KANSALLINEN TERVEYSTILI Näkökulmia käyttöönottoon ja toteutukseen 15.4.2015 Pekka Turunen, Taltioni Aki Siponen, Microsoft Perttu Rönkkö, Innofactor
Sisällysluettelo 1. Taltioni osuuskunta ja terveystili... 3 2. Yhteenveto ja suositukset... 3 Suositukset... 4 Kansallinen terveystili... 4 Raportin sisältö... 5 3. Kansalaiskysely... 6 Digitaalisuus ja terveys- ja hyvinvointisovellusten käyttö... 6 Nykyinen elämäntilanne... 7 Kuluttajien suhtautuminen terveys- ja hyvinvointitietoihin... 9 Mielipiteet terveyden ylläpidosta... 12 Tulevaisuuden työkalut... 13 Yhteenveto kansalaiskyselystä... 15 4. Sidosryhmähaastattelut... 16 Arkkitehtuuriluonnos ja liittyminen Kanta-arkistoon... 16 Strategiataso... 19 Terveyspalveluiden tuottajat... 19 Yhteistyöyritykset... 20 5. Terveyteen liittyvän tiedon käsittely lainsäädännössä... 22 Terveystietoa pilveen... 22 Kehittämistarpeita toimintatavoissa... 24 6. Liitteet... 25 Selvitystä varten tehdyt asiantuntijahaastattelut... 25 TNS Gallup, kansalaiskyselyn tuloksia... 26 TNS Gallup, kyselylomake... 37 Terveystiedon käsittely Suomen lainsäädännössä... 52 2
1. Taltioni osuuskunta ja terveystili Taltioni osuuskunnan tarkoituksena on edistää suomalaisten hyvinvointia. Haluamme että sinä ja perheesi voivat hyvin nyt ja tulevaisuudessa. Haluamme edistää kykyäsi itse aktiivisesti ylläpitää omaa ja läheistesi terveyttä. Uskomme että tähän haastavaan tehtävään tarvitset työkaluja ja jossain vaiheessa elämää myös apua niin ammattilaisilta kuin muiltakin sinulle tärkeiltä henkilöiltä. Taltionin tavoitteena on olla koko kansan palvelu, jota olisi helppoa ja innostavaa käyttää ja josta olisi todellista hyötyä niin kansalaiselle kuin terveydenhuollon ammattilaiselle. Kolmen vuoden taipaleen jälkeen kokemusta toimintatavoista on kertynyt runsaasti, mutta mikä on kansalaisen lääkärin yrittäjän tarve terveystilille vuonna 2015? Mikä saa suomalaisen kiinnostumaan terveydestään ja ottamaan ehealthin arkeensa? Mikä toiminnallisuus terveystilissä saa puolestaan ammattilaiset, niin terveydenhuollon kuin ICT-palveluiden osalta innostumaan Taltioni terveystili-liitoksesta? Miten terveystili kannattaa toteuttaa, jotta käyttäjät ja hyödyntäjät voivat luottaa siihen, että tietoja käsitellään asianmukaisesti ja ne on tallennettu turvallisesti ja toisaalta tekninen ratkaisu on kustannustehokas, skaalautuva ja joustava myös tulevaisuuden tarpeissa. Tätä taustaa vasten Taltioni osuuskunta, Microsoft ja Innofactor lähtivät selvittämään eri osapuolien ja kansalaisten ajatuksia siitä millainen pitäisi olla kansallinen terveystili, jotta suomalaiset ottaisivat sen omakseen. Haluamme varmistaa että Suomeen syntyy maailmanlaajuisesti ainutlaatuinen ekosysteemi, jossa kansalaiset ovat motivoituneita käyttämään terveystiliään ja siihen liitettyjä palveluita. Tämä tutkimus antaa osaltaan syötettä, mitä me - kaikki osuuskunnan jäsenet ja muut alan toimijat voimme tehdä, jotta Suomen ehealth-ekosysteemi on referenssitoteutus muulle maailmalle. 2. Yhteenveto ja suositukset Pirstaleisille terveys- ja hyvinvointitiedoille kaivataan kokoajaa. Kansalaiset kokevat tilanteen hankalaksi tietojen ollessa tallennettuna kulloinkin käytetyn terveyspalveluntarjoajan järjestelmissä. Tietojen hajanaisuus vaivaa yhtälailla myös kuntia ja terveyspalveluiden tuottajia. Tulevaisuudessa Kanta palvelu ratkaisee ongelman osittain, mutta vasta Kanta palvelun käyttöönotosta alkaen. Tällä hetkellä näyttäisi hyvin todennäköiseltä, että tietoja siirretään takautuvasti Kantaan vain hyvin niukasti. Vastuu omien terveystietojen kokoamisesta jää kansalaiselle itselleen. Tilannetta helpottaisi oleellisesti käyttökelpoisen työkalun tarjoaminen tietojen kokoamiseen. Asian ratkaisemiseksi kaivataan kansallisen tason linjauksia ja strategiaa. Hajanaisuutta ei voida hallita ilman kansallista koordinointia. Kansallinen terveystili, johon käyttäjät voisivat tallentaa omaa terveyttään koskevaa (muun muassa Kanta-arkiston ulkopuolista) historiatietoa sekä omia terveys- ja hyvinvointitietoja mahdollistaisi tarvittaessa myös tietojen jakamisen terveydenhuollon ammattilaisten kanssa tarvittaessa. Oleellista olisi myös samalla lisätä vastuunottamista omasta terveydestä. Omien terveystietojen analysointi ja vähintäänkin vertaaminen viitearvoihin helpottaisi myös hoidon tarpeen ennaltaehkäisemistä. 3
Suositukset - Kansallinen terveystili toteutetaan valtakunnallisena hankkeena o Ilman selkeää keskittymistä yhteen hankkeeseen ei synny kriittistä massaa käyttäjämäärässä o Tietotekninen näkökulma Suomeen riittää yksi järjestelmä - Hankkeelle varmistetaan riittävä rahoitus o Koska järjestelmä liittyy hyvin läheisesti julkisin varoin tuettuun terveydenhuoltoon, olisi luontevaa rahoittaa myös järjestelmän kehitys ja käyttö julkisin varoin - Järjestelmän suunnittelussa huomioidaan eri sidosryhmien tarpeet. o Kansalaisen /käyttäjän tarpeet järjestelmän tiedot, tietojen jakaminen ym. ovat selkeästi käyttäjän hallinnassa Huomioidaan myös puolesta asiointi o Terveydenhuollon ammattilaisten tarpeet single sing-on ratkaisut suositeltavia mahdollisesti integrointi operatiivisiin järjestelmiin o Mahdollistetaan ekosysteemin kehittyminen Kaupalliset sovellukset voivat liittyä järjestelmään Kansallinen terveystili Kansallisen terveystilin ajatuksen ydin muodostuu arkistosta, jossa kaikki hyvinvointiin ja terveyteen liittyvät henkilökohtaiset tiedot ovat tallessa yhdessä, turvallisessa paikassa. Mikäli halutaan erityisesti vielä korostaa tietojen henkilökohtaisuutta ja käyttäjän omien tietojensa hallintaa, voidaan myös käyttää nimeä kansalaisen terveystili. Kyseessä on siis henkilökohtainen arkisto. Terveystilin tulisi olla mieluiten käyttäjälle maksuton palvelu, jonka yhteiskunta, esimerkiksi sosiaali- ja terveysministeriön johdolla, tarjoaisi jatkossa suomalaisille kansallisena palveluna. Terveystili toimisi jatkossa muun muassa Kanta terveysarkistoon sekä julkiseen ja yksityiseen terveydenhuoltoon kytkettynä helposti käytettävänä tietovarastona. Terveystili mahdollistaisi kansalaisen omien tietojen (esim. iikuntatiedot, omat paino- ja verenpaine-mittaukset jne.) tallennuksen, hyödyntämisen ja jakamisen itse kunkin haluamassa laajuudessa. Taltioni osuuskunnan ylläpitämä Taltioni terveystili (www.taltioni.fi) on nykyisin suomalaisten käytössä oleva terveystili. Palvelun kehittämiseksi edelleen Taltioni on selvittänyt kansalaisten ja eri sidosryhmiä edustavien asiantuntijoiden näkökulmia aiheeseen. 4
Raportin sisältö Tässä raportissa esitellään terveystiliä koskevan selvityksen tulokset. Luvussa 3 käsitellään kuluttajatutkimuksen tuloksia. Kuluttajatutkimuksessa haastateltiin runsaan 1000 kuluttajan edustava otos. Luvussa 4 käsitellään asiantuntijahaastatteluja. Haastattelimme kaikkiaan parikymmentä terveydenhuollon päätöksentekijää, palveluista vastaavaa ja palveluiden kehittäjää. Luvussa 5 käsitellään terveystiliin ja terveystietoihin liittyvää lainsäädäntöä ja erityisesti pilvipalveluiden hyödyntämiseen liittyviä näkökohtia. 5
3. Kansalaiskysely Osana selvitystyötä toteutettiin kansalaiskysely TNS Gallupin toimesta. Kyselytutkimuksella kerättiin tietoa kansalaisten mielipiteistä terveyteen ja hyvinvointiin liittyvien tietojen keräämisestä ja sähköisestä tallentamisesta. Kyselytutkituksella pyrittiin erityisesti avaamaan seuraavia teemoja. Yleinen mielipide ja valmius digitaalisten tietojen hyödyntämiseen Hyvinvointi- ja terveyspalveluiden käyttö ja näkemykset omasta terveydestä sekä tallennusjärjestelmän tarpeellisuus Eri asioiden tärkeys terveystilin kehitystyössä Tulevaisuuden hyvinvointisovellusten houkuttelevuus Kysely toteutettiin TNS Gallup Forum paneelin kautta keräämällä vastaukset onlinekyselyyn 1002 vastaajalta. Kohderyhmänä olivat yli 15 vuotiaat suomalaiset, edustaen koko kansaa iän, sukupuolen ja asuinalueen mukaan. Vastaukset kerättiin 13.2. -KAnsa 18.2. 2015 välisenä aikana. Digitaalisuus ja terveys- ja hyvinvointisovellusten käyttö Lähtökohdat sähköisien terveyspalvelujen käytölle ovat hyvät. Lähes kaikilla on käytössään internet ja myös vanhempi väestö käyttää sitä päivittäin. Yli puolet vastaajista oli jo käyttänyt jotain digitaalista terveys- tai hyvinvointisovellusta. Lisäksi korostui henkilöiden oma vastuu oman terveyden ylläpidosta. 86% älypuhelimien ja tablettien käyttäjistä oli käyttänyt jotain sovellusta. 43 0 97 Yli 65-vuotiaista 96% oli käyttänyt internettiä vähintään päivittäin ja 66% oli käyttänyt jotain sovellusta 25 2 73 72 Nuorista 15-24 v. 93%:lla älypuhelin käytössään. Tietokone (pc tai kannettava) Älypuhelin Tabletti Minulla ei ole omaa laitetta Useita kertoja päivässä Päivittäin Viikottain Harvemmin kuin kerran viikossa En käytä Internettiä lainkaan Käytössä olevat laitteet Internetin käyttö 6
Digitaalisten terveys- ja hyvinvointisovellusten, kuten ajanvaraus, valmennus yms. käyttö on jo nyt kohtuullisen aktiivista. Aktiivisimpia ovat naiset ja yli 45 vuotiaat. Sovellusmarkkinat kasvavat voimakkaasti ja ovat yksi kilpailluimpia aloja. Kuluttajien herkkyys ladata sovelluksia on korkea, mutta yhtälailla tarpeettomiksi jäävät sovellukset poistetaan hyvin herkästi. Oletko käyttänyt digitaalisia terveys- tai hyvinvointisovelluksia? 0% 100% Total (n=1002) 52 SUKUPUOLI Nainen (n=497) 60 Mies (n=505) 43 IKÄ 15-24v (n=172) 25-34v (n=179) 42 43 35-44v (n=139) 49 45-54v (n=202) 55-64v (n=181) 65+v (n=129) 59 58 60 Kyllä Haaste syntyy siitä, että kuluttajien tarpeet ovat hyvin hajanaiset, mikä edellyttää joko korkeaa personointimahdollisuutta sovelluksessa tai sitten useita eri sisältöominaisuuksilla varustettua rinnakkaista sovellusta. Terveyssovelluksen osalta lisäarvo luonnollisesti korreloi tarpeiden kanssa. Vaikka nuoret ovatkin erittäin aktiivisia sovellusten käyttäjiä, eivät terveyspalvelut tai huoli terveyden tilasta ole osa arkea, ja siksi näihin liittyvät palvelut eivät kuulu välittömiin mielenkiinnon kohteisiin. Tässä kohderyhmässä korostuu aitojen lisäarvojen tunnistaminen kriittisemmin kuin niissä kohderyhmissä jossa perustarve on selkeämmin tunnistettu. Paitsi sisällön myös käyttöliittymän toimivuus ja helppous ovat keskeisessä roolissa. Toimivuuden ja helppouden osalta on olemassa tiettyjä yleisiä perusperiaatteita, mutta myös joitain kohderyhmäkohtaisia erityispiirteitä. Tyypillisesti ikä on esimerkiksi sellainen tekijä joka määrittää tiettyjä odotuksia käyttöliittymän toimivuudelle. Nykyinen elämäntilanne Alttius tallentaa tai koota terveystietoja ei sanottavasti korreloi vastaajan terveydentilan kanssa. Varsinkin ns. elintasosairauksista kärsivien osalta alttius poikkeaa keskiarvosta vain vähän. Ainoastaan kolesterolista, ylipainosta ja tuki- ja liikuntaelinten sairauksista kärsivät olivat jonkin verran kiinnostuneempia mahdollisuudesta tallentaa ja koota tietoja sähköisesti. 7
On kuitenkin olemassa kohderyhmä jolle terveys ja hyvinvointi ovat tärkeä osa elämää. He ovat muita alttiimpia seuraamaan ja tallentamaan hyvinvointia koskevaa tietoa. Tämä on osa laajempaa ilmiötä, johon liittyy esim. kasvava hedonismi ja nautinnon kokeminen. Lähes viidesosa vastaajista oli käyttänyt hyvinvointipalveluja vähintään kerran kuukaudessa. Lähes 2/3-osaa vastaajista käytti terveydenhoitopalveluja useammin kuin kerran vuodessa. Naisista ja yli 65 vuotiasta terveydenhoitopalveluja käytti kerran vuodessa yli 70 % vastaajista. Vastaajista 27 % koki itsensä täysin terveiksi. 8
84 % vastaajista koki terveystietojen sähköisen tallentamisen tarpeelliseksi nyt tai tulevaisuudessa. On kuitenkin huomioitava, että suomalaiset tyypillisesti vastaavat varovasti tämän tyyppisiin kysymyksiin silloin, kun kokemusta palveluista ei vielä ole. Vastakohtana tällä käyttäytymiselle on taas suomalaisten kohtuullisen nopea omaksuminen palveluiden käyttäjiksi, silloin kun se on osoittautunut käytännössä perustelluksi. Esimerkkinä tästä on tablet-laitteet. Vielä muutama vuosi sitten niistä ei koettu olevan hyötyä, eikä niitä aiottu hankkia. Nyt tablet- laitteiden penetraatio on yli 40%. Kuluttajien suhtautuminen terveys- ja hyvinvointitietoihin Henkilökohtaisen terveystiedon kerääminen koettiin hieman tärkeämmäksi kuin hyvinvointitiedon kerääminen. Erityisesti paikkakunnalta toiselle muuttaneet ja/tai usein työpaikkaa vaihtaneet henkilöt kokivat nykyisen pirstaleisen terveystiedon suureksi ongelmaksi. Poimintoja kansalaiskyselyn avoimista kommenteista Rokotustiedot hajallaan, ei tietoa mitkä voimassa ja mitkä ei. Muu terveysdata on myös hajallaan eli 20v aikana työterveyden käynneistä ei saa koottua helposti dataa. Työterveyspalveluiden tuottaja on vaihtunut työpaikan vaihdon tai yrityksen fuusioiden takia moneen kertaan ja vanha data jää aina vanhalle tuottajalle. (Mies, 43 v.) Työterveyden hoitava firma on vaihtunut useampaan kertaan huolimatta siitä, ettei työpaikka ole vaihtunut. Tiedot eivät siirry uuteen paikkaan. Tiedot eivät ole myöskään siirtyneet julkisessa terveydenhuollossa, kun on muuttanut uudelle paikkakunnalle. Näin ollen tietoja on kadonnut, eikä missään ole yhtenäistä tietoa terveyshistoriastani. (Nainen, 30 v.) 9
Olen onnistunut laihduttamaan aiemmin terveellisillä elämäntavoilla, järkevällä ruokavaliolla ja liikunnalla. Pari vuotta sitten päästin kuitenkin tilanteen repsahtamaan, vaikka painoa ei ole tullut hirveästi takaisin, ärsyttää kuitenkin kun tiedän kuinka paljon olisin sitä voinut noiden parin vuoden aikana pudottaa ja kuinka hyvässä kunnossa voisin nyt olla. Luulen, että jos minulla olisi käytössä jokin ohjelma jolla seurata terveyteeni liittyviä tietoja ja varsinkin, jos taustalla olisi jokin opastava ja neuvova taho, uusi elämäntaparemontti olisi helpompi toteuttaa. Myös mahdollisuus seurata ikääntyvän isäni terveystietoja olisi varmasti hyödyllinen. (Nainen, 34 v.) Alla on joukko terveys- ja hyvinvointitietoihin liittyviä asioita. Kuinka tärkeitä ne mielestäsi ovat? 1/3 Alla on joukko terveys- ja hyvinvointitietoihin liittyviä asioita. Kuinka tärkeitä ne mielestäsi ovat? 2/3 10
Alla on joukko terveys- ja hyvinvointitietoihin liittyviä asioita. Kuinka tärkeitä ne mielestäsi ovat? 3/3 Sitä, että saa itse nähdä kaikki kootut tiedot, pidettiin toiseksi tärkeimpänä asiana kaikista kysytyistä asioista. Tärkein asia oli kerättyjen tietojen asianmukainen suojaaminen. Tuloksista voidaan lukea suuri huoli terveystietojen tietosuojasta. Jopa periaatteessa hyödyllisiksi koetut ominaisuudet jäävät tämän huolen alle. Sähköisen terveyspalvelun keskeisin haaste lienee yksityisyyden suojan ja tiedon hallittavuuden takaaminen, ei pelkästään teknisesti vaan myös asenne tasolla. Asennetasoon voidaan vaikuttaa monin keinoin mm. viestinnällisesti sekä oikeudellisin menetelmin. Keskeistä varmasti myös on aikajänne, jolla palvelua lanseerataan. Oletettavasti ns. Gaussin käyrä pätee myös tämän kaltaisen palvelun lanseerauksessa. Alussa käyttöönotto on hidasta ja kohdistuu vain muutamiin kohderyhmiin. Laajemmissa ryhmissä käyttöönottoa voidaan joutua odottamaan. Vastaajilta kysyttiin myös lapsen terveystietojen luovuttamisesta huoltajalle sekä oikeudesta omasta terveydenhoidostaan päättämiseen. Laki potilaan asemasta ja oikeuksista toteaa, että lapsen mielipide hoitotoimenpiteeseen on selvitettävä silloin, kun se hänen ikäänsä ja kehitystasoonsa nähden on mahdollista. Jos alaikäinen ikänsä ja kehitystasonsa perusteella kykenee päättämään hoidostaan, häntä on hoidettava yhteisymmärryksessä hänen kanssaan. Jos alaikäinen ei kykene päättämään hoidostaan, häntä on hoidettava yhteisymmärryksessä hänen huoltajansa tai muun laillisen edustajansa kanssa. Jos alaikäinen potilas ikäänsä ja kehitystasoonsa nähden kykenee päättämään hoidostaan, hänellä on oikeus kieltää terveydentilaansa ja hoitoansa koskevien tietojen antaminen huoltajalleen tai muulle lailliselle edustajalleen. 11
Tähän liittyen kysyimme vastaajilta, minkä ikäinen lapsi voisi kieltää terveystietojensa luovuttamisen huoltajalle ja minkä ikäisenä lapsi voisi itse päättää omasta terveydenhoidostaa. Mielipiteet terveyden ylläpidosta Erityisesti naiset korostivat henkilökohtaista vastuuta terveyden ylläpidossa. Vanhusten hyvinvointi koettiin kuitenkin olevan yhteiskunnan vastuulla. Yli puolet vastaajista koki, että helposti käytettävissä oleva kooste omista terveystiedoista aktivoisi kunnon ja terveyden hoidossa. 0% 100% Terveydenhuollon organisaatioiden tulisi aktiivisesti jakaa tietoa ja kannustaa ihmisiä terveellisiin elämäntapoihin 32 41 22 3 2 Jokaisen henkilökohtainen vastuu on hankkia tietoa terveistä elämäntavoista ja ylläpitää omaa terveyttään 38 43 16 21 Verotuksessa pitäisi huomioida hyvät/huonot elämäntavat 10 20 28 16 26 Aktiivisesta omien tai perheensä terveystietojen kirjaamisesta järjestelmään tulisi saada Kela-korvausta 8 18 32 17 24 Vanhusten hyvinvointi on julkisen terveydenhoidon vastuulla, omaisilla on vain avustava rooli 21 32 28 15 5 Aivan samaa mieltä Melko samaa mieltä Ei samaa eikä eri mieltä Melko eri mieltä Täysin eri mieltä 12
0% 100% Omaisten tulee aktiivisesti huolehtia vanhusten hyvinvoinnista ja terveydestä 11 35 36 14 4 Yhteiskunnan tulisi tarjota jokaiselle 24/7 tavoitettavissa oleva etäneuvonta hyvinvointi- ja terveysasioissa 21 29 29 14 7 Terveyteni ylläpidon kannalta minusta olisi tärkeää voida tehdä tarvittaessa sähköinen terveystarkastus, eli vastata terveyttäni koskeviin kysymyksiin, ja saada suuntaa antava tulos terveyteni tilasta 15 39 26 13 7 Helposti käytettävissä oleva kooste omista terveys- ja hyvinvointitiedoistani aktivoisi minua hoitamaan itse omaa kuntoani ja terveyttäni 20 39 27 9 6 Aivan samaa mieltä Melko samaa mieltä Ei samaa eikä eri mieltä Melko eri mieltä Täysin eri mieltä Tulevaisuuden työkalut Henkilökohtaisen hyvinvoinnin parantamisessa lääkäri on edelleen hyvin tärkeässä asemassa. Toisaalta omatoiminen tiedonhaku internetistä esimerkiksi Googlen avulla nousi toiseksi tärkeimmäksi keinoksi hyvinvoinnin parantamiseksi. Kiinnostavimmiksi tulevaisuuden sovelluksiksi kysyttyjen sovellusten joukosta nousivat liikuntasovellukset ja lääkkeiden päällekkäisyyden selvittämiseen tarkoitettu sovellus. Painonhallintasovelluksesta olisi kiinnostunut 42 % vastaajista, jos sovellus on vain omassa käytössä. Mikäli painonhallintasovellus olisi yhteydessä terveydenhuollon ammattilaiseen tai valmentajaan, sovelluksesta olisi kiinnostunut 22% vastaajista. Miten tärkeänä koet alla luetellut työkalut kun tulevaisuudessa haluaisit parantaa hyvinvointiasi? 0% 100% Kerään tietoja (esim. painomittaus) paperille ja seuraan kehitystä 9 22 23 32 15 Haen tietoa kirjallisuudesta 5 22 33 30 10 Kysyn ystäviltä / läheisiltä neuvoa 4 20 33 32 12 Tiedonhaku Internetistä esim. Googlella 15 34 31 14 6 Vertaistuki esim. Facebookissa yms. Some-yhteisöt 4 11 18 34 34 Hyvinvointia tukevat mobiilisovellukset ja mittalaitteet (sykemittarit, askelmittarit, ruokapäiväkirjat tms.) 7 24 27 26 15 Lääkärin neuvot 31 35 26 4 3 Luontaislääkintä 5 14 26 31 25 Haen tietoa potilasjärjestöistä (esim. Astma- ja allergialiitto) 9 24 29 22 15 Haen palveluja ulkomailta, esim. Baltiasta 14 10 29 57 Erittäin tärkeä Melko tärkeä Tärkeä Ei kovin tärkeä Ei lainkaan tärkeä 13
Suurin osa vastaajista ilmoitti, että terveyden ja hyvinvoinnin parantamiseen tähtäävän sovelluksen tulisi olla lähes ilmainen. Lähes sama tulos saatiin myös, vaikka sovelluksella olisi yhteys terveydenhuollon järjestelmiin. Karkeasti vastaukset jakautuvat siten, että nuoret suosivat elämäntapaan liittyviä ominaisuuksia ja varttuneemmat terveyden hoitoon liittyviä ominaisuuksia.ehkäpä tästä syystä näyttäisi siltä, että nuoret ovat hivenen verran valmiimpia maksamaan sovelluksista. Kuinka paljon olisit kuukaudessa valmis maksamaan sinua kiinnostavasta sovelluksesta, 0% 100% joka on vain sinun omaan käyttöösi, esim. ruokapäiväkirja tai verenpainemittaustulokset omassa kännykässäsi 61 14 7 31 14 0,1 jolla on yhteys terveydenhuollon järjestelmiin, esim. ruokapäiväkirja tai verenpainemittaustulokset, jotka voidaan välittää esim. terveydenhoitajalle tai ravintoterapeutille 45 19 13 6 2 14 0,3 Sovelluksen tulisi olla ilmainen Alle 3 euroa 3-5 euroa 5-10 euroa 10-20 euroa 20-50 euroa Yli 50 euroa En haluaisi käyttää mitään sovellusta 14
Yhteenveto kansalaiskyselystä Mahdollisuudet hyvinvointi- ja terveystietojen sähköiseen tallennukseen ovat olemassa, lähes kaikilla on käytössään internet ja myös vanhempi väestö käyttää sitä päivittäin. Yli puolet vastaajista oli jo käyttänyt jotain digitaalista terveys- tai hyvinvointisovellusta. Lisäksi korostui henkilöiden oma vastuu oman terveyden ylläpidosta. Tallennettavia tietoja kerääntyi vastaajille lähes 2/3 käytti terveydenhoitopalveluja useammin kuin kerran vuodessa, lähes 20% käytti hyvinvointipalveluja vähintään kerran kuukaudessa. 84% vastaajista piti terveystietojen sähköistä tallentamista tarpeellisena nyt tai tulevaisuudessa Erittäin tärkeiksi asioiksi nousivat Terveys- ja hyvinvointitietojen suojaus Saada nähdä itsestä kootut tiedot Omien tietojen poisto järjestelmästä niin halutessaan Mahdollisuus hyödyntää tietoja ulkomailla tarvittaessa Oman hyvinvoinnin parantamisessa lääkärin neuvoilla on edelleen keskeinen rooli. Liikuntaan, lääkkeiden päällekkäisyyteen ja tarpeellisiin terveystarkastuksiin liittyvät sovellukset koettiin kiinnostaviksi. 15
4. Sidosryhmähaastattelut Asiantuntijoiden näkemyksiä terveystilin vaatimuksiin selvitettiin haastatteluilla, joissa oli edustettuna muun muassa ministeriöitä, Kela, Sitra, sairaanhoitopiirejä, kuntia, lääkäreitä, asiantuntijajärjestöjä sekä alalla toimivia yrityksiä. Haastattelut toteutettiin teemahaastatteluin lokakuu joulukuu 2014 välisenä aikana. Arkkitehtuuriluonnos ja liittyminen Kanta-arkistoon KANSALAINEN AMMATTILAINEN TERVEYSTILIIN LIITETTY SOVELLUS /APPSI KANSALAISEN NÄKYMÄT / KÄYTTÖLIITTYMÄT AMMATTILAISEN NÄKYMÄT / KÄYTTÖLIITTYMÄT TERVEYSTILI ARKISTO KANTA ARKISTO Kanta arkisto sisältää jatkossa terveydenhuollon ammattilaisten tuottamat tiedot henkilön terveydenhoitoon liittyen. Kansalainen pääsee tarkastelemaan tietoja OmaKanta liittymän kautta. Haastatteluissa nousi esiin keskustelu Kanta tietojen laajentamisesta kattamaan myös joitakin kansalaisen itse tuottamia tietoja, kuten kotona mitattu verenpaine, paino tms. tieto. Näin OmaKanta liittymän toimintoja laajentamalla voitaisiin nykyiseen Kanta arkistoon liittää myös osin tässä selvityksessä kuvattuja kansalaisen terveystilille suunniteltuja tietoja. Koska Kanta arkistoon tallennetut tiedot ovat lähtökohtaisesti viranomaisen käytössä (tietojen jakelua voitaisiin toki rajata) kokivat useat haastatellut joidenkin erityisen henkilökohtaisiksi koettujen tietojen tallettamisen Kanta arkistoon hankalaksi. Esimerkkinä nousi esille mm. tiedot alkoholin käytöstä. Yhtälailla ravitsemus, liikunta, paino ym. tiedot todettiin haastatteluissa mahdollisesti kiusalliseksi jakaa Kanta arkistoon. Toisaalta haastatteluissa todettiin, että kansalaisen terveystililille haluttaisiin mahdollisesti jatkossa tallentaa hyvinkin yksityiskohtaisia liikuntatietoja (mukaan lukien sykemittaukset, tiedot liikuntalajista, reittitietoja ym.), joiden tallentaminen Kanta arkistoon koettiin varsin tarpeettomaksi erityisesti lääkärien osalta. 16
JULKINEN TERVEYDENHUOLTO potilaskertomus YKSITYINEN TERVEYDENHUOLTO KAUPALLISET LIIKUNTA- JA HYVINVOINTIPALVELUT terveen ihmisen aktiviteettitieto OMAKANTA OMAKANTA LAAJENNUS BIG DATA SOVELLUKSET SOVELLUKSET HEALTH ANALYTICS Eritasoisen datan problematiikka Haastatteluissa identifioitiin suuri joukko terveys- ja hyvinvointidataa. Tietojen todettiin olevan hyvin eritasoisia. Toisesta ääripäästä löytyy terveydenhuollon ammattilaisten tuottama terveysdata, joka laajenee edelleen itsemitattuun terveysdataan, muun muassa käyttäjän omat paino, verenpaine ynnä muut mittaukset. Näille tiedoille luontevin tallennuspaikka voisi olla OmaKanta-palvelun laajennus. Seuraavan tietoryhmän muodostavat yksityiskohtaisemmat elintapatiedot, kuten uni-, ravitsemus- ja liikuntatiedot. Edelleen yksityiskohtaisempia tietoja kohti liikuttaessa lähestytään tietotasojen toista ääripäätä, johon kuuluvat muun muassa yksityiskohtaiset eri laitteiden tallentamat liikuntatiedot sisältäen sykkeen, nopeus- ja paikkatiedon. Yksityiskohtaisempia tietoja ei liene ole tarkoituksenmukaista tallentaa OmaKantaan, vaan näille tiedoille tulisi olla erillinen taltio. Edellisestä huolimatta käyttäjän kannalta mielekästä olisi tietojen käyttäminen yhdestä paikasta. Arkkitehtuurin suunnittelussa tulisi huomioida myös sekä julkisen terveydenhuollon, että kaupallisten palveluntarjoajien tuottamien sovellusten /appsien liittyminen arkistoon. Tiedon kumuloituessa ajan mittaan syntyy laaja ja kiinnostava aineisto, jonka älykkäällä analysoinnilla voitanee antaa jatkossa suosituksia terveyden edistämiseen niin yksilön kuin valtakunnan tasolla. Edellä esitetyn valossa selkein malli tiedon tallentamiselle olisi perustaa erillinen arkisto Kanta arkiston rinnalle yksityiskohtaisemman erityisesti hyvinvointitietojen tallentamiselle. Samalla yksittäisen kansalaisen kannalta tarjottaisiin ratkaisu historiatietoihin liittyvä ongelma: Kanta arkistoon tallentuvat tiedot vasta Kanta arkiston käyttöönotosta alkaen (eli aikaisintaan vuodesta 2014 alkaen). Voi olla, että joitakin vanhempia tietoja tuodaan Kantaan takautuvasti, mutta kokonaisuudessaan takautuvasti mahdollisesti Kantaan tuotavat tiedot edustavat hyvin pientä osaa kaikista tiedoista. 17
Ennen Kanta-arkiston käyttöönottoa Kanta-arkiston käyttöönoton jälkeen Historiatietojen tuonti Kantaan kattavasti olisi hyvin kallista eikä rahoitusta työlle todennäköisesti löytyisi. Kannan rinnalla toimiva terveystiliarkisto tarjoaisi luontevan paikan myös kansalaisen omatoimiseen historiatietojen tallennukseen. Terveydenhuollon ammattilaisten tuottamat tiedot Itse tuotetut tai käyttäjän tilaamien palvelujen tuottamat tiedot syntyneet tiedot KANTA ARKISTO TERVEYSTILI syntyneet tiedot TERVEYSTILI TERVEYSTILI Toisaalta luonteva rajaus erityyppisille tiedoille olisi tiedon tuottajan mukaan rajaaminen. Ero potilastietojen ja potilaan tietojen välillä on tietojen tuottajassa. Potilastiedot ovat terveydenhuollon ammattilaisten tuottamaa tietoa ja potilaan omat mittaukset potilaan omaa tietoa. Jatkuvan, tiiviin tietojen seurannan, kuten diabetespotilaan verensokerin seuranta, haasteena on lisäksi käytön helppous. Mikäli verensokerin mittaamiseen vaaditaan vahva tunnistautuminen, tulee asionnista helposti liian hankalaa. Esimerkiksi verensokerin automatisoidussa mittaamisessa, jatkuvasti käytetyn mobiiliappin tunnistautuminen voisi olla kevyempi, mikäli tietoihin pääsy on rajattu. Eli Appin tiedot voivat tallentua myös terveystilille, mutta appilla ei pääse käsiksi terveystilin tietoihin. Tätä kautta toisaalta voidaan kyseenalaistaa keskitetty tietojen tallentamisen malli. Terveystilin perusinfrassa riittäisi pelkkä tunnistautuminen ja käyttövaltuuksien hallinta, kuten Viron mallissa. Tätä kautta päästäisiin palveluportaaliin, johon tietojen esittäminen voitaisiin koota eri tietolähteistä. Kohdennettujen applikaatioiden tapauksessa, esimerkiksi Mendorin verensokerin mittaus, oleellista on tietojen helppo kerääminen, tallennus ja esittäminen ammattilaiselle oikeassa muodossa. Ammattilaisen kannalta oleellisinta olisi keskittyä selkeään työnkulkuun ja toimivaan kertakirjautumiseen (Single Sign-On, SSO). 18
Strategiataso STM:n Sote-tieto hyötykäyttöön 2020 strategiassa on kuvattu yhtenä keskeisenä toimenpiteenä omien hyvinvointi- ja terveystietojen hallinta. Omien hyvinvointi- ja terveystietojen hallinta-alusta Toteutetaan kansalaisten ja ammattilaisten käyttöön kansallinen, kansalaisten henkilökohtaisten hyvinvointi- ja terveystietojen hallintaalusta., Toteutuksessa hyödynnetään tietoturvallisesti Kanta-palveluita ja avoimia rajapintoja. Kansalainen päättää itse tietojensa tallentamisesta alustalle sekä tietojensa luovuttamisesta alustan päälle rakennettaviin sovelluksiin. Koordinaatiovastuu: kansallinen 5. marraskuuta 2014 järjestetyssä Sote-tieto hyötykäyttöön 2020 strategiaseminaarissa keskusteltiin aiheesta yksityiskohtaisemmin. Todettiin mm. että kansalaisen omien terveystietojen hallinta pitää olla kansalaisen omissa käsissä ja kansalainen voi halutessaan jakaa tietoja mm. terveydenhuollon ammattilaisten kanssa. Todettiin myös tavoitteena olevan hyvinvointiongelmien ennaltaehkäisyä ja omahoitoa tukevien sovellusten, mobiiliratkaisujen, appsien ja palveluiden kehittäminen ja kehittämisen vauhdittaminen erilaisin kansallisin ohjelmin. Samalla tuotiin esille myös tarve arvioida näiden vaikuttavuutta. Strategissa ylätasolla hyvin selvästi ilmaistu asia jää kuitenkin vielä toistaiseksi yksityiskohtaisemmalla tasolla monilta osin auki. Suunnitelma Kanta palvelun laajentamisesta Sote kansiolla oli esillä. Sote kansion toivottiin ratkaisevan ainakin osin tiedontallennusalusta kysymykseen. Mikäli hyvinvointisuuntaan painottuvien tietojen tallentamista pyritään ratkaisemaan Kanta palvelun piirissä voi tavoite kansalaisen omasta tietojen hallinnasta osoittautua ongelmalliseksi. Toisaalta Kelan mukaan Kanta palveluiden rahoitus saattaa asettaa haasteita Kanta palveluiden laajentamiselle. Kelan mukaan uusia Kanta toiminnallisuuksia suunniteltaessa kaikkien rahoittajien pitäisi olla mukana suunnittelussa. Nykyisen kannan rahoittajina ovat mm. apteekit. Esimerkiksi apteekkeja voi olla vaikea motivoida maksamaa nykyistä merkittävästi enemmän, varsinkin jos rahat kohdistetaan ennaltaehkäisyyn. Yleisenä haasteena terveystilin ym. hyvinvointisovellusten ja -palvelujen kannalta nähtiin se, että palveluiden piiriin tulevat ainakin aluksi vain aktiiviset kansalaiset. Eivät ne, joille palvelusta olisi eniten hyötyä. Näin omaan aktiivisuuteen perustuva palvelu ei ole välttämättä kovin relevantti koko kansan tai kansanterveyden kannalta. Terveyspalveluita eniten käyttävien kansalaisten ja aktiivisesti hyvinvoinnistaan välittävien kansalaisten väliin jää suuri ryhmä kansalaisia, joille hyvinvointiongelmien ennaltaehkäisyllä olisi merkittävä tarve. Terveyspalveluiden tuottajat Kunnat ja kaupungit edustavat erityisesti terveydenhuollon järjestävää tahoa sekä usein toteuttavaa tahoa. Lähempänä terveydenhuollon toteutusta huomio kiintyy erityisesti operatiivisiin tietojärjestelmiin. Tarve kansalliselle koordinaatiolle ja tietojen välistyksellä (esim. Kanta) nähdään selkeästi. Toisaalta oman toiminnan fokus on vahvasti omien 19
tietojärjestelmien kehittämisessä ja paikallisten ongelmien ratkaisemisessa. Epävarmuus sote uudistuksen jatkossa tuomista muutoksista ja vaatimuksista oli selvästi havaittavissa. Lääkärien näkökulmasta tietojärjestelmissä on selkeitä kehitystarpeita. Kehityksen kautta lääkärin työtä pitäisi tehostaa merkittävästi. Esim. Kaiser Permanentessa saatujen kokemusten mukaan sähköisellä asioinnilla onkin merkittävästi kyetty tehostamaan lääkärin ajankäyttöä. Lääkärintyön näkökulmasta laajalle hyvinvointi- ja terveysdatalle ei nähdä kovin suurta tarvetta. Terveyskeskuslääkärin työn kannalta keskeisintä olisi sähköisesti toteutettavat potilaan kotimittaukset varsin tarkkaan rajatusti. Keskeisimpiä kotimittausten kohteita ovat: 1. verensokeri 2. verenpaine 3. paino 4. PEF (Peak Expiratory Flow) 5. pulssi (Holter) Näiden arvojen systemaattisella omaseurannalla voitaisiin tehostaa merkittävästi terveyskeskuslääkärin työtä. Mittausten lisäksi voisi toki tehdä myös useita kyselyitä /testejä (kuten muistitesti). Toisaalta kaikki keinot, joilla voidaan aktivoida kansalaisia vaikuttamaan omaan terveyteensä ovat erityisen kannatettavia. Lääkärit näkevät ennaltaehkäisyn roolin hyvin tärkeänä, mutta se ei kosketa heidän käytännön työtään kovinkaan läheisesti. Lääkärien mukaan mm. liikunnan ja laihdutuksen merkitystä pitäisi korostaa entistä enemmän. Liikuntadata ei sinänsä kuitenkaan ole kovinkaan hyödyllistä lääkärille hoitotyössä. Ongelmana on muutenkin, että erilaisia viestejä tulee lääkäreille liikaa. Tilanne onkin tavallaan aika tyly: lääkärietä ei varsinaisesti kiinnosta jos kansalaisella menee hyvin. Silloinhan he ei päädy asiakkaaksi julkiseen terveydenhuoltoon. Hyvinvointiongelmien ennaltaehkäisylle tarvitaan omistaja päivittäisen hoitotyön ulkopuolelta. Yhteistyöyritykset Yhteistyöyritysten kannalta oleellisinta olisi liiketoiminnalle suotuisan ekosysteemin muodostuminen. Oleellista olisi tarkasti suunnitella miten terveystilin käyttäjämäärä saavuttaisi ns. kriittisen massan mahdollisimman nopeasti mieluiten heti alkuun lentävän lähdön kautta. Tämä onnistuu, jos mukaan saadaan alusta alkaen laaja joukko toimijoita ja etenkin palveluita joilla on jo valmiiksi suuret käyttäjämäärät. Tämän johdosta terveystilin käyttöönotto pitäisi olla hyvin suoraviivaista ja helppoa. Esim. lääkärikäynnin jälkeen voisi tulla suora kohoitus /suositus palveluun liittymisestä silloin kun henkilö on asian äärellä. Käyttäjälle voitaisiin lääkärikäynnin jälkeen lähettää tekstiviesti, jossa pyydettäisiin ottamaan käyttöön terveystilli tai mieluummin tilin lisäksi jokin käyttäjää koskettava tiliin liittyvä appsi kuten painonseuranta /hallinta appsi hieman ylipainoiselle lääkärissä kävijälle. Peruskäyttöliittymän lisäksi tarjolla voisi olla useita eri käyttötarpeisiin kohdennettuja Appseja, joihin on helppo tarttua. Toiminta voisi olla myös ainakin osittain kampanjaluonteista. Esimerkiksi HeiaHeia on toteuttanut Puolustusvoimille 20