Ennakoivat Geenitutkimukset. Potilasopas. Kuvat: Rebecca J Kent rebecca@rebeccajkent.com
|
|
- Kai Mäki
- 8 vuotta sitten
- Katselukertoja:
Transkriptio
1 Ennakoivat Geenitutkimukset Tämän potilasoppaan on kehittänyt The Genetic Interest Group. Kääntänyt Tiina Lund-Aho. Toukokuussa 2009 Tätä työtä tuki EuroGentest, joka on Euroopan yhteisön tutkimuksen kuudennen puiteohjelman rahoittama verkosto. Kuvat: Rebecca J Kent rebecca@rebeccajkent.com Potilasopas
2 2 Ennakoivat Geenitutkimukset Tämä potilasopas kertoo muiden perinnöllisten sairauksien kuin syöpien ennakoivista geenitutkimuksista. Se auttaa vastaamaan seuraavanlaisiin kysymyksiin: Mikä ennakoiva geenitutkimus on? Miksi jotkut päättävät osallistua sellaiseen? Mitä sinun kannattaa ottaa huomioon, kun harkitset ennakoivaan geenitutkimukseen osallistumista? Osa 1. Geeneistämme Ymmärtääksesi, mitä ennakoiva geenitutkimus tarkoittaa, on hyvä tutustua aluksi geeneihin ja kromosomeihin. Geenit ja Kromosomit Ihmiskeho muodostuu miljoonista soluista. Useimmat solut sisältävät ihmisen koko geenistön. Geenejä on tuhansia, ja ne ohjaavat kaikkia elimistön toimintoja. Geenit määräävät monia piirteitämme, kuten silmien värin, veriryhmän ja pituuden. Geenit sijaitsevat kromosomeissa. Kromosomit ovat rihmamaisia rakenteita solun tumassa. Ihmisen lähes kaikissa soluissa on tavallisesti 46 kromosomia. Kromosomit periytyvät vanhemmilta, 23 kummaltakin. Kromosomeja on siis 23 paria. Koska kromosomit muodostuvat geeneistä, perimme useimpia geenejä kaksin kappalein, yhden kummaltakin vanhemmalta. Tämän vuoksi meillä on usein molempien vanhempiemme piirteitä. Geenit ja kromosomit muodostuvat kemiallisesta yhdisteestä, deoksiribonukleiinihaposta eli DNA:sta.
3 00251 Helsingfors tel (09) (kanslia) fax (09) FOLKHÄLSANS GENETISKA KLINIK Annika Orre Kauppapuistikko 23 A, Vaasa tel (06) Kuva 1: Geenit, kromosomit ja DNA 3 Joskus saatamme periä jonkin geenin toisen (tai molempien) kopion muutoksen (mutaation), tai sellainen voi syntyä, ja geeni lakkaa toimimasta oikealla tavalla. Tällainen muutos voi aiheuttaa perinnöllisen sairauden, koska geeni ei anna elimistölle oikeanlaisia ohjeita. Erilaisia perinnöllisiä sairauksia on tuhansia; muutamia esimerkkejä ovat lihasdystrofia, Huntingtonin tauti ja AGU-tauti. Jotkin näistä sairauksista ovat synnynnäisiä, toiset taas puhkeavat myöhemmällä iällä. Tämä potilasopas käsittelee lähinnä myöhemmällä iällä puhkeavia sairauksia. Osa 2. Tutkimuksesta Mikä ennakoiva geenitutkimus on? Ennakoiva geenitutkimus voi antaa tietoa siitä, sairastuuko henkilö tulevaisuudessa tiettyyn tautiin vai ei, tai onko hänellä riski sairastua tiettyyn tautiin, yleensä myöhemmällä iällä. Tutkimus tehdään yleensä verinäytteestä. Genetiikan
4 4 laboratoriossa verinäyte analysoidaan, jotta saadaan selville, onko kyseiseen tautiin liittyvässä geenissä tai geeneissä muutoksia. Potilasoppaassa Mitä Genetiikan Laboratoriossa Tapahtuu? kerrotaan tarkemmin, kuinka geenejä tutkitaan. Miksi harkitsisin ennakoivaan geenitutkimukseen osallistumista? Jos suvussanne esiintyy tiettyä perinnöllistä sairautta, ja sairauden aiheuttava geenimuutos tunnetaan, voit mahdollisesti osallistua ennakoivaan geenitutkimukseen, joka kertoo, oletko perinyt kyseisen geenimuutoksen. Saatat haluta geenitutkimusta, jos: 1. kyseinen sairaus on ennaltaehkäistävissä tai sen oireet tehokkaasti hoidettavissa, tai jos 2. sairautta ei voi ennaltaehkäistä eikä sen oireita tehokkaasti hoitaa, mutta: tieto voi auttaa sinua päättämään lasten hankinnasta, tai kertoa sinulle enemmän lastesi sairastumisriskistä. uskot, että kun tiedät enemmän riskistäsi sairastua kyseiseen tautiin, se auttaa sinua tekemään elämäsi tärkeitä päätöksiä mm. terveydenhoitoosi liittyen. haluat haluat tietää enemmän tulevaisuudestasi ja elät mieluummin varmuudessa kuin epävarmuudessa. VÄESTÖLIITON PERINNÖLLISYYSKLINIKKA (Kalevankatu 16), PL 849, Helsinki puh (09) suora faksi (09) KYS Kliinisen genetiikan poliklinikka PL 1777, Kuopio puh (017) faksi (017) OYS Perinnöllisyyslääketieteen klinikka PL 24, OYS puh (08) faksi (08) TAYS Kliinisen genetiikan yksikkö PL 2000, Tampere Perinnöllisyyspoliklinikka puh (03) tai (03) Äitiyspoliklinikka, sikiötutkimukset puh (03) faksi (03) TYKS Perinnöllisyyspoliklinikka PL 52, Turku puh (02) faksi (02) FOLKHÄLSANS GENETISKA KLINIK PB 211, (Topeliusgatan 20)
5 2 vakuutuksesta päätettäessä. Väestöliiton tietolehtiset Tietolehtisiä yleiskatsaukseksi tiettyyn sairauteen tai oireyhtymään Rinnekoti - Tietoa harvinaisista pienryhmistä: Orphanet Kaikille avoin verkkopalvelu, josta saa tietoa harvinaisista sairauksista ja niihin liittyvistä tutkimuksista ja hoidoista, ja linkkejä potilasyhdistyksiin ympäri Euroopan. EuroGentest Kaikille avoin verkkopalvelu, josta saa tietoa geneettisistä tutkimuksista, ja linkkejä potilasyhdistyksiin ympäri Euroopan. Tai perinnöllisyysklinikaltasi: HUS PERINNÖLLISYYSLÄÄKETIETEEN YKSIKKÖ PL 140 (Haartmaninkatu 2 B), HUS puh (09) faksi (09) HUS SIKIÖTUTKIMUSYKSIKKÖ PL 140 (Haartmaninkatu 2), HUS puh (09) faksi (09) Mitä sairauksia voidaan tutkia ennakoivalla geenitutkimuksella? Tällä hetkellä useita perinnöllisiä sairauksia on mahdollista tutkia ennakoivilla geenitutkimuksilla. Tässä muutamia esimerkkejä: 1) Eräät syöpätyypit (lisätietoa saat Perinnöllisten Syöpien Ennakoivat Geenitutkimukset vihkosesta). 2) Hermostoon vaikuttavat (neurologiset) sairaudet, esimerkiksi: - Huntingtonin tauti - perinnöllinen ataksia ja spastinen paraplegia 3) Lihaksistoon vaikuttavat (neuromuskulaari-) sairaudet, esimerkiksi: - myotoninen dystrofia - fasio-skapulo-humeraalinen lihasdystrofia 4) Sydämeen vaikuttavat (kardiologiset) sairaudet, esimerkiksi: - hypertrofinen kardiomyopatia (HCM) - pitkä QT -oireyhtymä Mitä riski tarkoittaa? Useimmissa tapauksissa (syöpiä lukuunottamatta) se, että sinulla on perinnölliseen sairauteen liittyvä geenimuutos, tarkoittaa yleensä, että tulet sairastumaan kyseiseen tautiin. Nykyisin ei kuitenkaan ole useimmiten mahdollista ennustaa, missä iässä sairaus puhkeaa, kuinka vakavia oireet tulevat olemaan, tai kuinka nopeasti oireet etenevät. Jos sinusta tuntuu, että sinulla on riski sairastua perinnölliseen sairauteen, ja haluat harkita ennakoivaan geenitutkimukseen osallistumista, sinun kannattaa hakeutua perinnöllisyyslääketieteen asiantuntijan vastaanotolle.
6 6 Geenitutkimuksen kulku Ennen kuin ennakoivaan geenitutkimukseen voidaan ryhtyä, täytyy varmistua siitä, että sinulla on riski sairastua perinnölliseen tautiin, ja jos on, on tiedettävä minkä geenin muutosta etsitään, jos tutkimus tehdään. Ensin käydään läpi sukupuu. Seuraavaksi lähisukulaisesi, joka sairastaa kyseistä tautia, tutkitaan geenimuutoksen löytämiseksi. Geenitutkimukseen osallistuminen on oma päätöksesi, eikä siihen tule ryhtyä terveydenhoidon ammattilaisten, sukulaisten tai ystävien painostuksesta. Se on myös pitkä prosessi, johon voi kuulua monia tapaamisia perinnöllisyyslääketieteen asiantuntijan kanssa, ja tulosten odottelu laboratoriosta voi kestää kuukausia. Voit saada tietoa, joka on sinulle aivan uutta ja monimutkaista, ja sen sisäistäminen voi olla vaikeaa. On hyvä ottaa tapaamisiin mukaan tukihenkilö, esimerkiksi puoliso tai ystävä. Voit pyytää häntä tekemään muistiinpanoja tapaamisista. On tärkeää, että sinulla on mahdollisuus keskustella geenitutkimuksesta koulutetun perinnöllisyyslääketieteen asiantuntijan kanssa. Häneltä saat kaiken tarvitsemasi tiedon tehdäksesi itsesi kannalta oikean päätöksen. Hän auttaa sinua myös käsittelemään mahdollisesti esiin nousevat tunteet ja huolenaiheet, ja vastaa kaikkiin kysymyksiisi. Muista, että saatuasi tutkimuksen tulokset, paluuta entiseen ei ole. Siksi on tärkeää käydä läpi muutamia pääkohtia ennen päätöksen tekoa. Alla käsitellään muutamia kysymyksiä, joista voi olla apua pohdinnassa ja keskusteluissa. Lista ei ole kuitenkaan täydellinen, eivätkä kaikki kohdat koske välttämättä juuri sinun tilannettasi. 15 tutkimukseen osallistumisesta, esim. en missään tapauksessa ryhdy siihen ennen kuin olen vähintään 30-vuotias. Näin voit siirtää asian syrjään myöhemmin käsiteltäväksi. Geenitutkimuksen tulokset ovat peruuttamattomia. Siksi on tärkeää, että olet aivan varma päätöksestäsi, ja että keskustelet päätöksestäsi koulutetun perinnöllisyyslääketieteen asiantuntijan kanssa. Muista, että perinnöllisyyslääketieteen asiantuntijan vastaanotolle meneminen ei tarkoita, että sinun on osallistuttava geenitutkimukseen. Lisätietoa: Potilasjärjestöjä Järjestöjä, yhdistyksiä ja tukiryhmiä. Väestöliiton linkit monien mm. perinnöllisten sairauksien potilasjärjestöjen sivuille. potilasjarjestoja/ FINLEX - Hallituksen esitykset: HE 216/2008 Suomessa vakuutusyhtiöt ovat toistaiseksi sopineet keskenään siitä, että vakuutusta otettaessa henkilöltä ei tiedustella hänelle mahdollisesti tehdyistä geenitesteistä eikä niitä huomioida
7 14 Vakuutukset Vakuutusyhtiöt pyytävät sinulta usein tietoja sinun ja perheenjäsentesi terveydentilasta, kun anot vakuutusta. Se, millaista tietoa vakuutusyhtiöt ja vakuutusvirkailijat saavat pyytää, vaihtelee paljon maasta riippuen. Kannattaa ottaa selvää, koskeeko tämä geenitutkimustuloksia, jos olet jo saanut niitä, tai jos mahdollisesti myöhemmin osallistut geenitutkimuksiin. Kysy tätä perinnöllisyyslääketieteen asiantuntijaltasi, ja tutustu maasi lainsäädäntöön. Talous Perinnöllisen sairauden kanssa eläminen voi olla taloudellisesti vaikeaa. Sairastuneet saattavat olla työkyvyttömiä pitkiä aikoja, tai saattavat joutua lopettamaan työnteon kokonaan. Puolisoiden tai perheenjäsenten saattaa olla myös vaikeaa sovittaa yhteen työntekoa ja sairaasta puolisosta tai perheenjäsenestä huolehtimista. Joillekin ihmisille tieto riskistä sairastua perinnölliseen sairauteen antaa heille aikaa suunnitella tulevaisuuttaan talouden ja käytännön asioiden suhteen. g) Tutkimuksen Ajoitus Jos päätät ryhtyä geenitutkimukseen, valitse ajankohta, jolloin ulkopuolisia häiriötekijoitä on mahdollisimman vähän. Esimerkiksi erot tai stressaavat ajat työssä ovat huonoja ajankohtia geenitutkimukseen osallistumiselle, samoin kuin juhlan ajat kuten häät tai lapsen syntymä. On hyvä suunnitella etukäteen, mitä teet sinä päivänä, kun saat tutkimustulokset, sillä tunteet saattavat olla pinnassa, oli tulos mikä tahansa. Voi olla hyödyllistä tehdä vaikka väliaikainen päätös Osa 3. Päätöksen tekeminen a) Hoito ja Ennaltaehkäisy Voiko sairautta hoitaa tai ennaltaehkäistä? On hyvä ottaa selvää, onko tarjolla hoitoa tai tapaa ennaltaehkäistä taudin puhkeamista, jos sinulta löytyy geenimuutos. Kun tiedät saatavillasi olevista hoitokeinoista etukäteen, päätöksen teko voi olla helpompaa. Joitakin perinnöllisiä sairauksia, kuten edellämainittuja sydänsairauksia, voidaan hoitaa lääkkeillä, erityisillä tahdistimilla tai joissakin tapauksissa leikkauksilla, vaikka niitä ei voidakaan kokonaan parantaa. Toisille perinnöllisille sairauksille, kuten Huntingtonin taudille, ei ole saatavilla taudin etenemistä hidastavia hoitokeinoja. Joitakin oireita voidaan kuitenkin joskus osittain helpottaa lääkkeillä. Tieto geenimuutoksesta saattaa silti olla hyödyllinen tunnetasolla, tai se voi auttaa suunnittelemaan tulevaisuutta. b) Genetiikan Epävarmuus Tutkimustuloksen ja sairauden välinen epävarmuus Ennakoivaan tutkimustulokseen liittyy vaikkakin hyvin pieni epävarmuus. Jos sinulla havaitaan geenimuutos, se yleensä tarkoittaa, että tulet lähes varmasti sairastumaan kyseiseen tautiin. On kuitenkin vaikea ennustaa, milloin sairaus puhkeaa, kuinka vakava se tulee olemaan, tai kuinka nopeasti oireet tulevat etenemään. Muista, että positiivinen tutkimustulos tarkoittaa, että sinulla ON geenimuutos, ja negatiivinen tutkimustulos taas tarkoittaa, että sinulla EI OLE geenimuutosta. Tulos on yleensä jompikumpi 7
8 8 näistä. 13 Joskus on kuitenkin myös kolmas vaihtoehto: harmaan alueen eli välimuotoinen tutkimustulos. Se tarkoittaa, että vaikka geenimuutos on löytynyt, on vaikea tietää, aiheuttaako se tässä tapauksessa sairauden puhkeamisen. Tällaisen tutkimustuloksen saaminen on yleensä harvinaista, mutta se voi olla hyvin turhauttavaa. Sinun kannattaa keskustella kaikista näistä mahdollisista tutkimustuloksista perinnöllisyyslääketieteen asiantuntijan kanssa, ennen kuin päätät tutkimukseen ryhtymisestä. c) Tuloksiin Suhtautuminen Kuinka tulokset voisivat vaikuttaa minuun tunnetasolla? Ennen kuin päätät geenitutkimukseen ryhtymisestä, kannattaa yrittää kuvitella, miltä kaikkien mahdollisten tutkimustulosten vastaanottaminen voisi tuntua, ja keskustella siitä perinnöllisyyslääketieteen asiantuntijan kanssa. On hyvä miettiä, miltä tuntuisi vastaanottaa hyviä tai huonoja uutisia, ja muistella, kuinka olet aikaisemmin reagoinut huonoihin uutisiin. Tästä voi olla hyötyä päättäessäsi, olisiko parempi elää epävarmuudessa vai olisiko parempi tietää, oli tulos mikä tahansa. On syytä muistaa, että me kaikki reagoimme eri tavoilla, eikä normaalia tapaa ole. Alla on käsitelty muutamia pohdittavia kysymyksiä. Jotkut saattavat haluta tietää geneettisen riskinsä, koska ovat huolissaan muista perheenjäsenistä. Muut perheenjäsenet eivät kuitenkaan välttämättä halua osallistua geenitutkimukseen, koska eivät halua tietää sairastumisriskistään. Tällaisissa tapauksissa on otettava huomioon, että sinun tutkimustuloksesi voi antaa myös perheenjäsenillesi sellaista tietoa heidän sairastumisriskistään, jota he eivät halua. On hyvä muistaa, että saman suvun jäsenet saattavat suhtautua tutkimukseen eri tavoin, ja että sukulaisten tunteita on syytä kunnioittaa. Geenitutkimukset voivat joskus paljastaa adoptioon tai isyyteen liittyviä perhesalaisuuksia, koska tutkimuksessa saattaa selvitä, ettei perheenjäsenillä olekaan samoja geenejä. Tämä mahdollisuus kannattaa ottaa huomioon ennen geenitutkimukseen ryhtymistä. f) Luottamuksellisuus, Vakuutukset ja Talous Luottamuksellisuus Geenitutkimuksesi tulokset ovat luottamuksellisia. Ilman sinun lupaasi lääkärisi ei saa kertoa kenellekään, että olet osallistunut geenitutkimukseen, eikä välittää tutkimustuloksiasi eteenpäin.
9 12 Voiko lasteni sairastumista mitenkään estää? Joidenkin perinnöllisten sairauksien ollessa kyseessä on mahdollista tehdä raskaudenaikainen geenitutkimus, jotta nähdään, onko lapsi perinyt geenimuutoksen (prenataalitutkimus). Lisätietoa saatte Lapsivesitutkimus- ja Istukkanäytetutkimus (CVS) vihkosista. Jos voisitte harkita tätä vaihtoehtoa, kysykää lääkäriltä, ovatko tällaiset tutkimukset mahdollisia teidän tapauksessanne. On tärkeää, että otatte asian puheeksi ennen raskautta, jos mahdollista, sillä laboratorion on ehkä tehtävä ennakkovalmisteluja, joihin voi kulua kuukausia. Preimplantaatiodiagnostiikka (Preimplantation Genetic Diagnosis, PGD) saattaa tulla kyseeseen vaihtoehtona sikiön raskaudenaikaiselle tutkimukselle. Tämä menetelmä edellyttää vanhempien osallistumista hedelmöityshoitoihin, minkä jälkeen hedelmöityneistä munasoluista tutkitaan, onko niissä geenimuutos. Vain ne munasolut, joissa geenimuutosta ei ole, siirretään naisen kohtuun. Tämä on pitkä prosessi eikä se sovi kaikille. Lääkäriltä saatte lisää tietoa PGD:stä ja siitä, onko se mahdollinen teidän tapauksessanne. e) Muut Sukulaiset Monissa tapauksissa geenitutkimuksen läpikäyminen lähentää perheenjäseniä toisiinsa ja sukulaisista voi olla paljon tukea. Joissakin tapauksissa prosessi kuitenkin aiheuttaa jännitteitä ja selkkauksia sukulaisten välille. On hyvä miettiä etukäteen, kuinka tutkimusprosessi ja tutkimustulokset voivat vaikuttaa väleihisi puolisosi ja muiden sukulaisten kanssa. Muista, että sairastuneen sukulaisen on ensin suostuttava tutkimukseen, jotta geenimuutos voidaan tunnistaa. Sukulaisen lähestyminen tällaisessa asiassa saattaa olla vaikeaa. Joskus sukulaiset eivät pidä yhteyttä toisiinsa. Voi olla myös vaikeaa puhua menneisyyden sairauksista, koska se saattaa nostaa esiin kipeitä muistoja. Perinnöllisyyslääketieteen asiantuntijat voivat auttaa tällaisissa tilanteissa. 9 Kuinka saattaisin reagoida, jos tutkimuksessa selviäisi, että minulla on geenimuutos? Joillekin ihmisille jopa tulos, joka kertoo että heillä on geenimuutos, on parempi kuin epätietoisuuden aiheuttama stressi ja huoli. Sellaisille ihmisille tiedon saaminen, olipa tieto mitä tahansa, voi olla helpotus. Jotkut ihmiset helpottuvat, kun saavat tietää, että heillä on suuri riski sairastua perinnölliseen sairauteen, jos sitä pystytään hoitamaan. Heistä tieto on hyödyllinen, koska sen avulla he voivat tehdä kaikkensa pysyäkseen terveinä. Jos sairautta ei pystytä hoitamaan, joillekin ihmisille tieto geenimuutoksesta on, kuin he jo sairastaisivat kyseistä tautia. Ainoa kysymys heidän mielessään on milloin se tarkkaan ottaen puhkeaa?. Tämä voi olla hyvin ahdistavaa. Joillekin ihmisille tiedon saaminen geenimuutoksesta aiheuttaa järkytyksen. He voivat tuntea yksinäisyyttä, ahdistusta, vihaa tai häpeää. Perinnöllisyyslääketieteen asiantuntijoilla ja muilla terveydenhoidon ammattilaisilla kuten neuvojilla ja psykologeilla on kokemusta ihmisten auttamisesta tällaisissa tilanteissa, ja heistä voi olla paljon tukea. Jotkut saavat apua myös potilasyhdistyksistä tai tukiryhmistä. Näistä ryhmistä saa tietoa sairaudesta ja siitä millaista sen kanssa on elää, ja niillä on kokemusta käytännön ja tunnetason kysymyksistä. Ryhmät voivat saattaa ihmisiä ja perheitä yhteen toisten, samassa tilanteessa olevien, kanssa. Jos geenimuutos löytyy, tieto siitä, että lapsesi ovat voineet periä sen sinulta, saattaa aiheuttaa syyllisyyttä ja huolta lasten terveydestä tulevaisuudessa. On kuitenkin tärkeää muistaa, että geenit periytyvät sattumanvaraisesti, eikä geenimuutos ole kenenkään syy.
10 10 Jotkut saattavat kokea tunteiden vuoristoradan saadessaan tietää, että heillä on suuri todennäköisyys sairastua perinnölliseen sairauteen. He kertovat, että on hyviä ja huonoja päiviä. Useimmat pääsevät lopulta sinuiksi tutkimustuloksensa kanssa, ja tieto auttaa heitä tekemään tulevaisuudensuunnitelmia. Kuinka saattaisin reagoida, jos tutkimuksessa selviäisi, että minulla ei ole geenimuutosta? Useimmille tieto siitä, että heillä ei ole geenimuutosta, tuottaa ilon ja helpotuksen tunteita. Ei ole kuitenkaan harvinaista, että ihmiset kertovat mielialan laskusta tutkimustuloksen saamisen jälkeen. Tämä voi johtua siitä, että he ovat eläneet niin pitkään ajatellen, että heillä on riski sairastua, että kestää kauan sopeutua ajatukseen olevansa normaali. Jotkut pettyvät siihen, että hyvät uutiset eivät tuoneetkaan niin paljon myönteisiä asioita heidän elämäänsä, kuin he olivat kuvitelleet. Ihmisille, jotka ovat olleet varmoja, että heillä on geenimuutos, tieto siitä, ettei heillä olekaan sitä sattaa muuttaa heidän koko elämänasenteensa. Joidenkin on vaikea tottua ajatukseen, että heillä onkin tulevaisuus. Joidenkin mielestä on vaikeaa kertoa hyviä uutisia sukulaisille. Hyviä tutkimustuloksia saaneet puhuvat usein selviytyjän syyllisyydestä. He pohtivat, miksi he pääsivät pälkähästä kun muut sukulaiset eivät olleet yhtä onnekkaita. Joskus on vaikeaa hyväksyä, että on itse onnekas, kun toiset eivät ole. Jotkut hyviä uutisia saaneet tuntevat lisääntynyttä vastuuta huolehtia sairastuneista sukulaisistaan. Tutkimustuloksiin sopeutuminen vie aikansa silloinkin, kun tulokset ovat hyviä uutisia. d) Lastesi Riski Mikä merkitys tutkimustuloksella on lastesi (ja tulevien lastesi) kannalta? Geenitutkimuksesi tulos ei kerro pelkästään sinun riskistäsi sairastua kyseiseen tautiin, vaan se antaa lisätietoa myös lastesi sairastumisriskistä. Jos tutkimuksessa selviää, että et ole perinyt suvussasi esiintyvää geenimuutosta, sinun sairastumisriskisi ei ole suurentunut, eivätkä lapsesikaan voi periä sinulta geneettistä riskiä. Tämä johtuu siitä, että lapsesi eivät voi periä sinulta geenimuutosta, jota sinulla ei ole. Jos tutkimustulos paljastaa, että sinulla on geenimuutos, lapsesi ovat saattaneet myös periä sen, ja heillä saattaa olla riski sairastua. Lapsen ei yleensä tulisi osallistua ennakoivaan geenitutkimukseen ennen 18 vuoden ikää. Jos lapsen tutkimisesta ei ole lääketieteellistä hyötyä, on parasta odottaa, kunnes lapsi on kyllin vanha tekemään päätöksen itse. Poikkeuksena tähän ovat sellaiset tapaukset, joissa lapsen ennakoivasta geenitutkimuksesta koituu erityistä lääketieteellistä hyötyä. Voi olla hyvin vaikeaa keskustella perinnöllisestä sairaudesta ja ennakoivan geenitutkimuksen tuloksesta lasten ja nuorten kanssa. Heillä saattaa olla paljon kysyttävää, ja on tärkeää vastata k a i k k i i n k y s y m y k s i i n n i i n rehellisesti kuin mahdollista, ottaen huomioon heidän ikänsä ja kehitystasonsa. 11
Peittyvä periytyminen. Potilasopas. Kuvat: Rebecca J Kent www.rebeccajkent.com rebecca@rebeccajkent.com
12 Peittyvä periytyminen Muokattu allamainittujen instanssien julkaisemista vihkosista, heidän laatustandardiensa mukaan: Guy's and St Thomas' Hospital, London, United Kingdom; and the London IDEAS Genetic
LisätiedotVallitseva periytyminen. Potilasopas. Kuvat: Rebecca J Kent www.rebeccajkent.com rebecca@rebeccajkent.com
12 Vallitseva periytyminen Muokattu allamainittujen instanssien julkaisemista vihkosista, heidän laatustandardiensa mukaan: Guy's and St Thomas' Hospital, London, United Kingdom; and the London IDEAS Genetic
LisätiedotPotilasopas. 2 PL 24, 90029 OYS puh (08) 315 3218 faksi (08) 315 3105
2 PL 24, 90029 OYS puh (08) 315 3218 faksi (08) 315 3105 Perinnöllisten Syöpien Ennakoivat Geenitutkimukset TAYS Kliinisen genetiikan yksikkö PL 2000, 33521 Tampere Perinnöllisyyspoliklinikka puh (03)
LisätiedotX-kromosominen periytyminen. Potilasopas. TYKS Perinnöllisyyspoliklinikka PL 52, 20521 Turku puh (02) 3131 390 faksi (02) 3131 395
12 X-kromosominen periytyminen TYKS Perinnöllisyyspoliklinikka PL 52, 20521 Turku puh (02) 3131 390 faksi (02) 3131 395 FOLKHÄLSANS GENETISKA KLINIK PB 211, (Topeliusgatan 20) 00251 Helsingfors tel (09)
LisätiedotGeenitutkimuksista. Potilasopas. Kuvat: Rebecca J Kent www.rebeccajkent.com rebecca@rebeccajkent.com
12 Geenitutkimuksista Muokattu allamainittujen instanssien julkaisemista vihkosista, heidän laatustandardiensa mukaan: Guy's and St Thomas' Hospital, London, United Kingdom; Huhtikuussa 2008 Tätä työtä
LisätiedotKromosomimuutokset. Potilasopas. Kuvat: Rebecca J Kent www.rebeccajkent.com rebecca@rebeccajkent.com. Huhtikuussa 2008
16 Kromosomimuutokset Huhtikuussa 2008 Tätä työtä tuki EuroGentest, joka on Euroopan yhteisön tutkimuksen kuudennen puiteohjelman rahoittama verkosto. Kääntänyt Tiina Lund-Aho yhteistyössä Väestöliiton
LisätiedotIstukkanäytetutkimus. Potilasopas. Kuvat: Rebecca J Kent www.rebeccajkent.com rebecca@rebeccajkent.com
12 Istukkanäytetutkimus Muokattu allamainittujen instanssien julkaisemista vihkosista, heidän laatustandardiensa mukaan: Guy s and St Thomas Hospital, London, United Kingdom; the Royal College of Obstetricians
LisätiedotLapsivesitutkimus. Potilasopas. Kuvat: Rebecca J Kent www.rebeccajkent.com rebecca@rebeccajkent.com
12 Lapsivesitutkimus Muokattu allamainittujen instanssien julkaisemista vihkosista, heidän laatustandardiensa mukaan: Guy s and St Thomas Hospital, London, United Kingdom; the Royal College of Obstetricians
LisätiedotPotilasopas. 12 Mitä Genetiikan Laboratoriossa Tapahtuu?
12 Mitä Genetiikan Laboratoriossa Tapahtuu? ei halua, että hänen näytettään käytetään näihin tarkoituksiin. Kuten muutkin lääketieteelliset näytteet, DNA katsotaan osaksi potilaan potilasasiakirjoja, joten
LisätiedotPerinnöllisyys harvinaisten lihastautien aiheuttajana. Helena Kääriäinen Terveyden ja hyvinvoinnin laitos Tampere
Perinnöllisyys harvinaisten lihastautien aiheuttajana Helena Kääriäinen Terveyden ja hyvinvoinnin laitos Tampere 17.11.2011 Mistä lihastauti aiheutuu? Suurin osa on perinnöllisiä Osassa perimä altistaa
LisätiedotTerveyteen liittyvät geenitestit
Terveyteen liittyvät geenitestit Terveyteen liittyvät geenitestit Jokaisella meistä on vanhemmiltamme perittynä oma yksilöllinen geenivalikoimamme. Tämä geneettinen rakenteemme yhdessä erilaisten ympäristön
LisätiedotSikiöseulonnat. Opas raskaana oleville. www.eksote.fi
Sikiöseulonnat Opas raskaana oleville www.eksote.fi Raskauden seuranta ja sikiötutkimukset ovat osa suomalaista äitiyshuoltoa. Niiden tarkoitus on todeta, onko raskaus edennyt normaalisti, sekä saada tietoja
LisätiedotTietoa ja tuloksia tutkittavalle: miten ja miksi?
Tietoa ja tuloksia tutkittavalle: miten ja miksi? Helena Kääriäinen tutkimusprofessori 29.1.16 HK 1 Potilaat ja kansalaiset ovat tutkimuksen tärkein voimavara Biopankkien pitäisi olla kansalaisen näkökulmasta
LisätiedotSELVITYS SIITÄ MITEN ERÄÄT PERINNÖLLISET SAIRAUDET (KUTEN GPRA JA FUCOSIDOSIS) PERIYTYVÄT ENGLANNINSPRINGERSPANIELEISSA
SELVITYS SIITÄ MITEN ERÄÄT PERINNÖLLISET SAIRAUDET (KUTEN GPRA JA FUCOSIDOSIS) PERIYTYVÄT ENGLANNINSPRINGERSPANIELEISSA Kaikki koiran perimät geenit sisältyvät 39 erilliseen kromosomipariin. Geenejä arvellaan
LisätiedotIlmoitus oikeuksista
Ilmoitus oikeuksista Tästä lehtisestä saat tärkeää tietoa oikeuksista, jotka sinulla on ollessasi Oikeuksilla tarkoitetaan tärkeitä vapauksia ja apua, jotka ovat lain mukaan saatavilla kaikille. Kun tiedät
Lisätiedotikiön seulonta- ja kromosomitutkimukset
POTILASOHJE 1 (8) S ikiön seulonta- ja kromosomitutkimukset POTILASOHJE 2 (8) SISÄLLYSLUETTELO Mitä kehityshäiriöiden seulonta tarkoittaa? 3 Ultraääniseulontatutkimukset 4 Varhainen ultraääniseulonta Toisen
LisätiedotPotilasturvallisuuden edistämisen ohjausryhmä. Potilasturvallisuus on yhteinen asia! Potilasturvallisuus. Kysy hoidostasi vastaanotolla!
Potilasturvallisuus on yhteinen asia! Potilasturvallisuus on osa hyvää hoitoa kattaa tutkimuksen, hoidon ja laitteiden turvallisuuden tarkoittaa myös sitä, ettei hoidosta aiheutuisi potilaalle haittaa
LisätiedotSeulontaan liittyvän perinnöllisyysneuvonnan järjestäminen
Seulontaan liittyvän perinnöllisyysneuvonnan järjestäminen Helsinki, THL 19.3.2009 Riitta Salonen-Kajander dosentti, ylilääkäri Perinnöllisyysklinikka Neuvonta ennen seulontaa Tärkeä mitä paremmin tieto
LisätiedotSairastuneiden ja omaisten kanssa keskusteleminen
Infosheet 38 Sairastuneiden ja omaisten kanssa keskusteleminen Ymmärrettävä tieto Antamalla ihmisille tilaisuuden esittää kysymyksensä voit räätälöidä heidän tarpeisiinsa sopivaa tietoa. Jokaiseen keskusteluun
Lisätiedotveta www.jagvillveta.se Nuori ja suojatut henkilötiedot
Jag vill veta www.jagvillveta.se Nuori ja suojatut henkilötiedot Tämä esite on tarkoitettu nuorille, joilla on suojatut henkilötiedot. Sen ovat laatineet yhdessä Rikosuhriviranomainen (Brottsoffermyndigheten)
LisätiedotTAIKURI VERTAISRYHMÄT
TAIKURI VERTAISRYHMÄT C LAPSILLE JOIDEN VANHEMMAT OVAT ERONNEET Erofoorumi 3.11.15 Tina Hav erinen Suom en Kasv atus- ja perheneuvontaliitto Kenelle ja miksi? Alakouluikäisille kahden kodin lapsille joiden
LisätiedotLuku 20. Biotekniikka
1. Harjoittele käsitteitä Biotekniikkaa on tekniikka, jossa käytetään hyväksi fysiikkaa. tekniikka, jossa käytetään hyväksi puuta. tekniikka, jossa käytetään hyväksi eläviä eliöitä. puutarhakasvien siementen
LisätiedotParemmilla tiedoilla entistä parempaa hoitoa. Parempi kokonaisuus.
Paremmilla tiedoilla entistä parempaa hoitoa Yhtenäiset potilastiedot. Terveydenhoito saa uudet mahdollisuudet käyttää tietojasi. Parempi kokonaisuus. Potilastietojen yhdistäminen otetaan nyt käyttöön
LisätiedotPerinnöllisyyden perusteita
Perinnöllisyyden perusteita Eero Lukkari Tämä artikkeli kertoo perinnöllisyyden perusmekanismeista johdantona muille jalostus- ja terveysaiheisille artikkeleille. Koirien, kuten muidenkin eliöiden, perimä
LisätiedotKuolevan potilaan kohtaaminen. Heidi Penttinen, LT Syöpätautien erikoislääkäri, Syöpäkeskus, HUS Psykoterapeutti, YET
Kuolevan potilaan kohtaaminen Heidi Penttinen, LT Syöpätautien erikoislääkäri, Syöpäkeskus, HUS Psykoterapeutti, YET Mikä tämän esityksen tavoite on? Saada neuvoja kuolevan ihmisen kohtaamiseen. Saada
LisätiedotParemmilla tiedoilla entistä parempaa hoitoa. Yhtenäiset potilastiedot. Terveydenhoito saa uudet mahdollisuudet käyttää tietojasi.
Paremmilla tiedoilla entistä parempaa hoitoa Yhtenäiset potilastiedot. Terveydenhoito saa uudet mahdollisuudet käyttää tietojasi. Kaikki vaikuttaa kaikkeen. Moni tekijä vaikuttaa vointiisi. Mitä paremmin
Lisätiedot3. Ryhdy kirjoittamaan ja anna kaiken tulla paperille. Vääriä vastauksia ei ole.
1 Unelma-asiakas Ohjeet tehtävän tekemiseen 1. Ota ja varaa itsellesi omaa aikaa. Mene esimerkiksi kahvilaan yksin istumaan, ota mukaasi nämä tehtävät, muistivihko ja kynä tai kannettava tietokone. Varaa
LisätiedotSymbioosi 2 VASTAUKSET
Luku 13 Symbioosi 2 VASTAUKSET 1. Termit Vastaus: a= sukusolut b= genotyyppi c= F2-polvi d= F1-polvi e= P-polvi 2. Termien erot a. Fenotyyppi ja genotyyppi Vastaus: fenotyyppi on yksilön ilmiasu, genotyyppi
LisätiedotSinulle, joka olet kiinnostunut sijais- tai adoptiovanhemmuudesta
Sinulle, joka olet kiinnostunut sijais- tai adoptiovanhemmuudesta Toivomme, että PRIDE-valmennuksen ensimmäinen tapaaminen vastasi odotuksiasi ja rohkaistuit jatkamaan pohdintojasi. PRIDE-kotitehtävien
LisätiedotEU:n mallin mukainen ilmoitus oikeuksista rikoksesta epäillyille ja syytteeseen asetetuille rikosoikeudenkäynneissä
Suomi EU:n mallin mukainen ilmoitus oikeuksista rikoksesta epäillyille ja syytteeseen asetetuille rikosoikeudenkäynneissä Sinulla on oikeus säilyttää itselläsi tämä ilmoitus oikeuksistasi pidätyksesi ajan.
LisätiedotUreakierron häiriöt ja rgaanishappovirtsaisuudet Lapsille
Ureakierron häiriöt ja rgaanishappovirtsaisuudet Lapsille www.e-imd.org Mikä on ureakierron häiriö/orgaanishappovirtsaisuus? Kehomme hajottaa syömämme ruoan tuhansien kemiallisten reaktioiden avulla ja
LisätiedotGenomitiedon hyödyntäminen yksilötasolla ja tiedon omistajuus
Kuka omistaa genomitiedon - työpaja 12.09.2014 Genomitiedon hyödyntäminen yksilötasolla ja tiedon omistajuus Kristiina Aittomäki, prof., ylilääkäri HUSLAB, Helsingin yliopisto Genomistrategia työryhmä
LisätiedotPotilaan käsikirja. Potilaan opas turvalliseen hoitoon sairaalassa 1(16) Tämän kirjan omistaa: -----------------------------------------
1(16) Potilasturvallisuuden edistämisen ohjausryhmä Potilaan käsikirja Potilaan opas turvalliseen hoitoon sairaalassa Tämän kirjan omistaa: ----------------------------------------- Meritullinkatu 8, Helsinki
LisätiedotMitkä alla olevista asioista pitävät paikkansa sinun kohdallasi? Katso lista rauhassa läpi ja rastita ne kohdat, jotka vastaavat sinun ajatuksiasi.
SYYT ELÄÄ Tehtävän tarkoituksena on kartoittaa ja vahvistaa niitä syitä, joiden vuoksi nuori tahtoo elää. Samalla sen avulla voidaan arvioida hyvin monipuolisesti nuoren elämäntilannetta ja kokemusmaailmaa.
LisätiedotPerinnöllisyysneuvonta
Lääkärin vastaanotolla Syöpäjärjestöjen poliklinikoilla perinnöllisiin tauteihin perehtyneet sairaanhoitajat Pyritään mahdollisimman tarkkaan sairaudensyyn selvittämiseen (vrt.harvinaiset sairaudet) Periytymisriskin
LisätiedotSUBSTANTIIVIT 1/6. juttu. joukkue. vaali. kaupunki. syy. alku. kokous. asukas. tapaus. kysymys. lapsi. kauppa. pankki. miljoona. keskiviikko.
SUBSTANTIIVIT 1/6 juttu joukkue vaali kaupunki syy alku kokous asukas tapaus kysymys lapsi kauppa pankki miljoona keskiviikko käsi loppu pelaaja voitto pääministeri päivä tutkimus äiti kirja SUBSTANTIIVIT
LisätiedotSeulontavaihtoehdot ja riskit
Seulontavaihtoehdot ja riskit Hannele Laivuori HUSLAB Perinnöllisyyslääketieteen yksikkö Jaakko Ignatius TYKS, Perinnöllisyyslääketiede Finohta / Sikiöseulontojen yhtenäistäminen / Hannele Laivuori ja
LisätiedotSikiöseulonnan jatkotutkimukset
Tämä esite on tarkoitettu perheille, joissa raskausajan seulontojen perusteella epäillään sikiön poikkeavuutta. Kaikkiin jatkotutkimuksiin osallistuminen on vapaaehtoista. Sikiöseulonnan jatkotutkimukset
LisätiedotMiksi valitsimme konsultaatiotiimin? Rajan lapset ja nuoret Perhepalvelupäällikkö Irmeli Henttonen Etelä-Karjalan sosiaali- ja terveyspiiri 5.10.
Miksi valitsimme konsultaatiotiimin? Rajan lapset ja nuoret Perhepalvelupäällikkö Irmeli Henttonen Etelä-Karjalan sosiaali- ja terveyspiiri 5.10.2010 Konsultaatioryhmä Lääkäri, psykologi, sairaanhoitaja
LisätiedotSikiön kehityshäiriöiden. Mahdollinen alaotsikko (Calibri 28) www.eksote.fi
Sikiön kehityshäiriöiden seulonta Mahdollinen alaotsikko (Calibri 28) www.eksote.fi Raskauksien seuranta ja sikiötutkimukset ovat osa suomalaista äitiyshuoltoa. Äidit voivat osallistua vapaaehtoiseen sikiön
LisätiedotNivelreumapotilaiden hoidon laatustandardit
Nivelreumapotilaiden hoidon laatustandardit Käännös kielelle: Laatija: Sähköposti: SOC 1 Henkilöiden, joilla on nivelreumaoireita, tulee päästä ajoissa diagnoosin (erottavan) tekemiseen pätevän terveydenhoidon
LisätiedotMiten geenitestin tulos muuttaa syövän hoitoa?
ChemBio Helsingin Messukeskus 27.-29.05.2009 Miten geenitestin tulos muuttaa syövän hoitoa? Kristiina Aittomäki, dos. ylilääkäri HYKS Perinnöllisyyslääketieteen yksikkö Genomin tutkiminen FISH Sekvensointi
LisätiedotVARHAINEN PUUTTUMINEN
VARHAINEN PUUTTUMINEN www.tasapainoa.fi MITÄ VARHAINEN PUUTTUMINEN ON? Varhaisella puuttumisella tarkoitetaan yksinkertaisesti sitä, että autetaan kaveria tai ystävää jo silloin kun mitään vakavaa ei vielä
LisätiedotNLRP12-geeniin liittyvä toistuva kuume
www.printo.it/pediatric-rheumatology/fi/intro NLRP12-geeniin liittyvä toistuva kuume 1. MIKÄ ON NLRP12-GEENIIN LIITTYVÄ TOISTUVA KUUME? 1.1 Mikä se on? NLRP12-geeniin liittyvä toistuva kuume on perinnöllinen
LisätiedotPALAUTEKYSELY RYHMÄN PÄÄTYTTYÄ
VOIKUKKIA 2015 PALAUTEKYSELY RYHMÄN PÄÄTYTTYÄ Hei hyvä vanhempi! Kiitos osallistumisestasi vanhempien VOIKUKKIA-vertaistukiryhmään. Haluaisimme tietää millaisia tunnelmia ja ajatuksia vertaistukiryhmäkokemus
LisätiedotMuistot omasta lapsuudesta saattavat herätä Millaisia vanhempia sinun äitisi ja isäsi olivat?
Raskauden alussa mielen täyttävät raskauden fyysiset muutokset ja ajatukset itse raskaudesta tunteellisuus huoli lapsen menettämisestä stressaantuminen väsymys Muistot omasta lapsuudesta saattavat herätä
LisätiedotSaa mitä haluat -valmennus
Saa mitä haluat -valmennus Valmennuksen jälkeen Huom! Katso ensin harjoituksiin liittyvä video ja tee sitten vasta tämän materiaalin tehtävät. Varaa tähän aikaa itsellesi vähintään puoli tuntia. Suosittelen
LisätiedotVIERELLÄSI. Opas muistisairaan omaisille selkokielellä. Inkeri Vyyryläinen (toim.)
VIERELLÄSI Opas muistisairaan omaisille selkokielellä 2014 Inkeri Vyyryläinen (toim.) Opas muistisairaan omaisille selkokielellä Inkeri Vyyryläinen (toim.) Lähde: Muutosta lähellä opas dementoituneen läheiselle.
LisätiedotTurvallisex! Turvallisex! Turvallisex! Turvallisex! Koskemattomuus puheeksi. Koskemattomuus puheeksi. Koskemattomuus puheeksi.
Kysymys: Kuka voi olla sellainen henkilö, joka täyttää seksuaalinen kaltoinkohtelijan määritelmän? Kysymys: Kenen vastuulla seksuaalinen kaltoinkohtelu on? Kuka vaan. Naapuri, sukulainen, tuttu, tuntematon,
Lisätiedot3. Arvot luovat perustan
3. Arvot luovat perustan Filosofia, uskonto, psykologia Integraatio: opintojen ohjaus Tässä jaksossa n Omat arvot, yrityksen arvot n Visio vie tulevaisuuteen Osio 3/1 Filosofia Uskonto 3. Arvot luovat
LisätiedotMUISTI JA MUISTIN HÄIRIÖT
MEMO OHJELMA MUISTI JA MUISTIN HÄIRIÖT SELKOKIELELLÄ 2015 Inkeri Vyyryläinen (toim.) SELKOESITE MUISTI JA MUISTIN HÄIRIÖT SELKOKIELELLÄ Inkeri Vyyryläinen (toim.) Lähde: Muistiliiton esite Selkokielimukautus:
LisätiedotNimeni on. Tänään on (pvm). Kellonaika. Haastateltavana on. Haastattelu tapahtuu VSSHP:n lasten ja nuorten oikeuspsykiatrian tutkimusyksikössä.
1 Lapsen nimi: Ikä: Haastattelija: PVM: ALKUNAUHOITUS Nimeni on. Tänään on (pvm). Kellonaika. Haastateltavana on. Haastattelu tapahtuu VSSHP:n lasten ja nuorten oikeuspsykiatrian tutkimusyksikössä. OSA
LisätiedotJokainen alle 18-vuotias on lapsi.
Jokainen alle 18-vuotias on lapsi. Lapsen oikeudet kuuluvat jokaiselle lapselle. Ketään lasta ei saa syrjiä hänen tai hänen vanhempiensa ominaisuuksien, mielipiteiden tai alkuperän vuoksi. Lapsia koskevia
LisätiedotKim Polamo Työnohjaukse ks n voi n m voi a Lu L e,,ku inka i t yönohj t aus s autt t a t a t yös t s yös ä s si s. i 1
Kim Polamo Työnohjauksen voima Lue, kuinka työnohjaus auttaa työssäsi. 1 Työnohjauksen tulos näkyy taseessa.* * Vähentyneinä poissaoloina, parempana työilmapiirinä ja hyvinä asiakassuhteina... kokemuksen
LisätiedotTiedonjyväsiä cavalierien geenitestauksista imuroituna maailmalta
Tiedonjyväsiä cavalierien geenitestauksista imuroituna maailmalta Genetiikan tutkijat Englannin Kennel Clubin ja AHT:n kanssa yhteistyössä ovat laatineet seuraavanlaisen artikkelin Episodic Fallingista
LisätiedotMasennuksesta voi parantua ja päihteistä pääsee eroon.
Masennuksesta voi parantua ja päihteistä pääsee eroon. Tässä tilaa tekstille! POHJAN MA A-HAN KE ÖSTERBOTTEN-PROJEKTET 2005-2014 Etelä-Pohjanmaan Sairaanhoitopiiri Keski-Pohjanmaan Sairaanhoitopiiri Vaasan
LisätiedotOpas harvinaistoiminnasta
Opas harvinaistoiminnasta Hengitysliiton tarkoituksena on edistää hengitysterveyttä ja hengityssairaan hyvää elämää. 2 Harvinaiset Hengitysliiton harvinaistoiminta Hengitysliiton harvinaistoiminta edistää
LisätiedotTIEDON- JA TUEN SAANNIN MERKITYS HARVINAISSAIRAAN LAPSEN VANHEMPIEN ELÄMÄSSÄ
TIEDON- JA TUEN SAANNIN MERKITYS HARVINAISSAIRAAN LAPSEN VANHEMPIEN ELÄMÄSSÄ Opinnäytetyön tutkimustuloksia Terveydenhoitaja Tiina Ahonpää 2017 Opinnäyte työ valmistui toukokuussa 2016 Yhteistyössä Invalidiliiton
LisätiedotKäytä tätä erityisesti myeloproliferatiivista sairautta (MPN) varten suunniteltua oiremittaria kirjataksesi, kuinka oireet vaikuttavat sinuun ajan
21 63 89 47 5 Käytä tätä erityisesti myeloproliferatiivista sairautta (MPN) varten suunniteltua oiremittaria kirjataksesi, kuinka oireet vaikuttavat sinuun ajan mittaan. Keskustele siitä lääkärisi kanssa
LisätiedotToctino (alitretinoiini)
POTILASESITE Toctino (alitretinoiini) Raskaudenehkäisyohjelma TOC-FI-004-051208-D Tästä esitteestä Tässä esitteessä on tärkeää tietoa Toctino-hoidostanne ja lääkkeen käyttöön liittyvästä mahdollisesta
LisätiedotJuttutuokio Toimintatapa opettajan ja lapsen välisen vuorovaikutuksen tueksi
JUTTUTUOKIO Juttutuokio Toimintatapa opettajan ja lapsen välisen vuorovaikutuksen tueksi Opettajan ja oppilaan välinen suhde on oppimisen ja opettamisen perusta. Hyvin toimiva vuorovaikutussuhde kannustaa,
LisätiedotPerinnöllinen välimerenkuume
www.printo.it/pediatric-rheumatology/fi/intro Perinnöllinen välimerenkuume 2. DIAGNOOSI JA HOITO 2.1 Miten tauti todetaan? Yleensä taudin määrittelyssä edetään seuraavasti: Kliininen epäily: Perinnöllistä
Lisätiedot9.1. Mikä sinulla on?
9.kappale (yhdeksäs kappale) 9.1. Mikä sinulla on? Minulla on yskä. Minulla on nuha. Minulla on kuumetta. Minulla on kurkku kipeä. Minulla on vesirokko. Minulla on flunssa. Minulla on vatsa kipeä. Minulla
LisätiedotKokemuksia terveydenhuollon palveluista Etelä- ja Pohjois-Savossa sekä Pohjois-Karjalassa
Kokemuksia terveydenhuollon palveluista Etelä- ja Pohjois-Savossa sekä Pohjois-Karjalassa Lisää teksti tähän TAUSTATIETOJA 1. Merkit se koht a, joka ilmaisee sukupuolesi ja ikäryhmän, johon kuulut NAINEN
LisätiedotLapsellanne synt. on varattu aika neuvolan
Janakkala- Hattulan perusterveydenhuollon yhteistoiminta-alue Janakkalan neuvola Lapsi 4 vuotta Arvoisat vanhemmat Lapsellanne synt. on varattu aika neuvolan terveydenhoitajalle / 201 klo. Käynti on osa
LisätiedotPerustunteita. Ihmisellä on paljon erilaisia tunteita. Osa niistä on perustunteita.
Perustunteita Ihmisellä on paljon erilaisia tunteita. Osa niistä on perustunteita. Perustunteita ovat: ilo, suru, pelko, viha, inho ja häpeä. Niitä on kaikilla ihmisillä. Ilo Ilon tunne on hyvä tunne.
Lisätiedotwww.printo.it/pediatric-rheumatology/fi/intro PAPA-oireyhtymä Versio 2016 1. MIKÄ ON PAPA-OIREYHTYMÄ? 1.1 Mikä se on? PAPA on lyhenne englannin sanoista "Pyogenic Arthritis, Pyoderma gangrenosum and Acne",
LisätiedotLAPSET JA PÄIHTEITÄ KÄYTTÄVÄT VANHEMMAT
LAPSET JA PÄIHTEITÄ KÄYTTÄVÄT VANHEMMAT Haittojen vähentämisen näkökulma Tiina Varonen Omaiset Huumetyön Tukena ry/ Osis 9.10.2013 Yksin kestät sen olet epäonninen minkä sille voit et voi kuin sietää..
LisätiedotMuokkaa opas omaksesi
Xeplion Opas on tarkoitettu avuksi potilaille, joille on määrätty Xeplion -valmistetta. Päiväys: September 2017 Janssen-Cilag Oy Vaisalantie 2, FI-02130 Espoo, Finland, Tel +358 20 7531 300, jacfi@its.jnj.com,
LisätiedotEROKUMPPANIT. Nalleperhe Karhulan tarina
EROKUMPPANIT Nalleperhe Karhulan tarina Avuksi vanhempien eron käsittelyyn lapsen kanssa Ulla Sauvola 1 ALKUSANAT Tämä kirja on tarkoitettu avuksi silloin, kun vanhemmat eroavat ja asiasta halutaan keskustella
LisätiedotRASKAUDENAIKAINEN VANHEMMAN JA SYNTYVÄN LAPSEN VUOROVAIKUTUSTA TUKEVA HAASTATTELU
RASKAUDENAIKAINEN VANHEMMAN JA SYNTYVÄN LAPSEN VUOROVAIKUTUSTA TUKEVA HAASTATTELU Muokattu The European Early Promotion -projektin, Lasten psyykkisten häiriöiden ehkäisy lastenneuvolassa / Varhaisen vuorovaikutuksen
LisätiedotPerhetyön päivät 3-4.11.-11 Tuula Lampela
Perhetyön päivät 3-4.11.-11 Tuula Lampela -kahdenkin kohtaamisessa verkosto mukana suhteissa. perhesuhteet,muut ammattilaiset jne -monitasoiset pulmat-moniasiakkuus,monet toimijat asiakkaan ympärillä -palvelujen
LisätiedotKymmenen kärjessä mitkä ovat suomalaisten yleisimmät perinnölliset sairaudet?
Kymmenen kärjessä mitkä ovat suomalaisten yleisimmät perinnölliset sairaudet? Harvinaiset-seminaari TYKS 29.9.2011 Jaakko Ignatius TYKS, Perinnöllisyyspoliklinikka Miksi Harvinaiset-seminaarissa puhutaan
LisätiedotMiten genomitieto on muuttanut ja tulee muuttamaan erikoissairaanhoidon käytäntöjä
Miten genomitieto on muuttanut ja tulee muuttamaan erikoissairaanhoidon käytäntöjä Genomitiedon vaikutus terveydenhuoltoon työpaja 7.11.2014 Sitra, Helsinki Jaakko Ignatius, TYKS Kliininen genetiikka Perimän
LisätiedotSusanna Anglé. PsT, psykoterapeutti Psykologikeskus ProMente, Turku 20.1.2011
Susanna Anglé PsT, psykoterapeutti Psykologikeskus ProMente, Turku 20.1.2011 I Toiveikkuuden määritelmästä ja merkityksestä Mitä toiveikkuus, toivo, on? Miksi toivo on tärkeää? II Toiveikkuuden ylläpitämisestä
LisätiedotKysely lähetettiin Helmen kautta toukokuun lopussa 2018 Vastausaika kaksi viikkoa Vastauksia tuli 548 suomenkielistä ( peruskoululaisia n 4000) ja
2018 Kysely lähetettiin Helmen kautta toukokuun lopussa 2018 Vastausaika kaksi viikkoa Vastauksia tuli 548 suomenkielistä ( peruskoululaisia n 4000) ja 161 ruotsinkielistä (peruskouluikäisiä n 900) 21%
LisätiedotPfapa Eli Jaksoittainen Kuume, Johon Liittyy Aftainen Nielu- Ja Imusolmuketulehdus
https://www.printo.it/pediatric-rheumatology/fi/intro Pfapa Eli Jaksoittainen Kuume, Johon Liittyy Aftainen Nielu- Ja Imusolmuketulehdus Versio 2016 1. MIKÄ ON PFAPA? 1.1 Mikä se on? PFAPA on lyhenne englannin
LisätiedotHyvä käyttäjä! Ystävällisin terveisin. Toimitus
Hyvä käyttäjä! Tämä pdf-tiedosto on ladattu Tieteen Kuvalehden verkkosivuilta (www.tieteenkuvalehti.com). Tiedosto on tarkoitettu henkilökohtaiseen käyttöön, eikä sitä saa luovuttaa kolmannelle osapuolelle.
LisätiedotMiten lapset reagoivat, kun äiti sairastaa? Miten autamme lasta selviytymään?
Miten lapset reagoivat, kun äiti sairastaa? Miten autamme lasta selviytymään? RINTASYÖPÄYHDISTYS / DOCRATES Eva Nilson 13.10.2011 Kun äiti sairastaa, mikä on toisin? Syöpä on ruumiin sairaus, mutta se
LisätiedotHammaslääketiede Perinnöllisten tautien diagnostiikka ja perinnöllisyysneuvonta
Hammaslääketiede Perinnöllisten tautien diagnostiikka ja perinnöllisyysneuvonta Ryhmäopetus 22.11.2012 Irma Järvelä Ihmisen kromosomisto: 46 kromosomiparia, joista kaksi sukupuolen määräävää: Naiset 46,
LisätiedotSikiöseulonnat OPAS LASTA ODOTTAVILLE. Tietoa sikiön kromosomi- ja rakennepoikkeavuuksien seulonnoista
Tämä esite on tarkoitettu kaikille lasta odottaville vanhemmille. Vanhempien toivotaan tutustuvan esitteeseen yhdessä. Sikiö seulontoihin osallistuminen on vapaaehtoista. Sikiöseulonnat OAS LASTA ODOTTAVILLE
LisätiedotSikiöseulonnat OPAS RASKAANA OLEVILLE. Tietoa sikiön kromosomi- ja rakennepoikkeavuuksien seulonnoista
Tämä esite on tarkoitettu kaikille raskaana oleville. Vanhempien toivotaan tutustuvan esitteeseen yhdessä. Sikiö seulontoihin osallistuminen on vapaaehtoista. Sikiöseulonnat OPAS RASKAANA OLEVILLE Tietoa
LisätiedotKuinka tasa-arvoinen ruotsinsuomalainen nainen/mies on kotona?
Kuinka tasa-arvoinen ruotsinsuomalainen nainen/mies on kotona? Kyselyä koskevia ohjeita Lähettäjä. Tämän kyselyn tekevät Ruotsinsuomalaisten Keskusliitto ja Ruotsinsuomalaisten Naisten Foorumi. Rahoittajana
LisätiedotHuolehdi muististasi!
Huolehdi muististasi! HUOLEHDI MUISTISTASI Sinun voi olla joskus vaikea muistaa asioita. Muistisi toimintaa ja keskittymistäsi haittaavat monet asiat. Muistin toimintaan vaikuttavat esimerkiksi: väsymys
LisätiedotSARAN JA TUOMAKSEN TARINA
SARAN JA TUOMAKSEN TARINA Opettajalle Sara on 15-vuotias ja Tuomas 17. He ovat seurustelleet parisen kuukautta. He olivat olleet yhdynnässä ensimmäistä kertaa eräissä bileissä, joissa he olivat myös juoneet
LisätiedotAMGEVITA (adalimumabi)
AMGEVITA (adalimumabi) Potilaskortti - Lapset Tässä kortissa on tärkeitä turvallisuustietoja Amgevitavalmisteesta. Huom: Näytä tämä kortti aina, kun asioit lapsesi lääkärin tai muun terveydenhuoltohenkilöstön
LisätiedotSuositukset maksan haittavaikutusten välttämiseksi. Valdoxan voi aiheuttaa haittavaikutuksena mm. muutoksia maksan toimintaan.
Potilaan opas VALDOXAN Suositukset maksan haittavaikutusten välttämiseksi Valdoxan voi aiheuttaa haittavaikutuksena mm. muutoksia maksan toimintaan. Tässä oppaassa kerrotaan suosituksista maksan haittavaikutusten
Lisätiedot4.11.2013/ Potku hanke Riihimäen terveyskeskuksen vastaanoton omahoitolomake
1 4.11.2013/ Potku hanke Riihimäen terveyskeskuksen vastaanoton omahoitolomake Pyydämme Sinua syventymään hetkeksi omahoitoosi. Täytäthän ystävällisesti tämän omahoitolomakkeen ennen suunnitellulle kontrollikäynnille
LisätiedotOpas sädehoitoon tulevalle
Opas sädehoitoon tulevalle Satakunnan keskussairaala Syöpätautien yksikkö / sädehoito 2014 Teksti ja kuvitus: Riitta Kaartinen Pekka Kilpinen Taru Koskinen Syöpätautien yksikkö / sädehoito Satakunnan keskussairaala
LisätiedotRakastatko minua tänäänkin?
Rakastatko minua tänäänkin? Aivoverenkiertohäiriöt ja seksuaalisuus Aivoverenkiertohäiriöt ja seksuaalisuus Lukijalle 3 Aivoverenkiertohäiriöt 4 Seksuaalisuuden monet ulottuvuudet 5 Aivoverenkiertohäiriön
LisätiedotTestaajan eettiset periaatteet
Testaajan eettiset periaatteet Eettiset periaatteet ovat nousseet esille monien ammattiryhmien toiminnan yhteydessä. Tämä kalvosarja esittelee 2010-luvun testaajan työssä sovellettavia eettisiä periaatteita.
Lisätiedotmåndag 10 februari 14 Jaana Ohtonen Kielikoulu/Språkskolan Haparanda
GENETIIKKA: KROMOSOMI DNA & GEENI Yksilön ominaisuudet 2 Yksilön ominaisuudet Perintötekijät 2 Yksilön ominaisuudet Perintötekijät Ympäristötekijät 2 Perittyjä ominaisuuksia 3 Leukakuoppa Perittyjä ominaisuuksia
LisätiedotHarjoite 5: Stressin tunnistaminen
Harjoite 5: Stressin tunnistaminen Urheilija- tai joukkuepalaverin yhteydessä. Pituus riippuu palaverin pituudesta. Joukkuepalaverin pituus on noin 20 60 minuuttia. Jos aika loppuu kesken, voi harjoituksia
LisätiedotMieletön mahdollisuus. Lasten ja nuorten omaistyön kehittämisprojekti
Mieletön mahdollisuus Lasten ja nuorten omaistyön kehittämisprojekti Tukea. Toivoa. Mukana. Ilona. Tukea lapsille ja nuorille, joiden vanhempi on sairastunut psyykkisesti Mieletön Mahdollisuus -projektin
LisätiedotLuottamuksellinen kyselylomake
Luottamuksellinen kyselylomake Hakemus terapiaan terapeuttikandidaatille, joka opiskelee HumaNova Utbildning OY:ssa Terapiapalkkio on 30 /istunto (sis. alv.) ja maksetaan suoraan terapeuttikandidaatille
Lisätiedotsinullako Keuhkoahtaumatauti ja pahenemis vaiheita?
sinullako Keuhkoahtaumatauti ja pahenemis vaiheita? Ahdistaako henkeä? Tärkeää tietoa keuhkoahtaumataudista Keuhkoahtaumatauti kehittyy useimmiten tupakoiville ihmisille. Jos kuulut riskiryhmään tai sairastat
LisätiedotTOIMIVA LAPSI&PERHE. - mahdollisuus. 12.11.2008 Kirsi-Marja. Iskandar, Kalliolan misyksikkö Kirsi-marja.iskandar@kalliola.fi
TOIMIVA LAPSI&PERHE Perheiden kansa työskentely - mahdollisuus tukea pärjäävyyttä. 12.11.2008 Kirsi-Marja Iskandar, Kalliolan setlementti, kehittämisyksikk misyksikkö Kirsi-marja.iskandar@kalliola.fi Mistä
LisätiedotArvioin palvelusuunnitelmani tekemistä
Arvioin palvelusuunnitelmani tekemistä Mitä tämä vihko sisältää? 1. Kuka minä olen? 4 2. Miten aloitimme palvelusuunnitelman tekemisen? 5 3. Miten suunnittelin palvelujani ennen palvelusuunnitelmakokousta?
LisätiedotEnsitietoa skitsofreniasta Mitä skitsofrenia tarkoittaa?
Ensitietoa skitsofreniasta Mitä skitsofrenia tarkoittaa? Materiaali hoitosuhdekeskusteluihin Selkomukautus Ensitietoa skitsofreniasta Mitä skitsofrenia tarkoittaa? Opas on tehty Arjen mieli -hankkeessa,
LisätiedotArvojen tunnistaminen
Arvojen tunnistaminen Viikko 2 Arvojen tunnistamisen neljä ilmansuuntaa ovat työ, ihmissuhteet, vapaa-aika, terveys. Näiden isojen otsakkeiden alle alat jäsentää tarkentavia huomioita. Arvoja ei voi tunnistaa
Lisätiedot