S I TUBE ROOSIS KLE ROO

Koko: px
Aloita esitys sivulta:

Download "S I TUBE ROOSIS KLE ROO"

Transkriptio

1 LAPSELLANI o n TUBE ROOSIS KLE ROO S I

2 LAPSELLANI o n TUBE ROOSIS KLE ROO S I FI

3 SAATTEEKSI T Ä M Ä KIRJA ON TEHTY tuberoosiskleroosia (TSC) sairastavien lasten vanhemmille. Kirja on myös tarkoitettu kaikille TSC-perheen läheisille ja perheen hoitopiiriin kuuluville henkilöille, jotka kaipaavat perustietoa oireyhtymästä. Diagnoosi on saattanut tulla tietoonne yllätyksenä ja täysin odottamatta. Toisaalta tuberoosiskleroosi saattaa olla teille jossain määrin tuttu, sillä se saattaa olla osalla ihmisistä periytyvä. Kirja koostuu asiantuntijahaastatteluista sekä tuberoosiskleroosia sairastavien lasten vanhempien lyhyistä kertomuksista. Opas sisältää myös tietoa tuberoosiskleroosin yleisyydestä, oireista, diagnosoinnista ja hoidosta. Juuri sinun perheesi tai läheisesi tapaukseen liittyvää tietoa saat parhaiten omalta lääkäriltä tai hoitohenkilökunnalta. Tuberoosiskleroosiin liittyvistä asioista kannattaa kysyä rohkeasti. Tukea on mahdollista saada eri liitoista ja yhdistyksistä. Kirjassa on mukana linkkejä ja yhteystietoja, joiden kautta löydät lisätietoa. Kirjan tekemiseen ovat osallistuneet Suomen Tuberoosiskleroosiyhdistys ry:n jäsenet. Novartis Finland on tukenut kirjan tuottamista. 2 3

4 Tuberoosiskleroosi Tuberoosiskleroosi (TSC) on vallitsevasti periytyvä oireyhtymä ja monielinsairaus, joka ilmenee eri ihmisillä eri tavoin. Oireet ja vaikeusaste vaihtelevat. Tauti voi olla oireeton tai aiheuttaa älyllistä kehitysvammaisuutta tai vaikeasti hoidettavan epilepsian. Tuberoosiskleroosista on aiemmin käytetty nimityksiä Bournevillen tauti, Pringlen tauti ja epioia. Nykyisin käytetään nimitystä tuberoosiskleroosi ja lyhennettä TSC. TSC:n yleisyys Ilmaantuvuuden on arvioitu olevan vastasyntyneillä noin 1:6000. Suomessa syntyisi tämän perusteella noin kymmenen tuberoosiskleroosia sairastavaa lasta vuodessa. Arviossa ei ole mukana vähäoireisia tai oireettomia henkilöitä. Lievät, pelkästään ihomuutoksin ilmenevät tautitapaukset jäävät usein diagnosoimatta. Kasvaimet Tuberoosiskleroosi aiheuttaa eri elinten, kuten ihon, munuaisten, sydämen ja keskushermoston hyvänlaatuisia kasvaimia. Ne häiritsevät elimen toimintaa, mutta vain osalla kasvaimista on merkittävä kasvutaipumus. Mistä TSC johtuu? Tuberoosiskleroosi johtuu elimistön kasvunrajoitegeenien poikkeavuudesta. Vaikuttavia geenejä on tunnistettu kaksi ja ne sijaitsevat kromosomeissa 9 ja 16. Nämä geenit säätelevät solujen ja kudosten normaalia kasvua ja kehitystä. TSC voi periytyä vanhemmilta tai aiheutua uudesta mutaatiosta. Perinnöllisyys TSC on vallitsevasti eli dominantisti periytyvä sairaus. Yli 70 prosentilla potilaista on kuitenkin sellainen mutaatio, jota ei todeta kummallakaan vanhemmalla, vaan sairaus on saanut alkunsa jommankumman vanhemman sukusoluissa tapahtuneen uuden mutaation tuloksena. Vaikka TSC on osalla ihmisistä perinnöllinen, taudin vaikeusaste saattaa vaihdella huomattavasti henkilöstä toiseen samankin perheen sisällä. Joskus lapsen diagnoosin yhteydessä huomataan, että myös jommallakummalla vanhemmista on TSC, mutta oireita on ollut niin vähän että sitä ei ole aiemmin huomattu. TSC:n hoito Tuberoosiskleroosia sairastavan henkilön hoidossa tarvitaan usein monen eri lääketieteen erikoisalan osaamista. Tuberoosiskleroosiin liittyvien kasvavien tuumoreiden hoito on muuttumassa, kun on osoitettu, että mtorc1:n estäjälääkkeillä pystytään hillitsemään niiden kasvua. Lähde: Metsähonkala L, Valanne L ja Anttonen A-K, Tuberoosiskleroosi. Duodecim 2013; 129:

5 VERTAISTARINA Lapsiperheen vauhdikas arki Lapsiperheen eteisessä on vastassa kolme labradorinnoutajaa ja monet kengät. Tämä perhe harrastaa paljon liikuntaa ja viettää värikästä ja vauhdikasta arkea. OMAN SÄVYNSÄ ARKEEN tuo tuberoosiskleroosi, joka on kolmella perheen neljästä lapsesta. 14-vuotiaalla Amandalla, 13-vuotiaalla Aapelilla ja 7-vuotiaalla Anselmilla on kaikilla epilepsia. Myös 12-vuotias Aura on tutkittu, ja hänellä ei ole TSC:tä. Nelilapsisessa perheessä riittää ääntä ja iloa. Kouluviikon jälkeen on luvassa viikonloppu, joka alkaa 13-vuotiaan Aapelin ja 7-vuotiaan Anselmin sählytreeneillä. Pojat haluaisivat jo lähteä, mutta ensin täytyy syödä. Sairaus tuli yllätyksenä Ensin sairastui toiseksi vanhin Aapeli. Hänellä diagnosoitiin 13 kuukauden ikäisenä aluksi hyvänlaatuinen epilepsia, mutta kohtauksia ei saatu kuriin. Lääkärit epäilivät, että taustalla on jotain muuta, mutta syytä ei heti löydetty. Amanda oli 3,5-vuotias epilepsian puhjetessa. Hänellä oli myös tuberoosiskleroosiin viittaavia ihomuutoksia, ja diagnoosi vahvistui magneettikuvauksessa. Amandan diagnoosin jälkeen Aapeli tutkittiin uudestaan, ja Aapelillakin todettiin TSC. Perhe kävi perinnöllisyysneuvonnassa. Kolmas lapsi Aura oli jo syntynyt. Tuberoosiskleroosi tuli yllätyksenä, koska emme etukäteen tienneet, että sairaus periytyy meistä. Sairaus oli aikamoinen sokki, perheen äiti Irene kertoo. Irenen mukaan perheen geeniperimässä tuntuu olevan epilepsia. Elokuussa 2014 myös perheen Epilepsia tuntuu olevan perheen geeneissä. 6 7

6 7-vuotias kuopus Anselmi sairastui epilepsiaan. Anselmia odottaessa vanhemmat tiesivät sairauden riskistä, mutta sairautta ei silloin löytynyt Anselmilta. Tuberoosiskleroosi ilmenee eri tavoilla. Anselmilla ainoa oire on epilepsia, ja myöskään Amandan mukaan TSC ei juurikaan vaikuta hänen arkeensa. Vakavimpia oireita TSC aiheuttaa Aapelille. Hänen kehityksensä on ollut alusta alkaen viiveistä ja hänellä on kehitysvamma. Perheen isä Samuli suositteleekin jättämään nettikeskustelut lukematta: Netissä on tietoa TSC:stä laidasta laitaan, mutta on hyvä muistaa, että sairaus on erilainen jokaisella lapsella. Epilepsiasta on jo tullut Irenen ja Samulin perheessä luonnollinen asia. Anselmi suhtautui epilepsian puhkeamiseen rauhallisesti ja sanoi vain kotimatkalla sairaalasta, ettei haluaisi niin paljon lääkkeitä kuin Aapelilla ja Amandalla. Amandaa TSC ei hidasta 14-vuotiaalla Amandalla on edessä ysiluokka ja ammatinvalinta. Hän suunnittelee opiskelevansa toimintaterapeutiksi. TSC ilmenee Amandalla epilepsiana ja lievinä oppimisvaikeuksina. Kielten oppiminen on ollut hänelle vaikeaa. Amanda on myös aina ollut kova nukkumaan. Välillä Aura on joutunut herättämään Amandan kouluun, koska Amanda ei ole herännyt kellonsoittoon. Tuberoosiskleroosista johtuen Amandalla on myös ienkasvaimia, jotka rikkoutuivat hammasraudoista. Ensimmäisellä luokalla Amanda sai koulussa epilepsiakohtauksen, ja koulukaverit saivat tietää sairaudesta. He kyselivät sairaudesta. Amandan epilepsiaan lääkkeet ovat kuitenkin aina auttaneet. Epilepsia oli seitsemän vuotta kokonaan lääkityksellä kohtaukseton, mutta murrosiässä kohtaukset alkoivat uudelleen ja kohtauksia ei ole sen jälkeen kokonaan saatu pois. Siitä huolimatta Amanda sanoo eläneensä niin, ettei ole antanut epilepsian paljonkaan haitata elämäänsä. Hän harrastaa aktiivisesti lentopalloa, vaikka se aktivoi epilepsiakohtauksia. Kesällä Amanda oli 2,5 viikkoa Skotlannissa partioleirillä. Epilepsia ei häirinnyt matkaa. Nettikeskustelut kannattaa jättää lukematta. Aapelin vointi vaihtelee 13-vuotias Aapeli innostuu helposti asioista. Hän tykkää leikkimisestä kavereiden kanssa, pelaamisesta, jalkapallosta ja sählystä. Vaikeavammaisen kuljetuspalvelun ansiosta Aapeli pääsee itse käymään jalkapallossa. Se on hänelle tosi tärkeää. Hän käy myös pelaamassa sählyä nuorempien lasten kanssa. Se 8 9

7 onnistuu, koska oman kylän koululaissählyä ohjaavat pojat pärjäävät Aapelin kanssa. Suurin ongelma tällä hetkellä on, että Aapelin epilepsiaan ei ole löydetty lääkkeitä, jotka toimisivat. Epilepsiakohtauksia on yritetty vähentää myös kahdella aivoleikkauksella. Parin viime vuoden aikana Aapelille on tullut käytösongelmia. Käytöshäiriöt kulkevat hänellä rinnakkain epilepsiakohtausten kanssa: kun on paljon kohtauksia, on myös käytöshäiriöitä. Aapeli käy psykologilla ja toimintaterapeutilla käytöshäiriöiden ja hahmottamisvaikeuksien vuoksi. Leikkausten jäljiltä hänellä on ollut itsetunto-ongelmia. Kehitysvamman takia Aapelille on vaikea ymmärtää, miksi leikkaukset on tehty. Sairaus tuntuu huonolta, koska tulee kohtauksia ja se ärsyttää. Kohtaukset häiritsevät nukkumista, Aapeli kertoo. Kohtausten takia Aapelin on vaikea päästä uneen, ja hän tarvitsee nukuttajaa. Sairaus vaikuttaa vireystilaan Kehitysvamman vuoksi Aapeli tarvitsee arjessa paljon apua. Selkeät rutiinit ja tilanteiden ennakointi auttavat. Koulussa Aapelilla on henkilökohtainen avustaja. Hän kulkee taksilla kouluun ja on aamu- ja iltapäivähoidossa, koska hän ei voi olla yksin kotona. Jos Aapeli on väsynyt, hän nukkuu hoidossa. Sairaus vaikuttaa Aapelin vireystilaan. On päiviä, jolloin Aapeli on hyvin väsynyt ja keskittyminen on koulussa vaikeaa, mutta hänellä on myös oikein hyviä päiviä. Aapelin vointi vaihtelee paljon päivästä toiseen. Aapelilla on autistisia piirteitä, mikä näkyy muun muassa ruokailussa. Hän on tarkka ruuista. Lempiruuat ovat kaikki perunaa: ranskalaiset, lohkoperunat ja röstiperunat. Aapeli on myös herkkä äänille. Esimerkiksi jääkiekko-ottelussa Aapeli ei viihtynyt melun takia. Aapelia ei myöskään oikein voi viedä kauppaan, koska siellä on melua. Kuulosuojaimet ovat vähän helpottaneet kauppareissuja. Kaikesta huolimatta perhe on tehnyt sitkeästi mahdollisimman normaaleja lapsiperheiden asioita. Esimerkiksi kesällä koko perhe kävi Legolandissa. Reissu oli Aapelille rankka, mutta selvisimme ajattelemalla, että mennään, se on kuitenkin kokemus. Kerran vein lapset Fröbelin palikoiden konserttiin niin, että Aapeli huusi koko matkan, mutta konser tista hän nautti. Irenen mukaan hänen täytyy vain luottaa siihen, että hän tuntee lapsensa. Aapeli innostuu aina aika paljon asioista, se on ihana nähdä. Mistä tukea? Sairaus määrittää perheen arkea. Tukea on tarvinnut myös Aura, jolla ainoana perheen lapsista ei ole TSC:tä. Aura on pelännyt Aapelin kuolemaa. Varsinkin Aapelin leikkaukset ovat olleet vaikeita paikkoja. Auralle on ollut apua Rinnekodin harvinaisten sairauksien lasten sisarusryhmästä. Arki on aika rumbaa. Sellaista kuukautta ei ole, etteikö olisi muutamaa lääkärikäyntiä. On silmälääkäri, neurologi ja munuaisultrat, joissa täytyy käydä säännöllisesti useamman kanssa. Päälle on Aapelin terapiakäynnit ja palaverit koulun ja vammaispalvelun kanssa, perheen äiti toteaa

8 Sairaus on jokaisella lapsella erilainen. Syksyllä Aapeli alkoi kulkea terapioihin taksilla, mikä osittain helpottaa perheen ajankäyttöä. Irenen mukaan täytyy miettiä, millä arkea voisi helpottaa ja mistä on järkevää pitää kiinni. Koska arki on niin kuluttavaa, vanhempien on pakko yrittää pitää kiinni myös omasta ajasta. Vanhemmille työnteko on tärkeää, ja erilaiset palvelut mahdollistavat töissä käynnin. Irene on Aapelin omaishoitaja, mutta käy täysipäiväisesti töissä. Aiemmin hän on ollut osittaisella hoitovapaalla, jota saa jatkaa siihen saakka, että vammainen lapsi on 18. Kiitosta saavat myös työnantajat, jotka ovat joustaneet tarvittaessa. Vaikeitakin hetkiä on, välillä Aapelin epilepsian tilanne on tuntunut toivottomalta. Toissa kesänä Aapeli oli tosi väsynyt. Hän saattoi maata viikonkin sohvalla, eikä paljoa siitä liikkunut. Silloin mietin, mitä tästä tulee, Irene kertoo. Vertaistuella on ollut iso merkitys. Epilepsiavanhempien FB-ryhmän kautta Irene on ystävystynyt muutaman äidin kanssa. He ovat tavanneet, ja tarvittaessa on aina ystävä, jolle soittaa ja lähettää viestiä. Tukea perhe on saanut myös Epilepsialiiton ja Rinnekotisäätiön tuberoosiskleroosin sopeutumisvalmennuksista sekä TSC-liiton kokouksista. Hyödyllisiksi he kokevat myös sosiaaliasiamiehen ja vammaispalvelujen palveluohjaajan vinkit. Amanda on saanut vertaistukea Epilepsialiiton nuorten leiriltä. Yhdessä Amanda, Aura ja Aapeli ovat olleet kehitysvammaliiton sisarusleirillä, josta he löysivät uusia kavereita. Irenen mukaan tukea ei ole ollut helppo saada, mutta lopulta sitä on aina järjestynyt. Vuosi aiemmin Aapelilla oli tosi hankala tilanne kotona käytöshäiri- öiden ja epilepsian suhteen, ja hän vaati aika usein kahden aikuisen läsnäoloa. Perhe sai kunnalta apua, koska omat voimat alkoivat käydä vähiin. Nyt Aapeli käy kolme päivää kuukaudessa tilapäishoidossa lasten hoitokodissa. Aluksi tilapäishoito oli Irenelle kova paikka. Vähitellen hän on alkanut luottaa, että joku muukin osaa hoitaa Aapelia. Nyt hän ajattelee, että apua olisi kannattanut hakea vammaispalveluista jo aiemmin. Miltä tulevaisuus näyttää? Elämä on aika paljon vauhdikkaampaa kuin se olisi ilman tuberoosiskleroosia. Aapelin ajattelumaailma on opettanut paljon. Hän elää niin tässä hetkessä ja nauttii asioista, Irene kuvaa. Psykologikäynneistä on ollut Aapelilla apua. Vielä vuosi sitten Aapeli oli ahdistunut tulevaisuudesta ja häntä pelotti, miten hän pärjää muuttaessaan pois kotoa. Nyt Aapelin ahdistus on lieventynyt ja hänellä on suunnitelmia tulevaisuudelle. Aapeli aikoo muuttaa omaan kotiin täyttäessään 18 vuotta, koska hän ei pidä siitä, että häntä määräillään. Mukaan hän aikoo ottaa pleikkarin ja XBoxin. Hän myös suunnittelee ottavansa oman kissan. Aluksi diagnoosin jälkeen sitä pohti aika pieniä asioita, kuten ettei Aapeli saa ajokorttia, eikä hän pysty joihinkin ammatteihin. Nyt luotan siihen, että Aapeli löytää paikkansa maailmasta. Tärkeintä on, että hän löytää itselleen sellaisen paikan, jossa on onnellinen. Sillä ei ole mitään merkitystä, onko ajokorttia, toteaa Irene. Aapeli odottaa jo pääsevänsä sählyyn: Äiti, tule sitten katsomaan kuinka mä syöttelen ja teen maaleja! 12 13

9 ASIANTUNTIJAHAASTATTELU EPILE PSIAN H Y V Ä HOITO auttaa tuberoosiskleroosin muutakin hoitoa, Metsähonkala sanoo. Hänen potilaansa edustavat harvinaisen tuberoosiskleroosin ääripäätä. Heillä on erittäin vaikeahoitoinen epilepsia, johon usein liittyy myös älyllinen kehitysvamma. Osaa vaikeahoitoista epilepsiaa sairastavista voidaan auttaa leikkauksella. Tuberoosiskleroosin taudinkuva vaihtelee lähes oireettomasta vaikeaan sairauteen. Se voi aiheuttaa muutoksia useissa eri elimissä, ja vaikutus elämään ja Monimuotoinen oireyhtymä Lastenneurologi Liisa Metsähonkala tapaa vuosittain useita tuberoosiskleroosia sairastavia lapsia, jotka tulevat eri puolilta Suomea HYKS:n lasten ja nuorten konsultaatio- ja epilepsiaklinikalle epilepsialeikkauksen harkintaa varten

10 lapsen kehitykseen vaihtelee suuresti. Taudin monimuotoisuus voi myös hämmentää perhettä, joka hakee tietoa tästä harvinaisesta sairaudesta tai etsii vertaistukea. Potilaiden ongelmat ovat erilaisia, Liisa Metsähonkala toteaa. Harvinainen sairaus Suomessa syntyy arviolta noin kymmenen tuberoosiskleroosia sairastavaa lasta vuodessa. Tuberoosiskleroosi on vallitsevasti periytyvä oireyhtymä, mutta useimmiten se johtuu uudesta, ei vanhemmilta peritystä, geenivirheestä. Lapsen vanhemmilla ei siis välttämättä ole sairautta, mutta joskus he saavat tietää omasta sairaudestaan vasta siinä vaiheessa, kun lasta ryhdytään tutkimaan. Se voi olla heille kova paikka. He kokevat syyllisyyttä etenkin silloin, jos tauti aiheuttaa lapselle vaikeita oireita, kuten esimerkiksi vaikean epilepsian tai kehitysvamman. Vanhemmat ajattelevat olevansa vamman aiheuttajia. Tällainen on tietysti ihan turhaa, geenejään ei voi valita. Taudin aiheuttaa geenimuutos, joka sijaitsee yleensä jommassakummassa kahdesta eri kasvunrajoitegeenistä. Se aiheuttaa useiden elinten, kuten ihon, munuaisten, sydämen ja keskushermoston, hyvänlaatuisia kasvaimia. Kaikilla tuberoosiskleroosia sairastavilla ei ole muutoksia kaikissa kohde-elimissä. Kasvaimet eivät yleensä kasva, mutta voivat häiritä elimen toimintaa. Tuberoosiskleroosi ilmenee eri tavoin ja eri ikävaiheissa. Ensin vastasyntyneenä saatetaan havaita sydänlihaksen sidekudoskasvaimet. Jos lapsella todetaan tuberoosiskleroosiin sopivia sydänlihasmuutoksia, selvitetään mahdolliset tuberoosiskleroosiin liittyvät muutokset myös aivoista. Myös epilepsia voi alkaa jo vauvaiässä, mutta joillakin epilepsiakohtaukset alkavat vasta myöhemmin lapsuus- ja nuoruusiässä. Vaikeahoitoinen epilepsia voi hidastaa lapsen kehitystä. Hoitokontaktit terveydenhuoltojärjestelmään alkavatkin varhain, mikä sävyttää lapsen ja koko perheen arkea läpi elämän. Muutokset aivoissa Yksi tyypillinen paikka tuberoosiskleroosin aiheuttamille kasvainmuutoksille on aivoissa. Metsähonkala huomauttaa, että aivojen sidekudoskasvaimet, tuberit, eivät kasva, mutta ne eivät myöskään häviä. Tubereita voi olla todella runsaasti, vierekkäin, ja ne voivat kattaa koko aivokuoren, tai joillakin potilailla on vain yksittäisiä tubereita. Jättisolukasvaimet (SEGA) on toinen tyypillinen tuberoosiskleroosin aiheuttama aivomuutos. Ne ovat hyvänlaatuisia mutta kasvavat hitaasti. Jos sellainen kuitenkin kasvaa tukkien aivoselkäydinnestekierron ohuita tiehyitä, voidaan joutua hätätilanteeseen. Kallonsisäinen paine nousee aivoselkäydinnestekierron häiriinnyttyä. Hätätilanteen estämiseksi SEGA-lapsia seurataan säännöllisesti. Aikaisemmin jättisolukasvaimia hoidettiin vain kirurgisesti, mutta nykyisin käytössä on myös lääkehoito, joka pysäyttää kasvaimen kasvamisen tai jopa pienentää kasvainta. Metsähonkalan mukaan Suomessa leikkaushoito on edelleen ensisijainen hoitomuoto. Jättisolukasvaimet ovat kuitenkin usein hankalia leikata ja voivat kasvaa leikkauksen jälkeen uudelleen, jos kudosta ei saada kokonaan pois. Kaikista tuberoosiskleroosia sairastavista vain hyvin pienellä osalla on jättisolukasvain. Vanhempien ei kannata kokea syyllisyyttä, sillä geenejään ei voi valita

11 Hoito on yhteistyötä Jättisolukasvaimia paljon yleisempiä munuaisten kasvavia muutoksia voidaan Metsähonkalan mukaan myös nykyisin hoitaa kasvainten kasvua hillitsevillä lääkkeillä. Tuberoosiskleroosia sairastavan ihmisen hoidossa tarvitaan kuitenkin monen eri lääketieteen erikoisalan osaamista. Älyllinen kehitysvamma, oppimisvaikeudet ja käytöshäiriöt vaativat monenlaista hoitoa, seurantaa, kuntoutusta ja ohjausta. Metsähonkala muistuttaa, että usein vaikeimmat taudin ongelmat ovat vaikea epilepsia, kehityksen ja oppimisen häiriöt sekä käytöshäiriöt. Lapsella, jolla on vaikeahoitoinen epilepsia, on myös usein oppimisvaikeuksia tai hänellä todetaan älyllinen kehitysvamma. Epilepsialääkkeillä on joskus vaikea saada kohtauksia hallintaan. Kokeilemme silloin myös dieettihoitoa tai stimulaattori- tai leikkaushoitoa. Mitä paremmin hoidamme epilepsian, sen parempi on lapsen kehitysennuste. Epilepsiaa sairastavia vauvoja vanhemmat vievät lääkäriin parinkin viikon välein tilanteen niin vaatiessa. Epilepsiakontrollit jatkuvat myöhemmin parin kuukauden välein. Munuaismuutoksia seurataan muutaman vuoden välein. Oppimisongelmissa terveydenhuolto tekee yhteistyötä koulujen ja päiväkotien kanssa. Sopeutuminen on jatkuvaa Vanhempien huoli tulee lähelle meitä lääkäreitäkin. Vanhemmilta vaaditaan paljon. Heidän pitää sopeutua elämään lapsen pitkäaikaissairauden kanssa. Sopeutuminen on yksilöllinen prosessi, se vie aikaa eikä sitä voi nopeuttaa. Sopeutuminen on yksilöllistä ja se vie aikaa. Siihen palataan aina uudelleen lapsen elämän uusissa vaiheissa. Oppiiko lapseni kävelemään, puhumaan tai lukemaan? Selviääkö hän itsenäisesti aikuisena? Näitä asioita vanhemmat käyvät läpi. Vanhemmat joutuvat miettimään myös sitä, miten lapsi pärjää, kun heitä ei enää ole. Tärkeintä on, että perheet saavat tukea ja kuntoutusta omassa tavallisessa arjessaan päiväkodissa ja koulussa. Meidän pitäisi myös järjestää hoito niin, että potilaat ja perheet saisivat palvelut mahdollisimman kootusti läheltä kotia. Ennuste ja toivo Pienten vauvojen vanhemmat haluavat tietää lapsensa ennusteesta. Sitä Metsähonkala ei voi kuitenkaan heille heti antaa. Taudin luonne selviää ajan kuluessa. Potilaat ja perheet eivät pysty omaksumaan kaikkea tietoa pitkäaikaissairaudesta heti. Lääkäreiden tehtävä on myös kerrata asioita. Potilaille ja heidän perheilleen tarjotaan usein jo sairauden diagnoosivaiheessa psyykkistä tukea. He voivat saada myös pitempiaikaista tukea. Metsähonkala on nähnyt, mitä koulun ja vaikkapa yksittäisen opettajan positiivinen kannustus voi saada aikaan. Kun osaamme nähdä lapsessa hyvää, hän ja koko perhe saavat vahvistusta pärjäämiselle. Vertaistuki auttaa monia perheitä. Hoidon päämäärä on potilaan ja hänen perheensä mahdollisimman hyvä elämänlaatu. Joskus ongelmia on paljon, mutta tavoitteena on, että huoli ja suru sairaudesta eivät saisi vallata liian suurta tilaa perheen elämässä. Myös lääkärille on iloinen asia nähdä, että potilas ja perhe kokevat elävänsä hyvää elämää, Metsähonkala sanoo. EPILEPSIA Epilepsia on yksi yleisimmistä tuberoosiskleroosin tunnistamiseen johtavista oireista. Noin prosentilla TSC-potilaista on epilepsia ja 60 prosentilla heistä se on vaikeahoitoinen, eli sopivaa hoitoyhdistelmää joudutaan yleensä etsimään pidempään. Epilepsiaa hoidetaan yleensä lääkehoidolla. Myös leikkaushoito ja ruokavaliohoito ovat mahdollisia. 1 SEGA Jättisolukasvaimet (SEGA) ovat hyvänlaatuisia aivokasvaimia, jotka yleensä kasvavat hitaasti 1. Niitä tulee 5-20 prosentille TSC-potilaista 2. SEGA havaitaan yleensä lapsuustai nuoruusiässä, ja kasvaimen kasvutaipumus jatkuu ainakin nuoreen aikuisuuteen asti. Jättisolukasvaimen ensisijainen hoito on leikkaus. Lääkehoidolla voidaan estää kasvaimen kasvua ja jopa pienentää sitä erityisesti silloin kun kasvaimen leikkaushoitoon liittyy merkittäviä riskejä. 1 Lähteet 1 Metsähonkala L, Valanne L ja Anttonen A-K, Tuberoosiskleroosi. Duodecim 2013; 129: Krueger DA, Care MM, Holland K, ym. Everolimusis for subependymal giant-cell astrocytomas in tuberous sclerosis. New England Journal of Medicine 2010; 363:

12 ASIANTUNTIJAHAASTATTELU Sopeutumisvalmennus tukee lapsen ja perheen arkea Tuberoosiskleroosi aiheuttaa monenlaisia haasteita lapsen ja perheen arkeen. Yksi tapa saada koko perheelle tukea, voimavaroja ja ideoita ovat sopeutumisvalmennuskurssit. Kelan kustantamia kursseja järjestävät useat palveluntuottajat, joista yksi on Rinnekoti-Säätiön Norio-keskus Helsingin Pitäjänmäellä. SOPEU TUMIS V A L M ENNUS on kuntoutusta, jossa kohderyhmänä ovat oireyhtymää sairastavan lapsen lisäksi vanhemmat ja sisarukset. Norio - keskuksessa työskentelevän toimintaterapeutti Harri Tuomen mukaan kursseilla pyritään tarjoamaan uusinta tietoa oireyhtymästä, sen hoidosta ja kuntoutuksesta. Perheiltä saadun palautteen mukaan kurssien tärkeätä ja arkeen voimia antavaa sisältöä ammatti-ihmisiltä saadun tuen ja tiedon lisäksi on vanhempien ja muiden perheenjäsenten vertainen jakaminen, Tuomi sanoo. Kurssit tarjoavat lapsille vertaisryhmätoimintaa, vanhempien ohjelmassa painottuu tiedon jakaminen. Tietoa TSC-kurssilla jakavat esimerkiksi oireyhtymään perehtynyt lääkäri, terapeutit, psykologi ja erityisopettaja. Tuberoosiskleroosi voi aiheuttaa esimerkiksi kömpelyyttä, haastetta keskittymisessä tai aistien toiminnassa, kuten hahmotuksen ja aistisäätelyn ongelmia. Tietoa on saatavilla muitakin väyliä pitkin, mutta sopeutumisvalmennuksessa pyrimme tarjoamaan konkreettisia neuvoja arjessa pärjäämiseen sekä vinkkejä, ideoita ja tapoja toimia, Tuomi kertoo. Tuomen mukaan perheet saavat usein parhaat käytännön ideat toisilta vanhemmilta. Kurssien ohjelmassa on myös koko perheelle yhteistä tekemistä, jonka tavoite on tukea TSC-lapsen kehitystä ja järjestää perheille mahdollisuus muka- Konkreettiset neuvot ja ideat auttavat arjessa

13 vaan yhdessäoloon. Yhteistä tekemistä voi olla esimerkiksi retki hevostalleille, jossa kaikki voivat kokeilla ratsastusta ratsastusterapeutin ohjauksessa. Kursseilla vanhempien ja lasten ryhmämuotoista toimintaa ohjaavat muun muassa toimintaterapeutti, fysioterapeutti, psykologi ja lastenohjaajat. Mahdollisuus jakaa oma tarina Kursseilla työskenneltyäni olen havainnut, että lasten elämän taitekohdat, kuten päiväkodin ja koulun aloitus, ovat kohtia, jolloin myös erityislasten perheet kaipaavat usein tietoa vaihtoehdoista ja siitä, miten toiset ovat ratkaisseet tilanteet, Tuomi toteaa. Sopeutumisvalmennuskursseilla Tuomen näkemyksen mukaan toimintaterapeutin yksi tärkeä tavoite on tarjota lapsille onnistumisen kokemuksia. Vertaisryhmissä lapset ideoivat ja valmistavat jotain käsillään, eli esimerkiksi askartelevat. Työskentelyn teemat ja materiaalit valitaan lasten iän, taitojen ja työskentelyn tavoitteiden mukaisesti. Onnistumisen kokemusten ja käsillä tekemisen lisäksi, johdattelemme lapsia myös vertaisseurassa jakamaan omaa elämäntilannetta, Tuomi sanoo. Tekemisestä jäänyt konkreettinen muisto voi toimia muistutuksena esimerkiksi siitä, että kurssilla oli muitakin, joilla oli sama oireyhtymä tai elämäntilanne kuin mulla. Vastaavia oireyhtymälasten ja sisarusten vertaisryhmiä kursseilla ohjaavat myös psykologi ja fysioterapeutti. Sopeutumisvalmennukseen Norio-keskukseen? Pitäjänmäen Norio-keskus palvelee myös muita harvinaista sairautta sairastavien lasten perheitä. Tuberoosiskleroosi-oireyhtymälasten perheet voivat hakea kurssille Kelan diagnoosipoolilla kurssiotsikolla Kehitysvammaisuus, kehityshäiriö, monivammaisuus; lapset ja nuoret. Hakemuksen voi kohdistaa tiettyyn kurssiviikkoon tai jättää avoimen kurssihakemuksen. Noriokeskuksen työryhmä pyrkii järjestämään hakemusten perusteella myös oireyhtymäkohtaisia sopeutumisvalmennusviikkoja. Kursseille voivat Onnistumisen kokemukset vievät eteenpäin

14 Vertaistapaamisia järjestetään myös sisaruksille. hakea 0 12-vuotiaiden lasten perheet koko Suomesta. Norio-keskus ylläpitää vertaistukirekisteriä, josta välitetään tietosuojamääräyksiä noudattaen harvinaisten diagnoosien vertaistukikontakteja. Keskuksessa järjestetään myös perheille viikonlopun mittaisia vertaistapaamisia, joissa on sekä ohjattua toimintaa että vapaata seurustelua. Lisäksi keskuksessa on sisarusten tapaamisia yli 8-vuotiaille harvinaista sairautta sairastavien lasten ja nuorten sisaruksille. Tapaamisissa pidetään hauskaa ja keskustellaan ohjatusti sisaruksen sairauden aiheuttamista mietteistä yhdessä muiden samassa tilanteessa olevien kanssa. Keskuksen toimintaan kuuluu myös ns. tukikeskustelu vanhemmille, joka on psykologin antamaa lyhytaikaista (1-3 kertaa/á 90 min), ennalta ehkäisevää ja ohjaavaa keskustelutukea lapsen harvinaisen sairauden tai vamman tuomiin ongelmiin ja elämän muutostilanteisiin. Raha-automaattiyhdistys tukee toimintaa (vuonna 2014). Kornetin palvelukeskuksessa toimii myös kehitysvammaisten asuntola ja työ- ja päiväkeskus. Kurssien yhteydessä vanhemmilla on mahdollisuus tutustua näihin Rinnekoti-Säätiön asumis- ja työtoiminnan palveluihin. Vierailujen jälkeen vanhemmat ovat kertoneet, että oli tärkeää saada konkreettinen mielikuva, miten kehitysvammainen nuori asuu itsenäisesti sopivasti tuetussa ympäristössä, Tuomi kertoo. Harrastukset kehityksen tukena Toimintaterapeutti Harri Tuomen mukaan TSClapsen yksilöllisen kuntoutuksen lisäksi lapsen kehitystä ja taitoja voi tukea myös perheen yhteisillä tai lapsen omilla liikunnallisilla harrastuksilla. Tällaisia harrastuksia tai tekemistä voivat olla: UIMINEN Uiminen on hyödyllinen harrastus, josta lapset yleensä pitävät. Siinä on monta hyvää asiaa kaikille lapsille, mutta varsinkin erityislapsille. Veden antama paine ja vastus vahvistavat käsitystä omasta kehosta. Vedessä vastusta vasten tehtävät liikkeet hahmottuvat paremmin ja niitä on helpompi koordinoida. Näin voimistettu lihastyö vahvistaa kehonhahmotusta ja koordinointia. Aistitoiminnan ja -säätelyn näkökulmasta voimakas lihastyö ja kehon tuntema paineaistimus jäsentävät ihmistä ja tukevat keskittymistä. Vaikka lapsi ei osaisi uida, vedessä peuhaaminen ja leikki ovat yhtä lailla koko perheen hauska ja hyödyllinen harrastus. ULKOILU METSÄSSÄ Kukin nauttii ja saa tukea luonnosta jo sinällään, mutta epätasaisessa maastossa kehittyvät lisäksi motoriikka, koordinaatio, tasapaino ja syvyysnäkö. TALVILAJIT Hiihto, luistelu, lumileikit ja lumessa peuhaaminen ovat kivaa tekemistä, joka kehittää samalla myös motoriikkaa, tasapainoa ja syvyysnäköä. TRAMPOLIINI Trampoliinilla pomppiminen vahvistaa keskivartalon hallintaa, tasapainoa ja motorisia taitoja

15 VERTAISTARINA Lapsen ilo auttaa jaksamaan Ronja on 6-vuotias esikoululainen, jonka mielipuuhaa on musiikin kuuntelu. Ronja kuuntelee lastenmusiikkia Ti-Ti Nallesta Fröbelin palikoihin, mutta pitää nykyisin myös Robinista. RONJA ON V I I S I LAPSISEN perheen nuorimmainen, joka tarvitsee erityistä huomiota, sillä hänellä on tuberoosiskleroosista aiheutuva kehityksen viivästymä ja epilepsia. Sisarukset ovat Ronjalle tärkeitä. Etenkin 13-vuotiaaseen isoveljeen Ronjalla on erityinen suhde. Isoveljeen Ronjan huomio ja katse kiinnittyvät aina tiukimmin. Vaikka Ronja ei puhukaan, veljen ja Ronjan välillä on tiivis yhteys. Ronja kommunikoi ilmein, elein ja erilaisin ääntein. Ronjan tyytyväisyys ja ilo elämään hämmästyttää meitä jatkuvasti. Vaikka elämän alku on ollut hankala, Ronja ei todellakaan valita pienistä, Ronjan äiti Anu kertoo. Perheen muille lapsille Ronjan sairaudesta on kerrottu avoimesti, samoin heidän kylässä käyville kavereilleen. Jos Ronja saa epilepsiakohtauksen, isommat lapset osaavat heti tulla sanomaan siitä ja pyytävät apua. Ronjan TSC Ronjan tuberoosiskleroosi todettiin jo pienenä vauvana. Ronja sai voimakkaita lihaskramppeja ja oli itkuinen. Häntä alettiin tutkia ja aivot ultrattiin ja tietokonekuvattiin kolmen kuukauden iässä. Tutkimuksissa Ronjan päästä löytyi kalkkeutunut neljän senttimetrin kokoinen kasvain, joka häiritsee aivojen nestekiertoa. Hänelle asennettiin kolmen kuukauden iässä suntti päähän. Myös sydämestä ja silmästä on löytynyt kasvaimia. Ensimmäisen vuoden aikana Ronja vietti paljon Ronja kommunikoi ilman puhetta ilmein, elein ja erilaisin ääntein

16 aikaa sairaalassa. Nykyisin Ronjan sairautta seurataan säännöllisesti ja jos voinnissa tapahtuu muutoksia, kasvaimia kuvataan tarvittaessa ja lääkitystä tarkistetaan. Ronjan sairaus on saanut alkunsa uudesta geenimutaatiosta. Vanhemmilla tai muilla sisaruksilla oireyhtymää ei ole. Taksi vie turvallisesti esikouluun ja kouluun. Tavallista arkea Tällä hetkellä Ronjan ja muun perheen elämä on asettumassa uomiinsa uudessa kotikaupungissa, jonne he ovat muutama kuukausi sitten muuttaneet. Ronja on aloittanut esikoulun uudessa paikassa ja vanhemmat sisarukset ovat aloittaneet uuden koulun. Muutto laukaisi aluksi enemmän epilepsiakohtauksia. Ronjalla kestää yleensä hetki sopeutua isoihin muutoksiin ja esimerkiksi uusiin ihmisiin, Anu kertoo. Päivähoidossa Ronja on käynyt 2-vuotiaasta lähtien. Aiemmassa kotikaupungissa Ronjalla oli päiväkodissa oma henkilökohtainen avustaja. Nykyisin hän käy esikouluryhmässä, jossa on ryhmään palkattuja avustajia. Ronjan koulumatka hoituu taksikyydillä. Aluksi jännitin taksimatkoja. Olemme sopineet, että jos Ronja saa epilepsiakohtauksen kuljetuksen aikana, kuski antaa hänelle poskeen painettavan lääkkeen ja soittaa minulle, Anu kertoo. Ronja aloittaa koulun ensimmäisen luokan seuraavana syksynä. Koulu sijaitsee samassa rakennuksessa kuin esikoulu, joten uutta isoa muutosta ei onneksi ole tulossa heti uudestaan

17 Ruokavaliohoito on auttanut epilepsiaan. Ronja on oppinut kulkemaan ja liikkumaan hyvin kotona tutussa ympäristössä. Hänen on kuitenkin hankala tunnistaa korkeuseroja näkökentän kaventumisen, likinäön ja hajataiton vuoksi. Ronja onkin oppinut tarvittaessa käyttämään toista jalkaansa valkoisena keppinä, joka auttaa tunnustelemaan kynnyksiä tai edessä olevia esteitä. Perheeseen kuuluu leikkisä labradorinnoutaja Kara, joka on otettu osin terapiakoiraksi ja ehkä tulevaisuudessa muutenkin Ronjan avuksi, jos hän alkaa liikkua kodin ulkopuolella. Epilepsiakohtaukset hallintaan Ronjan epilepsia on vaikeahoitoinen. Kohtauksia ei ole saatu lääkkeillä kuriin ja ne hankaloittavat myös nukkumista. Epilepsiaan on kokeiltu ruokavaliohoitoa, jossa energia saadaan pääosin rasvasta ja rajoitetaan hiilihydraattien määrää. Ruokavaliohoito tuntuu auttavan, sillä kohtauksia tulee yhä harvemmin. Ronja syö hiilihydraatteja vain 2 3 grammaa ruoka-annosta kohti. Äiti ei koe ruokavaliohoidon noudattamista erityisen hankalaksi. Ravitsemusterapeutti antoi alkuun hyvät ohjeet ja laski ravintoainejakaumat sekä rasvan määrän ja laadun. Muilla lapsillani on ollut allergioita, ja olen tehnyt välillä neljäkin eri ruokaa päivällispöytään. Olen löytänyt netistä ohjeita esimerkiksi karppaajien sivuilta, Anu sanoo. Ronja on uudellakin ruokavaliolla kasvanut hyvin. Hän on aina ollut ikäisekseen pitkä mutta hentoinen tyttö. Hänen lempiruokaansa on kalakeitto. Ronjan versiosta jätetään perunat pois ja liemeen voi lorauttaa reilummin kermaa. Miinuspuolena ruokavaliossa on kallis hinta. Kela ei tue ruokavaliohoitoa, vaikka se on ollut Ronjalla tehokas ja kohtaukset ovat harventuneet selvästi. Ruoka ja vitamiinit maksavat 680 euroa kuussa. Vaikka epilepsiakohtaukset ovat vähentyneet, Ronja heräilee edelleen paljon yöllä. Yhdessä lääkärin kanssa on pohdittu melatoniinivalmisteen käyttöä nukkumisen helpottamiseksi. Nyt kun kohtaukset ovat pysyneet pidempään poissa, Ronja oppii paremmin. Vaikka hänen oppimansa asiat ovat pieniä, ne ovat meille tosi tärkeitä, äiti sanoo. Ronja on oppinut esimerkiksi viittomaan, jos hän haluaa jotakin. Hän osaa myös kertoa, että ruoka on hyvää sanomalla nam. Vertaistuki auttaa eteenpäin Ronjan äiti Anu on liittynyt Omaishoitajat ja läheiset -liitto ry:n paikallisyhdistykseen. Hän on löytänyt neuvoja erityisesti tuki- ja etuisuusasioihin yhdistyksen Facebook-ryhmästä. On hämmästyttävää, miten eritasoisia ja erihintaisia palveluita erityislapsille on eri paikkakunnilla, Anu kertoo. Nykyisessä kotikaupungissa omaishoidon tuki on 300 euroa pienempi kuin edellisessä. Siitä huolimatta en voi vielä mennä töihin, koska minun täytyy olla paikalla ja apuna, jos Ronja saa pahan epilepsiakohtauksen, Anu sanoo. Anu ja Ronja osallistuvat myös Tuberoosiskleroosiyhdistyksen toimintaan. Aluksi tietoa voi olla vaikea saada. Kannattaa ottaa yhteyttä TS-yhdistykseen, sieltä osataan neuvoa tiedon ja tuen lähteille, Anu rohkaisee. MEITÄ AUTTOI: Vertaistuki TS-yhdistys ja Omaishoitajat ja läheiset -liitto ry Sairaudesta puhuminen avoimesti Musiikki ja ilo 30 31

18 VERTAISTARINA Riikka toimi Ronjan henkilökohtaisena avustajana yli kolme vuotta. Luottamus syntyi hitaasti, mutta lopulta Ronja ei olisi antanut kenenkään muun päiväkodissa hoitaa häntä. Avustajasta tulee tärkeä TUBER OOSIS K L E R O O S I on jokaisella lapsella erilainen. TSC-lapsen avustajan on huomioitava erilaisuus ja mukautettava työnsä sen mukaan. TSC-lasta ei voi avustaa yhden diagnoosin mukaan, vaan on otettava huomioon koko paketti, kertoo Ronjan entinen henkilökohtainen avustaja Riikka. Riikka oli Ronjan mukana päiväkodissa ja auttoi häntä esimerkiksi pukemisessa, riisumisessa ja syömisessä. Hän teki Ronjan kanssa myös erilaisia tehtäviä ja harjoituksia. Lisäksi päiväkodissa kävivät Ronjan luona kuntoutusohjaaja ja fysioterapeutti. Joskus tuntui, että oli liikaakin tehtäviä. Vaikka hoito on kuntoutuksellista, lapsen täytyy myös saada olla lapsi, Riikka sanoo. Jos Ronjalla oli jonain päivänä paljon epilepsiakohtauksia tai hän oli väsynyt, tehtävät jätettiin seuraavalle päivälle tai suunniteltua päiväohjelmaa muutettiin. Väsynyt lapsi ei opi mitään. Kokemukseni mukaan erityislapset tekevät hyvänä päivänä kyllä huononkin päivän edestä töitä, Riikka sanoo. Kiintymys on molemminpuolista Ronja ei yleensä tutustu kovin helposti uusiin ihmisiin eikä esimerkiksi katso vieraita aluksi silmiin. Pikkuhiljaa Riikka oppi ymmärtämään Ronjaa ja Ronja häntä. Kuulo on ehkä Ronjan vahvin aisti. Ja kun Ronja pitää musiikista, käytin musiikkia apuna tutustumisessa. Laulelin hänelle paljon. Kun luottamus sitten lähes vuoden jälkeen syntyi, se oli 100-prosenttista, Riikka kertoo. Ronjan näkökenttä on kaventunut eikä hän näe kovin hyvin. Silloin muut aistit korostuvat. Lepohuoneessa päivälevolla hän saattoi jopa haistaa sen, kun minä tulin huoneeseen. Ronja alkoi liikkua ja äännähdellä sängyssä, vaikka olisin ollut ihan hiljaa eikä hän nähnyt minua sängyn reunojen takaa, Riikka kertoo. Ronjan perhe on hyvin iloinen siitä, että Ronjalla oli pitkään sama avustaja, joka tunsi Ronjan ja jonka Ronja hyväksyi ehdoitta. Kiintyminen oli voimakasta puolin ja toisin. Meidän suhteemme oli niin tiivis, että kerran kirjoitin Ronjan lomakkeeseen oman sukunimeni lapsen etunimen jälkeen, Riikka muistelee. Riikka ja Ronjan perhe ovat onneksi voineet pitää yhteyttä, vaikka perhe muuttikin toiselle paikkakunnalle. MIKÄ AUTTOI AVUSTAJAN TYÖSSÄ? Emme asettaneet odotuksia ja tavoitteita alussa liian korkealle. Ensin täytyi oppia tuntemaan lapsi ja perhe ja miettiä sen jälkeen yhteiset tavoitteet. Emme kiirehtineet vaan käytimme rauhassa aikaa tutustumiseen. Olin lapselle rehellinen ja aito. Lapselle ei pidä esittää roolia, vaan olla oma itsensä. Otin huomioon tilanteet ja mukauduin niihin. Jos näkee, että vanhemmat ovat jonakin päivänä ihan poikki, ei tarvitse ottaa kaikkia ikäviä asioita esiin juuri silloin, jos se ei ole tarpeen. Monipuolinen ammatillinen tukiverkosto tukena avustajalle ja lapselle

19 LISÄTIETOA JA VERTAISTUKEA Suomen Tuberoosiskleroosiyhdistys ry: Suomen Tuberoosiskleroosiyhdistys on tuberoosiskleroosiperheiden yhteinen yhdistys, jonka tavoite on antaa tietoa ja vertaistukea. Yhdistys järjestää vuosittain vuosikokouksen ja tavoittaa tiedotteillaan noin 50 jäsenperhettä. Yhdistyksen perusti ryhmä tuberoosiskleroosilasten vanhempia keväällä Väestöliitto: Kehitysvamma-alan verkkopalvelu: Rinnekoti-Säätiön Kehitysvamma huollon tietopankki: Tuberous Sclerosis Alliance, USA: Harvinaiset-verkosto: TOIMINTA- JA TERAPIAVÄLINEITÄ SEKÄ MATERIAALEJA HARRASTAMISEEN JA ARKEEN: MALIKE tarkoittaa matkalla, liikkeelle, keskelle elämää. Tamperelainen kehitysvammaisten tukiliitto, joka vuokraa liikunta- ja toimintavälineitä liikunnallisesti erityistarpeisille ihmisille. Jaatinen, vammaisperheiden monitoimikeskus ry on vammaisten lasten vanhempien perustama yhdistys, joka kutsuu koko perhettä ja läheisiä jakamaan toisilleen tukea, tietoa, ideoita ja iloa, ilman diagnoosi- tai asuinkuntarajoja. Jaatisen toimitilat sijaitsevat Helsingin Malminkartanossa. Jaatisen kautta on mahdollista vuokrata harrastusvälineitä ja pelejä sekä Malike-toiminnan välineitä (Maliken Kenguru-lainaamo). Kehitysvammaliiton oppimateriaalikeskus tarjoaa materiaaleja opetuksen, kasvatuksen ja kuntoutuksen tueksi. Papunet-verkkopalveluyksikkö on osa Kehitysvammaliiton toimintaa. Se tarjoaa tukea puhevammaisille sekä muille oppimisessa, ymmärtämisessä ja kommunikoinnissa tukea tarvitseville. Papunetistä löytyy ilmaista kommunikaatiomateriaalia esimerkiksi toiminnan ohjauksen tukemiseen. Ruskeasuon koulussa on kehitetty soveltavaa uinnin opetusta. Lisää kirjassa Taitavaksi vedessä soveltavan uinnin opetusta erityistukea tarvitseville uimareille. Kira Durchman - Minna Jokitalo. Ruskeasuon koulu

20

Juttutuokio Toimintatapa opettajan ja lapsen välisen vuorovaikutuksen tueksi

Juttutuokio Toimintatapa opettajan ja lapsen välisen vuorovaikutuksen tueksi JUTTUTUOKIO Juttutuokio Toimintatapa opettajan ja lapsen välisen vuorovaikutuksen tueksi Opettajan ja oppilaan välinen suhde on oppimisen ja opettamisen perusta. Hyvin toimiva vuorovaikutussuhde kannustaa,

Lisätiedot

NIMENI ON: Kerro, millaisista asioista pidät? Minusta on mukavaa, kun: Jos olisin väri, olisin: Tulen iloiseksi siitä, kun:

NIMENI ON: Kerro, millaisista asioista pidät? Minusta on mukavaa, kun: Jos olisin väri, olisin: Tulen iloiseksi siitä, kun: Lapsen oma KIRJA Lapsen oma kirja Työkirja on tarkoitettu lapsen ja työntekijän yhteiseksi työvälineeksi. Lapselle kerrotaan, että hän saa piirtää ja kirjoittaa kirjaan asioita, joita hän haluaa jakaa

Lisätiedot

Kohtaamisen taito lastensuojelussa/ Lasse-koulutukset : Kokemusasiantuntijoiden viestit

Kohtaamisen taito lastensuojelussa/ Lasse-koulutukset : Kokemusasiantuntijoiden viestit Kohtaamisen taito lastensuojelussa/ Lasse-koulutukset 2014-2015: Kokemusasiantuntijoiden viestit Kohtaamisessa tärkeää: Katse, ääni, kehon kieli Älä pelkää ottaa vaikeita asioita puheeksi: puhu suoraan,

Lisätiedot

Lapset puheeksi lapsen kehityksen tukeminen, kun aikuinen sairastaa. Mika Niemelä, FT, Oulun yliopisto, Oulun yliopistollinen sairaala

Lapset puheeksi lapsen kehityksen tukeminen, kun aikuinen sairastaa. Mika Niemelä, FT, Oulun yliopisto, Oulun yliopistollinen sairaala Lapset puheeksi lapsen kehityksen tukeminen, kun aikuinen sairastaa Mika Niemelä, FT, Oulun yliopisto, Oulun yliopistollinen sairaala Sidonnaisuudet Tutkija, Oulun yliopisto, PPSHP Psykoterapiakouluttaja,

Lisätiedot

Mieletön mahdollisuus. Lasten ja nuorten omaistyön kehittämisprojekti

Mieletön mahdollisuus. Lasten ja nuorten omaistyön kehittämisprojekti Mieletön mahdollisuus Lasten ja nuorten omaistyön kehittämisprojekti Tukea. Toivoa. Mukana. Ilona. Tukea lapsille ja nuorille, joiden vanhempi on sairastunut psyykkisesti Mieletön Mahdollisuus -projektin

Lisätiedot

Rakkaat Dikonin turvakodin ystävät ja tukijat

Rakkaat Dikonin turvakodin ystävät ja tukijat Kummikirje 1-2016 3.5. 2016 Rakkaat Dikonin turvakodin ystävät ja tukijat Olen uusi Venäjän alueen kummityön kordinaattori Ammi Kallio. Tämä on ensimmäinen kummikirje, jonka kirjoitan teille alueelta.

Lisätiedot

Kysely kotona asuvien vuotiaiden vammaisten henkilöiden asumisen tarpeista

Kysely kotona asuvien vuotiaiden vammaisten henkilöiden asumisen tarpeista Valitse kohde. 1 (13) 28.3.2014 Kysely kotona asuvien 15-35 -vuotiaiden vammaisten henkilöiden asumisen tarpeista A. Taustatiedot Syntymävuosi? Sukupuoli? nainen mies Äidinkieli? suomi ruotsi muu Postinumero?

Lisätiedot

Esipuhe. Esipuhe. Tämäpä yllätys, sanoi Ihaa iltapäivällä nähdessään kaikkien tulevan taloaan kohti. Onko minutkin kutsuttu?

Esipuhe. Esipuhe. Tämäpä yllätys, sanoi Ihaa iltapäivällä nähdessään kaikkien tulevan taloaan kohti. Onko minutkin kutsuttu? 11 Esipuhe Tämäpä yllätys, sanoi Ihaa iltapäivällä nähdessään kaikkien tulevan taloaan kohti. Onko minutkin kutsuttu? (Nalle Puh) Paula Määtän kirjoittama Perhe asiantuntijana -teos päätyi kymmenen vuotta

Lisätiedot

Kaikille avoin hiihtokoulu

Kaikille avoin hiihtokoulu Kaikille avoin hiihtokoulu Kaikille avoimessa hiihtokoulussa kaikki oppilaat ovat yhtä arvokkaita ja tervetulleita, hiihtokoulu ei rajaa ketään pois vamman tai toimintakyvyn vuoksi. Kaikilla on oikeus

Lisätiedot

MALIKE MALIKE. matkalle - liikkeelle - keskelle elämää. Malike- Keskus, Sumeliuksenkatu 18, Tampere, Puhelin

MALIKE MALIKE. matkalle - liikkeelle - keskelle elämää. Malike- Keskus, Sumeliuksenkatu 18, Tampere, Puhelin MALIKE matkalle - liikkeelle - keskelle elämää Malike- Keskus, Sumeliuksenkatu 18, 33100 Tampere, Puhelin 0206 90 282 Malike aloitti toimintansa 1.12.1997, tukemaan vaikeavammaisen lapsen perheen toimintaa

Lisätiedot

Täyden kympin vapaa-aika

Täyden kympin vapaa-aika Täyden kympin vapaa-aika Miten kuvata hyvinvointia nuorilähtöisesti? Anna Anttila 18.1.2016 Muistele itseäsi noin 10- vuotiaana. Mitä useimmiten halusit tehdä, mikä toi sinulle eniten iloa? Tuottaako tekemisen

Lisätiedot

Arjen juhlaa MADEKOSKEN JA HEIKKILÄNKANKAAN KOULUILLA 2014

Arjen juhlaa MADEKOSKEN JA HEIKKILÄNKANKAAN KOULUILLA 2014 Arjen juhlaa MADEKOSKEN JA HEIKKILÄNKANKAAN KOULUILLA 2014 Arjen ilot Koulun jälkeen rättipoikki, kotiin laahustin tien poikki. Ajattelin: voisin mennä nukkumaan, ihan vain hetkeksi torkkumaan. Sitten

Lisätiedot

VANHEMMAT JA RYHMÄN VASTUUHENKILÖT

VANHEMMAT JA RYHMÄN VASTUUHENKILÖT VANHEMMAT JA RYHMÄN VASTUUHENKILÖT Välitämme ja vastaamme lapsesta, asetamme rajat Ohjaamme lapsiamme omatoimisuuteen Pyrimme kasvattamaan lapsiamme terveisiin elämäntapoihin huom! Esimerkin voima :) Tarjoamme

Lisätiedot

pyöräile keinu kiipeile kokeile innostu hallitse!

pyöräile keinu kiipeile kokeile innostu hallitse! pyöräile keinu kiipeile kokeile innostu hallitse! LUKIJALLE Varhaislapsuus on kallisarvoista oppimisen ja kehityksen aikaa. Lapsi oppii leikkimällä, liikkumalla, peuhaamalla, tutkimalla ja kokeilemalla.

Lisätiedot

Kuinka vammaisen henkilön päätöksentekoa voidaan tukea?

Kuinka vammaisen henkilön päätöksentekoa voidaan tukea? Kuinka vammaisen henkilön päätöksentekoa voidaan tukea? Maarit Mykkänen, Savon Vammaisasuntosäätiö Kehitysvammaliiton opintopäivät 2015 Tuetusti päätöksentekoon -projekti Projektin toiminta-aika: 2011-31.7.2015

Lisätiedot

Ryhmämuotoinen työskentely lasten ja vanhempien tukena eron jälkeen

Ryhmämuotoinen työskentely lasten ja vanhempien tukena eron jälkeen Ryhmämuotoinen työskentely lasten ja vanhempien tukena eron jälkeen Pirpana ry:n koulutuspäivä Kuntatalo 13.5.2013 Riitta Mykkänen-Hänninen kouluttaja, työnohjaaja Samanaikaiset ryhmäprosessit Vanhempia

Lisätiedot

Sinut ry:n lehti Testaa tietosi Sinuista. Nuoren kertomus: Sijoitustausta on ollut minulle voimavara

Sinut ry:n lehti Testaa tietosi Sinuista. Nuoren kertomus: Sijoitustausta on ollut minulle voimavara Sinut ry:n lehti 2014 Testaa tietosi Sinuista Nuoren kertomus: Sijoitustausta on ollut minulle voimavara Mikä tää on? Hyppysissäsi oleva lehti on sijaisperheiden nuorille suunnattu Sinutlehti. Suomen Sijaiskotinuorten

Lisätiedot

2013 KURSSI-info 16-24v. nuorille

2013 KURSSI-info 16-24v. nuorille 2013 KURSSI-info 16-24v. nuorille www.lahdenkuntoutuskeskus.fi Kuntoutusta 16-24 vuotiaille nuorille SE ON siistii olla kimpassa

Lisätiedot

Kuolevan potilaan kohtaaminen. Heidi Penttinen, LT Syöpätautien erikoislääkäri, Syöpäkeskus, HUS Psykoterapeutti, YET

Kuolevan potilaan kohtaaminen. Heidi Penttinen, LT Syöpätautien erikoislääkäri, Syöpäkeskus, HUS Psykoterapeutti, YET Kuolevan potilaan kohtaaminen Heidi Penttinen, LT Syöpätautien erikoislääkäri, Syöpäkeskus, HUS Psykoterapeutti, YET Mikä tämän esityksen tavoite on? Saada neuvoja kuolevan ihmisen kohtaamiseen. Saada

Lisätiedot

Parisuhteen vaiheet. Yleensä ajatellaan, että parisuhteessa on kolme vaihetta.

Parisuhteen vaiheet. Yleensä ajatellaan, että parisuhteessa on kolme vaihetta. Parisuhteen vaiheet Yleensä ajatellaan, että parisuhteessa on kolme vaihetta. Parisuhteen vaiheet ovat seurusteluvaihe, itsenäistymisvaihe ja rakkausvaihe. Seuraavaksi saat tietoa näistä vaiheista. 1.

Lisätiedot

HYVÄ ARKI LAPSIPERHEILLE - sopeutumisvalmennus

HYVÄ ARKI LAPSIPERHEILLE - sopeutumisvalmennus HYVÄ ARKI LAPSIPERHEILLE - sopeutumisvalmennus Outi Ståhlberg outi.stahlberg@mtkl.fi 050 3759 199 Laura Barck laura.barck@mtkl.fi 050 4007 605 Mielenterveyden keskusliitto, kuntoutus ja sopeutumisvalmennus

Lisätiedot

2012 KURSSI-info 16-24v. nuorille

2012 KURSSI-info 16-24v. nuorille 2012 KURSSI-info 16-24v. nuorille www.lahdenkuntoutuskeskus.fi Kuntoutusta 16-24 vuotiaille nuorille SE ON siistii olla kimpassa - Kuka minä olen? Nuoruudessa tunne-elämä, fyysiset ominaisuudet ja persoonallisuus

Lisätiedot

Käyttää pinsettiotetta, liikelaajuus rajoittunut, levoton. Suositellaan toimintaterapiaa, jonka tavoitteena on parantaa silmän-käden yhteistyötä ja

Käyttää pinsettiotetta, liikelaajuus rajoittunut, levoton. Suositellaan toimintaterapiaa, jonka tavoitteena on parantaa silmän-käden yhteistyötä ja Leikkiä oppia liikkua harjoitella syödä nukkua terapia koulu päiväkoti kerho ryhmä haluta inhota tykätä jaksaa ei jaksa Käyttää pinsettiotetta, liikelaajuus rajoittunut, levoton. Suositellaan toimintaterapiaa,

Lisätiedot

Henkilökohtaisen avun hakeminen. Työpaja

Henkilökohtaisen avun hakeminen. Työpaja Henkilökohtaisen avun hakeminen Työpaja 10.10.2013 Vammaispalvelulaki - Henkilökohtainen apu liittyy vammaispalvelulakiin. - Vammaispalvelulaki uudistui 1.9.2009. - Vammaispalvelulakia muutettiin, jotta

Lisätiedot

Ensitietoa skitsofreniasta Mitä skitsofrenia tarkoittaa?

Ensitietoa skitsofreniasta Mitä skitsofrenia tarkoittaa? Ensitietoa skitsofreniasta Mitä skitsofrenia tarkoittaa? Materiaali hoitosuhdekeskusteluihin Selkomukautus Ensitietoa skitsofreniasta Mitä skitsofrenia tarkoittaa? Opas on tehty Arjen mieli -hankkeessa,

Lisätiedot

Sädehoitoon tulevalle

Sädehoitoon tulevalle Sädehoitoon tulevalle Satakunnan sairaanhoitopiiri Sädehoitoyksikkö Päivitys 10//2015 Päivittäjä MM, mi Tämä opas on selkokielinen. Saat siitä tietoa helposti ja nopeasti. Ohjeen laatinut: Satakunnan sairaanhoitopiiri,

Lisätiedot

LAPSIPERHEIDEN OMAISHOIDON TUKIHAKEMUS

LAPSIPERHEIDEN OMAISHOIDON TUKIHAKEMUS LAPSIPERHEIDEN OMAISHOIDON TUKIHAKEMUS SAAPUMISPÄIVÄ HAEN omaishoidon tukena ensisijaisesti palkkiota VASTAANOTTAJA palveluseteleitä Muuta, mitä? HENKILÖTIEDOT Omaishoidettavan Henkilötunnus lapsen tiedot

Lisätiedot

Vanhemman/huoltajan kyselylomake 1.

Vanhemman/huoltajan kyselylomake 1. Liite 8 Vanhemman/huoltajan kyselylomake 1. VN1 Hyvä kuntoutujan vanhempi/huoltaja, Tämä kyselylomake on osa tutkimusta narkolepsiaa sairastavien lasten ja nuorten sopeutumisvalmennuskursseista, jollaiseen

Lisätiedot

Tervetuloa! Mä asun D-rapussa. Mun asunto on sellainen poikamiesboksi.

Tervetuloa! Mä asun D-rapussa. Mun asunto on sellainen poikamiesboksi. Juhan naapuri Juha tulee töistä kotiin puoli kahdelta. Pihalla on tumma mies pienen tytön kanssa. Tyttö leikkii hiekkalaatikolla. Mies istuu penkillä ja lukee sanomalehteä. Terve! Moi! Sä oot varmaan uusi

Lisätiedot

Kehitysvammaisena eläminen. Tuuli Patinen& Saara Tuomiranta

Kehitysvammaisena eläminen. Tuuli Patinen& Saara Tuomiranta Kehitysvammaisena eläminen Tuuli Patinen& Saara Tuomiranta Yleistä kehitysvammaisuudesta Vaikeus oppia ja ymmärtää uusia asioita Kehitysvammaisuudessa on asteita ja ne vaihtelevat lievästä syvään Syitä

Lisätiedot

Yhteenveto Rovaniemen perheneuvolan lasten eroryhmän palautteista keväällä ja syksyllä 2011

Yhteenveto Rovaniemen perheneuvolan lasten eroryhmän palautteista keväällä ja syksyllä 2011 Yhteenveto Rovaniemen perheneuvolan lasten eroryhmän palautteista keväällä ja llä 11 Vanhempien palautteet Marja Leena Nurmela Tukeva/Rovaseutu Tietoa lasten eroryhmästä Lasten eroryhmät kokoontuivat 7

Lisätiedot

NUORISOBAROMETRI ARJEN JÄLJILLÄ 22% 38% pojista selviytyy huonosti tai melko huonosti #NUORISOBAROMETRI

NUORISOBAROMETRI ARJEN JÄLJILLÄ 22% 38% pojista selviytyy huonosti tai melko huonosti #NUORISOBAROMETRI NUORISOBAROMETRI 2015 ARJEN JÄLJILLÄ Nuorten arjenhallinnan ulottuvuudet muodostavat tiiviin kokonaisuuden. Uni, ystävät, harrastukset, ruokailutottumukset, talous ja kulutus ovat kiinteä osa nuorten arkea.

Lisätiedot

LAPSEN JA PERHEEN ARJEN KARTOITTAMINEN

LAPSEN JA PERHEEN ARJEN KARTOITTAMINEN Sofian vastaanottokoti LIITE 1: Tulotietolomake 1 Päivämäärä Keskusteluissa läsnä LAPSEN JA PERHEEN ARJEN KARTOITTAMINEN LAPSEN NIMI SYNTYMÄAIKA LAPSEN PERHE Lapsen vanhemmat Sisarukset Isovanhemmat Muita

Lisätiedot

Iloa yhteistyöstä. Mielekäs ja tuloksekas koiraharrastus. Kati Kuula

Iloa yhteistyöstä. Mielekäs ja tuloksekas koiraharrastus. Kati Kuula Iloa yhteistyöstä Mielekäs ja tuloksekas koiraharrastus Kati Kuula 8.10.2016 Koirilla on oikeus hyvään elämään Meillä kaikilla on oikeus hyvään elämään Mitä kaikkea hyvää koiraharrastustoimintaan osallistumisesta

Lisätiedot

Alle 30- vuotiaiden omaishoidon tukihakemus Vammaisten palvelut

Alle 30- vuotiaiden omaishoidon tukihakemus Vammaisten palvelut Alle 30- vuotiaiden omaishoidon tukihakemus Vammaisten palvelut 1. Hoidettavan henkilötiedot Haen omaishoidon tukena ensisijaisesti palkkiota palveluseteliä muuta, mitä? 1.1 Omaishoidettavan lapsen/nuoren

Lisätiedot

Sairastuneiden ja omaisten kanssa keskusteleminen

Sairastuneiden ja omaisten kanssa keskusteleminen Infosheet 38 Sairastuneiden ja omaisten kanssa keskusteleminen Ymmärrettävä tieto Antamalla ihmisille tilaisuuden esittää kysymyksensä voit räätälöidä heidän tarpeisiinsa sopivaa tietoa. Jokaiseen keskusteluun

Lisätiedot

Neuvokas perhe. Ideoita lapsiperheen arkeen: Syöminen, liikkuminen ja ruutuaika

Neuvokas perhe. Ideoita lapsiperheen arkeen: Syöminen, liikkuminen ja ruutuaika Neuvokas perhe Ideoita lapsiperheen arkeen: Syöminen, liikkuminen ja ruutuaika Sisältö: Ruoka ja syöminen lapsiperheessä. Liikkuminen lapsiperheessä. Ruutuaika ja sen mukanaan tuomat haasteet. Lapset opettelevat

Lisätiedot

Yhdessä oleminen ja kohtaaminen turvallisuutta luovana tekijänä turvallisuutta luovana Marttaliitto tekijänä ry

Yhdessä oleminen ja kohtaaminen turvallisuutta luovana tekijänä turvallisuutta luovana Marttaliitto tekijänä ry Yhdessä oleminen ja kohtaaminen turvallisuutta luovana tekijänä Yhdessä oleminen Pirkko Elomaa-Vahteristo ja kohtaaminen 21.10.2010 turvallisuutta luovana Marttaliitto tekijänä ry Pirkko Elomaa-Vahteristo

Lisätiedot

Myönteisen muistelun kortit. Suomen Mielenterveysseura

Myönteisen muistelun kortit. Suomen Mielenterveysseura Myönteisen muistelun kortit Muistelulla voidaan vahvistaa ja lisätä ikäihmisten mielen hyvinvointia. Myönteisen muistelun korteilla vahvistetaan hyvää oloa tarinoimalla mukavista muistoista, selviytymistaidoista,

Lisätiedot

Henkilökohtainen apu omannäköisen elämän tueksi. Kehitysvammaisten Palvelusäätiö Petra Tiihonen 2015

Henkilökohtainen apu omannäköisen elämän tueksi. Kehitysvammaisten Palvelusäätiö Petra Tiihonen 2015 Henkilökohtainen apu omannäköisen elämän tueksi Kehitysvammaisten Palvelusäätiö Petra Tiihonen 2015 Miksi puheenvuoro henkilökohtaisesta avusta? Vammaispalvelulain mukainen henkilökohtainen apu voi olla

Lisätiedot

Vammaispalvelulain mukainen Henkilökohtainen apu omannäköisen elämän tueksi

Vammaispalvelulain mukainen Henkilökohtainen apu omannäköisen elämän tueksi Vammaispalvelulain mukainen Henkilökohtainen apu omannäköisen elämän tueksi Kehitysvammaisten Palvelusäätiö Petra Tiihonen 2014 Mitä tarkoittaa henkilökohtainen apu? Henkilökohtainen apu tarkoittaa vaikeavammaisen

Lisätiedot

MINÄ MUUTAN. Muuttovalmennusopas vammaiselle muuttajalle

MINÄ MUUTAN. Muuttovalmennusopas vammaiselle muuttajalle MINÄ MUUTAN Muuttovalmennusopas vammaiselle muuttajalle Kirsi Timonen, projektityöntekijä Vammaispalvelujen valtakunnallinen kehittämishanke 2010-2012 MINÄ MUUTAN Olet suuren muutoksen edessä. Uuteen kotiin

Lisätiedot

TUEXI lasten, nuorten ja perheiden tukena

TUEXI lasten, nuorten ja perheiden tukena TUEXI lasten, nuorten ja perheiden tukena Turun alueen koordinaattori Karoliina Kallio KM ja Salon ja Paimion koordinaattori Sirpa Stenström sosiaaliohjaaja Miten nuori ohjautuu toimintaan? Kunnan ammattilainen

Lisätiedot

Kuntoutus-Auris toteuttaa vuonna 2014 Valkeassa talossa Kelan kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuksen perhekursseja sekä lasten yksilöllisiä

Kuntoutus-Auris toteuttaa vuonna 2014 Valkeassa talossa Kelan kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuksen perhekursseja sekä lasten yksilöllisiä KUNTOUTUSKALENTER I 2014 Kuntoutus-Auris toteuttaa vuonna 2014 Valkeassa talossa Kelan kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuksen perhekursseja sekä lasten yksilöllisiä kuntoutuksen perhejaksoja. Kuntoutuspäätöstä

Lisätiedot

LAPSEN HOITO- JA KASVATUSSUUNNITELMA

LAPSEN HOITO- JA KASVATUSSUUNNITELMA 1 LAPSEN HOITO- JA KASVATUSSUUNNITELMA LAPSEN TIEDOT Lapsen nimi Henkilötunnus Kotiosoite Kotipuhelinnumero Äiti/puoliso Isä/puoliso Puhelinnumero Puhelinnumero Osoite Osoite Työpaikka ja puhelinnumero

Lisätiedot

Varhainen tukihyvinvoinnin. lapselle

Varhainen tukihyvinvoinnin. lapselle Tiedosta hyvinvointia Varhaisen tuen tutkimus ja kehittäminen 1 Varhainen tukihyvinvoinnin edellytys lapselle KT, erikoistutkija Liisa Heinämäki Stakes Liisa Heinämäki Tiedosta hyvinvointia Varhaisen tuen

Lisätiedot

Lapset puheeksi -keskustelu lapsesta, perheestä ja kouluympäristöstä

Lapset puheeksi -keskustelu lapsesta, perheestä ja kouluympäristöstä Lapset puheeksi -keskustelu lapsesta, perheestä ja kouluympäristöstä Lomake annetaan etukäteen huoltajille mietittäväksi. Lomakkeen lopussa on lapsen kehitystä suojaavia tekijöitä kotona ja koulussa, ja

Lisätiedot

Etelä- ja Pohjois-Nokian perhepäivähoidon varhaiskasvatussuunnitelma 1

Etelä- ja Pohjois-Nokian perhepäivähoidon varhaiskasvatussuunnitelma 1 Etelä- ja Pohjois-Nokian perhepäivähoidon varhaiskasvatussuunnitelma 1 SISÄLLYSLUETTELO 2. Sisällysluettelo 3. Prosessi 4. Toiminta-ajatus 5. Arvot 6. Lapsilähtöisyys 7. Oppimisympäristö 8. Leikkiminen

Lisätiedot

Hannele Kaan Laaja-alainen erityisopettaja. Kati Lahdenkauppi Luokanopettaja. Kiviniemen koulu 1-6 lk Oulu

Hannele Kaan Laaja-alainen erityisopettaja. Kati Lahdenkauppi Luokanopettaja. Kiviniemen koulu 1-6 lk Oulu Hannele Kaan Laaja-alainen erityisopettaja Kati Lahdenkauppi Luokanopettaja Kiviniemen koulu 1-6 lk Oulu Meidän työpaikkamme Kiviniemen koulu Perusopetusryhmiä 12 ja alueellisia pienryhmiä 4 Oppilaita

Lisätiedot

Iloa ja kannustusta elintapoihin Miksi, miten ja kenelle? + Neuvokas perhe kortin käyttöharjoitus

Iloa ja kannustusta elintapoihin Miksi, miten ja kenelle? + Neuvokas perhe kortin käyttöharjoitus Iloa ja kannustusta elintapoihin Miksi, miten ja kenelle? + Neuvokas perhe kortin käyttöharjoitus Missä Neuvokas perhe työvälineet ja ideologia voivat auttaa ammattilaista? Asiakas ei ymmärrä miten tärkeä

Lisätiedot

Toivon tietoa sairaudestani

Toivon tietoa sairaudestani Liite 4 LY1 Sopeutumisvalmennuskurssille osallistuvan yläasteella olevan nuoren kyselylomake 1. Hyvä kurssilainen! Olet osallistumassa narkolepsiaa sairastavien lasten ja nuorten sopeutumisvalmennuskurssille.

Lisätiedot

Kuuloliitto ry Kopolan kurssikeskus PL 11, 17801 KUHMOINEN (03) 552 2111 23.1.2012

Kuuloliitto ry Kopolan kurssikeskus PL 11, 17801 KUHMOINEN (03) 552 2111 23.1.2012 Kuuloliitto ry Kopolan kurssikeskus PL 11, 17801 KUHMOINEN (03) 552 2111 23.1.2012 KOPOLAN KURSSIKESKUKSEN TOIMINTA 2012 1. SOPEUTUMISVALMENNUSKURSSIT Kuuroutuneiden ja vaikeasti huonokuuloisten sopeutumisvalmennuskurssit.

Lisätiedot

HAKEMUS VAMMAISPALVELULAIN MUKAISESTA PALVELUSTA

HAKEMUS VAMMAISPALVELULAIN MUKAISESTA PALVELUSTA HAKEMUS VAMMAISPALVELULAIN MUKAISESTA PALVELUSTA Hakemus saapui: Viranomainen /toimintayksikkö Vaasan kaupunki Vammaispalvelu PL 241, Vöyrinkatu 46 65100 VAASA P. 06 325 1111/ vaihde Henkilötiedot Sukunimi

Lisätiedot

Herään taas kerran äitin huutoon. - Sinun pitää nyt herätä, kun koulu alkaa kohta! - Joo, mutta mulla on sairas olo. Sanoin äidilleni vaikka ei

Herään taas kerran äitin huutoon. - Sinun pitää nyt herätä, kun koulu alkaa kohta! - Joo, mutta mulla on sairas olo. Sanoin äidilleni vaikka ei Tavallinen tyttö Herään taas kerran äitin huutoon. - Sinun pitää nyt herätä, kun koulu alkaa kohta! - Joo, mutta mulla on sairas olo. Sanoin äidilleni vaikka ei minulla ei ollut edes mitään. - Noh katsotaanpa

Lisätiedot

Tuetusti päätöksentekoon projektin tuotokset. Maarit Mykkänen ja Virpi Puikkonen

Tuetusti päätöksentekoon projektin tuotokset. Maarit Mykkänen ja Virpi Puikkonen Tuetusti päätöksentekoon projektin tuotokset Maarit Mykkänen ja Virpi Puikkonen Päämiehisyyttä tukeva koulutusmateriaali Materiaali on suunnattu vammaisalan ammattilaisten käyttöön. Voidaan käyttää: Perehdyttämisessä,

Lisätiedot

PÄIVÄKOTI TUTUKSI! Opas perheille. Tämä opas on tuotettu Turun ammattikorkeakoulun sosionomiopiskelijoiden (AMK) opinnäytetyönä yhteistyössä

PÄIVÄKOTI TUTUKSI! Opas perheille. Tämä opas on tuotettu Turun ammattikorkeakoulun sosionomiopiskelijoiden (AMK) opinnäytetyönä yhteistyössä PÄIVÄKOTI TUTUKSI! Opas perheille Tämä opas on tuotettu Turun ammattikorkeakoulun sosionomiopiskelijoiden (AMK) opinnäytetyönä yhteistyössä Turun kaupungin kanssa. Teksti: Jaana Karjala, Outi Koskinen

Lisätiedot

Kämmenniemen päivähoitoyksikön varhaiskasvatussuunnitelma

Kämmenniemen päivähoitoyksikön varhaiskasvatussuunnitelma Kämmenniemen päivähoitoyksikön varhaiskasvatussuunnitelma Toiminta-ajatus Lasten osallisuus Vanhempien osallisuus Varhaiskasvatuksen suunnittelu Leikki Liikunta Luonto Ilmaisu Mediakasvatus Kieli ja kulttuuri

Lisätiedot

Lapsen vahvuuksien ja terveen kehoitsetunnon tukeminen

Lapsen vahvuuksien ja terveen kehoitsetunnon tukeminen Lapsen vahvuuksien ja terveen kehoitsetunnon tukeminen Erityisopettaja Anne Kuusisto Neuvokas perhe Syömisen ja liikkumisen tavat lapsiperheen arjessa Tämän hetken lapset kuulevat paljon ruoka- ja liikkumiskeskustelua

Lisätiedot

IHMEELLISET VUODET OHJELMA (THE INCREDIBLE YEARS )

IHMEELLISET VUODET OHJELMA (THE INCREDIBLE YEARS ) IHMEELLISET VUODET OHJELMA (THE INCREDIBLE YEARS ) YHDYSVALTALAISEN PSYKOLOGIAN PROFESSORI CAROLYN WEBSTER-STRATTONIN KEHITTÄMÄ RYHMÄPOHJAINEN OHJAUSMENETELMÄ 3-12 VUOTIAIDEN LASTEN VANHEMMILLE JA LASTEN

Lisätiedot

AJANHALLINNASTA LISÄÄ VOIMAVAROJA

AJANHALLINNASTA LISÄÄ VOIMAVAROJA AJANHALLINNASTA LISÄÄ VOIMAVAROJA Iina Lempinen Voimavaravalmentaja, kirjailija, kouluttaja Valmiina Coaching 24.11.2015 Tehy Terveydenhoitajien opintopäivät 1 VALMENNUKSEN TAVOITTEET Tulet tietoisemmaksi

Lisätiedot

Muuttajanpolku kohti omannäköistä kotia ja elämää. Muuttoräppi löytyy netistä:

Muuttajanpolku kohti omannäköistä kotia ja elämää. Muuttoräppi löytyy netistä: Muuttajanpolku kohti omannäköistä kotia ja elämää Muuttoräppi löytyy netistä: http://www.kvps.fi/perheille/muuttovalmennus/ Elämäntilanteen kuvaus ja tulevaisuuden suunnittelu Missä haluaisin asua? Millaisessa

Lisätiedot

Omaishoitotilanteiden varhainen tunnistaminen terveydenhuollossa

Omaishoitotilanteiden varhainen tunnistaminen terveydenhuollossa Omaishoitotilanteiden varhainen tunnistaminen terveydenhuollossa MAARIT VÄISÄNEN PROJEKTIVASTAAVA VALOT HANKE MIKKELIN SEUDUN OMAISHOITAJAT JA LÄHEISET RY Tärkeämpää kuin ongelman ratkaiseminen on ongelman

Lisätiedot

Piiriniityn päiväkodin varhaiskasvatussuunnitelma

Piiriniityn päiväkodin varhaiskasvatussuunnitelma Piiriniityn päiväkodin varhaiskasvatussuunnitelma PIIRINIITYN TOIMINTA-AJATUS Päiväkotitoimintamme Piiriniityssä on alkanut syksyllä 2014. Ikurin päiväkodin kanssa yhdistyimme vuonna 2013. Päiväkoti sijaitsee

Lisätiedot

Eväspussi. Onko lähipiirissä esiintynyt hitautta tai vaikeutta lukemaan ja kirjoittamaan oppimisessa? Millaista?

Eväspussi. Onko lähipiirissä esiintynyt hitautta tai vaikeutta lukemaan ja kirjoittamaan oppimisessa? Millaista? Liite Pienten Kielireppuun. Eväspussi Oman äidinkielen vahva hallinta tukee kaikkea oppimista. Tämän vuoksi keskustelemme kielten kehityksestä aina varhaiskasvatuskeskustelun yhteydessä. Kopio Kielirepusta

Lisätiedot

Perhepäivähoidon varhaiskasvatussuunnitelma

Perhepäivähoidon varhaiskasvatussuunnitelma Perhepäivähoidon varhaiskasvatussuunnitelma Perhepäivähoidon toiminta-ajatus Perhepäivähoito tarjoaa lapselle mahdollisuuden hoitoon, leikkiin, oppimiseen ja ystävyyssuhteisiin muiden lasten kanssa. Varhaiskasvatuksen

Lisätiedot

Erityisryhmien ja ikäihmisten perhehoito Kehittämispäällikkö Maria Kuukkanen, Perhehoitoliitto ry

Erityisryhmien ja ikäihmisten perhehoito Kehittämispäällikkö Maria Kuukkanen, Perhehoitoliitto ry Erityisryhmien ja ikäihmisten perhehoito Kehittämispäällikkö Maria Kuukkanen, Perhehoitoliitto ry 1 Mitä toimeksiantosuhteinen perhehoito on? Perhehoito on henkilön hoidon tai muun osa- tai ympärivuorokautisen

Lisätiedot

Omaisyhdistys satakuntalaisille

Omaisyhdistys satakuntalaisille Omaisyhdistys satakuntalaisille 5.2.2015 Perustettu 2009 Hallituskatu 10 28100 Pori Toiminnanohjaaja Jaakko Viitala Tammikuu 2015 Isolinnankatu 16 28100 Pori Toiminnanjohtaja Elina Uusivuori Henkilöstö

Lisätiedot

Tehtävät. ravintoon liittyvät tehtävät 1 4. Opiskelijaelämä ja ruokailu. Oma ruokarytmini. Minkä haluaisin olevan toisin? Oletko tunnesyöjä?

Tehtävät. ravintoon liittyvät tehtävät 1 4. Opiskelijaelämä ja ruokailu. Oma ruokarytmini. Minkä haluaisin olevan toisin? Oletko tunnesyöjä? Tehtävät 1 ravintoon liittyvät tehtävät 1 4 Opiskelijaelämä ja ruokailu Pohdi, miten ruokailusi on muuttunut opintojen aloittamisen jälkeen. 2 Oma ruokarytmini Millainen on oma ruokarytmisi? Oletko huomannut

Lisätiedot

Urheilijan henkisen toimintakyvyn tukeminen

Urheilijan henkisen toimintakyvyn tukeminen Urheilijan henkisen toimintakyvyn tukeminen ELÄMÄN HALLINTA & HYVÄ ARKI ITSEVARMA URHEILIJA MYÖNTEINEN ASENNE MOTIVAATIO & TAVOITTEEN ASETTAMINEN Myönteinen asenne Pidä hyvää huolta sisäisestä lapsestasi,

Lisätiedot

ITSENÄISTYVILLE NUORILLE

ITSENÄISTYVILLE NUORILLE JO ITSENÄISTYNEILTÄ- ITSENÄISTYVILLE NUORILLE Talla.... vihkolla haluamme jakaa kokemuksiamme teille. Omilleen-toiminnan kokemusasiantuntijaryhmä on suunnitellut vihkon sisällön. Ryhmään on osallistunut

Lisätiedot

Hyvät omaishoitajien parissa toimivat,

Hyvät omaishoitajien parissa toimivat, 18.12.2015 1 / 5 Hyvät omaishoitajien parissa toimivat, Omaishoitajat ja läheiset -liiton omaishoitotiedotteessa kerrotaan omaishoitoon liittyvistä asioista, liiton ja sen paikallisyhdistysten toiminnasta

Lisätiedot

1. Kuinka usein olet osallistunut 12 viime kuukauden aikana sen järjestön toimintaan, josta sait tämän kyselyn?

1. Kuinka usein olet osallistunut 12 viime kuukauden aikana sen järjestön toimintaan, josta sait tämän kyselyn? 1. Kuinka usein olet osallistunut 12 viime kuukauden aikana sen järjestön toimintaan, josta sait tämän kyselyn? o 3 kertaa viikossa tai useammin o 1 3 kertaa viikossa o 1 3 kertaa kuukaudessa o Harvemmin

Lisätiedot

Muistisairaana kotona kauemmin

Muistisairaana kotona kauemmin Muistisairaana kotona kauemmin Merja Mäkisalo Ropponen Terveystieteiden tohtori, kansanedustaja Muistiliitto ry:n hallituksen puheenjohtaja Nykytilanne Suomessa sairastuu päivittäin 36 henkilöä muistisairauteen.

Lisätiedot

Kuka on näkövammainen?

Kuka on näkövammainen? Näkövammat 1 Sisältö Kuka on näkövammainen? 3 Millaisia näkövammat ovat? 4 Näöntarkkuus 4 Näkökenttä 4 Kontrastien erotuskyky 6 Värinäkö 6 Silmien mukautuminen eri etäisyyksille 6 Silmien sopeutuminen

Lisätiedot

Ovet. Omaishoitajavalmennus. Keinoja omaishoitajan tukemiseksi. Omaishoitajat ja Läheiset Liitto ry www.omaishoitajat.fi

Ovet. Omaishoitajavalmennus. Keinoja omaishoitajan tukemiseksi. Omaishoitajat ja Läheiset Liitto ry www.omaishoitajat.fi Ovet Omaishoitajavalmennus Keinoja omaishoitajan tukemiseksi Minäkö omaishoitaja? Omaishoitotilanteen varhainen tunnistaminen on hoitajan ja hoidettavan etu: antaa omaiselle mahdollisuuden jäsentää tilannetta,

Lisätiedot

Perinnöllisyys harvinaisten lihastautien aiheuttajana. Helena Kääriäinen Terveyden ja hyvinvoinnin laitos Tampere

Perinnöllisyys harvinaisten lihastautien aiheuttajana. Helena Kääriäinen Terveyden ja hyvinvoinnin laitos Tampere Perinnöllisyys harvinaisten lihastautien aiheuttajana Helena Kääriäinen Terveyden ja hyvinvoinnin laitos Tampere 17.11.2011 Mistä lihastauti aiheutuu? Suurin osa on perinnöllisiä Osassa perimä altistaa

Lisätiedot

Lapsiperheiden yksinäisyys ja vapaaehtoistoiminta Hanna Falk, tutkija, VTT HelsinkiMissio

Lapsiperheiden yksinäisyys ja vapaaehtoistoiminta Hanna Falk, tutkija, VTT HelsinkiMissio Lapsiperheiden yksinäisyys ja vapaaehtoistoiminta Hanna Falk, tutkija, VTT HelsinkiMissio HelsinkiMissio HelsinkiMissio on uskonnollisesti ja poliittisesti sitoutumaton sosiaalialan järjestö, joka toimii

Lisätiedot

Toimintasuunnitelma 2010

Toimintasuunnitelma 2010 Kympin Lapset - HYKSin lapsisyöpäpotilaiden vanhemmat ja ystävät r.y. 20.3.2010 Toimintasuunnitelma 2010 www.hyksinsyopalapset.com KYMPIN LAPSET - HYKSIN LAPSISYÖPÄPOTILAIDEN VANHEMMAT JA YSTÄVÄT R.Y.

Lisätiedot

LAPSET PUHEEKSI KÄYTÄNNÖN KOKEMUKSIA LASTENSUOJELUSSA

LAPSET PUHEEKSI KÄYTÄNNÖN KOKEMUKSIA LASTENSUOJELUSSA LAPSET PUHEEKSI KÄYTÄNNÖN KOKEMUKSIA LASTENSUOJELUSSA 24.2.2015 Salo Katri Inkinen, erityisperhetyöntekijä, Tl&p-menetelmäkouluttaja Lausteen perhekuntoutuskeskus, Vaalan Perheyksikkö, Turku MITEN KOULUTUSTA

Lisätiedot

Emma ja Julija ovat ruvenneet huomioimaan Jennaa enemmän. He ovat hyviä ystäviä.

Emma ja Julija ovat ruvenneet huomioimaan Jennaa enemmän. He ovat hyviä ystäviä. Sakke aloittaa peruskoulun, Eetu ja Karim menee yhdeksännelle luokalle ja Julija, Emma ja Jenna aloittavat kahdeksannen luokan ja ovat siitä innoissaan. Emma ja Julija ovat ottaneet Jennan mukaan ja Jennakin

Lisätiedot

RAY TUKEE BAROMETRI 1. Kuinka usein olet osallistunut 12 viime kuukauden aikana sen järjestön toimintaan, josta sait tämän kyselyn?

RAY TUKEE BAROMETRI 1. Kuinka usein olet osallistunut 12 viime kuukauden aikana sen järjestön toimintaan, josta sait tämän kyselyn? RAY TUKEE BAROMETRI 1. Kuinka usein olet osallistunut 12 viime kuukauden aikana sen järjestön toimintaan, josta sait tämän kyselyn? 1 3 kertaa viikossa tai useammin 2 1-3 kertaa viikossa 3 1-3 kertaa kuukaudessa

Lisätiedot

TOIMIVA LAPSI & PERHE KOULUTUS LAPSET PUHEEKSI, VERKOSTOT SUOJAKSI

TOIMIVA LAPSI & PERHE KOULUTUS LAPSET PUHEEKSI, VERKOSTOT SUOJAKSI TOIMIVA LAPSI & PERHE KOULUTUS LAPSET PUHEEKSI, VERKOSTOT SUOJAKSI Ennaltaehkäisevän lapsikeskeisen työmenetelmän kehittäminen ja työskentelyn keskeiset periaatteet vanhemman sairastaessa 1.Riski- eli

Lisätiedot

Lapsen ääni mitä lapset meiltä aikuisilta toivovat

Lapsen ääni mitä lapset meiltä aikuisilta toivovat Lapsen ääni mitä lapset meiltä aikuisilta toivovat Merja Salmi, Sosiaalitaito 14.1.2016 Lapsen ääni lapset informantteina Meillä on varsin vähän systemaattisesti koottua tietoa lasten arkeen liittyvistä

Lisätiedot

OMAISHOIDONTUKIHAKEMUS

OMAISHOIDONTUKIHAKEMUS OMAISHOIDONTUKIHAKEMUS Saapunut (työntekijä täyttää) Hakijaa (hoidettavaa) koskevat tiedot Etu- ja sukunimi Henkilötunnus Puhelinnumero Osoite Perhesuhteet Naimaton Avioliitossa Eronnut Avoliitossa Asumuserossa

Lisätiedot

Suunnittele ja toteuta lukuhetki!

Suunnittele ja toteuta lukuhetki! Minä luen sinulle -kampanja (2017) Suunnittele ja toteuta lukuhetki! Tietoa ja vinkkejä oppilaitoksille ja vammais- ja vanhustyön yksiköille Hyvä lukija, Selkokieli - yhteinen kieli tämä pieni opas tarjoaa

Lisätiedot

Yhdessä enemmän. Ei jätetä ketään yksin.

Yhdessä enemmän. Ei jätetä ketään yksin. Yhdessä enemmän Ei jätetä ketään yksin. Tukea. Toivoa. Mukana. Ilona. Vapaaehtoistoiminta ja auttaminen tuottavat iloa ja tekevät onnelliseksi Onnelliseksi voit tehdä monella tavalla. Yksi tapa on tulla

Lisätiedot

PIENTENLASTEN KYSELY VUONNA 2016 KIRKKONUMMI + KAIKKI KUNNAT

PIENTENLASTEN KYSELY VUONNA 2016 KIRKKONUMMI + KAIKKI KUNNAT PIENTENLASTEN KYSELY VUONNA 2016 KIRKKONUMMI + KAIKKI KUNNAT 1. Asuinkuntanne Hanko 0,0 0,0 Hyvinkää 0,0 Inkoo 0,0 0,0 Järvenpää 0,0 Raasepori 0,0 0,0 Karkkila 4,2 0,0 Kerava 0,0 6,7 Kirkkonummi Lohja

Lisätiedot

OPS-seminaari: Korkeakouluopiskelijoiden hyvinvointi. Hanna Laitinen, yliopistonopettaja Psykologian laitos

OPS-seminaari: Korkeakouluopiskelijoiden hyvinvointi. Hanna Laitinen, yliopistonopettaja Psykologian laitos OPS-seminaari: Korkeakouluopiskelijoiden hyvinvointi Hanna Laitinen, yliopistonopettaja Psykologian laitos Jyväskylän yliopiston linjaukset opetussuunnitelmiin ja opetusohjelmiin lukuvuosille 2017-2020

Lisätiedot

Murkkufoorumi - Vertaisryhmät nuorten vanhemmille. Johanna Syrjänen, Varsinais-Suomen Lastensuojelujärjestöt ry 19.2.2014 1

Murkkufoorumi - Vertaisryhmät nuorten vanhemmille. Johanna Syrjänen, Varsinais-Suomen Lastensuojelujärjestöt ry 19.2.2014 1 Murkkufoorumi - Vertaisryhmät nuorten vanhemmille 19.2.2014 1 Linkki-toiminta Varsinais-Suomen Lastensuojelujärjestöt ry:n Murkkuneuvola hanke (RAY-rahoitus 2011-2015) Tavoitteet: 1. 12-18 vuotiaiden lasten

Lisätiedot

Potilaan käsikirja. Potilaan opas turvalliseen hoitoon sairaalassa 1(16) Tämän kirjan omistaa: -----------------------------------------

Potilaan käsikirja. Potilaan opas turvalliseen hoitoon sairaalassa 1(16) Tämän kirjan omistaa: ----------------------------------------- 1(16) Potilasturvallisuuden edistämisen ohjausryhmä Potilaan käsikirja Potilaan opas turvalliseen hoitoon sairaalassa Tämän kirjan omistaa: ----------------------------------------- Meritullinkatu 8, Helsinki

Lisätiedot

Jaa jaa. Sarihan kävi Lyseon lukion, kun ei tuosta keskiarvosta ollut kiinni.

Jaa jaa. Sarihan kävi Lyseon lukion, kun ei tuosta keskiarvosta ollut kiinni. Welcome to my life Kohtaus X: Vanhempien tapaaminen Henkilöt: Sari Lehtipuro Petra, Sarin äiti Matti, Sarin isä Paju (Lehtipurot ja Paju istuvat pöydän ääressä syömässä) Mitäs koulua sinä Paju nyt käyt?

Lisätiedot

KEHO ON LEIKKI - kirjan rakenne. Susanne Ingman-Friberg kätilö YAMK projektikoordinaattori

KEHO ON LEIKKI - kirjan rakenne. Susanne Ingman-Friberg kätilö YAMK projektikoordinaattori KEHO ON LEIKKI - kirjan rakenne Susanne Ingman-Friberg kätilö YAMK projektikoordinaattori OSA 1 Tutkimus Mitä on lapsen seksuaalisuus Väestöliitossa tehty LASEKE-tutkimus Ammattilaisten ajatuksia lasten

Lisätiedot

ikiön seulonta- ja kromosomitutkimukset

ikiön seulonta- ja kromosomitutkimukset POTILASOHJE 1 (8) S ikiön seulonta- ja kromosomitutkimukset POTILASOHJE 2 (8) SISÄLLYSLUETTELO Mitä kehityshäiriöiden seulonta tarkoittaa? 3 Ultraääniseulontatutkimukset 4 Varhainen ultraääniseulonta Toisen

Lisätiedot

TerveysInfo. Afasia Tietoa afasiasta, keinoja keskustelun tukemiseen, tietoa puheterapiasta ja vertaistuesta.

TerveysInfo. Afasia Tietoa afasiasta, keinoja keskustelun tukemiseen, tietoa puheterapiasta ja vertaistuesta. TerveysInfo Ta hand om din hjärna En stroke uppstår sällan utan någon tydlig riskfaktor. Ju fler riskfaktorer du har samtidigt, desto större är risken att du drabbas. Vad kan du göra för att minska risken

Lisätiedot

PUHU MINULLE KUUNTELE MINUA

PUHU MINULLE KUUNTELE MINUA Helsingin terveyskeskus poliklinikka Puheterapeutit: K. Laaksonen, E. Nykänen, R. Osara, L. Piirto, K. Pirkola, A. Suvela, T. Tauriainen ja T. Vaara PUHU MINULLE KUUNTELE MINUA Lapsi oppii puheen tavallisissa

Lisätiedot

RAY TUKEE BAROMETRIN KYSELYLOMAKE Rauman MTY Friski Tuult ry

RAY TUKEE BAROMETRIN KYSELYLOMAKE Rauman MTY Friski Tuult ry Tässä kyselyssä järjestötoiminta = Rauman Friski Tuult ry:n toiminta Kyselyitä lähetettiin marraskuussa yhdistyksen jäsenkirjeen mukana kappaletta. Kyselyn vastausprosentti oli, % JÄRJESTÖTOIMINTAAN OSALLISTUMINEN

Lisätiedot

Haluaisin mennä nukkumaan Verbi + verbi + verbi

Haluaisin mennä nukkumaan Verbi + verbi + verbi Verbien rektioita Haluaisin mennä nukkumaan Verbi + verbi + verbi Jos lauseessa on useita verbejä, missä muodossa 2. tai 3. verbi ovat? -Jos lauseessa on useita verbejä peräkkäin, 1. verbi taipuu normaalisti,

Lisätiedot

Lastensuojelullisen Huolen Arvioinnin Työväline VANHEMMAN JA PERHEEN ELÄMÄNTILANNE

Lastensuojelullisen Huolen Arvioinnin Työväline VANHEMMAN JA PERHEEN ELÄMÄNTILANNE Lastensuojelullisen Huolen Arvioinnin Työväline VANHEMMAN JA PERHEEN ELÄMÄNTILANNE Valma-hanke 2004-2005 Lastensuojelullisen huolen arvioinnin työväline on kokonaisuudessaan tarkoitettu välineeksi silloin

Lisätiedot

ETNIMU-projektin, aivoterveyttä edistävän kurssin 5.osa. Aistit.

ETNIMU-projektin, aivoterveyttä edistävän kurssin 5.osa. Aistit. ETNIMU-projektin, aivoterveyttä edistävän kurssin 5.osa Aistit. Aistien maailma Ympäristön havainnointi tapahtuu aistien välityksellä. Tarkkailemme aistien avulla jatkuvasti enemmän tai vähemmän tietoisesti

Lisätiedot

Seinäjoen seurakunnan varhaiskasvatuksen kehittämisasiakirja

Seinäjoen seurakunnan varhaiskasvatuksen kehittämisasiakirja Seinäjoen seurakunnan varhaiskasvatuksen kehittämisasiakirja Kun pienen lapsen äiti ja isä ottavat lapsen syliin ja painavat häntä lähelle sydäntään, he antavat hänelle rakkautta ja huolenpitoa. Tällä

Lisätiedot