S I TUBE ROOSIS KLE ROO

Koko: px
Aloita esitys sivulta:

Download "S I TUBE ROOSIS KLE ROO"

Transkriptio

1 LAPSELLANI o n TUBE ROOSIS KLE ROO S I

2 LAPSELLANI o n TUBE ROOSIS KLE ROO S I FI

3 SAATTEEKSI T Ä M Ä KIRJA ON TEHTY tuberoosiskleroosia (TSC) sairastavien lasten vanhemmille. Kirja on myös tarkoitettu kaikille TSC-perheen läheisille ja perheen hoitopiiriin kuuluville henkilöille, jotka kaipaavat perustietoa oireyhtymästä. Diagnoosi on saattanut tulla tietoonne yllätyksenä ja täysin odottamatta. Toisaalta tuberoosiskleroosi saattaa olla teille jossain määrin tuttu, sillä se saattaa olla osalla ihmisistä periytyvä. Kirja koostuu asiantuntijahaastatteluista sekä tuberoosiskleroosia sairastavien lasten vanhempien lyhyistä kertomuksista. Opas sisältää myös tietoa tuberoosiskleroosin yleisyydestä, oireista, diagnosoinnista ja hoidosta. Juuri sinun perheesi tai läheisesi tapaukseen liittyvää tietoa saat parhaiten omalta lääkäriltä tai hoitohenkilökunnalta. Tuberoosiskleroosiin liittyvistä asioista kannattaa kysyä rohkeasti. Tukea on mahdollista saada eri liitoista ja yhdistyksistä. Kirjassa on mukana linkkejä ja yhteystietoja, joiden kautta löydät lisätietoa. Kirjan tekemiseen ovat osallistuneet Suomen Tuberoosiskleroosiyhdistys ry:n jäsenet. Novartis Finland on tukenut kirjan tuottamista. 2 3

4 Tuberoosiskleroosi Tuberoosiskleroosi (TSC) on vallitsevasti periytyvä oireyhtymä ja monielinsairaus, joka ilmenee eri ihmisillä eri tavoin. Oireet ja vaikeusaste vaihtelevat. Tauti voi olla oireeton tai aiheuttaa älyllistä kehitysvammaisuutta tai vaikeasti hoidettavan epilepsian. Tuberoosiskleroosista on aiemmin käytetty nimityksiä Bournevillen tauti, Pringlen tauti ja epioia. Nykyisin käytetään nimitystä tuberoosiskleroosi ja lyhennettä TSC. TSC:n yleisyys Ilmaantuvuuden on arvioitu olevan vastasyntyneillä noin 1:6000. Suomessa syntyisi tämän perusteella noin kymmenen tuberoosiskleroosia sairastavaa lasta vuodessa. Arviossa ei ole mukana vähäoireisia tai oireettomia henkilöitä. Lievät, pelkästään ihomuutoksin ilmenevät tautitapaukset jäävät usein diagnosoimatta. Kasvaimet Tuberoosiskleroosi aiheuttaa eri elinten, kuten ihon, munuaisten, sydämen ja keskushermoston hyvänlaatuisia kasvaimia. Ne häiritsevät elimen toimintaa, mutta vain osalla kasvaimista on merkittävä kasvutaipumus. Mistä TSC johtuu? Tuberoosiskleroosi johtuu elimistön kasvunrajoitegeenien poikkeavuudesta. Vaikuttavia geenejä on tunnistettu kaksi ja ne sijaitsevat kromosomeissa 9 ja 16. Nämä geenit säätelevät solujen ja kudosten normaalia kasvua ja kehitystä. TSC voi periytyä vanhemmilta tai aiheutua uudesta mutaatiosta. Perinnöllisyys TSC on vallitsevasti eli dominantisti periytyvä sairaus. Yli 70 prosentilla potilaista on kuitenkin sellainen mutaatio, jota ei todeta kummallakaan vanhemmalla, vaan sairaus on saanut alkunsa jommankumman vanhemman sukusoluissa tapahtuneen uuden mutaation tuloksena. Vaikka TSC on osalla ihmisistä perinnöllinen, taudin vaikeusaste saattaa vaihdella huomattavasti henkilöstä toiseen samankin perheen sisällä. Joskus lapsen diagnoosin yhteydessä huomataan, että myös jommallakummalla vanhemmista on TSC, mutta oireita on ollut niin vähän että sitä ei ole aiemmin huomattu. TSC:n hoito Tuberoosiskleroosia sairastavan henkilön hoidossa tarvitaan usein monen eri lääketieteen erikoisalan osaamista. Tuberoosiskleroosiin liittyvien kasvavien tuumoreiden hoito on muuttumassa, kun on osoitettu, että mtorc1:n estäjälääkkeillä pystytään hillitsemään niiden kasvua. Lähde: Metsähonkala L, Valanne L ja Anttonen A-K, Tuberoosiskleroosi. Duodecim 2013; 129:

5 VERTAISTARINA Lapsiperheen vauhdikas arki Lapsiperheen eteisessä on vastassa kolme labradorinnoutajaa ja monet kengät. Tämä perhe harrastaa paljon liikuntaa ja viettää värikästä ja vauhdikasta arkea. OMAN SÄVYNSÄ ARKEEN tuo tuberoosiskleroosi, joka on kolmella perheen neljästä lapsesta. 14-vuotiaalla Amandalla, 13-vuotiaalla Aapelilla ja 7-vuotiaalla Anselmilla on kaikilla epilepsia. Myös 12-vuotias Aura on tutkittu, ja hänellä ei ole TSC:tä. Nelilapsisessa perheessä riittää ääntä ja iloa. Kouluviikon jälkeen on luvassa viikonloppu, joka alkaa 13-vuotiaan Aapelin ja 7-vuotiaan Anselmin sählytreeneillä. Pojat haluaisivat jo lähteä, mutta ensin täytyy syödä. Sairaus tuli yllätyksenä Ensin sairastui toiseksi vanhin Aapeli. Hänellä diagnosoitiin 13 kuukauden ikäisenä aluksi hyvänlaatuinen epilepsia, mutta kohtauksia ei saatu kuriin. Lääkärit epäilivät, että taustalla on jotain muuta, mutta syytä ei heti löydetty. Amanda oli 3,5-vuotias epilepsian puhjetessa. Hänellä oli myös tuberoosiskleroosiin viittaavia ihomuutoksia, ja diagnoosi vahvistui magneettikuvauksessa. Amandan diagnoosin jälkeen Aapeli tutkittiin uudestaan, ja Aapelillakin todettiin TSC. Perhe kävi perinnöllisyysneuvonnassa. Kolmas lapsi Aura oli jo syntynyt. Tuberoosiskleroosi tuli yllätyksenä, koska emme etukäteen tienneet, että sairaus periytyy meistä. Sairaus oli aikamoinen sokki, perheen äiti Irene kertoo. Irenen mukaan perheen geeniperimässä tuntuu olevan epilepsia. Elokuussa 2014 myös perheen Epilepsia tuntuu olevan perheen geeneissä. 6 7

6 7-vuotias kuopus Anselmi sairastui epilepsiaan. Anselmia odottaessa vanhemmat tiesivät sairauden riskistä, mutta sairautta ei silloin löytynyt Anselmilta. Tuberoosiskleroosi ilmenee eri tavoilla. Anselmilla ainoa oire on epilepsia, ja myöskään Amandan mukaan TSC ei juurikaan vaikuta hänen arkeensa. Vakavimpia oireita TSC aiheuttaa Aapelille. Hänen kehityksensä on ollut alusta alkaen viiveistä ja hänellä on kehitysvamma. Perheen isä Samuli suositteleekin jättämään nettikeskustelut lukematta: Netissä on tietoa TSC:stä laidasta laitaan, mutta on hyvä muistaa, että sairaus on erilainen jokaisella lapsella. Epilepsiasta on jo tullut Irenen ja Samulin perheessä luonnollinen asia. Anselmi suhtautui epilepsian puhkeamiseen rauhallisesti ja sanoi vain kotimatkalla sairaalasta, ettei haluaisi niin paljon lääkkeitä kuin Aapelilla ja Amandalla. Amandaa TSC ei hidasta 14-vuotiaalla Amandalla on edessä ysiluokka ja ammatinvalinta. Hän suunnittelee opiskelevansa toimintaterapeutiksi. TSC ilmenee Amandalla epilepsiana ja lievinä oppimisvaikeuksina. Kielten oppiminen on ollut hänelle vaikeaa. Amanda on myös aina ollut kova nukkumaan. Välillä Aura on joutunut herättämään Amandan kouluun, koska Amanda ei ole herännyt kellonsoittoon. Tuberoosiskleroosista johtuen Amandalla on myös ienkasvaimia, jotka rikkoutuivat hammasraudoista. Ensimmäisellä luokalla Amanda sai koulussa epilepsiakohtauksen, ja koulukaverit saivat tietää sairaudesta. He kyselivät sairaudesta. Amandan epilepsiaan lääkkeet ovat kuitenkin aina auttaneet. Epilepsia oli seitsemän vuotta kokonaan lääkityksellä kohtaukseton, mutta murrosiässä kohtaukset alkoivat uudelleen ja kohtauksia ei ole sen jälkeen kokonaan saatu pois. Siitä huolimatta Amanda sanoo eläneensä niin, ettei ole antanut epilepsian paljonkaan haitata elämäänsä. Hän harrastaa aktiivisesti lentopalloa, vaikka se aktivoi epilepsiakohtauksia. Kesällä Amanda oli 2,5 viikkoa Skotlannissa partioleirillä. Epilepsia ei häirinnyt matkaa. Nettikeskustelut kannattaa jättää lukematta. Aapelin vointi vaihtelee 13-vuotias Aapeli innostuu helposti asioista. Hän tykkää leikkimisestä kavereiden kanssa, pelaamisesta, jalkapallosta ja sählystä. Vaikeavammaisen kuljetuspalvelun ansiosta Aapeli pääsee itse käymään jalkapallossa. Se on hänelle tosi tärkeää. Hän käy myös pelaamassa sählyä nuorempien lasten kanssa. Se 8 9

7 onnistuu, koska oman kylän koululaissählyä ohjaavat pojat pärjäävät Aapelin kanssa. Suurin ongelma tällä hetkellä on, että Aapelin epilepsiaan ei ole löydetty lääkkeitä, jotka toimisivat. Epilepsiakohtauksia on yritetty vähentää myös kahdella aivoleikkauksella. Parin viime vuoden aikana Aapelille on tullut käytösongelmia. Käytöshäiriöt kulkevat hänellä rinnakkain epilepsiakohtausten kanssa: kun on paljon kohtauksia, on myös käytöshäiriöitä. Aapeli käy psykologilla ja toimintaterapeutilla käytöshäiriöiden ja hahmottamisvaikeuksien vuoksi. Leikkausten jäljiltä hänellä on ollut itsetunto-ongelmia. Kehitysvamman takia Aapelille on vaikea ymmärtää, miksi leikkaukset on tehty. Sairaus tuntuu huonolta, koska tulee kohtauksia ja se ärsyttää. Kohtaukset häiritsevät nukkumista, Aapeli kertoo. Kohtausten takia Aapelin on vaikea päästä uneen, ja hän tarvitsee nukuttajaa. Sairaus vaikuttaa vireystilaan Kehitysvamman vuoksi Aapeli tarvitsee arjessa paljon apua. Selkeät rutiinit ja tilanteiden ennakointi auttavat. Koulussa Aapelilla on henkilökohtainen avustaja. Hän kulkee taksilla kouluun ja on aamu- ja iltapäivähoidossa, koska hän ei voi olla yksin kotona. Jos Aapeli on väsynyt, hän nukkuu hoidossa. Sairaus vaikuttaa Aapelin vireystilaan. On päiviä, jolloin Aapeli on hyvin väsynyt ja keskittyminen on koulussa vaikeaa, mutta hänellä on myös oikein hyviä päiviä. Aapelin vointi vaihtelee paljon päivästä toiseen. Aapelilla on autistisia piirteitä, mikä näkyy muun muassa ruokailussa. Hän on tarkka ruuista. Lempiruuat ovat kaikki perunaa: ranskalaiset, lohkoperunat ja röstiperunat. Aapeli on myös herkkä äänille. Esimerkiksi jääkiekko-ottelussa Aapeli ei viihtynyt melun takia. Aapelia ei myöskään oikein voi viedä kauppaan, koska siellä on melua. Kuulosuojaimet ovat vähän helpottaneet kauppareissuja. Kaikesta huolimatta perhe on tehnyt sitkeästi mahdollisimman normaaleja lapsiperheiden asioita. Esimerkiksi kesällä koko perhe kävi Legolandissa. Reissu oli Aapelille rankka, mutta selvisimme ajattelemalla, että mennään, se on kuitenkin kokemus. Kerran vein lapset Fröbelin palikoiden konserttiin niin, että Aapeli huusi koko matkan, mutta konser tista hän nautti. Irenen mukaan hänen täytyy vain luottaa siihen, että hän tuntee lapsensa. Aapeli innostuu aina aika paljon asioista, se on ihana nähdä. Mistä tukea? Sairaus määrittää perheen arkea. Tukea on tarvinnut myös Aura, jolla ainoana perheen lapsista ei ole TSC:tä. Aura on pelännyt Aapelin kuolemaa. Varsinkin Aapelin leikkaukset ovat olleet vaikeita paikkoja. Auralle on ollut apua Rinnekodin harvinaisten sairauksien lasten sisarusryhmästä. Arki on aika rumbaa. Sellaista kuukautta ei ole, etteikö olisi muutamaa lääkärikäyntiä. On silmälääkäri, neurologi ja munuaisultrat, joissa täytyy käydä säännöllisesti useamman kanssa. Päälle on Aapelin terapiakäynnit ja palaverit koulun ja vammaispalvelun kanssa, perheen äiti toteaa

8 Sairaus on jokaisella lapsella erilainen. Syksyllä Aapeli alkoi kulkea terapioihin taksilla, mikä osittain helpottaa perheen ajankäyttöä. Irenen mukaan täytyy miettiä, millä arkea voisi helpottaa ja mistä on järkevää pitää kiinni. Koska arki on niin kuluttavaa, vanhempien on pakko yrittää pitää kiinni myös omasta ajasta. Vanhemmille työnteko on tärkeää, ja erilaiset palvelut mahdollistavat töissä käynnin. Irene on Aapelin omaishoitaja, mutta käy täysipäiväisesti töissä. Aiemmin hän on ollut osittaisella hoitovapaalla, jota saa jatkaa siihen saakka, että vammainen lapsi on 18. Kiitosta saavat myös työnantajat, jotka ovat joustaneet tarvittaessa. Vaikeitakin hetkiä on, välillä Aapelin epilepsian tilanne on tuntunut toivottomalta. Toissa kesänä Aapeli oli tosi väsynyt. Hän saattoi maata viikonkin sohvalla, eikä paljoa siitä liikkunut. Silloin mietin, mitä tästä tulee, Irene kertoo. Vertaistuella on ollut iso merkitys. Epilepsiavanhempien FB-ryhmän kautta Irene on ystävystynyt muutaman äidin kanssa. He ovat tavanneet, ja tarvittaessa on aina ystävä, jolle soittaa ja lähettää viestiä. Tukea perhe on saanut myös Epilepsialiiton ja Rinnekotisäätiön tuberoosiskleroosin sopeutumisvalmennuksista sekä TSC-liiton kokouksista. Hyödyllisiksi he kokevat myös sosiaaliasiamiehen ja vammaispalvelujen palveluohjaajan vinkit. Amanda on saanut vertaistukea Epilepsialiiton nuorten leiriltä. Yhdessä Amanda, Aura ja Aapeli ovat olleet kehitysvammaliiton sisarusleirillä, josta he löysivät uusia kavereita. Irenen mukaan tukea ei ole ollut helppo saada, mutta lopulta sitä on aina järjestynyt. Vuosi aiemmin Aapelilla oli tosi hankala tilanne kotona käytöshäiri- öiden ja epilepsian suhteen, ja hän vaati aika usein kahden aikuisen läsnäoloa. Perhe sai kunnalta apua, koska omat voimat alkoivat käydä vähiin. Nyt Aapeli käy kolme päivää kuukaudessa tilapäishoidossa lasten hoitokodissa. Aluksi tilapäishoito oli Irenelle kova paikka. Vähitellen hän on alkanut luottaa, että joku muukin osaa hoitaa Aapelia. Nyt hän ajattelee, että apua olisi kannattanut hakea vammaispalveluista jo aiemmin. Miltä tulevaisuus näyttää? Elämä on aika paljon vauhdikkaampaa kuin se olisi ilman tuberoosiskleroosia. Aapelin ajattelumaailma on opettanut paljon. Hän elää niin tässä hetkessä ja nauttii asioista, Irene kuvaa. Psykologikäynneistä on ollut Aapelilla apua. Vielä vuosi sitten Aapeli oli ahdistunut tulevaisuudesta ja häntä pelotti, miten hän pärjää muuttaessaan pois kotoa. Nyt Aapelin ahdistus on lieventynyt ja hänellä on suunnitelmia tulevaisuudelle. Aapeli aikoo muuttaa omaan kotiin täyttäessään 18 vuotta, koska hän ei pidä siitä, että häntä määräillään. Mukaan hän aikoo ottaa pleikkarin ja XBoxin. Hän myös suunnittelee ottavansa oman kissan. Aluksi diagnoosin jälkeen sitä pohti aika pieniä asioita, kuten ettei Aapeli saa ajokorttia, eikä hän pysty joihinkin ammatteihin. Nyt luotan siihen, että Aapeli löytää paikkansa maailmasta. Tärkeintä on, että hän löytää itselleen sellaisen paikan, jossa on onnellinen. Sillä ei ole mitään merkitystä, onko ajokorttia, toteaa Irene. Aapeli odottaa jo pääsevänsä sählyyn: Äiti, tule sitten katsomaan kuinka mä syöttelen ja teen maaleja! 12 13

9 ASIANTUNTIJAHAASTATTELU EPILE PSIAN H Y V Ä HOITO auttaa tuberoosiskleroosin muutakin hoitoa, Metsähonkala sanoo. Hänen potilaansa edustavat harvinaisen tuberoosiskleroosin ääripäätä. Heillä on erittäin vaikeahoitoinen epilepsia, johon usein liittyy myös älyllinen kehitysvamma. Osaa vaikeahoitoista epilepsiaa sairastavista voidaan auttaa leikkauksella. Tuberoosiskleroosin taudinkuva vaihtelee lähes oireettomasta vaikeaan sairauteen. Se voi aiheuttaa muutoksia useissa eri elimissä, ja vaikutus elämään ja Monimuotoinen oireyhtymä Lastenneurologi Liisa Metsähonkala tapaa vuosittain useita tuberoosiskleroosia sairastavia lapsia, jotka tulevat eri puolilta Suomea HYKS:n lasten ja nuorten konsultaatio- ja epilepsiaklinikalle epilepsialeikkauksen harkintaa varten

10 lapsen kehitykseen vaihtelee suuresti. Taudin monimuotoisuus voi myös hämmentää perhettä, joka hakee tietoa tästä harvinaisesta sairaudesta tai etsii vertaistukea. Potilaiden ongelmat ovat erilaisia, Liisa Metsähonkala toteaa. Harvinainen sairaus Suomessa syntyy arviolta noin kymmenen tuberoosiskleroosia sairastavaa lasta vuodessa. Tuberoosiskleroosi on vallitsevasti periytyvä oireyhtymä, mutta useimmiten se johtuu uudesta, ei vanhemmilta peritystä, geenivirheestä. Lapsen vanhemmilla ei siis välttämättä ole sairautta, mutta joskus he saavat tietää omasta sairaudestaan vasta siinä vaiheessa, kun lasta ryhdytään tutkimaan. Se voi olla heille kova paikka. He kokevat syyllisyyttä etenkin silloin, jos tauti aiheuttaa lapselle vaikeita oireita, kuten esimerkiksi vaikean epilepsian tai kehitysvamman. Vanhemmat ajattelevat olevansa vamman aiheuttajia. Tällainen on tietysti ihan turhaa, geenejään ei voi valita. Taudin aiheuttaa geenimuutos, joka sijaitsee yleensä jommassakummassa kahdesta eri kasvunrajoitegeenistä. Se aiheuttaa useiden elinten, kuten ihon, munuaisten, sydämen ja keskushermoston, hyvänlaatuisia kasvaimia. Kaikilla tuberoosiskleroosia sairastavilla ei ole muutoksia kaikissa kohde-elimissä. Kasvaimet eivät yleensä kasva, mutta voivat häiritä elimen toimintaa. Tuberoosiskleroosi ilmenee eri tavoin ja eri ikävaiheissa. Ensin vastasyntyneenä saatetaan havaita sydänlihaksen sidekudoskasvaimet. Jos lapsella todetaan tuberoosiskleroosiin sopivia sydänlihasmuutoksia, selvitetään mahdolliset tuberoosiskleroosiin liittyvät muutokset myös aivoista. Myös epilepsia voi alkaa jo vauvaiässä, mutta joillakin epilepsiakohtaukset alkavat vasta myöhemmin lapsuus- ja nuoruusiässä. Vaikeahoitoinen epilepsia voi hidastaa lapsen kehitystä. Hoitokontaktit terveydenhuoltojärjestelmään alkavatkin varhain, mikä sävyttää lapsen ja koko perheen arkea läpi elämän. Muutokset aivoissa Yksi tyypillinen paikka tuberoosiskleroosin aiheuttamille kasvainmuutoksille on aivoissa. Metsähonkala huomauttaa, että aivojen sidekudoskasvaimet, tuberit, eivät kasva, mutta ne eivät myöskään häviä. Tubereita voi olla todella runsaasti, vierekkäin, ja ne voivat kattaa koko aivokuoren, tai joillakin potilailla on vain yksittäisiä tubereita. Jättisolukasvaimet (SEGA) on toinen tyypillinen tuberoosiskleroosin aiheuttama aivomuutos. Ne ovat hyvänlaatuisia mutta kasvavat hitaasti. Jos sellainen kuitenkin kasvaa tukkien aivoselkäydinnestekierron ohuita tiehyitä, voidaan joutua hätätilanteeseen. Kallonsisäinen paine nousee aivoselkäydinnestekierron häiriinnyttyä. Hätätilanteen estämiseksi SEGA-lapsia seurataan säännöllisesti. Aikaisemmin jättisolukasvaimia hoidettiin vain kirurgisesti, mutta nykyisin käytössä on myös lääkehoito, joka pysäyttää kasvaimen kasvamisen tai jopa pienentää kasvainta. Metsähonkalan mukaan Suomessa leikkaushoito on edelleen ensisijainen hoitomuoto. Jättisolukasvaimet ovat kuitenkin usein hankalia leikata ja voivat kasvaa leikkauksen jälkeen uudelleen, jos kudosta ei saada kokonaan pois. Kaikista tuberoosiskleroosia sairastavista vain hyvin pienellä osalla on jättisolukasvain. Vanhempien ei kannata kokea syyllisyyttä, sillä geenejään ei voi valita

11 Hoito on yhteistyötä Jättisolukasvaimia paljon yleisempiä munuaisten kasvavia muutoksia voidaan Metsähonkalan mukaan myös nykyisin hoitaa kasvainten kasvua hillitsevillä lääkkeillä. Tuberoosiskleroosia sairastavan ihmisen hoidossa tarvitaan kuitenkin monen eri lääketieteen erikoisalan osaamista. Älyllinen kehitysvamma, oppimisvaikeudet ja käytöshäiriöt vaativat monenlaista hoitoa, seurantaa, kuntoutusta ja ohjausta. Metsähonkala muistuttaa, että usein vaikeimmat taudin ongelmat ovat vaikea epilepsia, kehityksen ja oppimisen häiriöt sekä käytöshäiriöt. Lapsella, jolla on vaikeahoitoinen epilepsia, on myös usein oppimisvaikeuksia tai hänellä todetaan älyllinen kehitysvamma. Epilepsialääkkeillä on joskus vaikea saada kohtauksia hallintaan. Kokeilemme silloin myös dieettihoitoa tai stimulaattori- tai leikkaushoitoa. Mitä paremmin hoidamme epilepsian, sen parempi on lapsen kehitysennuste. Epilepsiaa sairastavia vauvoja vanhemmat vievät lääkäriin parinkin viikon välein tilanteen niin vaatiessa. Epilepsiakontrollit jatkuvat myöhemmin parin kuukauden välein. Munuaismuutoksia seurataan muutaman vuoden välein. Oppimisongelmissa terveydenhuolto tekee yhteistyötä koulujen ja päiväkotien kanssa. Sopeutuminen on jatkuvaa Vanhempien huoli tulee lähelle meitä lääkäreitäkin. Vanhemmilta vaaditaan paljon. Heidän pitää sopeutua elämään lapsen pitkäaikaissairauden kanssa. Sopeutuminen on yksilöllinen prosessi, se vie aikaa eikä sitä voi nopeuttaa. Sopeutuminen on yksilöllistä ja se vie aikaa. Siihen palataan aina uudelleen lapsen elämän uusissa vaiheissa. Oppiiko lapseni kävelemään, puhumaan tai lukemaan? Selviääkö hän itsenäisesti aikuisena? Näitä asioita vanhemmat käyvät läpi. Vanhemmat joutuvat miettimään myös sitä, miten lapsi pärjää, kun heitä ei enää ole. Tärkeintä on, että perheet saavat tukea ja kuntoutusta omassa tavallisessa arjessaan päiväkodissa ja koulussa. Meidän pitäisi myös järjestää hoito niin, että potilaat ja perheet saisivat palvelut mahdollisimman kootusti läheltä kotia. Ennuste ja toivo Pienten vauvojen vanhemmat haluavat tietää lapsensa ennusteesta. Sitä Metsähonkala ei voi kuitenkaan heille heti antaa. Taudin luonne selviää ajan kuluessa. Potilaat ja perheet eivät pysty omaksumaan kaikkea tietoa pitkäaikaissairaudesta heti. Lääkäreiden tehtävä on myös kerrata asioita. Potilaille ja heidän perheilleen tarjotaan usein jo sairauden diagnoosivaiheessa psyykkistä tukea. He voivat saada myös pitempiaikaista tukea. Metsähonkala on nähnyt, mitä koulun ja vaikkapa yksittäisen opettajan positiivinen kannustus voi saada aikaan. Kun osaamme nähdä lapsessa hyvää, hän ja koko perhe saavat vahvistusta pärjäämiselle. Vertaistuki auttaa monia perheitä. Hoidon päämäärä on potilaan ja hänen perheensä mahdollisimman hyvä elämänlaatu. Joskus ongelmia on paljon, mutta tavoitteena on, että huoli ja suru sairaudesta eivät saisi vallata liian suurta tilaa perheen elämässä. Myös lääkärille on iloinen asia nähdä, että potilas ja perhe kokevat elävänsä hyvää elämää, Metsähonkala sanoo. EPILEPSIA Epilepsia on yksi yleisimmistä tuberoosiskleroosin tunnistamiseen johtavista oireista. Noin prosentilla TSC-potilaista on epilepsia ja 60 prosentilla heistä se on vaikeahoitoinen, eli sopivaa hoitoyhdistelmää joudutaan yleensä etsimään pidempään. Epilepsiaa hoidetaan yleensä lääkehoidolla. Myös leikkaushoito ja ruokavaliohoito ovat mahdollisia. 1 SEGA Jättisolukasvaimet (SEGA) ovat hyvänlaatuisia aivokasvaimia, jotka yleensä kasvavat hitaasti 1. Niitä tulee 5-20 prosentille TSC-potilaista 2. SEGA havaitaan yleensä lapsuustai nuoruusiässä, ja kasvaimen kasvutaipumus jatkuu ainakin nuoreen aikuisuuteen asti. Jättisolukasvaimen ensisijainen hoito on leikkaus. Lääkehoidolla voidaan estää kasvaimen kasvua ja jopa pienentää sitä erityisesti silloin kun kasvaimen leikkaushoitoon liittyy merkittäviä riskejä. 1 Lähteet 1 Metsähonkala L, Valanne L ja Anttonen A-K, Tuberoosiskleroosi. Duodecim 2013; 129: Krueger DA, Care MM, Holland K, ym. Everolimusis for subependymal giant-cell astrocytomas in tuberous sclerosis. New England Journal of Medicine 2010; 363:

12 ASIANTUNTIJAHAASTATTELU Sopeutumisvalmennus tukee lapsen ja perheen arkea Tuberoosiskleroosi aiheuttaa monenlaisia haasteita lapsen ja perheen arkeen. Yksi tapa saada koko perheelle tukea, voimavaroja ja ideoita ovat sopeutumisvalmennuskurssit. Kelan kustantamia kursseja järjestävät useat palveluntuottajat, joista yksi on Rinnekoti-Säätiön Norio-keskus Helsingin Pitäjänmäellä. SOPEU TUMIS V A L M ENNUS on kuntoutusta, jossa kohderyhmänä ovat oireyhtymää sairastavan lapsen lisäksi vanhemmat ja sisarukset. Norio - keskuksessa työskentelevän toimintaterapeutti Harri Tuomen mukaan kursseilla pyritään tarjoamaan uusinta tietoa oireyhtymästä, sen hoidosta ja kuntoutuksesta. Perheiltä saadun palautteen mukaan kurssien tärkeätä ja arkeen voimia antavaa sisältöä ammatti-ihmisiltä saadun tuen ja tiedon lisäksi on vanhempien ja muiden perheenjäsenten vertainen jakaminen, Tuomi sanoo. Kurssit tarjoavat lapsille vertaisryhmätoimintaa, vanhempien ohjelmassa painottuu tiedon jakaminen. Tietoa TSC-kurssilla jakavat esimerkiksi oireyhtymään perehtynyt lääkäri, terapeutit, psykologi ja erityisopettaja. Tuberoosiskleroosi voi aiheuttaa esimerkiksi kömpelyyttä, haastetta keskittymisessä tai aistien toiminnassa, kuten hahmotuksen ja aistisäätelyn ongelmia. Tietoa on saatavilla muitakin väyliä pitkin, mutta sopeutumisvalmennuksessa pyrimme tarjoamaan konkreettisia neuvoja arjessa pärjäämiseen sekä vinkkejä, ideoita ja tapoja toimia, Tuomi kertoo. Tuomen mukaan perheet saavat usein parhaat käytännön ideat toisilta vanhemmilta. Kurssien ohjelmassa on myös koko perheelle yhteistä tekemistä, jonka tavoite on tukea TSC-lapsen kehitystä ja järjestää perheille mahdollisuus muka- Konkreettiset neuvot ja ideat auttavat arjessa

13 vaan yhdessäoloon. Yhteistä tekemistä voi olla esimerkiksi retki hevostalleille, jossa kaikki voivat kokeilla ratsastusta ratsastusterapeutin ohjauksessa. Kursseilla vanhempien ja lasten ryhmämuotoista toimintaa ohjaavat muun muassa toimintaterapeutti, fysioterapeutti, psykologi ja lastenohjaajat. Mahdollisuus jakaa oma tarina Kursseilla työskenneltyäni olen havainnut, että lasten elämän taitekohdat, kuten päiväkodin ja koulun aloitus, ovat kohtia, jolloin myös erityislasten perheet kaipaavat usein tietoa vaihtoehdoista ja siitä, miten toiset ovat ratkaisseet tilanteet, Tuomi toteaa. Sopeutumisvalmennuskursseilla Tuomen näkemyksen mukaan toimintaterapeutin yksi tärkeä tavoite on tarjota lapsille onnistumisen kokemuksia. Vertaisryhmissä lapset ideoivat ja valmistavat jotain käsillään, eli esimerkiksi askartelevat. Työskentelyn teemat ja materiaalit valitaan lasten iän, taitojen ja työskentelyn tavoitteiden mukaisesti. Onnistumisen kokemusten ja käsillä tekemisen lisäksi, johdattelemme lapsia myös vertaisseurassa jakamaan omaa elämäntilannetta, Tuomi sanoo. Tekemisestä jäänyt konkreettinen muisto voi toimia muistutuksena esimerkiksi siitä, että kurssilla oli muitakin, joilla oli sama oireyhtymä tai elämäntilanne kuin mulla. Vastaavia oireyhtymälasten ja sisarusten vertaisryhmiä kursseilla ohjaavat myös psykologi ja fysioterapeutti. Sopeutumisvalmennukseen Norio-keskukseen? Pitäjänmäen Norio-keskus palvelee myös muita harvinaista sairautta sairastavien lasten perheitä. Tuberoosiskleroosi-oireyhtymälasten perheet voivat hakea kurssille Kelan diagnoosipoolilla kurssiotsikolla Kehitysvammaisuus, kehityshäiriö, monivammaisuus; lapset ja nuoret. Hakemuksen voi kohdistaa tiettyyn kurssiviikkoon tai jättää avoimen kurssihakemuksen. Noriokeskuksen työryhmä pyrkii järjestämään hakemusten perusteella myös oireyhtymäkohtaisia sopeutumisvalmennusviikkoja. Kursseille voivat Onnistumisen kokemukset vievät eteenpäin

14 Vertaistapaamisia järjestetään myös sisaruksille. hakea 0 12-vuotiaiden lasten perheet koko Suomesta. Norio-keskus ylläpitää vertaistukirekisteriä, josta välitetään tietosuojamääräyksiä noudattaen harvinaisten diagnoosien vertaistukikontakteja. Keskuksessa järjestetään myös perheille viikonlopun mittaisia vertaistapaamisia, joissa on sekä ohjattua toimintaa että vapaata seurustelua. Lisäksi keskuksessa on sisarusten tapaamisia yli 8-vuotiaille harvinaista sairautta sairastavien lasten ja nuorten sisaruksille. Tapaamisissa pidetään hauskaa ja keskustellaan ohjatusti sisaruksen sairauden aiheuttamista mietteistä yhdessä muiden samassa tilanteessa olevien kanssa. Keskuksen toimintaan kuuluu myös ns. tukikeskustelu vanhemmille, joka on psykologin antamaa lyhytaikaista (1-3 kertaa/á 90 min), ennalta ehkäisevää ja ohjaavaa keskustelutukea lapsen harvinaisen sairauden tai vamman tuomiin ongelmiin ja elämän muutostilanteisiin. Raha-automaattiyhdistys tukee toimintaa (vuonna 2014). Kornetin palvelukeskuksessa toimii myös kehitysvammaisten asuntola ja työ- ja päiväkeskus. Kurssien yhteydessä vanhemmilla on mahdollisuus tutustua näihin Rinnekoti-Säätiön asumis- ja työtoiminnan palveluihin. Vierailujen jälkeen vanhemmat ovat kertoneet, että oli tärkeää saada konkreettinen mielikuva, miten kehitysvammainen nuori asuu itsenäisesti sopivasti tuetussa ympäristössä, Tuomi kertoo. Harrastukset kehityksen tukena Toimintaterapeutti Harri Tuomen mukaan TSClapsen yksilöllisen kuntoutuksen lisäksi lapsen kehitystä ja taitoja voi tukea myös perheen yhteisillä tai lapsen omilla liikunnallisilla harrastuksilla. Tällaisia harrastuksia tai tekemistä voivat olla: UIMINEN Uiminen on hyödyllinen harrastus, josta lapset yleensä pitävät. Siinä on monta hyvää asiaa kaikille lapsille, mutta varsinkin erityislapsille. Veden antama paine ja vastus vahvistavat käsitystä omasta kehosta. Vedessä vastusta vasten tehtävät liikkeet hahmottuvat paremmin ja niitä on helpompi koordinoida. Näin voimistettu lihastyö vahvistaa kehonhahmotusta ja koordinointia. Aistitoiminnan ja -säätelyn näkökulmasta voimakas lihastyö ja kehon tuntema paineaistimus jäsentävät ihmistä ja tukevat keskittymistä. Vaikka lapsi ei osaisi uida, vedessä peuhaaminen ja leikki ovat yhtä lailla koko perheen hauska ja hyödyllinen harrastus. ULKOILU METSÄSSÄ Kukin nauttii ja saa tukea luonnosta jo sinällään, mutta epätasaisessa maastossa kehittyvät lisäksi motoriikka, koordinaatio, tasapaino ja syvyysnäkö. TALVILAJIT Hiihto, luistelu, lumileikit ja lumessa peuhaaminen ovat kivaa tekemistä, joka kehittää samalla myös motoriikkaa, tasapainoa ja syvyysnäköä. TRAMPOLIINI Trampoliinilla pomppiminen vahvistaa keskivartalon hallintaa, tasapainoa ja motorisia taitoja

15 VERTAISTARINA Lapsen ilo auttaa jaksamaan Ronja on 6-vuotias esikoululainen, jonka mielipuuhaa on musiikin kuuntelu. Ronja kuuntelee lastenmusiikkia Ti-Ti Nallesta Fröbelin palikoihin, mutta pitää nykyisin myös Robinista. RONJA ON V I I S I LAPSISEN perheen nuorimmainen, joka tarvitsee erityistä huomiota, sillä hänellä on tuberoosiskleroosista aiheutuva kehityksen viivästymä ja epilepsia. Sisarukset ovat Ronjalle tärkeitä. Etenkin 13-vuotiaaseen isoveljeen Ronjalla on erityinen suhde. Isoveljeen Ronjan huomio ja katse kiinnittyvät aina tiukimmin. Vaikka Ronja ei puhukaan, veljen ja Ronjan välillä on tiivis yhteys. Ronja kommunikoi ilmein, elein ja erilaisin ääntein. Ronjan tyytyväisyys ja ilo elämään hämmästyttää meitä jatkuvasti. Vaikka elämän alku on ollut hankala, Ronja ei todellakaan valita pienistä, Ronjan äiti Anu kertoo. Perheen muille lapsille Ronjan sairaudesta on kerrottu avoimesti, samoin heidän kylässä käyville kavereilleen. Jos Ronja saa epilepsiakohtauksen, isommat lapset osaavat heti tulla sanomaan siitä ja pyytävät apua. Ronjan TSC Ronjan tuberoosiskleroosi todettiin jo pienenä vauvana. Ronja sai voimakkaita lihaskramppeja ja oli itkuinen. Häntä alettiin tutkia ja aivot ultrattiin ja tietokonekuvattiin kolmen kuukauden iässä. Tutkimuksissa Ronjan päästä löytyi kalkkeutunut neljän senttimetrin kokoinen kasvain, joka häiritsee aivojen nestekiertoa. Hänelle asennettiin kolmen kuukauden iässä suntti päähän. Myös sydämestä ja silmästä on löytynyt kasvaimia. Ensimmäisen vuoden aikana Ronja vietti paljon Ronja kommunikoi ilman puhetta ilmein, elein ja erilaisin ääntein

16 aikaa sairaalassa. Nykyisin Ronjan sairautta seurataan säännöllisesti ja jos voinnissa tapahtuu muutoksia, kasvaimia kuvataan tarvittaessa ja lääkitystä tarkistetaan. Ronjan sairaus on saanut alkunsa uudesta geenimutaatiosta. Vanhemmilla tai muilla sisaruksilla oireyhtymää ei ole. Taksi vie turvallisesti esikouluun ja kouluun. Tavallista arkea Tällä hetkellä Ronjan ja muun perheen elämä on asettumassa uomiinsa uudessa kotikaupungissa, jonne he ovat muutama kuukausi sitten muuttaneet. Ronja on aloittanut esikoulun uudessa paikassa ja vanhemmat sisarukset ovat aloittaneet uuden koulun. Muutto laukaisi aluksi enemmän epilepsiakohtauksia. Ronjalla kestää yleensä hetki sopeutua isoihin muutoksiin ja esimerkiksi uusiin ihmisiin, Anu kertoo. Päivähoidossa Ronja on käynyt 2-vuotiaasta lähtien. Aiemmassa kotikaupungissa Ronjalla oli päiväkodissa oma henkilökohtainen avustaja. Nykyisin hän käy esikouluryhmässä, jossa on ryhmään palkattuja avustajia. Ronjan koulumatka hoituu taksikyydillä. Aluksi jännitin taksimatkoja. Olemme sopineet, että jos Ronja saa epilepsiakohtauksen kuljetuksen aikana, kuski antaa hänelle poskeen painettavan lääkkeen ja soittaa minulle, Anu kertoo. Ronja aloittaa koulun ensimmäisen luokan seuraavana syksynä. Koulu sijaitsee samassa rakennuksessa kuin esikoulu, joten uutta isoa muutosta ei onneksi ole tulossa heti uudestaan

17 Ruokavaliohoito on auttanut epilepsiaan. Ronja on oppinut kulkemaan ja liikkumaan hyvin kotona tutussa ympäristössä. Hänen on kuitenkin hankala tunnistaa korkeuseroja näkökentän kaventumisen, likinäön ja hajataiton vuoksi. Ronja onkin oppinut tarvittaessa käyttämään toista jalkaansa valkoisena keppinä, joka auttaa tunnustelemaan kynnyksiä tai edessä olevia esteitä. Perheeseen kuuluu leikkisä labradorinnoutaja Kara, joka on otettu osin terapiakoiraksi ja ehkä tulevaisuudessa muutenkin Ronjan avuksi, jos hän alkaa liikkua kodin ulkopuolella. Epilepsiakohtaukset hallintaan Ronjan epilepsia on vaikeahoitoinen. Kohtauksia ei ole saatu lääkkeillä kuriin ja ne hankaloittavat myös nukkumista. Epilepsiaan on kokeiltu ruokavaliohoitoa, jossa energia saadaan pääosin rasvasta ja rajoitetaan hiilihydraattien määrää. Ruokavaliohoito tuntuu auttavan, sillä kohtauksia tulee yhä harvemmin. Ronja syö hiilihydraatteja vain 2 3 grammaa ruoka-annosta kohti. Äiti ei koe ruokavaliohoidon noudattamista erityisen hankalaksi. Ravitsemusterapeutti antoi alkuun hyvät ohjeet ja laski ravintoainejakaumat sekä rasvan määrän ja laadun. Muilla lapsillani on ollut allergioita, ja olen tehnyt välillä neljäkin eri ruokaa päivällispöytään. Olen löytänyt netistä ohjeita esimerkiksi karppaajien sivuilta, Anu sanoo. Ronja on uudellakin ruokavaliolla kasvanut hyvin. Hän on aina ollut ikäisekseen pitkä mutta hentoinen tyttö. Hänen lempiruokaansa on kalakeitto. Ronjan versiosta jätetään perunat pois ja liemeen voi lorauttaa reilummin kermaa. Miinuspuolena ruokavaliossa on kallis hinta. Kela ei tue ruokavaliohoitoa, vaikka se on ollut Ronjalla tehokas ja kohtaukset ovat harventuneet selvästi. Ruoka ja vitamiinit maksavat 680 euroa kuussa. Vaikka epilepsiakohtaukset ovat vähentyneet, Ronja heräilee edelleen paljon yöllä. Yhdessä lääkärin kanssa on pohdittu melatoniinivalmisteen käyttöä nukkumisen helpottamiseksi. Nyt kun kohtaukset ovat pysyneet pidempään poissa, Ronja oppii paremmin. Vaikka hänen oppimansa asiat ovat pieniä, ne ovat meille tosi tärkeitä, äiti sanoo. Ronja on oppinut esimerkiksi viittomaan, jos hän haluaa jotakin. Hän osaa myös kertoa, että ruoka on hyvää sanomalla nam. Vertaistuki auttaa eteenpäin Ronjan äiti Anu on liittynyt Omaishoitajat ja läheiset -liitto ry:n paikallisyhdistykseen. Hän on löytänyt neuvoja erityisesti tuki- ja etuisuusasioihin yhdistyksen Facebook-ryhmästä. On hämmästyttävää, miten eritasoisia ja erihintaisia palveluita erityislapsille on eri paikkakunnilla, Anu kertoo. Nykyisessä kotikaupungissa omaishoidon tuki on 300 euroa pienempi kuin edellisessä. Siitä huolimatta en voi vielä mennä töihin, koska minun täytyy olla paikalla ja apuna, jos Ronja saa pahan epilepsiakohtauksen, Anu sanoo. Anu ja Ronja osallistuvat myös Tuberoosiskleroosiyhdistyksen toimintaan. Aluksi tietoa voi olla vaikea saada. Kannattaa ottaa yhteyttä TS-yhdistykseen, sieltä osataan neuvoa tiedon ja tuen lähteille, Anu rohkaisee. MEITÄ AUTTOI: Vertaistuki TS-yhdistys ja Omaishoitajat ja läheiset -liitto ry Sairaudesta puhuminen avoimesti Musiikki ja ilo 30 31

18 VERTAISTARINA Riikka toimi Ronjan henkilökohtaisena avustajana yli kolme vuotta. Luottamus syntyi hitaasti, mutta lopulta Ronja ei olisi antanut kenenkään muun päiväkodissa hoitaa häntä. Avustajasta tulee tärkeä TUBER OOSIS K L E R O O S I on jokaisella lapsella erilainen. TSC-lapsen avustajan on huomioitava erilaisuus ja mukautettava työnsä sen mukaan. TSC-lasta ei voi avustaa yhden diagnoosin mukaan, vaan on otettava huomioon koko paketti, kertoo Ronjan entinen henkilökohtainen avustaja Riikka. Riikka oli Ronjan mukana päiväkodissa ja auttoi häntä esimerkiksi pukemisessa, riisumisessa ja syömisessä. Hän teki Ronjan kanssa myös erilaisia tehtäviä ja harjoituksia. Lisäksi päiväkodissa kävivät Ronjan luona kuntoutusohjaaja ja fysioterapeutti. Joskus tuntui, että oli liikaakin tehtäviä. Vaikka hoito on kuntoutuksellista, lapsen täytyy myös saada olla lapsi, Riikka sanoo. Jos Ronjalla oli jonain päivänä paljon epilepsiakohtauksia tai hän oli väsynyt, tehtävät jätettiin seuraavalle päivälle tai suunniteltua päiväohjelmaa muutettiin. Väsynyt lapsi ei opi mitään. Kokemukseni mukaan erityislapset tekevät hyvänä päivänä kyllä huononkin päivän edestä töitä, Riikka sanoo. Kiintymys on molemminpuolista Ronja ei yleensä tutustu kovin helposti uusiin ihmisiin eikä esimerkiksi katso vieraita aluksi silmiin. Pikkuhiljaa Riikka oppi ymmärtämään Ronjaa ja Ronja häntä. Kuulo on ehkä Ronjan vahvin aisti. Ja kun Ronja pitää musiikista, käytin musiikkia apuna tutustumisessa. Laulelin hänelle paljon. Kun luottamus sitten lähes vuoden jälkeen syntyi, se oli 100-prosenttista, Riikka kertoo. Ronjan näkökenttä on kaventunut eikä hän näe kovin hyvin. Silloin muut aistit korostuvat. Lepohuoneessa päivälevolla hän saattoi jopa haistaa sen, kun minä tulin huoneeseen. Ronja alkoi liikkua ja äännähdellä sängyssä, vaikka olisin ollut ihan hiljaa eikä hän nähnyt minua sängyn reunojen takaa, Riikka kertoo. Ronjan perhe on hyvin iloinen siitä, että Ronjalla oli pitkään sama avustaja, joka tunsi Ronjan ja jonka Ronja hyväksyi ehdoitta. Kiintyminen oli voimakasta puolin ja toisin. Meidän suhteemme oli niin tiivis, että kerran kirjoitin Ronjan lomakkeeseen oman sukunimeni lapsen etunimen jälkeen, Riikka muistelee. Riikka ja Ronjan perhe ovat onneksi voineet pitää yhteyttä, vaikka perhe muuttikin toiselle paikkakunnalle. MIKÄ AUTTOI AVUSTAJAN TYÖSSÄ? Emme asettaneet odotuksia ja tavoitteita alussa liian korkealle. Ensin täytyi oppia tuntemaan lapsi ja perhe ja miettiä sen jälkeen yhteiset tavoitteet. Emme kiirehtineet vaan käytimme rauhassa aikaa tutustumiseen. Olin lapselle rehellinen ja aito. Lapselle ei pidä esittää roolia, vaan olla oma itsensä. Otin huomioon tilanteet ja mukauduin niihin. Jos näkee, että vanhemmat ovat jonakin päivänä ihan poikki, ei tarvitse ottaa kaikkia ikäviä asioita esiin juuri silloin, jos se ei ole tarpeen. Monipuolinen ammatillinen tukiverkosto tukena avustajalle ja lapselle

19 LISÄTIETOA JA VERTAISTUKEA Suomen Tuberoosiskleroosiyhdistys ry: Suomen Tuberoosiskleroosiyhdistys on tuberoosiskleroosiperheiden yhteinen yhdistys, jonka tavoite on antaa tietoa ja vertaistukea. Yhdistys järjestää vuosittain vuosikokouksen ja tavoittaa tiedotteillaan noin 50 jäsenperhettä. Yhdistyksen perusti ryhmä tuberoosiskleroosilasten vanhempia keväällä Väestöliitto: Kehitysvamma-alan verkkopalvelu: Rinnekoti-Säätiön Kehitysvamma huollon tietopankki: Tuberous Sclerosis Alliance, USA: Harvinaiset-verkosto: TOIMINTA- JA TERAPIAVÄLINEITÄ SEKÄ MATERIAALEJA HARRASTAMISEEN JA ARKEEN: MALIKE tarkoittaa matkalla, liikkeelle, keskelle elämää. Tamperelainen kehitysvammaisten tukiliitto, joka vuokraa liikunta- ja toimintavälineitä liikunnallisesti erityistarpeisille ihmisille. Jaatinen, vammaisperheiden monitoimikeskus ry on vammaisten lasten vanhempien perustama yhdistys, joka kutsuu koko perhettä ja läheisiä jakamaan toisilleen tukea, tietoa, ideoita ja iloa, ilman diagnoosi- tai asuinkuntarajoja. Jaatisen toimitilat sijaitsevat Helsingin Malminkartanossa. Jaatisen kautta on mahdollista vuokrata harrastusvälineitä ja pelejä sekä Malike-toiminnan välineitä (Maliken Kenguru-lainaamo). Kehitysvammaliiton oppimateriaalikeskus tarjoaa materiaaleja opetuksen, kasvatuksen ja kuntoutuksen tueksi. Papunet-verkkopalveluyksikkö on osa Kehitysvammaliiton toimintaa. Se tarjoaa tukea puhevammaisille sekä muille oppimisessa, ymmärtämisessä ja kommunikoinnissa tukea tarvitseville. Papunetistä löytyy ilmaista kommunikaatiomateriaalia esimerkiksi toiminnan ohjauksen tukemiseen. Ruskeasuon koulussa on kehitetty soveltavaa uinnin opetusta. Lisää kirjassa Taitavaksi vedessä soveltavan uinnin opetusta erityistukea tarvitseville uimareille. Kira Durchman - Minna Jokitalo. Ruskeasuon koulu

20

Minun elämäni. Mari Vehmanen, Laura Vesa. Kehitysvammaisten Tukiliitto ry

Minun elämäni. Mari Vehmanen, Laura Vesa. Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Minun elämäni Mari Vehmanen, Laura Vesa Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Minulla on kehitysvamma Meitä kehitysvammaisia suomalaisia on iso joukko. Meidän on tavanomaista vaikeampi oppia ja ymmärtää asioita,

Lisätiedot

SISÄLTÖ. Tukea, tietoa, rohkeutta ja ilon pisaroita arjen jaksamiseen. Lukijalle 4

SISÄLTÖ. Tukea, tietoa, rohkeutta ja ilon pisaroita arjen jaksamiseen. Lukijalle 4 SISÄLTÖ Lukijalle 4 Tuberoosiskleroosi eli TSC 5 Mikä on tuberoosiskleroosi? Mistä TSC johtuu? Onko TSC perinnöllinen? Mitkä ovat TSC:n oireet? Miten TSC diagnosoidaan? Miten TSC:tä hoidetaan? Tukea, tietoa,

Lisätiedot

Ajatuksia henkilökohtaisesta avusta

Ajatuksia henkilökohtaisesta avusta Ajatuksia henkilökohtaisesta avusta Petri Kallio Kehitysvammaisten Palvelusäätiön Asiantuntijaryhmän jäsen Petra Tiihonen Kehitysvammaisten Palvelusäätiön Henkilökohtainen avustajatoiminta Syyskuu 2014

Lisätiedot

VEIJOLLA ON LASTENREUMA

VEIJOLLA ON LASTENREUMA VEIJOLLA ON LASTENREUMA T ässä on Veijo ja hänen äitinsä. Veijo on 4-vuotias, tavallinen poika. Veijo sairastaa lastenreumaa. Lastenreuma tarkoittaa sitä, että nivelet ovat kipeät ja tulehtuneet. Nivelet

Lisätiedot

Lapsi tarvitsee tietoa kehitysvammaisuudestaan! Miksi on tärkeä puhua lapselle hänen kehitysvammastaan

Lapsi tarvitsee tietoa kehitysvammaisuudestaan! Miksi on tärkeä puhua lapselle hänen kehitysvammastaan Lapsi tarvitsee tietoa kehitysvammaisuudestaan! Miksi on tärkeä puhua lapselle hänen kehitysvammastaan kuva: kuvakori Lapsi tarvitsee tietoa kehitysvammaisuudestaan! Miksi on tärkeää puhua lapselle hänen

Lisätiedot

Erilaista, samanlaista sisaruutta ja ihanan älytöntä touhua! - Sisarussuhteet erityislapsiperheessä

Erilaista, samanlaista sisaruutta ja ihanan älytöntä touhua! - Sisarussuhteet erityislapsiperheessä Erilaista, samanlaista sisaruutta ja ihanan älytöntä touhua! - Sisarussuhteet erityislapsiperheessä Projektipäällikkö Kehitysvammaisten Tukiliitto ry pia.molsa@kvtl.fi // puh. 0207 718 326 Sisaruussuhde

Lisätiedot

Killon päiväkodin varhaiskasvatussuunnitelma

Killon päiväkodin varhaiskasvatussuunnitelma Killon päiväkodin varhaiskasvatussuunnitelma Killon päiväkoti Tällä paikalla on avattu Killon lastenseimi toukokuussa 1950 Killon uusi päiväkoti valmistui vuoden 2004 alusta Päiväkoti vihittiin käyttöön

Lisätiedot

VIERELLÄSI. Opas muistisairaan omaisille selkokielellä. Inkeri Vyyryläinen (toim.)

VIERELLÄSI. Opas muistisairaan omaisille selkokielellä. Inkeri Vyyryläinen (toim.) VIERELLÄSI Opas muistisairaan omaisille selkokielellä 2014 Inkeri Vyyryläinen (toim.) Opas muistisairaan omaisille selkokielellä Inkeri Vyyryläinen (toim.) Lähde: Muutosta lähellä opas dementoituneen läheiselle.

Lisätiedot

Nimeni on. Tänään on (pvm). Kellonaika. Haastateltavana on. Haastattelu tapahtuu VSSHP:n lasten ja nuorten oikeuspsykiatrian tutkimusyksikössä.

Nimeni on. Tänään on (pvm). Kellonaika. Haastateltavana on. Haastattelu tapahtuu VSSHP:n lasten ja nuorten oikeuspsykiatrian tutkimusyksikössä. 1 Lapsen nimi: Ikä: Haastattelija: PVM: ALKUNAUHOITUS Nimeni on. Tänään on (pvm). Kellonaika. Haastateltavana on. Haastattelu tapahtuu VSSHP:n lasten ja nuorten oikeuspsykiatrian tutkimusyksikössä. OSA

Lisätiedot

Opas sädehoitoon tulevalle

Opas sädehoitoon tulevalle Opas sädehoitoon tulevalle Satakunnan keskussairaala Syöpätautien yksikkö / sädehoito 2014 Teksti ja kuvitus: Riitta Kaartinen Pekka Kilpinen Taru Koskinen Syöpätautien yksikkö / sädehoito Satakunnan keskussairaala

Lisätiedot

Enemmän otetta. toimintaa perheille, joissa vanhemmalla on erityinen tuen tarve. Enemmän otetta -toiminta

Enemmän otetta. toimintaa perheille, joissa vanhemmalla on erityinen tuen tarve. Enemmän otetta -toiminta Enemmän otetta toimintaa perheille, joissa vanhemmalla on erityinen tuen tarve Enemmän otetta -toiminta Enemmän otetta - toimintaa järjestetään perheille, joissa vanhemmalla on erityinen tuen tarve. Toiminnan

Lisätiedot

Kelan järjestämä kuntoutus ja lasten ja nuorten sopeutumisvalmennuskurssit

Kelan järjestämä kuntoutus ja lasten ja nuorten sopeutumisvalmennuskurssit Kelan järjestämä kuntoutus ja lasten ja nuorten sopeutumisvalmennuskurssit Asiantuntija- ja keskustelutilaisuus narkolepsialasten vanhemmille ja aikuispotilaille 4.2.2011 Kehittämispäällikkö Tuula Ahlgren,

Lisätiedot

2011 KURSSI-info 16-24v. nuorille

2011 KURSSI-info 16-24v. nuorille ...talking to You! 2011 KURSSI-info 16-24v. nuorille Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus Kuntoutusta 16-24 vuotiaille nuorille siistii olla kimpassa Nuoruudessa tunne-elämä, fyysiset ominaisuudet ja

Lisätiedot

Gepa Käpälä Jännittävä valinta

Gepa Käpälä Jännittävä valinta Gepa Käpälä Jännittävä valinta Moikka! Mä oon Gepa Käpälä. Oon 7-vuotias ja käyn eskaria. Siili Iikelkotti ja oravakaksoset on siellä kanssa. Mutta mä oon niitä nopeampi. Oon koko Aparaattisaaren nopein.

Lisätiedot

Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö

Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö Valtakunnallinen Harvinaisten sairauksien osaamis- ja resurssikeskus Palvelua harvinaisten parhaaksi Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö, Launeenkatu 10, 15100 Lahti invalidiliitto.fi/harvinaiset

Lisätiedot

Opas harvinaistoiminnasta

Opas harvinaistoiminnasta Opas harvinaistoiminnasta Hengitysliiton tarkoituksena on edistää hengitysterveyttä ja hengityssairaan hyvää elämää. 2 Harvinaiset Hengitysliiton harvinaistoiminta Hengitysliiton harvinaistoiminta edistää

Lisätiedot

EROKUMPPANIT. Nalleperhe Karhulan tarina

EROKUMPPANIT. Nalleperhe Karhulan tarina EROKUMPPANIT Nalleperhe Karhulan tarina Avuksi vanhempien eron käsittelyyn lapsen kanssa Ulla Sauvola 1 ALKUSANAT Tämä kirja on tarkoitettu avuksi silloin, kun vanhemmat eroavat ja asiasta halutaan keskustella

Lisätiedot

Sopeutumisvalmennuksen mahdollisuudet ja keinot tukea perhettä. Timo Teräsahjo, PsM, Aivoliitto ry

Sopeutumisvalmennuksen mahdollisuudet ja keinot tukea perhettä. Timo Teräsahjo, PsM, Aivoliitto ry Sopeutumisvalmennuksen mahdollisuudet ja keinot tukea perhettä Timo Teräsahjo, PsM, Aivoliitto ry Sopeutumisvalmennus Kuntoutujan ja hänen omaisensa ohjausta ja valmentautumista sairastumisen tai vammautumisen

Lisätiedot

VYYHTI. Kehittämistoiminnan prosessin kuvaus. Nykykäytäntöjen kartoittaminen Swot analyysin avulla

VYYHTI. Kehittämistoiminnan prosessin kuvaus. Nykykäytäntöjen kartoittaminen Swot analyysin avulla VYYHTI alle kouluikäisten ja alakouluikäisten kuntoutustyöryhmä Lapualla Kehittämistoiminnan prosessin kuvaus Nykykäytäntöjen kartoittaminen Swot analyysin avulla Nykykäytäntöjen kartoittaminen Swot analyysin

Lisätiedot

Tasavertaisen kaveritoiminnan aloituskoulutus vammattomalle vapaaehtoiselle. Kehitysvammaisten Tukiliitto Best Buddies -projekti Marraskuu 2013

Tasavertaisen kaveritoiminnan aloituskoulutus vammattomalle vapaaehtoiselle. Kehitysvammaisten Tukiliitto Best Buddies -projekti Marraskuu 2013 Tasavertaisen kaveritoiminnan aloituskoulutus vammattomalle vapaaehtoiselle Kehitysvammaisten Tukiliitto Best Buddies -projekti Marraskuu 2013 Tämä on esimerkki tasavertaisen kaveritoiminnan aloituskoulutuksesta.

Lisätiedot

...talking to me? 2011 KURSSI-info 10-15 -vuotiaille nuorille. Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus

...talking to me? 2011 KURSSI-info 10-15 -vuotiaille nuorille. Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus ...talking to me? 2011 KURSSI-info 10-15 -vuotiaille nuorille Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus zoomaa lahteen Nuoruudessa tunne-elämä, fyysiset ominaisuudet ja persoonallisuus kehittyvät ja muuttuvat.

Lisätiedot

pyöräile keinu kiipeile kokeile innostu hallitse!

pyöräile keinu kiipeile kokeile innostu hallitse! pyöräile keinu kiipeile kokeile innostu hallitse! LUKIJALLE Varhaislapsuus on kallisarvoista oppimisen ja kehityksen aikaa. Lapsi oppii leikkimällä, liikkumalla, peuhaamalla, tutkimalla ja kokeilemalla.

Lisätiedot

Lapsen huomioiminen kun perheessä on sairautta. Suvi Laru, PsM, psykologi, psykoterapeutti, opettaja

Lapsen huomioiminen kun perheessä on sairautta. Suvi Laru, PsM, psykologi, psykoterapeutti, opettaja Lapsen huomioiminen kun perheessä on sairautta Suvi Laru, PsM, psykologi, psykoterapeutti, opettaja Esityksen teemat Mitä sairaus tarkoittaa lapselle ja nuorelle? Miten sairaus näkyy perheessä? Mitä ja

Lisätiedot

TAIKURI VERTAISRYHMÄT

TAIKURI VERTAISRYHMÄT TAIKURI VERTAISRYHMÄT C LAPSILLE JOIDEN VANHEMMAT OVAT ERONNEET Erofoorumi 3.11.15 Tina Hav erinen Suom en Kasv atus- ja perheneuvontaliitto Kenelle ja miksi? Alakouluikäisille kahden kodin lapsille joiden

Lisätiedot

LAPSEN HAASTATTELULOMAKE (alle 10-vuotiaalle)

LAPSEN HAASTATTELULOMAKE (alle 10-vuotiaalle) LAPSEN HAASTATTELULOMAKE (alle 10-vuotiaalle) Lapsi Haastattelija Päivä ja paikka 1 LAPSI JA HÄNEN PERHEENSÄ Vanhempasi ovat varmaankin kertoneet Sinulle syyn siihen, miksi olen halunnut tavata Sinua.

Lisätiedot

Ei tarvitse pärjätä yksin. Uudenmaan vapaaehtoistoiminta lapsiperheiden tueksi

Ei tarvitse pärjätä yksin. Uudenmaan vapaaehtoistoiminta lapsiperheiden tueksi Ei tarvitse pärjätä yksin Uudenmaan vapaaehtoistoiminta lapsiperheiden tueksi Perheet ovat erilaisia ja elämäntilanteet vaihtelevat. Vanhemmat voivat välillä tuntea väsymystä arjen pyörittämiseen, yksinäisyyttäkin.

Lisätiedot

Kokemusten Keinu. Huoltajalle. Ohjeita Kokemusten Keinun käyttöön

Kokemusten Keinu. Huoltajalle. Ohjeita Kokemusten Keinun käyttöön Liite 2 Ohjeita n käyttöön Huoltajalle 1. Varaa tarpeeksi kiireetöntä aikaa. 2. Valitse ympäristö, jossa sinä ja lapsesi pystytte keskittymään kysymyksiin. 3. Mukauta kysymysten sanamuodot omalle lapsellesi

Lisätiedot

Tukikeskustelukoulutus. Tukikeskustelutyökaluna Olen jotain erityistä (Peter Vermeulen) Sari Kujanpää Psykologi, psykoterapeutti (VET)

Tukikeskustelukoulutus. Tukikeskustelutyökaluna Olen jotain erityistä (Peter Vermeulen) Sari Kujanpää Psykologi, psykoterapeutti (VET) Tukikeskustelukoulutus Tukikeskustelutyökaluna Olen jotain erityistä (Peter Vermeulen) Sari Kujanpää Psykologi, psykoterapeutti (VET) Peter Vermeulen Olen jotakin erityistä Kuinka kertoa lapsille ja nuorille

Lisätiedot

Peittyvä periytyminen. Potilasopas. Kuvat: Rebecca J Kent www.rebeccajkent.com rebecca@rebeccajkent.com

Peittyvä periytyminen. Potilasopas. Kuvat: Rebecca J Kent www.rebeccajkent.com rebecca@rebeccajkent.com 12 Peittyvä periytyminen Muokattu allamainittujen instanssien julkaisemista vihkosista, heidän laatustandardiensa mukaan: Guy's and St Thomas' Hospital, London, United Kingdom; and the London IDEAS Genetic

Lisätiedot

Ureakierron häiriöt ja rgaanishappovirtsaisuudet Lapsille

Ureakierron häiriöt ja rgaanishappovirtsaisuudet Lapsille Ureakierron häiriöt ja rgaanishappovirtsaisuudet Lapsille www.e-imd.org Mikä on ureakierron häiriö/orgaanishappovirtsaisuus? Kehomme hajottaa syömämme ruoan tuhansien kemiallisten reaktioiden avulla ja

Lisätiedot

X-kromosominen periytyminen. Potilasopas. TYKS Perinnöllisyyspoliklinikka PL 52, 20521 Turku puh (02) 3131 390 faksi (02) 3131 395

X-kromosominen periytyminen. Potilasopas. TYKS Perinnöllisyyspoliklinikka PL 52, 20521 Turku puh (02) 3131 390 faksi (02) 3131 395 12 X-kromosominen periytyminen TYKS Perinnöllisyyspoliklinikka PL 52, 20521 Turku puh (02) 3131 390 faksi (02) 3131 395 FOLKHÄLSANS GENETISKA KLINIK PB 211, (Topeliusgatan 20) 00251 Helsingfors tel (09)

Lisätiedot

Lapsi tarvitsee ympärilleen luotettavia, sanansa pitäviä ja vastuunsa kantavia aikuisia. Silloin lapsi saa olla lapsi. Tämä vahvistaa lapsen uskoa

Lapsi tarvitsee ympärilleen luotettavia, sanansa pitäviä ja vastuunsa kantavia aikuisia. Silloin lapsi saa olla lapsi. Tämä vahvistaa lapsen uskoa Luottamus SISÄLTÖ Perusluottamus syntyy Vastavuoroinen kiintymyssuhde Pieni on suurta Lapsi luottaa luonnostaan Lapsen luottamuksen peruspilarit arjessa Lapsen itseluottamus vahvistuu Luottamuksen huoneentaulu

Lisätiedot

SOSIAALITURVATUNNUS OSOITE POSTINUMERO JA ASUINKUNTA. KOTIKUNTA(jos eri kuin asuinkunta) PUHELINNUMERO

SOSIAALITURVATUNNUS OSOITE POSTINUMERO JA ASUINKUNTA. KOTIKUNTA(jos eri kuin asuinkunta) PUHELINNUMERO Tervetuloa lomalle Lapsenne / nuorenne on tulossa lomalle Vilperiin. Jotta loma onnistuisi mahdollisimman hyvin, meidän olisi hyvä tietää hiukan hänen toimintatavoistaan, kommunikaatiosta, toiveista ja

Lisätiedot

Vuoden 2015 kurssit. Omaishoitajat

Vuoden 2015 kurssit. Omaishoitajat Vuoden 2015 kurssit Omaishoitajat Avh-kommunikaatio Parkinsonin tauti Primaarinen ataksia Epilepsia Downin oireyhtymä CP-oireyhtymä Kehitysvammat ja -häiriöt sekä monivammat Myastenia gravis (MG) ALS Lihassairaus

Lisätiedot

Rakkaat Dikonin turvakodin ystävät ja tukijat

Rakkaat Dikonin turvakodin ystävät ja tukijat Kummikirje 1-2016 3.5. 2016 Rakkaat Dikonin turvakodin ystävät ja tukijat Olen uusi Venäjän alueen kummityön kordinaattori Ammi Kallio. Tämä on ensimmäinen kummikirje, jonka kirjoitan teille alueelta.

Lisätiedot

Esipuhe. Esipuhe. Tämäpä yllätys, sanoi Ihaa iltapäivällä nähdessään kaikkien tulevan taloaan kohti. Onko minutkin kutsuttu?

Esipuhe. Esipuhe. Tämäpä yllätys, sanoi Ihaa iltapäivällä nähdessään kaikkien tulevan taloaan kohti. Onko minutkin kutsuttu? 11 Esipuhe Tämäpä yllätys, sanoi Ihaa iltapäivällä nähdessään kaikkien tulevan taloaan kohti. Onko minutkin kutsuttu? (Nalle Puh) Paula Määtän kirjoittama Perhe asiantuntijana -teos päätyi kymmenen vuotta

Lisätiedot

LAPSIPERHEIDEN OMAISHOIDON TUKIHAKEMUS

LAPSIPERHEIDEN OMAISHOIDON TUKIHAKEMUS LAPSIPERHEIDEN OMAISHOIDON TUKIHAKEMUS SAAPUMISPÄIVÄ HAEN omaishoidon tukena ensisijaisesti palkkiota VASTAANOTTAJA palveluseteleitä Muuta, mitä? HENKILÖTIEDOT Omaishoidettavan Henkilötunnus lapsen tiedot

Lisätiedot

OMAISHOIDONTUKIHAKEMUS

OMAISHOIDONTUKIHAKEMUS OMAISHOIDONTUKIHAKEMUS Saapunut (työntekijä täyttää) Hakijaa koskevat tiedot Etu- ja sukunimi Henkilötunnus Puhelinnumero Osoite Perhesuhteet Naimaton Avioliitossa Eronnut Avoliitossa Asumuserossa Leski

Lisätiedot

Kehitysvamma autismin liitännäisenä vai päinvastoin? Maria Arvio

Kehitysvamma autismin liitännäisenä vai päinvastoin? Maria Arvio Kehitysvamma autismin liitännäisenä vai päinvastoin? Maria Arvio Mitä yhteistä autismilla (A) ja kehitysvammalla (KV)? Elinikäiset tilat Oireita, ei sairauksia Diagnoosi tehdään sovittujen kriteereiden

Lisätiedot

HENKISTÄ TASAPAINOILUA

HENKISTÄ TASAPAINOILUA HENKISTÄ TASAPAINOILUA www.tasapainoa.fi TASAPAINOA! Kaiken ei tarvitse olla täydellisesti, itse asiassa kaikki ei koskaan ole täydellisesti. Tässä diasarjassa käydään läpi asioita, jotka vaikuttavat siihen,

Lisätiedot

Ensitietoa skitsofreniasta Mitä skitsofrenia tarkoittaa?

Ensitietoa skitsofreniasta Mitä skitsofrenia tarkoittaa? Ensitietoa skitsofreniasta Mitä skitsofrenia tarkoittaa? Materiaali hoitosuhdekeskusteluihin Selkomukautus Ensitietoa skitsofreniasta Mitä skitsofrenia tarkoittaa? Opas on tehty Arjen mieli -hankkeessa,

Lisätiedot

KARVIAN ALAKOULUJEN VANHEMPAINILLAN RYHMÄTYÖT, 3.- 4. LK

KARVIAN ALAKOULUJEN VANHEMPAINILLAN RYHMÄTYÖT, 3.- 4. LK KARVIAN ALAKOULUJEN VANHEMPAINILLAN RYHMÄTYÖT, 3.- 4. LK Mitä tarkoittaa positiivinen kannustaminen? - rohkaiseminen Miten sitä voidaan toteuttaa a) kotona - jos lapsi ei vielä ymmärrä tehtävää, niin vanhemmat

Lisätiedot

Vallitseva periytyminen. Potilasopas. Kuvat: Rebecca J Kent www.rebeccajkent.com rebecca@rebeccajkent.com

Vallitseva periytyminen. Potilasopas. Kuvat: Rebecca J Kent www.rebeccajkent.com rebecca@rebeccajkent.com 12 Vallitseva periytyminen Muokattu allamainittujen instanssien julkaisemista vihkosista, heidän laatustandardiensa mukaan: Guy's and St Thomas' Hospital, London, United Kingdom; and the London IDEAS Genetic

Lisätiedot

METSOLAN PÄIVÄKODIN VARHAISKASVATUSSUUNNITELMA

METSOLAN PÄIVÄKODIN VARHAISKASVATUSSUUNNITELMA METSOLAN PÄIVÄKODIN VARHAISKASVATUSSUUNNITELMA 2011 1 Sisällysluettelo Metsolan päiväkoti......3 Toiminta-ajatus...4 Lapsikäsitys...4 Arvopohja...4 Toiminnan toteuttaminen..5 Ohjattu toiminta.6 Erityinen

Lisätiedot

Kuinka vammaisen henkilön päätöksentekoa voidaan tukea?

Kuinka vammaisen henkilön päätöksentekoa voidaan tukea? Kuinka vammaisen henkilön päätöksentekoa voidaan tukea? Maarit Mykkänen, Savon Vammaisasuntosäätiö Kehitysvammaliiton opintopäivät 2015 Tuetusti päätöksentekoon -projekti Projektin toiminta-aika: 2011-31.7.2015

Lisätiedot

Yhteistyövanhemmuus. Miten huolehdimme lapsesta eron jälkeen?

Yhteistyövanhemmuus. Miten huolehdimme lapsesta eron jälkeen? Yhteistyövanhemmuus Miten huolehdimme lapsesta eron jälkeen? On tärkeää, että lapsi saa varmuuden siitä, että molemmat vanhemmat säilyvät hänen elämässään. Toisen vanhemman puuttuessa lapsen elämästä on

Lisätiedot

Mitä tämä vihko sisältää?

Mitä tämä vihko sisältää? Asuntotoiveeni Mitä tämä vihko sisältää? 1. Kuka minä olen? 4 2. Milloin haluan muuttaa omaan asuntoon? 5 3. Mihin haluan muuttaa? 5 4. Millaisessa asunnossa haluan asua? 6 5. Millaisella asuinalueella

Lisätiedot

SELKOESITE. Autismi. Autismi- ja Aspergerliitto ry

SELKOESITE. Autismi. Autismi- ja Aspergerliitto ry SELKOESITE Autismi Autismi- ja Aspergerliitto ry 1 Mitä autismi on? Autismi on aivojen kehityksen häiriö. Autismi vaikuttaa aivojen eri alueilla. Autismiin voi olla useita syitä. Autistinen ihminen ei

Lisätiedot

Täyden kympin vapaa-aika

Täyden kympin vapaa-aika Täyden kympin vapaa-aika Miten kuvata hyvinvointia nuorilähtöisesti? Anna Anttila 18.1.2016 Muistele itseäsi noin 10- vuotiaana. Mitä useimmiten halusit tehdä, mikä toi sinulle eniten iloa? Tuottaako tekemisen

Lisätiedot

Arjen juhlaa MADEKOSKEN JA HEIKKILÄNKANKAAN KOULUILLA 2014

Arjen juhlaa MADEKOSKEN JA HEIKKILÄNKANKAAN KOULUILLA 2014 Arjen juhlaa MADEKOSKEN JA HEIKKILÄNKANKAAN KOULUILLA 2014 Arjen ilot Koulun jälkeen rättipoikki, kotiin laahustin tien poikki. Ajattelin: voisin mennä nukkumaan, ihan vain hetkeksi torkkumaan. Sitten

Lisätiedot

Kehitysvammaisten Tukiliitto - kansalaisjärjestö. Jyrki Pinomaa Jyväskylä 23.2.2012

Kehitysvammaisten Tukiliitto - kansalaisjärjestö. Jyrki Pinomaa Jyväskylä 23.2.2012 Kehitysvammaisten Tukiliitto - kansalaisjärjestö Jyrki Pinomaa Jyväskylä 23.2.2012 KVPS Tukena Oy Kehitysvammaisten Palvelusäätiö Kehitysvammaisten Tukiliitto ry yhdistys yhdistys yhdistys yhdistys yhdistys

Lisätiedot

Yhdistyksen toiminnasta vireyttä, virtaa ja vertaistukea

Yhdistyksen toiminnasta vireyttä, virtaa ja vertaistukea Yhdistyksen toiminnasta vireyttä, virtaa ja vertaistukea Mikkelin seudun Omaishoitajat ja Läheiset Maarit Väisänen OMAISHOITO MIKKELISSÄ Valtakunnallisiin arvioihin perustuen Mikkelissä on n. 3000 omaishoitajaa,

Lisätiedot

PERHEINTERVENTIOIDEN SOVELTAMINEN LASTEN JA NUORTEN VASTAANOTOLLA

PERHEINTERVENTIOIDEN SOVELTAMINEN LASTEN JA NUORTEN VASTAANOTOLLA PERHEINTERVENTIOIDEN SOVELTAMINEN LASTEN JA NUORTEN VASTAANOTOLLA Mielenterveyskeskus Lasten ja nuorten vastaanotto 0-20 v. lasten ja nuorten tunne-el elämään, käyttäytymiseen ytymiseen ja kehitykseen

Lisätiedot

Alle 30- vuotiaiden omaishoidon tukihakemus Vammaisten palvelut

Alle 30- vuotiaiden omaishoidon tukihakemus Vammaisten palvelut Alle 30- vuotiaiden omaishoidon tukihakemus Vammaisten palvelut 1. Hoidettavan henkilötiedot Haen omaishoidon tukena ensisijaisesti palkkiota palveluseteliä muuta, mitä? 1.1 Omaishoidettavan lapsen/nuoren

Lisätiedot

Tervetuloa Teinilän Lastenkotiin

Tervetuloa Teinilän Lastenkotiin Tervetuloa Teinilän Lastenkotiin Lapsen nimi: LASTEN OIKEUKSIEN JULISTUS Lapsella on oikeus Erityiseen suojeluun ja hoivaan Riittävään osuuteen yhteiskunnan voimavaroista Osallistua ikänsä ja kehitystasonsa

Lisätiedot

Lapsuus ja nuoruus. jatkuu. sairastumisen. jälkeenkin! Perhepsykoterapeutti,esh Outi Abrahamsson

Lapsuus ja nuoruus. jatkuu. sairastumisen. jälkeenkin! Perhepsykoterapeutti,esh Outi Abrahamsson Lapsuus ja nuoruus jatkuu sairastumisen Perhepsykoterapeutti,esh Outi Abrahamsson jälkeenkin! Vanhempana emme voi suojata kaikilta vastoinkäymisiltä, mutta voimme tukea heitä eri kehitysvaiheissa löytämään

Lisätiedot

Perhetyö. Ylikartanon päiväkodin Perheiden Villiinassa

Perhetyö. Ylikartanon päiväkodin Perheiden Villiinassa 1 Perhetyö Ylikartanon päiväkodin Perheiden Villiinassa 10.10.2012 Hanna Hirvonen, lastentarhanopettaja 2 MIKÄ ON PERHEIDEN VILLIINA? Ylikartanon päiväkodin avoimia varhaiskasvatuspalveluja tarjoava ryhmä

Lisätiedot

Kalevanharjun päiväkodin varhaiskasvatussuunnitelma

Kalevanharjun päiväkodin varhaiskasvatussuunnitelma Kalevanharjun päiväkodin varhaiskasvatussuunnitelma TOIMINTA AJATUS Tarjoamme lapsille niin kodinomaista elämää kuin se on mahdollista laitoksessa.säännöllisen päivärytmin avulla luomme lapsille turvallisuutta.

Lisätiedot

Kuntoutus-Auris toteuttaa vuonna 2014 Valkeassa talossa Kelan kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuksen perhekursseja sekä lasten yksilöllisiä

Kuntoutus-Auris toteuttaa vuonna 2014 Valkeassa talossa Kelan kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuksen perhekursseja sekä lasten yksilöllisiä KUNTOUTUSKALENTER I 2014 Kuntoutus-Auris toteuttaa vuonna 2014 Valkeassa talossa Kelan kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuksen perhekursseja sekä lasten yksilöllisiä kuntoutuksen perhejaksoja. Kuntoutuspäätöstä

Lisätiedot

Muurahaisia pöksyissä ja päässä.

Muurahaisia pöksyissä ja päässä. Lasten Muurahaisia pöksyissä ja päässä. Vaikka adhd ei välttämättä näkyisikään päällepäin, niin usein se kyllä tuntuu koko kehossa. Adhd voi aiheuttaa sen, että on vaikea istua paikoillaan, kuunnella tai

Lisätiedot

OMAISHOITAJAN TUEN TARVE

OMAISHOITAJAN TUEN TARVE MAISHIDN UKIMALLI Lähellä tuki-projekti 2010-2012 PAS MAISHIILANEIDEN UNNISAMISEEN ARVIINIIN SEKÄ HJAAMISEEN Satakunnan maishoitajat ja Läheiset ry, 2012 1 MAISHIAJAN UEN ARVE Mistä tunnistaa alkavan omaishoitotilanteen?

Lisätiedot

Vuoden 2016 kurssit. Meillä jälleen! MS-tauti

Vuoden 2016 kurssit. Meillä jälleen! MS-tauti Vuoden 2016 kurssit MS-tauti Parkinsonin tauti Avh Epilepsia Omaishoitajat Primaarinen ataksia ALS Lihassairaus ja/tai dystrofia Myastenia gravis (MG) CP-oireyhtymä Kehitysvammat ja -häiriöt sekä monivammat

Lisätiedot

veta www.jagvillveta.se Nuori ja suojatut henkilötiedot

veta www.jagvillveta.se Nuori ja suojatut henkilötiedot Jag vill veta www.jagvillveta.se Nuori ja suojatut henkilötiedot Tämä esite on tarkoitettu nuorille, joilla on suojatut henkilötiedot. Sen ovat laatineet yhdessä Rikosuhriviranomainen (Brottsoffermyndigheten)

Lisätiedot

TYTTÖ- JA POIKAPROGGIKSET - KOKEMUKSIA ELÄVÄST STÄ. Sainio Pia-Christine

TYTTÖ- JA POIKAPROGGIKSET - KOKEMUKSIA ELÄVÄST STÄ. Sainio Pia-Christine TYTTÖ- JA POIKAPROGGIKSET - KOKEMUKSIA ELÄVÄST STÄ KOULUELÄMÄST STÄ Sainio Pia-Christine Lähtökohdat projektin käytännön kehittymiselle: Uusi työntekijä, odotukset korkealla Tyttöjen raju päihteiden käyttö

Lisätiedot

PERHEKUNTOUTUS LAHDESSA 2012. www.lahdenkuntoutuskeskus.fi

PERHEKUNTOUTUS LAHDESSA 2012. www.lahdenkuntoutuskeskus.fi PERHEKUNTOUTUS LAHDESSA 2012 www.lahdenkuntoutuskeskus.fi Ala-asteikäisten lasten 08.07. - 14.07. (7 pv) Kurssi on tarkoitettu perheille, jossa on ala-astetta käyvä kouluikäinen liikuntavammainen tai monivammainen

Lisätiedot

Adhd-oireisen lapsen tukeminen

Adhd-oireisen lapsen tukeminen Adhd-oireisen lapsen tukeminen Savonlinna 1.12. 2015 ADHD-liitto ry 1 Hyvän hoidon merkitys lapselle Katkaista kielteisyyden kehä Mahdollistaa lapselle hyvä kehitys Mahdollistaa parempi toimintakyky Ehkäistä

Lisätiedot

TIEDONSIIRTOLOMAKE LAPSEN SIIRTYESSÄ PÄIVÄHOIDOSTA ESIOPE- TUKSEEN

TIEDONSIIRTOLOMAKE LAPSEN SIIRTYESSÄ PÄIVÄHOIDOSTA ESIOPE- TUKSEEN Huoltajien lomake TIEDONSIIRTOLOMAKE LAPSEN SIIRTYESSÄ PÄIVÄHOIDOSTA ESIOPE- TUKSEEN Tiedonsiirron tarkoituksena on helpottaa yhteistyötä kodin, päivähoidon ja koulun kanssa. Tiedonsiirtolomakkeeseen kootaan

Lisätiedot

Sosiaaliviraston palvelut autismin kirjon asiakkaille

Sosiaaliviraston palvelut autismin kirjon asiakkaille Sosiaaliviraston palvelut autismin kirjon asiakkaille Sosiaalityöntekijä Ulla Åkerfelt Helsingin sosiaalivirasto Vammaisten sosiaalityö 26.1.2010 www.hel.fi Sosiaalityö ja palveluohjaus Sosiaaliturvaa

Lisätiedot

Miten menee? lomake on työkalu vammaisen lapsen/nuoren ja hänen perheensä palvelusuunnittelun avuksi.

Miten menee? lomake on työkalu vammaisen lapsen/nuoren ja hänen perheensä palvelusuunnittelun avuksi. ANNA PALAUTETTA! Jaatinen, vammaisperheiden monitoimikeskus ry. Postios: Parivaljakontie 6, 00410 Helsinki. Käyntiosoite: Maja, Vellikellonpolku 1, Malminkartano, Helsinki Puhelin: (09) 477 1002, email:

Lisätiedot

Laadukas ensitieto perheille tukevampi ote arkeen

Laadukas ensitieto perheille tukevampi ote arkeen Laadukas ensitieto perheille tukevampi ote arkeen Koulutussuunnittelija Kehitysvammaisten Tukiliitto ry taina.koivunen-kutila@kvtl.fi 0207 718 328 Ensitieto Tietoa, joka annetaan perheelle, kun sikiön

Lisätiedot

Perhekuntoutus 2010. Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus

Perhekuntoutus 2010. Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus Perhekuntoutus 2010 Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus Yhteisen tekemisen perhetoimintakurssit Teini-ikäisten harvinaisten lasten Kurssit on tarkoitettu perheille, jossa on alle 16-vuotias liikuntavammainen

Lisätiedot

Potilasturvallisuuden edistämisen ohjausryhmä. Potilasturvallisuus on yhteinen asia! Potilasturvallisuus. Kysy hoidostasi vastaanotolla!

Potilasturvallisuuden edistämisen ohjausryhmä. Potilasturvallisuus on yhteinen asia! Potilasturvallisuus. Kysy hoidostasi vastaanotolla! Potilasturvallisuus on yhteinen asia! Potilasturvallisuus on osa hyvää hoitoa kattaa tutkimuksen, hoidon ja laitteiden turvallisuuden tarkoittaa myös sitä, ettei hoidosta aiheutuisi potilaalle haittaa

Lisätiedot

HYVÄ ARKI LAPSIPERHEILLE - sopeutumisvalmennus

HYVÄ ARKI LAPSIPERHEILLE - sopeutumisvalmennus HYVÄ ARKI LAPSIPERHEILLE - sopeutumisvalmennus Outi Ståhlberg outi.stahlberg@mtkl.fi 050 3759 199 Laura Barck laura.barck@mtkl.fi 050 4007 605 Mielenterveyden keskusliitto, kuntoutus ja sopeutumisvalmennus

Lisätiedot

1 (13) LAPSEN VARHAISKASVATUSSUUNNITELMA VASU LAPSEN NIMI SYNTYMÄAIKA

1 (13) LAPSEN VARHAISKASVATUSSUUNNITELMA VASU LAPSEN NIMI SYNTYMÄAIKA 1 (13) LAPSEN VARHAISKASVATUSSUUNNITELMA VASU LAPSEN NIMI SYNTYMÄAIKA 2 (13) TÄLLAINEN MINÄ OLEN (lapsi täyttää vanhempien kanssa) Parhaat kaverini... Tykkään... Hoitopaikassa kivaa on... Olen hyvä...

Lisätiedot

Mitä apuvälineitä epilepsiaa sairastava tarvitsee? Liisa Metsähonkala, ayl, lastenneurologi HUS

Mitä apuvälineitä epilepsiaa sairastava tarvitsee? Liisa Metsähonkala, ayl, lastenneurologi HUS Elämä hallussa epilepsian kanssa 24.9.2014 OYS Mitä apuvälineitä epilepsiaa sairastava tarvitsee? Liisa Metsähonkala, ayl, lastenneurologi HUS VAROITUS! Esitys sisältää tuotesijoittelua Tuotteet valittu

Lisätiedot

LAPSEN VARHAISKASVATUSSUUNNITELMA

LAPSEN VARHAISKASVATUSSUUNNITELMA LAPSEN VARHAISKASVATUSSUUNNITELMA Lapsen kuva Lapsen nimi Kun on oikein pieni voi lentää linnun untuvalla, nukkua orvokinlehden alla, kun on oikein pieni. Kun on oikein pieni voi istua lumihiutaleelle,

Lisätiedot

Kuolevan potilaan kohtaaminen. Heidi Penttinen, LT Syöpätautien erikoislääkäri, Syöpäkeskus, HUS Psykoterapeutti, YET

Kuolevan potilaan kohtaaminen. Heidi Penttinen, LT Syöpätautien erikoislääkäri, Syöpäkeskus, HUS Psykoterapeutti, YET Kuolevan potilaan kohtaaminen Heidi Penttinen, LT Syöpätautien erikoislääkäri, Syöpäkeskus, HUS Psykoterapeutti, YET Mikä tämän esityksen tavoite on? Saada neuvoja kuolevan ihmisen kohtaamiseen. Saada

Lisätiedot

Kehitysvammaliitto. Osallisuutta ja suvaitsevaisuutta

Kehitysvammaliitto. Osallisuutta ja suvaitsevaisuutta Kehitysvammaliitto Osallisuutta ja suvaitsevaisuutta Me Kehitysvammaliitossa uskomme, että hyvä elämä kuuluu kaikille. Toimimme sen puolesta, että kehitysvammaiset ja muut oppimisessa, ymmärtämisessä ja

Lisätiedot

TERVEISET TÄÄLTÄ IMATRAN POUTAPILVEN PALVELUKODISTA

TERVEISET TÄÄLTÄ IMATRAN POUTAPILVEN PALVELUKODISTA TERVEISET TÄÄLTÄ IMATRAN POUTAPILVEN PALVELUKODISTA KERROMME KULUNEEN VUODEN KUULUMISISTA JA VIIME VUODEN MIELEENPAINUVISTA TAPAHTUMISTA Talvella oli paljon pakkasta ja lunta. Paljon vaatteita päälle ja

Lisätiedot

Kokemuksia terveydenhuollon palveluista Etelä- ja Pohjois-Savossa sekä Pohjois-Karjalassa

Kokemuksia terveydenhuollon palveluista Etelä- ja Pohjois-Savossa sekä Pohjois-Karjalassa Kokemuksia terveydenhuollon palveluista Etelä- ja Pohjois-Savossa sekä Pohjois-Karjalassa Lisää teksti tähän TAUSTATIETOJA 1. Merkit se koht a, joka ilmaisee sukupuolesi ja ikäryhmän, johon kuulut NAINEN

Lisätiedot

Varhaiskasvatussuunnitelma

Varhaiskasvatussuunnitelma Varhaiskasvatussuunnitelma Nuolialan päiväkoti on Pirkkalan suurin, 126- paikkainen päiväkoti. Nuolialan päiväkoti sijaitsee osoitteessa Killonvainiontie 2. Toiminta päiväkodilla alkoi 2.1.2009 avoimilla

Lisätiedot

Tehtäviä. Sisko Istanmäki: Liian paksu perhoseksi

Tehtäviä. Sisko Istanmäki: Liian paksu perhoseksi Sisko Istanmäki: Liian paksu perhoseksi JULKAISIJA: Oppimateriaalikeskus Opike, Kehitysvammaliitto ry Viljatie 4 C, 00700 Helsinki puh. (09) 3480 9350 fax (09) 351 3975 s-posti: opike@kvl.fi www.opike.fi

Lisätiedot

OLETKO YKSI MEISTÄ? KUULUTKO JOUKKOOMME?

OLETKO YKSI MEISTÄ? KUULUTKO JOUKKOOMME? OLETKO YKSI MEISTÄ? KUULUTKO JOUKKOOMME? Läheiseni on sairastunut, tulevaisuus huolestuttaa minua, mistä saisin tietoa? Tuetko ja avustatko läheistäsi arjessa? Ethän jää pohtimaan asioita yksin, vaan tule

Lisätiedot

TUKIPAJA. vertaistuellinen työtapa selviytymiskeinot tasa-arvoisuus luottamuksellisuus voimaantuminen

TUKIPAJA. vertaistuellinen työtapa selviytymiskeinot tasa-arvoisuus luottamuksellisuus voimaantuminen TUKIPAJA Räätälöityä apua erityistarpeisiin Tukea vaativaan vanhemmuuteen vertaistuellinen työtapa selviytymiskeinot tasa-arvoisuus luottamuksellisuus voimaantuminen Tukipaja on toiminut vuodesta 2008,

Lisätiedot

Individuell serviceplanering

Individuell serviceplanering Palvelusuunnittelu perheen näkökulmasta Pia Jättömäki Miina Weckroth Jaatinen, vammaisperheiden monitoimikeskus ry 6.6.2013 Individuell serviceplanering ur familjens perspektiv Pia Jättömäki Miina Weckroth

Lisätiedot

Sädehoitoon tulevalle

Sädehoitoon tulevalle Sädehoitoon tulevalle Satakunnan sairaanhoitopiiri Sädehoitoyksikkö Päivitys 10//2015 Päivittäjä MM, mi Tämä opas on selkokielinen. Saat siitä tietoa helposti ja nopeasti. Ohjeen laatinut: Satakunnan sairaanhoitopiiri,

Lisätiedot

ADOPTIOLAPSI PÄIVÄHOIDOSSA

ADOPTIOLAPSI PÄIVÄHOIDOSSA ADOPTIOLAPSI PÄIVÄHOIDOSSA Adoptioperheet ry www.adoptioperheet.fi 5.9.2013 Sanna Mäkipää, TtM, terveydenhoitaja Tmi Capacitas Familia www.capacitasfamilia.fi Luennon aiheita Adoptoitu lapsi aloittaa päivähoidon

Lisätiedot

Hemodialyysihoitoon tulevalle

Hemodialyysihoitoon tulevalle Hemodialyysihoitoon tulevalle Potilasohje Olet aloittamassa hemodialyysihoidon eli keinomunuaishoidon. Tästä ohjeesta saat lisää tietoa hoidosta. Satakunnan sairaanhoitopiiri Dialyysi Päivitys 01/2016

Lisätiedot

MUISTI JA MUISTIN HÄIRIÖT

MUISTI JA MUISTIN HÄIRIÖT MEMO OHJELMA MUISTI JA MUISTIN HÄIRIÖT SELKOKIELELLÄ 2015 Inkeri Vyyryläinen (toim.) SELKOESITE MUISTI JA MUISTIN HÄIRIÖT SELKOKIELELLÄ Inkeri Vyyryläinen (toim.) Lähde: Muistiliiton esite Selkokielimukautus:

Lisätiedot

VIRVATULIKYSELY 12-13-VUOTIAILLE, kevät 2013

VIRVATULIKYSELY 12-13-VUOTIAILLE, kevät 2013 VIRVATULIKYSELY 12-13-VUOTIAILLE, kevät 2013 1. Perustiedot a) Ikä 12 vuotta 67 % 6 13 vuotta 33 % 3 b) Kuinka monetta vuotta olet oppilaana kuvataidekoulussa? 1. vuotta 22 % 2 3. vuotta 11 % 1 4. vuotta

Lisätiedot

Kuuloliitto ry Kopolan kurssikeskus PL 11, 17801 KUHMOINEN (03) 552 2111 23.1.2012

Kuuloliitto ry Kopolan kurssikeskus PL 11, 17801 KUHMOINEN (03) 552 2111 23.1.2012 Kuuloliitto ry Kopolan kurssikeskus PL 11, 17801 KUHMOINEN (03) 552 2111 23.1.2012 KOPOLAN KURSSIKESKUKSEN TOIMINTA 2012 1. SOPEUTUMISVALMENNUSKURSSIT Kuuroutuneiden ja vaikeasti huonokuuloisten sopeutumisvalmennuskurssit.

Lisätiedot

MLL:n perhekummitoiminta - auttavia käsiä ja aikuista seuraa

MLL:n perhekummitoiminta - auttavia käsiä ja aikuista seuraa Perheiden hyvinvoinnin merkitys lapselle MLL:n perhekummitoiminta - auttavia käsiä ja aikuista seuraa Marita Viertonen toiminnanjohtaja marita.viertonen@mll.fi p. 044 299 0541 MLL on kaikille avoin poliittisesti

Lisätiedot

Lasten luovuuden rohkaisu ja tarinallisuuden merkitys siinä kuvataideopettajan silmin

Lasten luovuuden rohkaisu ja tarinallisuuden merkitys siinä kuvataideopettajan silmin Lasten luovuuden rohkaisu ja tarinallisuuden merkitys siinä kuvataideopettajan silmin Vattumadon talo päiväkotiprojekti eskareille Valoveistos ja Varjoteatteri Merja Isomaa-James, Tuija Mettinen LÄHTÖTILANNE

Lisätiedot

Miten se nyt olikaan? tietoa muistista ja muistihäiriöistä

Miten se nyt olikaan? tietoa muistista ja muistihäiriöistä Miten se nyt olikaan? tietoa muistista ja muistihäiriöistä Hae apua ajoissa! www.muistiliitto.fi Muistaminen on monimutkainen tapahtumasarja. Monet tekijät vaikuttavat eri-ikäisten ihmisten kykyyn muistaa

Lisätiedot

Lapsen kannustaminen arjessa ja haasteiden kääntäminen taidoiksi. Anne Kuusisto, varhaiskasvatuksen erityisopettaja, Suomen Sydänliitto ry

Lapsen kannustaminen arjessa ja haasteiden kääntäminen taidoiksi. Anne Kuusisto, varhaiskasvatuksen erityisopettaja, Suomen Sydänliitto ry Lapsen kannustaminen arjessa ja haasteiden kääntäminen taidoiksi Anne Kuusisto, varhaiskasvatuksen erityisopettaja, Suomen Sydänliitto ry Luennon sisältö Lapsen kannustaminen Erilaiset tavat kannustaa

Lisätiedot

Kertausta aivovammojen oireista

Kertausta aivovammojen oireista Toiminta takkuaa, auttaako terapia? Toimintaterapeutti Kari Löytönen 16.4.2013 Kertausta aivovammojen oireista (Tenovuon, Raukolan ja Ketolan luennot) Aivovamman tyypillinen oirekokonaisuus Poikkeava väsyvyys,

Lisätiedot

VANHEMMAT JA RYHMÄN VASTUUHENKILÖT

VANHEMMAT JA RYHMÄN VASTUUHENKILÖT VANHEMMAT JA RYHMÄN VASTUUHENKILÖT Välitämme ja vastaamme lapsesta, asetamme rajat Ohjaamme lapsiamme omatoimisuuteen Pyrimme kasvattamaan lapsiamme terveisiin elämäntapoihin huom! Esimerkin voima :) Tarjoamme

Lisätiedot

PERHEKUNTOUTUS LAHDESSA 2013

PERHEKUNTOUTUS LAHDESSA 2013 PERHEKUNTOUTUS LAHDESSA 2013 www.lahdenkuntoutuskeskus.fi Päivitetty 23.4.2013 Teini-ikäisten liikuntavammaisten lasten 09.06. - 15.06. (7 pv), koko perhe 16.06. - 18.06. (3 pv), nuoret yksin Kurssi on

Lisätiedot

Etäopetus erityistilanteissa

Etäopetus erityistilanteissa Sairastuneen oppilaan koulunkäynnin järjestäminen kaksisuuntaisen, reaaliaikaisen videoyhteyden avulla Esimerkkitapauksena etäopetuksen järjestäminen Laitilassa, Kodjalan koululla lukuvuonna 2012 2013.

Lisätiedot

Mitä on oikeudenmukaisuus? (Suomessa se on kaikkien samanvertainen kohtelu ja tasa-arvoisuus)

Mitä on oikeudenmukaisuus? (Suomessa se on kaikkien samanvertainen kohtelu ja tasa-arvoisuus) 14 E KYSYMYSPAKETTI Elokuvan katsomisen jälkeen on hyvä varata aikaa keskustelulle ja käydä keskeiset tapahtumat läpi. Erityisesti nuorempien lasten kanssa tulee käsitellä, mitä isälle tapahtui, sillä

Lisätiedot