Sydänlapset ja -aikuiset

Transkriptio

1 Sydänlapset ja -aikuiset 4 /2012 Antikoagulanttihoidon haasteet Marevan-lääkitys käyttäjien kokemuksia Alueosastoilla aktiivista toimintaa kalenteri_2013_print.indd :59: Sydänlasten tunnelmallinen vuosikalenteri myynnissä

2 Vaellusta ja itsensä ylittämistä Synjan yhteistapaamisessa Kolilla 26 Tässä numerossa Antikoagulanttihoidon haasteet 4 Antikoagulanttihoidon kotiseuranta 8 Käyttäjien kokemuksia Marevan-lääkitys ja omaseuranta Terkkuja Rodoksen Ixiasta! Tuettu perheloma sydänlasten perheille nyt haussa! 16 Pohjoismainen kokous Suomessa 18 Aluepäiviltä uusia ideoita ja voimavaroja 21 Alueosastoilla on monipuolista toimintaa vauvoista vaareihin! 22 Vaellusta ja itsensä ylittämistä 26 Selviytyjä 32 Sydänlasten vuosikalenteri vakiot Joulun lähestyessä, pääkirjoitus 3 Kiusaamisesta 20 Yhdistyksen yhteystiedot 24 Alueet, Synja, toimisto ja hallitus tiedottavat 25 Tapahtumakalenteri Sydänlap set j a -aikui set r y Oltermannintie 8, HELSINKI, Puhelin , Telefax , toimisto@sydanlapsetjaaikuiset.fi kan si Santeri Saarinen, kuvaaja Niko Sieppi Päät oimitt aja toiminnanjohtaja Katja Laine Taitt o Ritva Toivonen Paina tu s Kopijyvä Oy / Graafiset Palvelut Paino smäärä Ilme styminen 4 numeroa vuodessa Jakelu Jäsenet ja sairaalat ISSN Ainei ston kuv at Resoluutio 300 dpi toimitu sosoite lehti@sydanlapsetjaaikuiset.fi jäsenl EHDEN 1/2013 AIKA TAULU AINEISTO ILMESTYY SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012

3 pääkirjoitus Joulun lähestyessä Syksyn pimenevät ja pidentyvät illat saavat hätkähtämään, miten lähellä joulu onkaan. Nyt tätä kirjoittaessani jouluun on enää vajaa kaksi kuukautta ja kohta se on ihan ovella viikot vilahtavat yhdessä hujauksessa. Ensimmäiset joululahjakuvastot tipahtivat ainakin meidän postilaatikosta jo viikkoja sitten, ja jos vanhat merkit pitävät paikkansa, lasten joululahjalista on kasvanut melkoiseksi tämän lehden tipahtaessa postiluukusta. Osa ystävistä tuntuu jo nyt olevan aivan fiiliksissä joulusta, joka osaltaan kasvattaa myös omaa joulustressiäni. Osa kehuu jo näin marraskuun alussa paketoineensa kaikki joululahjat kun itse ei ole edes ehtinyt asiaa miettiä. Osa taas kertoo aloittaneensa kaappien siivouksen joulua varten minä huomaan miettiväni, että kaapissako sitä joulua vietetään. Itse ehätän aloittelemaan joulun valmistelun käytännössä korkeintaan viikkoa ennen joulua ja jouluaattoa edeltävä yö menee vähintäänkin perinteisesti valvomalla yleensä silloin pukkia avustavat työt on viimeistään saatava päätökseen. Jouluhan on perinteisesti lasten juhla parhaimmillaan, ja joskus kyllä pahimmillaan. Mihin sen kaiken tavaramäärän kanssa joutuu vaikka mitään ei oikeastaan tarvittu. Meillä uutta joulussa tuntuu olevan se, että myös pehmeät paketit ovat lahjatoivelistalle. Se on ihan tervetullutta, koska aiemmin pehmeät paketit ovat olleet pannassa ja toisaalta taas tavaraa alkaa olla jo liiankin kanssa. Joulun jälkimainingit saapuvat käytännössä tammikuussa luottokorttilaskun myötä tai vaihtoehtoisesti jo heti välipäivinä, kun huomaa kaiken olevan alennettuna. Ajoittain käy mielessä koko joulunvieton peruuttaminen ja pakeneminen paikalta liukkaasti. Jättää kaikki lahjat hankkimatta ja juhlia joulua ihan muussa ympäristössä, mitä yleensä. Vielä toistaiseksi tämä on jäänyt ajatuksen asteelle ja kun joulu on käsillä ja joulurauha julistettu, nuo ajatukset karkaavat viimeistään mielestä. Jouluun kuuluu monia perinteitä ja jokaisella perheellä on omat joulunviettoon kuuluvat traditionsa. Monille jouluun kuuluu se perinteinen joulurauhan julistuksen katsominen televisiosta tai paikan päältä, hautausmaalla käynnit, joulusauna ja tietysti se jouluruokailu läheisten kanssa joulupukin vierailua unohtamatta. Ja sitten siitä joulun tunnelmasta nauttiminen asia, jota ei oikein edes osaa sanoin kuvata. Se on ainakin henkilökohtaisesti se kaikkein tärkein asia. Tietysti kaikilla joulu ei ole lahjakasoissa pyörimistä, rauhaisasta tunnelmasta nauttimista ja ihania riemun kiljahduksia toiveiden täyttyessä. Joskus joulu on kaikkea muuta. Monet perheet joutuvat tänäkin vuonna viettämään joulua sairaalassa. Joululaulut korvautuvat piipittävillä laitteilla. Läheisten ihmisten sijasta joulu vietetään vieraiden tätien ja setien kanssa. Huoleton joulunvietto rauhallisesta tunnelmasta puhumattakaan on korvautunut huolella ja hädällä. Toisaalta sairaalankin joulu voi olla hyvinkin tunnelmallinen. Monesti osastolla joulun aika yritetään rauhoittaa ja keksiä jotakin muuta, millä se kipeästi kaivattu joulutunnelma saadaan rakennettua lapsille sairaalassakin. Sain tässä jokin aika sitten eräältä HUS:n Lasten ja nuorten sairaalan hoitajalta viestin. Viestissä hoitaja kertoi, että teho-osaston ja osasto K4:n dvd:t kaipaisivat uudistusta, samoin uudet PS3-pelit olisivat tervetulleita. Myös muuta puuhasteltavaa, kuten musiikkia ja äänekkäitä leluja pienemmille kaivataan ajanvietteeksi. Samankaltaisia viestejä on kuulunut myös muilta lasten sydänpoliklinikoilta eri puolilta Suomea monenlaista viihdykettä kaivataan, jotta esimerkiksi ultraäänitutkimus saadaan tehtyä häiriöttä. Ehkäpä joku lehden lukijoista haluaisi ottaa osaa yhteiseen joululahjaan? Jos vaikka yhdessä saisimme joululahjan, joka osaltaan loisi tunnelmallisen joulun osastoille ja poliklinikoille. Joululahjan, josta riittää iloa vielä pitkäksi aikaa joulun jälkeenkin. Tällaisesta tonttumaisesta toiminnasta kiinnostuneet voivat ottaa yhteyttä allekirjoittaneeseen, niin mietitään yhdessä, mitä saamme aikaan. Toivottavasti innostusta riittää ja saamme joululahjat aikaiseksi! Ja vaikka tämä suunnitelma onkin nyt julkistettu eikä siten tule hoitohenkilökunnalle täydellisenä yllätyksenä, niin monet pikkupotilaat se varmasti ilahduttaa ja yllättää. Ja ainahan juonessa voi olla mukana ja leikkiä yllättänyttä, vai mitä? ;) Rauhaisaa ja tunnelmallista joulun odotusta, Katja Laine toiminnanjohtaja SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 /

4 Teksti Katja Laine kuvat Katja Laine ja Kotimaiset Kasvikset ry Lähteet Marevan hoito-opas, Suomen Sydänliiton julkaisu 2011 Sydänlapsesta aikuiseksi -kirja, Sydänlapset ja -aikuiset ry Antikoagulanttihoidon haasteet Monet sydänlapset, -nuoret ja -aikuiset käyttävät veren hyytymistä estävää lääkehoitoa, toiselta nimitykseltään antikoagulantti-hoitoa. Verenohennuslääkitystä tarvitaan silloin, jos potilaalla on lisääntynyt riski verisuonitukosten muodostumiseen. Myös kehon vierasesineet, kuten tekoläpät, vaativat lisääntyneen hyytymäriskin vuoksi verenohennuslääkityksen. Hoidon tavoitteena on ehkäistä verihyytymien paikallinen kehittyminen tai estää mahdollisesti jo syntyneen hyytymän kasvua ja kulkeutumista muualle elimistöön. Usein lääkitystä tarvitaan esimerkiksi tietyn ajan tehdyn leikkausten jälkeen, mutta joillakin verenohennuslääkitys jatkuu läpi elämän. Verenohennuslääkitykseen liittyy tiettyjä haasteita, mutta oikein käytettynä ja asiaan paneutumalla, siitä on potilaille suurta hyötyä ja se toimii suoranaisena hengenpelastajana. Varfariini, kauppanimeltään Marevan, on tällä hetkellä kaikkein käytetyin ja monille tutuin verenohennuslääke. Lääkettä on käytetty jo 1950-luvusta lähtien ja sitä voidaankin pitää tämän hetkisen verenohennushoidon kulmakivenä. Monesti kuulee puhuttavan varfariinista tai Marevanista rotanmyrkkynä ja erityisesti monille sydänlasten vanhemmille ajatus kyseisen lääkkeen syöttämisestä lapselle tuntuu kauhistuttavalta. Sinällään varfariinin rinnastaminen rotanmyrkkyyn ei ole täysin tuulesta temmattu, sillä lääkettä on käytetty aikanaan ylisuurina annoksina kyseisessä käyttötarkoituksessa. Veren hyytyminen itsessään on melko monimutkainen tapahtumasarja, jonka yksi tärkeimmistä säätelijöistä on K-vitaamiini. Varfariinin toimintamekanismi perustuu nimenomaan K-vitamiinista riippuvaisten 4 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012

5 hyytymistekijöiden muodostumiseen maksassa. Kun potilaalla on Marevan-lääkitys, veren luontainen kyky hyytyä heikkenee. Tiheä kontr ollointi tärkeää Verenohennuslääkityksessä on keskeisintä saavuttaa riittävä hoitotaso ja pitää se tasapainossa. Liian pieni lääkemäärä kasvattaa verisuonitukosten ja hyytymien vaaraa, kun taas liian korkea lääkemäärä lisää mahdollisten verenvuotojen määrää. Erityisesti lapsilla oikean lääkemäärän ja hoitotasapainon löytyminen on ajoittain hyvinkin hankalaa, sillä monet ruoka-aineet, lääkkeet ja luontaistuotteet joko tehostavat tai heikentävät verenohennuslääkkeen tehoa elimistössä. Myös potilaan ikä, terveydentilan muutokset ja elintavat voivat vaikuttaa veren hyytymiseen. Kun potilaalla on Marevan-lääkitys, veren hyytymiskykyä mitataan säännöllisin verikokein, jolloin verestä mitataan ns. INR-arvo. Jokaiselle potilaalle on määritelty yksilöllinen tavoitetaso, joka yleensä on 2,0 ja 3,5 välillä. Hoitoa aloittaessa varfariini alkaa vaikuttamaan yleensä melko hitaasti ja tavoitearvo saavutetaan usein noin viikon kahden kuluttua. Jos arvo on alle tavoitetason, lääkitystä lisätään ja vastaavasti jos se on yli, lääkkeen määrää tulee laskea. Usein hoidon alkuvaiheessa INRkokeita joudutaan ottamaan jopa useita kertoja viikossa, mutta sopivan hoitotasapainon löydyttyä, kokeidenkin määrä vähenee. Mittausten tarve vaihtelee ja voi usein muuttua äkillisestikin esim. sairastumisen yhteydessä. Lisämittauksia suositellaankin jos potilas sairastuu (kuume, oksentelu, ripuli tai muu tulehdustauti) tai jos aloitetaan esim. uusi lääkitys. Hyvinkin hoitotasapainossa oleva lääkitys voi vaatia näissä tilanteissa tarkistuksen. Myös ennen ja jälkeen lomamatkojen INR-arvo on hyvä tarkistaa, sillä usein ruokavaliossa tapahtuvat muutokset näkyvät nopeasti myös INRarvossa. Aikuiset käyvät INR-tarkistuksessa keskimäärin 4 6 viikon välein. Lasten hyytymisarvot vaihtelevat tiheiden infektioiden ja vaihtelevan ruokavalion seurauksena enemmän kuin aikuisten, joten lapsilla tarvitaan tiheämpää seurantaa. Pillerin pyörity stä Merkittävä tekijä hyvän hoitotasapainon saavuttamisessa on mahdollisimman tasainen päivittäinen lääkeainepitoisuus. Annostusta laskettaessa määritellään ensin viikkoannos, joka jaetaan päivittäisiin annoksiin. Yleensä välipäiviä on syytä välttää, sillä se vaikeuttaa hoitotasapainon ylläpitämistä. Lääkeannostusta laskettaessa kannattaa päiväannosten suuruus pyrkiä pitämään mahdollisimman samansuuruisena. Marevan-pillereitä löytyy kahta kokoa 3 mg:n sininen pilleri sekä 5 mg:n vaaleanpunainen pilleri. Pillereitä puolittamalla tasaisen päiväannoksen löytäminen viikkoannostuksesta on mahdollista, mutta se vaatii joskus lääkkeen annostelijalta vähän viitseliäisyyttä. Monesti imeväisikäisille ja hyvin pienille lapsille sopiva annosmäärä pitää erikseen tilata apteekista jauhettuina annospusseina, jotka sekoitetaan pieneen nestemäärään. R avinto ja Mar evan Koska varfariini vaikuttaa K-vitamiinista riippuvaisten hyytymistekijöiden toimintaan, tulee K-vitamiinin määrän päivittäisessä ravinnossa olla mahdollisimman tasaisena. Poikkeuksellisen runsas K-vitamiinipitoisten kasvisten määrä ravinnossa heikentää varfariinin vaikutusta. Varfariinin käyttäjän tulisikin pyrkiä pitämään ruokavalio suhteellisen tasapainoisena sekä välttää äärimmäisyyksiä. Marevan-potilaan ei tule välttää kyseisiä ruoka-aineita, vaan avainasemassa on ruokavalion tasalaatuisuus. Jos siis potilas on aina syönyt paljon kasviksia, tulee näin tehdä jatkossakin. Jos potilas ei ole aiemmin kuorinut kurkkuja, ei niitä tarvitse ryhtyä kuorimaan jatkossakaan. Onkin tarkoituksenmukaisempaa löytää nykyisiin ruokailutottumuksiin ja -valioon sopiva lääketasapaino, kuin ryhtyä välttämään kasviksia. Ravintosuositusten mukaan päivittäisessä ruokavaliossa noin neljänneksen tulisi olla kasviksia, hedelmiä ja marjoja, jotta turvataan riittävä päivittäinen K-vitamiinin tarve. Luontaisesti paljon K-vitamiinia sisältäviä kasviksia ovat ns. tummat kasvikset, kuten pinaatti, ruusu- ja lehtikaali sekä nokkonen. Marjoissa ja hedelmissä on suhteellisen vähän K-vitamiinia, mutta tutkimuksissa on todettu, että runsas marjojen käyttö voi vaikuttaa hoitotasapainoon. Siksi marjoja kannattaakin syödä kohtuullisia määriä. Vastoin yleistä harhakäsitystä sitrushedelmät eivät juurikaan sisällä K- vitamiinia. Greippi ja karpalo vaikuttavat varfariinin sekä myös monen muunkin lääkeaineen ainevaihduntaan. Ne estävät lääkkeiden hajoamista maksassa, jonka seurauksena lääkkeen pitoisuus elimistössä kasvaa. Pienet muutokset K-vitamiinin määrässä ravinnossa eivät yleensä vaikuta Marevanin hoitotasapainoon. Jos K-vitamiinin saanti on poikkeuksellisen runsasta, voi se vaikuttaa hoitotasapainoon. Siksi esimerkiksi satokauden alkaessa ja tuoreiden kasvisten ja marjojen saatavuuden parantuessa, K-vitamiinin määrä ravinnossa kasvaa. Vastaavasti satokauden päättyessä, K- vitamiinin määrä ravinnossa laskee. Tällöin onkin syytä tarkkailla INR-arvoja tavallista tiheämmin. Mikäli varfariinin käyttäjä muuttaa pysyvästi ruokavaliotaan, tulee potilaan INR-arvoa tarkkailla aluksi viikon välein, jotta nähdään, vaikuttavatko ravintotottumusten muutokset veren hyytymiseen. Aktiivinen laihduttaminen vaikuttaa myös elimistön K-vitamiinipitoisuuteen, joten se edellyttää INR-arvojen tarkkaa seurantaa. Paastoa ei myöskään suositella Marevan-hoidon aikana. Myös alkoholi vaikuttaa varfariinin tehoon ja siinä on suuria yksilöllisiä eroja. Runsas alkoholinkäyttö voi joko heikentää tai vahvistaa varfariinin vaikutusta. Kerralla juotu iso alkoholimäärä lisää verenvuodon riskiä. Pitkään jatkunut päivittäinen alkoholinkäyttö voi puolestaan kiihdyttää varfariinin poistumista elimistöstä. Satunnainen, alkoholin kohtuukäyttö (1 2 annosta vuorokaudessa) ei vaikuta varfariinin tehoon. E E SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 /

6 Antikoagulanttihoidon haasteet E E TAULUKKO I Varf ariinin yhtei svaikutuk set Monet muut lääkeaineet joko heikentävät (taulukko 1) tai voimistavat (taulukko 2) varfariinin tehoa, joka Marevan-potilaan onkin syytä ottaa huomioon. Vastaavasti Marevan voi myös vaikuttaa muiden lääkeaineiden tehoon. Yhteisvaikutusten vuoksi muita lääkeaineita ei tulisikaan käyttää omatoimisesti ja Marevan-lääkitys on aina syytä mainita neuvoteltaessa uuden lääkityksen aloittamisesta sekä lääkärille että apteekissa. Osa lääkkeistä lisää vuotoriskiä, koska ne heikentävät veren hyytymiskykyä eri tavalla kuin Marevan ja huonontavat maha-suolikanavan limakalvon suojamekanismeja. Tällaisia lääkkeitä ovat esimerkiksi asetyylisalisylihappo (Aspirin, Primaspan ), monet antibiootit (mm. kefaleksiini, tetrasykliini), sienilääkkeet (esim. hiivatulehduksen hoitoon käytetty mikonatsolinitraatti, Gyno-Daktarin ) sekä tulehduskipulääkkeet (mm. ibuprofeiini, ketoprofeiini, naprokseeni). Joissakin tilanteissa vuotovaaraa lisäävien lääkkeiden käyttö on lääkärin määräyksestä Marevanpotilaalle välttämätöntä. Tällaisissa erityistilanteissa hoitotasapainon seuraamista on syytä tehostaa. Monet luontaistuotteet eivät sovi käytettäväksi varfariini-hoidon aikana, sillä ne voivat vaikuttaa voimakkaasti hoidon tehoon. Luontaistuotteiden käytöstä onkin aina syytä neuvotella ensiksi oman, hoitavan lääkärin kanssa. Myös vitamiinivalmisteet vaikuttavat Marevan-hoitoon, joten potilaiden kannattaa varoa erityisesti isoja vitamiiniannoksia. Marev an j a liikunt a Verenohennuslääke ei estä liikuntaa tai kilpaurheilua. Marevan-hoidon aikana veren hyytyminen on tarkoituksenmukaisesti heikentynyt, jonka vuoksi erityisesti kontaktiurheilulajeissa ja suuren loukkaantumisriskin lajeissa on oltava erityisen varovainen. Niitä ei siis välttämättä suositella verenohennushoitoa saaville potilaille ja asiasta onkin syytä keskustella oman, hoitavan lääkärin kanssa. Poikkeu stilanteit a Verenohennuslääkityksestä on aina syytä mainita kun potilas on menossa hammaslääkäriin, lääkärin vastaanotolle, johonkin toimenpiteeseen tai leikkaukseen. Tällöin lääkäri voi arvioida, pitääkö lääkityksessä pitää taukoa tai annosta mahdollisesti pienentää. Osa toimenpiteistä voidaan tehdä Varfariinin tehoa heikentävät esimerkiksi K-vitamiini C-vitamiini (suurina annoksina) Epilepsialääke karbamatsepiini (Neurotol ) Eräät antibiootit (mm. kloksaliini) Nesteenpoistolääke spironolaktoni turvallisesti myös verenohennuslääkityksestä huolimatta. Potilaille, joilla on suuri tukosriski, aloitetaan niin sanottu siltahoito. Se estää tukosten syntymistä Marevanhoidon tauon aikana. Siltahoidolla tarkoitetaan lyhytvaikutteisen veren hyytymistä estävän lääkehoidon aloittamista. Tämä yleensä toteutetaan pienimolekyylisellä hepariinilla (Klexane ), joka annostellaan potilaaseen ihonalaisina pistoksina. Joissakin tapauksissa hepariinipistoksia käytetään myös Marevan-hoidon rinnalla tai sen korvaajana myös kotihoidossa. Esimerkiksi raskautta suunnittelevan Marevan-potilaan on neuvoteltava verenohennuslääkityksen toteuttamisesta raskauden aikana, sillä Marevanin on todettu lisäävän sikiön epämuodostumariskiä erityisesti raskauden kolmen ensimmäisen kuukauden aikana. Tällöin verenohennushoitona käytetään joko osa-aikaisesti tai koko raskauden ajan hepariini-pistoksia. Jos Marevan-potilas loukkaantuu, saa pään, vatsan tai selän alueelle kovan iskun tai vamman, tilannetta pitää seurata tarkas- TAULUKKO 2 Varfariinin tehoa voimistavat esimerkiksi Asetyylisalisyylihappo Klopidogreeli Dipyridamoli Dabigatraani (Pradaxa ) ja rivaroksabaani (Xarelto ) Pienimolekyyliset hepariinit (Fragamin, Klexane ) ja fondaparinuuksi (Arixtra ) Tulehduskipulääkkeet kuten ibuprofeiini (Burana, Ibuxin ), ketoprofeiini (Ketorin ) ja naprokseeni (Naposyn, Naproxen ) Monet sienilääkkeet (myös paikallishoitoon tarkoitetut voiteet, geelit ja puikot) Monet antibiootit kuten metronidatsoli, erytromysiini, kefaleksiini, klaritomysiini, tetrasykliini ja sulfatrimetopriimi Kilpirauhasen vajaatoimintaan käytettävä tyroksiini (Thyroxin ) Rytmihäiriölääke amiodaroni (Cordarone ) Kalsiumkanavan salpaaja diltiatseemi (Dilzem ) Eräät kolestrolilääkkeet kuten simvastatiini, fluvastatiini ja fenofibraatti Mahahapon eritystä vähentävä omepratsoli (Losec ) Kortisonia sisältävät astamalääkkeet ja eräät masennuslääkkeet kuten sitalopraami (Cipramil ) 6 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012

7 Marevan-potilaan kymmenen käskyä Pidä lääkkeen päiväannostus mahdollisimman samansuuruisena Säännöllinen INR-seuranta Jos sairastut tai matkustat, tarkista hoitotasapaino Syö joka päivä monipuolisesti ja runsaasti kasviksia Vältä vitamiinivalmisteita hanki ne hyvästä ja monipuolisesta ruuasta Vältä luontaistuotteita Käytä alkoholia vain satunnaisesti ja vain pieniä määriä kerrallaan Muista mainita aina Marevan-hoidosta lääkärillesi Varmista lääkäriltäsi ja apteekista käyttämiesi lääkkeiden yhteensopivuus Kanna mukanasi Marevan-hoitokorttia tai sydänpotilaan potilaskorttia ti. Potilaan onkin syytä hakeutua välittömästi päivystykseen, jos heti vamman jälkeen ilmaantuu kovaa kipua, verenvuodon merkkejä, puutumista tai heikotusta. Marevan-hoidon aikana saatu vamma voi aiheuttaa tavanomaista suuremman mustelman tai sisäisen verenvuodon, joka saattaa edetä salakavalastikin ensitunteina tai vuorokausina loukkaantumisesta. Myös sairastuessa Marevan-potilaan on syytä tarkistaa INR, sillä erilaiset sairaudet voivat joko tehostaa tai heikentää varfariinin vaikutusta. Uusia lääkkeitä ke hitetty Varfariinin rinnalle on viimeisen neljän vuoden aikana kehitetty kolme uutta lääkevaihtoehtoa; dabigatraani, rivaroksabaani ja apiksabaani. Uusiin verenohennuslääkkeisiin kohdistuu paljon odotuksia ja tulokset ovat olleet rohkaisevia. Näiden uusien lääkkeiden etuna on yksinkertainen vakioannostelu, joka ei vaadi samanlaista, rutiiniomaista laboratorioseurantaa, mitä varfariini. Uudet lääkeaineet eivät varfariinin tavoin reagoi niin herkästi esimerkiksi ruokavaliossa tapahtuviin muutoksiin, lääkityksiin tai sairauksiin. Siten se on tietyille potilaille varfariinia paremmin sopiva vaihtoehto. Synnynnäisesti sydänvikaisten lasten verenohennuslääkitykseen uusista lääkeaineista ei vielä kuitenkaan ole apua, sillä nyt kehitetyt uudet lääkeaineet eivät ainakaan toistaiseksi sovellu pienipainoisille, anemiasta ja munuaisten merkittävästä vajaatoiminnasta kärsiville potilaille. Näillä potilailla uudet lääkeaineet eivät poistu normaalisti kehosta, vaan voivat kertyä elimis- TREATING HOSPITAL Hospital familiar with patient Address Telephone Comments Attending physician Signature Date töön ja siten ohentaa verta enemmän kuin on tarkoitus. Uudet lääkkeet eivät sovellu myöskään tekoläppä-potilaille. Toisaalta uusien lääkeaineiden käyttöönottoa lapsilla hidastaa myös se, että uusista lääkeaineista on vielä toistaiseksi melko vähän kokemuksia ja toisaalta taas se, että lääkkeitä ei ole testattu lapsipotilailla. Toisena hidasteena uusien lääkkeiden käyttöönotossa on se, ettei uusilla verenohennuslääkkeillä ole vielä olemassa INRarvoa vastaavaa laboratoriokoetta, jolla voidaan määritellä hyytymistekijät eikä myöskään vastalääkettä. Siten lääkkeen vaikutusta ei toistaiseksi kyetä kumoamaan esimerkiksi yllättävien leikkausten tai onnettomuuksien sattuessa. Tällöin vaarana on hallitsematon verenvuoto. Vastalääkkeitä on toki jo kehitteillä, mutta niiden kehittämiseen voi mennä aikaa jopa vuosia. Kolmas uusien lääkkeiden käyttöönottoa hidastava tekijä on niiden kallis hinta, joka jää monissa tapauksissa potilaiden itsensä maksettavaksi. Erityiskorvattavuutta voi hakea HILA:sta (Lääkkeiden hintalautakunta) niissä tapauksissa, joissa aiemmin käytetty verenohennuslääkitys ei sovi tai COMMENTS niille ei ole saavutettu tyydyttävää hoitotasapainoa. On odotettavissa, että tulevaisuudessa uudet verenohennuslääkkeet tulevat joissakin tapauksissa, kuten eteisvärinäpotilailla, korvaamaan nykyisin pääasiassa käytössä olevaa varfariini-hoitoa. Mikäli varfariinihoito on kuitenkin hyvässä ja tyydyttävässä tasapainossa, ei lääkitystä ole syytä vaihtaa ilman painavia syitä, sillä lääkkeen vaihtoon liittyy aina erityisiä riskejä. Potilaskortti sydänpotilaille Yhdistys teetti vuonna 2005 yhteistyössä Suomen Sydänliiton sekä Suomen Kardiologisen seuran kanssa potilaskortin, johon voi kirjata sydänvikaa tai -sairautta koskevat tiedot tiivistetyssä muodossa. Englanninkielisen kortin tarkoituksena on toimia hätätilanteessa tietolähteenä auttajille. Korttiin kirjataan tärkeät potilastiedot, muun muassa diagnoosit, tehdyt toimenpiteet ja lääkitykset. Osa kortin tiedoista on potilaiden itsensä täytettävissä, osan täydentää hoitava lääkäri. Lompakko-kokoisesta kortista on apua hätätilanteiden ohella myös esimerkiksi ulkomaan matkojen yhteydessä, jolloin erillistä englanninkielistä epikriisiä ei tarvitse pyytää. Kortti on rakennettu siten, että sitä voivat käyttää kaikki sydänpotilaat. Voit tilata maksutonta korttia osoitteesta FINNISH HEART PATIENT CARD Suomen Sydänliitto ry Finnish Heart Association Oltermannintie 8, HELSINKI, FINLAND +358 (0) Sydänlapset ry Finnish Association for Children and Adults with Congenital Heart Disorder Oltermannintie 8, HELSINKI, FINLAND +358 (0) Suomen Kardiologinen seura Finnish Cardiac Society kortti , 10:59:38 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 /

8 Teksti ja kuva Katja Laine Lähteet CoaguChek XS-pikamittarin perehdytys, pikamittaria käyttävien perheiden perehdytyksen kartoitus sekä perehdytysmateriaalin päivitys (Margit Mäensivu, Metropolia opinnäytetyö 2010, fi/bitstream/handle/10024/23819/theseus.pdf?sequence=1 ) Lasten oraalisen antikoagulanttihoidon kotiseuranta. Duodecim 2005;121:385-91(Mähönen S, Riikonen P, Väätäinen R-L, Tikanoja T) Antikoagulanttihoidon kotiseuranta Valtaosa Lasten ja nuorten sairaalassa hoidossa olevista lapsipotilaista, joiden verenohennushoitona on käytössä pitkäaikaislääkityksenä varfariini, INR-arvojen seuranta hoituu tänä päivänä omaseurantana eli kotimittauksella. Oikein suoritettuna omaseuranta antaa valtaosassa tapauksista erittäin luotettavan tuloksen sekä parantaa huomattavasti potilaiden elämänlaatua. 8 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012

9 Muut sairaudet Ikä ja kasvu Säännöllisyys Liian paljon lääkettä = verenvuotoriski Muut lääkkeet Näytteenotto Ravinto INRarvo Perimä Liian vähän lääkettä = verenhyytymisriski Koska varfariinin eli Marevan-lääkkeen hoitotason leveys on kapea ja lääkeaine reagoi herkästi muihin muuttujiin, täytyy sen pitoisuutta seurata jatkuvasti. Lääketasapainoa mitataan niin sanotulla INR-arvolla, joka mittaa veren hyytymiskykyä. Tarkemmin Marevanin toimintamekanismia ja siihen liittyviä ongelmakohtia on esitelty tämän lehden sivulla 4 alkaen. Tässä artikkelissa keskitytään lääkepitoisuuden omaseurantaan liittyviin asioihin. Suurimmalla osalla pitkäaikaista verenohennuslääkitystä tarvitsevilla sydänlapsilla on diagnoosina yksikammioinen sydän, tekoläppä tai esimerkiksi pulmonaalihypertensio tai muu sairaus. Marevan-potilaan on jatkuvasti tasapainoiltava verenvuotoriskin ja tukosriskin välimaastossa. Lääkeaineen herkkä reagointi esimerkiksi ruokavalion ja muun lääkityksen kanssa, lisää veriarvojen säännöllisen seurannan merkitystä. INR -ar vo INR-arvo (International Normalized Ration) on kansainvälisesti sovittu suhdeluku, jonka avulla voidaan määrittää verenohennuslääkityshoidon tasapaino. INR-arvo mittaa verenhyytymiskykyä eli toisin sanoen aikaa, jossa veri hyytyy. Normaalissa hoitotasapainossa INR-arvo pyritään pitämään 2,0 3,5 välillä, mutta tavoitearvo määräytyy yksilöllisesti hoidettavan sairauden mukaan. Veren INR-arvo on terveellä ihmisellä normaaliolosuhteissa noin 0,7 1,2 välillä. Lapsille ja nuorille tavoitearvot on otettu aikuisilta, joka tuottaa jonkin verran haastetta lääkkeen annosteluun. Heille tavoitearvojen määrittely on hankalaa, sillä päivittäisen ravinnon määrä ja koostumus voivat vaihdella huomattavastikin. Lisäksi ikä, kasvu ja infektiot vaikuttavat jatkuvasti tavoitearvoihin ja annoskokoon, joka osaltaan hankaloittaa hoidon toteutusta.tutkimuksissa on myös osoitettu, että potilaan geneettisellä perimällä on vaikutusta hoitoannoksen suuruuteen. INR -ar von seurant a INR-arvon mittaus toteutetaan yleensä laboratoriossa laskimo- eli verisuoninäytteenä. Helsingin Lasten ja Nuorten sairaalassa laboratoriokoe kyetään ottamaan myös sormenpäästä, mutta toistaiseksi menetelmä ei ole käytössä muualla maassa. Näyte analysoidaan perinteisellä laboratorio-diagnostiikalla ja tulos on saatavilla yleensä seuraavana päivänä näytteenotosta. Tämän jälkeen hoitava lääkäri arvioi tuloksen ja määrittää annoskoon ja siihen mahdollisesti tehtävät muutokset. Lääkehoidon alussa INR-arvo mitataan noin 1 2 kertaa viikossa, mutta hoitotasapainon synnyttyä mittaus voidaan suorittaa jopa kuukaudenkin välein. Valtaosalla omaseurannan piirissä olevista potilaista on käytössään CoaguChek XS-pikamittari. Potilailla on jonkin verran käytössä myös vanhempaa mallia, joka on huomattavasti seuraajaansa kookkaampi laite. Laitetta valmistaa Roche. Pikamittausta käytetään Suomessa esimerkiksi kotisairaanhoidossa, laboratorioissa, sairaaloiden osastoilla sekä potilaiden omaseurannassa. CoaguChek XS-pikamittarin toiminta perustuu testiliuskassa tapahtuvaan sähkökemialliseen reaktioon, joka matkii elimistön omaa hyytymisjärjestelmää. Pikamittauksen etuna on, että tulos on nähtävissä jo noin minuutin kuluttua näytteenotosta. Lisäksi näytteenotto on helppoa (sormenpäänäyte) ja se on potilaalle suhteellisen kivutonta eikä aiheuta ylimääräistä stressiä. Muun muassa nämä syyt tekevät pikamittauksesta erityisesti lapsipotilaille huomattavasti miellyttävämmän vaihtoehdon perinteisen laboratoriotestauksen sijasta. Pikamittausta ja omaseurantaa on pidetty jo pitkään hyvänä vaihtoehtona verenohennuslääkityksen hoitotasapainon seurannassa, koska lasten INR-arvot vaihtelevat aikuisia nopeammin ja useammin, jolloin myös mittaustilanteita tulee lapsipotilaille aikuisia enemmän. Omaseur annan l uotettavuus Ulkomailla on tehty lukuisia tutkimuksia potilaan kotiseurannan luotettavuudesta ja lääkkeen annostelun turvallisuudesta sekä tehokkuudesta. Tutkimusten mukaan omaseurannan hyödyntäminen johtaa parempaan hoidon seurantaan sekä parantaa huomattavasti potilaan elämänlaatua. Suomessa kotimonitorointia on tutkittu eteenkin lapsipotilailla, sillä näytteenottotilanteet saattavat olla lapsille ja heidän perheilleen varsin raskaita ja stressaavia. Suoritetuissa tutkimuksissa on pikamittarien todettu olevan varsin luotettavia ja turvallinen keino tarkastella Marevan-potilaiden hoitotasapainoa. Olennaista luotettavuudessa on se, että laitteen toimivuus testataan säännöllisin väliajoin. Tutkimusten mukaan CoaguChek XS-pikamittarilla voidaan saada yhtä luotettava tulos kuin laboratoriossa. Pikatestaus- ja laboratoriotestaustulosten väliset erot ovat olleet vähäisiä, joten myös tältä osin pikamittaria voidaan pitää luotettavana. Laadunvarmistus on tärkeää, sillä ilman sitä käyttäjä ei voi olla varma, antaako laite luotettavan tuloksen. Useimmiten laadunvarmistus tehdään siten, että esimerkiksi kontrollikäyntien yhteydessä poliklinikalla otetaan rinnakkaisnäyte, joka testataan laboratoriossa. Jos rinnakkais- E E SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 /

10 Antikoagulanttihoidon kotiseuranta E E testin ja kotona otettu pikamittarin tulos on yhteneväinen, voidaan testin tulokseen luottaa. Oikea näytteenottotekniikka on avain asemassa kotimonitoroinnissa tuloksen luotettavuutta arvioitaessa useimmiten väärät tulokset johtuvat nimenomaan virheestä näytteenotossa. Myös riittävä perehdytys laitteen käytössä on ensiarvoisen tärkeää. Pikamonitorointi ei kuitenkaan sovellu kaikille potilaille. Osalle lapsista ja nuorista näytteenotto suoritetaankin ainoastaan laboratoriossa. Lääkäri arvioi potilaan soveltuvuuden omamittaukseen yhdessä hoitajan kanssa. Myös hyvin pienillä lapsilla kotimonitoroinnin tulokset eivät ole yhtä luotettavia. Potilaan verenohennushoidon tulee myös olla hoitotasolla, jotta pikamittarin käyttöönotto on turvallista. Omaseurant a Co aguc hekpikamitt arilla Kuten todettu, riittävä ja asianmukainen perehdytys on äärimmäisen tärkeää omaseurannassa, jotta tulokset ovat luotettavia. Paristoilla toimiva CoaguChek XS-pikamittari kykenee mittaamaan INR-arvoja välillä 0,8 8,0. Laitteessa on 100 edellisen mittaustuloksen muisti. Aikaa INR-arvon mittaamiseen menee noin yksi minuutti, joten veriarvo on nähtävissä hyvin nopeasti näytteenoton jälkeen. Verinäytteen testaamisessa käytetään erikseen laitteeseen suunniteltuja liuskoja. Liuskat voi säilyttää huoneenlämmössä. Tämä on huomattava lisäparannus kokomuutoksen lisäksi, sillä edellisessä laite-sukupolvessa liuskat piti säilyttää kylmässä ja niiden säilyvyys- ja käyttöaika oli huomattavasti nykyisiä liuskoja lyhyempi. Jokaisen liuskaerään liittyy oma koodi-siru, joka varmistaa sen, että tietyn erän testiliuskat ovat tulostasoltaan oikeat koodisirun kanssa. Koodisirun avulla laite kalibroi itsensä eli määrittää mittaustason sekä laskee oikean tuloksen sekä testiliuskojen viimeisen käyttöpäivämäärän. Laite tulee olla sammutettuna kun koodisiru vaihdetaan uusien testiliuskojen käyttöönoton yhteydessä. Kun testaus aloitetaan, on hyvä varmistaa, että kaikki tarvittavat välineet on esillä. Ennen mittausta kädet pestään lämpimällä vedellä verenkierron vilkastuttamiseksi. Pistokohtaa ei saa puhdistaa puhdistusaineella, sillä tämä vaikuttaa tulokseen. Kun laitteeseen on kytketty virta, syötetään testiliuska mittariin. Laite vahvistaa äänimerkillä, että liuska on syötetty oikein sekä pyytää tarkistamaan, etä testiliuskan eränumero on sama kuin koodi-sirun. Tämä vahvistetaan painamalla M-painiketta. Tämän jälkeen laite alkaa lämmittämään testiliuskaa, jonka aikana laitteen näytössä näkyy tiimalasi. Samanaikaisesti pikamittari testaa laitteen toimivuuden. Kun lämmitys on valmis, ilmestyy näytölle pisaran kuva, jolloin näyte tulee laittaa testiliuskalla seuraavan 120 sekunnin aikana. Itse pisto kannattaa siis tehdä vasta sitten, kun laite on valmis testaukseen. Verikoe tulee laittaa testiliuskalle sille osoitettuun kohtaan noin 15 sekunnin kuluessa pistosta, sillä veri alkaa hyytymään välittömästi piston jälkeen. Testattavan veripisaran tulee siis olla ensimmäinen. Sormea ei saa puristaa liikaa, sillä muutoin näytteeseen sekoittuu kudosnes- Korkea tulos Koodisuru on väärä Pistoksesta on kulunut liian kauan(>15 sek) Näytteessä kudosnestettä Matala tulos Näytteessä kudosnestettä Koodisiru on väärä Pisara ei ole ensimmäinen 10 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012

11 Verta lisätty testiliuskalle Veripisara ei ole ensimmäinen muutoksia, uusintatestaus on syytä suorittaa parin-kolmen vuorokauden kuluttua ja varmistaa, että annostus on oikea. Sormea puristettu liikaa Näytettä on liian vähän testiliuskalla tettä ja tulos ei ole luotettava. Pisaran/verimäärän tulee olla heti riittävän suuri, sillä liian pientä verimäärää ei voi mitata ja jos verta lisätään, tulos ei ole luotettava. Erillistä kapillaariputkea ei tarvita, sillä näyte on helppo pyyhkäistä sivusta suoraan testiliuskaan. Laite vahvistaa riittävän verimäärän ja testauksen aloittamisen äänimerkillä. Näytössä vilkkuu tiimalasi sekä QC-merkintä, kunnes INR-tulos ilmestyy ruudulle. Tulos on hyvä kirjata laitteen muistin lisäksi erilliselle seurantalomakkeelle mahdollista myöhempää tarvetta varten. Tämän jälkeen laitteesta voi sammuttaa virran ja se on heti valmis uusintatestaukselle tarvittaessa. Virheellinen tulos Etanoli Kylmä käsi INR -ar von ar viointi Jos INR-tulos on hoitoalueella ja tavoitearvoissa, voidaan Marevanin käyttöä jatkaa saman annostuksen mukaan. Jos INR on liian alhainen tai korkea, on testi syytä suorittaa pikamittarilla uudestaan. Jos uusintatestauksen tulos on edelleen tavoitearvojen ulkopuolella, toimitaan niiden toimintaohjeiden mukaan, jonka lääkäri on antanut. Lääkeannostusta joko tarkistetaan tai tarvittaessa verikokeen tulos varmistetaan rinnakkaismittauksella laboratoriossa ennen päätöstä annostuksen muuttamisesta. Yli puolet Lasten ja Nuorten sairaalassa hoidettavista varfariinipotilaista on saanut hoitavalta lääkäriltä ohjeet, joilla Marevan-annostusta voidaan säätää tarvittaessa itsenäisesti, jos INR-arvo ei ole hoitoalueella. Varfariinin annostelutaulukko on kuitenkin ohjeellinen ja jokaisen potilaan kohdalla on syytä tarkistaa hoitavalta lääkäriltä, saako lääkeannostusta muuttaa itsenäisesti ja jos kyllä, antaa lääkäri siihen oman ohjeistuksensa. Jos lääkeannostuksen muuttamiseen itsenäisesti ei ole lääkärin antamaa lupaa, tulee annostuksen oikea määrä tarkistaa hoitoyksiköltä. Mikäli lääkeannostukseen tulee INR-arvon johdosta Omaseur anta hel pottaa arkea Käyttökokemusten ja myös tutkimusten mukaan niin lapset, nuoret kuin aikuisetkin hyötyvät omaseurannasta. Omaseuranta helpottaa myös arkea huomattavasti. Toistaiseksi Suomessa vain lapset saavat laitteen ja liuskat maksutta kotisairaalastaan. CoaguChek XS-pikamittari hankintahinta on noin 600 euroa. Testiliuskat maksavat noin 150 euroa/24 kappaleen erä. Myös osa Sydänliiton sydänpiireistä vuokraavat laitteita. On varsin todennäköistä, että omaseuranta varfariinipotilaiden osalta tulee lisääntymään tulevaisuudessa. Esimerkiksi Saksassa yli potilasta suorittaa INR-seurantansa omatoimisesti. Suomessa on tällä hetkellä yli Marevan-potilasta. Monet aikuispotilaat ovat hankkineet laitteen itse sen tuoman helppouden vuoksi varsinkin niissä tilanteissa, että hoitotaso heittelee suuresti. On selvää, että yhden mittauksen testaaminen on halvempaa sairaalan laboratoriossa, jossa määrityksiä tehdään isoissa sarjoissa. Kuitenkin laboratoriomittauksien hinta nousee huomattavasti, jos mukaan lasketaan myös kustannukset, jotka aiheutuvat potilaan tulosta laboratorioon ja potilaan/saattajan menetetystä työajasta. Luonnollisesti isoja säästöjä koituu siitä, että luotettavan ja tehokkaan seurantajärjestelmän avulla voidaan ehkäistä vakavia komplikaatioita. Marevan-annoksen muuttaminen, kun INR-tavoitearvo on 2,0 3,0 INR 1,1 1,4 Suurenna viikkoannosta 20 % 1,5 1,9 Suurenna viikkoannosta 10 % 2,0 3,0 Ei muutoksia, viikkoannos pysyy samana 3,1 4,5 Pienennä viikkoannosta 10 % yli 4,5 Pidä tauko, kunnes INR on alle 4,5 ja jatka sitten 20 % pienemmällä annoksella Annostuksen olisi hyvä olla mahdollisimman samansuuruinen päivätasolla ja lääke olisi hyvä ottaa päivittäin mahdollisimman samaan aikaan. Myös INR-testaus olisi hyvä tehdä aina samaan aikaan. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 /

12 Teksti ja kuva Katja Laine Käyttäjien kokemuksia Marevan-lääkitys ja omaseuranta Varsin monilla Marevanlääkityllä sydänlapsella, -nuorella ja -aikuisella on tänä päivänä käytössään CuagoChek-pikamittari veriarvojen kontrollointiin. Kyselimme käyttäjäjiltä, minkälaisia kokemuksia heillä on Marevan-lääkityksestä sekä kotimittauslaitteesta. Valtaosa kysymyksiin vastanneista henkilöistä oli saanut kotimittauslaitteen käyttöönsä maksutta sairaalasta hoitavalta sydänpoliklinikalta. Osalla heistä lääkitys ja laite oli ollut käytössä vain muutamien kuukausien ajan leikkauksen jälkeisen, osalla taas käyttökokemuksia oli useilta vuosilta lääkkeen ollessa pysyvästi käytössä Hankala lääke Monille vastaajista suurin syy, miksi Marevan-lääkitys koetaan epämiellyttäväksi ja hankalaksi yleisesti ottaen, on siihen liittyvä jatkuva seuranta ja verikokeet erityisesti silloin, jos lääkitys ei tahdo pysyä hoitotasolla. Lasten ja nuorten sairaala on tällä hetkellä ainoa sairaala, jossa suoninäytettä vastaavan INR-arvon mittaaminen onnistuu myös sormenpäänäytteestä. Kaikkialla muualla verikoe pitää ottaa siis suoninäytteenä. Monet Marevan-lääkitystä käyttävien lasten vanhemmista huokaiseekin helpotuksesta jos lääkitys on jäänyt lyhytaikaiseksi. Meillä käyttökokemukset rajoittuvat Glennin leikkauksen jälkeiseen aikaan ja sitä kesti noin kolmisen kuukautta. Helpotus oli suuri varmasti niin lapselle kuin meille vanhemmillekin, kun lääkkeestä päästiin eroon. Tosin tämä kaikki on taas edessä ainakin hetkeksi tulevan TCPCleikkauksen jälkeen, yksi sydänlapsen vanhemmista kertoo ja jatkaa, että tuon kolmen kuukauden aikana seuranta tapahtui vain laboratoriossa ja kotimittaria ei ollut käytössä. Monenkirj avaa o saamista Erityisesti laboratorioiden näytteenottajien kirjava osaaminen puhututti käyttäjiä. On täysin tuurista kiinni, kuinka hyvä näytteenottaja osuu kohdalle. Välillä näyteenotto sujuu lähes leikiten, kun taas välillä pistoja tulee useita ja vielä molempiin käsivarsiin, eräs vastaajista kertoo. Toistuvat verikokeet myös arpeuttavat 12 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012

13 verisuonia, joka osaltaan hankaloittaa verikokeiden ottamista. Monille suoninäytteenotto on välillä yhtä tuskaa ja joskus lasta on ollut pitelemässä jopa viisikin aikuista, ennen kuin näytteenotto on onnistunut jos edes silloinkaan. Vähänkään kokemattomalle näytteenottajalle tilanne on lähes yhtä stressaava, mitä lapselle taikka vanhemmalle. Muistan kerrankin kun hoitaja yritti ja yritti, lapsi huusi pää punaisena ja häntä yritettiin useamman aikuisen voimin pidellä paikalla, jotta näytteenotto onnistuisi. Pistoja taisi tulla sillä kertaa neljä ennen kuin näyte vihdoin saatiin. Hoitaja oli silmin nähden ilahtunut onnistumisestaan, mutta hermostuksissaan sitten pudotti näytteen lattialle ja siinä sitten aloitettiin koko touhu uudestaan. Silloin säälin sekä hysteerisesti huutavaa lastani, että hermostuksesta punehtunutta hoitajaakin, muistelee yksi äideistä. Muutamat vastaajista kertoivat, että epämiellyttävät kokemukset ovat johtaneet siihen, että heillä suoninäytteenotto nykyisellään ei onnistu muuta kuin rauhoittamalla lapsi lääkityksellä tai jopa nukutuksessa. Meidän lapselle riittää pelkästään odotustilaan saapuminen siihen, että helvetti repeää. Kerran sitten poistuin itse mustan silmän kanssa labrasta, niin koville näytteenotto otti, muistelee yksi vastaajista. Ei siis ole ihme, että lapsille muodostuu hirvittäviä pelkotiloja pistämiseen liittyen ja nuo pelot seuraavat usein aikuisikään asti. Pelkään pistämistä todella paljon edelleenkin ja jo pelkkä ajatus saa melkein minut paniikkikohtauksen partaalle, kertoo yksi sydänaikuinen kokemuksistaan ja jatkaa, että on aivan sama, onko kyse verikokeen ottamisesta taikka influenssarokotteesta. Pelko on iskostunut todella syvälle. Käyttäjien kokemuksia L aite helpo tt aa arkea Käytännössä kaikki vastaajat olivat yhtä mieltä siitä, että CoaguChek-pikamittari helpottaa sydänperheen arkea huomattavasti. Viikottaiset laboratoriokäynnit todellakin rasittivat arkea, sillä aina piti olla järjestämässä omat menonsa ja tulemisensa laboratoriokäyntien mukaan, puhumattakaan siitä, että piti järjestellä kyytejä tai lastenhoitoa muille sisaruksille, kertoo yksi kokemuksistaan. On ollut onni, että jopa useaan kertaa viikossa otettavia suoninäytteitä ei enää ole ja nykyisellään riittää, että otamme verikokeen noin parin viikon välein kotimittarilla, yksi vastaajista huokaa. Kaikkien vastaajien mielestä pikamittari säästää niin lasta itseään kuin perheen voimavaroja muutenkin. Osa vastaajista ei ole saanut laitetta varsinaisesti omaan käyttöön, mutta on käynyt pikatesteissä joko laboratoriossa tai terveyskeskuksessa. Jo pelkästään se, että on mahdollisuus kontroloida lääkitystä sormenpäänäytteestä, on helpottanut arkea. Meillä on odotettavissa, että lääkitys myös poistuu lähitulevaisuudessa, joten en ole kokenut tarpeelliseksi edes pyytää laitetta kotikäyttöön, eräs vanhemmista sanoo. Käyttö helppo a Itse koneen käyttöä kaikki vastaajista pitivät helppona ja yksinkertaisena. Tosin itse verikokeen ottaminen tuntui osasta alussa hieman epämiellyttävältä, jopa pelottavaltakin. Arkuus itse pistämiseen on haihtunut melko nopeasti kokemuksen kasvaessa. Monissa perheissä jompikumpi vanhemmista onkin erikoistunut näytteenottoon. Alkuun testiliuskoja kului aika paljon ja laastareita oli vähän jokaisen perheen jäsenen sormessa, kun näytteenottoa harjoiteltiin. Joskus haastetta tuo riittävän verimäärän saaminen liuskalle riittävän nopeasti, yksi vastanneista kertoo. Laitteen käytön oppii kuitenkin nopeasti ja siitä muodostuu rutiini, jolloin myös testaus sujuu ongelmitta. Testiliuskat ja neulat useimmat käyttäjistä saavat maksutta joko lasta hoitavalta sydänpoliklinikalta, omasta terveyskeskuksesta tai kotisairaanhoidon kautta. Nalle Puh vie pipin poi s Lapset suhtautuvat näytteenottoon varsin hyvin, vaikka usein taustalla on melko karmaiseviakin kokemuksia ja neulakammoa. Meillä ainakin näytteenotto sujuu ongelmitta, eikä aiheuta suuremmin itkua ja hammasten kiristystä, sanoo eräs vastaajista. Toistaiseksi on riittänyt kun vain laastari arsenaali on tarpeeksi monipuolinen. Käytössä ovat niin Nalle Puh, Peppi kuin prinsessa aiheiset laastaritkin, hän jatkaa. Osalla taas neulakammo on mennyt niin pitkälle, että kotimittaustenkin teko on ajoittain melko haasteellista. Meillä näytteenotossa tarvitaan molempia vanhempia sekä tutuksi ovat tulleet niin uhkailu, kiristys kuin lahjontakin. Hyvin sujunut näytteenotto pitää aina palkita jollakin tavoin, naurahtaa yksi vastanneista. Näyte p arin viik on välein Näytteidenoton tiheys riippuu pitkälti siitä, onko lääkitys hoitotasolla. Jos lääkitys on hoitotasolla, otamme verikokeita noin kahden kolmen viikon välein. Jos lapsi on sairaana, esimerkiksi vatsataudissa, verikokeita on syytä ottaa tiuhemmin, sillä silloin veriarvot voivat heittää nopeastikin härän pyllyä, toteaa yksi käyttäjistä. Myös silloin, jos annostusta on nostettu, on mittausväli luonnollisesti tiheämpi, hän jatkaa. Tulokset säilyvät koneen muistissa, mutta usein käytössä on erillinen seurantakortti tai -vihko, johon INR-arvot ja käytetty lääkeen viikkoannos kirjataan. Useimmat olivat saaneet selkeät kirjalliset ohjeet miten toimia, jos lääkitys ei ole hoitotasolla. Jos INR-arvo on liian matalalla, viikottaisen annoksen määrää nostetaan tietyn prosentin mukaan, riippuen kuinka alhainen INR-arvo on. Mikäli INR-arvo taas on liian korkealla, annosta vastaavasti pienennetään tai jätetään esimerkiksi yksi annos väliin. Tämä riippuu pitkälti siitä, mistä syystä INR-arvo on mahdollisesti noussut esimerkiksi juuri vatsataudin yhteydessä usein jätetään yksi tai useampi annoksista ottamatta. Alussa soitimme joka kerta lasta hoi- E E SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 /

14 Käyttäjien kokemuksia Marevan-lääkitys ja omaseuranta E E tavalle lääkärille, jos INR-arvot eivät olleet hoitotasolla. Pikku hiljaa kokemuksen kasvaessa on uskaltanut tehdä muutoksia itsenäisemminkin, mutta jos on hiukankin epävarma olo, on aina apua saanut vaikka viikonloppuisinkin Lasten ja nuorten Sairaalan päivystävän kardiologin kautta sopivaa annostusta määriteltäessä, kiittelee yksi vanhemmista. Kotikoneen arvojen vertaaminen laboratoriossa otettuihin näytteisiin vaatii usein laitteen käyttöönoton yhteydessä ylimääräisiä laboratoriokäyntejä. Meillä kotikone näyttää lähes täysin samaa arvoa, mitä laboratoriossa suoninäytteestä otettu testi. Ero on ollut vain 0,1 luokkaa eli todella luottavasti pikamittari näyttää toimivan. Tällä hetkellä kotimittarin tuloksia verrataan lähinnä normaalien kontrollikäyntien yhteydessä otetulla laboratoriokokeella, keroo eräs kokemuksistaan. Synj alai sten k okemuk sia Monilla sydännuorilla on muodostunut jo useamman vuoden kokemus laitteen käytöstä. Meillä on ollut laite ainakin yli kymmenen vuotta käytössä, eräs vastanneista sydännuorista sanoo. Ennen äiti otti verikokeen, mutta nyt olen alkanut opettelemaan kokeen ottamista ihan itse. Alussa näytteenotto tuntui vähän hankalalta ja olin aika epävarma, mutta nyt kokemuksen karttumisen myötä, se on alkanut sujua ihan hyvin, hän jatkaa. Valtaosalla sydänaikuisista ei ole käytössään kotimittaria. Osa on kuitenkin hankkinut laitteen ja liuskat itse, osa taas on kaikessa hiljaisuudessa jättänyt laitteen palauttamatta siirryttyään hoidettavaksi aikuispuolelle ja saa liuskat edelleen esimerkiksi omalta terveysasemalta. Kukaan ei ole laitteen perään onneksi kysynyt eikä kai kukaan ole kiinnittänyt huomiota siihen, että minusta on tullut täysi-ikäinen. Hyvä niin, sillä en todellakaan ole palauttamassa laitetta, yksi sydänaikuisista kertoo. Monet kyselyyn vastanneista vanhemmista miettivätkin jo, että kuinka sitten käy, kun lapset siirtyvät hoitoon aikuispuolelle. Olemme saaneet laitteen käyttöömme siksi aikaa kun lapsi on hoidettavana lasten puolella. Kun siirrytään aikuispuolelle, laita pitäisi kaiketi palauttaa takaisin. Vaikka aikuispuolelle siirtymiseen onkin aikaa vielä pari vuotta, mietittyttää jo nyt, miten sitten INR-kontrollien käy, kun laitteesta pitää luopua, eräs äiti toteaa huolissaan. Pitääkö laite ostaa itse, ja saako liuskat edelleen kotisairaanhoidosta maksutta, hän jatkaa. Osalla sydänaikuisista lääkitys pysyy hyvin tasapainossa, mutta osalla taas arvot heittelevät hyvinkin paljon. Minulla on ollu lääkitys käyössä vasta reilun vuoden ja haasteena onkin ollut, että lääkitys ei tahdo pysyä hoitotasolla, eräs sydänaikuista sanoo. Verikokeissa pitää juosta vähintään parin viikon välein, hän jatkaa. Olen syönyt Marevania varmaan jo kahdenkymmenen vuoden ajan. Labrassa pitäisi periaatteessa käydä labrassa noin kerran kuukaudessa, mutta pakko myöntää, että välillä voi väli venahtaa jopa puoleen vuoteen, yksi sydänaikuisista tunnustaa. Toisilla luvattoman pitkäksi venähtävä seurantaväli johtuu nimenomaan neulakammosta suoninäytteitä kohtaan, toiset taas eivät saa yksinkertaiseksi aikaiseksi mennä verikokeisiin riittävän usein. Erityisesti silloin, jos lääke pysyy suhteellisen hyvin hoitotasolla, verikokeet tahtovat herkästi unohtua. Näin naisena hyvää viitettä lääkkeen hoitotasapainosta saa kuukautisten kautta. Jos kuukautiset ovat tavallista runsaammat, tietää jo siitä, että on aika taas käydä tarkistuttamassa INR, eräs sydänaikuisista sanoo. Lääkityksen seurannan laiminlyönti on erittäin huolestuttavaa, varsinkin kun tiedetään, mitkä riskit ovat olemassa, jos lääkitys ei ole hoitotasolla. Kaikki vastanneista sydänaikuisista haluaisivat saada kotimittarin käyttöönsä. Monilla aikuisista lääkitys on elinikäinen ja hektinen elämänrytmi vaikeuttaa lääketasapainon seuraamista. Itse olen suunnitellut, että lähtisin hetkeksi ulkomaille opiskelemaan, mutta yksi esteistä on nimenomaan tämä lääkitys. Missäs minä siellä kävisin tarkistuttamassa veriarvoni?, pohtii yksi vastanneista sydänaikuisista. Tul evaisuuden haasteita Yhä useammalla sydännuorella ja -aikuisella Marevan-lääkitys pysyy elinikäisenä. Lähivuosina erityisesti yksikammioisen sydändiagnoosin saaneiden aikuisten määrä tulee kasvamaan huomattavasti. Lisäksi aikuispuolella on jo nyt runsaasti tekoläppä-potilaita, joilla verenohennushoitoa tarvitaan pysyvästi. Yhä useampi heistä on oppinut jo lapsuudestaan saakka kotimonitoroinnin ja he myös osaavat huolehtia omasta lääketasapainostaan lääkäriltä saatujen ohjeiden mukaisesti. Kaikki tutkimustulokset sekä käyttäjäkokemukset puhuvat sen puolesta, että omaseuranta parantaa huomattavasti potilaiden elämänlaatua, lisää turvallisuutta ja vähentää vaikeiden komplikaatioiden riskiä. Muun muassa näiden syiden vuoksi omaseuranta pitäisikin saada koskemaan myös sydänaikuisia. Verenohennuslääkityksen tarkka seuranta on ihan yhtä tärkeää kuin esimerkiksi verensokerin seuranta diabetes-potilaille. Yhdistyksen hallitus on päättänyt aloittaa selvitystyön, miten INRkotimonitorointia voitaisiin saada laajennettua siten, että se koskisi sydänaikuisia. Haasteena tässä on, että käytännöt eroavat huomattavasti eri sairaanhoitopiireissä, jolloin potilaat ovat hyvinkin eriarvoisessa asemassa riippuen siitä, millä paikkakunnalla sattuvat asumaan. Yhtäkaikki vaikka selvitystyössä onkin haastetta, paine sen aloittamiseen on kova. 14 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012

15 Terkkuja Rodokse n Ixiasta! ka päikein 30 astetta jo riitel m, tä in m m lä si la vähintäänkin Täällä on ollut to siis on ollut tarjol in altaalla. Merita et st ai np go rin vä. Au essä ku tu paljon, niin mer tävästi! Ollaan ui tosi lämmintä ja aallot mahtavia. ten läheltä. Hovesi on ollut muu ä tarvitaan löytyy an voi vait m ki ik ka va Paikka on ki siitä ei ainaka vätasoinen, joten hy n ki na arjontaa mistä ai on lli te liki ja ravintolat ä ss tä on n ki ja littaa. Kauppo kaikkinenvalita. kokoinen porukka an av uk m lä äl tä perheistä on käymeitä on t täällä olevista ne amo. eä nk he na täällä on uusi sa noin 60 issuilla, mutta ai sydänystäviin! re ä ill nä n ki in m nyt aiem ua uusiin lomaon hauska tutust kin. Se on kivaa villä mielin ja nauttineet hyvästä len hy tustel Perheet on kaikki dessä altaalla ju yh ty et et vi on a n riittätunnelmasta. Aika ja juteltavaa onki lä lil vä n aa iv ssä ja ta kaikesta maan ja pset on myös viihtyneet hyvin yhde psisla La i. mat nyt kiitettäväst ukin, että muuta melkoinen (tuntu vedestä ei lä n lil ku vä lle on la ti ti uh va keuhkojen et ks du ki et ne ta on kasvatta hetkeäkään :) nottoa (lähinnä malteta olla pois tänyt myös vastaa pi on o rh Te e m an suurempia Lääkärim ka on sujunut ilm at m i ks on olne on ta ut hyttysiä ja niistä altaalla), m tä ei ilk ka ai llä on ky tä ihan allergisen ongelmia. Täällä saa. Joku sai niis rie en it en kä eh imme Terhon vailut meille i talttui kun pääs ks ne on ka jo n, ki reaktion arastoihin :) e vähän mon, Outin, lääkev a olemme täällä tehneet. Kävimm ekaikenlaista kiva paikallisella Muumi-junalla ajel lla py ka gissa öpienemmällä poru vanhassa kaupun en ks do Ro iin yt a) vuoristomassa, sitten kä ssilla (vahingoss bu e m m ili ka ik se siellä oli kuurähtämässä ja s vesipuistossa yö m vi kä ä st ei oli vuokrannut teillä. Osa perh! Joku perheistä iä äk m ku liu ia rj n saarta. Paljon lemma aika hu sitten enemmänki, ja sitten me llä si t ny tä er ki autonkin ja n retkillä. Niin a satyös Finnmatkoje inä olikin hausk Si väki on käynyt m. na ai n te ku ömässä alainen vaimo ja oltiin yhdessä sy istajalla oli suom om an ol vuosiant vi ra n tuma, ku a, joka on joskus ik nv dä sy s yö m än ttuma, heidän tyttärellä lkoinen yhteensa Me. sa es om Su tu at vuosia sitten korj rinkoa ja ä? vai mit si hyvä reissu. Au to t lu ol on llä ei etöntä ja renkaikkinensa m ty mukavan kiire et et vi on ja yt tiinkin tulla! lämmintä riittän i, aina on kiva ko lt si ei ka ik Va! ens vuonna touttavaa lomaa ekin pitää lähteä nn jo tä et, st ju ä mukaan? Mietittiin täss n te sitten kanssa ha te ut tu sa ns ka lta dänperheet matka Lomaterveisin, Sy SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012 LEHTI indd :40:26

16 Iloa, elämyksiä ja Tuettu perheloma sydänlasten perheille nyt haussa! hyvinvointia Teksti Katja Laine Kuvat Katja Laine sekä Holiday Club Kuusamo Tropiikin arkisto Sydänlapset ja -aikuiset ry:lle on jo muutaman vuoden ajan tarjoutunut mahdollisuus järjestää sosiaalista lomatoimintaa yhteistyössä Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry:n kanssa. Vuodelle 2013 on alustavasti haettu kahta lomaviikkoa, joista toinen järjestetään Holiday Club Kuusamon Tropiikissa RAY:n tukemalle perhelomalle on paikkoja kymmenelle sydänperheelle. 16 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012

17 Maaseudun Terveysja Lomahuolto ry (MTLH) on sosiaalisen lomatoiminnan järjestö, joka järjestää ja kehittä tuettuja lomia. Lomat on tarkoitettu niille henkilöille, joilla ei ole muuta mahdollisuutta lomailla. MTLH järjestää eri puolilla Suomea tuettuja lomia, joista noin puolet lomista järjestetään yhteistyössä eri järjestöjen kanssa. Yksi yhteistyötahoista on Sydänlapset ja -aikuiset ry. R uka j a Kuu samon Tr opiikki Viime vuonna ensimmäistä kertaa yhdistyksen lomakohteena ollut Holiday Club Kuusamon Tropiikki luo mitä parhaimmat puitteet rentouttavalle perhelomalle tänäkin vuonna. Rukan ja Kuusamon välimaastossa, Petäjälammen rannalla, sijaitseva kylpylähotelli Tropiikki tarjoaa vauhdikasta tekemistä, monipuolisia harrastusmahdollisuuksia sekä rentouttavaa lomailua koko perheelle. Tropiikista on hyvät kulkuyhteydet niin lentokentälle, Kuusamon keskustaan kuin Rukan rinteisiin, jotka sijaitsevat vain noin varttitunnin ajomatkan päässä. Matka rinteisiin taittuu helposti myös tarvittaessa Ski-busseilla, jotka liikennöivät jatkuvasti. Rukan 29 rinnettä tarjoaa varmasti nälkäisemmällekin laskettelijalle vauhdin hurmaa riittävästi. Myös murtomaahiihdon ystäville löytyy Rukan ja Kuusamon ympäristöstä latuja yli 500 kilometriä. Lapsille löytyy varmasti mieluista puuhaa pulkkamäestä, hotellin leikkipuistosta tai tuetun perheloman lapsille järjestetyistä aktiviteeteista. Ja mikäs sen mukavampaa, kun aktiivisen ja toimeliaan päivän jälkeen voi vielä pulikoida kylpylähotellin rentouttavissa altaissa. Tuettuun perhelomaan kuuluu vapaaehtoinen ohjelma, josta löytyy monenlaista ohjattua toimintaa koko perheelle. Lomaviikkoon (5 vrk) sisältyy ohjelman lisäksi tietysti myös majoitus- ja täysihoito. Lomaviikon omavastuuosuus on aikuisilta 140 euroa/henkilö. Alle 17-vuotiailta lapsilta lomaviikko on maksuton. Matkakustannukset jäävät osallistujien itsensä maksettavaksi. Miten lomalle voi hakea? Voit hakea tuetulle lomalle erillisellä lomakkeella, jonka voit tulostaa tai vaihtoehtoisesti toimittaa sähköisesti myös MTLH:n kotisivuilla osoitteessa www. mtlh.fi/index.php?k= Lomakkeita voi tilata myös yhdistyksen toimistolta. Lomakkeeseen tulee kirjata niin taloudelliset, terveydelliset kuin sosiaaliset perusteet lomatuen tarpeelle. Tuen saamiseen vaikuttaa koko perheen elämäntilanne, jossa huomioidaan perheen tulotaso, aiemmat lomatuet sekä perustelusi lomalle. Lomatukea voidaan myöntää korkeintaan joka toinen vuosi. Muistathan mainita, että kyseessä on MTLH:n Sydänlapset ja -aikuiset ry:lle suunnattu perheloma. Hakemusten tulee olla MTLH:lla viimeistään Hyväksytyt perheet saavat tiedon valinnasta noin kaksi kuukautta ennen loma alkua. Huomioittehan, että mikäli perheenne ei tule valituksi tai joudutte syystä taikka toisesta perumaan osallistumisenne, lomatukihakemus on voimassa koko vuoden 2013 ajan. Jos siis MTLH:n lomatarjonnassa on muu myöhemmin vuoden 2013 aikana toteuttava loma, joka teidän perheellenne vaihtoehtoisesti sopisi, voitte kirjata hakemukseen myös muita vaihtoehtoja. Alustavan tiedon mukaan Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toinen tuettu perhelomaviikko tullaan järjestämään Lappajärven Kylpylä Kivitipussa , josta on lisätietoja luvassa tulevissa jäsenlehdissä. MTLH:n lomatarjonnassa on paljon erilaisia tuettuja perhelomia, joihin kannattaa hakea! Tutustu lomatarjontaan ja lue lisää osoitteessa Kylpylähotelli Kuusamon Tropiikin tarjontaan voit tutustua paremmin osoitteessa sekä Rukan ympäristön mahdollisuuksiin osoitteessa SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 /

18 Asiantuntijaluentoja ja kokemusten vaihtoa Pohjoismainen kokous Suomessa Teksti ja kuvat Katja Laine Sydänlapset ja -aikuiset ry:tä vastaavia, synnynnäisesti sydänvikaisten lasten, nuorten ja heidän perheiden etua ajavia järjestöjä on kaikissa Pohjoismaissa. Perinteet Pohjoismaiselle yhteistyölle ovat pitkät, sillä järjestöjen välillä on tehty yhteistyötä jo vuodesta Keskeisimpänä yhteistyömuotona on vuosittainen sydännuorille järjestettävä Pohjoismainen leiri, jonka järjestämisvastuussa on kukin maa vuorollaan. Myös järjestöjen edustajat tapaavat vuosittain Pohjoismaisessa kokouksessa, jonka jokainen maa järjestää myös vuorollaan. Tänä vuonna Pohjoismaisen kokouksen osalta järjestelyvastuu oli Suomella. Pohjoismainen kokous järjestettiin Turussa, Radisson Marina Palacessa, joka loikin hienot puitteet hyvin onnistuneelle kokoukselle. Valitettavasti Ruotsin järjestöstä ei tänä vuonna osallistujia päässyt paikalle, mutta kaikki muut Pohjoismaat olivat hyvin edustettuina. Sydänlapset ja -aikuiset ry:tä edustivat Katja Laine, Nina Saarinen sekä Krista Mannermetsä. Tiedon vaihtoa ja uuden ideointia Pohjoismaisen kokouksen ohjelmassa oli tänäkin vuonna asiantuntijaluentoja. Lastenkardiologi Jaana Pihkala Helsingin Lasten ja nuorten sairaalasta oli luennoimassa synnynnäisten sydänvikoihin liittyvistä katetri-interventioista. Jaanan luento oli mielenkiintoinen ja saikin osakseen paljon kiitosta kuulijoilta. Suomessa tehdään lapsille vuositasolla noin 250 katetrointi-interventiota ja ne kaikki tehdään Helsingissä. Viime vuosina katetrointien yhteydessä tehtävät toimenpiteet ovat kehittyneet paljon ja ne tulevat kehittymään myös tulevaisuudessa. On odotettavissa, että yhä useampi sydänlapsi saa tulevaisuudessa apua sydänvikaansa katetrointilaboratoriossa. Lisäksi viikonlopun aikana paneuduttiin erityisesti synnynnäisesti sydänvikaisille nuorille ja aikuisille olemassa olevaan vertaistoimintaan kansallisesti ja kansainvälisesti. Aihetta pohjustamassa oli sydänaikuinen ja psykologi Hippu Pintilä, joka on yksi Synjan jaoston perustajajäsenistä. Hippu Pintilä kertoi alustuksessaan Synjan perustamisen historiasta, nykyisyydestä sekä tulevaisuudesta. Luennon jälkeisissä keskusteluissa todettiin, että osalla Pohjoismaisissa sisarjärjestöissä sydännuorille ja -aikuisille suunnattu toiminta ei vielä ole yhtä laajamittaista kuin Suomessa. Suomessa Synjan toiminnalla onkin jo varsin pitkät perinteet, sillä toimintaa on järjestetty jo yli 15 vuoden ajan. Norjassa on muutama vuosi sitten perustettu synnynnäisesti sydänvikaisille aikuisille oma yhdistyksensä, johon sydännuoret siirtyvät tullessaan täysi-ikäisiksi. Tanskassa ja Islannissa sydänaikuisille suunnattu toiminta on vielä varsin nuorta ja toimintaa ollaan kehittämässä. Ruotsissa ei tietojemme mukaan ole erillistä yhdistystä, vaan toimintaa järjestetään pienimuotoisesti perhejärjestön puitteissa. Yhteispohjoismaista sydännuorten leiriä on järjestetty kohta jo 30 vuoden ajan, mutta sydänaikuisille ei ole ollut toimintaa, jolle kuitenkin olisi huomattava tarve. Kokouksessa päätettiinkin ryhtyä suunnittelemaan ensi kesäksi yhteispohjoismaista sydänaikuisten pidennettyä viikonloppua, joka alustavan suunnitelman mukaan jär- 18 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012

19 jestetään Suomessa elokuussa Tästä luvassa lisää tulevissa jäsenlehdissä. Sikiödiagno stiikka pu hutti Kävimme myös varsin vilkasta keskustelua liittyen sikiödiagnostiikkaan. Kuluneen parin vuoden aikana on ollut selkeästi nähtävissä se, että tietyntyyppisiä sydänvikoja esiintyy tänä päivänä entistä vähemmän kaikissa Pohjoismaissa. Syynä tähän lienee kehittyneet tutkimusmenetelmät, jolloin sydänvikoja diagnosoidaan enenevissä määrin jo odotusaikana, jolloin moni, tulevaa sydänlastaan syntyväksi odottavat vanhemmat päätyvät raskauden keskeytykseen. Tähän kysymykseen liittyy monia eettisiä ja moraalisia asioita, joihin tietysti on vaikea ottaa kantaa, mutta toisaalta myös vaikea olla ottamatta kantaa. Norjassa esimerkiksi viime vuonna kovasti puhututti julkisuudessa käyty keskustelu, jossa tiettyyn etniseen ryhmään kuuluvat perheet tahtoivat abortoida tyttö-sikiöt, paheksuttiin. Samaan aikaan kuitenkin ennalta tiedettyjen, sairaiden, mutta lääketieteellisesti hoidettavien lasten abortointia pidettiin hyväksyttävänä. Kovasti keskustelua herätti ajatus siitä, että onko tulevat sydänlapset ns. B-luokan kansalaisia tai yhteiskuntaan kelpaamattomia yksilöitä. Keskustelua aiheesta jatketaan varmasti tulevaisuudessa ja myös mahdollisen kannanoton laatiminen tähän vaikeaan asiaan nimenomaan potilasja vanhempainjärjestöjen kannalta saattaa olla tarpeen. Ensi vuonna Norj aan Kokouksessa käytiin perinteisesti läpi myös vuoden 2012 palautteet ja kehittämisideat. Tänä vuonna Ruotsin Marsvikenissä järjestetty leiri oli kokonaisuutena hyvin onnistunut ja toteutui ennakkosuunnitelmien mukaisesti. Tuttuun tapaan saimme kuulla ensi vuoden Pohjoismaisen sydännuorten leiriä koskevista suunnitelmista. Vuonna 2013 leirin järjestelyvastuu tulee olemaan Norjalla ja alustavan suunnitelman mukaan leiri tullaan järjestämään Etelä- Norjassa, Sandefjordissa. Norjan FFHB:n suunnitelmat kuulostivat erittäinkin mukavilta, joten tulossa on varmasti jälleen huippuhieno leiri. Lisätietoja leiristä on tulevassa kurssinumerossa. Tähtimerkkejä j a viikinkejä Luentojen ja muun ohjelman oheen osallistujille oli järjestetty pientä yllätysohjelmaa. Saimme opastetun pikakierroksen Turun Linnaan ja siten katsauksen merkittävästi Pohjoismaitakin yhteen liittävästä Turun kaupungin historiasta. Varsin mielenkiintoista oli kuulla myös entisaikaisista uskomuksista terveyteen liittyen. Ennen nimittäin uskottiin tähtimerkkien vaikuttavan olennaisesti myös terveydentilaan ja myös niiden hoitoon. Turun Linnasta siirryttiin luontevasti edelleen entisaikojen tunnelmassa Viikinkiravintola Haraldiin, jossa saimme maistella kotimaisia herkkuja ja erikoisuuksia. Se täytyy todeta, että tervajäätelö oli monille liian eksoottinen makuelämys, samainen herkku tyrnistä sitä vastoin näytti maistuvan oikeinkin hyvin. Hyvä kokous Kokous oli jälleen kerran varsin antoisa ja hedelmällinen. Yhteispohjoismaisen toiminnan kehittäminen jatkossakin nähtiin kokoukseen osallistuneiden järjestöjen kesken tarpeelliseksi ja todettiin siinä olevan monia mahdollisuuksia myös tulevaisuudessa. Erilaisten toimintaideoiden ja -ajatusten jakaminen onkin Pohjoismaisen yhteistyön parasta antia, josta on menneisyydessä ammennettu paljon ideoita myös Sydänlapset ja -aikuiset ry:n kansalliseen toimintaan. Näin varmasti tapahtuu myös jatkossa. Seuraava Pohjoismainen kokous järjestetään Ruotsissa syksyllä SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 /

20 PAKINA Kiusaamisesta lehdessämme julkaistaan vaihtuvien kirjoittajien elämän makuisia kolumneja. Vuoronsa saavat niin sydänlasten vanhemmat kuin sydännuoret ja -aikuiset. Tällä kertaa vuorossa on SUSANNA RAUTE, joka kirjoittaa sydänperheensä arjesta. Rauteen perheeseen kuuluvat Susannan lisäksi isä Aki, sydänpoika Arttu, s ja hänen isosiskonsa Roosa, s Olemme viime aikoina joutuneet tutustumaan asiaan nimeltä kiusaaminen. Aina pelkäsin tämän sydämellisemme mennessä kouluun, että hän erilaisuutensa vuoksi olisi helposti muiden hampaissa. Vaan ei, hänet on täysin hyväksytty porukkaan mukaan ja koulussa menee loistavasti. Vaan sisarensa, se kovia kokenut ja kovia kestänyt esikoisemme, on koulussa tyttölauman hampaissa. Kiusaaminen alkoi n 2 v sitten, se saatiin loppumaan, kun koulusta terveyssisar puuttui asiaan ja puhutteli tytöt. Muita koulussa ei oikein kiinnostanut, silloinen luokanvalvoja jopa puolusti kiusaajia. Nyt kuudennella luokalla on asia sitten räjähtänyt käsiin tullen ilmi ensin parista opettajien Wilma-viesteistä (Roosa häiritsee ym) ja sitä kun lähdimme selvittämään, sieltähän alkoikin avautua vaikka mitä. Huippu tulikin asioiden ilmitulleella viikolla, kun saimme Roosan puhelinlaskun...siellä oli tehty suurella summalla puheluita palvelunumeroihin. Sitä selvitellessä kävi ilmi, että puhelin oli otettu tiettynä päivänä, tiettynä aikana ja soiteltu numerotiedusteluun häirintäsoittoja. TYT- TÄREMME PUHELIMESTA! Siitä sitten irtosi helvetti. Oppilaat, jotka puhelimen olivat ottaneet, maksavat myös osan puhelinlaskusta. Tyttäremme sai kyllä tästä kiinnijäämisestäkin sitten pahat puheet selkänsä takana. Näitä asioita käsitellessä, kirjoitellessa, puhuessa ja miettiessä olen löytänyt itsestäni ikävän ihmisen. Huomaan olevani raivohalvauksen partaalla, huomaan olevani ilkeämielinen paholainen. Huomaan uhoavani, messuavani, jopa tuntevani puhdasta, suurta, räikeää VIHAA! Ikävintä on se, että tässä tuntee olevansa niin yksin. Koulun on kovin vaikea puuttua kaikkeen, vaikka yrittävätkin. Tyttöjen kiusaaminen on usein hyvin hienovaraista, sellaista tasaisen ilkeää nälvintää, arvostelua, keksittyjä asioita toisesta ym, että niitä on niin kovin vaikea todistaa ja koulun siten puuttua täysin palkein. Ja eihän kenenkään oma lapsi ole kiusaaja, eihän? Tyttäremme haluaa itse vähätellä asioita jättämällä osan kertomatta, koska pelkää, että kiusaaminen on asioihin puuttumisen jälkeen vielä suurempaa. Hei haloo, kertoohan sekin jo jostain! Tyttäremme oli onnellinen, kun isänsä lähtee leirikouluun mukaan valvojaksi, koska sitten mua ei ainakaan kiusata. Tai ei halua tiettyyn huoneeseen, koska tiedän, että kun nukun, mulle tehdään jotain! Ihan oikeasti, hei?? Kun kukaan ei oikein kunnolla puutu, tekisi niin mieli sanoa tyttärelle, että seuraavan kerran, kun sinulta viedään tavarat, otetaan puhelin, nimitellään, puhutaan selän takana keksittyjä asioita, arvostellaan ulkoisesti, pidetään kolmen tytön voimin seinää vasten kiinni, niin vedä kuule turpaan, itsepuolustusta. Vaan eihän niin voi sanoa, eihän? Vaan kyllä me 70-luvulla... Miten pahalta tuntuu äidistä, isästä, nähdä ja kuulla kaikenlaista ikävää, mitä tyttö, joka on ollut sissi elämässään, joutuu arkielämässään kokemaan? Jolle sattui hieman huonommat kortit kuin monelle muulle, joka on selviytynyt monesta asiasta jo pienestä pitäen. Tyttö, joka elää elämäänsä muutoin hymyillen ja nauttien, vaikka elää vakavasti sairaan veljen isosiskona ja piilohuolehtijana. Sisko, joka joustaa ja venyy, koska kaikkea tavallista ei voida tehdä tai muuten vain veljen sairaus rajoittaa. Tyttö, joka on itse keikkunut kuoleman porteilla pneumokokkisepsiksen kourissa, tyttö, joka jouluna lähti kasvaimen kanssa itse Lastenklinikalle leikkaukseen. Pitääkö vielä 12-vuotiaiden tyttöjen saada hyppiä vähän lisää tällaisen tytön päällä? Pitääkö kenenkään alistaa ja kiusata ketään? Meillä on elämässämme aivan tarpeeksi painolastia, kukaan meistä ei kaipaisi kuin rauhaa. Mutta ei. Nainen on naiselle susi jo lapsena! 20 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 4 / 2012