Eduskunnan puhemiehelle

Transkriptio

1 KIRJALLINEN KYSYMYS 1078/2009 vp Synnynnäisesti sydänvikaisten lasten ja heidän perheidensä kuntoutus Eduskunnan puhemiehelle Viime vuosina on ollut selkeästi nähtävissä, että yhä useampi sydänvikainen lapsi ja hänen perheensä jää Kelan rahoittaman kuntoutuksen ulkopuolelle Kelan tiukentaessa kuntoutuksen ja erityisesti vammaistukien myöntämiskriteerejä. Kelan kuntoutuslaissa vuoden 2006 alussa voimaan tulleet muutokset erityisesti vaikeavammaisten lääkinnälliseen kuntoutukseen koskevissa säännöksissä vaikeuttivat monen synnynnäisesti sydänvikaisen lapsen ja hänen perheensä kuntoutukseen pääsyä. Tänä päivänä varsin monet, vaikeatkin sydänviat voidaan korjata lasten ollessa vielä varsin pieniä, jopa alle 1-vuotiaita. Kuitenkin lapsen ollessa pieni ja varsinaisen sairauden ollessa akuuteimmillaan tulevine leikkauksineen perheet eivät hakeudu kuntoutukseen. Kelan järjestämään kuntoutukseen pääsyn kriteerinä on lapsiperheiden kohdalla se, että valtaosan lapsista tulee saada korotettua vammaistukea. Usein vasta korjausleikkausten jälkeen ja tilanteen perheessä rauhoituttua tulee kuntoutuksen ja tiedon tarve esille. Tällöin kuitenkaan perheet eivät enää usein saa korotettua vammaistukea eivätkä siten pääse enää Kelan rahoittamaan kuntoutukseen. Esimerkiksi heinäkuussa syntyvän, vaikeastikin synnynnäisesti sydänvikaisen lapsen perhe harvoin saa korotettua vammaistukea enää seuraavan vuoden toukokuussa eikä siten täytä Kelan asettamia kuntoutuksen kriteerejä, jolloin julkisen terveydenhuollon tulisi vastata heidän kuntoutuksestaan. Tämä sopeutumisvalmennus- ja kuntoutustoiminta on kuitenkin tarpeeseen nähden täysin riittämätöntä ja monissa sairaanhoitopiireissä ja/tai kunnissa sitä ei järjestetä lainkaan. Siten korotetun vammaistuen myöntämiskriteerien tarkennukset yhdessä Kelan kuntoutuslaissa tapahtuneiden muutosten kanssa sulkevat yhä useammat synnynnäisesti sydänvikaiset ja heidän läheisensä Kelan järjestämän kuntoutuksen ulkopuolelle. Useille perheille ei vammaistuen määrällä eli erolla perusvammaistuen ja korotetun vammaistuen välillä ole taloudellisesti suoranaisesti merkitystä. Suurin merkitys perheille sitä vastoin on juuri sillä, että perusvammaistukea saavat lapsiperheet jäävät Kelan järjestämän kuntoutuksen ulkopuolelle. Harkinnanvaraiseen kuntoutukseen pääsyssä ei vammaistuen kriteeriä ole, mutta käytännössä harkinnanvaraiseen kuntoutukseen pääsevät lapset ovat saavuttaneet kouluiän. Siten pienten lasten perheet vääjäämättä jäävät Kelan rahoittaman kuntoutuksen ulkopuolelle käytännössä tämä tarkoittaa sitä, että he myös jäävät ilman kuntoutusta. Kela itse painottaa oikea-aikaisen ja moniammatillisen kuntoutuksen tärkeyttä, mutta kuitenkin sen omien kriteerien vuoksi tämä ei toteudu ainakaan synnynnäisesti sydänvikaisten kohdalla. Kela maksoi viime vuonna alle 16-vuotiaan vammaistukea kolmanneksen vähemmän kuin kymmenen vuotta sitten. Useat vaikeista sydänvioista vaativat useamman leikkauksen lapsen elinaikana, mikä osaltaan pitkittää prosessia ja muuttaa useimmiten koko perheen tilannetta niin leikkauksen lähes- Versio 2.0

2 tyessä kuin myös sen jälkeen. Aiemmin hyvällä mallilla ollut sopeutuminen saattaa leikkauksen myötä alkaa uudestaan. On myös otettava huomioon, että sydänvikaisen lapsen kasvaessa niin perheen kuin itse kuntoutujankin kuntoutuksen tarve muuttuu tarvitaan tietoa päiväkotiin ja koulunkäyntiin liittyen; lapsi itse tiedostaa oman vikansa ja erilaisuutensa ja sen myötä tarvitsee tietoa, tukea ja vertaiskontakteja. Edellä olevan perusteella ja eduskunnan työjärjestyksen 27 :ään viitaten esitämme asianomaisen ministerin vastattavaksi seuraavan kysymyksen: Mihin toimiin hallitus ryhtyy, että synnynnäisesti sydänvikaisten lasten ja heidän perheidensä kuntoutus turvataan? Helsingissä 17 päivänä joulukuuta 2009 Kari Rajamäki /sd Raija Vahasalo /kok Inkeri Kerola /kesk 2

3 Ministerin vastaus KK 1078/2009 vp Kari Rajamäki /sd ym. Eduskunnan puhemiehelle Eduskunnan työjärjestyksen 27 :ssä mainitussa tarkoituksessa Te, Herra puhemies, olette toimittanut asianomaisen ministerin vastattavaksi kansanedustaja Kari Rajamäen /sd ym. näin kuuluvan kirjallisen kysymyksen KK 1078/2009 vp: Mihin toimiin hallitus ryhtyy, että synnynnäisesti sydänvikaisten lasten ja heidän perheidensä kuntoutus turvataan? Vastauksena kysymykseen esitän seuraavaa: Kansaneläkelaitos järjestää Kansaneläkelaitoksen kuntoutusetuuksista ja kuntoutusrahaetuuksista annetun lain (566/2005) perusteella työ- tai toimintakyvyn turvaamiseksi tai parantamiseksi tarpeellista lääkinnällistä kuntoutusta vaikeavammaiselle, joka ei ole julkisessa laitoshoidossa. Vaikeavammaisena pidetään henkilöä, jolla on sairaudesta, viasta tai vammasta aiheutuva yleinen lääketieteellinen ja toiminnallinen haitta, josta aiheutuu vähintään vuoden kestävä kuntoutustarve, ja haitta on niin suuri, että hänen on huomattavan vaikeaa tai rasittavaa selviytyä jokapäiväisistä toimistaan kotona, koulussa, työelämässä ja muissa elämäntilanteissa julkisen laitoshoidon ulkopuolella. Kansaneläkelaitoksen kuntoutusetuuksista ja kuntoutusrahaetuuksista annetun lain voimaantulon jälkeen Kansaneläkelaitos ei ole tiukentanut kuntoutuksen myöntämisedellytyksiä minkään asiakasryhmän kohdalla eikä tilastojen perusteella ole nähtävissä merkittävää muutosta vaikeavammaisten lääkinnällisen kuntoutuksen myöntämiskäytännössä. Kansaneläkelaitoksen järjestämän vaikeavammaisen lääkinnällisen kuntoutuksen myöntämisen edellytyksenä on, että kuntoutuja saa korotettua tai ylintä vammaisetuutta. Vammaisetuuksista annetun lain (570/2007) perusteella alle 16- vuotiaan vammaistukeen on oikeus lapsella, jonka sairauteen, vikaan tai vammaan liittyvästä hoidosta, huolenpidosta ja kuntoutuksesta aiheutuu vähintään kuuden kuukauden ajan tavanomaista suurempaa rasitusta ja sidonnaisuutta verrattuna vastaavanikäiseen terveeseen lapseen. Korotettua vammaistukea myönnetään, jos rasitus ja sidonnaisuus on vaativaa tai päivittäin huomattavasti aikaa vievää ja ylintä vammaistukea, jos rasitus ja sidonnaisuus on vaativaa ja ympärivuorokautista. Kansaneläkelaitos on selvittänyt eduskunnan oikeusasiamiehen päätöksen 2898/4/05 johdosta syitä vammaisetuuksien hylkäävien päätösten kasvamiseen. Tilastoiden perusteella sekä hakemusten määrä että hylkäävät päätökset ovat lisääntyneet. Lainsäädännössä tai Kansaneläkelaitoksen ohjeissa ei kuitenkaan ole viime vuosina tapahtunut muutoksia, joilla vammaisetuuksien saamisedellytyksiä olisi tiukennettu. Seurannassa ei löytynyt mitään yksittäistä syytä hylkäävien päätösten lisääntymiselle. Vammaisetuuksien myöntäminen sisältää paljon harkintaa. Yhdenmukaisen menettelyn ja ratkaisujen laadun edistämiseksi Kansaneläkelaitos otti vuoden 2008 alusta alkaen käyttöön vammaisetuuksien valtakunnallisen hakemusten käsittelyä kuvaavan prosessin. Myös vammaisetuuksien ratkaisijoille ja palveluneuvojille suunnattua koulutusta on pyritty lisäämään. Sosiaaliturvan uudistamiskomitea on selvittänyt kuntoutusetuuksien muutostarpeita. Komitean loppumietintöön sisältyvän ehdotuksen mukaan vaikeavammaisten lääkinnällisen kuntoutuksen sidonnaisuus vammaisetuuksiin tulee poistaa, jotta kuntoutus voitaisiin kohdentaa mahdollisimman tarkoituksenmukaisella tavalla. Komitean mukaan kuntoutustarpeen itsenäisellä, 3

4 Ministerin vastaus vammaisetuuksista riippumattomalla arvioinnilla kuntoutusta voidaan kohdentaa tehokkaammin ja varmistaa kuntoutuksen alkaminen ja jatkuminen vammaisetuudesta riippumatta. Komitean ehdotusten toteuttamismahdollisuuksia selvitetään sosiaali- ja terveysministeriössä. Synnynnäisesti sydänvikaisten lasten hoitoon liittyy yleensä erilaisia leikkauksia, jotka vaativat aktiivista kuntoutusta. Kansaneläkelaitoksen vastuulle ei kuulu välittömästi sairaanhoitoon liittyvän kuntoutuksen järjestäminen. Leikkaustai muiden toimenpiteiden jälkihoitoon liittyvä välitön kuntoutus kuuluu julkisen terveydenhuollon vastuulle. Kansanterveyslain (66/1972) 14 :n 3 momentin mukaan kunnan on huolehdittava siitä, että terveyspalveluihin sisältyvä kuntoutus järjestetään sisällöltään ja laadultaan sellaiseksi kuin kunnassa esiintyvä tarve edellyttää. Kuntoutusta koskevat hoitopäätökset arvioidaan lääketieteellisin perustein aina yksilöllisesti terveydenhuollossa hoidon eri porrastuksen mukaisesti. Lääkinnälliseen kuntoutukseen luetaan kuntouttavien hoitotoimenpiteiden lisäksi kuuluvaksi neuvonta, kuntoutustarvetta ja -mahdollisuuksia selvittävä tutkimus, apuvälinehuolto sekä sopeutumisvalmennus- ja ohjaustoiminta ja muut näihin rinnastettavat toiminnat. Vasta potilaan tilanteen vakiinnuttua kuntoutus voi jatkua Kansaneläkelaitoksen järjestämänä. Kansaneläkelaitoksen mukaan kuntoutujan tilanteen vakiintumiseen kuluva aika riippuu sairauden tai vamman laadusta. Pienenkin lapsen kuntoutuksen suunnittelu vähintään vuoden ajalle voi olla mahdollista jo varhaisessa vaiheessa silloin, kun sairauden tai vamman laatu on sellainen, että sen ennuste on selkeä. Joissakin tilanteissa kuntoutujan sairaustilanne saattaa olla vakiintunut, vaikkei täsmällistä sairausdiagnoosia ole pystytty asettamaan. Hoidon ja kuntoutuksen seurantakäynnit eivät estä kuntoutuksen myöntämistä. Lapsen syntymän jälkeen lastenlääkärin arvion mukaisesti sydänvikaisten lasten leikkaushoito siirtyy valtakunnallisesti ja keskitetysti Helsingin yliopistollisen sairaalan vastuulle (Sosiaali- ja terveysministeriön asetus (767/2006) erityistason sairaanhoidon järjestämisestä ja keskittämisestä), jonka asiantuntemusta voidaan jälkiseurannassa käyttää. Muuten hoidon ja kuntoutuksen jälkiseuranta toteutuu erikoissairaanhoidossa lasten yksiköissä. Sosiaali- ja terveysministeriön näkemyksen mukaan lastenlääkäreiden ja lasten kardiologien laatimat selkeät hoitolinjaukset auttavat toimivien palvelujen saatavuudessa ja palvelujen kehittämisessä. Lisäksi maassamme on kattava ja hyvin toimiva lastenneuvolaverkosto, jossa seurataan lapsen ja perheen kokonaisvaltaista hyvinvointia ja kuntoutumista. Helsingissä 8 päivänä tammikuuta 2010 Sosiaali- ja terveysministeri Liisa Hyssälä 4

5 Ministerns svar KK 1078/2009 vp Kari Rajamäki /sd ym. Till riksdagens talman I det syfte som anges i 27 i riksdagens arbetsordning har Ni, Herr talman, till den minister som saken gäller översänt följande skriftliga spörsmål SS 1078/2009 rd undertecknat av riksdagsledamot Kari Rajamäki /sd m.fl.: Vilka åtgärder ämnar regeringen vidta för att se till att rehabiliteringen av barn med medfödda hjärtfel och av deras familjer säkerställs? Som svar på detta spörsmål anför jag följande: Folkpensionsanstalten ordnar enligt lagen om Folkpensionsanstaltens rehabiliteringsförmåner och rehabiliteringspenningförmåner (566/2005) för en gravt handikappad, som inte får vård i form av offentlig slutenvård, rehabilitering och anpassningsträning som behövs för att trygga eller förbättra hans eller hennes arbets- eller funktionsförmåga. En person anses vara gravt handikappad om han eller hon har ett allmänt medicinskt och funktionellt men som orsakas av en sjukdom, ett lyte eller en kroppsskada och som kräver rehabilitering i minst ett år, och det men som han eller hon har är så stort att det medför betydande svårigheter eller ansträngningar för honom eller henne att klara sina dagliga funktioner i hemmet, skolan och arbetslivet samt i andra livssituationer utanför offentlig slutenvård. Efter att lagen om Folkpensionsanstaltens rehabiliteringsförmåner och rehabiliteringspenningförmåner trädde i kraft har Folkpensionsanstalten inte skärpt villkoren för beviljandet av rehabilitering i fråga om någon av klientgrupperna och på grundval av de statistiska uppgifterna kan man inte räkna med någon avsevärd ändring av praxisen för beviljandet av medicinsk rehabilitering för gravt handikappade. Ett villkor för beviljandet av medicinsk rehabilitering som ordnas av Folkpensionsanstalten är att den som rehabiliteras får handikappbidrag med förhöjt eller högsta belopp. Rätt till handikappbidrag har enligt lagen om handikappförmåner (570/2007) personer under 16 år i fråga om vilka vården, omvårdnaden och rehabiliteringen i anslutning till sjukdom, lyte eller skada i minst sex månader innebär större belastning och bundenhet än vad som är vanligt jämfört med friska barn i samma ålder. Handikappbidrag med förhöjt belopp beviljas om belastningen och bundenheten är krävande eller upptar avsevärd tid varje dag. Handikappbidrag med högsta belopp beviljas om belastningen och bundenheten är krävande och pågår dygnet runt. Folkpensionsanstalten har med anledning av ett av riksdagens justitieombudsman fattat beslut (2898/4/05) utrett orsaker till det ökade antalet avslag på ansökningar om handikappförmåner. Enligt de statistiska uppgifterna har såväl antalet ansökningar som antalet beslut om avslag ökat. Varken lagstiftningen eller Folkpensionsanstaltens anvisningar har emellertid under de senaste åren ändrats på så vis att förutsättningarna för att få handikappförmåner skulle ha skärpts. Vid uppföljningen hittades inga enskilda orsaker till det ökade antalet avslag. Beviljandet av handikappförmåner innefattar en hel del överväganden. För att främja ett enhetligt förfarande och kvalitet på besluten tog Folkpensionsanstalten vid ingången av 2008 i bruk en rikstäckande och deskriptiv process för handläggningen av ansökningarna. Man har även strävat efter att öka ordnandet av utbildning för dem som beslutar om handikappförmånerna och för servicehandledarna. Kommittén för en reform av den sociala tryggheten har utrett behoven av att ändra rehabilite- 5

6 Ministerns svar ringsförmånerna. Enligt ett förslag som ingår i kommitténs slutbetänkande ska den medicinska rehabiliteringen av gravt handikappade inte längre bindas till handikappförmånerna för att man på så vis ska kunna inrikta rehabiliteringen på ett så ändamålsenligt sätt som möjligt. Enligt kommittén kan man genom en självständig, av handikappförmånerna obunden, bedömning inrikta rehabiliteringen på ett effektivare sätt och säkerställa att rehabiliteringen kan inledas och fortgå oberoende av en handikappförmån. Möjligheterna att genomföra kommitténs förslag utreds vid social- och hälsovårdsministeriet. Till vården av barn med medfödda hjärtfel hör vanligen olika operationer som kräver aktiv rehabilitering. Till Folkpensionsanstaltens ansvarsområde hör inte att ordna medicinsk rehabilitering i omedelbar anslutning till sjukvård. Omedelbar rehabilitering i anslutning till eftervården vid kirurgiska och övriga åtgärder hör till den offentliga hälso- och sjukvårdens ansvarsområde. Enligt 14 3 mom. i folkhälsolagen (66/1972) ska kommunen sörja för att rehabiliteringstjänster som ingår i hälsovårdstjänsterna tillhandahålls så att innehållet i och omfattningen av dem motsvarar behovet i kommunen. Inom hälso- och sjukvården övervägs alltid beslut som gäller rehabilitering individuellt utifrån medicinska grunder och i relation till nivåstruktureringen av vården. Utöver rehabiliterande åtgärder hänförs till medicinsk rehabilitering rådgivning, undersökning för utredande av rehabiliteringsbehovet och rehabiliteringsmöjligheterna, hjälpmedelsservice, anpassningsträning och anpassningshandledning samt andra därmed jämförbara funktioner. En av Folkpensionsanstalten ordnad fortsatt rehabilitering blir inte aktuell förrän patientens tillstånd har stabiliserats. Enligt Folkpensionsanstalten är den tid som behövs för att tillståndet hos den som rehabiliteras ska stabiliseras beroende av sjukdomens eller skadans karaktär. Det kan gå att planera rehabiliteringen av även ett litet barn för åtminstone ett år på ett tidigt stadium om sjukdomens eller skadans karaktär är av ett sådant slag att prognosen är klar. I vissa situationer kan sjukdomstillståndet för den som rehabiliteras vara stabil trots att man inte har kunnat ställa en exakt sjukdomsdiagnos. Kontrollbesök i relation till vården och rehabiliteringen förhindrar inte ett beviljande av rehabilitering. Ansvaret för den operativa vården av barn med hjärtfel överförs efter barnets födelse i enlighet med en barnläkares bedömning på riksnivå och centraliserat på Helsingfors universitetscentralsjukhus (Social- och hälsovårdsministeriets förordning om ordnande och centralisering av den högspecialiserade sjukvården (767/2006)). Sjukhusets sakkunskap kan utnyttjas vid efterkontrollerna. För övrigt genomförs efterkontrollerna på barnenheterna inom den specialiserade sjukvården. Social- och hälsovårdsministeriet anser att de av barnläkare och barnkardiologer utarbetade tydliga riktlinjerna för vården är till hjälp avseende tillgången till välfungerande tjänster och utvecklingen av tjänsterna. Dessutom täcks landet in av ett välfungerande nätverk av byråer för barnrådgivning inom vilket man följer barnets och familjens välfärd och rehabilitering ur ett helhetsinriktat perspektiv. Helsingfors den 8 januari 2010 Social- och hälsovårdsminister Liisa Hyssälä 6