Pohjoissavolaista aivoterveyttä edistämässä

Transkriptio

1 Pohjoissavolaista aivoterveyttä edistämässä

2 Pohjoissavolaista aivoterveyttä edistämässä Lehden julkaisee: Aivot Narikasta hanke Pohjois-Savon Muisti ry Toimitus & taitto: Pohjois-Savon Muisti ry, Eija Rytkönen Puh Aivovammaliitto ry. p Lehden painos on kpl Pohjois-Savon Aivohalvausyhdistys ry Tulliportinkatu 25 B IIkrs Kuopio p tai Kannen kuva ja piirrokset: Janne Markkanen Painopaikka: Kopijyvä Oy, Kuopio Kuopion Parkinson-yhdistys ry Tulliportinkatu 25 B, 2 krs, Kuopio, p www. parkinson.fi/alueellinen-toiminta Pohjois-Savon Muisti ry Lapinlinnankatu KUOPIO P. (017) toimisto@psmuisti.fi

3 Kauko Pitkänen, LT neurologian erikoislääkäri kuntoutuksen erityispätevyys apulaisylilääkäri Aivoterveydestä ja aivosairauksien ennaltaehkäisystä on viime aikoina puhuttu runsaasti mediassa. Keskusteluissa on tuotu vahvasti esille mm. elintapojen ja ravinnon yhteys eri aivosairauksien ilmaantumiseen. Tieteellistä näyttöä on saatu päihteettömyyden, terveellisen ravinnon, säännöllisen liikunnan ja vilkkaan sosiaalisen elämän ja musiikin positiivisista vaikutuksista aivoterveyteen. Yhteistyötä ja välittämistä tarvitaan, jotta pystyttäisiin mahdollisimman laajalla rintamalla vaikuttamaan aivosairauksien ja - vammautumisien ennaltaehkäisemiseksi sekä kehittämään jo sairastuneiden kuntoutusta ja hyvinvointia. Ennaltaehkäisy aivoverenkiertohäiriöissä Suomessa sairastuu vuosittain n ihmistä aivoverenkiertohäiriöön. Joka neljäs sairastunut on työikäinen. Työkyvyttömyyseläkkeelle jää vuosittain 850 aivohalvauspotilasta. Sairastumisesta johtuvat vuotuiset valtakunnalliset kustannukset nousevat yli 1 miljardiin euroon. On ennustettu, että 2030-luvulla Suomessa sairastuu joka vuosi n ihmistä aivohalvaukseen. Aivohalvaukseen sairastumisen riskiä voidaan vähentää noudattamalla terveellisiä elintapoja. Tupakoimattomuus ja alkoholin liikakäytön välttäminen sekä säännöllinen liikunta ovat ennaltaehkäisyn kulmakiviä. Vähäinen liikunta ja väärä ravitsemus altistavat keskivartalolihavuuden kehittymiseen ja lisäävät riskiä sairastua aikuistyypin diabetekseen, joka on yksi tärkeimmistä aivohalvauksen riskitekijöistä. Muita riskitekijöitä ovat verenpainetauti ja korkeat veren rasva-arvot. Verenpaineen mittaaminen tulisi kuulua jokaisen suomalaisen säännölliseen terveydentilan seurantaan. Koholla olevia verenpainearvoja voidaan korjata säännöllisen liikunnan, vähäsuolaisen ruokavalion ja painon pudottamisen avulla. Verenpainetauti on luonteeltaan salakavala, sillä se ei yleensä aiheuta mitään poikkeavia tuntemuksia. Mikäli verenpaine ei normalisoidu muutamassa kuukaudessa edellä mainituin konstein, on syytä aloittaa lääkehoito. Myös koholla oleviin veren rasvaarvoihin pyritään ensisijaisesti vaikuttamaan elintapojen ja ruokavaliomuutosten avulla. Kun olen jo sairastunut Aivoverenkiertohäiriö on äkillinen tapahtuma, joka voi aiheuttaa pysyvän liikunta- ja toimintakyvyn heikentymisen. Eriasteisten halvausoireiden lisäksi siihen voi liittyä puheen ymmärtämisen tai tuottamisen ongelmia, tuntopuutoksia, näköhäiriöitä, huimausta ja tasapainovaikeuksia. Oireiden nopea tunnistaminen ja välitön hakeutuminen sairaalan ensiapuun on elintärkeää. Aivoverisuonen tukkeutuessa voi olla mahdollista, että liuotushoidolla pystytään estämään tai pienentämään aivokudoksen pysyvää vaurioitumista. Se edellyttää sitä, että liuotushoito voidaan aloittaa 4½ tunnin sisällä oireiden alkamisesta. Jokaisen sairastuneen kohdalla liuotushoito ei kuitenkaan tule kyseeseen eikä pysyvien halvausoireiden kehittymistä voida aina estää. Toimintakyvyn menetys on aina shokki sairastuneelle itselleen, mutta yhtä lailla myös hänen lähipiirinsä voi kokea uuden elämän tilanteen hyvin kuormittavana. Sairastuneen kohdalla on tärkeintä, että kuntoutus käynnistyy mahdollisimman varhaisessa vaiheessa. Kuntoutuminen on tuloksellisinta ensimmäisten viikkojen ja kuukausien aikana sairastumisesta, jolloin kuntoutus tulisi toteutua tehokkaasti. Kuntoutus tähtää halvausoireiden lievittymiseen ja toimintakyvyn vahvistumiseen. Ensimmäisten viikkojen aikana kuntoutuksen tavoitteena on parhaassa tapauksessa liikuntakyvyn palauttaminen ja omatoimisuuden saavuttaminen kaikissa itsestä huolehtimiseen liittyvissä tehtävissä. Sen jälkeen tähdätään itsenäisen toimintakyvyn vahvistumiseen muissa arkielämän tilanteissa. Vertaistoiminta Aivohalvaukseen sairastuneen tilanteen voi ymmärtää parhaiten henkilö, joka itsekin on sen läpi käynyt. Vertaishenkilö voi oman kokemuksensa kautta välittää korvaamatonta tietoa toiselle sairastuneelle. Vertaistoiminta perustuu yhteenkuuluvuuden tunteeseen ja yhteisiin kiinnostuksen kohteisiin. Vertaistoiminta on arvokasta vapaaehtoistyötä. Toiminnan arvopohjana on toisen ihmisen kunnioittaminen ja yhdenvertaisuus sekä myötäeläminen ja välittäminen. Vertaistoimintaa on Suomessa järjestetty jo muutaman vuosikymmenen ajan organisoidusti aivohalvaus- ja afasiayhdistysten kautta. Jokaisessa maakunnassa on oma paikallisyhdistyksensä, joka tarjoaa jäsenilleen monenlaisia palveluja kuten jäseniltoja, koulutustilaisuuksia, retkiä ja harrastustoiminnan tukemista. Tarkoituksena on monin eri tavoin tukea sairastunutta uudessa elämän tilanteessa. Henkisen tuen saaminen vaikealla hetkellä voi olla käänteen tekevää aivohalvaukseen sairastuneelle, jotta arjessa selviytyminen sujuisi mahdollisimman hyvin.

4 R avintoa aivoille Elämäntavat ja terveys Elintavoilla voidaan vaikuttaa merkittävästi terveyteen ja hyvinvointiin. Aivojen terveyttä edistävät samat elämäntavat kuin sydämen terveyttä eli terveellinen ruoka, liikunta ja tupakoimattomuus sekä alkoholin kulutuksen rajoittaminen suositusten mukaisiksi. Terveyttä edistävä ruoka on monipuolista ja vähäsuolaista perusruokaa, jossa rasvan laatuun on kiinnitetty huomiota. Hyviä pehmeiden rasvojen lähteitä ovat margariinit, kasviöljyt, kala ja pähkinät. Nämä edistävät aivoterveyttä. Terveellisen ruokavalion pääperiaatteiden omaksuminen auttaa arjen valinnoissa. Teemme joka päivä ruokaan liittyviä valintoja esimerkiksi kaupassa, työpaikalla ja kotona ruokapöydässä. Valitse sydänmerkki Sydänmerkillä merkittyjen tuotteiden valitseminen helpottaa ruokavalion muokkaamista rasvan ja suolan osalta terveellisemmäksi. Sydänmerkki kertoo, että tuote on omassa tuoteryhmässään parempi valinta. Kaupassa ruokakärryn voi täyttää käyttämällä hyväksi lautasmalliperiaatetta tai ruokakolmiota. Vihannes- ja hedelmäosastolta kannattaa kerätä runsaasti erilaisia kasviksia. Leipähyllyltä valitaan vähäsuolaisia ja runsaskuituisia vaihtoehtoja. Ruisleipä on tärkein kuidun lähteemme ja lisäksi ruis sisältää monia elimistöllemme tärkeitä ravintoaineita. Maitohyllyltä valitaan rasvatonta maitoa ja muita vähärasvaisia tai rasvattomia vaihtoehtoja. Lihatiskiltä löytyvät vähärasvaiset lihatuotteet ja kalat. Rasvahyllystä valitaan pehmeitä ja juoksevia rasvoja. Voin käyttö mausteenomaisesti ei huononna rasvan laatua. Määrän tulee kuitenkin olla pieni suhteessa kokonaisrasvan saantiin, koska tyydyttyneen piilorasvan saanti on runsasta suomalaisessa ruokakulttuurissa. Syö säännöllisesti Säännöllinen ateriarytmi on aivojen kannalta tärkeää ja se auttaa myös painonhallinnassa. Kun nälkä ei pääse kasvamaan liian suureksi, syöminen pysyy paremmin hallinnassa. Lautasmalli on hyvä apu aterian koostamisessa. Marjat, hedelmät ja leipä kevein päällystein ovat hyviä välipaloja. Ne lisäävät kuidun saantia ja auttavat välttämään liian pitkää ateriaväliä. Painonhallinnassa on oleellista osata erottaa todellinen nälkä mieliteosta. Nälkään ja mielihaluun voi varautua. Jääkaappiin kannattaa laittaa helposti saataville esimerkiksi kuorittuja porkkanoilla, kurkkuja tai muuta helppoa ja kevyttä naposteltavaa. Syöminen on tunneasia. Tunteet vaikuttavat syömisiin, siihen, mitä, milloin ja miksi syömme. Kannattaa miettiä millaisia tunteita syöminen sinussa herättää. Kun tunnistat syömisen ja tunteiden välisen yhteyden, olet askelta pidemmällä syömisen hallinnassa. Kompassina terveyden poluilla Tarvitsetko vinkkejä ravitsemukseen ja painonhallintaan? Tiedätkö omat terveysarvosi? Haluatko kysyä verkossa? Kaipaatko kuntoutusta tai virkistyslomaa? Haluatko liittyä vertaisryhmiin internetissä? Harkitsetko savuttomuutta? Näihin ja moniin muihin terveysasioihin saat vastauksen ottamalla yhteyttä ja tulemalla mukaan sydänyhteisömme toimintaan. Nauttikaa syksyn antimista ja reippailkaa pirteässä syysilmassa! Mari Härkönen THM, laillistettu ravitsemusterapeutti Pohjois-Savon Sydänpiiri ry

5 U ni huoltaa aivoja Tarja Liuha Terveyden ja hyvinvoinnin laitos Uni on aivojen määräaikaishuoltoa. Huollon aikana huoltomiehiä ei sovi häiritä eli nukkumapaikan on oltava rauhallinen. Univaje eli riittämätön uni laskee mielialaa. Pienikin päivittäinen univaje heikentää suoristuskykyä. Jos valvot yön, aivojen kuntoa voi verrata 0,5 promillen humalatilaan: suorituskykysi on normaalia heikompi ärryt helposti olet altis tapaturmille reaktionopeutesi on hidastunut sinun on vaikea tehdä päätöksiä tarkkaavaisuutesi kärsii Unen tarve on yksilöllinen Valtaosalla unen tarve on 7-8 tuntia (70% suomalaisista) osa pärjää luontaisesti korkeintaan 6 tunnin yöunella (2%), osa tarvitsee vähintään 9 tuntia unta (2%), huomattava osa nukkuu joko liian vähän tai liian paljon (26%) Nukutko vähemmän kuin unentarpeesi edellyttäisi. Testaa: Varaa aikaa 2 3 yötä testaamista varten et ota illalla alkoholia, koska se häiritsee unta et juo kahvia 18:sta jälkeen menet nukkumaan kun alkaa illalla väsyttää nukut siihen asti kunnes heräät ja tunnet itsesi virkistyneeksi; et tunne päivällä itseäsi uneliaaksi. Luontainen unirytmisi ja unen tarpeesi voi jo olla selvillä kolmantena aamuna. Toki minuutin päivänokoset riittävän aikaisin iltapäivisin (klo 13 ja 15 välillä) tekevät tarpeeksi nukkuvallekin hyvää! Liikkuminen kannattaa aina Aivot hyötyvät liikunnasta, koska koko elimistön verenkierron vilkastuessa myös aivoverenkierto tehostuu. Liikkuvan on helpompi hallita ylipainoa, verenpaine laskee ja stressi purkautuu luonnonmukaisella tavalla. Fyysinen rasitus lisää endorfiinien, elimistön luontaisten morfiinin kaltaisten hormonien, eritystä. Erityisesti rytminen liikunta, kuten juoksu, hiihto tai tanssi, stimuloi aivojen mielihyväkeskusta. Tämä kaikki vaikuttaa positiivisesti mielenvireyteen ja henkiseen kestokykyyn. Useimmat liikuntalajit parantavat lihastoiminnan koordinaatiota ja oman kehon hahmotusta. Eräät liikuntalajit, esimerkiksi pallopelit tai suunnistus, ovat myös älyllisesti vaativia. Tutkimus Yhdysvalloista: Näin liikunta vaikuttaa aivoihin Vuoden mittainen liikuntaohjelma voi suurentaa aivojen hippokampusta ja siten parantaa iäkkäiden muistia. Yhdysvaltalaistutkijoiden havainnot ovat hämmästyttäviä, sillä iän myötä hippokampus tavallisesti pienenee, ja sitä on pidetty lähes väistämättömänä. Tutkimuksessa 120 vähän liikkuvaa iäkästä miestä ja naista teki joko 40 minuutin kävelyitä kolmena päivänä viikossa tai osallistui verrokkiryhmään, jossa venyteltiin ja kevyesti jumpattiin. Tutkimuksen alussa ja päätteeksi tehdyt aivojen magneettikuvaukset paljastivat kävelyryhmäläisten hippokampusten suurentuneen vuoden aikana noin 2 %, kun samassa ajassa venyttelyryhmäläisten hippokampukset pienenivät keskimäärin 1,4 %. Suotuisa kehitys näkyi myös parempana menestyksenä muistitesteissä sekä tietyn aivojen kunnosta kertovan merkkiaineen lisääntymisenä, tutkijat havaitsivat. Yhdysvaltalaisten tulokset ovat tervetullut osoitus liikunnan tärkeydestä aivojen terveydelle. Ne osoittavat myös, että jo vähäinenkin liikunta kolmesti viikossa voi pysäyttää muistin heikkenemiseen liittyviä aivomuutoksia ja jopa korjata niitä. Tulokset julkaistiin Proceedings of the National Academy of Sciences -lehdessä. Uutispalvelu Duodecim Lähde: Proceedings of the National Academy of Sciences 2011 Tekstit koonnut Ani-Elina Heikkinen

6 Virikkeet aivoterveydelle Ihmisten kanssakäyminen sosiaalisessa mediassa Sosiaalinen elämä edistää merkittävästi aivoterveyttä ja muistia esimerkiksi ehkäisemällä masentuneisuutta ja vähentämällä stressiä. Se pitää mielen virkeänä ja aktivoi ihmisiä ja aivoja. Leinonen kertoo, että tarvitsemme koko ajan virikkeitä, joita sosiaalinen elämä on omiaan tuomaan. - Muistin kannalta kokonaisuus on oleellisempi kuin yksi osa-alue, ja sitä voi pitää yllä monin eri tavoin, esimerkiksi seuraamalla lehtiä, katsomalla uutisia tai juuri sosiaalisen median avulla, Leinonen kertoo. Kaikkiaan sosiaalisen elämän merkitystä aivoterveydelle on äärimmäisen vaikea mitata ja tieteen näkökulmastakin sitä on pystytty tutkimaan vain vähän. Leinonen muistuttaa, että määriä on hankala osoittaa. - Riskisuhdetta ei voi määritellä. Ei voi sanoa, että jos ei ole mitään sosiaalista elämää, niin ei muista mitään. Sosiaalinen elämä on kuitenkin jokaisen itsensä kokema asia ja jokaisella on erilaiset tarpeet, Leinonen sanoo. Virikkeellinen elämä kantaa aina pidemmälle. Ihmisen kehitys vaatii ärsykkeitä jo lapsesta lähtien, joten vanhempien sosiaalinen elämä on perheen pienimmille tärkeää. Leinosen mukaan tämä voi heijastua pitkälle vanhuuteen. Myös sairauksien etenemiseen sosiaalisella elämällä on vaikutusta. Ihmisten kanssakäyminen sosiaalisessa mediassa on tehokas virike aivoterveydelle. Kuopion yliopistollisen sairaalan neurokirurgi Ville Leinonen pitää sosiaalista mediaa aivoterveydelle yhtä hyvänä kuin kasvokkain tapahtuvaa viestintää. Sillä voi osin jopa korvata muuta sosiaalista elämää. - Jossain määrin voi korvata, mutta vaikea sanoa kuinka paljon. Sen voi jokainen määritellä omassa päässään. Sosiaalinen media voi olla muistin kannalta yhtä tehokas kuin kasvokkain tapahtuva, Leinonen pohtii. Leinonen korostaa, että sosiaalista kanssakäymistä ei voi kokonaan siirtää esimerkiksi Facebookiin, Twitteriin tai muualle nettiin. - Silloin jää esimerkiksi sanaton viestintä kokonaan. On myös sääli, että kanssakäymistä on siirretty niinkin paljon ruudulle. Muistin kannalta ei kuitenkaan todennäköisesti ole merkitystä, missä vuorovaikutus tapahtuu, Leinonen miettii. Hänen mukaansa sosiaalisen median käyttö voi pitää yhtä lailla mielen virkeänä, kuin muukin sosiaalinen kanssakäyminen. - Parempi sekin kuin ei mitään, Leinonen toteaa. On hyvin yksilöllistä, kuinka paljon ja millaista sosiaalista kanssakäymistä kukakin tarvitsee. Toiset Neurokirurgi Ville Leinosen haastattelu, viihtyvät enemmän itsekseen, toiset taas kaipaavat YLE Radio Savo / Anna Kumpulainen jatkuvasti ihmisiä ympärilleen.

7 Työikäisten muistiterveys -en opi uutta millään! -unohtuu kokonaan -ajatus pätkii, tökkii -nimimuisti on huonontunut.. -pois silmistä, pois mielestä -tavarat aina hukassa.. Miten voit ennaltaehkäistä muistisairauden puhkeamista Suurin osa muistisairauksista johtuu riskitekijöistä. Elämäntavat sekä korkeat kolesteroli- ja verenpainearvot ja ylipaino lisäävät riskiä sairastua muistisairauteen. 1.Terveelliset elämäntavat uni, ravinto, liikunta, kohtuus päihteiden käyttössä 2. Vältä ylikuormittuneisuutta, stressiä ja uupumusta 3. Aivot tarvitsevat aktivointia Tulevaisuuden haasteet työyhteisöille ja työterveyshuolloille Kognitiivista ergonomiaa voidaan tukea ja parantaa vaikuttamalla työjärjestelyihin Sopivasti -töitä, sopivissa työolosuhteissa, sopivalla vaatimustasolla ja kuormituksella Ikääntyvä työntekijä ja muuttuva työn kenttä -Terve muisti ei heikkene eikä lopu, ikä ei vie muistia Joitain muutoksia muistissa kuitenkin tapahtuu iän myötä -Työmuistin teho heikkenee jo varhaisessa keskiiässä -Mieleen palauttaminen ja reagointi hidastuvat ja tilannetekijöiden merkitys korostuu eläkeiän taitteessa -Uuden oppiminen onnistuu ja kokemus- ja yleistieto karttuvat elämän loppuun asti Ikääntyvän työntekijän työhyvinvointia voidaan tukea kognitiivisen ergonomian keinoin Työelämä muuttuu -Työn apuvälineiden muuttuminen ja hallittavan tietomäärän lisääntyminen tuovat haasteita erityisesti ikääntyville työntekijöille -Tulevaisuudessa eläkkeelle siirryttäneen yhä myöhemmin Ylikuormittuminen ja ylityöt haitaksi työteholle -Työuupumus vie puolet työmuistin tehosta -Ylityöt saattavat heikentää älyllistä suoriutumista, lyhentää yöunta sekä lisätä masennustaipumusta ja alkoholin käyttöä -Mitä enemmän ylityötunteja kertyy, sitä heikommin älyllistä toimintakykyä vaativista tehtävistä suoriudutaan Muistin ja muiden kognitiivisten toimintojen häiriöt ja niistä huolestuminen on aina otettava vakavasti -Ne ovat aina merkki jostain! -Muisti on herkkä lukuisille tekijöille, jotka vähentävät työpanoksen tehokkuutta ja huonontavat työsuorituksen laatua Näihin syihin vaikuttamalla tilanne saadaan korjattua Esim. masennus, uupumus, uniongelmat, päihteet, vitamiininpuutos Onko sinulla pitkäaikaista MUISTIN tai KESKITTYMIS- KYVYN heikkenemistä? vuotiaista työssäkäyvistä ihmistä ( 16 % ) on vastannut KYLLÄ! Suurin osa työikäisten muistivaikeuksista selittyy tarkkaavaisuuspohjaisilla työmuistin toimintahäiriöillä

8 W HO CARES?!! Aivot Narikasta hanke on lähtenyt yhteistyöhön Pohjois-Savon poliisin kanssa Who Cares koulukiertueelle. Yhteistyöllä on tarkoituksena saada nuorille välitettyä tietoa siitä, kuinka arvokkaat, ainutlaatuiset ja herkät jokaisen omat aivot ovat. Yksikin syvä humalatila tai pieni kaatuminen ja pään iskeytyminen maahan voivat aiheuttaa jo pysyviä jälkiä aivoihin. Nämä jäljet aivoissa vaikuttavat nuoren tulevaisuuteen. Miten selviytyä tulevassa työssä, harrastuksissa ja perhe-elämässä, jos korvaamattomassa kiintolevyssä ei ole enää kapasiteettia? Aivoja ei tosiaankaan voi vaihtaa uusiin! Tiesittekö, että aivovamman saa vuosittain jopa n henkilöä, joista suurin osa nuoria ja alle 35 vuotiaita aikuisia? Tuhatkunta näistä päätyy kuolemaan ja suurelle osalle henkiin jääneistä jää vakaviakin kognitiivisia oireita, kuten muistin ja toiminnan ohjauksen ongelmia. Päihteet ovat suurin yksittäinen tekijä näiden vammojen aiheutumisessa. Pohjois-Savon poliisissa tämä asia on tiedetty jo pitkään. Poliisi on työnsä puolesta ensimmäisten joukossa paikalla, olipa kyse sitten autokolarista tai väkivaltatapauksesta. Ennaltaehkäisevää työtä poliisissa on tehty vuosia sen eteen, jotta nuoret ja heidän vanhempansa ymmärtäisivät kuinka vakavasta asiasta on kyse. Pohjois-Savon poliisi on kiertänyt yläkouluja Who Cares kiertueen nimissä pitkin Pohjois-Savoa esittämässä nuorille niitä seurauksia, joita päihteet ja väkivalta voivat aiheuttaa. Seurauksia, joita poliisi näkee arjessa päivittäin. Pohjois-Savon poliisin ylikonstaapeli Eero Wetzell on tehnyt pitkän työuran ennaltaehkäisevän työn parissa. Who Cares kiertue kiertää kaikki Pohjois- Savon yläkoulut, joten useita kertoja Wetzell on saanut aukaista sanaisen arkkunsa kertoakseen nuorille poliisin näkökulmasta nähtynä sen raadollisen arjen, jota he kohtaavat työssään. Wetzell toteaakin kiertueella nuorille viikatemiehen niittävän satoa turhan paljon nuorten keskuudessa, ja nimenomaan viinan viikate on muita tuhoisampi. Tämän vuoksi jokaisen nuoren tulisi välittää itsestään ja kavereistaan niin paljon, että uskaltaa sanoa toiselle, jos meno menee hölmöilyksi. Poliisin tehtävä ei ole valvoa ja puuttua nuorten alkoholinkäyttöön ja sen seurauksiin yksin. Siihen tarvitaan niin kavereistaan välittäviä nuoria kuin lapsiensa toimista kiinnostuneita vanhempia. Myös useat eri ammattilaiset ja toimijat voivat työssään tuoda esiin sitä välittämistä, joka tässä kiireisessä yhteiskunnassa saattaa helposti jäädä monien muiden asioiden varjoon. Teksti: Juha Timoskainen

9 Aivot hapoilla! Kuopiossa järjestettiin tiistaina Pohjois-Savon ensimmäinen Aivourheilutapahtuma. Tapahtuman järjestäjien, Aivot Narikasta hankkeen ja Savonian toimintaterapeuttiopiskelijoiden yhteisenä tavoitteena oli saada tällaisen tapahtuman myötä ihmisiä ymmärtämään, että aivojen harjoittaminen on yhtä tärkeää kuin fyysinen kuntoilu. Palaute kävijöiltä olikin erittäin positiivista. Noin 300 kävijää aivourheilivat mm. muistiin, logiikkaan ja hahmottamiseen liittyvissä tehtävissä ja toiminnoissa. Toimintaterapeuttiopiskelijat järjestivät tapahtumassa myös mahdollisuuden kokeilla eri arviointivälineiden avulla käsien motoriikan toimivuutta. Tapahtuma onnistui tavoittamaan eri ikäisiä, aivojensa rassaamisesta kiinnostuneita ihmisiä. Yhden nuoren kommentti tapahtuman jälkeen oli, että aivot ovat hapoilla. Tämä oli hyvin ymmärrettävää kymmenien eri lajien jälkeen, jossa aivot joutuvat monenlaiseen työhön. Aivot Narikasta hankkeen projektityöntekijä Juha Timoskainen muistuttaakin, että aivoja tulee käyttää aktiivisesti ja löytää niille erilaisia haasteita. Aivot eivät käytöstä kulu, mutta tulee muistaa antaa niille myös latautumisaikaa levon avulla. Hyvin vähällä käytöllä olevat aivot menettävät tehoaan, joka vaikuttaa siten moniin arjen toimintoihin, sekä lisää riskiä sairastua joihinkin aivosairauksiin. Aivourheilutapahtuman kävijöistä suurin osa sai tapahtumasta virikkeitä omaan arkeensa ja löysi oman suosikkilajinsa monien pelien joukosta. Katamino, Shape by shape tai perinteisemmät ristikkoja päässälaskutehtävät vetosivat kävijöihin. Tapahtumasta saadun positiivisen palautteen pohjalta järjestäjät alkavat suunnitella jo uutta vastaavaa tapahtumaa keväälle Aivoviikolle. Joten jos joku ei päässyt tällä kertaa paikalle, niin uusi mahdollisuus koittaa pian. Aivourheilutapahtuman jälkimietteitä... Teija ja Aino lupautuivat kertomaan kokemuksiaan Aivourheilutapahtuman toteutuksesta. Molemmat opiskelevat toimintaterapeuteiksi toista vuotta. Valmistuminen häämöttää vuoden 2013 lopussa. Mikäs on päällimmäinen tunne näin tapahtuman jälkeen? Teija: Kaiken kaikkiaan positiivinen fiilis. Kävijöiden palaute oli kannustavaa. Näki, kuinka he viihtyivät, joukossa ei näkynyt kurttu- otsaisia ollenkaan. Aino: Tällaisia tapahtumia tarvitaan. Aivoterveysasia on tärkeää. Tänä päivänä verenkiertohäiriöt ja muut aivosairaudet ovat todella yleisiä. Kaikki ennakkotieto siitä, miten sairastumista voidaan ehkäistä, on tärkeää. Mitä saitte tapahtumasta toimintaterapeuttiopiskeluihin? Parasta oli oikeiden ihmisten kohtaaminen ja se miten yhdistää toimintaterapia ja tällainen tapahtuma. Huomasimme, että nämä pelit ovat työväline sekä arviointiväline. Niiden kautta pystyy havainnoimaan ja näitä voi jatkossa käyttää asiakkaiden kuntoutuksessa.

10 Yhteistyöllä pohjoissavolaista aivoterveyttä edistämässä Neljä neurologista järjestöä on lähtenyt yhteisvoimin edistämään Pohjois-Savossa alueen nuorten ja keski-ikäisten aivoterveyttä sekä auttamaan jo sairastuneiden ja vammautuneiden perheitä. Aivot Narikasta hankkeessa on yhdistetty usean toimijan voimat, jotta kolmannen sektorin aivotyö tavoittaisi alueen kohderyhmän edustajat mahdollisimman laajasti. Vuoden 2010 keväällä liikkeelle lähtenyttä hanketta hallinnoi Pohjois-Savon Muisti, jonka lisäksi mukana ovat Pohjois-Savon Aivohalvausyhdistys, Kuopion Parkinson-yhdistys sekä Aivovammaliiton aluetyö. Yhteistyössä ovat mukana myös Suomen aivotutkimus- ja kuntoutuskeskus Neuron, Pohjois-Savon poliisilaitos sekä KYS. Kolmivuotista hanketta rahoittaa Raha-automaattiyhdistys. Miksi Aivot Narikasta hanke on tarpeellinen? Kiireinen elämänrytmi ja jatkuva yhteiskunnan muutos aiheuttaa monenlaista painetta ja stressiä. Aivoperäisesti sairastuneita on tällä hetkellä Suomessa lähes puoli miljoonaa, joten sillä on jo selkeästi terveyttä sekä työ- ja toimintakykyä heikentävä vaikutus yhteiskunnallisestikin. Tarvitaan motivointia ja tietoisuutta tekijöistä, jotka vaikuttavat aivoterveyteen. Aivosairauteen sairastuneen diagnoosin jälkeen sairastuneiden perheenjäsenten huomioiminen jää usein liian vähälle. Ymmärrettävää on, että sairastunut vie suurimman huomion. Kuitenkin lähipiiri tarvitsee samalla tavalla tukea ja ymmärrystä, miten suhtautua miten tästä jatketaan eteenpäin. Mukana olevien ja myös muiden aivoperäissairaiden yhdistysten roolin lisäämistä tarvitaan jäsentensä sopeutumisessa ja hyvinvoinnin edistämisessä. Hankkeella onkin tarkoituksena edistää saman alan järjestöjen yhteistyötä kaatamalla raja-aitoja ja muuttamalla käytäntöjä enemmän tulevaisuuden yhdistystoiminnan mukaiseksi. Järjestöjä innostetaan muodostamaan toiminnallisia ja seudullisia yhteistyöalueita ja rakenteita. Samoin innostamme jäsenlähtöiseen ajatteluun; mitä yhdistykset haluavat olla tai tehdä, haluavatko he aidosti ihmisiä mukaan toimintaansa. Pyrimme ennaltaehkäisyyn, tiedottamiseen ja tukemiseen Ennaltaehkäisevä työ suunnataan ensisijaisesi nuorille ja työssäkäyville heidät tavoittavilla toimintamuodoilla. Luomme Väestötiedottamisen formaattia mukanaolevien yhdistysten jokapäiväiseen toimintaan ja tiedotukseen osoitteeseen Formaateissa huomioidaan Internetin käytön luonnollinen lisääntyminen suurten ikäluokkien eläköityessä. Sosiaalisessa mediassa haastetaan nuoret tutustumaan aivoterveysasioihin. Nettiporttaalia täydennetään jatkuvasti uusimmilla tutkimustiedoilla. Tiedottamisen tehostamiseksi otetaan käyttöön sähköinen News Letter uutiskirje yhteistyössä Muistiluotsin kanssa. Kirjettä on suunniteltu lähetettäväksi muutaman kerran vuodessa sosiaali- ja terveyspuolen sidosryhmille, jotta ryhmätoiminnat sekä hankkeessa ideoidut Tuuppari- ja VertaisTuttu- perhetoiminta saataisiin sidottua sairastavien hoitopolkuun. Terveydenhuollon työntekijöiden motivoimiseen yhdistysten toimintojen markkinoimiseksi sairastuneille tarvitaan yhteisiä ponnisteluja. Heidän roolinsa palveluketjussa on merkittävä.

11 Kehitämme myös psykososiaalista tukea painottavaa avokuntoutumisen ja -sopeutumisen mallia, jossa huomioidaan vertaistuki, sairastuneiden oma osallisuus ja tarpeet. Sairastuneille kehitetään vertaistukea jatkuvasti tarjoava, osittain itseohjautuva verkosto, jossa myös sairastuneen puolisoille, lapsille ja muille läheisille suunnataan toimintaa. Tässä toteutamme Tuupparija VertaisTuttu -perhetoimintaa, joka on uudenlainen lähestymistapa perinteiseen vertaistoimintaajatteluun. Miten toteutamme? Erityisesti nuoret huomioimme Pohjois-Savon poliisilaitoksen kanssa järjestettävällä Who Cares kiertueella Kuopion alueen yläkouluihin. Koululaiset haastetaan sarjakuvakilpailuun kuullun esityksen herättämistä ajatuksista. Parhaat sarjakuvat palkitaan. Nuorille, ja miksi ei myös muille halukkaille, suunnattua aivokuntoilutapahtumaa toteutetaan tulevana vuonna 1 2 kertaa. Sitä suunnitellaan tarjottavaksi kouluille itsenäisesti toteutettavaksi malliksi ja hyväksi käytännöksi aivoterveys-tiedottamisessa. Yrityksille suunnitellaan aivoterveysaktivointia varten Aivokuntoilusalkkua. Yhteistyössä Muistiluotsin kanssa järjestetään joka kuukauden viimeinen keskiviikko aivoterveys - & muisti-infoja. Kutsumme tilaisuuteen kiikkutuolivieraita ja vuorovaikutteisesti keskustellaan erilaisista aivoterveyteen vaikuttavista tekijöistä. Hankkeen toteutuksen loppuvaiheet painottuvat Tuupparit VertaisTuttutoiminnan kehittämiseen. Etsimme lisää halukkaita Tuuppareita kaikista aivoperäis-sairastuneista. Järjestämme yhteisiä alueellisia tapahtumia ja pyrimme saamaan Pohjois-Savon alueille omat toimintayksiköt, joita ohjataan keskitetysti hankkeen aikana ja sen päätyttyä Muistiluotsista. Minkäänlaista koulutusta työhön ei tarvita. Tuupparina toimiminen ei ole vaikeaa, siinä ihminen on toiselleen vaan ihminen. Tuupparit voisivat tehdä kyläilykäyntejä vastasairastuneiden koteihin. Kyläilyn kuluessa Tuuppari kertoilee oman alueensa yhdistysten toiminnoista, joihin sitten sairastunut voi halutessaan lähteä. Välttämättä heti diagnoosin jälkeen ei sairastuneilla ole voimia lähteä kotoa minnekään. Silloin kyläilemässä olevan Tuupparin oma sairaus ja elämänkokemus ovat varmasti kullanarvoista tukea. Tuuppareita voivat itse asiassa olla kaikki sairastuneet tai yhdistysten jäsenet ja aktiivit. Tällä ajattelulla toimintaresursseja tälle tukimallille on olemassa runsaasti. Tuupparit eri alueilta kehittävät myös yhdessä uusia toimintamuotoja kohderyhmiltä kuultujen toiveiden mukaisesti. Hankkeen päättyessä Tuupparitoiminta vakiintuu ja sairastuneille ja perheille on olemassa toimiva tukimalli, joka toimii asiakaslähtöisesti, omalla painollaan. Ani-Elina Heikkinen

12 Neljä eri neurologisten sairauksien kanssa toimivaa henkilöä pistettiin piinapenkkiin ja kysyttiin vastauksia seuraaviin kysymyksiin: 1. Kuka olet? 2. Miten tulit tällaiseen toimintaan mukaan? 3. Miten Aivot Narikasta -hanke vaikuttaa ihan tähän päivään omalta kohdaltasi? 4. Miten aivoterveydestä ja ennaltaehkäisystä huolehditaan vuonna 2020? 5. Mitä tulevaisuudessa on vertaisuus ja mikä on sen merkitys? 1. Oili Holopainen, Pohjois- Savon aivohalvausyhdistyksen puheenjohtaja, Aivoliitto ry:n liittovaltuuston jäsen, ensi vuoden alusta Liittovaltuuston puheenjohtaja, olen myös mieheni omaishoitaja. Tällä projektilla on saatu myös työikäisille sairastuneille tukihenkilöitä tuupparitoiminnan kautta.varsinkin sairauden alkuvaiheessa on tärkeää, ettei jäädä yksin eikä jätetä yksin. 4. Kun väestön ikärakenne vanhenee, niin aivoverenkiertohäiriöt lisääntyvät on hyvä että näin hyvissä ajoin tehdään ennaltaehkäisevää työtä. Hoitotoimenpiteet ovat parantuneet. Varmasti sitä myötä työelämään palaaminen tulee lisääntymään. 5. Vapaaehtoistoiminta jossain määrin lisääntyy, samoin yhteisöllisyys. Luulen, että sen tarve on jatkossa yhtä suuri kuin tänä päivänä. Mitä lopuksi haluat sanoa: Toivotan kaikki toiminnastamme kiinnostuneet mukaan. Niin sairastuneet kuin ns. terveet voivat saada merkitystä elämäänsä vapaaehtoistoiminnalla. 2. Mieheni on sairastunut aivoverenvuotoon ja kun pääsin palkkatyöstäni eläkkeelle, meillä on nyt yhteinen harrastus eli tämä yhdistystoiminta. Yhdistystoiminta on sairastuneille tärkeä vertaistukiverkosto ja samalla myös lisää jäsentensä liikunta- ja muita aktiviteettejä. Huolenani on, kuinka tavoittaisimme suuremman osan aivoverenkiertohäiriöihin sairastuneita toimintamme piiriin. 3. Aivot Narikasta hanke antaa meille mahdollisuuden vaikuttaa ennaltaehkäisevään työhön. Neljän yhdistyksen yhteistoiminnalla tavoitamme suuremman yleisön ja myös nuorisolle on mahdollista jakaa aivoterveystietoa. Koska aivot ovat Korvaamaton kovalevy (Liittomme lanseeraama 30 v juhlateema), on huolehdittava siitä, ettei turhaan tuhoa aivojaan päihteillä. Haluaisin myös omalla työlläni vaikuttaa siihen, että sairastuneet saisivat kuntoutusta ja puheterapiaa tasaveroisesti, riippumatta iästä ja paikkakunnasta. Oili Holopainen kehottaa aivohalvauksen oikeiden ilmaannuttua toiminaan nopeasti - Älä halvaannu, nopeus on aivojen pelastus, soita 112! Aivohalvaus Aivoverenkierron häiriö eli AVH on aivojen toimintahäiriö, joka johtuu aivokudoksen vaurioitumisesta. Aivoverenkiertohäiriö syntyy aivoverisuonen tukoksesta eli aivoinfarktista tai aivoverisuonen repeämän aiheuttamasta verenvuodosta. Aivojen toimintahäiriötä voivat aiheuttaa myös aivovamma, -kasvain tai tulehdus. Seurauksena aivoverenkierron häiriöistä voi olla aivohalvaus eli kudosvaurioita aivoissa Lisätietoja löydät Aivoliiton sivuilta >>>

13 Aivovamma Aivovamma on trauman yhteydessä syntynyt aivovaurio, joka syntyy päähän kohdistuneesta iskusta. Tämä voi aiheuttaa eri vaikeusasteisia vammoja, jotka luokitellaan hyvin lieviin, lieviin, keskivaikeisiin ja hyvin vaikeisiin aivovammoihin. Lisätietoja saat aivovammaliiton sivuilta: 1. Jouni Vinska, olen Aivovammaliiton aluevastaava, jota teen vapaaehtoistyönä. Minulla on mm. tukihenkilö- ja kokemuskouluttajapätevyys. 2. Sairaanhoitajaksi valmistuneena ja liikenneonnettomuuden kokeneena tunsin ja tiesin, että on olemassa voimakasta vertaistuen kysyntää aivovamman kokeneelle kohderyhmälle. Kun tulee voimakas elämänmuutos, josta jää pysyviä vammoja, se vaikuttaa koko perheeseen, parisuhde on kriisissä ja näistä johtuen vertaistukea ja tietoa tarvitaan siitä, että on olemassa apulinkkejä kriisissä olevalle. Näin asiat alkavat elämässä mennä eteenpäin. Onnettomuudesta on nyt 18,5 vuotta. Diagnoosi oli vaikea aivovamma, silti viiden kuukauden päästä olin jo töissä takaisin! Motivaatio oli niin kova päästä takaisin töihin. Luulen, että lisänä olleet hyvät puhelahjat auttoivat asiassa. Alkuvaiheessa olisin tarvinnut vertaistukea. Sitä ei kuitenkaan silloin aivovammaliiton toimesta ollut. Tutustuin itse ammattikirjallisuuteen. En suostunut syömään masennuslääkkeitä. Tajusin, että aika menee kuitenkin eteenpäin, tajusin että jotain parannusta koko ajan tapahtuu. Rupesin hahmottamaan omaa olemusta. Haitta-aste on nykyään 14 mikä tarkoittaa n. 70%:a. Aivovamma on vain sana, jossa on kirjaimia. Somaattisesti se voi olla eteneväkin, mutta yleensä aivovammasta tapahtuu kuntoutumista. Tämän tiedon haluaisin hankkeen kautta tulevan enemmän onnettomuuden kohdanneiden tietoon ja oivaltamiseen! Mopot ja moottoripyörät, niissä on kypärä pakko. Polkupyöräilijöille se on vain suositus - kauniitakin kypäriä on olemassa sen haluaisin sanoa. 4. Ennaltaehkäisy tulee olemaan tärkeämpää kuin tänään. Sosiaalipoliittisesti ajatellen väestörakenne vanhenee, tullaan kiinnittämään enemmän huomiota mm siihen, että kotona kaatumisilta vältytään. Ei esimerkiksi tuolille nousta yksin; alkoholi on myös paha. Siitä tulee välillisiä tai välittömiä vammoja. Kohtuukäyttö olisi suotavaa. En suosittele perjantaipulloa, vaan esim. muutaman lasillisen viiniä koko viikonlopun aikana - ei humalahakuisuutta rentoa iloista ryhmässä olemista! 5. Tukihenkilöitä on tällä hetkellä melko vähän tätä voitaisiin hoitaa puhelimella esim kerran viikossa soitto- ja keskusteluapua, siten vierellä kulkemista. Jouni Vinska toteaa, että mitä enemmän huomioit muita ja annat, sitä paremmalta sinusta tuntuu ja sitä enemmän saat.

14 Neljä eri neurologisten sairauksien kanssa toimivaa henkilöä pistettiin piinapenkkiin ja kysyttiin vastauksia seuraaviin kysymyksiin: 1. Kuka olet? 2. Miten tulit tällaiseen toimintaan mukaan? 3. Miten Aivot Narikasta -hanke vaikuttaa ihan tähän päivään omalta kohdaltasi? 4. Miten aivoterveydestä ja ennaltaehkäisystä huolehditaan vuonna 2020? 5. Mitä tulevaisuudessa on vertaisuus ja mikä on sen merkitys? 1.Annukka Tuovinen, olen Suomen Parkinson liiton aluetyöntekijä, alueena Pohjois-Karjala, Keski- Suomi ja Etelä- ja Pohjois-Savo. 2. Olen toimintaterapeutti koulutukseltani. Kaikki työni ovat liittyneet erityisryhmiin, vanhuksiin, eri tavoin sairaisiin ja vammautuneisiin ihmisiin. Tein Epilepsialiitossa kolmen vuoden sijaisuuden, jossa tutustuin hyvin järjestömaailmaan. Siitä jäi kärpänen järjestötyöhön ja sen jälkeen hakeuduin Parkinson-liittoon. Tätä pestiä on jatkunut nyt vuoden verran. 3. Suomen Parkinson-liitto ja paikallinen yhdistys ovat sitoutuneet Aivot Narikasta -hankkeeseen ja tietenkin minä alueella työtä tekevänä olen mukana hankkeen työryhmissä. Toivon, että pystyn toimimaan tekijöille peilinä ja pystyn oman kokemuksen kautta antamaan heille eri näkökulmia. Meidän kohderyhmässä liikehäiriösairautta sairastavien kohdalla hyvinvoinnin tukeminen on ehdottomasti pääasia. VertaisTuttu - perhetoiminnan kautta löytyy uusia tapoja tukea sekä sairastunutta että perhettä. Hankkeen tuottama materiaali on hyvä lisä Parkinson- liiton tuottamaan aineistoon. Aivoterveys tulee hyvin esille - nämä asiathan koskevat sekä terveitä että sairastuneita. 4. Toivoisin sitä, että jo peruskoulussa lähdettäisiin lapsille ja nuorille vielä aktiivisemmin kuin nykyisin kertomaan aivoterveyttä ennaltaehkäisevistä asioista! Kouluissa kyllä kerrotaan alkoholin, väkivallan ja mielialan vaihteluista mielestäni aika hyvin. Kuitenkin linkki kasvatuksessa koulun ja kodin välillä tulisi olla yhtenäisempi, jotta linjaukset olisivat enemmän samansuuntaisia. Terveelliset elämäntavat, kuten liikunta ja ravitsemus, tulisi nostaa jokaisen päivän ohjelmaan kuuluvaksi tavaksi. Kokonaisvaltaisen hyvinvoinnin tulisi olla esillä joka paikassa, ei keskitytä esimerkiksi vain yksittäisiin Urheilusuorituksiin, vaan että kokonaisuudessaan huomioitaisiin lapsen ja nuoren tasapainoinen liikunta, ravitsemus, mieliala sekä sosiaaliset suhteet. 5. Vertaisuudella on 2020 monenlaisia muotoja, jotka nykyajan tekniikka mahdollistaa. Onko se hyvä vai huono, se tullaan näkemään tulevaisuudessa. Aivot Narikasta -hanke tuo uusia innovaatioita ja tapoja sekä ennaltaehkäisyyn että vertaisten törmäämiseen toisiinsa. Parkinsonin tauti Parkinsonin tauti on etenevä neurologinen sairaus, jonka oireita ovat liikkeiden hitaus, lepovapina, lihasjäykkyys ja tasapainovaikeudet. Oireet johtuvat aivojen mustan tumakkeen solukadosta ja siitä aiheutuvasta dopamiinin vähenemisestä. Myös masennusta voi esiintyä ja sairauden myöhäisvaiheessa myös muistihäiriöitä. Taudin syytä ei tiedetä, eikä sitä osata parantaa. Oireita hoidetaan lääkkeillä ja kuntoutuksella. Suomessa Parkinsonin tautia sairastaa noin ihmistä. Lisätietoja löytyy Parkinson-liiton sivuilta >>>

15 Kaikkea pitäisi ymmärtää ja hyväksyä eikä ihmetellä ääneen - kohtele muita niin kuin haluaisit itseäsi kohdeltavan 1. Markku Wulff, olen Muistiyhdistyksen puheenjohtaja ja muistisairaan äidin omaishoitaja. 2. Vaimo houkutteli yhdistyksen toimintaan mukaan. Samaan aikaan huomattiin, että vanhemmillani oli muistiongelmia 3. Aivot Narikasta hanke vaikuttaa kahta kautta toisaalta avartaa ja antaa tietoa erilaisista aivoihin vaikuttavista tekijöistä, toisaalta laajentaa muistiyhdistyksen toiminta-aluetta huomattavasti kokonaisvastaisemmaksi aivoterveyttä ja ennaltaehkäisyä ajatellen. Myös yhdistyksen työikäisiin muistisairaisiin suuntautunut MuistiKummeli -hanke laajensi toimintaamme ja antaa lisää mahdollisuuksia muistisairauksien ennaltaehkäisyyn jo nuoresta alkaen. Muistisairaus Muisti on monimutkainen älyllinen toiminto, joka perustuu aivojen laaja-alaiseen yhteistoimintaan. Muistin vaikeudet ovat yleisiä, eivätkä aina merkitse etenevää muistisairautta.muistihäiriöden ollessa jatkuvia ja arkipäivän toimiin vaikuttavia, voi kyseessä olla muistisairaus. Muistisairaudet voidaan jaotella ohimeneviin, parannettaviin, pysyviä jälkitiloja jättäviin tai eteneviin muistisairauksiin. Yleisimmät dementiaoireita aiheuttavat muistisairaudet ovat Alzheimerin tauti, verisuoniperäinen muistisairaus, Lewyn kappale tauti ja otsalohkorappeumasta johtuva muistisairaus. Lisätietoja muistista ja muistisaurauksista Muistiliiton sivuilta >>> 4. Näen tulevaisuuden hyvänä tietoisuus koko ajan lisääntyy, yleensäkin terveyttä edistävät asiat. Miten esim. liikunnalla ja hyvällä ravinnolla voi vaikuttaa aivo- ja muistiterveyden edistämiseen. Uhkana näen sen, että tulee uusia tapoja viettää vapaa-aikaa sellaisella tavalla mikä ei välttämättä edistä ihmisen fyysistä ja henkistä terveyttä. On helppo jäädä paikalleen liikkumatta, miettimättä, miten omaan vointiinsa voisi vaikuttaa. Ruokailutavat muuttuvat epäterveelliseksi ja epäsäännölliseksi. Ja esimerkiksi normaali perusliikunta voidaan korvata kuntosalikeikoilla. Riskinä on se että kaikki tulee valmiiksi pureskeltuna, niin tieto kuin ravintokin. 5. Osa vertaistoiminnasta siirtyy verkkoon, mikä helpottaa paineiden purkamista, mutta toisaalta vähentää oikeita sosiaalisia kontakteja. Ennen vanhaan perhe ja suku olivat vertaishenkilöitä nyt jo paljon vertaistoiminta on siirtynyt verkkoon tai maksulliseksi palveluksi. Tuntuu vähän siltä, että jos et ole Facebookissa, et ole missään!

16 Merkittävä osa muistisairauksista jää diagnosoimatta Työelämä on muuttunut entistä enemmän aivoja ja muistia kuormittavaksi ja yhä useampi havaitsee unohtavansa tärkeitäkin asioita. Työikäisistä on etenevä muistisairaus noin :lla Miten muisti toimii ja miten siitä voi pitää hyvää huolta? Aivot toimivat kokonaisuutena. Yksittäiset aivosolut eivät muista tai osaa mitään. Muisti syntyy vasta, kun aivosolut ovat kasvattaneet ulokkeita ja rakentaneet keskenään monimutkaisia verkostoja. Aivosolut ja verkostot kehittyvät jatkuvasti oppimisen ja erilaisten tapahtumien myötä. Muistin toiminta ja kapasiteetti ovat yksilöllisiä. Kaksikymppisillä aivot ovat tehokkaimmillaan ja alkavat siitä hiljalleen kutistumaan. Oppimiskyky kyllä säilyy läpi elämän, terve ihminen ei höperöidy. Terve ihminen on oivaltava ja hänen muistinsa on kohtalaisen hyvä läpi elämän. Miten muistin rakenne toimii? Aistimuisti toimii koko ajan, kun kuullaan, nähdään, haistetaan, maistetaan ja tunnetaan. Aistimuistin kapasiteetti on laaja, mutta sen kesto on hyvin lyhyt. Työmuisti osallistuu informaation mieleenpainamiseen että palauttamiseen ja on ns. kaksisuuntainen käsittelypaikka. Työmuisti on hyvin häiriöherkkä. Kun jotain asiaa pohdiskellaan, sitä pyöritellään juuri työmuistissa. Säilömuistilla tarkoitetaan pitkäkestoista muistia, jossa ei juuri tule seinät vastaan. Tämä on opittujen asioiden ja kokemusten varasto, josta osa unohtuu ja muokkaantuu matkan varrella. Säilömuisti on yksilöllinen sisällöltään ja rakenteeltaan ts. kaksi henkilöä muistaa saman asian eri tavalla. Säilömuisti on laaja muistiverkosto. Huolta voi pitää monella tavoin ja kannattaa pitää läpi elämän, koska se on elämämme arvokkain sijoitussalkku, näin sanoisin. Olen viehtynyt roomalaisen valtiomiehen ja filosofin Cigeron ajatuksiin On pidettävä huolta terveydestä ja harjoitettava kohtuullisia ruumiinliikkeitä, käyttäen vain niin paljon ruokaa ja juomaa, että voimat virkistyvät siitä, eivätkä herpaannu. Mutta pidettäköön huolta paitsi ruumiista, vielä paljon enemmän hengestä ja mielestä! Sillä nämäkin kuluvat loppuun vanhuudessa, ellei ikään kuin valeta öljyä lamppuun. Eli terveellinen ruokavalio, tupakka pois, alkoholia kohtuudella ( sillä se on aivomyrkky), unta riittävästi. Käytä aivojasi, liiku ja suojaa pääsi! Heitä liika stressi nurkkaan. Osallistu sosiaalisiin rientoihin ja nauti kulttuurista. Rakasta läheisiäsi ja itseäsi. Miten muistia tutkitaan? Tutkimukset jakautuvat perusselvityksiin ja lisätutkimuksiin. Perusselvittelyissä on tavoitteena löytää hoitoa vaativat tilat mm. masennus, kilpirauhasen vajaatoiminta, sekä tunnistaa tavallisimmat muistisairaudet. Huolellinen tutkiminen / anamneesi ja läheisen haastattelu ovat kulmakivet. Erilaisia tehtäväsarjoja mm. CERAD testi on jo arkipäivää pth:ssa, jolla saadaan hyvin osviittaa tutkimusten lisäkäynnistämistä varten vai voidaanko tilaa jäädä seuraamaan. Silti, mikään yksittäinen testi muistitutkimuksissa ei riitä yksinään. Lisäksi selvitetään laboratoriokokeet, sydänfilmi, pään kuvantaminen. Toimintakyvyn määrittäminen kuuluu asiaan. Lisätutkimuksissa saatetaan tarvita erityistason osaamista ja lisätutkimuksia mm. selkäydinnestenäytteet, aivojen toiminnalliset kuvantamistutkimukset sekä laajempia neuropsykologisia tutkimuksia. Mitkä ovat ennaltaehkäisyn mahdollisuudet ja mikä perimän osuus on sairastumisessa? Muistisairauteen sairastuminen on yleensä monen tekijän summa. Suurin osa muistisairauksista ei suoranaisesti periydy, mutta riski sairastua niihin voi periytyä. Muistisairauksien puhkeamiseen vaikuttavat elämäntapatekijät ja tuo perimä. Jos suvussa on useita samaan muistisairauteen varsinkin alle 65- vuotiaana sairastunutta, voi kyse olla perimän vaikutuksesta. Aivoja kannattaa vaivata, sillä muisti paranee käytössä. Terveyttä vaalivat keinot ovat hyväksi: terveellinen ravinto, liikunta, sosiaalisuus, riittävä uni ja pään suojaaminen läpi elämän. Unohda tupakka ja liiallinen alkoholi. Näkisin nykypäivänä käänteisenä sen, että ne jotka työssään joutuvat aivonsa virittämään liki äärimmilleen menisivät vapaa-aikanaan metsään. Ne jotka eivät tarvitse niin paljon käyttää aivokapasiteetistaan koko päivää menisivät vaikka kansalaisopistoon kieliä tai muuta oppimaan, jossa aivot saa enemmän ärsykkeitä. Voiko dementiaa ehkäistä? Nykypäivän haaste on varhainen taudinmääritys. Kun ajoissa tunnistetaan, mistä muistihäiriössä on kysymys, parannettavissa olevat potilaat voidaan vielä hoitaa. Muistihoitaja Anne Airaksinen / KYS

17 Milloin kannattaa olla huolissaan muististaan? Mihin ottaa yhteyttä? Jos huomaat muistioireita itselläsi tai läheiselläsi, kannattaa rohkeasti hakeutua muistitutkimuksiin. Useimmissa terveyskeskuksissa lääkärin työparina toimii muistihoitaja, johon kannattaa ottaa yhteyttä. Ellei muistihoitajaa ole, voit suoraan hakeutua terveyskeskuslääkärin vastaanotolle. Työelämässä olevat hakeutuvat suoraan työterveyslääkärille. Myös yksityiset lääkäriasemat palvelevat muistiasioissa ( erityisesti neurologit ja geriatrit). Kuopiossa myös Muistiluotsista saa neuvoja ja ohjeita, sekä CERAD-testiä. Seuraavat oireet puoltavat tutkimuksiin hakeutumista: Henkilö itse tai omaiset ilmaisevat huolensa henkilön lähimuistista, vaikka sosiaalinen toimintakyky olisikin säilynyt Muistioire haittaa töitä ja arkiaskareita Sovittujen tapaamisten unohtelu, epätarkoituksenmukainen terveyspalvelujen käyttö, vaikeus noudattaa hoito-ohjeita Vaikeus löytää sanoja tai epäasianmukaiset sanat Päättely- ja ongelmanratkaisukyvyn heikkeneminen Käsitteellisen ajattelun heikkeneminen, esim. taloudellisten asioiden hoitamisen vaikeus Esineiden katoaminen ja niiden käyttötavan ja tarkoituksen ymmärtämisen vaikeutuminen Mielialamuutokset, ahdistuneisuus ja apaattisuus yhdessä lähimuistin heikkenemisen kanssa Persoonallisuuden muuttuminen, sekavuus, epäluuloisuus tai pelokkuus Aloitekyvyn heikkeneminen ja vetäytyminen voivat edeltää muistioiretta PÄÄN ASIAT ovat pääasiamme Pohjois-Savon Muistiluotsi on yksi Muistiliiton maakunnallisista asiantuntija ja tukikeskuksista. Tehtävänämme on varmistaa, että muistisairaat ja heidän perheensä saavat riittävästi tietoa muistisairauksista sekä ohjausta ja neuvontaa niihin liittyvistä palveluista ja etuuksista. Toimimme maakunnassamme sen puolesta, että muistihäiriöisellä henkilöllä ja hänen perheellään olisi mahdollisuus vaikuttaa ja osallistua yhteiskuntaan sen tasavertaisena jäsenenä, sairaudesta huolimatta. Rohkaisemme ja kannustamme apua tarvitsevia hakeutumaan hoidon ja tuen piiriin ajoissa. Meidän asiakkaanamme koko perhe saa tukea ja mahdollisuuden osallistua toimintaan, joka helpottaa heidän arjessa selviytymistään. Teemme työtä myös edistääksemme suomalaisten ennakkoluulotonta ja positiivista asennetta muistisairauksia kohtaan ja kannustaaksemme kansalaisia huolehtimaan aivoterveydestään. Pidä huolta muististasi & anna aikaa aivoillesi Pääasioitamme ovat: tiedon välittäminen muistista ja muistisairauksista perheiden auttaminen ja heidän arkensa tukeminen vertaistuen ja muun osallisuuden mahdollistaminen ja kuntouttavat kurssit sekä lomat Ota yhteyttä: Lapinlinnankatu Kuopio Puh.(017) toimisto@psmuisti.fi

18 Perhetyöstä voimaa arkeen VireTorin ja Muistiluotsin kanssa yhdessä tehtävä perhetyö on tarkoitettu ensisijaisesti perheille, joissa on muistisairas ja joka asuu yhdessä omaisensa kanssa. Toiminta alkoi jo vuosia sitten, mutta sitä kehitettiin edelleen Oppimistori-toiminta avaimia Pohjois-Savon väestön hyvinvoinnin edistämiseen hankkeessa ja perhetyöstä tuli osa VireTori toimintaa. VireTori on Savon ammatti- ja aikuisopiston ja Savonia ammatti-korkeakoulun yhteinen oppimisympäristö, jossa opiskelijat tarjoavat moniammatillisesti, tekemällä oppien, opintoihinsa liittyviä, hyvinvointipalveluja alueen väestölle. Perjantai on monessa kodissa Se Odotettu Päivä, jolloin Kuopion ja Varkauden lähihoitajaopiskelijat jalkautuvat perheisiin tarjoten omaishoitajille ja heidän muistisairaille läheisilleen sekä yksinasuville ikäihmisille mielen virettä ja tukea kotona asumiseen. VireTorin perhetyössä on tällä hetkellä Kuopiossa19 perhettä. Toimintaa toteuttavat pääasiassa lähihoitajaopiskelijat, mutta perheillä on mahdollisuus saada halutessaan myös VireTorin fysioterapiaopiskelijoita mukaan toimintaan. Perhetyön lähtökohtina ovat perheen tarpeet. Opiskelija tarjoaa käynneillään erilaista, kuntouttavaa tekemistä sairastuneelle ja samalla mahdollistaa omaiselle hetken omaa aikaa. Haastateltaviksi ovat lupautuneet hoidon opettaja Merja Laitinen sekä perhetyössä viime kevätlukukaudella toiminut lähihoitajaopiskelija Mari Itkonen. Hoidon opettaja Merja Laitinen Miten sinun työssäsi näkyy perhetyö toimintamuotona? Onko sitä helppo käyttää työssäsi? Kyllä tämä asiakastyö on tullut jäädäkseen. Tämä näkyy siinä, että opiskelijoiden oppimiskokemukset ovat huomattavasti vahvempia, kuin jos me keskustelisimme luokkahuoneessa esim. omaishoitajuudesta. Perhetyön kautta opiskelijoille tulee selkeä, konkreettinen kuva siitä, mitä omaishoitajuus todellisuudessa on. Opettajalle perhetyön ohjaaminen vaatii toisaalta paljon. Jos opiskelija kokee perhetyön haasteellisena, se asettaa opettajan uuteen tilanteeseen. Tilanteiden selvittäminen on vaativampaa kuin opettaminen perinteisessä luokkatilanteessa. Aidot, perheissä sattuneet tilanteet tuovat opiskelijoille monipuolisia oppimiskokemuksia. Mikä merkitys perhetyöllä on ollut opiskelijoille? Toiminta perheessä on opiskelijoillekin vaativampaa, kuin opiskelu oppilaitoksella. Joskus tämä näkyy pienoisena väsymisenä, mutta kun jakso on ohi, kaikki ovat kuitenkin sitä mieltä, että perhetyö oli antoisaa ja siellä oppi paljon. Eli perhetyö tarjoaa todella hyviä oppimiskokemuksia. Jotkut ovat sanoneet, että perhetyössä jopa opiskelija itse voimaantuu ja perhetyö oli parasta, mitä koko koulutuksessa on ollut. Kokemuksesi yhteistyöstä Muistiluotsin kanssa? Yhteistyö on ollut toimivaa ja se on meille välttämätöntä. Me tarvitsemme perhetyöhön asiakkaita ja siksi on hyvä, että tässä välissä on yhdistys, jolla on jäsenistössään halukkaita ottamaan opiskelijoita perhetyöhön. Muistiluotsin toiminnassa muistiasiantuntijana toimiminen on tärkeää. Muistiluotsi on mielestäni matalan kynnyksen paikka tulla kyselemään omia tai läheisen mieltä askarruttavia asioita - tänne on helppo tulla varmaan helpompi kuin terveydenhuollon vastaanotoille. Mitä odotat tulevaisuudelta ja mitä uusia ideoita ja unelmia sinulla on yhteistyölle? Odotan että yhteistyö jatkuu ja että yhteistyössä löydettäisiin uusia toimintamuotoja. Päivänselvää on, että tarvitsemme asiakastyötä. Sitä haluamme mielellään laajentaa. Muistisairaudet tulevat olemaan kasvava kansansairaus ja siksi opiskelijoiden on hyvä saada kokemusta muistisairaiden kohtaamisesta. Lähihoitajien toimintakenttä tulee varmaan monipuolistumaan tulevaisuudessa. Perhetyön kautta opiskelijalle voisi tulla idea vaikka oman yrityksen perustamiseen?

19 Mari ja Martta, elinikäiset ystävät! Mari Itkonen on 26 vuotias lähihoitajaopiskelija, joka valmistuu omaan ammattiin jouluna. Mari on ollut 91-vuotiaan Martan luona perheharjoittelussa. Mitä sinulle harjoittelu kotiympäristössä antoi? Se antoi mahdollisuuden tutustua syvemmin iäkkäämmän ihmisen elämään. Minulla ei ole ollut omia isovanhempia. Tavallaan minulla on aina ollut sisäinen kaipuu ikäihmisten luo. Tämä kaipaus varmaan osaltaan houkutteli minut vanhustyöhön. Olen kuitenkin onnellisessa asemassa siinä suhteessa, että poikaystävän kautta sain nyt myöhemmällä iällä itselleni isovanhemmat. Perheharjoittelussa ollut Marttakin on nykyisin minulle kuin oma mummo ja etenkin ystävä tasavertainen sellainen! Tasavertaisuus näkyy molemminpuolisena arvostuksena; minä en pidä Marttaa vanhuuden höperönä eikä hän minua pikkutyttönä. Olen ollut yhteydessä Martan kanssa myös tämän perheharjoitteluosion jälkeen. Martta on kiitollinen tästä yhä jatkuneesta yhteydenpidosta ja myös minulle se on mukava asia. Erään puhelun päätteeksi Martta sanoi, että voi kun meistä tulisi ikuiset ystävät, siihen totesimme molemmat yhdessä, että onhan meistä jo tullutkin. Avarsiko perhetyö mitenkään teoria näkemystä? Koulussa opitut teoriaosiot olivat hyvänä pohjana tällekin harjoittelulle. Perhetyössä osasikin sitten huomioida ehkä paremmin vanhuuden iän mukanaan tuomia muutoksia, mutta näin tärkeämmäksi osa-alueeksi kuitenkin sosiaalisen kanssakäymisen taidot. Henkilökemioiden toimivuus on kyllä hyvin tärkeää näin tiiviissä harjoittelussa. Kun menin Martan luokse, lähtötilanne ei ollutkaan aina sellainen kuin odotin. Kunto vaihteli ja aina hän ei ollut niin hyvässä kunnossa, että olisimme voineet lähteä vaikka ulkoilemaan. Suunnitelmia ei siis aina voitu toteuttaa. Sitten tekemistä keksittiin voinnin mukaan. Mitä jäi erityisesti mieleen ja sisimpääsi tästä harjoittelujaksosta? Tuntui todella siltä, että nyt oli oikeasti aikaa ikäihmiselle, joka muutoin viettää paljon aikaa yksinään. Pystyin paneutumaan juuri tämän ihmisen luona olemiseen. Kotihoidon harjoittelussa ollessani huomasin kotikäyntien olevan valitettavasti vain pieniä pyrähdyksiä. Perhehoidossa aikaa oli käytettävissä runsaasti. Voitko verrata tätä jaksoa esimerkiksi harjoitteluun palvelukodissa tai sairaalaympäristössä? Ei tätä voi verrata. Ympäristö on täysin erilainen. Jokaisen koti on oman itsensä näköinen, eikä arkea hallitse laitosmaiset rutiinit. Ja kummassako mieluummin tekisit valmistuttuasi työtäsi? Kotihoidossa ehdottomasti! Kotihoidossa pitää pystyä itsenäiseen työskentelyyn ja siitä minä tykkään. Samoin pidän työn liikkuvuudesta. Kotihoidon käynneillä huomasi myös miten asiakas ilahtui hoitajan käynneistä, hoitajat kun saattavat olla asiakkaalle päivän ainoita kontakteja ulkomaailmaan.

20 Aivoverenkiertohäiriöstä kuntoutuvat kokevat yhteisen harjoittelun voimavarana. Viidentoista tunnin viikkoharjoittelussa tärkeänä osana on vertaistuki: kuunteleminen, keskusteleminen, kannustaminen ja kokemusten vaihto. Suomen aivotutkimus- ja kuntoutuskeskus Neuronissa aloitettiin vuonna 2009 neurologisen kuntoutuksen kehittämishanke (NEKTI). NEKTIhankkeessa kehitetään virtuaalisia kuntoutusmenetelmiä, tehostetaan yhteistyötä eri toimijoiden välillä ja testataan uutta neurologisen kuntoutuksen mallia. NEKTI-mallissa yhdistetään yksilöllisesti ohjattu pienryhmämuotoinen harjoittelu sekä uusi kuntoutusteknologia. Yhtenä erittäin tärkeänä osa-alueena on vertaistuki. Vertaistuen merkitystä ei voi korostaa liikaa kuntoutumisesta puhuttaessa. Kuopiolainen Markku Koponen sairastui vuonna 2002 ja on aktiivisesti mukana aivohalvausyhdistyksen toiminnassa. Hän käyttää oivallisesti vertaistuesta nimeä vertaisvirta. Vertaisvirran kokee, kun viihtyy porukassa ja tuntee olevansa kuin kotonaan, sanoo Markku. Ehkä ryhmätoiminnan voisi siis ajatella olevan parhaimmillaan vertaisvirtavahvistin. NEKTIryhmäläisten mukaan vertaisuuden kokee parhaiten kuntoutusjaksoilla ja yhdistystoiminnassa. Vertaisuuden kokemus syntyy usein pakottamatta, kun annetaan aikaa toisten kuuntelulle ja omien kokemusten kertomiselle. Iloinen tekemisen meininki Tässä uudessa neurologisen kuntoutuksen mallissa kuntoutujilla on aikaa toistensa kuuntelemiseen ja kokemusten jakamiseen. Ryhmäläiset ovat omana joukkona kolme tuntia päivässä, ja viikossa yhteisiä harjoitustunteja kertyy 15. Ryhmäläiset kokevat yhteisen harjoittelun voimavarana. Kun aika ja paikka on oikea, versoo vaikka kivisestä maasta Kuntoutuminen on kovaa työtä ja puurtamista. NEKTI -ryhmässä harjoitteluilmapiiri on ollut avoin ja rohkaiseva. Se on myös kannustanut etsimään omia rajojaan ja antanut rohkeutta ylittää itsensä. Ryhmässä on iloinen tekemisen meininki. Syvälliset keskusteluhetket ja kokemusten jakaminen vuorottelevat luontevasti, sanoo Sisko. Vertainen paras tuki NEKTI -ryhmäläiset kertoivat omia kokemuksiaan siitä, mitä kaikkea vertaistukikäsite sisältää. Yhtä mieltä oltiin siitä, että vertaistukea pystyvät jakamaan toisilleen ne, jotka ovat käyneet läpi samantyyppiset kokemukset. Ihmiset, jotka ymmärtävät puolesta sanasta, miltä tuntuu, sanoo sotkamolainen Sisko Hartikainen. Toisten kuunteleminen, kokemusten vaihto ja tasaarvoisuus ovat ryhmäläisten mielestä tärkeitä asioita vertaistuesta puhuttaessa. Vertainen on paras tuki, lohduttaja ja rohkaisija, jatkaa Sisko Hartikainen. Hän tietää kokemuksesta, mistä puhuu. Hartikainen sairastui noin 1,5 vuotta sitten. Siitä asti kuntoutuminen on vienyt pääosan hänen ajastaan. Ryhmätoiminta on parhaimmillaan yhteen hiileen puhaltamista

21 t Kokemusten lisäksi vertainen on paras ajankohtaisen tiedon lähde onnistuneista kuntoutumis- ja terapiapalveluista sekä yhdistystoiminnasta. Terveydenhuollon ammattilaisilla on paljon tietoa sairaudesta ja kuntoutumisesta, ja sitä tarvitaan erityisesti heti akuuttivaiheessa, mutta kokemus sairastumisesta puuttuu. Vertainen on arkielämän asiantuntija ja tuntee kuinka monet asiat käytännössä toteutuvat tai mikä on haasteellista. Hän opastaa ja näyttää omalla esimerkillään, kuinka uudenlaisessa, muuttuneessa elämäntilanteessa voi oppia elämään. Vertaisen kanssa on mahtava päästää höyryjä pihalle. Toisaalta on upeaa kehitellä ideoita ja miettiä mahdollisia keinoja niiden toteuttamiseen, kertoo Sisko Hartikainen. Afasia ei estä osallistumista NEKTI- ryhmässä kommunikaatio toimii kuntoutujien välillä. Lähes jokaisessa NEKTI- ryhmässä on ollut mukana yksi tai useampi afaattinen kuntoutuja, eivätkä puhevaikeudet ole estäneet ryhmäytymistä muiden kanssa. Toiset ryhmäläiset ovat ottaneet heidät huomioon ja yhteinen kieli ajatustenvaihtoon on vähitellen löytynyt. Moni on näin saanut rohkeutta osallistua omalla tavallaan yhteisiin keskusteluihin. Ryhmäläisten ollessa toimintakyvyltään samantasoisia myös arjen haasteet ovat usein samankaltaisia. Parhaimmillaan vertaistuki on vastavuoroista. Kuntoutujat ovat omassa kuntoutumisessaan eri vaiheissa, ja se lisää vertaistuen syvyyttä ja antaa uutta näkökulmaa asioihin. Huumori on harjoittelun, ja myös vertaistuen, kantava voima. Joskus hieman rankkakin huumori on ryhmässä sallittua ja auttaa jaksamaan. Kuntoutujaa ei saa jättää yksin Ryhmään kukin tulee juuri sellaisena kuin on ja jokaisen persoonallisille vivahteille on tilaa. On ollut mielenkiintoista seurata, kuinka ryhmä hioo jäsentensä terävimmät särmät harjoittelujakson aikana. Samalla muotoutuu vahvasti aistittava mehenki, joka välittyy hyvin myös ryhmän ulkopuolelle. Joka kerta sitä jaksaa vain ihmetellä, kuinka ryhmähenki muodostuu omanlaisekseen, ainutlaatuiseksi, ryhmän toimintaa kannattelevaksi tekijäksi, kuvailee fysioterapeutti Hanne Lahtipelto, joka on ollut mukana jokaisessa NEKTI-ryhmässä. Kaikki erityislaatuiset asiat muodostuvat pienistä tärkeistä palasista, niin myös ryhmähenki, jossa jokainen erilainen kuntoutuja täydentää kokonaisuutta. NEKTI-ryhmien päätöstilaisuuksissa käydään läpi jakson aikana syntyneitä tunteita kuvien kautta. Yhteen nivoutuvat hirrenpäät, sateenkaari, omenapuu ja ankanpoikue ovat hyviä esimerkkejä siitä, kuinka ryhmämäläiset ovat kuvailleet syntynyttä vertaistukea. Kahdenkymmenen NEKTI-ryhmän kokemus on osoittanut vertaistuen tärkeän merkityksen jaksamisessa, mutta näkyy se myös kuntoutustuloksissa, vahvistaa Lahtipelto. Kun kaveri tsemppaa vieressä, jaksaa sitä yrittääkin vielä enemmän, täydentävät NEKTIryhmäläiset Lahtipellon näkemystä. Oikeastaan ryhmäharjoittelussa toteutuu aidoimmillaan tärkein ajatus koko kuntoutusprosessissa. Tulee huolehtia siitä, että kuntoutuja ei jää yksin missään vaiheessa. Siinä meillä terveydenhuollon ammattilaisilla riittää edelleen kehittämishaastetta tulevaisuudessa. Tällainen pienryhmämuotoinen tehoharjoittelu vaikuttaa toimivalta keinolta syventää myös vertaisuuden kokemusta ja se antaa parhaimmillaan - Siskon sanoin: Elämisen rikkautta. Kirjoittajat projektisihteeri ja fysioterapeutti Anne Ruokonen sekä projektipäällikkö Heli Vehkala NEKTI- työryhmä (vasemmalta oikealle): fysioterapeutti ja projektisihteeri Anne Ruokonen, projektin vastuullinen johtaja, ylilääkäri Pekka Jäkälä, projektipäällikkö, TtM Heli Vehkala, toimintaterapeutti Auli Miettinen sekä fysioterapeutti Hanne Lahtipelto.

22 Palvelupisteet ja verkottuminen aivoperäisesti sairastuneiden avuksi Aivoperäisesti sairaiden hoitoketjussa on puutteita ja aukkoja. Tällaisia puutteita ovat mm. se, että sairastuneen perheen ja omaisen avun tarve jää usein huomioimatta, sairastuneen oma ääni ja tarpeet pääsevät huonosti esille, kuntouttaminen on keskittynyt lääkinnälliseen/fyysiseen puoleen eikä sairastuneita osata ohjata terveydenhuollon puolelta sosiaalisen tuen, esimerkiksi järjestöjen avun piiriin. Hoitoketju on pirstaleinen, jonka vuoksi sairastuneet ja heidän omaisensa eivät usein osaa etsiä oikeanlaista apua. Tekemällä yhteistyötä ja kehittämällä palveluja ja tukimuotoja sairastuneiden tarpeita vastaaviksi, voidaan saavuttaa sairastuneiden ja yhteiskunnankin kannalta parhaita ratkaisuja. Parhaassa tapauksessa sairastuneiden sairauden tuoman kriisin käsittely helpottuu ja toimintakyky kohenee, elämänhallinta paranee sekä arjessa toimiminen on helpompaa. Yksi mahdollinen ratkaisu moniin ongelmiin olisi palvelujen saattaminen yhteen paikkaan, esimerkiksi yhteispalvelupisteeseen. Pisteestä olisi mahdollista saada neuvoja, apua ja tietoa kuinka toimia uudessa muuttuneessa elämäntilanteessa, esimerkiksi vaikean sairauden kanssa. Paikka olisi sijoitettu niin, että perheiden on helppo löytää sinne. Palvelupiste mahdollistaisi myös samassa elämäntilanteessa olevien perheiden kohtaamisen. Sieltä ohjattaisiin myös eteenpäin, esimerkiksi järjestöjen tai oikeiden sosiaalipalvelujen piiriin sekä autettaisiin sosiaaliturvaan liittyvissä asioissa. Tarvittaessa yhteistyötä tehtäisiin myös terveydenhuollon ja muiden toimijoiden kanssa. Toinen keino auttaa sairastuneita ja heidän perheitään on saada samassa elämäntilanteessa olevat perheet liittymään yhteen ja tätä kautta tukemaan toisiaan. Useissa tutkimuksissa on todettu sairastuneiden toimintakyvyn kohentuneen mm. vertaisuuden voimalla. Myös omainen voi saada apua vertaistuesta ja toisten kokemusten kautta oman tilanteen hyväksyminen ja arki voi helpottua. Järjestöt ja hankkeet ovat yksi väylä yhdistää perheet. Tuupparit auttavat eteenpäin Tein keväällä 2011 sosiaalityön kandidaatin tutkielman aiheesta Psykososiaalinen tuki ja vertaistuki aivoperäisesti sairastuneen tukena. Psykososiaalisuuden jaoin kahteen osioon tukeen ja tukemiseen. Tukemisella käsitän ammattilaisten suorittaman toiminnan, esimerkiksi ihmisen voimaannuttamiseen pohjautuvat työskentelymenetelmät ja kuntouttavassa sosiaalityössä käytettävät menetelmät. Psykososiaalisen tuen puolestaan määrittelin ei ammatilliseksi tueksi, joka voi olla vertaistukea eri muodoissa tai lähiverkostoilta eli mm. omaisilta ja ystäviltä saatua tukea. Sosiaalinen tuki taas voi olla sekä ammatillista että ei ammatillista tukea. Tutkielmassani tulin siihen johtopäätökseen, että vertaisuuden ja psykososiaalisen tuen avulla aivoperäisesti sairaan elämänhallinta paranisi ja sairauden tuoman kriisin käsittely ja siitä selviytyminen olisi helpompaa. Aivoperäisesti sairastuneet tarvitsisivat psykososiaalisia tukemisen muotoja, koska ne ottavat huomioon sairauden aiheuttaman kriisin ja yksilön psyykkisen ja sosiaalisen puolen, jotka jäävät kuntoutuksessa tällä hetkellä vähemmälle huomiolle. Vertaistuki auttaa sairastunutta käsittelemään sairauden tuomaa kriisiä yhdessä samanlaisessa tilanteessa olevien ihmisten kanssa. Sen todettiin tukimusten perusteella myös joissakin tapauksissa vastaavan ammattilaisten antamia palveluja ja tukia. Vertaistuki koettiin tutkimusten perusteella laadullisena tukena, elämänlaatuun vaikuttajana ja neuvojana esimerkiksi sosiaalietuuksia koskevissa asioissa. Ongelmana on kuitenkin rahoituksen saaminen kyseisille tukimuodoille. Lisäksi kotimaista tutkimustietoa kaivataan lisää. Tulevana syksynä aion antaa oman panokseni tutkimustieton kehittämiseksi; jatkan aiheen tutkimista Pro Gradu tutkielmaksi. Aivot Narikastahanke kehittää Tuuppareita aivoperäisesti sairaiden ja heidän perheidensä tueksi. Samassa elämäntilanteesssa olevat sairastuneet ja heidän perheensä on etsitty hankkeen kautta yhteen. Perheillä on mahdollisuus jakaa kokemuksia, auttaa toisiaan eteenpäin arjessa sekä tukea elämään sairauden kanssa. Tarkoitukseni on haastatella tai muulla tavoin kerätä tietoa Tuuppari- toiminnan vaikutuksista sairastuneille ja heidän perheilleen. Tutkimustiedon hankkiminen on tärkeää mm. siksi, että vastaavanlaisen toiminnan merkitys ymmärrettäisiin kuntien ja yhteiskunnan taholta. Erityisesti alle 65-vuotiaat sairastuneet ovat ryhmä, jolla voisi vielä olla jopa työkykyä jäljellä. Tuupparitoiminnan kaltaisten tukimuotojen kehittämiseen kannattaa yhteiskunnallisessakin mielessä panostaa, sillä perheiden ei tarvitsisi turhaan etsiä apua esimerkiksi terveydenhuollon puolelta. Lisäksi toimintakyvyn kohennuttua heille voi syntyä halu toimia esimerkiksi järjestöjen vapaaehtoistyössä tai "rinnallakulkijana tai tuupparina" toiselle sairastuneelle tai perheelle. On fakta etteivät kaikki perheet koe tarvitsevansa apua sairauden kanssa selviytymiseen, mutta ne jotka osallistuvat Tuuppari- toiminnan kaltaisiin toimintoihin, hyötyvät siitä suuresti. Teksti: Hanna Väätäinen, sosiaalityönopiskelija

23 Mikä ihmeen Tuuppari VertaisTuttu?? Olet saattanut törmätä Tuuppari käsitteeseen viime aikoina, ja viimeistään tässä lehdessä. Jos olet sattunut liikkumaan esimerkiksi torilla, jossa Tuupparit ovat olleet Aivohuoltamon vaihtoehtoterassilla jakamassa aivoterveystietoa tai käynyt aivoterveystapahtumissa kuuntelemassa jonkun Tuupparin tarinaa, niin silloin olet tavannut Tuuppari VertasiTutun ilmielävänä. Tuupparit ovat uusi ryhmä/yhteisö, jossa on yli diagnoosirajojen lähdetty kehittämään toimintaa aivosairauksiin sairastuneille ja heidän perheilleen. Jokaisella Tuupparilla on oma kokemus aivosairaudesta joko itse sairastuneena tai omaisena. Sekä tärkeimpänä, halu auttaa muita! TuuppariTreffeillä tavataan Tuupparit kokoontuvat noin kerran kuukaudessa TuuppariTreffien merkeissä suunnittelemaan ja ideoimaan uusia tapahtumia ja toimintoja. Tuupparit ovat muun muassa heti alkuvaiheessa olleet mukana suunnittelemassa ja toteuttamassa Tuupparivideon syntymistä. Videolla Tuupparit kertovat omien elämänkokemustensa valossa kokemuksiaan sairauden kanssa elämisestä. Tuupparivoimin on syntynyt myös jo kaksi laulua, joihin sanat on tehnyt Tuupparitoiminnassa mukana olevan Eeva Salmenkosken isä Pertti Lyytinen ja sävelen taasen Annikki Miettisen pelimanniystävä Jukka Suominen. Tuupparitoiminta on käynnistynyt vasta kesällä, joten alkutaipaleella ollaan toiminnan suhteen. Voimavaroja ja mahdollisuuksia tällä ryhmällä on moneen, ja kun saadaan vielä lisää aktiivista ja innokasta Tuupparia mukaan, niin alkaa alueellisestikin toiminta näkyä pitkin Pohjois-Savoa. Mutta kysytäänpä itse Tuuppareilta, mitä he ajattelevat toiminnasta: Kuka oot ja mistä tuut?: Miksi lähdit mukaan Tuupparitoimintaan?: Miltä on tuntunut olla mukana toiminnassa?: Mitä haluaisit sanoa Tuupparitoimintaan mukaan tuleville tai haluaville?: Antero Miettinen, Kuopiosta: ajattelin kävästä katsomassa mitä toiminta pitää sisällään ja kun se jollakin tavalla selvis, niin ajattelin,että miks ei. Jos kukaan ei uskalla eikä ota kantaa kertoa uudelle kaverille asiasta niin monikin käpertyisi ja jäisi yksin funtsimaan ja kenties synkistymään sairautensa kanssa. hyvä henki het alussa on tärkee ettei säikähä ja tule enää uudelleen. Näin ensi näkemältä mukavaa olla ainakin tässä vaiheessa mukana. haluaisin sanoa,että niin kuin sota aikana vanhat jermut on sanoneet, että 'kaveria ei jätetä' niin eiköhän käytetä samaa mottoa tai ainaskin yritetään niillä voimavaroilla mikä itse kullakin jäljellä on Merja Kolehmainen, Siilinjärveltä: Halu auttaa saman kokeneita. Oma hyvä kokemus vertaistuesta ja sen tarpeellisuudesta! Tämän lyhyen kokemuksen perusteella, erittäin hyvältä, hyvä organisaatio ja porukka. Rohkeutta tulla mukaan ja avointa mieltä. Haluaisitko sinä Tuuppari-VertaisTutuksi? Löytyisikö sinulta halua, intoa ja kykyä lähteä kehittämään sairastuneiden ja heidän perheidensä hyvinvointia omalla alueellasi? Tuupparitoiminta antaa mahdollisuuden siihen! Lisätietoja: Juha Timoskainen, puh ,