VERKOSTA VOIMAA JA TUKEA

Transkriptio

1 KATSAUS MAIRE HEIKKINEN VERKOSTA VOIMAA JA TUKEA Katsaus väitöskirjana julkaistusta tapaustutkimuksesta MS-tautia sairastavien kuntoutuksellisilta verkkokursseilta Tausta MS-tauti on yleisimpiä keskushermoston sairauksia, jota maailmanlaajuisesti sairastaa yli kaksi miljoonaa ihmistä, Suomessa noin seitsemän tuhatta. Se on parantumaton ja etenevä sairaus ja voi edetä nopeastikin tuoden sairastuneen elämään rajoituksia. Sairaus koetaan usein pelottavana, mutta valtaosa sairastuneista ei kuitenkaan ole vaikeavammaisia. MS-taudin oireet ovat vaihtelevia ja niiden ilmaantuminen ja eteneminen voivat vaihdella myös samalla henkilöllä. Tavallisia oireita ovat normaalia nopeampi uupuminen, häiriöt raajojen liikkeessä ja voimassa, erilaiset tuntohäiriöt, tasapainovaikeudet, näköhäiriöt, virtsarakon ja suolen toiminnan ongelmat, masennus ja myös kognitiohäiriöt. Oireet voivat esiintyä vaiheittain ja parantua välillä kokonaan tai osittain tai ne voivat myös edetä koko ajan pahentuen. Sairauden syy on toistaiseksi tuntematon ja varsinaista parantavaa lääkettä ei myöskään ole olemassa. Sen sijaan on olemassa useita lääkkeitä, jotka voivat ehkäistä pahenemisvaiheiden esiintymistä. Kuitenkin MS on sairaus joka tulee vaikuttamaan ja tuomaan epävarmuutta sairastuneen elämään koko hänen loppuelämänsä ajan. (Ruutiainen 2010.) Kuntoutus on MS-tautia poteville olennainen keino saada tietoa sairaudesta ja sen hoitokeinoista, parantaa sairastuneiden elämänlaatua ja sopeutua sairauden aiheuttamaan epävarmuuteen. Kuntoutus painottuu vahvasti fysioterapiaan, mutta sisältää myös tiedon jakamista sairauteen liittyvistä oireista sekä sosiaalisista, lääkinnällisistä ja juridisista kysymyksistä luvulla tietotekniikan kehitys ja internet ovat mahdollistaneet myös verkossa pidettävät kuntoutuskurssit, jotka ovat kuitenkin suhteellisen uusi ilmiö. Tämän katsauksen tarkoituksena on kuvata MS-tautia sairastavien kuntoutuksellisista verkkokursseista tehtyä väitöskirjatutkimusta (Heikkinen 2011) ja esitellä tutkimuksen tuloksia. Katsauksessa esitellään tutkimuksessa kuvattua verkkoyhteisöjä koskevaa kirjallisuutta, tutkimuksen kohdetta ja tutkimusmenetelmiä sekä lopuksi tuloksia ja niistä tehtyjä johtopäätöksiä. Mitä ovat verkkoyhteisöt? Tutkimuksen (Heikkinen 2011) keskeisenä kohteena ovat olleet kurssilaisista muodostuneet verkkoyhteisöt. Howard Rheingold (1994) määrittelee verkkoyhteisön ryhmäksi henkilöitä, jotka vaihtavat ajatuksia ja ideoita tietokoneen välityksellä keskusteluryhmässä tai tietoverkossa. Verkkoyhteisön muodostumiseen tarvitaan siis tietokone, tietoverkko ja verkkotyöskentelyä tukeva ohjelmisto sekä ihmiset, joita ilman yhteisöä ei olisi olemassa. Henkilöt saattavat tavata toisensa kasvotusten tai olla tapamaatta ja kommunikoida joko nimellä, nimimerkillä tai täysin anonyymisti. Tutkimus kuvaa laajalti verkkoyhteisöjen ominaisuuksia korostaen niiden vahvaa sosiaalista merkitystä ihmisten, organisaatioiden ja tietämyksen yhteen saattamisessa. Luot- 30 KUNTOUTUS

2 tamus, empatia sekä vuorovaikutus toimivat verkkoyhteisöjen peruskivinä. Verkkoyhteisöjen merkitys ihmisten välisenä sosiaalisena tekijänä on korostunut varsinkin erilaisissa terveydenhoitoalueen tukiryhmissä, joita netissä löytyy kymmeniä tuhansia. Keskeistä verkossa toimiville ryhmille on vuorovaikutuksen riippumattomuus ajasta ja paikasta, ja keskustelu voi tapahtua omassa kodissa tai työpaikalla ja omassa tahdissa silloin, kun se parhaiten sopii. Verrattaessa verkkoyhteisöjen ja kasvotusten toimivien yhteisöjen eroja korostetaan usein verkkoyhteisöjen tarjoavan anonymiteetin tuomia etuja yhteisöjen syntymisessä. Verkkoyhteisöasiantuntija Jennifer Preece (2000) on jäsentänyt yhteisöt neljään osatekijään, jotka ovat olleet väitöstutkimuksen perustana: yhteisöön kuuluvat ihmiset, yhteisön tarkoitus, keskustelua ohjaavat menettelytavat ja normit sekä perustana oleva laitteisto ja ohjelmisto (Taulukko 1). Preecen mukaan yhteisöä koossapitävänä voimana on sosiaalinen pääoma, jota tutkimuksessa on tarkasteltu yksilön sosiaalisen suhdeverkoston kannalta. Sosiaalinen pääomaa yhdistettynä tietotekniikkaan muodostaa sosioteknisen pääoman (Resnick, 2002). Tutkimuksen kohde ja tavoitteet Tutkimuksen (Heikkinen 2011) tavoitteena oli tutkia internetin soveltuvuutta MS-taudin kuntoutuskurssien välineenä. Tutkimuskohteena oli kaksi Suomen MS-liiton avokuntoutusyksikkö Aksonin järjestämää internetissä toiminutta kuntoutuksellista Verkosta voimaa ja tukea -kurssia. Kurssien tarkoituksena oli tarjota lähimenneisyydessä MS-diagnoosin saaneille keskustelufoorumi ja edesauttaa osallistujien sopeutumista uuteen elämäntilanteeseen. Ensimmäinen kurssi toteutettiin ajalla marraskuu 2005 elokuu 2006 ja toinen kurssi ajalla lokakuu 2006 huhtikuu Kurssit olivat suljettuja, ja kummallakin oli kymmenen osanottajaa sekä kaksi ohjaajaa. Kurssit aloitettiin ja päätettiin yhteisellä tapaamisella, ja kurssin aikainen kommunikointi tapahtui pelkästään internetissä Nettineuvola-keskusteluohjelman välityksellä (Mindcom). Ensimmäisen kurssin osanottajat tulivat Pohjois- ja Järvi-Suomen harvaanasutulta seudulta ja toisen kurssin Helsingin ja Etelä-Suomen seudulta. Aloituskokouksessa kurssilaiset ja ohjaajat oppivat tuntemaan toisensa, kurssille asetettiin tavoitteet ja sisäiset säännöt, kurssin pituus ja ensimmäiset keskusteluteemat sovittiin, ja käytettävän keskustelutyökalun käyttö opetettiin. Päätösvaiheen tapaamisessa koottiin yhteen kurssiaikaiset kokemukset. Tutkimusmenetelmä Tutkimus (Heikkinen 2011) toteutettiin neljässä vaiheessa noudattaen kurssiaikatauluja. Tutkimuksen vaiheet olivat teoriaa testaavia tapaustutkimuksia (Yin, 2003; Järvinen, Taulukko 1. Verkkoyhteisöjen luokittelu (Preece, 2000) Yhteisöllisyys Komponentti Merkitys Tarkoitus Kiinnostus, tarve, syy Ihmiset Vuorovaikutus, keskustelu, luottamus, yhteistyö Toimintatavat Säännöt, lait, yksityisyys, tietoturva, Tietojärjestelmä Tekninen perusta ja tuki Käytettävyys Keskustelun ja Näyttöjen visuaalisuus, kuvakkeet vuorovaikutuksen tuki Tietojen suunnittelu Navigointi, siirtymiset Järjestelmään pääsy Tietosisältö, vanhat ja uudet tiedot Siirtymiset järjestelmän osien välillä, hakutoiminnot Tietoyhteydet, järjestelmään kirjautumiset KUNTOUTUS

3 2004), joissa kohteena oli tutkittava ilmiö todellisissa olosuhteissa. Tutkimuksen vaihe 3 poikkesi muista ollen suunnittelutieteellinen (March and Smith, 1995; van Aken, 2004), jonka mukaan pyritään ratkaisemaan IT-järjestelmien ongelmia ja parantamaan järjestelmän toteutusta. Vaiheessa 1 tutkittiin ensimmäistä Verkosta voimaa ja tukea -kurssia, kurssilaisten odotuksia ja odotusten toteutumista ja testattiin Preecen (2000) verkkoyhteisöteorian toteutumista todellisissa olosuhteissa. Tutkimus jatkui toisen kurssin jälkeen vaiheessa 2 samalla periaatteella ja tulosten jälkeen vertailtiin kahden kurssin välisiä eroja ja samankaltaisuuksia. Vaiheessa 3 rakennettiin kurssille malli, vaihdettiin työkalu Nettineuvolasta ryhmäsähköpostiksi ja tarkasteltiin työkalumuutoksen tuomia mahdollisia ongelmia yhteisön toimintaan sekä pohdittiin ongelmien ratkaisumahdollisuuksia. Kun aikaa oli kulunut kaksi vuotta ensimmäisen kurssin päättymisestä, selvitettiin kesällä 2008 tutkimuksen vaiheessa 4, olivatko kurssiyhteisöt vielä olemassa ja testattiin Resnickin (2002) sosioteknisen pääoman teoriaa käytännön tapauksessa. Tutkimus siis kattoi ajallisesti alueen syksystä 2005 kesään Tutkimuksen tietojen keruu tapahtui kurssien osanottajille tehdyillä kyselyillä, osanottajien puhelinhaastatteluilla ja kurssien ohjaajien kasvotusten tehdyllä haastatteluilla. Kurssilaisilta pyydettiin etukäteen suostumus tutkimukseen ja heidän henkilöllisyytensä säilytettiin anonyymina. Tutkija ei päässyt näkemään keskustelujen sisältöä, mikä oli edellytys kurssilaisten suostumukseen tutkimukseen. Lisäksi oli käytettävissä järjestelmän tuottamaa lokitietoa käsiteltävien viestien lukumääristä. Kerätty tieto oli pääosin kvalitatiivista, mutta osa tiedoista oli myös kvantitatiivista. Koska tutkimuksen kohdejoukko oli pieni, voitiin kaikki vastaukset käsitellä. Tilastollisia yleistyksiä ei pienen tapaustutkimuksen perusteella voi tehdä, mutta analyysi mahdollistaa samankaltaisuuksien ja erojen tunnistamisen kurssien välillä. Tutkimustulokset Tutkimuksen (Heikkinen 2011) vaiheessa 1 selvitettiin kurssityökalun käytettävyyttä ja syntynyttä yhteisöllisyyttä ensimmäisellä kurssilla. Kurssilaiset muodostivat ryhmän, jonka jäsenet toimivat yhdessä yhteisten päämäärien ja odotusten saavuttamiseksi, ja ryhmä toimi itsenäisesti tietokoneavusteisessa ympäristössä. Osanottajat kommunikoivat aktiivisesti verkossa, heillä oli useita rooleja, kuten ennalta määritetyt ohjaaja ja osanottaja tai kurssin aikana muodostuneet aktiivinen kysyjä, kommentoija, lukija jne. Osanottajat kokivat saavansa yhteisyyttä, neuvoja tukea, informaatiota, ystävyyttä, ja ymmärrystä ja he tunsivat syvää keskinäistä luottamusta. Tekninen ympäristö ja Nettineuvola-ohjelmisto toimivat hyvin, ja ohjelmisto oli helppo oppia. Tietoturvallisuus koettiin riittäväksi. Ohjaajien mielestä kurssi oli hyvin aktiivinen, mikä selviää kirjoitettujen viestien lukumääristä (Taulukko 2), keskustelut olivat spontaaneja ja pitkiä eikä keskustelujen sävyyn tarvinnut puuttua. Taulukko 2. Kirjoitettujen viestien määrät kursseilla (Heikkinen, 2011) Viestien lkm Kurssi 1, N=7 Kurssi 2, N=10 Marras 05- Maalis 06- Yhteensä Marras 06 Helmi 06 Elo 06 Huhti 07 Kokonaislkm Keskimäärin/kk 232,3 75,7 127,9 157,5 Keskimäärin/pv 7,7 2,5 4,3 5,3 Keskimäärin/osanottaja 99,6 64,9 164,4 94,5 Keskimäärin/osanottaja/pv 1,1 0,4 0,6 0,5 32 KUNTOUTUS

4 Kuva 1. Internet-kurssin malli (Heikkinen, 2011) 4. Kurssi Ohjaajat 1. Kutsu 3. Aloituskokous 4a. Ohjaus 5. päätöskokous 7. Vapaa keskustelu Osallistujat 2. Ilmoittautuminen 4b. Vertaiskeskustelu 7a. Keskustelu ilman ohjaajia Työkalut 6. Nettineuvolakeskusteluohjelmisto 7b. Ryhmäsähköposti Vaiheessa 2 tutkittiin kahden kuntoutuskurssin välisiä eroja ja samankaltaisuuksia. Samankaltaisuuksia olivat kurssille kutsuttujen määrä (10 henkeä), ikäjakautumat (alle 30 yli 55 vuotta), naisenemmistö, positiivinen ja luottamuksellinen ilmapiiri, korkea keskusteluaktiviteetti kurssin alussa ja aleneva kohti loppua, vertaistuki parhaana kurssien antina, ja kumpikin kurssi korosti aloitustapaamisen ja muiden kurssilaisten henkilökohtaisen tuntemisen merkitystä. Samoin päätöstapaaminen koettiin tärkeäksi luottamuksen vahvistajana avointen ja luottamuksellisten keskustelujen jälkeen. Kurssilaisten todettiin olevan MS-taudin hoitamisessa parhaita asiantuntijoita. Ohjaajien rooli oli kuitenkin tärkeä sekä aktiivisuuden ylläpitäjänä että sellaisen osanottajilta saadun informaation täydentämisessä, joka oli oikein, mutta joissakin tapauksissa riittämätöntä. Eroja kurssien välillä havaittiin keskusteluaktiviteetissa: ensimmäisellä kurssilla oli päivässä keskimäärin 0,6 keskusteluviestiä/ osanottaja (kurssin alussa 1,1 ja lopussa 0,4 viestiä), toisella 0,5 keskusteluviestiä/osanottaja (taulukko 2). Keskustelutyylit olivat ohjaajien mukaan erilaisia: ensimmäisellä oli pitkiä ja huomaavaisia, lähes kirjemäisiä keskusteluja, ja toisella lyhempiä, joskus kärkeviäkin. Toisella kurssilla oli enemmän kokemusta keskustelukerhoista netissä, mikä ohjaajien mukaan saattoi tuoda keskusteluihin nettikeskusteluissa usein käytettyä haastavampaa sävyä. Ohjaajien arvelujen mukaan myös pohjoisen ja eteläisen Suomen temperamentti- ja kirjoitustyylit voivat olla erilaisia. Toisella kurssilla korostuivat erot osallistujien terveydentilassa: parempikuntoiset tunsivat olevansa ulkopuolisia, koska heillä ei ollut oireita joista keskusteltiin ja he tunsivat myös, ettei heillä ollut mitään annettavaa toisille. Näin ollen heidän aktiivisuutensa jäi muita vähäisemmäksi. Vaiheessa 3, kurssien päättymisen jälkeen, rakennettiin internet-kurssille malli (kuva 1), jossa kurssia ehdotettiin liikkeellepanevaksi voimaksi pitkäaikaiselle itsenäiselle verkkoyhteisölle. Samassa yhteydessä eriteltiin tutkittujen verkkokurssien vahvuuksia ja heikkouksia (taulukko 3). Vahvuuksia löytyi heikkouksia enemmän, mutta heikkoudetkin on syytä huomata uusien kursien suunnittelussa. Jatkossa työkaluna on mahdollista käyttää edelleen Nettineuvolaa, ja kurssien jälkeen käyttää joko ryhmäsähköpostia, kuten tähän asti tai jotakin uutta, ilmaista keskustelutyökalua. Uusi työkalu voisi väitöstutkimuksen mukaan olla jokin uusi sosiaalisen median työkalu, kuten Google Groups, Facebook tai Twitter, jotka KUNTOUTUS

5 Taulukko 3. Verkkokurssien vahvuuksia ja heikkouksia (Heikkinen, 2011) Luokittelu Vahvuudet Heikkoudet Tarkoitus + vertaistuki - fyysisen kuntoutuksen puute + saatu informaatio - ei vastannut odotuksia kurssimaisesta + saatu/annettu apu ja opetuksellisesta kurssista Ihmiset + tunteminen etukäteen - kasvokkaisen kontaktin puute + yhteisyys, rohkaisu, - helppo passivoitua neuvot, tuki, empatia - vaikeus löytää ilmaisuun oikeita sanoja Toimintatavat + ystävällinen ja - ilmeiden ja eleiden puuttuminen empaattinen vuorovaikutus saattoi aiheuttaa väärinymmärryksiä + kurinpalautusta ei tarvittu + huumori + luottamus tietoturvaan Tietojärjestelmä + laitteisto ja tietoverkko - joitakin pikku virheitä ja toimivat hyvin epämukavuuksia löytyi Nettineuvola- + Nettineuvola oli helppo tuotteesta oppia ja käyttää + apua ei juuri tarvittu voivat tarjota Nettineuvolaa laajempia kommunikointimahdollisuuksia. Vaiheessa 4, kesällä 2008, tutkittiin sosioteknisen pääoman kehittymistä kursseilla Resnickin (2002) sosioteknisen teorian mukaan (kuva 2). Kurssilaisten keskuuteen oli kurssin aikana muodostunut kommunikointiverkko, jossa kaikilla oli käytettävissä yhteinen kurssiaikainen tietovarasto. Ensimmäinen kurssi oli vielä tutkimushetkellä hengissä, mutta senkin osalta yhteydenpito oli harvennut ja keskustelujen muoto oli muuttunut asiapohjaisesta MS-tautia koskevien kokemusten vaihdosta ystävien väliseksi mitä kuuluu - kirjeenvaihdoksi. Toisen kurssin kohdalla koko yhteisön välinen verkkokeskustelu oli päättynyt varsinaisen kurssin päättymiseen huhtikuussa 2007, vaikka periaatteessa sielläkin oli esiintynyt halukkuutta jatkamiseen. Muut sosiaalisen pääoman muodot, kuten yhteiset arvot, ryhmähenki sekä luottamus säilyivät koko tutkimuksen ajan. Aktiviteetin väheneminen ja keskustelujen tiiviyden harveneminen tai keskustelujen päättyminen ovat osoituksia verkkoyhteisöjen sosioteknisen pääoman vähenemisestä kurssien jälkeen. Pohdinta Tieteelliseltä kannalta uutta tietoa Heikkisen (2011) tutkimuksessa ovat kurssikuvaukset ja skenaario internet-kursseista pitkäaikaisten Sosiaalinen pääoma Kommunikointipolut Jaettu tietämys Yhteiset arvot Kollektiivinen identiteetti Sitoumukset Roolit ja normit Luottamus Vuorovaikutustavat Informaatioreitit Resurssien vaihto Emotionaalinen tuki Koordinointi Yhteinen toiminta Kuva 2. Sosiaalisen pääoman muodot ja toiminnot (Resnick, 2002) 34 KUNTOUTUS

6 verkkoyhteisöjen alullepanijana sekä ehdotukset Internet- kurssien mallista ja uuden sosiaalisen median teknologian mahdollisuuksista kurssityökaluna. Tutkimus vahvistaa aikaisempia terveydenhuollon verkkoyhteisöistä tehtyjä havaintoja, joiden mukaan yhteisöt voivat tarjota tukea ja empatiaa syvän luottamuksen omaavissa yhteisöissä. Yhteisöjä kannattavana ja ylläpitävänä voimana tutkimus painottaa yhteisön jäsenten vahvaa sitoutumista yhteisöön. Vastoin monia aikaisempia, tämä tutkimus korostaa kurssien osanottajien henkilökohtaisen tuntemisen merkitystä luottamuksen aikaansaajana verrattuna anonymiteettiin perustuviin keskusteluryhmiin. Käytännön kannalta tutkimus osoittaa, että internet-kursseja kannattaa jatkaa, ja parhaimmillaan lyhytkestoiset johdetut kurssit voivat toimia pitkäaikaisten verkkoyhteisöjen alullepanijoina. Kurssien onnistuminen tai epäonnistuminen ei riipu niinkään tekniikasta tai organisoinnista, kuin osanottajista ja kurssiyhteisön tiiviydestä. Tutkimusstrategiana ollut tapaustutkimus, jossa tutkittiin kahta pientä kurssia, rajaa tilastollista yleistettävyyttä. Tutkimuksen jatkaminen uusilla vastaavilla kursseilla voisi parantaa yleistettävyyttä. Koska tutkittavat rajoittivat keskustelujen sisällön tutkimuksen ulkopuolelle, syntyi rajoituksia aineiston syvemmälle tutkimiselle. Tutkijan aktiivinen osallistuminen itse kurssikeskusteluihin antaisi uusia mahdollisuuksia sisältöanalyysiin pohjautuvaan tutkimukseen. Mielenkiintoista olisi tutkia myös, miten kurssi toimisi ilman aloituskokousta; syntyisikö osallistujien välille samanlainen syvä luottamus kuin tutkituilla kursseilla oli. Kurssityökaluna voisi myös käyttää Nettineuvolaa uudempaa tekniikkaa ja tutkia työkalun vaikutusta yhteisöllisyyteen. Tutkimusta voisi laajentaa myös muihin kohderyhmiin kuin MS-tautia sairastaviin, esimerkiksi Parkinson-tautia, syöpää tai diabetesta sairastavien verkkokuntoutukseen, tai kursseja voisi tutkia myös esimerkiksi sosiaalitieteiden tai psykologian näkökulmista. Jatkotutkimusaiheita tuli prosessin aikana runsaasti esiin ja jatkotutkimuksia onkin hyvä pyrkiä löytämään lisää todellisesta elämästä. FT MAIRE HEIKKINEN ON TYÖSKENNELLYT SOFOR OY:SSÄ JOHTAJANA JA KONSULTTINA JA ON NYKYÄÄN ELÄKKEELLÄ. Lähteet Heikkinen M (2011) Small Closed Virtual Communities. Case: Power and Support from the Net - Rehabilitation courses for people with multiple sclerosis, Tampereen yliopisto, Acta Universitatis Tamperensis; 1603, Poimittu: php?id=11431[ ] Järvinen P (2004) On Research Methods, Tampere, Finland: Opinpajan kirja. March ST, Smith GF (1995) Design and natural science research on information technology, Decision Support System, 15, 4, Mindcom Oy, Nettineuvola, asp?sid=1&sivu=3&kpl=11 [poimittu ] Preece J (2000) Online Communities: Design Usability, Supporting Sociability,Chichester, UK: John Wiley & Sons, Inc. Resnick P (2002) Beyond Bowling Together: Socio Technical Capital, In Carrol JM (ed,), Human-Computer Interaction in the New Millenium, Boston: Addison-Wesley, Rheingold H (1994) A slice of life in my virtual community. In LM Harasim (Ed.), Global Networks: Computers and International Communication. Cambridge, MS: MIT Press, Ruutiainen J (2010) Vastaava ylilääkäri J. Ruutiainen, Maskun neurologinen kuntoutuslaitos, Masku, Suomi. Van Aken J E (2004) Management research based on the paradigm of the design sciences: The quest for field-tested and grounded technological rules, Journal of Management Studies, 41, 2, Yin RK (2003) Applications of case study research, Applied Social Research Method Series, 34, Thousand Oaks, Ca: Sage Publ. KUNTOUTUS