuksessa tulee myös antaa valmiuksia toimia potilaskeskeisesti, moniammatillisesti ja omahoitoa tukien. Jokaisen ammattilaisen pitää osata ottaa huomioon potilaan toiveet ja asenteet lääkkeiden käyttöä kohtaan sekä kertoa lääkehoidoista juuri kyseiselle potilaalle ymmärrettävällä tavalla. Moniammatillinen toiminta on keskeistä esimerkiksi lääkeneuvonnan näkökulmasta: on tärkeää, että potilas saa täydentävää ja ristiriidatonta tietoa lääkkeestään tavatessaan eri terveydenhuollon ammattilaisia. Lääkeinformaatiostrategia kannustaakin paikallisen yhteistyön lisäämiseen esimerkiksi terveydenhuollon yksiköiden ja apteekkien välillä. Potilaan oma rooli tulee hyvin esiin itsehoidossa. Potilas voi hoitaa yhä useampia sairauksia tai helpottaa niiden oireita ja saavuttaa sen myötä säästöjä sekä itselleen että yhteiskunnalle. Itsehoitoon kuuluvat muun muassa terveelliset elämäntavat ja oireiden hoitoon käytettävät kotikonstit, mutta myös itsehoitolääkkeiden käyttö. Terveydenhuollon ammattilaisten tulee tukea myös potilaan itsehoitoa. Saavutetaan tavoitteet yhdessä Tavoitteita on paljon ja ne ovat haastavia. Vain eri tahojen yhteistyöllä tavoitteet on mahdollista saavuttaa. Fimea toivookin sidosryhmiltä sitoutumista ja halua toimia strategian linjausten mukaisesti. Myös Fimea on tunnistanut toimintaansa liittyvät lääkeinformaation kehittämistarpeet ja lähtee viemään niitä omalta osaltaan eteenpäin. Strategiassa ehdotetaan lääkeinformaatioverkoston perustamista ja mallia sen toiminnalle. Keskeinen toimija verkostossa on vuoden 2012 aikana perustettava Lääkeinformaation koordinaatioryhmä. Toivomme hyvin alkaneen keskustelun lääkeinformaation kehittämiseksi jatkuvan moniammatillisena yhteistyönä. Lääkeinformaatiostrategia löytyy osoitteesta: 9

10 Suomen lehti Taulukko 1. Strategiset tavoitteet ja tehtävät , väestö ja potilaat Lääkkeiden käyttäjät hyödyntävät luotettavia tiedonlähteitä ja palveluja Luotettavaa lääketietoa on tarjolla Pakkausselosteiden luettavuutta ja käytettävyyttä kehitetään Kielivähemmistöille ja muille erityisryhmille suunnattua lääkeinformaatiota tuotetaan Lääkeinformaation välittämiseksi lisätään tieto- ja viestintätekniikan käyttöä Väestön terveyden lukutaito on hyvä Lasten ja aikuisten terveyden lukutaitoa edistetään Taulukko 2. Strategiset tavoitteet ja tehtävät , terveydenhuollon ammattilaiset Terveydenhuollon ammattilaiset käyttävät luotettavia tiedonlähteitä ja palveluja Luotettavien tiedonlähteiden tunnettuutta lisätään Lääketiedon saavutettavuutta ja käytettävyyttä kehitetään Lääkehoidon erityisosaajia ja -palveluita hyödynnetään Terveydenhuollon lääkeosaaminen on korkeatasoista ja moniammatillista Lääkehoidon osaamista ja lääkeneuvonnan koulutusta kehitetään Perus- ja täydennyskoulutuksessa painotetaan potilaskeskeisyyttä, moniammatillisuutta ja omahoidon tukemista Lääkeneuvonta perustuu valtakunnallisiin suosituksiin ja paikallisiin sopimuksiin Terveydenhuollon lääkeneuvontaa yhdenmukaistetaan Lääkeinformaatiolla tuetaan lääkehoidon toteuttamista eri toimintaympäristöissä Lääkeneuvonta itsehoidossa varmistetaan Vertaistukikoulutus jatkuu Miten puuttua omaisen henkiseen pahoinvointiin? FT, psykologi, Kun omaisella on itsemurha-ajatuksia. psykoterapeutti Miten tukea omaisia ennen ja jälkeen? Marjo Kokko Sukupuoli-identiteetti Kun on menettänyt osan kehostaan, kun on poistettu rinta, eturauhanen tai raaja. Itsetuntemus ja henkinen eheys. Seksuaalineuvoja, uroterapeutti, fysioterapeutti Anu Parantainen Potilasturvallisuus taidolla KTT, laatupäällikkö, Systeemiongelmia ja katve-alueita. Vaasan shp Perushoito erikoissairaanhoito. Marina Kinnunen Kello aiheesta puhuu KTT, laatupäällikkö Marina Kinnunen Vaasan sairaanhoitopiiristä. Potilaan oma rooli Voiko potilas ja läheinen vaikuttaa potilasturvallisuuden edistämiseen? Virallinen dokumentointi omasta näkökulmasta ja Potilasliiton näkökulmasta. Käytännön harjoituksia. Kuinka toimitaan vertaistukiryhmässä ja vertaistukipuhelimessa? Puheenjohtaja Paavo Koistinen Kello aiheesta puhuu Suomen Potilasliiton puheenjohtaja Paavo Koistinen. Lounas klo Aamun teemoista jatketaan klo Palautekeskustelua klo

11 Puheenjohtaja Kyllikki Koistinen Suomen Inkon ry Professori, osaston ylilääkäri Carl Gustaf Nilsson HYKS:in Naistenklinikka Uusi potilasyhdistys on perustettu Suomen Inkon ry haluaa edustaa noin suomalaista Suomeen on perustettu Suomen Potilasliitto ry:n avustamana uusi yhdistys, joka tukee niitä noin :a suomalaista, jotka kärsivät virtsankarkailusta tai yliaktiivisesta rakosta. Suomi on ollut ainoa pohjoismaa, jossa ei vielä ole ollut vastaavaa potilasjärjestöä, vaikka ongelma koskettaa erittäin suurta joukkoa ihmisiä. Vaiva on kuitenkin ollut suoranainen tabu ja moni on kärsinyt turhaa häpeää ja koettanut piilotella asiaa. Tämä on johtanut pahimmillaan sosiaaliseen syrjäytymiseen ja työkyvyttömyyteen. Yhdistyksen tarkoitus ja toiminnan laatu on kirjattu yhdistyksen säännöissä seuraavalla tavalla: Tarkoituksena on koota tietoa virtsan pidätyskyvyn häiriöistä, hoidoista ja apuvälineistä tästä vaivasta kärsiville sekä organisoida ja järjestää vertaistukea ja siihen liittyvää koulutusta. Yhdistys pyrkii rohkaisemaan virtsan karkailusta kärsiviä potilaita mieltämään vaivansa sellaiseksi oireeksi, jota tulee hoitaa, mutta ei hävetä. Yhdistys antaa sekä mies- että naispotilaille sellaista vertaistukea ja opastusta, joka voimaannuttaisi potilaan selviämään arjestaan sen sijaan, että tämä eristäytyisi muista ihmisistä häveten vaivaa, josta hyvin monet kärsivät yksinäisyydessä hiljaa. Tarkoituksensa toteuttamiseksi yhdistys kiinnittää sosiaali- ja terveydenhuoltoviranomaisten sekä alaan liittyvien opetus- ym. viranomaisten ja alan ammattijärjestöjen huomiota ko. alalla vallitseviin epäkohtiin ja tekee esityksiä niiden poistamiseksi, seuraa, että terveyden- ja sosiaalihuollon potilasasiakkaiden oikeuksia kunnioitetaan ja että he saavat asiallisen kohtelun, seuraa, että terveydenhuollon potilasasiakkaat saavat mahdollisimman huolellisen tutkimuksen ja hyvän hoidon, harjoittaa julkaisu- ja tiedotustoimintaa, järjestää yleisötilaisuuksia, neuvonta- ja muita terveydenhuollon potilasasiakkaan tarvitsemia palveluja ja virkistystoimintaa. Yhdistyksen perustamiskirjan ovat allekirjoittaneet Kyllikki Koistinen, joka perustamiskokouksessa valittiin myös yhdistyksen puheenjohtajaksi, sekä professori Carl Gustaf Nilsson, Suomen Potilasliiton puheenjohtaja Paavo Koistinen, Suomen Potilasliiton varapuheenjohtaja Inger Östergård ja Ersyn varapuheenjohtaja ja Potilasliiton tiedottaja Jaakko Ojanne. Professori Nilsson edustaa tämän terveysongelman parasta lääketieteellistä tuntemusta Suomessa ja hän on yhdistyksen perustajajäsenenä luvannut antaa tieto-taitonsa ja osaamisensa potilaiden käyttöön myöskin nyt perustetun, uuden potilasyhdistyksen kanssa. Suomen Inkon ry liittyy Suomen Potilasliiton jäsenyhdistykseksi. 11

12 Suomen lehti Potilaan oikeuksia Sosiaali- ja terveyspoliittinen aikakauslehti Tesso 1/2012 kirjoittaa potilaan oikeuksien kasvusta, mutta muistuttaa lääkärin velvollisuuksien pysyneen kuitenkin ennallaan. Filosofian tohtori Hanna Toiviainen toteaa kulttuurin muuttuneen ja lääkärien auktoriteetin vähentyneen. Tämä on myös lisännyt potilaan oikeuksia; jopa niin, että potilas voi osallistua itseään koskevaan hoitopäätökseen. Lääkäriliiton koulutusjohtaja Hannu Halila toteaa, että lääkäri kertoo potilaalle hoidon vaihtoehdoista. Esimerkiksi eturauhassyövässä varsin usein punnitaan hyötyjä ja haittoja leikkauk- sen, sädehoidon, sytostaattien tai pelkän seurannan välillä. Tätä samaa korostaa Suomen Potilasliiton puheenjohtaja Paavo Koistinen, jonka mukaan lääkärillä on velvollisuus kertoa potilaalle hoitojen eri vaihtoehdoista. Tesso kirjoittaa edelleen siitä, miten uusi hoitokulttuuri edellyttää myös lääkäriltä uudenlaisia vuorovaikutustaitoja. Uusi hoitokäytäntö edellyttää myös enemmän aikaa. Siihen on resurssoitava enemmän. Koko 2000-luvun ajan on lisääntynyt ilmiö, jonka mukaan potilaat ovat olleet entistä aktiivisempia ja selittäneet lääkärille omaa sairauttaan koskevia seikkoja. Tiedostava potilas sitoutuu hoitoonsa ja esimerkiksi kroonisia sairauksia sairastavan ihmisen kokemukset ovat lääkärille arvokasta tietoa. Potilasliiton puheenjohtaja Koistinen kuitenkin varoittaa, että kaikilla potilailla ei ole voimia etsiä sairauksistaan tietoja ja edellytyksiä punnita hoitomahdollisuuksia. Lääkärillä on siis edelleen velvollisuutensa potilaita kohtaan, vaikka vuorovaikutus ja aktiivisuus onkin lisääntynyt. Vastuu hoidosta kuuluu edelleen ehdottomasti lääkärille, vaikka potilaalla valinnanvapaus onkin. Lääkärin on kuitenkin aidosti aina kuultava potilasta ja hänen näkemyksiään. Vertaistuki on voiman lähde Suomen Potilasliiton vuotuinen vertaistukikoulutus alkoi jälleen tänäkin vuonna liiton toimistolla 28. päivä tammikuuta. Yhteiskunnallisten myllerrysten aikana kolmannen sektorin toimijoiden merkitys yhteiskunnassa korostuu, samoin juuri sille taholle ladataan kasvavassa määrin suurempia odotuksia. Niinpä potilasjärjestöjen toiminnallisen perustuksen täytyy olla vahva ja järjestöissä toimiville on annettava jatkuvasti keinoja ja työkaluja vastata näihin suuriin odotuksiin. Vertaistuki on toimiessaan sekä potilasta että hänen läheisiään arjessa voimaannuttava resurssi, johon on sekä inhimillisesti että taloudellisesti ajatellen kannattavaa panostaa. Arjessa jaksava ihminen kykenee hoitamaan itseään ja tukemaan toisia, vertaisiaan. Kuluvan vuoden vertaistukikoulutuksen avasi liiton puheenjohtaja Paavo Koistinen. Hän korosti avaussanoissaan 12 juuri potilaiden toinen toisilleen antaman tuen merkitystä ja potilaissa itsessään olevien voimavarojen vapauttamista potilastyöhön. Kurssille osallistui parisenkymmentä eri potilasjärjestöjen edustajaa. Ensimmäinen koulutuksellinen lauantaipäivä oli omistettu varmasti vertaistukitoiminnan kannalta merkittävimmälle aihekokonaisuudelle, vuorovaikutukselle. Kouluttajana toimi Tampereelta saapunut teatteriohjaaja Marja-Leena Haapanen. Hänellä on kunnioitettavan monipuolinen ura sekä teatteritaiteen että puheopin ja ilmaisutaiteen opetuksen alalla. Erilaisen kehonkielen, sanallisen ja sanattoman ilmaisun keinojen ja ilmiöiden selostamisen lisäksi välittyi tärkein viesti kommunikaation korvaamattomasta arvosta ihmisten välisessä kanssakäymisessä: Kommunikointi on ihmisten keskinäistä vuorovaikutusta. Tästä vuorovaikutuksesta, silloin kun se toimii, seuraa yhteisöllisyyttä. Ja kun ihmiset muodostavat yhteisöllisesti toimivan joukon, he voivat auttaa, neuvoa, tukea ja kannustaa toisiaan vaikeissakin olosuhteissa. Siitähän vertaistuessa nimenomaan on lopulta kysymys. Lääkehoidon ongelmakenttä Seuraava lauantai, 4. päivä helmikuuta, toikin kurssille osallistuneille useamman teeman. Ensimmäisenä käsiteltiin aamupäivästä alkaen suomalaisen lääkehoidon ongelmia. Aiheesta oli saapunut puhumaan Helsingin yliopiston tohtorikoulutettava, proviisori Saija Leikola. Vertaistukitoiminnassa mukana olevien kannalta on hyödyllistä tuntea vallitseva lääkinnällinen ongelmakenttä. Lääkkeiden käyttö lisääntyy jatkuvasti,

13 ei vähiten kansakunnan ikääntymisen vuosi. Oma lisänsä on luonnollisesti lääketieteen kehittyminen, mikä tuo markkinoille koko ajan uusia lääkkeitä. Näitä ovat mm. erilaiset biologiset lääkkeet, alzheimerintautiin kohdennetut lääkkeet ja eturauhasensyöpään käytettävät lääkeaineet. Hoitokäytäntöjen muutoskin merkitsee sitä, että yhden sairauden hoidossa käytetään useampaa eri lääkettä. Niinpä Kuopion 75+ tutkimuksessa todettiin, että vanhusten keskimääräinen käytössä oleva lääkemäärä on reilut kuusi. Vähintään kymmentä eri lääkettä käyttää tutkimuksen mukaan 19 % tutkimusryhmän vanhuksista. Nykyisellään määräksi lasketaan jopa 28 %. Vertailun vuoksi todettiin, että vuosituhannen vaihteessa lääkehoitoon liittyvät ongelmat aiheuttivat avopuolen sairaanhoidossa 177,4 miljardin dollarin kustannukset ja lääkehaitat olivat vastaavasti viidenneksi yleisin kuolinsyy. Vaikka Suomessa vastaaviin huippulukuihin ei mennäkään, antavat tutkimukset suuntaa siitä, miten herkkä asia täsmällinen ja oikea lääkehoito on. Vastaavasti on tutkittu yleisellä tasolla, että vakavista lääkehaitoista on estettävissä jopa 80 %. Niinpä aiheeseen paneutumisella on huomattava merkitys niin inhimillisesti kuin kansanterveydellisesti ajatellen. Tässä suhteessa merkittävää ei ole pelkästään huolellisuus lääkkeiden annostelussa ja käyttämisessä vaan lääkityksen tarpeen säännöllisessä arvioimisessa. Lääke pitää muistaa lopettaa, jos käyttöaihe loppuu esimerkiksi masennuslääkkeiden, kipulääkkeiden tai antibioottien ollessa kysymyksessä. Toisen kriittisen pisteen lääkityksen annostelussa muodostaa alilääkitseminen, Jos vaikkapa iäkäs henkilö lakkaa jostakin syystä ottamasta kipuun tarpeen mukaan määrättyä lääkettä, saattaa seurauksena olla kivulloisuuden ja särkyjen lisääntyminen ja siitä johtuva liikkumisen väheneminen. Kun iäkäs ihminen sitten on jonkin aikaa liikkumatta, saattaa lihaskunto ja koordinaatio kärsiä varsin nopeasti ja seurauksena voi olla kaatumisia ja siitä aiheutuvaa vammautumista. Ratkaisuna ovat säännölliset lääkärikäynnit ja seurannat sekä riittävät tutkimukset. Suomessa on myös erinomaisia hoitosuosituksia eri sairauksien osalta. Näihin voi itse kukin tutustua osoitteessa: Toinen koulutuksessa esille tuotu työkalu lääketurvallisuuden kohentamiseksi on löydettävissä osoitteesta: Se on Lääketietokeskuksen kehittämä sähköinen palvelu lääkitys- ja rokotustietojen hallintaan. Siellä potilas tai omaishoitaja voi jatkuvasti ylläpitää ja muokata ajan tasalle lääkitys- ja rokotustietoja. Tulostettuna kortista ovat hoitohenkilökunnan nähtävissä kaikki käytössä olevat lääkkeet ja saadut rokotukset, mikä helpottaa lääkityksen tarpeen arviointia tai muuttamista. Vaikka lääkinnällisissä kysymyksissä ei ole, eikä voikaan olla yleispätevää nyrkkisääntöä, on kuitenkin sentään jonkinlaista yleispätevääkin neuvontaa löydettävissä; Hiilitabletit. Ne ovat sellainen lääke, jonka käyttö heikentää kaikkien muiden lääkkeiden tehoa. Vertaistukikoulutukseen osallistuvia. Kelan korvausjärjestelmä Erilaisista Kelan korvausjärjestelmistä ja korvausproblematiikasta yleensä puhui sosiaalityöntekijä Annaleena Leinonen. Erilaisten tukijärjestelmien ja ehtojen viidakossa kamppaileva potilas saattaa joutua tilanteeseen, jossa omat voimat eivät ehkä riitä enää selvittelemään sitä, minkälaisia korvauksia ja miltä taholta saattaa olla haettavissa. Eräänä hankaluutena koulutustilaisuudessa nousi esiin se kieliasu, jolla erilaisia korvauksia neuvotaan hakemaan. Vertaistukityötä tekevän kannalta on hyödyllistä koota ainakin lista siitä, miltä taholta erilaisia palveluita, tukia ja korvauksia on saatavilla. Näin varsinainen hakuprosessi saadaan alkamaan oikealla taholla. Juristi potilaan tukena Koulutuspäivän viimeisenä puhujana oli varatuomari Joni Siikavirta. Hänen toimistonsa Suomen Potilasvahinkoapu on erikoistunut nimensä mukaisesti potilaiden ongelmiin. Siikavirta on suorittanut juridiikan opintoja mm. Upsalan ja Maastrichtin yliopistoissa ja valmis- 13

14 Suomen lehti tunut Turun yliopistosta. Hänen alaansa ovat mm. kuluttajansuojaoikeus. Hän on toiminut potilasvahinkolautakunnan päätoimisena lakimiehenä , minkä lisäksi hän on työskennellyt kuluttajariitalautakunnassa ja liikennevahinkolautakunnassa sekä Länsi-Suomen lääninhallituksessa ylitarkastajana. Hänellä on myös pitkä kokemus Helsingin kaupungin sosiaaliviraston vapaaehtoisessa rikosten ja riitojen sovittelutoiminnassa. Ikävä kyllä kokemus on osoittanut, että juristia tarvitaan useammin kuin ehtii apuun. Terveydenhuollon saralla ilmenee valitettavan runsaasti myös juridisia ongelmia, joiden oikaisemisessa asiamiehen tarve on ilmeinen. Kuvaavaa on mm. se, että THL:n selvityksen mukaan potilasvahingot aiheuttavat vuosittain valtavia lisäkustannuksia ja lisäksi se, että potilasvakuutuskeskuksen juttujen hylkäys-% on kaikkiaan 72,4 %. Monessa tapauksessa huolellinen valmistelu ja asiantuntijan konsultoiminen saattaa olla asialle eduksi. Keinomme auttaa ovat oikaisupyyntö, lautakuntamenettely ja viimeisenä kanteet käräjäoikeuteen. Potilasvakuutuskeskuksessa asiamiehen ajamana juttujen menestymisen mahdollisuus on 50 %, kun se muutoin on keskimäärin 20 %. Potilasasiamiehet ovat hyvä apu kantelu- ja muistutusasioissa, mutta he eivät voi tehokkaasti ajaa kenenkään korvausasiaa samalla tavoin kuin juristi. Jos hoitovirheasia vaikuttaa olevan riitainen, on varminta konsultoida asiaa juristin kanssa. Tällöin saadaan varmistettua jo lähtökohtaisesti, onko asiassa ylipäätänsä edellytyksiä potilaan kannalta myönteiseen lopputulokseen. On myös arvokasta pitää mielessä se joh- Vertaistukikoulutuksen aloitti teatteriohjaaja Marja-Leena Haapanen kokopäivän luennolla aiheena Kommunikaatiota, yhteyksiä ja suhteita. toajatus, että käräjäoikeuteen meneminen on kustannusriskin takia kaikkein viimeisin vaihtoehto. Lautakuntavaihe on se, mihin potilaan puolesta puhuvat argumentit on viisainta asettaa. Kuluriski on joka kerta punnittava mahdolliseen hyötyyn verrattuna. Kuluvan vuoden aikana varatuomari Siikavirta julkaisee ammattikokemuksensa ja hoitamiensa juttujen tuoman tietämyksen pohjalta kirjoittamansa potilaan oikeusturvaoppaan. Siitä löytyy keskitetysti keskeistä lainsäädäntöä ja käytännön näkemyksiä, joiden pohjalta potilas voi itsekin pohtia ratkaisujaan potilasvahinkotapauksissa. Teksti: Jaakko Ojanne Kuvat: Paavo Koistinen 14

15 Mistä sosiaali- ja terveyspalveluita yleensä haetaan? Erilaisten etuuksien ja palveluiden hakemisessa helpottaa usein jo se, että osaa mennä oikeaan paikkaan hakemustaan esittämään. Tässä julkaistava lista oli esillä Suomen Potilasliiton vertaistukikoulutuksessa ja se toimii hyvänä tiekarttana niin potilaille, omaishoitajille kuin vertaistukitöissä toisia auttaville henkilöille. Kelasta haettavat Äitiysavustus, adoptiotuki, lapsilisä, äitiys-, isyys- ja vanhempainraha, osittainen hoitoraha, lasten kotihoidon tuki, yksityisen hoidon tuki, elatustuki, erityishoitoraha sairaan lapsen vanhemmille, lääkärin ja hammaslääkärin palkkiot, matkakorvaus sairaus- ja kuntoutusmatkoista, matkakatto, lääkekorvaukset ja lääkekatto, sairausajan päiväraha, osasairauspäiväraha, kuntoutusraha, nuorten kuntoutusraha, kuntoutus, alle 16-vuotiaan vammaistuki, vammaistuki 16 vuotta täyttäneille, eläkettä saavan hoitotuki, ruokavaliokorvaus, työterveyshuolto, opintoraha, asumislisä opiskelijalle, opintolainan valtiontakaus, opintolainavähennys, korkoavustus, koulumatkatuki, sotilasavustus, yleinen asumistuki, työttömän peruspäiväraha sekä tuki koulutuksen ajalta, työmarkkinatuki sekä tuki koulutuksen ajalta, vaikeavammaisten kalliit apuvälineet työhön tai opiskeluun tai työnantajan vastaavat kohtuulliset mukautukset, elinkeinotuki vammaiselle yrittäjälle tai ammatinharjoittajalle, vuorottelukorvaus, maahanmuuttajan erityistuki, kansaneläke, takuueläke, yleinen perhe-eläke, muu eläke, eläkkensaajien asumistuki, lapsikorotus ja tulkkauspalvelut. Kunnan sosiaalitoimesta haettavat Vaikeavammaisten vammaispalvelut: kuljetuspalvelut niihin liittyvine saattajapalveluineen, palveluasuminen, asunnon muutostyöt, asuntoon kuuluvat välineet ja laitteet ja henkilökohtainen avustaja vaikeavammaiselle. Harkinnanvaraisia vammaispalveluja: kuntoutusohjaus ja sopeutumisvalmennus, päivittäisissä toiminnoissa suoriutumiseen tarvittavat välineet, koneet ja laitteet, ylimääräiset vaatetuskustannukset ja ylimääräiset erityiskustannukset. Muita kunnilta haettavaa: kotipalvelut ja kotihoito, omaishoidon tuki, toimeentulotuki, työllistämisen kuntalisä, hoivatakuu, kuntakohtainen sosiaalinen luototus, talous- ja velkaneuvonta ja sosiaaliasiamiehen palvelut. Kunnan terveystoimesta haettavat Hoitotakuu, hoitoketjut perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon välillä, terveydenhuollon kuntoutuspalvelut, apuvälineet, kotisairaanhoito, kunnallisen terveydenhuollon maksukatto ja potilasasiamiehen palvelut. Verotoimistosta haettavat Veronmaksukyvyn alentumisvähennys, invalidivähennys ja kotitalousvähennys. TE-toimistosta haettavat Palkkatuki ja palkkatukiseteli, työolosuhteiden järjestelytuki työnantajalle, työharjoittelu, työkokeilu, työkykykartoitukset ja -tutkimukset ja työllisyyspoliittinen avustus ELY-keskuksesta. Kelan valtakunnalliset puhelinpalvelunumerot Numerot palvelevat maanantaista perjantaihin kello välisenä aikana. Asevelvollisten tuet: Asumisen tuet: Eläkeasiat: Kela-kortti ja EU-sairaanhoitokortti: Kuntoutus: Lapsiperheiden tuet: Maasta- ja maahanmuutto: Omaisen kuoltua: Opiskelijan tuet: Sairastaminen: Työttömyysajan tuet: Vammaistuet:

16 Suomen lehti Lihavalle tarjolla leikkaushoito! Kun potilasta auttava hoito on tarjolla, onko eettisesti oikein, etteivät terveydenhuoltomme päättäjät taistele tehokkaan kirurgisen hoidon laajemmasta käytöstä lihavuuden hoidossa. Hoidettuina meitä veronmaksajia olisi enemmän rahoittamassa niin syöpäsairaiden hoitoja kuin muidenkin tarvitsijoiden. Potilaalla ja yhteiskunnalla on ollut turhaa taakkaa kannettavana, kun julkinen hallinto evää hoidon. Terveydenhuollossa potilaskohtaista päätäntävaltaa käyttävä riistää rahoituksen puutteen takia hoitoa tarvitsevan potilaan toivon ja siten elämän. Mutta toivo on annettava sairaan lihaville potilaille nyt. Ainoa lihavuuden tehokas hoitokeino on kirurgia, josta on kokemusta jo syntymästäni alkaen 1950-luvulta. Hyvien tuloksien ansiosta kirurginen hoitovaihtoehto pitää ottaa aktiiviseen harkintaan perusterveydenhuoltoa myöten ja hoitoon on saatava riittävästi resursseja; arvioitu vuosittainen tarve on pari tuhatta. Miksi lihavuuden tehokkaaseen hoitoon suhtaudutaan kielteisesti ja kustannuksia ja haittoja korostetaan samaan aikaan kun lihavuuden haittojen ja kustannusten paljoksuminen on jokapäiväinen puheen aihe? Lihavuus on vaiettu kansansairaus, jonka hoidon tietämättömyys ja asenteet estävät. Ruotsissa tehdään kymmenen kertaa enemmän leikkauksia lihaville kuin Suomessa, vaikka meillä on Euroopan eniten hoitoa tarvitsevia. Esimerkiksi minä olen kokenut jääväni ilman tehokasta hoitoa lihavuuteni takia. Onko oikein, että asiantuntija edellyttää, että lihava itse hoitaa sairautensa? Jätetäänkö päihdesairas vaille hoitoa samoin kuin lihava jätetään? Kerron esimerkkinä oman tarinani: Olen ollut vauvasta alkaen lihava, ainut lapsuuden ruokailuun liittyvä muistikuva on se, että istun nälkää nähneen evak- 16 koäitini sylissä syötettävänä. Alle kymmenen vuotiaana äitini oli jo käyttänyt minua usean lääkärin vastaanotolla, jopa arkkiatri Arvo Ylpöllä. Teiniässä tulivat lehtien raakamuna- ja greippidietit tutuiksi, mutta läskit pysyivät lujasti. Olin ainoa laatuani; lihava, joka keräsi negatiivisen huomion. Tutkimusten mukaan lihavuus heikentää myös palkkakehitystä ja elämääni ovat haitannut infektioherkkyys, ja siten toistuva sairastelu. Nyt on myös julkistettu selvityksiä lihavuuden haitasta työkykyyn. Olin lihavuuteni kanssa yksin, toisin kuin lihavat nykyään, meitä riittää joka porukkaan. Koululiikunta vaatii samaa suoritusta lihavalta En muista saaneeni nuoruudessa henkistä tukea enkä ravitsemusohjausta. Liikunnassa lihavan oli selvittävä samasta kuin normaalipainoiset, painon aiheuttamia rajoituksia ei otettu koulun liikunnan ohjauksessa huomioon. Lihavuus ja lihava ohitettiin. Koko aikuisiän olen kamppaillut ongelmani kanssa sekä hakenut siihen apua. Olenko etsinyt apua väärältä taholta, koska olen saanut kritiikkiä, mutta en potilaana onnistumisen kokemusta. Hoitouutinen ilahduttaa Lopulta julkisuuteen tuli lihavuuskirurgiasta positiivisia uutisia. Lähdin etsimään siitä apua. Pyyntöni kirurgiseen lähetteeseen herätti kulmakarvojen kohotusta, mutta ei toimenpiteitä. Lopulta oma lääkärini, kivunhoidon erikoislääkäri Pirjo Lindforsin ansiosta pääsin lihavuuden kirurgiseen hoitoon perehtyneen lääkäri Olli Kruunan vastaanotolle. Hän hämmästyi, kun pyysin kirurgista hoitoa. Hän kertoi, että joutuu itse ehdottamaan leikkausta ja potilas loukkaantuu ehdotuksesta. Toisin oli minun potilastieni kulkenut - ei kukaan ehdottanut kirurgista hoitoa, vaan hoitoni laiminlyötiin. Missään elämäni vaiheessa minua ei terveydenhuollossa tarkasteltu kokonaisuutena. Muodostin itse käsitykseni ammattilaisen käytöksestä; minua ei kannata hoitaa, koska taustalla on lihavuus eikä siten pysyvistä hoitotuloksista ole toivoa. Esim. Kelan virkailija totesi, että minun pitää osoittaa tuloksia, kun olin nauttinut kerran ylipainoisten liikuntaelinsairaiden kuntoutuksesta. Tuloksia toki tuli, mutta ei pysyviä, mikä osoittaa menetelmän tehottomuutta, kuntoutus oli kuitenkin ratkaisevaa, jotta jaksoin etsiä edelleen apua ja uskon saaneeni sen avulla lisävuosia. Lihavuuskirurgin lähete keskussairaalan roskikseen Erikoislääkärin lähetteen johdosta sain kirjeen, jossa sairaalan kerrottiin vastaanottaneen lähetteeni. Innostuneena aloin sinnikkään ruokavalion, jonka jaksoin viedä läpi kokemani toivon ansiosta; sain elämäni ensimmäisen kerran toivoa. Pystyin laihduttamaan kymmenisen kiloa, mutta sairaalasta ei tullut kutsua eikä hylkyä. Lopulta kirjoitin tiedustelun, mihin lähetteeni on joutunut, kun en ole saanut mitään tietoa saapumisilmoituksen jälkeen. Lopulta sain vastaanottoajan, ja sairaanhoitaja kirjoitti lapulle painoindeksini. Odotin asiani ratkaisevan lääkärin ovella toiveikkaana. Sairaanhoitaja muisti minut aikaisemmasta niukkaenergisesta hoidosta ja hän rohkaisi: Kyllä te varmasti pääsette hoitoon. Vastaanotolla sain kuulla minun hoitamiseni sijaan esitelmän siitä, kuinka veronmaksajilta kysyttäessä syöpähoi-

17 dot priorisoidaan ennen lihavuushoitoja sekä kuinka yksikkö on joutunut toimittamaan potilaan mielenterveyspuolelle, kun painon pudotus ei ole tuonutkaan onnea. Lihavahan on normaalipainoisen mielestä idiootti. Miksi lihavuutta ei sitten luokitella virallisesti syrjäytymisperusteeksi ja luoda meille ohjelmaa esim. päihdeongelmaisten saaman ohjauksen tapaan vaikkapa sosiaali-, terveys- ja työvoimatoimen yhteistyönä? Päätösvaltaa käyttävä lääkäri vahvisti, että kielteinen päätös on lopullinen. En täyttänyt vaatimuksia. Olin rahdannut läskejä, infektioherkkyyttä sekä toiseuttani vasta 50 vuotta; liikuntaelimeni olivat raunioitumassa ja lihavuussairaudet orastamassa, mutta vielä diagnostisoimatta. Minulta edellytetään lisää kärsimystä. Maailmani romahti. Olihan minulla 50 vuoden kokemus siitä, etten pysty omatoimisesti pitämään painoani sopivana. Jouduin toistuvasti liikuntaelinten kipujen takia sydäntä rasittaville kortisoni- ja puudutepistoksille. Kolestrolilääkkeitä vahvistettiin, jopa epäiltiin, etten käytä niitä ollenkaan, koska kesälääkäri oli vaihtanut merkkiä huokeampaan ja samalla tehottamaan. Parin vuoden jälkeen diabeteslääkitys aloitettiin, rasva-arvot olivat kunnossa, mutta lääkkeitä ei tarkistettu pyynnöstäni huolimatta. Kipujen ja huonokuntoisuuden takia kahden vuoden lääkärissä ravaamisen jälkeen diagnostisoitiin niin palleatyrä kuin suolistotulehdus. Ja meitä potilaita arvostellaan terveyspalveluiden kuormittamisesta, kun vastaanoton aikaa ei käytetä tehokkaasti diagnoosin tekemiseen vaan epäillään luulotautia potilaan vastaanottojan varaamisen syyksi. Joka kerta käydessäni terveydenhuollossa pyysin lähetettä hoitoon, mutta ainoa mitä sain, oli osallistuminen kolme kertaa luennolle ruokavaliosta. En saanut asiallista suhtautumista puhumattakaan tehokkaasta hoidosta. Onhan keskussairaalan resurssipulassa kamppaileva Kuvassa edessä istuu kirurgi Anne Juuti, seuraavana potilaan jalkapäässä seisoo kirurgi Monika Carpelan-Holmström ja eniten oikealla on erikoissairaanhoitaja Päivikki Kääriäinen. psykiatrinen osasto muistanut minua vuosittain kyselyllä, jossa saan ruksia lomakkeisiin painonhallintani epäonnistumisen ja elämänlaatuni heikkouden. Oman lääkärin sitkeys vei hoitoon Jälleen kerran oma lääkärini Pirjo Lindfors otti yhteyttä kirurgi Olli Kruunaan ja sain lääkärien nimiä, joista erään vastaanotolle menin. Valitettavasti minun lähetteeni ei tule auttamaan teitä, koska sairaalassa katsotaan jälleen kerran, että aikaisempi lähete on hylätty, joten minun lähetteeni ei auta kollegani lähetettä enempää, lääkäri lateli. Tuo vyötärölihavuus ei kyllä tule enää teidän iässä (61) mihinkään lähtemään, lihavuusleikkaus on ainut pelastus. Mutta minulla ei ollut taloudellista mahdollisuutta yksityisen puolen leikkaukseen: euroa on täysin ylivoimainen summa. Lääkäri neuvoi minua hakemaan avustusta. Silti omavastuuksi jäisi runsaat 4000 euroa, siihenkään ei ollut mitään mahdollisuutta. Jälleen toivottomana maksoin jo tutuksi tulleen sadan euron lääkärin palkkion, mutta olin ensimmäistä kertaa tavannut lääkärin, joka uskalsi sanoa suoraan, ettei tilanteeni perinteisillä konsteilla parane. Siitä minulla oli nyt jo ehtinyt karttua yli 60 vuoden kokemus. Hän ei käynyt muiden tapaan arvostelemaan vaan hän katsoi minua ja hän näki raajojen ja keskivartalon epäsuhteen. Parantuakseen potilas tarvitsee tepsivää hoitoa ja toivoa Lihavana olen todella kokenut olevani roskapotilas, jota koko elämäni kokemuksen perusteella saa kohdella ihan miten vaan. Toivottomuus esti minua jatkamasta taistelua. Koko eloni pahimmat kokemukseni ovat asiantuntijoiden tapaamisissa: lihavalta viedään toistuvasti toivo. Eihän yleisradiollakaan ollut motivaatiota kustantaa tohtori Kiminkisen kohtaamista potilaiden kanssa. 17

18 Suomen lehti Ja minun oli vain jatkettava vajaakykyisenä tehokkaan hoidon olemassaolosta riippumatta lihavan elämää. Mutta Eiran lääkäriasemalla toimivan Bariatric Centerin yhteyshenkilö Hanna Lindquist soitti ja kertoi, että on saanut paperini kirurgi Monica Carpelan- Holmströmiltä. Toivottomuuden takia en kyennyt edes ilmoittamaan, etten voi jatkaa hakeutumista hoitoon. Kuitenkin Hanna Lindquist Bariatric Centeristä postitti lomakkeet ja pystyin palauttamaan ne. Ihmeekseni sain myönteisen päätöksen. Siltä istumalta sovin leikkauspäiväksi ensimmäisen vapaan ajan. Kelalla oli kyllä varaa maksaa vuoden lääkkeistäni vaikkapa 4000 euroa, mutta ei samaa kerrallista summaa lihavuuden kirurgisesta hoidosta. Viime vuoden marraskuun puoliväliä ennen minut oli leikattu, ja olin nauttinut vain nestettä. Palasin leikkausta seuraavana päivänä julkisin liiken-nevälinein yksin kotiini ja uskoin elämään, jota oletan saavani jopa 7 vuotta enemmän leikkaushoidon ansiosta. Lääkedosetti keveni Ennen leikkausta pääsin eroon niin vaikean rasva-aineen vaihdunnan takia määrätystä kolestroli lääkkeen vahvistajasta ja diabeteslääkkeestä. Heti leikkauksen jälkeen sain luopua kolestrolilääkkeestä eikä leikkauksen jälkeen tarvittu antibioottia. Närästyslääkettä jatkettiin kuukausi leikkauksen jälkeen, lihavuuden pahentaman palleatyrän takia olin joutunut käyttämään sitä jo viisi vuotta. Närästyslääkkeen jouduin ottamaan takaisin käyttöön kolme kuukautta leikkauksen jälkeen toistaiseksi. Loppuelämä on syötävä kalkkia ja seurattava monivitamiinivalmisteiden tarvetta. Minkäänlaisia leikkauksesta johtuvia kipuja en ole kokenut herkkyydestäni huolimatta. Etukäteen kerrottu hiilidioksidin käyttö työskentelyn mahdollistamiseksi aiheutti hämmästyttävän kovaa kipristelyä hartioissa jopa muutaman viikon. En tuntenut onnistuneen anestesian jälkeen itse leikkauksesta kipua. On käsittämätöntä, että niin suurten mullistusten seurauksena sisäelimet toimivat. Ongelmana on vain tuo 60 vuoden väärä tapa, josta ei veitsenkään avulla opi nopeasti luopumaan. Lasten annoksella elämän laatua Nyt mukanani on laminoitu kortti englanniksi ja suomeksi, jossa lääketieteellisistä syistä ravintolaa pyydetään tarjoamaan puolikas annos tai lasten annos ruokaa. Olen toki epäonnistunut uuden elon opettelussa, unihäiriö ja pahoinvointi sekä niiden myötä voimistuneet kipuoireet haittasivat alussa, mutta oireet olivat ohimeneviä ja ne liittyvät uuden elämäntavan opetteluun. Kahdeksan viikon jälkeen painon lasku oli juhlapyhien aikaan jämähtänyt paikoilleen, mutta vaikeat dumping-oireet olivat ohi. Nälkä kuitenkin vaivaa, olenhan iltasyöppö. Vesi ei sammuta janoa, mutta pieni ruokamäärä riittää päivisin. Olen syönyt koko elämäni liian suuria annoksia, kun kerran nyt pärjään parin desilitran ruualla ja juomalla, mutta vielä puuttuu kokemus normaalista fyysisestä ja henkisestä rasituksesta. Pahoinvointi on lähes poissa. Uni maistuu ja laihdutuksen aikainen jatkuva paleleminen on helpottumassa. Jaksaminen on myös kohentumassa. Mutta uuden tiheän syömistavan istuttaminen perheen rytmiin sekä yhteisten sopivien lounaiden ja päivällisten haku jatkuu. Laihtuminen on liian hidasta, maltti ei tahdo riittää sekä pettymykseksi joudun jatkamaan loppuelämäni käsivarsien ja reisien kätkemistä, mutta askel on kevyt ja ripeä. Niin verensokerin kuin verenpaineen lukemat ovat normaaleja, vaikka painoa on pudonnut vasta parikymmentä kiloa ja tarpeen on pudottaa sama määrä. Tärkeintä on antaa aiheellinen toivo sairaan lihaville potilaille syyllistämisen sijaan. En ole itse keksinyt nälkääni enkä ole tahallisesti jättänyt sisäistämättä ohjeita enkä syrjäytynyt siitä kaikesta, mitä elämä normaalipainoiselle suo. Soisin uuden terveen elämän kaikille, jotka eivät pysty pitämään painoaan kurissa, vaan paino keikkuu vaarallisesti. Ylipainoisen ei pidä kärsiä huonosta elämänlaadusta sekä turvautua kalliisiin lääkkeisiin vaan hänen on saatava harkita leikkaushoitoa lääkärinsä kanssa. Kela on hylännyt lääkärin palkkioista korvaushakemukseni. Siinä yhteiskunnan suhtautuminen lihaviin todella kirkastuu kaksinaismoraalia; arvostelua, muttei toimenpitä. Teksti: Pirkko Etelävuori p.etelavuori@gmail.com 18

19 Inka Svahn Suomen Potilasliitto ry:n hallituksen jäsen ja potilasasiainvaliokunnan jäsen Kuka valvoo valvojia? Suomea on pidetty terveydenhuollon mallimaana ja oikeusvaltiona. Ja lottovoitto on syntyä Suomeen, sanotaan! Ehkä näin onkin jos verrataan joihinkin kehitysmaihin. Käytännössä asia on vähintäinkin niin, että jos pysyt terveenä ja työkykyisenä, täällä on ihan hyvä elää. Monet havahtuvatkin systeemiin siinä vaiheessa kun sairastuu, loppuu työt tai joudut muutoin vain joidenkin viranomaisten kanssa kosketuksiin. Esim. toimeentulotuen hakeminen, kokemukset nöyryyttävistä sosiaaliviranomaisten kohtaamisista ja byrokratiasta saavat ihmiset mieluummin jättämään tuet hakematta. Tämä johtaa siihen, että lääkkeitä jää käyttämättä, vuokria maksamatta ja ihmisten epätoivo vain syvenee. Olavi kuuluu näihin ihmisiin. Hänellä oli menestyvä yritys kunnes sairaus tuli elämään. Perhettä ei ollut koska kaikki aika oli mennyt työntekoon ja matkusteluun. Yritys meni konkurssiin, raha-asiat poskelleen. Sairaala tuli tutuksi monine operaatioineen. Tosin Olaviakin oli passitettu kotiin väärillä diagnooseilla kunnes tuli oikea laaki. Onneksi se tapahtui matkalla ja Olavi pääsi matkavakuutuksen turvin huippusairaalaan. Siellä todettiin jo 90 prosenttinen ahtauma joka pallolaajennettiin. Pariisilainen huippusydänspesialisti oli ihmetellyt eikö Olavilla ole ollut mitään oireita. Olihan niitä ollut. Pyörtynyt oli parikin kertaa ja vaikka mitä mutta Suomen lääkäri oli sanonut kyseessä olevan vain börnautti. Pariisilainen lääkäri oli nauranut. Eikö teillä tiedetä, että jos ihminen pyörtyilee ilman syytä niin ensimmäiseksi epäillään sydäntä eikä börnautin oireina ole pyörtyminen.... Dosetti täyttyi lääkkeistä, tuli masennus ja viimein oli lähdettävä hakemaan toimeentulotukea kun omat rahat oli käytetty. Selvitystyö oli hirveää, mitään ei tunnuttu uskovan, kaikesta uutta lappua ja lippua. Toimeentulotuki tuli hylättynä, Olavi joutui ottamaan velkaa ja maksamaan vuokrat ettei tulisi häätöä. Hän haki toimeentulotukea uudelleen siinä vaiheessa kun uuden sydänleikkauksen jälkeen lääkkeisiin ei enää ollut rahaa. Mitä teki sosiaalihoitaja, otti lainat tulona huomioon eikä taaskaan herunut euroakaan. Lääkkeet piti jättää hakematta, Hurstin ruokajono tuli tutuksi. Samalla tuli häätölappu ja alkoi asunnon hakeminen. Kaupungilta asuntoa ei herunut mutta pari päivää ennenkuin häätö astui voimaan, tuli ystävä apuun ja vuokrasi Olaville kaksion. Tähän luvattiin sentään vuokratakuut mutta muuttoavustusta ei annettu. Niinpä sydänvikainen Olavi ystävineen raahasi huonekaluja pakettiautolla ja heti muuton jälkeen joutui sairaalaan viikoksi. Noottia sieltä tuli miksi on rehkitty, miksei ole käytetty lääkkeitä jne. Ei jaksanut Olavi selostella enää mitään, uhkasi hypätä ikkunasta ulos kun tästä ei nyt tule mitään. Uusimmassa päätöksessään sosiaalivirkailija kehoitti Olavia muuttamaan pienempään asuntoon... Kierre jatkuu, kaikki päätökset on viety valituksen kautta uusintakäsittelyyn, on työllistetty sosiaaliasiamiestä ja potilasasiamiestä. Eläkkeestäkin tuli ensin hylky mutta valituksen kautta sekin vihdoin vuoden taistelun jälkeen myönnettiin. Sukulaiset ovat tulleet apuun, että saadaan edes lääkitys kohdalleen ja ettei uutta häätöä tulisi... Sairaalamaksut on edelleen maksamatta eikä Olavi enää jaksa hakea toimeentulotukea, menköön kaikki ulosottoon vaan. Samanlaista taistelua se on potilaana, hoitoon pääsystä, omista oikeuksistaan potilaana ja hoitovirheen sattuessa myös oikeuksista korvauksiin. Paavo Koistinen pääkirjoituksessa Potilaslehdessä no. 4/2011 kyseenalaisti myös hylkäyspäätösten oikeellisuuden kun se tällä hetkellä on yli 70 prosenttia. Kaikkia hoitovirheitä ei siis korvata. Sama meno on aluehallintoviranomaisten päätöksissä, mitäänhän ei ole tehty väärin, potilas vaan huvikseen valittaa kun hänellä siihen on oikeus. Samaan aikaan säädetään taas uusia lakeja vaikka entisiäkään ei noudateta. Ei siis ole ihme että galluppien mukaan ihmiset eivät usko esim. vanhuspalvelulain tuovan mitään muutosta vanhustenhuoltoon. Sillä kukaanhan ei Suomessa valvo, että lakeja noudatetaan. Valelääkärijupakka todisti tämän. Nyt etsitään hoitovirheitä valelääkäreiden jäljiltä. Ei ole löytynyt. No ei tietenkään, sillä valelääkäri laittaa potilaansa jatkotutkimuksiin kun oikea lääkäri passittaa kotiin. Ja kun sinne sitten kuollaan niin mitä sanoo Valvira? Hoito perustuu vakiintuneeseen hoitokäytäntöön. Mitään hoitovirhettä ei ole todettu. Olisikohan jonkun aika alkaa valvomaan valvojien työtä? 19

20 Suomen lehti OJANNE POHTII On mukavaa elää nykyaikaa eikä vanhaa hyvää aikaa Joskus nuorena pojankloppina olin vakuuttunut siitä, etten koskaan eläessäni ala valitella ja päivitellä omista sairauksistani. Niinpä niin. Se oli sitä auvoisaa aikaa, kun ukon takuuaika ei ollut vielä lähelläkään mennä umpeen. Nyt se on, joten kremppaa alkaa löytyä. Tänä vuonna 2012 juhlistankin nilkkahaavan korjausleikkauksella sitä, että päivälleen vuotta aikaisemmin, vuonna 2011, olin silmäleikkauksessa, jossa korjattiin alas repsahtanut oikean silmän verkkokalvo. Juhlin asiaa Töölön sairaalassa nauttimalla koko sairaalaosastolla tarjottavan ruokalistan läpi, sillä joudun sisään jo päivää ennen operaatiota. Syynä tähän vuosijuhlaan on se, että kun kaksi vuotta sitten nilkassani jo vuosia olleet ruuvit ja raudankappale alkoivat toimia jonkinlaisena pöpöjen kasvualustana ja nilkka märkiä, niin sain lopulta viime vuoden lopulla erään aikuisen ja kokeneen naislääkärin uskomaan metallin olevan kaiken pahan alku ja juuri. Niinpä rojut kaivettiin irti koivesta, mutta haava mokoma alkoi tikkien poiston jälkeen avautua ja lykätä ilmoille inhaa töhkää. Hyysättyäni koipea nyt joulukuusta alkaen ja kiskottuani penisiliiniä kuin jenkkiläinen lihotusporsas, pääsen uudelleen leikattavaksi, jotta nilkkaan ilmaantunut luola saataisiin lopulta tukkoon. Tavallaan suurimmaksi osaksi kaikki on ollut hyvin. Nilkka murtui 2001 marraskuussa ja korjattiin samaa tietä. Kahdeksan vuotta meni hyvin, kaksi vuotta nilkassa oli märkivä patti ja marraskuussa 2011 rojut otettiin pois ja nilkka oli pari viikkoa kunnossa jälleen. Nyt on pari kuukautta opiskeltu haavan hoitoa, joten minulla alkaa olla 20 valmiudet hyväksi valelääkäriksi. En minäkään kovin kaksista apua ensimmäisen kahden vuoden aikana saanut. En silti ole katkera tai halua valittaa. Tulihan sitä apua lopulta ja kuta enemmän ramppaan leikeltävänä, sitä paremman katteen saan aikoinani maksamilleni verorahoille. Toisaalta nykymeno on opettanut minut myös harrastamaan verosuunnittelua, koska en ole ihan vakuuttunut siitä, että kaikki pulitettu raha käytettäisiin järkevimmällä mahdollisella tavalla tässä maassa. Varmuuden vuoksi ja täyden veropalautuksen saamiseksi odotan nyt kiihkeästi ensimmäistä ohitusleikkaustani. Oireita ja riskitekijöitä ei ole, mutta saahan sitä odottaa. Rehellisesti on kuitenkin sanottava, että vielä ei ole kukaan voinut tyhjentävästi selittää, miksi joku saa yhden vaivan ja joku toisenlaisen, ja miksi joku ei saa yhtään vaivaa ja joku toinen taas kaiken mahdollisuuden. Järkevästi ajatellen olen loppujenlopuksi aika hyvässä kunnossa ja keskimäärin terveempi kuin moni muu Irrotetut ruuvit. tavallani pulska kirjoituspöytätyöläinen. Kerrankos sitä haava tulehtuu. Kuitenkin keski-ikäisenä havaitsee konkreettisemmin oman kuolevaisuutensa ja rajallisuutensa. Paitaakaan ei enää kehtaa ottaa pois päältään muualla kuin oman datsan rauhassa, kun suuri yleisö ei ole näkemässä. Asuinpaikankin haluaa säilyttää ennen kaikkea HUS:in alueella, koska tarvittaessa apu ja hoito ovat silloin paitsi lähempänä myös suuremman budjetin turvaamia. Kittilä ja Utsjoki ovat varmasti mukavia paikkoja kaamoksen ja Lapin ystävälle, mutta hoitoon pääsy nopealla tempolla voi olla ongelma. Sanalla sanoen olen hetki hetkeltä oppinut yhä suuremmassa määrin iloitsemaan siitä, että elän juuri tätä päivää, tätä parjattua nykyaikaa, jolloin miltei kaikkia vaivoja voidaan ainakin lääketieteen mittapuun mukaan hoitaa, jos sattuu asumaan riittävän äveriään sairaanhoitopiirin alueella ja kohtuullisten etäisyyksien päässä hoitoa antavista laitoksista. Jos vaikkapa pumppu pettää, niin on mukavaa päästä kymmenessä minuutissa hoitoon sen sijaan, että pitäisi körötellä sata kilometriä henkitoreissaan tai odotella helikopteria, joka on juuri aivan toisella suunnalla toisella keikalla. Toisinaan saatamme - ainakin minä - unohtaa sen tosiasian, että asiamme ovat loppujenlopuksi sangen hyvällä tolalla, joskin valtakunnan mitassa epätasaisesti jakaantuneita. Se edellyttää tietysti hallinnollista ja rahoituksellista uudelleenjärjestelyä. Lääketieteellinen valmius sinänsä on toki olemassa. Siinä suhteessa voimme olla onnellisia ollessamme tämän aikakauden ihmisiä.