SURU JA SELVIYTYMISKOKEMUKSIA LAPSEN KUOLEMAN JÄLKEEN KUUDEN ISÄN JA KUUDEN ÄIDIN KOKEMANA

Transkriptio

1 SURU JA SELVIYTYMISKOKEMUKSIA LAPSEN KUOLEMAN JÄLKEEN KUUDEN ISÄN JA KUUDEN ÄIDIN KOKEMANA Riikka Nieminen Opinnäytetyö, syksy 2003 Diakonia-ammattikorkeakoulu, Helsingin yksikkö Diakoninen sosiaali-, terveys- ja kasvatusalan koulutusohjelma Sosionomi (AMK), diakoni

2 TIIVISTELMÄ Nieminen, Riikka. Suru ja selviytymiskokemuksia lapsen kuoleman jälkeen kuuden isän ja kuuden äidin kokemana., Helsinki, syksy sivua, 3 liitettä. Diakonia-ammattikorkeakoulu, Helsingin yksikkö, Diakoninen sosiaali-, terveys- ja kasvatusalan koulutusohjelma, sosionomi (AMK), diakoni. Tutkimuksen tarkoituksena on selvittää minkälaisia suru ja selviytymiskokemuksia vanhemmilla on lapsen kuoleman jälkeen. Tarkoituksena on kiinnittää erityistä huomiota miehen suruun ja selviytymisen kokemuksiin. Tutkimuksessa selvitetään minkälaisia kokemuksia vanhemmilla on ammattiauttajista sekä sitä mistä vanhemmat ovat saaneet tiedon eri auttajatahoista lapsen kuoleman jälkeen. Lisäksi tutkimuksessa kerrotaan Työ, työyhteisöt ja johtaminen opintokokonaisuudessa syntyneestä kehittämishankkeesta. Kehittämishankkeena työstin vihkosen nimeltä: Avuksi lapsensa menettäneille. Työni kautta pääsin järjestämään Kotkan kirkossa Tyhjän sylin messua, jonka kokemuksista kerron tutkimusten tulosten käsittelyn jälkeen. Tutkimus on laadultaan kvalitatiivinen ja tutkimusaineisto on kerätty kyselylomakkeella, avoimilla kysymyksillä. Tutkimukseen osallistui kuusi perhettä, yhteensä 12 vanhempaa josta molemmat vanhemmat vastasivat kyselyyn itsenäisesti. Vanhemmat olivat menettäneet lapsensa erilaisissa olosuhteissa ja lapset olivat kuollessaan eri ikäisiä. Yhtenäistä vanhemmille oli se, että kaikille lapsen kuolema tuli yllätyksenä. Kukaan ei tiennyt lapsen mahdollisesta sairaudesta. Tutkimuksen teoriaosuudessa käsitellään kuolemaa, lapsen kuolemaa ja kuolinsyitä, surua, surutyötä ja selviytymistä. Tutkimustulokset osoittivat, että tutkimukseen osallistuneiden äitien ja isien kokemukset surusta ja selviytymisestä poikkesivat jonkun verran toisistaan, mutta niissä oli myös paljon samankaltaisuuksia. Melkein kaikilla vanhemmilla oli huonoja kokemuksia ammattiauttajista lapsen kuoleman hetkellä. Tiedottaminen eri auttajatahoista koettiin puutteelliseksi, vain yhdellä perheellä oli kokemus siitä, että he olivat saaneet tiedon eri auttajatahoista heti lapsen kuoleman jälkeen. Suurimmalla osalla vanhemmista oli kokemus, että lapsensa menettäneitä ei osata kohdata. Tutkimustulokset osoittivat, että vanhemmat kokivat tärkeäksi sen, että lapsen kuolemaan kiinnitettäisiin enemmän huomiota ja siitä puhuttaisiin. Tulokset osoittivat, että vanhemmat kaipasivat ammattiauttajilta enemmän tukea, vaikka puolison tuki koettiin yhdeksi merkittävimmistä selviytymiskeinoista. Tulokset osoittivat, että vanhemmat kokivat myös vertaistuen tärkeäksi selviytymiskeinoksi. Toisten lapsensa menettäneiden vanhempien tuki ja kokemukset auttoivat selviytymisessä. Asiasanat: suru; surutyö; selviytyminen; lapsikuolleisuus; kätkytkuolema; kvalitatiivinen tutkimus Säilytyspaikka: Diakonia-ammattikorkeakoulun Helsingin yksikön kirjasto

3

4 ABSTRACT Nieminen, Riikka. Parents, Grief and the Recovery process: dealing with the loss of a child., Helsinki, Autumn Language: Finnish, 78 pages, 3 appendices. Diaconia Polytechnic, Helsinki Unit, Degree Programme in Diaconal Social Welfare, Health Care and Education. The aim of this study is to examine the experiences of grief and coping parents have after the death of a child. The purpose is to study especially men s grief and experiences of coping. This study is looking at what experiences parents have received from professional support and also from where they have received information of a different kind of help after their children s death. I made as a development project a booklet called Support after the Loss of a Child (Avuksi lapsensa menettäneille). In the booklet you can find information about different kinds of help and ways to finding help. The study is qualitative and the research material was gathered with a open questionnaire. Six families took part in the study and all of the twelve parents answered independently. The parents had lost their children in different circumstances and the children were of different ages at the time of their deaths. What was common to all of the parents was that the death of the child came as a surprise. The theoretical part of the study deals with previous research; the research topics were as follows 1) children s death, 2) grief and coping, 3) death in general, and 4) the causes behind children s deaths. The research shows that although the experiences of grief and coping of the mothers and fathers vary from each other, they also have similarities. Almost every parent had had bad experiences of professional support at the time of the child s death. On the other hand, some of the parents had good experiences of professional support. The access to different kinds of help was found inadequate. Only one family felt that they were well informed about where to find help right after losing their child. Most of the parents felt that others don t know how to confront parents who have lost their child. The research showed that parents found it to be important that more attention be shown to children s death and that it should be more widely discussed. The parents needed more support from professional people, although spousal support was seen as one of the major recovery factors. Key words: grief; grieving process; infant death; death; coping; qualitative research Stored at: Library of Helsinki Unit

5 SISÄLLYS 1 JOHDANTO 7 2 KUOLEMA Lapsen kuolema Lasten kuolleisuus ja kuolinsyyt 12 3 SURU Surutyö Surun kulku Selviytyminen 20 4 AIKAISEMPIA TUTKIMUKSIA LAPSEN KUOLEMASTA, SURUSTA JA SELVIYTYMISESTÄ 21 5 ÄIDIN JA ISÄN SURU 29 6 VERTAISTUKEA ANTAVIA TAHOJA LAPSENSA MENETTÄNEILLE Käpy yhdistys Vanhempien viikonloppukurssit Vanhempien tukirengas Sururyhmät 34 7 TUTKIMUKSEN TOTEUTUS Tutkimuksen tarkoitus ja kohderyhmä Tutkimusmenetelmä Tutkimuksen raportointi ja analysointi Tutkimuksen eettisyys ja luotettavuus 38 8 TUTKIMUKSEN TULOKSET Tutkimukseen osallistuneiden lähtökohdat Elämä ennen lapsen kuolemaa Lapsen kuolema Vanhempien kokemuksia lapsen kuoleman hetkellä Ammattihenkilöstön toiminta lapsen kuoleman hetkellä ja sen jälkeen Lapsen kuoleman jälkeinen aika Hautajaisten järjestäminen Hautajaisten merkitys Lapsen kuoleman vaikutus perhe-elämään ja elämä hautajaisten jälkeen 45

6 8.6 Vanhempien kokemuksia surusta Isien kokemuksia surusta Äitien kokemuksia surusta Vanhempien kokemuksia selviytymisestä Isien kokemuksia selviytymisestä Äitien kokemuksia selviytymisestä Vanhempien kokemuksia ulkopuolisista auttajatahoista ja niiden saatavuudesta sekä tiedottamisesta Mitä muuta vanhemmat halusivat kertoa? 58 9 TYÖN JA TUTKIMUKSEN KAUTTA NOUSSEITA KÄYTÄNNÖN SOVELLUTUKSIA Avuksi lapsensa menettäneille vihkonen Tyhjän sylin messu Kotkan kirkossa JOHTOPÄÄTÖKSET Isien kokemuksia surusta ja selviytymisestä Äitien kokemuksia surusta ja selviytymisestä Vanhempien tärkeimpiä selviytymiskeinoja ja minkä tuen vanhemmat kokivat tärkeäksi lapsen kuoleman jälkeen POHDINTAA Pohdintaa tutkimuksen tuloksista Pohdintaa tutkimuksen eettisyydestä ja luotettavuudesta sekä ehdotuksia jatkotutkimuksista Pohdintaa opinnäytetyöprosessista 69 LÄHTEET 73 LIITTEET Liite 1. Kyselylomake 75 Liite 2. Saatekirje vanhemmille 77 Liite 3. Lehtihaastattelu 78

7 1 JOHDANTO Lapsen kuolema on vanhempien elämässä vaikein kokemus. Sitä on vaikea kantaa ja hyväksyä. Lapsen kuoleman aiheuttama suru on musertavin kaikista muista surukokemuksista. Vanhemmat kantavat lapsen kuoleman aiheuttamaa surua ja kaipausta mukanaan koko elämänsä ajan. Vanhemmat tarvitsevat lapsen kuoleman jälkeen kuuntelevaa ja välittävää ihmistä vierelleen, joka ei pelkää ottaa vastaan vanhempien tunteita vaan pysyy vierellä tukien ja neuvoen. Tutkimusaiheeni Suru ja selviytymiskokemuksia lapsen kuoleman jälkeen kuuden isän ja kuuden äidin kokemana syntyi Osallisuus ja sosiaalinen tuki -opintokokonaisuuden aikana syksyllä Olin seurakuntaharjoittelussa Kymin seurakunnassa, Karhulassa. Harjoittelun aikana pääsin mukaan sururyhmään, jossa oli mukana lapsensa menettänyt äiti. Kiinnostus tehdä työtä tästä aiheesta nousi sururyhmän kautta. Aikaisemmissa tutkimuksissa on kiinnitetty huomiota enemmän äidin kuin isän suruun ja selviytymiseen. Tutkimuksessani olen halunnut nostaa esiin isän kokemuksia surusta ja selviytymisestä lapsen kuoleman jälkeen. Tutkimuksen aiheen valitsin myös siksi, koska ammatissani sekä sosionomina että diakonina joudun kohtaamaan kuolemaa ja ihmisiä, jotka ovat menettäneet läheisiään. Erityisesti lapsensa menettäneiden vanhempien kohtaaminen vaatii ammattitaitoa. Tutkimuksessa käsittelen surua ja selviytymistä sekä isän että äidin näkökulmasta. Selvitän kuinka isät ja äidit kokevat surun ja kuinka he ovat selviytyneet surusta. Käyn läpi vanhempien selviytymiskeinoja ja sitä minkälaisen tuen vanhemmat ovat kokeneet tärkeäksi lapsen kuoleman jälkeen Teoriaosuudessa käsittelen kuolemaa, lapsen kuolemaa ja kuolinsyitä. Tämän jälkeen esittelen aikaisempia aiheeseen liittyviä tutkimuksia. Teoriaosuuden jälkeen perehdyn itse tutkimuksen eri vaiheiden käsittelyyn sekä tutkimusaineiston ja tulosten esittelyyn. Tutkimuksen tulosten käsittelyn jälkeen esittelen Työ, työyhteisöt ja johtaminen - opintokokonaisuuden harjoittelun aikana tehdyn kehittämishankkeeni. Työstin vihkosen nimeltä Avuksi lapsensa menettäneille. Se on otettu käyttöön Kotkan alueen seurakunnissa, Kymenlaakson perheasiainneuvottelukeskuksessa ja sairaalasielunhoidossa Kymenlaakson keskussairaalassa. Vihkoseen on kerätty eri

8 auttajatahoja yhteystietoineen ja sen tavoitteena on tukea työtä ja antaa vanhemmille tietoa siitä, mistä saa apua ja tukea lapsen kuoleman jälkeen. Tämän jälkeen kerron kokemuksia Tyhjän sylin messusta, joka järjestettiin ensimmäisen kerran Kotkan kirkossa Messun teema liittyi läheisesti opinnäytetyöhöni ja kehittämishankkeeseeni. Tyhjän sylin messun kautta sain käytännön kokemusta lastensa menettäneiden vanhempien kohtaamisesta. Tyhjän sylin messussa julkaistiin ensi kerran Avuksi lapsensa menettäneille vihkonen, jota jaettiin ovilla messun jälkeen. Haluaisin tutkimuksestani olevan hyötyä vanhemmille, koulumme opiskelijoille ja opettajille sekä muille, jotka ovat elämässään kokeneet ja kohdanneet kuolemaa ja surua. Toivoisin, että tutkimukseni auttaisi ihmisiä kohtaamaan ja ymmärtämään vanhempia, jotka ovat menettäneet lapsensa.

9 2 KUOLEMA Mitä on kuolema, elämän päättyminen? Ihminen on tuhansia vuosia etsinyt vastausta kysymykseen kuolemasta. Hän on pohtinut kuoleman olemusta ja samalla yrittänyt karttaa sitä. Kuolema on vetänyt häntä puoleensa ja työntänyt pois luotansa. Kuolema on herättänyt pelkoa, kauhua, toivoa. Se on koettu kaiken loppumisena, hylkäämisenä, välivaiheena sielun elämässä, porttina kadotukseen tai parempaan maailmaan. Yhteistä, kautta maailman hyväksyttyä käsitystä kuolemasta ei ole löytynyt. (Härkönen 1989, 14.) Syntymä, elämä ja kuolema ovat ihmisen olemassaoloon liittyviä käsitteitä, jotka koskevat myös muita elollisia olioita. Vaikka ihminen ei muista syntymäänsä, hän tietää elävänsä ja myös kuolevansa, mikäli hän on tajuissaan. Kuolema on palautumattomuudessaan aina kolkko tapahtuma, sillä se katkoo siteitä ja jättää tyhjiön. Kuolemaa voidaan tarkastella eri näkökulmista, kuten biologian, lääketieteen, psykologian, oikeustieteen tai teologian näkökulmasta. Biologinen näkökulma on kuitenkin keskeinen, koska elämä on biologinen ilmiö. Kuolema määritetään biologisin perustein. (Hirvonen 2000, 44.) Menneinä aikoina kuolema kuului jokapäiväiseen elämään. Moni joutui kohtaamaan sen jo hyvin nuorena. Ihmisen keskimääräinen elinikä oli huomattavasti alhaisempi kuin nykyään. Lapsikuolleisuus oli suuri, samoin lapsivuodekuolleisuus. Sairauksiin ei ollut hoitoja, epidemiat raivosivat, ja tuhannet kuolivat ilman apua tai mukavuutta. Kuolema kohdattiin useammin, siitä puhuttiin enemmän ja suoremmin tämä näkyy mm. kirjallisuudessa mutta itse kuoleminen ei todennäköisesti ollut sen helpompaa tai vaikeampaa kuin nykyisinkään; monesti se oli tuskallisempaa. Se mikä menneinä aikoina tuki kuolevaa, oli toisten ihmisten läheisyys: kuolema, niin kuin elämäkin, oli yhteinen asia. Näin on monissa kulttuureissa nykyisin. ( Härkönen 1989, 14.) Kehityksen myötä elinolot muuttuivat. Perheyhteisö pieneni ja sosiaaliset siteet löystyivät. Yksilön elämä ei enää ollut julkinen asia. Ihmisen elinaika piteni; kuolema siirtyi kauemmas. Myös asenne kuolemaa kohtaan muuttui, ja esimerkiksi lapsia alettiin varjella kuoleman kohtaamiselta. Kuolemasta ja sen mukanaan tuomista muutoksista, mm. maatumisesta ja mädäntymisestä, tuli tabuja, joista ei sopinut puhua. Kuolleeseen koskemista alettiin karttaa, ja ruumiin valmistaminen hautajaisia varten jäi ammatti-

10 ihmisten tehtäväksi. Aikaisemmat rituaalit, joihin kuoleman yhteydessä saattoi turvautua, alkoivat tuntua vanhanaikaisilta tai turhilta. Niiden tarkoitus hämärtyi. Kun rituaalit kriisitilanteiden läpikäymisessä menettivät merkityksensä, jäi oikean sanan tai eleen löytäminen esimerkiksi kuolevalle tai hänen läheiselleen yksilön itsensä varaan. Kuolema ja kuoleva oli helppo unohtaa, kun ne oli työnnetty kauas silmien edestä, eritetty laitoksiin. (Härkönen 1989, 15.) Nykyisin on jälleen alettu puhua kuolemasta luonnollisena osana elämää. Vaikeaksi kuoleman kohtaaminen koetaan vieläkin. Syynä on ehkä se, että suurin osa suomalaisista yhä kuolee sairaalassa. Kuolema on lääketieteellistetty, uskottu ammattiihmisten käsiin. Syynä voi olla syvään juurtunut käsitys kuolemasta tabuna. Ihmisellä saattaa olla alitajuinen tunne siitä, että ollessaan jollain tavalla tekemisissä kuoleman kanssa hän joutuu kasvokkain omankin kuolevaisuutensa kanssa. Tämä ilmenee esimerkiksi siinä, että ihminen karttaa tai pelkää huonetta, jossa joku on äskettäin kuollut; vaatii rohkeutta mennä sisälle. Kuolemanpelko ulottuu kaikkeen mikä on ollut kosketuksissa kuolevan kanssa. Jopa hautausmaa saatetaan kokea pelottavaksi. Näin kuoleman tabuluonne lisää erilaisten mielikuvien muodossa siihen liittyvää pelkoa ja ahdistusta. (Härkönen 1989, ) Vaikeus puhua kuolemasta ja kohdata kuolema käy ilmi myös käsitteistöstä. Kuolema ja kuollut saatetaan sanoina kokea liian suoriksi ja kylmiksi ilmauksiksi. Kuolemasta puhuttaessa käytetään lieventäviä sanoja ja mielikuvia. Kuolema on nukahtamista, lepoa, unohdusta. Näin ihminen kaikkina aikoina on hahmottanut kuolemaa halutessaan pehmentää sen vaikutusta. Kuolleen läheiset saattavat puhua poismenneestä, poisnukkuneesta tai ajasta ikuisuuteen siirtyneestä eivätkä kuolleesta. Hoitohenkilökunta käyttää samoja ilmauksia tai puhuu vierasperäisin termein, esimerkiksi exituksesta tai terminaalivaiheesta. (Härkönen 1989, 16.)

11 2.1 Lapsen kuolema Juha Pentikäinen (1992) kirjoittaa Lastensuojelun Keskusliiton julkaisemassa kirjassa Vaiettu suru lapsen kuolemasta näin: Mysteeri kautta aikojen, pienen lapsen kuolema tuntuu pahalta, liian varhainen kuolema tuntuu pelottavalta. Tuntuu, että monille ihmisille kuolema tulee liian aikaisin. Miksi esimerkiksi pienten lasten äiti kuolee yhtäkkiä? Häneltähän jää elämänsä tärkein tehtävä kesken. (Pentikäinen 1992, 12.) Nämä 1980-luvun puolivälissä tehdyn kyselytutkimuksen vastaukset osoittavat, että pienen lapsen kuolema askarruttaa nykysuomalaista. Se on käsittämätön mysteeri: epäoikeudenmukainen sekä lapselle, jolta elämä jää kokematta että lapsen läheisille, joilta kuolema katkaisee merkittävän ihmissuhteen ja vie keskeisen elämän sisällön. (Pentikäinen 1992, 12.) Suomalaisessa kulttuuriperinteessä lapsen kuolema on kehtolaulujen yleinen teema. Myös yliluonnollisista lapsivainajista on kerrottu paljon. Kehtolaulujen kuolemaa sävyttää romanttinen unisymboliikka. Kansainvälinen tutkimus osoittaa, että vain suomalaiset ja slaavilaiset kansat tuudittavat lasta kuoleman uneen: Nuku, nuku nurmilintu väsy, väsy, västäräkki Tuuti lasta tuonelahan, alla nurmen nukkumahan. (Pentikäinen 1992, 12.) Lapsen kuolemassa vaikeaa on ollut niiden tunnusmerkkien määritteleminen, joiden perusteella lasta pidetään sosiaalisena elävänä yksilönä. Esimerkiksi Pohjoismaissa kristillisen lähetystyön ensimmäisiä huolia oli murtaa suvuille ennen kuulunut oikeus päättää, saiko lapsi elää vai jätettiinkö se heitteille. Varhaiskristillisessä oikeudessa vasta kastetun lapsen surmaamista pidettiin murhana. Ongelma koskee lapsen ihmisoikeuksia elämässä, kuolemassa ja kuoleman jälkeen; ehkä vielä syntymättömänkin oikeuksia. (Pentikäinen 1992, 13.) Kristillinen kaste ja sitä varhemmin nimi näyttää taanneen lapselle sekä eläessään ihmisoikeudet että kuoltuaan paikan suvun muistamien vainajien joukossa. Kuoleman ennenaikaisuus on aiheuttanut kuitenkin pelkoja, kuolleen lapsen kohtaamista unissa ja muissa elämyksissä. Niiden tiheys on ajan kuluessa vähentynyt, ja lapsen on arveltu saavan rauhan hetkellä, jolloin luonnollinen kuolema olisi tapahtunut, jos lapsi olisi saanut elää elämässä. (Pentikäinen 1992, 13.)

12 Kulttuurien vertailevan tarkastelun valossa tuntuu olevan suorastaan yleisinhimillistä, että lapsen kuolemaan liittyy ahdistusta, syyllisyyden ja pelon tuntoja sekä ääneen tai hiljaa ajateltuja kysymyksiä, joista suurin on Miksi? (Pentikäinen 1992, 14.) Marjaana Talonen (1996) on kirjoittanut kirjan syöpään sairastuneen poikansa sairaudesta ja kuolemasta. Hän kirjoittaa kirjassaan Enkeliveli näin: Jos kuolemasta ei puhuta, niin lapsen kuolemaa ei ole olemassakaan. Edes virsikirja ei tunne lapsen kuolemaa! Odotamme, että vauvat syntyvät terveinä. Jokainen odottava äiti miettii jossain vaiheessa, mitä jos lapsi menehtyy. Jos lapsi ei synnykään? Jos se on sairas? Mutta kun terve vauva on saatu maailmaan, kaikki on hyvin. Lapsen kuolemasta ei kirjoiteta, ei puhuta, siitä ei tehdä elokuvia eikä taidetta. Lapsen kuolemaa ei yksinkertaisesti ole. Entä kun se kuitenkin tulee vastaan? Kukaan ei tiedä mitä sanoisi. Kukaan ei tiedä mitä pitäisi tehdä. Mutta pitäisi puhua. Totta kuitenkin on, että lapsiakin kuolee. Joka päivä. Ehkäpä syy puhumattomuuteen onkin siinä, että vanhuksen kuollessa miksi - kysymyksiä ei tarvitse tehdä. On luonnollista, että isovanhemmat pääsevät ansaittuun lepoon. Silloin ei kaiketi ole niin suurta pakkoa pohtia kuolemaa liittyviä monimutkaisia kysymyksiä. Vastauksetkin löytyvät helpommin. (Talonen 1996, 93.) 2.2 Lasten kuolleisuus ja kuolinsyyt Viimeaikoina on kuollut vähän yli 400 lasta vuosittain. Vielä 1990-luvun alussa kuoli yli 600 lasta vuodessa. Kuolleiden määrä on laskenut selvästi, samoin kuolleisuus. Vuonna 1998 tuhatta lasta kohti kuoli 0, 37 lasta, vuonna 1990 kuolleisuusluku oli 0,59. Poikien kuolleisuus on jonkin verran korkeampaa kuin tyttöjen. Vaarallisinta aikaa lapsen elämässä on ensimmäinen vuosi ja varsinkin sen ensimmäinen kuukausi. Tuolloin kuolleisuus on kymmenkertaista verrattuna seuraaviin vuosiin. (Sauli & Kartovaara 2000, 200.) Nykyään 1-17-vuotiaista lapsista puolella kuolinsyynä on jokin tauti. Poikien tautikuolleisuus on laskenut vuodesta 1970 puoleen. Viimeisessä tilastossa se oli jopa alempi kuin tytöillä. Tyttöjen tautikuolleisuus on pysynyt kutakuinkin samanlaisena 1970-luvulta lähtien. Yleisimmin syynä on syöpä tai synnynnäiset epämuodostumat. Suurin muutos on tapahtunut poikien tapaturmakuolleisuudessa, joka on selvästi vähentynyt. Vuosi 1990 oli synkkä vuosi tältä osin niin pojilla kuin tytöilläkin. Pojat

13 tekevät enemmän itsemurhia kuin tytöt. Viimeiset tiedot kertovat kuitenkin positiivisesta kehityksestä. Poikien itsemurhat ovat Suomessa yleisiä vuotiaat poikien itsemurhat olivat vuonna 1990 ja 1995 määrällisesti jopa merkittävämpi kuolinsyy kuin koko tautikuolleisuus yhteensä. (Sauli & Kartovaara 2000, 202.) Vaarallisinta aikaa lapselle on ensimmäinen elinvuosi ja varsinkin ensimmäinen kuukausi. Tätä ensimmäisen elinvuoden kuolleisuutta (imeväiskuolleisuutta) pidetäänkin hyvänä maan terveydenhuollon mittarina. Viime vuosina noin 240 lasta on kuollut ennen 1-vuotissyntymäpäiväänsä. Suhteellisesti ilmaistuna tuhannesta syntyneestä kuolee keskimäärin neljä lasta. Suomi on nykyään imeväisyyskuolleisuuden suhteen maailman parhaita maita. Imeväiskuolleista valtaosa kuolee ensimmäisten elinpäiviensä aikana. Ensimmäisen elinkuukauden kuolleisuus (neonataalikuolleisuus) on viimeisen neljännesvuosisadan aikana laskenut neljäsosaansa. Suurin imeväiskuolleisuuden syy on synnynnäiset epämuodostumat, joihin kuollaan jo ensimmäisen elinviikon aikana. Imeväisyyskuolleisuuden voimakas lasku on näiden kuolemien vähenemistä. Tältä osin myös poikien kuolleisuus on korkeampaa kuin tyttöjen. Muiden kuolemansyiden osalta tytöillä ja pojilla ei ole eroa imeväiskuolleisuudessa. Vuonna 1997 tilastoitiin 20 kätkytkuolemaa. Kaiken kaikkiaan poikien korkeampi kuolleisuus johtuu siis synnynnäisistä epämuodostumista ja teiniikäisten suuremmasta tapaturma- ja itsemurhariskistä. (Sauli & Kartovaara 2000, )

14 3 SURU Suru on raskaan, onnettoman tapahtuman tai menetyksen aiheuttama syvä ja kestävä mielipahan tunne. Suru on aina mukana menetyksessä, varsinkin läheisen, surijalle rakkaan ja tärkeän ihmisen kuolemassa. Suru on normaali tunne, joka pitäisi uskaltaa tuntea, vaikka se tekeekin niin kipeään, ettei sitä ensin edes kivuksi tunne. (Kyyrönen 2000, 151.) Surulla on tuhannet kasvot. Suru on tukahduttava tunne. Se on jännittämistä, sellaisen odottamista, jota ei tule. Surussa ei ole iloa, on vain tyhjyys, kaipaus ja murhe. Surussa on vihamielisyyttä, lohduttomuutta, kaipausta, pelkoa omasta kuolemasta ja pelkoa vainajan vihaisuudesta ja kostosta. Mutta suru on myös rakkautta, nöyryyttä, helpottuneisuutta ja hyväksyntää. (Kyyrönen 2000, 152.) Suru on aina hyvin henkilökohtainen ja muodostuu surijan persoonallisuudesta, elintavoista, kulttuuritaustasta sekä ihmissuhteista. Suru on riippuvainen myös siitä kuka kuolee, miten hän kuolee, miten tärkeä perheenjäsen tai ystävä hän on sekä, siitä millainen on surijan perhetilanne ja rakenne menetyksen hetkellä. (Kyyrönen 2000, 152.) Menetyksen kohdatessa sureminen on luonnollista. Se on ikään kuin mutkaisen ja mäkisen matkan tekemistä omaan itseen ja menetykseen. Itkeminen ja sureminen tekee hyvää, sillä suru lähtee vain suremalla. (Kyyrönen 2000, 153.) Soili Poijula (2002) kirjoittaa surusta näin: Jokaisen ihmisen suru on yksilöllinen ja siinä peilautuu hänen ainutlaatuisuutensa ja myös kuolleen ihmisen ainutlaatuisuus. Suru on jonkin menetyksen tai muun ikävän tapahtuman tai jonkin epämieluisan olotilan aiheuttama voimakas ja pitkäkestoinen mielipahan tunne, murhe. Suru on joukko reaktioita menetykseen tai menetyksen uhkaan. Sureva joutuu tutustumaan äärimmäisen voimakkaisiin tunteisiinsa, joita hän ei aikaisemmin elämässään ole kokenut.

15 Suru sisältää tunteita, asenteita ja käyttäytymisen, mutta surevien ihmisten reaktiot vaihtelevat samoin kuin niiden kesto. Suru ei ole jotakin, joka menee ohi, vaan jotakin, jonka kanssa sureva elää (Poijula 2002, 18.) Sureminen on alkuaskel paranemisessa, joka palvelee menetyksen työstämistä ja auttaa surevaa saamaan takaisin toimintakykyisyytensä. Jos surevan voimavarat eivät riitä eikä hän saa tukea ympäristöltään, voi menetyskriisi johtaa toimintakykyisyyden heikkenemiseen pitkällä aikavälillä. Jos taas surevan omat voimavarat ja ympäristön tuki ovat riittävät, surutyö voi johtaa toimintakyvyn palautumiseen entiselle tasolle, tai henkisen kasvun myötä toimintakyky voi tulla myös aikaisempaa paremmaksi. (Poijula 2002, ) Poijulan mukaan surun kyyneleet liitettiin vanhassa surukäsityksessä liian usein heikkouteen ja kyvyttömyyteen. Kyyneleet aiheuttavat toisissa avuttomuuden tunteen, mutta se ei saa estää tunteiden ilmaisemista itkemällä. Kommenteilla Kyyneleet eivät tuo häntä takaisin tai Hän ei olisi halunnut sinun itkevän ystävät voivat yrittää estää surevaa itkemästä, koska heidän itsensä on vaikea kestää itkua. Itkeminen on kuitenkin luonnon keino ruumiin sisäisen jännityksen vapauttamiseksi ja keino ilmaista lohdutuksen tarvetta. Kyynelten tukahduttaminen voi altistaa stressisairauksille. Kyynelehtimiskyky auttaa paranemaan. Jos suruaan ei voi ilmaista sanoin, kyyneleet tulevat avuksi. Itkeminen sinänsä helpottaa oloa. Itkulla ilmaistaan surua, murhetta, pahaa mieltä, pelkoa, kaipausta. Itkeminen on ruumiillista tekemistä. Itkulla on tervehdyttävä vaikutus, koska silloin sureva tekee psyykkistä työtä menetyksen kanssa. (Poijula 2002, ) Kyyrösen (2000) mukaan surun tukahduttaminen on keino estää surua silloin, kun se on liian raskas ja vaikeasti kohdattava, kun sitä ei uskalla lähestyä eikä siihen tutustua. Tuntematonta surua on vaikea kohdata, se pitää tukahduttaa, painaa pois tuntumasta. Alitajuntaa työnnettynä se kaiken aikaa tukahduttaa tai kapeuttaa muita tunteita. Uuden surun myötä se saattaa puhjeta pintaa, jolloin siihen ehkä päästään tarttumaan ja saadaan se hallintaan, surtavaksi. Tukahdutettu suru saattaa aiheuttaa monenlaisia fyysisiä tai psyykkisiä oireita.

16 Kun sureminen ei pääse alkuun, on pohjalla usein niin voimakas kuolemanpelko, että surija reagoi neuroottisin keinoin uskaltamatta kohdata todellisuutta ja surra. Niinpä masennus astuukin surullisuuden tilalle. (Kyyrönen 2000, ) 3.1 Surutyö Sisäistä työskentelyä, jonka tarkoituksena on menetyksen hyväksyminen tosiasiaksi, sanotaan surutyöksi. Se on työtä, surun läpi kulkemista. Samalla suru tekee työtä meissä. Surutyö on pitkä ja vaikea tapahtumasarja. Sen eläminen on välttämätöntä, jotta voisimme suuntautua ja valmistautua uuteen, muuttuneeseen elämänvaiheeseen. Tekemättä jäänyt tai keskeneräinen surutyö voi myöhemmin altistaa erilaisille häiriöille ja sairauksille. Lähtökohtana surutyössä pidetään sitä, että kaikki menetyksen tuskalliset tunteet uskalletaan kohdata. Kun menetys uskalletaan tunnustaa itselle ja toisille, siitä voidaan puhua ja sitä voidaan itkeä. (Lehtola 2000, ) Surutyön kestosta on esitetty erilaisia arvioita. Jotkut puhuvat yhden tai kahden vuoden surutyöstä edellyttäen, että se saa tapahtua kaikkine vaiheineen turvallisesti ja vapaasti. Omalle tai toisen suremiselle ei kuitenkaan ole sääntöjä eikä surun kulkua voi ennakolta tarkasti määritellä. Samankin perheen jäsenten suru on erilainen. (Lehtola 2000, 177.) Poijulan (2002) mukaan surutyö vaatii aina uudestaan ja uudestaan alkamista, taukoja, aikaa ja voimia. Surutyö voi olla raskainta mitä ihminen koskaan on joutunut tai joutuu tekemään. Surutyössä ei riitä se, että sureva ilmaisee tunteensa. Surutehtäviä ovat menetyksen hyväksyminen, surun kivun läpityöskentely, sopeutuminen ympäristöön, josta kuollut puuttuu, kuolleeseen kohdistuvan kiintymyssuhteen opettelu uudenlaiseksi ja elämän jatkuminen. (Poijula 2002, ) Lehtolan (2000) mukaan hautajaiset ja niiden valmistelut ovat oleellinen osa surutyötä. Ne tekevät menetyksen todelliseksi. Eräissä seurakunnissa papisto on ottanut tavaksi rohkaista kuolleen omaisia hoitamaan hautausvalmistelut itse niin suurissa määrin kuin mahdollista. Hautajaismenot avaavat tietä surun tunteille.

17 Lähimmäisten läsnäolo hautajaisissa voi parhaimmillaan olla keskinäistä lohduttavaa ja turvallista yhteyttä, joka auttaa tunteiden pääsemistä esille. Syvällä oleva suru ei purkaudu hautajaisissa, sen aika tulee myöhemmin. (Lehtola 2000, 176.) 3.2 Surun kulku Suremisessa on havaittavissa selvästi toisistaan erottuvia jaksoja, erilaisia surun kohtaamisvaiheita. Näitä ovat Kyyrösen (2000) mukaan: Sokki Sokki on ensimmäinen vaihe. Silloin surija on turtunut, apaattinen tai yliaktiivinen. Tämä vaihe kestää muutamista tunneista muutamiin viikkoihin. Tunteiden purkautuminen Tunteiden purkautuminen on toisena vaiheena. Tätä kutsutaan myös kontrolli- tai tukivaiheeksi. Tuen vaiheeksi tätä kutsutaan siksi, että tänä aikana surija saa eniten tukea ympäristöltään. Tällöin suoritetaan kaikenlaisia käytännöllisiä järjestelyjä ja hautajaisvalmisteluja ystävien ja sukulaisten avustamana. Kaipaus Kaipaus on seuraavana vuorossa. Kaipaus ja suru ovat tämän vaiheen tunteet surijan etsiessä menetettyä läheistään. Tämä jakso saattaa kestää muutamia viikkoja, mutta se saattaa olla mukana seuraavissakin vaiheissa. Olo on koko ajan levoton, ajatukset liikkuvat menetetyssä läheisessä. Uni ei tule tai on hyvin katkonaista ja painajaisten ahdistamaa. Tämä on menetetyn läheisen etsiskelyn vaihetta. Surija on eksyksissä ja yrittää löytää keinoja surun ja kivun rajua aallokkoa vastaan Etsintä on menetyksen synnyttämä käyttäytymismalli. Tämä etsintä- ja rakenteluvaihe saattaa kestää vuosikausia, kenties se ei lopu koskaan. Kaipaus säilyy, mutta se ei tee enää niin kipeää. Kasvu ja eheytymisprosessi jatkuvat. Hajaannus Hajaannus ja epätoivon vaihe on seuraavana. Kuvaavaa tälle on surijan käyttäytymisen voimakas vaihtelevuus. Epätoivo, masennus ja toivo vaihtelevat ensin nopeasti. Vähitellen epätoivo tulee yhtä pidempien aikojen kuluttua kestäen yhä lyhyemmän aikaa. Hämmentävintä surijalle ovat ne vaiheet, joissa hän tuntee kadottavansa itsensä eikä enää tunne itseään. Surijaa pelottaa ja hänen läheisiään hämmentää, kun kesken surun ja kaipauksen tulee viha. Tästä suremisen vihaisesta puolesta ei yleensä puhuta, koska sitä ei ole ymmärretty suruun olennaisesti kuuluvaksi.

18 Vihalla on hyvin tärkeä osa suremisessa. Ehkä vihaisuus on surijalle vieras käyttäytymistapa ja siksi se hävettää. Vihaisuus voi ilmetä monin tavoin. Se voi kohdistua vainajaan, kehen tahansa omaiseen tai ystävään. Jos vainaja on ollut sairaalahoidossa ja kuollut sairaalassa, kohdistuu viha hoitohenkilökuntaan. Tunteiden raju heilahtelu tekee surijan entistä levottomammaksi ja saa hänet tuntemaan yhä enemmän syyllisyydentunteita. Tunteiden voimakkaat vaihtelut rasittavat ihmistä henkisesti ja kuluttavat positiiviseen kuntoutumiseen tarvittavaa energiaa. Kuitenkin nämä vaihtelut ovat tarpeellisia suremisen ja menetyksen ja sen synnyttämien tunteiden saamiseksi hallintaan. Sopeutuminen Sopeutuminen on seuraava vaihe. Sureminen on hyvin yksilöllistä. Joku pääsee sopeutumisvaiheeseen jo muutaman kuukauden kuluttua menetyksestä, toisella se voi viedä vuoden, pari, ehkä useita vuosia. Joillekin toipuminen menetyksestä on hyvin vaikeaa, toiselle helpompaa, joillekin lähes mahdotonta. Jos sopeutuminen on mahdotonta, on kyseessä vakava, patologinen suru. Sen selvittelyyn tarvitaan asiantuntijan apua. Surun kulku on aina mutkikas. Se sisältää vaikeita vaiheita, mutta myös haavoja parantavia, elämään voimia antavia jaksoja. Alkaa eheytyminen. Pelot alkavat vähitellen hävitä. Vuoden tai kahden kuluttua alkaa saada etäisyyttä tapahtuneeseen ajatuksissaan ja tunteissaan. Arkielämän askareet alkavat vähitellen kiinnostaa. Paluu elämään alkaa. (Kyyrönen 2000, ) Poijulan (2002) mukaan uuden surun ja kasvun teorian mukaan surevan ensireaktiot läheisen kuoleman jälkeen on sokki ja turtumus. Pian tämän jälkeen tulevat kaaoksen ja hämmennyksen tunteet. Kun sureva rupeaa ymmärtämään kuoleman merkityksen, alkaa tuska ja kärsimys. Sureva kokee voimakkaita tunteita alkaen epätoivosta ja ahdistuksesta tarpeeseen olla yksin ja vetäytyä. Vetäytyminen ei ole vain tarvetta irrottautua muista ihmisistä, vaan myös irtautumista itsestä, ihmisestä, jollaisena sureva on itsensä tuntenut ennen läheisen kuolemaa. Surutyön myötä saavutettava myönteinen muutos minäkäsityksessä tarkoittaa, että ihminen uskoo olevansa vahvempi ihmisenä kokemuksensa vuoksi ja kykenevämpi selviytymään elämän kolhuista jatkossa. (Poijula 2002, 40.) Kun vanhan suruteorian mukaan sureva palasi normaaliin elämään tehtyään surutyönsä, nyt ajatellaan, että suru muuttaa ihmistä oleellisella tavalla, jota voidaan kutsua

19 kasvuksi. Paradoksaalisesti menetys voi johtaa myönteiseen muutokseen, sillä se tuo tilaisuuden elämän tärkeysjärjestyksen uudelleen arvioimiseen tai mahdollisuuden suhteiden lujittamiseen perheessä ja ystävien kanssa. Jos ihminen on ylivoimaisena kokemassaan tilanteessa ja kokee maailmansa hajonneen pirstaleiksi, tukea -antavan ja vakaan, luotettavan sosiaalisen verkoston olemassaolo on elintärkeää. (Poijula 2002, 41.) Lapsensa menettäneiden suremisprosessissa on voimakkaita vuorovaikutuksia kuolleen lapsen kanssa. Surevat vanhemmat ylläpitävät tällaista vuorovaikutusta käyttämällä samoja keinoja kuin surevat lapsetkin. Sureminen on ilman elävää lasta jatkamisen oppimista samalla säilyttäen lapsi preesensissä elämässä. Vanhemmat oppivat elämään ilman vanhemmuuteen liittyviä sosiaalisia rooleja ja vuorovaikutuksia samanaikaisesti kun lapsesta tulee osa heidän sisäistä maailmaansa. He tuntevat lapsensa läsnäolon, kokevat kuulevansa lapsensa äänen tai huomaavat lapsensa vaikutuksen ajatuksiinsa tai tapahtumiin maailmassa. Kun vanhemmat esim. sururyhmässä kertovat kokemuksistaan toisilleen ja tajuavat kokemuksensa normaaleiksi, he huomaavat etenevänsä surussa. Surutyön edetessä kokemukset lapsesta muuttuvat osaksi jokapäiväistä elämää. (Poijula 2002, ) Suru on yksilöllinen, muuttuva prosessi. Surussa on kysymys ajattomasta kiintymyksestä rakastettuun ihmiseen. Varhaiset reaktiot voivat olla suuntaa-antavia myöhemmille. Vaiheet eivät ole peräkkäisiä, vaan päällekkäisiä ja liukuvia. Surun vaiheita voi ajatella yleisinä, joustavina osviittoina eikä todellisina, järjestyksessä toisiaan seuraavina selkeinä vaiheina. Yleiset surureaktiot jakautuvat psykologisiin, käyttäytymis-, sosiaalisiin ja fyysisiin reaktioihin. (Poijula 2002, 43.) 3.3 Selviytyminen Tuula Hannele Ikosen (2000) kirjassa Tuhkasta uusi elämä, Selviytymisen teoreettiset ja käytännölliset lähtökohdat selviytymistä tarkastellaan ja määritellään näin: Kirjallisuudessa selviytymistä (coping) on määritelty ja tarkasteltu eri tavoin. Tässä tutkimuksessa selviytyminen määritellään ihmisen omakohtaisena kokemuksena ja tuntemuksena omasta jaksamisesta ja pärjäämisestä. Se on siis yksilökohtainen, subjektiivinen sekä kokemuksellinen asia ja tila. Selviytymättömyys tarkoittaa

20 jaksamattomuutta, uupumista ja väsymistä, jopa suoranaista loppuun palamista ja katkeamista. (Ikonen 2000, 13.) On tärkeää erottaa stressin käsite selviytymisen tai selviytymättömyyden käsitteistä. Erilaisissa kriisitiloissa ihminen kokee stressiä. Sillä tarkoitetaan yleisesti ottaen ärsykereaktio-tilaa, jossa asetetut vaatimukset ja resurssit eivät kohtaa. Stressiä syntyy ihmisen kokiessa esimerkiksi työnsä liian raskaana käytettävissä oleviin voimavaroihinsa nähden. Stressi on subjektiivinen kokemus, jota voidaan tutkia myös objektiivisin mittarein: ihmisen pulssi nopeutuu, hengitys tihentyy, ja hän voi olla hyvin kiihtynyt ja hermostua. Liian suuri työmäärä, työn vähyys ja työttömyys synnyttävät stressireaktioita. (Ikonen 2000, 13.) Selviytyminen ja selviytymättömyys ovat käsitteinä laajempia ilmiöitä kun elimistön reaktiiviset tilat. Silti selviytymättömyyteen liittyy usein stressin kokemuksia. Selviytyminen ja selviytymättömyys on yhteydessä elämän kriisiytymiseen.

21 Kriisit kuluttavat henkistä ja fyysistä energiaa. Selviytymättömyyteen sisältyvät uupuminen ja väsyminen voivat synnyttää pitkäaikaista sisäistä lamaantumista, jähmettymistä ja pysähtymistä. (Ikonen 2000, 13.) Selviytyminen on yhteydessä olemassaolokokemukseen ja elämän tärkeyden ja merkityksen mieltämiseen. Selviytyminen on yhteydessä yksilön voimavaroihin tai asioihin, jotka hän on kokenut omistavansa. Voimavarat ovat 1. fyysisiä eli ihmisen ruumiiseen liittyviä, 2. kognitiivisia eli henkisiä, 3. Emotionaalisia, eli tunne-elämään liittyviä 4. Sosiaalisia eli toimintaa tai vuorovaikutukseen liittyviä ja viimein 5. spirituaalisia eli hengellisiä ja ihmisen uskoon liittyviä. Tässä teoksessa käsite hengellinen tarkoittaa pääasiallisesti ihmisen uskonelämää. (Ikonen 2000, 14.) Selviytymättömyyden kokemus voi seurata prosessista, jossa ihminen tietoisesti tai tietämättään on joutunut luopumaan joistakin tärkeinä pitämistään asioista, ihmisistä tai puolista itsessään. Elintärkeästä ihmisen olemassaololle perustavaa laatua olevasta kosketuksesta luopuminen voi merkitä jonkinlaista kuolemaa, vetäytymistä, hylkäämistä tai irrottautumista. Luopuminen on ero jostakin henkilökohtaisesti merkityksellisestä asiasta tai ihmisestä, joka olisi antanut elämänvoimia ja varmuutta elämän jatkuvuudesta. (Ikonen 2000, 14.) 4 AIKAISEMPIA TUTKIMUKSIA LAPSEN KUOLEMASTA, SURUSTA JA SELVIYTYMISESTÄ Hilkka Laakso on tehnyt Tampereen yliopiston Hoitotieteen laitoksella, väitöskirjan Äidin suru alle seitsenvuotiaan lapsen kuoleman jälkeen. Tutkimus on valmistunut vuonna Tutkimuksen tarkoitus oli analysoida äidin surua ja surusta selviytymistä alle seitsenvuotiaan lapsen kuoleman jälkeen. Tutkimuksen tavoitteena oli tuottaa tietoa, jolla voidaan ymmärtää äidin surua ja tukea äitiä lapsen kuoleman jälkeisessä tilanteessa sekä helpottaa äidin ja perheen elämää. Lisäksi tavoitteena oli luoda äidin surua käsittelyä edistävä toimintamalli henkilöstölle, joka työssään joutuu kohtaamaan lapsen kuoleman ja siihen liittyvää surua. (Laakso 2000, 5.) Aineisto kerättiin kyselyllä ja haastattelulla. 91 äitiä osallistui kyselyyn ja heistä 50 osallistui haastatteluun. Tutkimuksen kohderyhmänä oli Pirkanmaan sairaanhoitopiirissä vuosina alle seitsenvuotiaina kuolleiden lasten äidit. (Laakso 2000, )

22 Laakson tutkimuksesta käy ilmi, että äidin kuvailivat surun tuntemuksiaan avoimesti ja yksityiskohtaisesti. Surun tuntemukset olivat fyysisiä, psyykkisiä ja sosiaalisia. Tunteiden ja kokemusten kirjo oli hyvin laaja, ja tunteet vaihtelivat sen mukaan, mitä surun vaihetta äiti eli. Lapsen hautajaiset oli tietynlainen käännekohta elämässä. Hautajaisten järjestäminen oli tuonut äideille monenlaista toimintaa, ja vasta niiden jälkeen heille selvisi todellinen elämäntilanne. Tässä vaiheessa myös läheisten yhteydenotot vähenivät ja puoliso palasi työhön. (Laakso 2000, 67.) Laakso kertoo tutkimuksessaan, että äidit tunsivat lapsen kuoltua myös myönteisiä kokemuksia. Tällaisia olivat kuolemasta puhuminen, itsensä tunteminen vahvemmaksi, ilon tunteminen sekä kuoleman hetken kokeminen kauniina ja juhlallisena. Äitien myönteiset tunteet liittyivät lapsen kipujen ja kärsimysten loppumiseen. (Laakso 2000, 67.) Laakson tutkimuksessa äidit tunnistivat itsessään vahvuuksia ja heikkouksia sekä elämänarvojen muuttumista lapsen kuoleman jälkeen. Vahvuuksia olivat aikuistuminen, suhteen syveneminen omiin vanhempiin, kuolemanpelon poistuminen, varmemmaksi ja kiitollisemmaksi tuleminen, ihmisenä kasvaminen sekä nöyryyden oppiminen. Heikkouksia olivat lannistuminen, pelkojen lisääntyminen, katkeruus, luovuuden katoaminen sekä elämänhalun väheneminen. Elämänarvot vahvistuivat ja niiden järjestys muuttui. (Laakso 2000, 82.) Laakso kertoo tutkimuksessaan, että lapsen kuolema vahvisti uskoa hetkellisesti tai pysyvästi, suhde uskonasioihin pysyi ennallaan tai etääntyi. Äidit kertoivat saaneensa uskosta voimaa ja jaksaneensa uskon avulla eteenpäin. Äidit rukoilivat lapsensa puolesta, mutta heidän rukouksiinsa ei aina vastattu. He aloittivat kirkossa käymisen tai tulivat uskoon. Äidit kertoivat olleensa vihaisia Jumalalle, kieltäneensä Jumalan olemassaolon tai kapinoineensa uskonasioita vastaan. Äidit uskoivat lapsensa olevan taivaassa, jälleennäkemiseen sekä elämän jatkumiseen kuoleman jälkeen. (Laakso 2000, 83.) Äideille lapsen muisteleminen ja puhuminen lapsen kuolemasta olivat parhaita surutyön keinoja. Perheen muilla lapsilla, työllä ja harrastuksilla oli paljon merkitystä äitien surusta selviytymisessä. Sururyhmien ja saman kokeneiden tuen merkitys oli äideille tärkeää. (Laakso 2000, 104.)

23 Lapsen kuolemalla oli myönteistä tai kielteistä merkitystä puolisoiden ja muiden läheisten ihmisten välisiin suhteisiin. Muutos vuorovaikutussuhteissa oli joko väliaikaista tai pysyvää. Äidit odottivat terveydenhoitohenkilöstöltä toivon ylläpitämistä, yksilöllistä kohtelua, huolenpitoa sekä yhteyden ottamista lapsen sairauden aikana ja kuoleman jälkeen. (Laakso 2000, 104.) Eija Harmanen on tutkinut sielunhoitotyötä Suomen evankelis-luterilaisessa kirkossa ryhmänohjaajien näkökulmasta. Pääkiinnostus on ollut sururyhmätoiminnan kontekstissa, ryhmän toiminnassa ja suruprosessin havainnoimisessa. (Harmanen 1997, 244.) Tutkija on syksyllä 1993 lähettänyt seurakuntiin peruskyselyn surevien sielunhoidosta, joka palautettiin 92 %: sti. Sururyhmätoimintaa oli harjoittanut 321 seurakuntaa. Toinen aineistonkeruuvaihe toteutettiin syksyllä Tutkija osoitti syventävän kyselyn vastaajan äidinkielellä yhteensä 180:lle sururyhmän ohjaajalle, jotka oli valittu edustavan otannan mukaisesti. Aineistoa täydentävää lisämateriaalia löytyi sekä ohjaajien että myös omaisten julkaisemista surua, surutyötä ja sururyhmiä koskevista kirjasista. Kolmannessa vaiheessa tutkija lähetti suppean lisäkyselyn edustavalle joukolle sururyhmän ohjaajia täydentämään seurakunta- ja syvyysulottuvuutta koskevia asioita. Kyselystä palautui 87 %. (Harmanen 1997, 244.) Harmasen tutkimuksesta kävi ilmi, että ohjaajien mukaan sururyhmissä apu saatiin puhumisen avulla ja toiseksi yhteiskokemuksen välityksellä. Sururyhmä on luonteeltaan jäsenkeskeinen keskusteluryhmä, joka toteuttaa vastavuoroisen ja osallistuvan sielunhoidon periaatteita. Parantavan puhumisen edellytyksenä oli aktiivinen kuunteleminen, mitä yhteiskokemuksen yleisyys heijasti. Myös toisten kokemuksista oppiminen ja siten avun saaminen oli merkityksellinen avun antaja. Tiedon saaminen suruprosessin kulusta koettiin surevia auttavaksi ja helpottavaksi asiaksi. Erikseen mainittiin kristillisen sanoman tuoma apu. Sururyhmä tuotiin esiin paikkana, jossa on lupa surra. (Harmanen 1997, ) Harmasen mukaan ohjaajat olivat pitäneet tärkeänä, että surun läpikäymiseen paneuduttiin ensimmäisen vuoden kuluttua menetyksestä. Surutyö on tärkeää, sen tekemistä ei tulisi siirtää tai ehkäistä. (Harmanen 1997, 249.)

24 Harmasen tutkimuksessa sanotaan, että lapsen menetys on todettu erääksi elämän emotionaalisesti ja elämänhistoriallisesti dramaattisimmista tapahtumista. Lapsen kuoleman ajankohta tuntuu aina väärältä. Oman lapsen kuolemaa pidetään vanhemmuuden vaikeimpana kokemuksena ja tehtävänä. Perheen on taisteltava oikeudesta surra elämän kiireisen rytmin keskellä. Tutkimuksessa todetaan, että kuolemasta on yhä enemmän tullut perheen yksityinen asia. Lapsen menettäneiden surutyötä kuormittivat isovanhempien, sisarusten ja leikkitovereiden kysymykset sekä raskaat itsesyytökset. Lasta surraankin koko elämä, koska lapsi jatkaa kasvuaan kaipaavan omaisen muistoissa. Psykologisesti lapsi voi olla läsnä hyvin pitkään. Lapsen menettämisen suru sai myös miehet liittymään sururyhmään, mikä saattoi merkitä miehen psykologisen roolin ja isyyden vahvistumista perheissä. (Harmanen 1997, 127.) Harmasen tutkimuksessa tuli esille, että ohjaajat kokivat vaikeimmin autettaviksi surussaan lukkiutuneet ja katkeroituneet ihmiset. Myös äkkikuolema ja siitä seuranneen vaikean suruprosessin keskellä olleet ihmiset koettiin vaikeasti autettaviksi. Lapsensa menettäneiden problematiikka tuli myös esille samoin kuin itsemurhan tehneiden omaisten auttaminen. (Harmanen 1997, 187.)

25 Harmanen sanoo, että tutkimuksen perusteella voisi päätellä, että olisi mielekästä perustaa erillinen, kuolinsyiden mukaan yhtenäisempi sururyhmä esimerkiksi lapsensa menettäneille tai itsemurhaan kuolleiden omaisille ja ehkäpä myös nuoremmille leskille. Siten olisi mahdollista paneutua syvällisemmin asianomaisten tilanteisiin ja ongelmiin ja auttaa surevia surussaan eteenpäin. (Harmanen 1997, 194.) Sosionomi-diakoniksi valmistunut Anna Saukkonen Diakonia-ammattikorkeakoulusta, Helsingin yksiköstä on tehnyt opinnäytetyön Koko enkelin elämä. Opinnäytetyö on produktion, joka käsittää Koko enkelin elämä surun kirjasen ja teoreettisen tutkielmaosan. Surun kirjanen sisältää kaksikymmentä runoa, jotka ovat Saukkosen kirjoittamia, kolmen vuoden ajalta lapsensa kuoleman jälkeen. Surun kirjasen tarkoitus on tukea ja rohkaista surevia vanhempia tekemään oma surutyönsä omalla ainutkertaisella tavallaan. Kirjasen tarkoitus on myös, että sitä voitaisiin käyttää seurakuntien sururyhmissä, missä se toisi esille yhden kuvauksen surusta ja surutyöstä. Saukkosen mukaan surun kirjanen voisi opetustilanteissa olla oheismateriaalina esimerkiksi surua ja kuolemaa käsittelevässä koulutuksessa, jolloin se toisi esille subjektiivisen surun tunteen ja kokemuksen teoreettisen tiedon rinnalle. (Saukkonen 2001, 1.) Opinnäytetyön teoreettisen tutkielman tarkoitus on tuoda esille ja kuvata kuoleman ja surun synnyttämiä tunteita, siten kun ne runoissa esiintyvät ja ilmenevät. Tutkielmassa tarkastellaan myös, miten suru ja surutyö ovat runoissa edenneet. Tutkielman johtopäätöksissä Saukkonen kertoo, kuinka runot kuvasivat äidin surun aaltomaiseksi liikkeeksi, joka on monin tuntein koettua lapsen ikävää, riippumatta siitä, kuinka kauan lapsen kuolemasta on kulunut. Kuitenkin ajan kuluessa ikävä näytti muuttavan muotoaan pehmeämmäksi ja antavan tilaa myös uusille tunteille ja kokemuksille. (Saukkonen 2001,1.) Saukkonen kertoo, kuinka runoista nousi esille myös se, että äiti halusi muistella lapsen elämää ja kuolemaa vielä kolmen vuoden kuluttua lapsen kuolemasta. Saukkosen mielestä tämä antaa haasteen seurakunnan työntekijöille, esimerkiksi diakonille sekä sururyhmien ohjaajille kehittää toimintaansa niin, että sureville omaisille annetaan mahdollisuus puhua surun tunteistaan vielä vuosien kuluttuakin omaisensa kuolemasta. (Saukkonen 2001, 1)

26 Katja Hautamäki on tehnyt pro gradu -tutkielman Lapsensa menettäneen perheen tukeminen yliopistollisessa sairaalassa. Pro gradun tarkoituksena on ollut selvittää yliopistosairaalassa annettava apu perheelle, jonka lapsi on kuollut tai syntynyt kuolleena. (Hautamäki 1997, 1.) Tavoitteena oli löytää kehittämiskeinoja tukitoiminnan parantamiseksi. Tutkimukseen osallistui 69 yliopistosairaalan henkilökuntaan kuuluvaa työntekijää. Tutkimusaineisto kerättiin kyselylomakkeella erilaisista äitejä hoitavista kohteista esim. synnytyssalista ja äitiyspoliklinikalta. Tutkimuksen vastausprosentti oli 68. (Hautamäki 1997, 1.) Hautamäen mukaan tutkimukseen osallistunut henkilökunta koki lapsen kuoleman epäoikeudenmukaisena ja lapsen kuolema oli vastaajien mielessä vielä työajan jälkeenkin. Oma rajallisuus auttajana masensi. Toisinaan sikiön tai lapsen kuolema koetaan helpotuksena jos sikiö on kovin ennenaikainen tai lapsi kovin sairas. Kuolema, johon on osattu varautua on helpompi hyväksyä kuin äkillisesti, täytenä yllätyksenä tapahtunut kuolema. (Hautamäki 1997, 31.) Lapsensa menettäneen perheen kohtaaminen koettiin vaikeaksi ja osa hoitohenkilökunnasta mietti, mitä perheelle voi sanoa. Jos perheeseen oli tutustunut hyvin tai jos kyseessä oli perheen ainoa lapsi, oli asiaa vaikeampi käsitellä. Toisinaan perheen kohtaaminen aiheutti myös syyllisyyden tunteita. Osa koki kuitenkin olevansa valmiina tukemaan perheitä. (Hautamäki 1997, 32.) Hautamäen tutkimuksesta kävi esille, että henkilökunnan kykyä tukea lapsensa menettäneitä perheitä vähentävät oma suru ja ahdistus lapsen kuolemasta sekä pelko ammatillisuuden menettämisestä perheen silmissä. Sairaalan henkilökunta on halukas kehittämään lapsensa menettäneiden perheiden tukitoimintaa. Suurin osa koki tarvitsevansa lisäkoulutusta aiheeseen. (Hautamäki 1997, 1.) Elisabeth Kübler-Ross on tehnyt tutkimuksen Raportti kuolemisesta, mitä kuolevat voivat opettaa lähimmäisilleen, omaisille, ystäville, sairaanhoitajille, lääkäreille, papeille. Tutkimus perustuu suurelta osin materiaaliin, joka koostui kuolemaa ja kuolemista tutkivan seminaarin työskentelystä Chicagon yliopistossa. Seminaariryhmä vieraili sairaaloissa ja kodeissa, haastatteli kuolevia ja heidän omaisiaan. (Kübler-Ross 1984, 1.)

27 Kübler-Rossin tutkimus on todella laaja. Se käsittää yli 200 haastattelua. Tutkimustulosten perusteella Kübler-Ross määritteli viisi vaihetta, jotka kuvaavat yksilön suhtautumista ennustettuun kuolemaan: kieltämisen ja eristäytymisen, vihan, kaupankäynnin, masennuksen ja hyväksymisen vaiheet. (Kübler-Ross 1984, ) Kübler-Rossin tutkimuksesta käy ilmi, että omaiset tarvitsevat tukea ja turvaa vielä kuukausia senkin jälkeen kun perheenjäsen on kuollut. Kübler-Ross sanoo, että on tärkeää muistaa, että avun ei tarvitse olla ammatti-ihmisen antamaa, vaan tärkeintä on, että joku jakaa tunteet omaisten kanssa. On myös merkityksellistä, että omainen saa elää tunteensa ennen kuolemantapausta. Kübler-Ross sanoo, että jos auttaja sietää omaisen vihan, kohdistuu se sitten vainajaan, auttajaan tai Jumalaan, auttaa hän pääsemään pitkän askelen kohti syyllisyyden tunteista vapaata hyväksymistä. (Kübler-Ross 1984, ) Leena Väisäsen väitöskirjassa on tutkittu 22 perhettä ajalta Perheet ovat menettäneet vauvaikäisen lapsensa. Joitakin perheitä Väisänen tapasi pitkään, parin perheen kanssa Väisänen oli kirjeenvaihdossa. Perheet ovat kaikkialta Suomesta. (Väisänen 1999, 25.) Väisänen toteaa kirjassaan, että vaikka lapsen menetyksestä oli kulunut vuosia, se tuntui eilen tapahtuneelta. Pienen lasten vanhemmat olivat jääneet tyystin vaille tukea. Heillä oli runsaasti hylkäämisen ja väärinymmärretyksi tulemisen kokemuksia. Tavanomaisia olivat myös ympäristön ystävällismieliset ehdotukset uudesta lapsesta tai täydellinen vaikeneminen. (Väisänen 1999, 7.) Tutkimuksesta kävi ilmi, että vauvan menettämisen suru on rankka, poikkeuksellinen normaalin surun muoto. Kätkytkuolema perheen katastrofina on menetyksistä julmimpia. Kätkytkuolemassa menetetty lapsi on henkilöitynyt, vuorovaikutuksessa kasvanut, perheensä tuntemaan oppinut ihmisen alku suvun eri piirteineen ja temperamentteineen. Lapsen tulevaisuuteen oli jo sijoitettu paljon odotuksia. (Väisänen 1999, 28.)

28 Väisänen sanoo, että kummallakin vanhemmalla on oma yksilöllinen aikataulunsa surra ja symbioottisen vaiheen lapsen menettämisessä ilmenee suru ruumiillisena kipuna, kaipauksena, tyhjyyden tunteena, erilaisina tuntemuksina (Väisänen 1999, ). Väisänen kertoo, että äideille voi tulla erilaisia tuntemuksia siten, että lapsi muuttuu fantomivauvaksi. Fantomivauva käsitteenä tarkoittaa samaa kokemusta, joka seuraa, kun esimerkiksi jalka on amputoitu ja sitä edelleenkin särkee. Fantomikokemus ei ole siten mikään psyykkinen häiriö vaan kuvastaa symbioottisen sidoksen purkamisen vaikeutta. Äidin elimistö jatkaa niin kuin vauva olisi kohdussa tai itkisi lähellä. Lapsi voi jäädä perheeseen psykologisesti olemaan pitkäksi aikaa. Lapsi kulkee huoneissa, lasta voi hätistellä helmoista. (Väisänen 1999, 47.) Väisäsen tutkimuksesta käy ilmi, että hyvin monet lapsensa menettäneet perheet ovat saaneet tukea ja apua sururyhmistä. Ryhmissä oli käyty läpi sellaisia ajatuksia ja asioita, jotka ovat tyypillisiä vauvan menettäneille vanhemmille, kuten ruumiilliset tuntemukset, surun rajuus, hämmentävät ajatukset vauvasta haudassa. Myös omaisten ja ystävien reaktiot koettiin yhdistävinä kokemuksina. Vanhemmat kokivat myös, että oli ollut hyödyllistä kertoa aina uudelleen ja uudelleen tapahtuneesta menetyksestä, samoin toisten perheiden kertomukset heidän omista menetyksen kokemuksista olivat olleet merkityksellisiä. Väisänen sanoo, että kun tapahtumat kerrotaan moneen kertaan, ne muuttuvat ja jäsentyvät; toipua voi puhumalla. (Väisänen 1999, )