SISÄLTÖ. Tukea, tietoa, rohkeutta ja ilon pisaroita arjen jaksamiseen. Lukijalle 4

Koko: px
Aloita esitys sivulta:

Download "SISÄLTÖ. Tukea, tietoa, rohkeutta ja ilon pisaroita arjen jaksamiseen. Lukijalle 4"

Transkriptio

1

2 SISÄLTÖ Lukijalle 4 Tuberoosiskleroosi eli TSC 5 Mikä on tuberoosiskleroosi? Mistä TSC johtuu? Onko TSC perinnöllinen? Mitkä ovat TSC:n oireet? Miten TSC diagnosoidaan? Miten TSC:tä hoidetaan? Tukea, tietoa, rohkeutta ja ilon pisaroita arjen jaksamiseen Jättisoluastorosytooma eli SEGA 11 Mikä on SEGA? Mistä SEGA johtuu? Mitkä ovat SEGA:n oireet? Miten SEGA diagnosoidaan? Miten SEGA:a hoidetaan? Vertaistarinat: Ronja ja Mikko 13 Lisätietoa, linkkejä ja tukea

3 TUBEROOSISKLEROOSI Tämä potilasopas on tehty tuberoosiskleroosia (TSC) sairastaville henkilöille ja heidän perheilleen. Opas on myös tarkoitettu kaikille TSC-perheen läheisille ja perheen hoitopiiriin kuuluville henkilöille, jotka kaipaavat perustietoa oireyhtymästä. Diagnoosi on saattanut tulla tietoonne yllätyksenä ja täysin odottamatta. Toisaalta tuberoosiskleroosi saattaa olla teille jossain määrin tuttu, sillä se on osalla ihmisistä periytyvä. Tähän oppaaseen on koottu tietoa muun muassa tuberoosiskleroosin yleisyydestä, oireista, diagnosoinnista ja hoidosta. Oireet voivat vaihdella huomattavasti, sillä ne ilmenevät eri tavoin eri ihmisillä ja ne 4 saatetaan havaita eri-ikäisillä henkilöillä. Juuri sinun, perheesi tai läheisesi tapaukseen liittyvää tietoa saat parhaiten omalta lääkäriltä tai hoitohenkilökunnalta. Tuberoosiskleroosiin liittyvistä asioista kannattaa kysyä rohkeasti. Tukea on mahdollista saada eri liitoista ja yhdistyksistä. Tämän potilasoppaan loppuun on kerätty linkkejä, joiden kautta löydät lisätietoa. Tämän oppaan on tuottanut Suomen Tuberoosiskleroosiyhdistys ry. Asiantuntijana ja sisällön tarkastajana on toiminut lastenneurologian erikoislääkäri Liisa Metsähonkala. Toijalassa Harri Vierimaa MIKÄ ON TUBEROOSISKLEROOSI? Tuberoosiskleroosista on käytetty myös nimeä Bournevillen tauti, Bourneville-Pringlen syndrooma, epiloia tai adenoma sebaceum -oireyhtymä. Nykyisin suositellaan käytettäväksi nimeä tuberoosiskleroosi ja lyhennettä TSC. Se on oireyhtymä, joka esiintyy ihmisillä eri oirein ja eri vaikeusastein. Suomessa arvioidaan olevan noin henkilöä, jolla on tuberoosiskleroosi. Oireyhtymä todetaan arviolta yhdellä vastasyntyneellä 6 000:a kohti. Tuberoosiskleroosin yleisyys on Suomessa samaa luokkaa kuin muualla maailmassa ja sitä esiintyy yhtä paljon kummallakin sukupuolella. Lievimmillään tuberoosiskleroosi ilmenee ihomuutoksin, jolloin sairaus saattaa jäädä kokonaan diagnosoimatta. Vakavimpia TSC:n oireita ovat kehitysvammaisuus ja epilepsia. Taudille ovat tyypillisiä kasvainten tapaiset muodostumat eri elimissä. Suurimmalla osalla tuberoosiskleroosia sairastavista henkilöistä on normaali elinikä. Tuberoosiskleroosiin voi kuitenkin liittyä myös vaarallisia elinilmentymiä, jotka voivat aiheuttaa jopa hengenvaarallisia komplikaatioita. Näiden elinilmentymien selvittäminen etukäteen on tärkeää. 5

4 MISTÄ TSC JOHTUU? Tuberoosiskleroosi johtuu elimistön kasvunrajoitegeenien poikkeavuudesta. Vaikuttavia geenejä on tunnistettu kaksi ja ne sijaitsevat kromosomeissa 9 ja 16. Nämä geenit säätelevät solujen ja kudosten normaalia kasvua ja kehitystä. Poikkeavuus jommassakummassa geenissä aiheuttaa riskin, että eri elimiin muodostuu sellaisia kasvaimia, joilla on poikkeava kasvutaipumus. ONKO TUBEROOSISKLEROOSI PERINNÖLLINEN? MITKÄ OVAT TSC:N OIREET? Tuberoosiskleroosin vaikeusaste ja oireet vaihtelevat potilaiden välillä riippuen siitä, missä elimissä muutoksia on. Osalla oireet ovat lieviä ja osalla vakavampia. Taudin TSC on vallitsevasti eli dominantisti periytyvä sairaus. Tuberoosiskleroosia sairastavan henkilön lapsella on 50 prosentin todennäköisyys siihen, että lapsi perii sairautta aiheuttavan perintötekijän. Yhtä lailla on 50 prosentin mahdollisuus siihen, että lapsi saa terveen perintötekijän eikä hänellä tällöin ole TSC-sairautta. Yli puolet potilaista on kuitenkin itse sukunsa ensimmäisiä sairastuneita, jolloin kenelläkään lähisuvussa ei ole tuberoosiskleroosia, vaan sairaus on saanut alkunsa sukusoluissa tapahtuneen uuden mutaation tuloksena. Vaikka TSC on osalla ihmisistä perinnöllinen, taudin vaikeusaste saattaa vaihdella huomattavasti henkilöstä toiseen samankin perheen sisällä. Joskus lapsen diagnoosin yhteydessä huomataan, että myös jommallakummalla vanhemmista on TSC, mutta oireita on ollut niin vähän että sitä ei ole aiemmin huomattu. vaikeusastetta ei pystytä ennustamaan yksittäisen henkilön kohdalla, mutta eri elinten oireita voidaan hoitaa. KASVAIMET Tuberoosiskleroosi tarkoittaa suomeksi muhkuraista kovettumaa. Näitä hamartoomia eli kasvaimen tapaisia muodostumia havaitaan noin prosentilla potilaista. Hamartoomia esiintyy eri elimissä, yleisimmin ihossa, munuaisissa, sydämessä ja keskushermostossa sekä verkkokalvolla. Harvemmin niitä voi olla myös keuhkoissa, pernassa, imuteissä, lisämunuaisissa, kilpirauhasessa, sukupuolirauhasissa, aortassa ja muissa suurissa valtimoissa, luissa, ikenissä, maksassa, haimassa ja ruoansulatuselimistössä. NEUROLOGISET OIREET Tuberoosiskleroosin havaitsemiseen johtaa usein varhain puhkeava epilepsia sekä viiveinen psykomotorinen kehitys. Epileptisiä kohtauksia on prosentilla TSC-potilaista ja oppimisvaikeuksia tai kehitysvammaisuutta noin 50 prosentilla. Kehitysviivästymä vaihtelee lievästä vaikeaan kehitysvammaisuuteen. Noin puolella TSC-potilaista on kehitysviivästymä. Kasvainten tapaiset muodostumat ovat hyvälaatuisia, mutta ne saattavat siitä huolimatta aiheuttaa hankaliakin oireita. Samanlaisina pysyvien hamartoomien lisäksi keskushermostossa voi esiintyä myös kasvavia kasvaimia, eli jättisoluastrosytoomia (SEGA). Jättisoluastrosytoomasta kerrotaan tarkemmin myöhemmin tässä oppaassa. Kasvainten lisäksi voi esiintyä myös muuntyyppistä kudoksen liikakasvua. Esimerkiksi erityisesti tytöillä esiintyy nuoruusiässä keuhkojen imusuonien sileiden lihassolujen liikakasvua. Liikakasvusta aiheutuu erilaisia keuhko-oireita, joita voidaan hoitaa. Tuberoosiskleroosi on yksi tärkeä perinnöllinen epilepsiaa aiheuttava sairaus. Tuberoosiskleroosiin voi liittyä myös autismi. Ylipäätään TSC:n neuropsykiatrisina oireina voi ilmetä autistisia piirteitä, ylivilkkautta, oppimisvaikeutta ja haastavaa käyttäytymistä. Osa TSC-lapsista kehittyy normaalia tahtia, osa oppii omassa tahdissaan. Omatoimisuustaidot ja tukitoimien tarve riippuvat taudin vaikeusasteesta. 6 7

5 IHOMUUTOKSET Sairauden oireista näkyvimpiä ovat iho-oireet, mutta niiden merkitys on yleensä terveydellisesti vähäinen. Ihomuutoksina tavataan valkoläiskiä eli hypopigmentaatiolaikkuja, kasvojen sidekudosverisuonikasvaimia eli angiofibroomia, kynsialueen sidekudoskasvaimia, säämiskäläiskiä eli sidekudosluomia ja otsan alueella sidekudostuneita plakkeja. Pienellä osalla potilaista ei ole lainkaan ihomuutoksia. Taulukko: Tuberoosiskleroosin diagnostiset kriteerit PÄÄLÖYDÖS Kasvojen alueen angiofibroomat tai otsan fibroottiset plakit Kynsialueen fibroomat Hypopigmentaatiolaikut (3 tai useampi) Säämiskäläiskät (sidekudosluomet) SIVULÖYDÖS Pienet kuopat hammaskiilteessä Hamartomatoottiset polyypit peräsuolessa Luukystat Aivojen valkean aineen migraatiohäiriö Verkkokalvon hamartoomat Lenalueen fibroomat MITEN TSC TODETAAN? Erityisesti jos tuberoosiskleroosiin liittyy sydänlihaksen kasvainmuutoksia tai varhain alkanut epilepsia, se huomataan yleensä jo ennen kahden vuoden ikää. Toisaalta joillakin ihmisillä sairaus ilmenee niin lievin oirein, ettei sitä välttämättä huomata ollenkaan. TSC:n diagnoosi on yleensä kliinisesti selkeä. Kuitenkin esimerkiksi pienten lasten kohdalla varman diagnoosin tekeminen voi olla hankalaa, koska heille ei ole vielä ehtinyt tulla osaa iän mukana tulevista löydöksistä. TSC-diagnoosia tulisi miettiä etenkin tilanteessa, jossa potilaalla todetaan hamartoomia. Yksittäinen hamartooma voi olla sattumalta syntynyt eikä se ole välttämättä tuberoosiskleroosiin liittyvä. Jos henkilöllä todetaan vähintään kaksi eri elimissä olevaa hamartoomaa, TSC-diagnoosi on todennäköinen. Ihomuutokset näkee parhaiten niin sanotun Woodin lampun avulla. Tuberoosiskleroosille on sovittu diagnostiset kriteerit (National Tuberous Sclerosis Association, 1998). TSC-diagnoosia voidaan pitää varmana, jos todetaan vähintään 2 päälöydöstä tai 1 päälöydös ja 2 sivulöydöstä. TSC-diagnoosi on todennäköinen, jos on 1 päälöydös ja 1 sivulöydös. TSC diagnoosi on mahdollinen, jos todetaan 1 päälöydös tai 2 sivulöydöstä. Aivokammioiden seinämien kyhmyt Subependymaaliset kyhmyt Subependymaalimen jättisoluastrosytooma (SEGA) Sydämen rabdomyooma Munuaisen angiomyolipooma tai keuhkojen lymfangioleiomyomatoosi Koska taudin vaikeusasteen ja kehityksen ennustaminen on vaikeaa, tulisi kaikille TSC-potilaille suunnitella harvakseltaan tapahtuva seuranta oman tuberoosiskleroosiin perehtyneen lääkärinsä tai lääkärien luona. Eri elinmuutokset vaativat eri erikoisalojen asiantuntijoiden osaamista. Tuberoosiskleroosiin johtavan geenivirheen tunnistaminen on tällä hetkellä vielä hankalaa ja hidasta laboratoriotutkimuksen Kystalöydös muualla kuin munuaisessa Pigmentitön alue verkkokalvossa Konfetti-tyyppiset ihomuutokset Multippelit munuaiskystat avulla. Kaikilta potilailta, joilla on varma TSC, ei löydy kummankaan tunnetun geenin mutaatiota. Diagnoosi tehdään yleensä taudille tyypillisten kliinisten löydösten perusteella, eikä geenitutkimusta taudin toteamiseksi tällöin tarvita. Sikiödiagnostiikka on mahdollista, jos perheen geenivirhe tunnetaan. Geenivirhe ei kuitenkaan kerro taudin vaikeusastetta. 8 9

6 TSC:N HOITO Tuberoosiskleroosiin ei tunneta parantavaa hoitoa. Hoito- ja kuntoutussuunnitelma laaditaan yksilöllisesti. Epilepsian vuoksi monet potilaat joutuvat käyttämään pitkäkestoista lääkehoitoa. Noin prosentilla TSC-potilaista on epilepsia ja 60 prosentilla heistä se on vaikeahoitoinen, eli sopivaa hoitoyhdistelmää joudutaan yleensä etsimään pidempään. Sopiva lääke löytyy kokeilemalla. Yleensä hoito aloitetaan yhdellä lääkkeellä ja epilepsiaa hoidetaan paikallisalkuisena epilepsiana. Seuraavassa vaiheessa lääke vaihdetaan tai lisätään uusi lääke. Epilepsian hoitoon voidaan kokeilla myös dieettihoitoa, joka on todettu tehokkaaksi erityisesti silloin, jos epilepsialääkityksestä ei ole ollut apua. Ketogeenisessä ja muunnetussa Atkinsin dieetissä energia saadaan pääosin rasvasta, taataan riittävä proteiinin saanti ja rajoitettaan hiilihydraattien määrä grammaan päivässä, jolloin aivot käyttävät energianlähteenään ketoaineita glukoosin sijaan. Epilepsiaa voidaan hoitaa myös leikkaushoidolla, jos voidaan osoittaa, että tietty aivojen kasvainmuutos aiheuttaa epilepsiakohtaukset. Epilepsiaa ei välttämättä saada kokonaan oireettomaksi, mutta hoidossa pyritään löytämän tasapaino, jolloin epilepsia oireilisi mahdollisimman vähän. Haastavan käyttäytymisen vuoksi tarvitaan joskus psyykenlääkitystä. Tarkkaavaisuus- ja keskittymisongelmiin liittyviin oppimisvaikeuksiin voidaan kokeilla psykostimulanttihoitoa. Kasvojen sidekudosverisuonikasvaimia eli angiofibroomia voidaan hoitaa laserhoidolla ihotautipoliklinikoilla. Laserhoidolla voidaan pienentää ja vaalentaa ihomuutoksia. Laserhoidon onnistuminen vaatii jonkin verran yhteistyötä lääkärin ja hoidettavan välillä, sillä hoidon aikana on pysyttävä paikallaan, vaikka laserointi voikin tuntua ikävältä. Suomessa kasvojen angiofibroomia ei vielä hoideta paikallisesti lääkehoidolla. Jättisoluastorosytoomaa eli SEGAa hoidetaan ensisijaisesti leikkaushoidolla, jolla pyritään kasvaimen poistamiseen ja elinten normaalitoiminnan palauttamiseen. SEGA:n hoitoon on olemassa lääkehoito, everolimuusi josta kerrotaan tarkemmin seuraavassa SEGA:a käsittelevässä osuudessa. Meneillään olevat kliiniset tutkimukset saattavat tuoda tulevaisuudessa uutta apua tuberoosiskleroosin hoitoon. JÄTTISOLUASTROSYTOOMA MIKÄ ON SEGA? MISTÄ SEGA JOHTUU? SEGA:n laukaisevaa tekijää tai sille altistavia riskitekijöitä ei toistaiseksi tunneta. Ei ole tiedossa, miksi yksittäinen subependymaalinen nodulus alkaa muodostaa jättisolukasvainta. Jättisoluastrosytooma eli SEGA (Subependymal giant cell astrosytoma) tai toiselta nimeltään SGCT (Subependymal giant cell tumor) tarkoittaa kasvainmuutosta, joka sijaitsee aivokammion seinämässä ja on luonteeltaan hitaasti kasvava. Tuberoosiskleroosipotilailla on tyypillisesti aivokammioiden seinämissä useita pieniä ja kooltaan samanlaisina pysyviä pieniä kasvainmuutoksia eli niin sanottuja subependymaalisia noduluiksia. On todennäköistä, että SEGA muodostuu, kun tällainen yksittäinen nodulus alkaa kasvaa. Se ei ole syöpä, eli SEGA ei lähetä etäpesäkkeitä muihin aivojen osiin tai muualle kehoon. Kasvain voi kuitenkin suureksi kasvaessaan häiritä aivoselkäydinnesteen normaalia kiertoa. Paine kallon sisäpuolella saattaa nousta ja aiheuttaa hankaliakin oireita (vesipää). Jättisoluastrosytooma kasvaa tyypillisesti hyvin hitaasti, mutta toisinaan se voi kasvaa myös nopeammin. Jättisoluastrosytoomaa esiintyy noin kymmenellä prosentilla TSC-potilaista. Jättisolukasvaimen ilmaantuminen on todennäköisempää lapsuus- ja nuoruusiässä kuin aikuisena

7 MITKÄ OVAT SEGAN OIREET? 10-vuotias jääkiekon tietopankki Tuberoosiskleroosipotilaille tulisi tehdä säännöllisesti aivojen magneettikuvaus aikuisikään saakka ja tarvittaessa vielä sen jälkeen. Säännöllisissä tarkastuksissa kudosmuutokset ja kasvaimen kasvu havaitaan aikaisessa vaiheessa SEGA saattaa tuberoosiskleroosipotilaalla olla pitkään täysin oireeton. Tällöin kasvain oireilee vasta kun se kasvaa niin suureksi, että se tukkii aivo-selkäydinnesteen kiertoa ja aiheuttaa kohonneen kallonsisäisen paineen. Tavallisia oireita tässä vaiheessa ovat päänsärky, pahoinvointi, oksentelu, kohtausten yleistyminen, käytösmuutokset ja/tai näköhäiriöt (sumentunut näkö tai kaksoisnäkö). Oireita voi olla vaikea tunnistaa, joten SEGA-diagnosoitujen tuberoosiskleroosipotilaiden kohdalla niitä täytyy seurata erityisen tarkkaan. MITEN SEGA DIAGNOSOIDAAN? SEGA, joka laajenee tai aiheuttaa painetta, täytyy yleensä poistaa leikkauksella. Neurokirurgit ovat käyttäneet jättisoluastrosytooman poistoon onnistuneesti useampia eri leikkaustekniikoita. Jos SEGA on kokonaan poistettu, sama kasvain ei voi kasvaa takaisin. On kuitenkin tapauksia, joissa leikkauksen jälkeen potilaalle on kehittynyt uusi SEGA eri kohtaan. Joissakin tapauksissa SEGA on esiintynyt samanaikaisesti kummassakin aivolohkossa. ja sopiva seuranta ja/tai hoito voidaan käynnistää. Joillakin potilailla tuberoosiskleroosi havaitaan vasta oireilevan jättisoluastrosytooman diagnosoinnin yhteydessä. MITEN SEGA:A HOIDETAAN? Jos SEGA:a ei voida leikata, sitä voidaan hoitaa lääkehoidolla. Lääkehoitona käytetään tavallisesti everolimuusia. Everolimuusi vaikuttaa hiljentäen soluissa esiintyvän mtor-nimisen proteiinin toiminnan, joka keskeisesti säätelee häiriintyneiden solujen jakautumista ja uudisverisuonten kasvua kasvaimessa. Everolimuusilla on käyttöaihe jättisoluastrosytooman (SEGA) hoitoon tuberoosiskleroosia (TSC) sairastavilla potilailla ja sille on myönnetty Suomessa rajoitettu peruskorvattavuus. 10-vuotias Mikko ei erityisemmin välitä koulusta. Hän kuitenkin käy siellä niinhän vain kuuluu tehdä ja sitä äitikin toivoo. Viime keväänä Mikko oppi lukemaan. Jääkiekosta Mikko pitää valtavasti, etenkin Tapparasta. Mikko tietää ja muistaa sellaista nippelitietoa jääkiekosta, että joskus matsia seuraavat urheilutoimittajatkin ovat tarkastaneet Mikolta faktoja tehdessään pelissä juttua. Mikko on aivan omanlaisensa persoona, ihana ja iloinen poika, Mikon äiti Satu kertoo. TSC huomattiin pikkuvauvana Mikolla on tuberoosiskleroosi ja neurologisen kehityksen viivästymä ikätovereihinsa verrattuna. Hänellä on kasvain sydämessä ja munuaisissa. Mikolla on ollut myös lapsuusiän autismi ja adhd, mutta ne eivät enää kuulu hänen diagnoosiinsa. Tuberoosiskleroosi todettiin 4 kuukauden iässä. Mikolla oli poissaolokohtauksia, joita alettiin tutkia tarkemmin sairaalassa. Siellä huomattiin, että epilepsian lisäksi Mikolla oli myös muita oireita, jotka kuuluivat tuberoosiskleroosioireyhtymään. Alkuaikoina Mikko ja äiti kulkivat sairaalassa viikoittain. Aina tuntui olevan jotakin selvitettävää. Mikon elämän ensimmäiset 3 vuotta olivat rankkoja. Pikkuhiljaa elämä on asettunut uomiinsa ja meillä on alkanut sujua oikein hyvin, Mikon äiti sanoo. Mikon epilepsia on saatu hyvin kuriin lääkityksellä. Hänellä ei ole ollut kohtauksia sitten vauva-ajan. Epilepsiaa on hoidettu samalla lääkkeellä alusta asti, vain annostusta on muutettu. Mikon kasvaimia seurataan sydän- ja sisätautipoliklinikalla ja iholäiskiä ihotautiosastolla. Äiti on nykyisin Mikon omaishoitaja. Yhteiskunnan tukien saaminen on ollut hankalaa ja joskus jopa taistelemista. Yhteiskunta voisi tehdä asiat hieman helpommaksi erityislasten vanhemmille. Välillä tuntuu, että jokaisesta asiasta on väännettävä, vaikka laki sanoo mitä tahansa, Satu sanoo. Katkonaista nukkumista ja kiukkukohtauksia Mikko on aina nukkunut katkonaisesti ja pinnallisesti. Vauva-aikana päiväunetkin olivat vartin mittaisia pätkiä. Vasta 10-vuotiaana Mikko on alkanut nukkua kokonaisia öitä illasta aamuun asti. Mikolla on ollut uniapnea, joka hoidettiin leikkauksella. Hän on käyttänyt muutaman vuoden melatoniinia, niin kutsuttua pimeähormonia, joka on saanut hänet nukkumaan paremmin. Vaikka Mikon uni on edelleen herkkää ja pinnallista, tilanne on helpottanut huomattavasti. Äiti kertoo, että Mikko on hyvin impulsiivinen ja saa ajoittain kiukunpuuskia. Mielialalääkitys on auttanut aggressiivisuuteen. Nykyään voimme ihan mainiosti lähteä kaupungillekin eikä tarvitse koko ajan olla tuntosarvet päällä ja odottaa, tapahtuuko jotain tai tuleeko kiukkukohtaus, Satu sanoo

8 Mummo auttaa koulutielle Mikko käy erityiskoulussa, jonka pienluokalla on 7 oppilasta. Mikko on joissakin asioissa luokkalaisiaan etevämpi. Hän puhuu ja liikkuu erinomaisesti, lukeekin. Mikko tuntuu hieman kyllästyvän nykyisessä koulussaan. Sopivan koulun ja luokan löytäminen ei kuitenkaan ole ihan helppoa. Isompi luokka ei sopisi Mikolle, sillä hän ei koe oloaan mukavaksi hälyssä. Suuri ja meluinen porukka voi jopa pelottaa. Jos koulussa on tapahtunut jotakin tärkeää, Mikko tulee kertomaan siitä. Koulupäivistä on muuten turha kysellä, koska Mikko ei pidä siitä, että häneltä kysellään tylsistä asioista, äiti sanoo. Mikon mummo on eläkkeellä ja tulee aamuisin auttamaan kouluun lähdössä. Ilman mummoa Mikko ei muistaisi lähteä ajoissa, koska hänellä ei ole käsitystä ajan kulusta. Mummo viettää myös koulun jälkeen aikaa Mikon kanssa. Mikko on päivittäin tunnin verran itsekseen kotona ennen kuin äiti ehtii tulla töistä. Yleensä hän katselee silloin televisiota ja puuhailee omiaan. Ronja on pian 5-vuotias päiväkodissa käyvä iloinen tyttö, jonka mielipuuhaa on musiikin kuuntelu. Musiikin suhteen hän on kaikkiruokainen. Kahvipöydässä ihan kaikki ei kuitenkaan maistu prinsessojen tapaan hän valitsee tarjoiluista omat suosikkinsa suolakeksit ja punaisen mehun joulutorttujen sijaan. Viisilapsisen perheen nuorimmainen tarvitsee vanhemmiltaan ja sisaruksiltaan erityistä huomiota, sillä hänellä on tuberoosiskleroosi ja epilepsia. Turhia stressaamatta Olemme aina olleet Mikon kanssa kaksin enkä siksi osaa verrata Mikkoa muihin lapsiin, Mikon äiti sanoo. Ehkä jos vieressä olisi toinen 10-vuotias poika, eroja olisi helpompi huomata. Satu-äiti on tyytyväinen siihen, että he voivat asua kaksin kotona ja että Mikko voi käydä koulua. Meillä on asiat melko hyvin tällä hetkellä. Tulevaisuutta ei voi eikä halua ajatella sen tarkemmin esimerkiksi sellaista, asuuko Mikko joskus yksin, missä hän opiskelee ja meneekö töihin. Nämä asiat selviävät aikanaan, Satu sanoo. TSC-diagnoosi oli aluksi shokki. Minulle sanottiin, että lapsen ollessa 2 3-vuoden ikäinen tiedetään usein tarkemmin, minkälainen sairaus heillä on. Näin sanoisin muillekin. Siinä vaiheessa elämää voi suunnitella ehkä hieman pidemmälle kuin ihan alussa, Satu sanoo. Ehkä meille on ollut hyötyä siitä, että en ole luonteeltani mahdoton stressaaja. Yritän ottaa asiat niin, kuin ne vastaan tulevat turhia murehtimatta. Lapseni on syntynyt vakavasti sairaana, mutta minulle hän on maailman rakkain ja paras lapsi mitä voin saada, äiti toteaa. Suurperheen pienin prinsessa Sisarukset ovat Ronjalle tärkeitä. Etenkin 11-vuotiaaseen isoveljeen Ronjalla on erityinen suhde. Isoveljeen Ronjan huomio ja katse kiinnittyvät aina tiukimmin. Vaikka Ronja ei puhukaan, veljen ja Ronjan välillä on tiivis yhteys. Ronja kommunikoi ilmein, elein ja erilaisin ääntein. Perheen muille lapsille Ronjan sairaudesta on kerrottu avoimesti, samoin heidän kylässä käyville kavereilleen. Jos Ronja saa epilepsiakohtauksen, isommat lapset osaavat heti tulla sanomaan siitä vanhemmille ja pyytävät apua. Sosiaalisia kontakteja päivähoidossa Päivähoidossa Ronja on käynyt 2-vuotiaasta lähtien. Pieni kolmen ryhmän päiväkoti on lähellä kotia. Ronjalla on siellä oma henkilökohtainen avustaja. Perhe on iloinen, että alun hankaluuksien jälkeen Ronjalla on ollut jo pidempään sama avustaja, josta Ronja pitää ja jonka kanssa muodostunut hyvä suhde. Ronja ei yleensä tutustu kovin helposti uusiin ihmisiin eikä esimerkiksi katso vieraita aluksi silmiin. Kun avustajan kanssa on tultu tutuiksi, avustaja on oppinut ymmärtämään Ronjaa ja Ronja häntä. Päiväkodissa Ronjan luona käy kuntoutusohjaaja. Lisäksi Ronja käy fysio- ja musiikkiterapiassa, josta hän pitää kovasti. Ronjan tuberoosiskleroosi Ronjan tuberoosiskleroosi huomattiin ja todettiin jo pienenä vauvana. Ronja sai voimakkaita lihaskramppeja ja oli itkuinen. Häntä alettiin tutkia ja aivot ultrattiin ja tietokonekuvattiin 3 kuukauden iässä. Tutkimuksissa selvisi, että Ronjalla on päässä kalkkeutunut 4 senttimetrin kokoinen kasvain, joka häiritsee aivojen nestekiertoa. Hänelle asennettiin 3 kuukauden iässä suntti päähän. Myös sydämestä ja silmästä on löytynyt kasvaimia. Ensimmäisen vuoden aikana Ronja vietti paljon aikaa sairaalassa. Tällä hetkellä haastavinta Ronjan sairaudessa on epilepsia, johon on ollut vaikea löytää sopivaa hoitoa. Epilepsiakohtaukset ovat yleensä lyhyitä, mutta melko rankkoja. Kohtaukset hankaloittavat myös nukkumista. Perheen toiveissa olisi kokeilla epilepsiaan ruokavaliohoitoa. Ronjan sairaus on saanut alkunsa uudesta geenimutaatiosta. Vanhemmilla tai muilla sisaruksilla oireyhtymää ei ole. Eteenpäin koulutielle Ronjalle sopivan esikoulu- ja koulupaikan etsiminen ovat vanhemmilla seuraavana mietinnässä. Perhe toivoo, että tuttu henkilökohtainen avustaja jatkaa Ronjan kanssa myös koulutiellä. Nykyisin Ronja kulkee ja liikkuu hyvin tutussa ympäristössä. Korkeuserojen tunnistaminen on kuitenkin hankalaa näkökentän kaventumisen, likinäön ja hajataiton vuoksi. Ronja onkin oppinut tarvittaessa käyttämään toista jalkaansa valkoisena keppinä, joka auttaa tunnustelemaan kynnyksiä tai edessä olevia esteitä. Perheeseen on pari vuotta sitten hankittu leikkisä labradorinnoutaja Kara, osin terapiakoiraksi ja ehkä tulevaisuudessa muutenkin Ronjan avuksi, jos hän alkaa liikkua kodin ulkopuolella. Positiivisuus kantaa eteenpäin Ronjan sairautta seurataan säännöllisesti ja jos voinnissa tapahtuu muutoksia, kasvaimia kuvataan tarvittaessa ja lääkityksen tilannetta tarkistetaan. Ronjan tyytyväisyys ja ilo elämään hämmästyttää meitä jatkuvasti. Vaikka elämän alku on ollut hankala, Ronja ei todellakaan valita pienistä, Ronja iloitsee monista asioista, kuten Ti-Ti Nallen kuuntelemisesta, laulamisesta ja tanssimisesta. Kesän parhaita hetkiä ovat yhteiset veneretket, joista tyttö nauttii valtavasti. Ronjan positiivisuus välittyy meillekin ja on opettanut meille paljon, Ronjan äiti sanoo

9 LÄHTEET, LISÄTIETOA JA TUKEA Väestöliitto: Harvinaiset verkosto: Kehitysvamma-alan verkkopalvelu: Rinnekoti-Säätiön Kehitysvammahuollon tietopankki: Suomen Tuberoosiskleroosiyhdistys ry Tuberous Sclerosis Alliance, USA: TSC-lapsiperheille järjestetään sopeutumisvalmennuskursseja mm. Kelan tukemana Rinnekotisäätiön Lasten kuntoutuskodissa. Aikuisille TSC-potilaille ei tällä hetkellä järjestetä sopeutumisvalmennuskursseja.

Käyttää pinsettiotetta, liikelaajuus rajoittunut, levoton. Suositellaan toimintaterapiaa, jonka tavoitteena on parantaa silmän-käden yhteistyötä ja

Käyttää pinsettiotetta, liikelaajuus rajoittunut, levoton. Suositellaan toimintaterapiaa, jonka tavoitteena on parantaa silmän-käden yhteistyötä ja Leikkiä oppia liikkua harjoitella syödä nukkua terapia koulu päiväkoti kerho ryhmä haluta inhota tykätä jaksaa ei jaksa Käyttää pinsettiotetta, liikelaajuus rajoittunut, levoton. Suositellaan toimintaterapiaa,

Lisätiedot

Rakkaat Dikonin turvakodin ystävät ja tukijat

Rakkaat Dikonin turvakodin ystävät ja tukijat Kummikirje 1-2016 3.5. 2016 Rakkaat Dikonin turvakodin ystävät ja tukijat Olen uusi Venäjän alueen kummityön kordinaattori Ammi Kallio. Tämä on ensimmäinen kummikirje, jonka kirjoitan teille alueelta.

Lisätiedot

Vanhemman/huoltajan kyselylomake 1.

Vanhemman/huoltajan kyselylomake 1. Liite 8 Vanhemman/huoltajan kyselylomake 1. VN1 Hyvä kuntoutujan vanhempi/huoltaja, Tämä kyselylomake on osa tutkimusta narkolepsiaa sairastavien lasten ja nuorten sopeutumisvalmennuskursseista, jollaiseen

Lisätiedot

Toivon tietoa sairaudestani

Toivon tietoa sairaudestani Liite 4 LY1 Sopeutumisvalmennuskurssille osallistuvan yläasteella olevan nuoren kyselylomake 1. Hyvä kurssilainen! Olet osallistumassa narkolepsiaa sairastavien lasten ja nuorten sopeutumisvalmennuskurssille.

Lisätiedot

NIMENI ON: Kerro, millaisista asioista pidät? Minusta on mukavaa, kun: Jos olisin väri, olisin: Tulen iloiseksi siitä, kun:

NIMENI ON: Kerro, millaisista asioista pidät? Minusta on mukavaa, kun: Jos olisin väri, olisin: Tulen iloiseksi siitä, kun: Lapsen oma KIRJA Lapsen oma kirja Työkirja on tarkoitettu lapsen ja työntekijän yhteiseksi työvälineeksi. Lapselle kerrotaan, että hän saa piirtää ja kirjoittaa kirjaan asioita, joita hän haluaa jakaa

Lisätiedot

Perinnöllinen välimerenkuume

Perinnöllinen välimerenkuume www.printo.it/pediatric-rheumatology/fi/intro Perinnöllinen välimerenkuume 2. DIAGNOOSI JA HOITO 2.1 Miten tauti todetaan? Yleensä taudin määrittelyssä edetään seuraavasti: Kliininen epäily: Perinnöllistä

Lisätiedot

ikiön seulonta- ja kromosomitutkimukset

ikiön seulonta- ja kromosomitutkimukset POTILASOHJE 1 (8) S ikiön seulonta- ja kromosomitutkimukset POTILASOHJE 2 (8) SISÄLLYSLUETTELO Mitä kehityshäiriöiden seulonta tarkoittaa? 3 Ultraääniseulontatutkimukset 4 Varhainen ultraääniseulonta Toisen

Lisätiedot

Mieletön mahdollisuus. Lasten ja nuorten omaistyön kehittämisprojekti

Mieletön mahdollisuus. Lasten ja nuorten omaistyön kehittämisprojekti Mieletön mahdollisuus Lasten ja nuorten omaistyön kehittämisprojekti Tukea. Toivoa. Mukana. Ilona. Tukea lapsille ja nuorille, joiden vanhempi on sairastunut psyykkisesti Mieletön Mahdollisuus -projektin

Lisätiedot

Miten genomitieto on muuttanut ja tulee muuttamaan erikoissairaanhoidon käytäntöjä

Miten genomitieto on muuttanut ja tulee muuttamaan erikoissairaanhoidon käytäntöjä Miten genomitieto on muuttanut ja tulee muuttamaan erikoissairaanhoidon käytäntöjä Genomitiedon vaikutus terveydenhuoltoon työpaja 7.11.2014 Sitra, Helsinki Jaakko Ignatius, TYKS Kliininen genetiikka Perimän

Lisätiedot

Perinnöllisyys harvinaisten lihastautien aiheuttajana. Helena Kääriäinen Terveyden ja hyvinvoinnin laitos Tampere

Perinnöllisyys harvinaisten lihastautien aiheuttajana. Helena Kääriäinen Terveyden ja hyvinvoinnin laitos Tampere Perinnöllisyys harvinaisten lihastautien aiheuttajana Helena Kääriäinen Terveyden ja hyvinvoinnin laitos Tampere 17.11.2011 Mistä lihastauti aiheutuu? Suurin osa on perinnöllisiä Osassa perimä altistaa

Lisätiedot

Ensitietoa skitsofreniasta Mitä skitsofrenia tarkoittaa?

Ensitietoa skitsofreniasta Mitä skitsofrenia tarkoittaa? Ensitietoa skitsofreniasta Mitä skitsofrenia tarkoittaa? Materiaali hoitosuhdekeskusteluihin Selkomukautus Ensitietoa skitsofreniasta Mitä skitsofrenia tarkoittaa? Opas on tehty Arjen mieli -hankkeessa,

Lisätiedot

Juttutuokio Toimintatapa opettajan ja lapsen välisen vuorovaikutuksen tueksi

Juttutuokio Toimintatapa opettajan ja lapsen välisen vuorovaikutuksen tueksi JUTTUTUOKIO Juttutuokio Toimintatapa opettajan ja lapsen välisen vuorovaikutuksen tueksi Opettajan ja oppilaan välinen suhde on oppimisen ja opettamisen perusta. Hyvin toimiva vuorovaikutussuhde kannustaa,

Lisätiedot

VASTASYNTYNEIDEN LÄÄKKEETTÖMÄT KIVUNHOIDON MENETELMÄT

VASTASYNTYNEIDEN LÄÄKKEETTÖMÄT KIVUNHOIDON MENETELMÄT VASTASYNTYNEIDEN LÄÄKKEETTÖMÄT KIVUNHOIDON MENETELMÄT 11.4.2016 OPAS VANHEMMILLE EFJKVF Joskus pienimmät asiat ottavat suurimman paikan sydämessäsi. A. A. Milne, Nalle Puh Emmi Ristanen, Laura Kolari &

Lisätiedot

Liikunta. Terve 1 ja 2

Liikunta. Terve 1 ja 2 Liikunta Terve 1 ja 2 Käsiteparit: a) fyysinen aktiivisuus liikunta b) terveysliikunta kuntoliikunta c) Nestehukka-lämpöuupumus Fyysinen aktiivisuus: Kaikki liike, joka kasvattaa energiatarvetta lepotilaan

Lisätiedot

Hoidetun rintasyöpäpotilaan seuranta

Hoidetun rintasyöpäpotilaan seuranta Hoidetun rintasyöpäpotilaan seuranta Tavoitteet Seurannassa pyritään rintasyövän mahdollisen paikallisen uusiutumisen ja vastakkaisen rinnan uuden syövän varhaiseen toteamiseen. Oireettomalle potilaalle

Lisätiedot

KAKSIN ET OLE YKSIN Kivitippu 18.10.2011. Aluevastaava Sari Havela Omaishoitajat ja Läheiset Liitto ry

KAKSIN ET OLE YKSIN Kivitippu 18.10.2011. Aluevastaava Sari Havela Omaishoitajat ja Läheiset Liitto ry KAKSIN ET OLE YKSIN Kivitippu 18.10.2011 Aluevastaava Sari Havela Omaishoitajat ja Läheiset Liitto ry Minun tieni Siksi tahtoisin sanoa sinulle, joka hoidat omaistasi. Rakasta häntä Niin paljon, että rakastat

Lisätiedot

Avainsanat: BI5 III Biotekniikan sovelluksia 9. Perimä ja terveys.

Avainsanat: BI5 III Biotekniikan sovelluksia 9. Perimä ja terveys. Avainsanat: mutaatio Monitekijäinen sairaus Kromosomisairaus Sukupuu Suomalainen tautiperintö Geeniterapia Suora geeninsiirto Epäsuora geeninsiirto Kantasolut Totipotentti Pluripotentti Multipotentti Kudospankki

Lisätiedot

SELVITYS SIITÄ MITEN ERÄÄT PERINNÖLLISET SAIRAUDET (KUTEN GPRA JA FUCOSIDOSIS) PERIYTYVÄT ENGLANNINSPRINGERSPANIELEISSA

SELVITYS SIITÄ MITEN ERÄÄT PERINNÖLLISET SAIRAUDET (KUTEN GPRA JA FUCOSIDOSIS) PERIYTYVÄT ENGLANNINSPRINGERSPANIELEISSA SELVITYS SIITÄ MITEN ERÄÄT PERINNÖLLISET SAIRAUDET (KUTEN GPRA JA FUCOSIDOSIS) PERIYTYVÄT ENGLANNINSPRINGERSPANIELEISSA Kaikki koiran perimät geenit sisältyvät 39 erilliseen kromosomipariin. Geenejä arvellaan

Lisätiedot

ADHD-HÄIRIÖN LAPSEEN AIHEUTTAMIEN VAIKUTUSTEN YMMÄRTÄMINEN

ADHD-HÄIRIÖN LAPSEEN AIHEUTTAMIEN VAIKUTUSTEN YMMÄRTÄMINEN ADHD-HÄIRIÖN LAPSEEN AIHEUTTAMIEN VAIKUTUSTEN YMMÄRTÄMINEN Tämä luku käsittelee perheensisäisiä ongelmia perheissä, joissa on ADHD-lapsi. Mukana on kappaleita, joissa käsitellään häiriön ymmärtämistä lapsen

Lisätiedot

Lapsen vahvuuksien ja terveen kehoitsetunnon tukeminen

Lapsen vahvuuksien ja terveen kehoitsetunnon tukeminen Lapsen vahvuuksien ja terveen kehoitsetunnon tukeminen Erityisopettaja Anne Kuusisto Neuvokas perhe Syömisen ja liikkumisen tavat lapsiperheen arjessa Tämän hetken lapset kuulevat paljon ruoka- ja liikkumiskeskustelua

Lisätiedot

TerveysInfo. GIST potilaan opas Oppaassa kerrotaan GISTin hoidosta, täsmälääkehoidosta sekä siitä mistä ja miten sairastunut saa apua.

TerveysInfo. GIST potilaan opas Oppaassa kerrotaan GISTin hoidosta, täsmälääkehoidosta sekä siitä mistä ja miten sairastunut saa apua. TerveysInfo Cancerpatientens sociala förmåner Syöpäpotilaan sosiaalietuudet pähkinänkuoressa. Maksuton yksityishenkilöille, yhteisöille 2 e/kpl, A5, 44 sivua http:///@bin/270880/sosedut netti_ru. Hakusanat:

Lisätiedot

Työn voimavarat ja vaatimukset kaupan alalla

Työn voimavarat ja vaatimukset kaupan alalla Taulukkoraportti Työn voimavarat ja vaatimukset kaupan alalla Tässä taulukkoraportissa verrataan kaupan esimiesten ja myymälätyöntekijöiden työn voimavaroja, vaatimuksia ja hyvinvointia. Kysely toteutettiin

Lisätiedot

Mitä tunteet ovat? Kukaan ei tiedä tarkasti, mitä tunteet oikein ovat. Kuitenkin jokainen ihminen kokee tunteita koko ajan.

Mitä tunteet ovat? Kukaan ei tiedä tarkasti, mitä tunteet oikein ovat. Kuitenkin jokainen ihminen kokee tunteita koko ajan. Mitä tunteet ovat? Kukaan ei tiedä tarkasti, mitä tunteet oikein ovat. Kuitenkin jokainen ihminen kokee tunteita koko ajan. Tunteet voivat olla miellyttäviä tai epämiellyttäviä ja ne muuttuvat ja vaihtuvat.

Lisätiedot

VERKOSTOFOORUMI KUOPIO

VERKOSTOFOORUMI KUOPIO VERKOSTOFOORUMI 17.8.2012 KUOPIO Lasten seksuaalisen hyväksikäytön ilmoitusvelvollisuus ja tutkiminen Petra Kjällman Ensi ja turvakotien liitto, Kirkkohallitus/, Mannerheimin Lastensuojeluliitto, Suomen

Lisätiedot

POTILAAN OPAS. EYLEA likitaitteisuuden aiheuttaman suonikalvon uudissuonittumisen hoidossa

POTILAAN OPAS. EYLEA likitaitteisuuden aiheuttaman suonikalvon uudissuonittumisen hoidossa POTILAAN OPAS EYLEA likitaitteisuuden aiheuttaman suonikalvon uudissuonittumisen hoidossa EYLEA Potilaan opas Lääkäri on määrännyt sinulle EYLEA -hoidon, koska sinulla on todettu likitaitteisuuden aiheuttama

Lisätiedot

Kryopyriiniin liittyvät jaksoittaiset oireyhtymät

Kryopyriiniin liittyvät jaksoittaiset oireyhtymät www.printo.it/pediatric-rheumatology/fi/intro Kryopyriiniin liittyvät jaksoittaiset oireyhtymät Versio 2016 1. MITÄ OVAT CAPS-OIREYHTYMÄT? 1.1 Mikä se on? Kryopyriiniin liittyvät jaksoittaiset oireyhtymät

Lisätiedot

Sädehoitoon tulevalle

Sädehoitoon tulevalle Sädehoitoon tulevalle Satakunnan sairaanhoitopiiri Sädehoitoyksikkö Päivitys 10//2015 Päivittäjä MM, mi Tämä opas on selkokielinen. Saat siitä tietoa helposti ja nopeasti. Ohjeen laatinut: Satakunnan sairaanhoitopiiri,

Lisätiedot

Eväspussi. Onko lähipiirissä esiintynyt hitautta tai vaikeutta lukemaan ja kirjoittamaan oppimisessa? Millaista?

Eväspussi. Onko lähipiirissä esiintynyt hitautta tai vaikeutta lukemaan ja kirjoittamaan oppimisessa? Millaista? Liite Pienten Kielireppuun. Eväspussi Oman äidinkielen vahva hallinta tukee kaikkea oppimista. Tämän vuoksi keskustelemme kielten kehityksestä aina varhaiskasvatuskeskustelun yhteydessä. Kopio Kielirepusta

Lisätiedot

Vanhemman/huoltajan kyselylomake 2.

Vanhemman/huoltajan kyselylomake 2. Liite 13 Vanhemman/huoltajan kyselylomake 2. VLY2 Hyvä kuntoutujan vanhempi/huoltaja, Tämä kyselylomake on toinen osa tutkimusta narkolepsiaa sairastavien lasten ja nuorten sopeutumisvalmennuskursseista,

Lisätiedot

Arjen juhlaa MADEKOSKEN JA HEIKKILÄNKANKAAN KOULUILLA 2014

Arjen juhlaa MADEKOSKEN JA HEIKKILÄNKANKAAN KOULUILLA 2014 Arjen juhlaa MADEKOSKEN JA HEIKKILÄNKANKAAN KOULUILLA 2014 Arjen ilot Koulun jälkeen rättipoikki, kotiin laahustin tien poikki. Ajattelin: voisin mennä nukkumaan, ihan vain hetkeksi torkkumaan. Sitten

Lisätiedot

Kohtaamisen taito lastensuojelussa/ Lasse-koulutukset : Kokemusasiantuntijoiden viestit

Kohtaamisen taito lastensuojelussa/ Lasse-koulutukset : Kokemusasiantuntijoiden viestit Kohtaamisen taito lastensuojelussa/ Lasse-koulutukset 2014-2015: Kokemusasiantuntijoiden viestit Kohtaamisessa tärkeää: Katse, ääni, kehon kieli Älä pelkää ottaa vaikeita asioita puheeksi: puhu suoraan,

Lisätiedot

Varhainen tukihyvinvoinnin. lapselle

Varhainen tukihyvinvoinnin. lapselle Tiedosta hyvinvointia Varhaisen tuen tutkimus ja kehittäminen 1 Varhainen tukihyvinvoinnin edellytys lapselle KT, erikoistutkija Liisa Heinämäki Stakes Liisa Heinämäki Tiedosta hyvinvointia Varhaisen tuen

Lisätiedot

PREDIALYYSI - kun munuaisesi eivät toimi normaalisti

PREDIALYYSI - kun munuaisesi eivät toimi normaalisti PREDIALYYSI - kun munuaisesi eivät toimi normaalisti Munuaiset ovat pavunmuotoiset elimet ja ne sijaitsevat selkärankasi kummallakin puolella keskimäärin puolessa välissä selkääsi. Munuaiset toimivat suodattimena.

Lisätiedot

Sinulle, jolle on määrätty VELCADE -lääkettä. Tietoa VELCADEsta potilaille ja omaisille

Sinulle, jolle on määrätty VELCADE -lääkettä. Tietoa VELCADEsta potilaille ja omaisille Sinulle, jolle on määrätty VELCADE -lääkettä Tietoa VELCADEsta potilaille ja omaisille Tietoa VELCADEsta potilaille ja omaisille Lääkärisi on suositellut sinulle VELCADE (bortetsomibi) -hoitoa. VELCADE

Lisätiedot

VÄESTÖLIITON PERINNÖLLISYYSKLINIKKA, TIETOLEHTISET/ FRAX-OIREYHTYMÄ

VÄESTÖLIITON PERINNÖLLISYYSKLINIKKA, TIETOLEHTISET/ FRAX-OIREYHTYMÄ Tietolehtiset on tarkoitettu yleiskatsauksiksi johonkin tiettyyn oireyhtymään tai sairauteen, ne eivät korvaa perinnöllisyysneuvontaa tai erikoislääkärin konsultaatiota. Frax-oireyhtymä Erikoislääkäri

Lisätiedot

Mevalonaattikinaasin vajaatoiminta (MKD) ja Hyperimmunoglobulinemia D-oireyhtymä (HIDS)

Mevalonaattikinaasin vajaatoiminta (MKD) ja Hyperimmunoglobulinemia D-oireyhtymä (HIDS) Mevalonaattikinaasin vajaatoiminta (MKD) ja Hyperimmunoglobulinemia D-oireyhtymä (HIDS) Mikä on Mevalonaattikinaasin vajaatoiminta? Mevalonaattikinaasin vajaatoiminta on perinnöllinen sairaus. Se on elimistön

Lisätiedot

OMAISLUOVUTUS OHJE MUNUAISLUOVUTTAJALLE.

OMAISLUOVUTUS OHJE MUNUAISLUOVUTTAJALLE. OMAISLUOVUTUS OHJE MUNUAISLUOVUTTAJALLE. Terve ihminen voi luovuttaa toisen munuaisensa omaiselleen ja läheiselle henkilölle. Luovutus perustuu aina vapaaehtoisuuteen ja voimakkaaseen haluun auttaa munuaissairasta

Lisätiedot

LUKUNÄYTE. Viisas Elämä Oy

LUKUNÄYTE. Viisas Elämä Oy Vuokko Hurme ja Sanna Pelliccioni k ä s i k i r j a S u o m e n t i e t o k i r j a i l i j a t r y j a Gr a f i a o v a t t u k e n e e t t ä m ä n k i r j a n t e k e m i s t ä TITTELITIEDOT t i e t

Lisätiedot

Autoimmuunitaudit: osa 1

Autoimmuunitaudit: osa 1 Autoimmuunitaudit: osa 1 Autoimmuunitaute tunnetaan yli 80. Ne ovat kroonisia sairauksia, joiden syntymekanismia eli patogeneesiä ei useimmissa tapauksissa ymmärretä. Tautien esiintyvyys vaihtelee maanosien,

Lisätiedot

ETNIMU-projektin, aivoterveyttä edistävän kurssin 5.osa. Aistit.

ETNIMU-projektin, aivoterveyttä edistävän kurssin 5.osa. Aistit. ETNIMU-projektin, aivoterveyttä edistävän kurssin 5.osa Aistit. Aistien maailma Ympäristön havainnointi tapahtuu aistien välityksellä. Tarkkailemme aistien avulla jatkuvasti enemmän tai vähemmän tietoisesti

Lisätiedot

NLRP12-geeniin liittyvä toistuva kuume

NLRP12-geeniin liittyvä toistuva kuume www.printo.it/pediatric-rheumatology/fi/intro NLRP12-geeniin liittyvä toistuva kuume 1. MIKÄ ON NLRP12-GEENIIN LIITTYVÄ TOISTUVA KUUME? 1.1 Mikä se on? NLRP12-geeniin liittyvä toistuva kuume on perinnöllinen

Lisätiedot

Stressi ja mielenterveys

Stressi ja mielenterveys Stressi ja mielenterveys Jokainen ihminen sietää tietyn määrän stressiä. Kun sietokyvyn raja ylittyy, stressi alkaa haitata elämää. Se voi aiheuttaa esimerkiksi unettomuutta. Voit vaikuttaa omaan mielenterveyteesi,

Lisätiedot

Tietoa ja vinkkejä yliaktiivisesta rakosta. Virtsarakko.fi

Tietoa ja vinkkejä yliaktiivisesta rakosta. Virtsarakko.fi Tietoa ja vinkkejä yliaktiivisesta rakosta Virtsarakko.fi VES-100974-1 02.2011 Relevans.net 7000 Arviolta noin 200 miljoonaa ihmistä maailmassa kärsii virtsarakon ongelmista. 2 ASTELLAS PHARMA, Falcon

Lisätiedot

LIITE III VALMISTEYHTEENVEDON JA PAKKAUSSELOSTEEN MUUTOS

LIITE III VALMISTEYHTEENVEDON JA PAKKAUSSELOSTEEN MUUTOS LIITE III VALMISTEYHTEENVEDON JA PAKKAUSSELOSTEEN MUUTOS Nämä muutokset valmisteyhteenvetoon ja pakkausselosteeseen ovat voimassa Komission päätöksestä. Jäsenvaltioiden viranomaiset päivittävät valmistetiedot

Lisätiedot

LIITE III MUUTOKSET VALMISTEYHTEENVETOON JA PAKKAUSSELOSTEESEEN

LIITE III MUUTOKSET VALMISTEYHTEENVETOON JA PAKKAUSSELOSTEESEEN LIITE III MUUTOKSET VALMISTEYHTEENVETOON JA PAKKAUSSELOSTEESEEN 41 KABERGOLIINIA SISÄLTÄVIEN LÄÄKEVALMISTEIDEN VALMISTEYHTEENVEDON 4.2 Annostus ja antotapa: Seuraava tieto tulee lisätä sopivalla tavalla:

Lisätiedot

Lapset puheeksi -keskustelu lapsesta, perheestä ja kouluympäristöstä

Lapset puheeksi -keskustelu lapsesta, perheestä ja kouluympäristöstä Lapset puheeksi -keskustelu lapsesta, perheestä ja kouluympäristöstä Lomake annetaan etukäteen huoltajille mietittäväksi. Lomakkeen lopussa on lapsen kehitystä suojaavia tekijöitä kotona ja koulussa, ja

Lisätiedot

TOIMIVA LAPSI & PERHE KOULUTUS LAPSET PUHEEKSI, VERKOSTOT SUOJAKSI

TOIMIVA LAPSI & PERHE KOULUTUS LAPSET PUHEEKSI, VERKOSTOT SUOJAKSI TOIMIVA LAPSI & PERHE KOULUTUS LAPSET PUHEEKSI, VERKOSTOT SUOJAKSI Ennaltaehkäisevän lapsikeskeisen työmenetelmän kehittäminen ja työskentelyn keskeiset periaatteet vanhemman sairastaessa 1.Riski- eli

Lisätiedot

Pitääkö murtunut jalkani leikata? Mitä röntgenkuvissa näkyy? Mitä laboratoriokokeet osoittavat? Pitääkö minun olla syömättä ennen laboratoriokokeita?

Pitääkö murtunut jalkani leikata? Mitä röntgenkuvissa näkyy? Mitä laboratoriokokeet osoittavat? Pitääkö minun olla syömättä ennen laboratoriokokeita? '' Pitääkö murtunut jalkani leikata? Mitä röntgenkuvissa näkyy? Mitä laboratoriokokeet osoittavat? Pitääkö minun olla syömättä ennen laboratoriokokeita? Kuinka kauan kipsiä pidetään jalassa? Saako kipeälle

Lisätiedot

PUHU MINULLE KUUNTELE MINUA

PUHU MINULLE KUUNTELE MINUA Helsingin terveyskeskus poliklinikka Puheterapeutit: K. Laaksonen, E. Nykänen, R. Osara, L. Piirto, K. Pirkola, A. Suvela, T. Tauriainen ja T. Vaara PUHU MINULLE KUUNTELE MINUA Lapsi oppii puheen tavallisissa

Lisätiedot

VASTASYNTYNEIDEN HARVINAISTEN SYNNYNNÄISTEN AINEENVAIHDUNTA- SAIRAUKSIEN SEULONTA

VASTASYNTYNEIDEN HARVINAISTEN SYNNYNNÄISTEN AINEENVAIHDUNTA- SAIRAUKSIEN SEULONTA VASTASYNTYNEIDEN HARVINAISTEN SYNNYNNÄISTEN AINEENVAIHDUNTA- SAIRAUKSIEN SEULONTA Synnynnäiset aineenvaihduntasairaudet Harvinaisia, periytyviä sairauksia Esiintyvyys < 1:2000 Oireet ilmenevät yleensä

Lisätiedot

Erityisryhmien ja ikäihmisten perhehoito Kehittämispäällikkö Maria Kuukkanen, Perhehoitoliitto ry

Erityisryhmien ja ikäihmisten perhehoito Kehittämispäällikkö Maria Kuukkanen, Perhehoitoliitto ry Erityisryhmien ja ikäihmisten perhehoito Kehittämispäällikkö Maria Kuukkanen, Perhehoitoliitto ry 1 Mitä toimeksiantosuhteinen perhehoito on? Perhehoito on henkilön hoidon tai muun osa- tai ympärivuorokautisen

Lisätiedot

Blaun oireyhtymä / Lapsuusiän sarkoidoosi

Blaun oireyhtymä / Lapsuusiän sarkoidoosi Blaun oireyhtymä / Lapsuusiän sarkoidoosi Mikä on Blaun oireyhtymä / Lapsuusiän sarkoidoosi? Blaun oireyhtymä on perinnöllinen sairaus. Sen oireita ovat ihottuma, niveltulehdus (artriitti) ja silmän suonikalvoston

Lisätiedot

Ajatuksia oppimisesta

Ajatuksia oppimisesta Ajatuksia oppimisesta Turun normaalikoulun kouluttajat Tampereen normaalikoulun 3. 6. sekä 7. 9. luokkalaiset Tampereen yliopiston 2.vsk luokanopettajaopiskelijat OPPIMINEN ON MUUTOS. Luonto ja opetus

Lisätiedot

Lapsen ääni mitä lapset meiltä aikuisilta toivovat

Lapsen ääni mitä lapset meiltä aikuisilta toivovat Lapsen ääni mitä lapset meiltä aikuisilta toivovat Merja Salmi, Sosiaalitaito 14.1.2016 Lapsen ääni lapset informantteina Meillä on varsin vähän systemaattisesti koottua tietoa lasten arkeen liittyvistä

Lisätiedot

LAPSET PUHEEKSI KÄYTÄNNÖN KOKEMUKSIA LASTENSUOJELUSSA

LAPSET PUHEEKSI KÄYTÄNNÖN KOKEMUKSIA LASTENSUOJELUSSA LAPSET PUHEEKSI KÄYTÄNNÖN KOKEMUKSIA LASTENSUOJELUSSA 24.2.2015 Salo Katri Inkinen, erityisperhetyöntekijä, Tl&p-menetelmäkouluttaja Lausteen perhekuntoutuskeskus, Vaalan Perheyksikkö, Turku MITEN KOULUTUSTA

Lisätiedot

Opas keskoslapsen vanhemmille kenguruhoidosta

Opas keskoslapsen vanhemmille kenguruhoidosta KENGURUUN! Opas keskoslapsen vanhemmille kenguruhoidosta 2 Vanhemmalle! Onnea vauvaperheelle! Vauvasi on hoidossa keskoslasten hoitoon erikoistuneessa yksikössä vastasyntyneiden teho- tai valvontaosastolla.

Lisätiedot

Lapset puheeksi lapsen kehityksen tukeminen, kun aikuinen sairastaa. Mika Niemelä, FT, Oulun yliopisto, Oulun yliopistollinen sairaala

Lapset puheeksi lapsen kehityksen tukeminen, kun aikuinen sairastaa. Mika Niemelä, FT, Oulun yliopisto, Oulun yliopistollinen sairaala Lapset puheeksi lapsen kehityksen tukeminen, kun aikuinen sairastaa Mika Niemelä, FT, Oulun yliopisto, Oulun yliopistollinen sairaala Sidonnaisuudet Tutkija, Oulun yliopisto, PPSHP Psykoterapiakouluttaja,

Lisätiedot

Epilepsia ja ajokyky. Anna Maija Saukkonen Ayl PKSSKy/Neurologia.

Epilepsia ja ajokyky. Anna Maija Saukkonen Ayl PKSSKy/Neurologia. Epilepsia ja ajokyky Anna Maija Saukkonen Ayl PKSSKy/Neurologia Ajokorttiryhmät Ryhmä 1 (R1): henkilöauto, mopoauto, traktori, alle 3,5 t pakettiauto, m-pyörä: liberaalit ajoterveysvaatimukset Ryhmä 2

Lisätiedot

S Laskennallinen systeemibiologia

S Laskennallinen systeemibiologia S-114.2510 Laskennallinen systeemibiologia 3. Harjoitus 1. Koska tilanne on Hardy-Weinbergin tasapainossa luonnonvalintaa lukuunottamatta, saadaan alleeleista muodostuvien eri tsygoottien genotyyppifrekvenssit

Lisätiedot

Mitä on tapahtunut? -Emme ymmärrä mitään. -Tunne-elämä on jäissä. -Pikkuinen on edessä, mutta niin kaukana. -Hoitajat hoitavat Jaakkoa ja vanhempia

Mitä on tapahtunut? -Emme ymmärrä mitään. -Tunne-elämä on jäissä. -Pikkuinen on edessä, mutta niin kaukana. -Hoitajat hoitavat Jaakkoa ja vanhempia Jaakon elämä Emme uskoneet, että selviät, Emme uskoneet, että saisimme pitää sinut, Sinua hoivattiin, puolestasi rukoiltiin, välillä rukousta ei voinut lopettaa, se jatkui herkeämättä, hiljaa mielessä.

Lisätiedot

Potilaan opas. Tietoa henkilöille, joille on määrätty botulinutoksiini B:tä (NeuroBloc ) servikaalisen dystonian hoitoon

Potilaan opas. Tietoa henkilöille, joille on määrätty botulinutoksiini B:tä (NeuroBloc ) servikaalisen dystonian hoitoon Potilaan opas Tietoa henkilöille, joille on määrätty botulinutoksiini B:tä (NeuroBloc ) servikaalisen dystonian hoitoon Oppaan on laatinut Eisai Europe Limited Tässä oppaassa kerrotaan NeuroBloc -lääkkeestä

Lisätiedot

Kasvun, oppimisen, ja koulunkäynnin tuki

Kasvun, oppimisen, ja koulunkäynnin tuki Kasvun, oppimisen, ja koulunkäynnin tuki Tuen kolmiportaisuus: yleinen, tehostettu ja erityinen Hanna-Mari Sarlin, opetustoimen ylitarkastaja hanna-mari.sarlin@avi.fi Tuen tarvetta aiheuttavat: } Matemaattiset

Lisätiedot

Geneettisen tutkimustiedon

Geneettisen tutkimustiedon Geneettisen tutkimustiedon omistaminen Tutkijan näkökulma Katriina Aalto-Setälä Professori, sisätautien ja kardiologian erikoislääkäri Tampereen Yliopisto ja TAYS Sydänsairaala Etiikan päivät 9.3.2016

Lisätiedot

Belotero -täyteainehoidot. BELOTEROn salaisuus voi olla myös Sinun salaisuutesi... Tyypillisiä Beloteron hoitoalueita. The filler you ll love

Belotero -täyteainehoidot. BELOTEROn salaisuus voi olla myös Sinun salaisuutesi... Tyypillisiä Beloteron hoitoalueita. The filler you ll love BELOTEROn salaisuus voi olla myös Sinun salaisuutesi... Beloteron sopivat Beloterotuotteet BELOTERO www.global.belotero.com tai Belotero-täyteainehoidot Change the way you age Ikääntymisen myötä ihossa

Lisätiedot

2. Oletteko osallistuneet hoito- ja palvelusuunnitelman tekoon? a. kyllä b. ei, miksi?

2. Oletteko osallistuneet hoito- ja palvelusuunnitelman tekoon? a. kyllä b. ei, miksi? ASIAKASPALAUTE Tämän asiakaspalaute keskustelun tarkoituksena on asiakkaan saamien palveluiden kehittäminen. Kysymyksiin vastataan keskustelemalla asiakkaan (ja omaisen) kanssa. Kotihoidon työntekijä osallistuu

Lisätiedot

Lipin-2 osallistuu mahdollisesti myös tulehdusten säätelyyn ja solunjakautumiseen.

Lipin-2 osallistuu mahdollisesti myös tulehdusten säätelyyn ja solunjakautumiseen. Majeedin oireyhtymä Mikä on Majeedin oireyhtymä? Majeedin oireyhtymä on harvinainen perinnöllinen sairaus. Oireyhtymää sairastavilla lapsilla esiintyy toistuvaa pitkäaikaista monipesäkkeistä osteomyeliittiä

Lisätiedot

Uudistuva muistisairauksien varhaisdiagnostiikka

Uudistuva muistisairauksien varhaisdiagnostiikka Uudistuva muistisairauksien varhaisdiagnostiikka Anne Koivisto, Dosen'i, lääkärikoulu'aja, Erikoislääkäri Kliininen ope'aja Itä-Suomen yliopisto, KYS Neurologia www.uef.fi/neuro Uudistuva muistisairauksien

Lisätiedot

Pohjois-Suomen syntymäkohorttitutkimus Yleisöluento , Oulu

Pohjois-Suomen syntymäkohorttitutkimus Yleisöluento , Oulu Pohjois-Suomen syntymäkohorttitutkimus Yleisöluento 12.11.2016, Oulu TUKI- JA LIIKUNTAELIMISTÖN SAIRAUDET (TULES) Professori Jaro Karppinen TUKI- JA LIIKUNTAELIMISTÖ Tuki- ja liikuntaelimistöön kuuluvat

Lisätiedot

Parisuhteen vaiheet. Yleensä ajatellaan, että parisuhteessa on kolme vaihetta.

Parisuhteen vaiheet. Yleensä ajatellaan, että parisuhteessa on kolme vaihetta. Parisuhteen vaiheet Yleensä ajatellaan, että parisuhteessa on kolme vaihetta. Parisuhteen vaiheet ovat seurusteluvaihe, itsenäistymisvaihe ja rakkausvaihe. Seuraavaksi saat tietoa näistä vaiheista. 1.

Lisätiedot

Tervetuloa! Mä asun D-rapussa. Mun asunto on sellainen poikamiesboksi.

Tervetuloa! Mä asun D-rapussa. Mun asunto on sellainen poikamiesboksi. Juhan naapuri Juha tulee töistä kotiin puoli kahdelta. Pihalla on tumma mies pienen tytön kanssa. Tyttö leikkii hiekkalaatikolla. Mies istuu penkillä ja lukee sanomalehteä. Terve! Moi! Sä oot varmaan uusi

Lisätiedot

Lapsen kielen kehitys II. Kielen ja puheen kehityksen tukeminen. www.eksote.fi

Lapsen kielen kehitys II. Kielen ja puheen kehityksen tukeminen. www.eksote.fi Lapsen kielen kehitys II Kielen ja puheen kehityksen tukeminen www.eksote.fi Lapsi- ja nuorisovastaanotto Puheterapia 2010 PUHUMAAN OPPIMINEN Puhe on ihmisen tärkein ilmaisun väline. Pieni lapsi oppii

Lisätiedot

C. difficile-diagnostiikan vaikutus epidemiologiaan, potilaan hoitoon ja eristyskäytäntöihin. Miksi lasten C. difficileä ei hoideta? 16.3.

C. difficile-diagnostiikan vaikutus epidemiologiaan, potilaan hoitoon ja eristyskäytäntöihin. Miksi lasten C. difficileä ei hoideta? 16.3. C. difficile-diagnostiikan vaikutus epidemiologiaan, potilaan hoitoon ja eristyskäytäntöihin. Miksi lasten C. difficileä ei hoideta? 16.3.2016 Eero Mattila HUS Infektioklinikka CDI = C. difficile infektio

Lisätiedot

HYVÄ ARKI LAPSIPERHEILLE - sopeutumisvalmennus

HYVÄ ARKI LAPSIPERHEILLE - sopeutumisvalmennus HYVÄ ARKI LAPSIPERHEILLE - sopeutumisvalmennus Outi Ståhlberg outi.stahlberg@mtkl.fi 050 3759 199 Laura Barck laura.barck@mtkl.fi 050 4007 605 Mielenterveyden keskusliitto, kuntoutus ja sopeutumisvalmennus

Lisätiedot

TerveysInfo. Ataksiaoireyhtymät : tietoa etenevistä ataksiasairauksista Perustietoa ataksiasairaudesta sekä sairauden hoidosta ja kuntoutuksesta.

TerveysInfo. Ataksiaoireyhtymät : tietoa etenevistä ataksiasairauksista Perustietoa ataksiasairaudesta sekä sairauden hoidosta ja kuntoutuksesta. TerveysInfo MS tauti Ataksiaoireyhtymät : tietoa etenevistä ataksiasairauksista Perustietoa ataksiasairaudesta sekä sairauden hoidosta ja kuntoutuksesta. 1996 5, A5 : 46 s. : piirr. : 2 väri Hakusanat:

Lisätiedot

Epilepsian lääkehoito

Epilepsian lääkehoito Epilepsian lääkehoito Hanna Ansakorpi Kliininen opettaja, LT Neurologian erikoislääkäri Oulun yliopisto, Lääketieteen laitos, neurologia OYS, Medisiininen tulosalue, neurologia Mikä on epilepsia? Epileptinen

Lisätiedot

(Huom! Tämä dia taustatietona vanhempainillan vetäjälle. Tätä diaa ei näytetä vanhemmille.)

(Huom! Tämä dia taustatietona vanhempainillan vetäjälle. Tätä diaa ei näytetä vanhemmille.) 1 (Huom! Tämä dia taustatietona vanhempainillan vetäjälle. Tätä diaa ei näytetä vanhemmille.) 2 8.- ja 9.-luokkalaisista (14 16v) 5 % käyttää alkoholia kerran viikossa tai useammin ja 13 % käyttää alkoholia

Lisätiedot

SISARUKSENA KESKOSVAUVALLE

SISARUKSENA KESKOSVAUVALLE SISARUKSENA KESKOSVAUVALLE Onneksi olkoon pikkusisaruksestasi! Perheeseenne on syntynyt uusi perheenjäsen ja sinusta on tullut isosisko tai isoveli. Pienen sisaruksesi syntymä on ollut sinulle varmasti

Lisätiedot

Miltä näyttää Pirkanmaan kunnissa nyt ja tulevaisuudessa?

Miltä näyttää Pirkanmaan kunnissa nyt ja tulevaisuudessa? Miltä näyttää Pirkanmaan kunnissa nyt ja tulevaisuudessa? Pirkanmaan Muistifoorumi 3.4.2014 Teija Siipola Toiminnanjohtaja Pirkanmaan Muistiyhdistys ry Pirkanmaan Muistiyhdistys ry Muistiliiton jäsen 25-vuotias

Lisätiedot

Hyvä Schipperken omistaja!

Hyvä Schipperken omistaja! Suomen Schipperke Kerho ry:n 18.11.2012 1(6) Hyvä Schipperken omistaja! Suomen Schipperkekerho ry suorittaa kartoitusta rodun yleisestä terveystilanteesta. Saadaksemme mahdollisimman kattavan ja totuudenmukaisen

Lisätiedot

Nuorten ja aikuisten ajankäyttö: arki ja vapaa-aika

Nuorten ja aikuisten ajankäyttö: arki ja vapaa-aika Nuorten ja aikuisten ajankäyttö: arki ja vapaa-aika Anneli Miettinen Väestöliitto Väestöntutkimuslaitos 10.11.2016 Minkälaiset asiat huolestuttavat perheiden ajankäytössä? Viekö työ kaikki mehut: onko

Lisätiedot

HYPOGLYKEMIAPÄIVÄKIRJANI

HYPOGLYKEMIAPÄIVÄKIRJANI Hypoglykemia tarkoittaa tilaa, jossa verensokerin taso on alle 3,9 mmol/l tai 70 mg/dl 1, tosin tarkka lukema voi vaihdella yksilöllisesti. Hypoglykemia voi johtua useista syistä, ja sen yleisin aiheuttaja

Lisätiedot

EPILEPSIAKOHTAUKSEN. ENSIAPU Jokainen voi auttaa epilepsiakohtauksen saanutta

EPILEPSIAKOHTAUKSEN. ENSIAPU Jokainen voi auttaa epilepsiakohtauksen saanutta EPILEPSIAKOHTAUKSEN ENSIAPU Jokainen voi auttaa epilepsiakohtauksen saanutta EPILEPSIAKOHTAUKSEN ENSIAPU Epilepsiakohtaus on oire, joka haittaa ihmisen tavanomaista toimintakykyä. Epileptinen kohtaus on

Lisätiedot

Itsensä tunteminen ja johtaminen kurssi. Riitta Salomäki, osastonhoitaja, Otaniemi Kati Kauppala, vastaava fysioterapeutti, Töölö

Itsensä tunteminen ja johtaminen kurssi. Riitta Salomäki, osastonhoitaja, Otaniemi Kati Kauppala, vastaava fysioterapeutti, Töölö Itsensä tunteminen ja johtaminen kurssi Riitta Salomäki, osastonhoitaja, Otaniemi Kati Kauppala, vastaava fysioterapeutti, Töölö Hyvä arki Luennon tavoitteena on lisätä tietoa omaan hyvinvointiin vaikuttavista

Lisätiedot

Oili Aumo, kätilö 25.9.2015 Vantaa

Oili Aumo, kätilö 25.9.2015 Vantaa Oili Aumo, kätilö 25.9.2015 Vantaa SIKIÖSEULONNAT SUOMESSA Seulonta-asetus annettiin v 2007 (1339/2006 päivitys 339/2011), jolloin annettiin kolmen vuoden siirtymäaika. Seulonta Seulonta on osa ehkäisevää

Lisätiedot

Sairastuneiden ja omaisten kanssa keskusteleminen

Sairastuneiden ja omaisten kanssa keskusteleminen Infosheet 38 Sairastuneiden ja omaisten kanssa keskusteleminen Ymmärrettävä tieto Antamalla ihmisille tilaisuuden esittää kysymyksensä voit räätälöidä heidän tarpeisiinsa sopivaa tietoa. Jokaiseen keskusteluun

Lisätiedot

VIEREMÄN KUNNANKIRJASTON ASIAKASTYYTYVÄISYYSKYSELY 2013

VIEREMÄN KUNNANKIRJASTON ASIAKASTYYTYVÄISYYSKYSELY 2013 VIEREMÄN KUNNANKIRJASTON ASIAKASTYYTYVÄISYYSKYSELY 2013 VASTAAJIA: 56 SUKUPUOLI MIES (11) NAINEN (43) EI VASTAUSTA/EOS (2) ELÄMÄNTILANNE TYÖSSÄ (18) TYÖTÖN (6) KOULULAINEN/OPISKELIJA (5) ELÄKELÄINEN (26)

Lisätiedot

Tampereen kaupunkiseudun nuorisokysely 2016 ORIVESI. Rajatonta riemua - Tampereen kaupunkiseudun nuorisotyön kehittämishanke 2013 2016

Tampereen kaupunkiseudun nuorisokysely 2016 ORIVESI. Rajatonta riemua - Tampereen kaupunkiseudun nuorisotyön kehittämishanke 2013 2016 Tampereen kaupunkiseudun nuorisokysely 2016 ORIVESI Rajatonta riemua - Tampereen kaupunkiseudun nuorisotyön kehittämishanke 2013 2016 Kangasala, Lempäälä, Nokia, Orivesi, Pirkkala, Tampere, Vesilahti,

Lisätiedot

Tässä linkki ilmaisiin käsite- ja miellekartta ohjelmiin, voit tehdä kartan myös käsin Ota muistiinpanot mukaan tunnille

Tässä linkki ilmaisiin käsite- ja miellekartta ohjelmiin, voit tehdä kartan myös käsin Ota muistiinpanot mukaan tunnille Eevi Jacksen 2016 Tässä linkki ilmaisiin käsite- ja miellekartta ohjelmiin, voit tehdä kartan myös käsin Ota muistiinpanot mukaan tunnille pinnallisia syviä munasarjakystia = endometrioomia Video erinäköisistä

Lisätiedot

Kehitysvammaisena eläminen. Tuuli Patinen& Saara Tuomiranta

Kehitysvammaisena eläminen. Tuuli Patinen& Saara Tuomiranta Kehitysvammaisena eläminen Tuuli Patinen& Saara Tuomiranta Yleistä kehitysvammaisuudesta Vaikeus oppia ja ymmärtää uusia asioita Kehitysvammaisuudessa on asteita ja ne vaihtelevat lievästä syvään Syitä

Lisätiedot

TUBERKULOOSIN RISKIRYHMÄT JA NIIHIN KOHDISTUVAT TOIMET - ALUEKATSAUS

TUBERKULOOSIN RISKIRYHMÄT JA NIIHIN KOHDISTUVAT TOIMET - ALUEKATSAUS TUBERKULOOSIN RISKIRYHMÄT JA NIIHIN KOHDISTUVAT TOIMET - ALUEKATSAUS Jukka Heikkinen Infektioylilääkäri, PKSSK Valtakunnallinen tuberkuloosiohjelma 8.10.2007 Keuhkotuberkuloosi Pohjois-Karjalassa 20 18

Lisätiedot

Omaishoidontuen toimintaohje, kriteerit ja palkkiot 1.1.2011

Omaishoidontuen toimintaohje, kriteerit ja palkkiot 1.1.2011 Li 2 Ikla 15.12.2010 3 Omaishoidontuen toimintaohje, kriteerit ja palkkiot 1.1.2011 Yleiset perusteet Omaishoidon tuella tarkoitetaan vanhuksen, vammaisen tai sairaan henkilön kotona tapahtuvaa säännöllisen

Lisätiedot

Tässä osassa on tietoa kivunlievityksestä lääkkein nielurisaleikkauksen jälkeen. Voit laskea oikean kipulääkeannoksen lapsellesi.

Tässä osassa on tietoa kivunlievityksestä lääkkein nielurisaleikkauksen jälkeen. Voit laskea oikean kipulääkeannoksen lapsellesi. Kivunlievitys Tässä osassa on tietoa kivunlievityksestä lääkkein nielurisaleikkauksen jälkeen. Voit laskea oikean kipulääkeannoksen lapsellesi. Huomaa, että tämä kivunlievitysohje pätee vain, jos lapsella

Lisätiedot

LAUSESANAT KONJUNKTIOT

LAUSESANAT KONJUNKTIOT LAUSESANAT KONJUNKTIOT Ruusu ja Pampeliska ovat marsuja. Marja on vanhempi kuin Anna. Otatko teetä vai kahvia? JA TAI VAI (kysymyslause) MUTTA KOSKA (syy) KUN KUIN (vertailu) ETTÄ JOS SEKÄ Mari ja Matti

Lisätiedot

Minun arkeni. - tehtäväkirja

Minun arkeni. - tehtäväkirja Minun arkeni - tehtäväkirja 1 Hyvä kotihoidon asiakas, Olet saanut täytettäväksesi Minun arkeni -tehtäväkirjan. ALUKSI Kirjanen tarjoaa sinulle mahdollisuuden pysähtyä tarkastelemaan arkeasi ja hyvinvointiisi

Lisätiedot

LENE-menetelmä koulun alkuvaiheen pulmien ennakoinnissa. Riitta Valtonen

LENE-menetelmä koulun alkuvaiheen pulmien ennakoinnissa. Riitta Valtonen LENE-menetelmä koulun alkuvaiheen pulmien ennakoinnissa Riitta Valtonen 1 Lene Leikki-ikäisen lapsen neurologinen arvio neuvolan terveydenhoitajien ja lääkäreiden työväline lapsen kehityksen arvioinnissa

Lisätiedot

Tervetuloa Hannunniitun kouluun!

Tervetuloa Hannunniitun kouluun! Tervetuloa Hannunniitun kouluun! Yhdessä kulkien, matkalla kasvaen, kaikesta oppien. - Saara Mälkönen 2015- PERUSOPETUS Perusopetuksen on annettava mahdollisuus monipuoliseen kasvuun, oppimiseen ja terveen

Lisätiedot

RISKIENHALLINTASUUNNITELMAN JULKINEN YHTEENVETO

RISKIENHALLINTASUUNNITELMAN JULKINEN YHTEENVETO 10 maaliskuuta 2016 Mometasoni Versio 1.1 RISKIENHALLINTASUUNNITELMAN JULKINEN YHTEENVETO VI.2 Julkisen yhteenvedon osiot VI.2.1 Tietoa sairauden esiintyvyydestä Nuha Allerginen nuha on ylähengitysteiden

Lisätiedot

www.printo.it/pediatric-rheumatology/fi/intro PAPA-oireyhtymä Versio 2016 1. MIKÄ ON PAPA-OIREYHTYMÄ? 1.1 Mikä se on? PAPA on lyhenne englannin sanoista "Pyogenic Arthritis, Pyoderma gangrenosum and Acne",

Lisätiedot

TerveysInfo. GIST potilaan opas Oppaassa kerrotaan GISTin hoidosta, täsmälääkehoidosta sekä siitä mistä ja miten sairastunut saa apua.

TerveysInfo. GIST potilaan opas Oppaassa kerrotaan GISTin hoidosta, täsmälääkehoidosta sekä siitä mistä ja miten sairastunut saa apua. TerveysInfo Cancerpatientens sociala förmåner Syöpäpotilaan sosiaalietuudet pähkinänkuoressa. Maksuton yksityishenkilöille, yhteisöille 2 e/kpl, A5, 44 sivua http:///@bin/270880/sosedut netti_ru. Hakusanat:

Lisätiedot

SISÄLTÖ: Kliinisen neurofysiologian osaston henkilökunta. Anne Hjort Ullamari Vienonen. Valokuvissa Eetu 4v isänsä kanssa

SISÄLTÖ: Kliinisen neurofysiologian osaston henkilökunta. Anne Hjort Ullamari Vienonen. Valokuvissa Eetu 4v isänsä kanssa SISÄLTÖ: TERVETULOA KLIINISEN NEUROFYSIOLOGIAN OSASTOLLE 3 MITÄ TEHDÄ ENNEN KUIN TULET TUTKIMUKSENN 4 EEG ELI AIVOSÄHKÖTUTKIMUS 7 AIVOT OHJAAVAT SINUA 8 EETU JA NALLE EEG:SSÄ, MITÄ MEILLÄ TAPAHTUU 9 KARTTA

Lisätiedot