Muistiliiton kansainvälinen toiminta Kansallisen ikääntymisen foorumi Kehittämisjohtaja Sirpa Granö 15.11. 2010
MUISTILIITTO Muistisairaiden ihmisten ja heidän omaistensa kansanterveys-, potilasja edunvalvontajärjestö perustettu vuonna 1988 kattojärjestö 42 jäsenyhdistykselle, joissa on yhteensä 10 000 jäsentä Keskustoimisto ja Leenankoti Helsingissä Aluetoimistot Kuopio, Oulu ja Tampere Henkilökuntaa yhteensä 35
Kansainvälisen toiminnan tasot Alzheimer s Disease International Alzheimer Europe Pohjoismainen yhteistyö Kahdenvälinen järjestöyhteistyö erityiskysymyksissä
Alzheimer s Disease International Globaalia toimintaa, 73 jäsenjärjestöä, toimisto Lontoossa Maailman Alzheimer-päivä 21.9. Tiedontuotanto: World s Alzheimer s Report, Newsletter, muita julkaisuja Vuosittainen konferenssi The 10/66 Dementia Research Group vähemmän kuin 10% dementiaan liittyvästä väestötutkimuksesta tehdään maissa, joissa asuu 66% maailman muistisairaista Alzheimer University - koulutus potilas- ja omaisyhdistystoiminnan käynnistämisestä maissa, joissa sitä ei ole tai se on alussa
Alzheimer s Disease International (ADI) Visio: Alzheimer's Disease International haluaa parantaa muistisairaiden ihmisten ja heidän perheidensä elämänlaatua kaikkialla maailmassa Päämäärä Alzheimer-yhdistysten perustaminen ja vahvistaminen sekä tiedonvälitys muistisairauksista ja niiden vaikutuksista Muistiliiton puheenjohtaja Riitta Korhonen ADIn hallituksen jäsen.
Alzheimer Europe (AE) eurooppalainen edunvalvonta- ja vaikuttamisorganisaatio, johon kuuluu 34 muisti- ja dementiayhdistystä 30:stä Euroopan maasta, toimisto Luxenburgissa vaikuttaa aktiivisesti edustamalla muistisairaiden ja heidän läheistensä näkemyksiä eurooppalaisessa päätöksenteossa ja kokoamalla tietoa muistisairaiden ja heidän läheistensä tilanteesta Muistiliiton liittovaltuuston varapuheenjohtaja Sirpa Pietikäinen on AE:n hallituksen jäsen Missio: Käsitysten, politiikan ja käytäntöjen muuttaminen muistisairaiden ihmisten ja heidän omaistensa hoidon ja palvelujen parantamiseksi Tavoitteena laajentua kaikkien alalla toimivien koordinaatio- ja tiedotuskeskukseksi.
Toiminta yhteistyön tiivistäminen eurooppalaisten järjestöjen ja muiden tahojen välillä luomalla vaikuttamisverkostoja ja tukemalla yhteistä kehittämistyötä. vuosittainen konferenssi kokoaa yhteen alan eurooppalaisia toimijoita, niin tutkijoita, päättäjiä, järjestöväkeä kuin muistisairaita ja heidän läheisiään. Meneillään olevia hankkeita Dementia Research Observatory, tutkimuksen seuraaminen kuinka tutkimus siirtyy käytäntöön. Tiedon kokoamista meneillään olevasta kliinisestä tutkimuksesta. Lawnet lakitiedon kokoamista eri Euroopan maista (holhous, itsemäärääminen, päätöksenteko terveydenhuollossa) Dementia Ethics Network keskustelee ja kokoaa näkemyksiä dmentiaan liittyvistä eettisistä kysymyksistä
Alzheimer Europe, julkaisut Kuukausittain Newsletter, jossa Euroopan komission ja parlamentin uutisia, jäsenyhdistysten toiminnan uutisointia sekä tutkimuskatsaus Kaksi kertaa vuodessa Dementia in Europe -julkaisu (politiikkakatsaus) Dementia in Europe Yearbook - hankkeiden tuloksia (esim. EuroCoDe) ja kuvausta toiminnasta Omaishoitajan opas ja lasten kirja julkaistu useilla kielillä Muita julkaisuja esim. End of life Care ja Advance Directives
Dementia eurooppalaiseksi ja kansalliseksi prioriteetiksi Paris Declaration on the political priorities of the European Alzheimer movement 2006 politiikan julkisen terveydenhuollon tutkimuksen ja lääketieteen hoidon ja sosiaalisen tuen lainsäädännön ja etiikan alalta prioriteetit Ranskan puheenjohtajuuskausi 2008 The fight against Alzheimer s disease konferenssi: tarvitaan European Action Plan Euroopan parlamentti hyväksyi kannanoton Euroopan tasoisen Muistisairauksien ennaltaehkäisyn ja hyvän hoidon sekä järjestöjen aseman määrittämiseksi Alzheimer Allianssi toimii näiden periaatteiden käytäntöön saattamiseksi. Kansallinen muistiohjelma nyt Englannissa, Hollannissa, Norjassa ja Ranskassa valmisteilla useita!
Belgian puheenjohtajuuskausi 2010 Kysely EU-maiden ministeriöille ja potilas- ja omaisjärjestöille dementian imagosta ja siihen liittyvistä ilmiöistä sekä hoidon ja tuen järjestymisestä muistisairaille sairauden eri vaiheissa. Erikseen kysyttiin yksin asuvien ja omaishoitajien tarpeisiin vastaamisesta. Dementia yhteiskunnan haasteena - dementian imago, muistisairaan kansalaisen osallistumisen mahdollisuudet ja elämänlaatu nostettu agendalle. High-level Experts Conference Improving the quality of life of people with dementia: A challenge for European society : Brussels on 25-26 November 2010 - puheenvuoro Image campaigning in Finland
Pohjoismainen yhteistyö Ruotsi, Norja, Islanti, Tanska, Suomi, Färsaaret ja Ahvenanmaa yhteistä vaikuttamista, Nordiskt Möte hankeyhteistyötä: lyhytaikaishoidon ja päivätoiminnan hyviä käytäntöjä on koottu oppaiksi kahdenvälistä tiedonvaihtoa erityiskysymyksissä
Muistisairaan ihmisen ääni Christine Boden: Who will I bewhen I die? Christine Bryden: Dancing with Dementia Richard Taylor: Alzheimer's from the Inside Out Lisa Genova: Still Alice Dementia Advocasy and Support Network: www.dasninternational.org
KIITOS MIELENKIINNOSTA! LISÄTIETOA www.muistiliitto.fi www.alzheimereurope.org www.alz.co.uk Pohjoismaiset järjestöt www.alzheimer.dk www.alzheimer.fo www.alzheimer.is www.handicampen.ax/text.con?ipage=35 www.nasjonalforeningen.no/no /Demens/ www.alzheimerforeningen.se www.demensforbundet.se