Vielä ehtii laskettelemaan. Kolmivuotiaan kommunikaatiokansio



Samankaltaiset tiedostot
Minun elämäni. Mari Vehmanen, Laura Vesa. Kehitysvammaisten Tukiliitto ry

Juttutuokio Toimintatapa opettajan ja lapsen välisen vuorovaikutuksen tueksi

SELKOESITE. Tule mukaan toimintaan!

SELKOESITE. Tule mukaan toimintaan!

Saloilan päiväkodin toimintasuunnitelma

SELKOESITE. Tule mukaan toimintaan!

Vuosikertomus että sisarukset. Meillä on hyvähenkinen porukka, vaikka emme hirveän usein tapaakaan.

AJANILMAISUT AJAN ILMAISUT KOULUTUSKESKUS SALPAUS MODUULI 3

Hyvinvoinnin puolesta. Toiminnan suojelija: Tasavallan presidentti Sauli Niinistö

Työharjoittelu Saksassa - Kleve Työharjoittelu paikka - Kleidorp Ajankohta

Käyttää pinsettiotetta, liikelaajuus rajoittunut, levoton. Suositellaan toimintaterapiaa, jonka tavoitteena on parantaa silmän-käden yhteistyötä ja

Mikkelin seudun Kehitysvammaisten Tuki ry Jäsentiedote 1/2014

Ajatuksia henkilökohtaisesta avusta

Nimeni on. Tänään on (pvm). Kellonaika. Haastateltavana on. Haastattelu tapahtuu VSSHP:n lasten ja nuorten oikeuspsykiatrian tutkimusyksikössä.

EROKUMPPANIT. Nalleperhe Karhulan tarina

Elämyksiä luonnosta 2015 Yyterin Kylpylähotelli, Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry (MTLH) (malliohjelma)

VESIPEUHULA TENAVAUINTI NAPEROUINTI TAMPEREELLA

3. kappale (kolmas kappale) AI KA

Hei, sinä vuoden 2016 rippikoululainen!

Kaikille avoin hiihtokoulu

o l l a käydä Samir kertoo:

Tervetuloa! Mä asun D-rapussa. Mun asunto on sellainen poikamiesboksi.

Meidän tarinamme. palkata ensimmäinen, tuolloin vielä osa-aikainen, toiminnanjohtaja.

OPAS TUTORTUNTIEN PITÄMISEEN

Näkövammaiset lapset ry:n perustava kokous. Vuosikertomus 2015

Nuorisopalveluiden kesää sanoin ja kuvin

Hän oli myös koulullamme muutaman sunnuntain ohjeistamassa meitä. Pyynnöstämme hän myös naksautti niskamme

JÄSENKIRJE 2/2013 FORSSAN SEUDUN YRITTÄJÄNAISET RY

LEIKIN VOIMA Milla Salonen, lastentarhanopettaja Jokiuoman päiväkoti, Vantaa Vesiheinät esiopetusryhmä

Tässä yhdistystiedotteessa käsitellään:

Monikulttuurinen lapsi- ja perhetoiminta-hanke. Tule mukaan toimintaan!

Enemmän otetta. toimintaa perheille, joissa vanhemmalla on erityinen tuen tarve. Enemmän otetta -toiminta

VERBI + TOINEN VERBI = VERBIKETJU

HYVÄ ARKI LAPSIPERHEILLE - sopeutumisvalmennus

KASVATUS- KUMPPANUUS VIIALAN ARKI VIIALAN ARKI

Pienten lasten kerho Tiukuset

Papu-sammakko seikkailee ympäri Suomea ja opettaa viittomia

Tervetuloa rippikouluun!

Suomen Ratsastajainliiton kevätkokousviikonloppu Lahdessa

Herään taas kerran äitin huutoon. - Sinun pitää nyt herätä, kun koulu alkaa kohta! - Joo, mutta mulla on sairas olo. Sanoin äidilleni vaikka ei

TOIMINTA PEVA PASSI. nimi:

Kuuloliitto ry Kopolan kurssikeskus PL 11, KUHMOINEN (03)

Annalan päiväkodin varhaiskasvatussuunnitelma

Mitä kuuluu? Lasten osallisuus varhaiskasvatuksen arjessa. Piia Roos (LTO, KT )

Kuvallinen viikkotiedote. Mitä se tarkoittaa?

KERHOT TIISTAI: MAANANTAI: KOKKIKERHO luokkalaisille tiistaisin klo Temppeliaukion kirkon kerhotilat, Temppelikatu 16 B

TERVETULOA RIPPIKOULUUN!

Syksyn hehku on lupaus tulevasta. Auringon kulta syksyn lehdissä kantaa talven yli kevääseen.

SEISKALUOKKA. Itsetuntemus ja sukupuoli

Ma Tänään rapistelemme ja mittailemme sanomalehteä.

Osaamisalan harjoittelujakso

Työssäoppimassa Tanskassa

Koska yhdistyksen toiminta jatkuu jälleen normaaliin tapaan, perimme jäsenmaksut kuluvalta vuodelta elokuun aikana.

Tasavertaisen kaveritoiminnan aloituskoulutus vammattomalle vapaaehtoiselle. Kehitysvammaisten Tukiliitto Best Buddies -projekti Marraskuu 2013

Suomen CP-liitto ry.

Alkukartoitus Opiskeluvalmiudet

TIEDOTTEESSA KÄSITELTÄVÄT AIHEET VUOSIKOKOUS JA SUKUSEURAN 15-VUOTISJUHLA VUOSIKOKOUKSEN TYÖJÄRJESTYS...3

PALAUTEKYSELY RYHMÄN PÄÄTYTTYÄ

PERHEINTERVENTIOIDEN SOVELTAMINEN LASTEN JA NUORTEN VASTAANOTOLLA

Mieletön mahdollisuus. Lasten ja nuorten omaistyön kehittämisprojekti

Ahvenojan päiväkodin toimintasuunnitelma

Löydätkö tien. taivaaseen?

LAUSEEN KIRJOITTAMINEN. Peruslause. aamu - minä - syödä muro - ja - juoda - kuuma kahvi Aamulla minä syön muroja ja juon kuumaa kahvia.

VAPAA- AIKAPALVELUIDEN KESÄTIEDOTE

Aidon kohtaamisen. loppuhuipentuma! Saara Hanhela, LAPE Etelä-Savo , Saimaa Stadium

Yhdistystiedote 1/2016

Mäntyrinteen päiväkodin toimintasuunnitelma

VAPAA- AIKAPALVELUIDEN KESÄTIEDOTE

Avoin päiväkoti SoPeVa Laurintie 31 p (tiedustelut, ilmoittautumiset ja varaukset) Facebook -> Avoin päiväkoti Sopeva

Nuorten elämäntaitojen vahvistaminen

Soluku. Soluku-luontolomat vuonna 2014

Kuinka vammaisen henkilön päätöksentekoa voidaan tukea?

MITEN TEET AIKAAN LIITTYVIÄ KYSYMYKSIÄ JA MITEN VASTAAT NIIHIN?

Kun isä jää kotiin. Teksti: Liisi Jukka Kuvat: Iida Vainionpää

1. Lapsi on päähenkilö omassa elämässään

Pohjois-Suomen pelastusliitto ry kutsuu edustajanne SÄÄNTÖMÄÄRÄISEEN VUOSIKOKOUKSEEN

Yhdessä oleminen ja kohtaaminen turvallisuutta luovana tekijänä turvallisuutta luovana Marttaliitto tekijänä ry

Tervetuloa Teinilän Lastenkotiin

Voit lisätä tähän oman yksikkösi kuvan! Pateniemen päiväkodin toimintasuunnitelma

Pohjoisen Keski-Suomen alueen lapsille ja nuorille suunnattuja kesätoimintoja. Äänekoski s. 2-4 Viitasaari..s. 5-6

SUBSTANTIIVIT 1/6. juttu. joukkue. vaali. kaupunki. syy. alku. kokous. asukas. tapaus. kysymys. lapsi. kauppa. pankki. miljoona. keskiviikko.

HÄMEENLINNAN KRISTILLISEN KOULUN KANNATUSYHDISTYS RY:N SÄÄNNÖT

Kuka tekee arjen valinnat? Hyvää ikää kaikille seminaari Seinäjoki autismikuntoutusohjaaja Sanna Laitamaa

MODUULI 1 TÄRKEÄT VERBIREKTIOT (VERBI + KYSYMYSSANA)

RIPPIKOULUTEHTÄVÄ 2019

Monikossa: talojen, koirien, sinisten huoneitten / huoneiden

1 (13) LAPSEN VARHAISKASVATUSSUUNNITELMA VASU LAPSEN NIMI SYNTYMÄAIKA

HARRASTUKSET. Selitä sana. kiinnostunut+ mistä? pitää + mistä? mitä tehdä? tykätä + mistä? mitä tehdä? harrastaa + mitä? harrastus

Osaava henkilöstö kotouttaa kulttuurien välisen osaamisen arviointi. Työpaja Hämeenlinna

- Elämäntilanteen ESY selvittämisen ympyrä

SUOKI TOIMINTA PASSI

Osallisuutta etsimässä Hepolan koululla

Kapernaumin Kyläyhdistys Ry YHDISTYKSEN SÄÄNNÖT

Kohtaamisen taito. Aito kohtaaminen. Saara Hanhela, LAPE Etelä-Savo. LAPE-päivät , Tampere

OMAN VUORON ODOTTAMINEN. Materiaali 2018 Viitottu Rakkaus Kuvat MyCuteGraphics.com Diapohjat SlidesCarnival.

Vuorovaikutus toimimaan nuorten kanssa!

Klikkaa itsellesi virtuaalinen isyyspakkaus!

Lapset puheeksi -keskustelu lapsesta, perheestä ja kouluympäristöstä

Transkriptio:

1 2014 Vielä ehtii laskettelemaan Kolmivuotiaan kommunikaatiokansio

15 21 Tapahtuu vuonna 2014 4 Mitä nyt? Pieniä, tärkeitä uutisia. 15 Reimakka Puun ja kuoren välissä. 6 Pääkirjoitus 7 7 Valolla on taitoja Monivammaisen lapsen vuorovaikutustaidot kehittyvät ahkeralla harjoittelulla. Kokemuksia kommunikaatiokansion käytöstä 11 Yhdistyssivut Puheenjohtaja kulkee valoa kohti. Vuosikokous 23.3.2014 Uusien jäsenperheiden päivä 16 Minja Kansainvälisyyttä Portugalissa.. 18 19 20 21 Laskettelu on ihana harrastus Jaana Engblom iloitsee laskettelusta. Lumilauantai & Viestejä mäessä Laskettelua oppimaan Soveltavan alppihiihdon leiri Himos kutsuu. Tapahtumakalenteri 2014!

28 40 25 27 28 Kuurosokeiden opetuskäytäntöjä Suomessa Oppimista lähikontaktissa aikuisen kanssa. Lähdetään leikkiin Leikin käsikirja Näkövammainen oppilas lähikoulussa Mitä pitää muistaa? 30 Kuntoutusta Kyyhkylän ja Iiris-keskuksen kurssitarjontaa. 34 Opiskelemaan perusopetuksen ja 16-vuotispäivän jälkeen 36 37 38 39 40 42 Kesätyö porttina työelämään Kuulumisia Onerva Mäen koululta Juha Halme Sokeain lasten Tukisäätiön asiamieheksi Jyrki Immonen In Memoriam Ihana Visby Sokeain lasten tuen lomilla. Monta tapaa hoitaa Kela-asiat

Yläkolulaiset ja opiskelijat Facebookiin Näkövammaisille opiskelijoille on perustettu oma Facebook-ryhmä. Ryhmän perustaminen lähti toiveesta saada opiskelijoille oma keskustelu- ja tiedonvaihtofoorumi. Ryhmä löytyy kirjoittamalla hakukenttään näkövammaiset opiskelijat. Ryhmä on rajattu näkövammaisiin opiskelijoihin. Heitä ovat yläkoululaiset, lukiolaiset, ammattikoululaiset, korkeakoulujen opiskelijat ja kansanopistojen pitkien linjojen opiskelijat. Mukana voi olla myös avoimessa tavoitteellisesti opintokokonaisuuksia suorittavia ja esim. valmentavissa koulutuksissa olevia. Jokainen ryhmän jäsen voi kutsua ryhmään uusia ihmisiä. Ylläpitäjien on hyväksyttävä jäsenet. Ylläpitäjinä ovat Näkövammaisten Keskusliiton työntekijät Sari Kokko, Ville Ukkola ja Minna Ågren, jotka seuraavat ryhmän keskustelua satunnaisesti ja vastaavat mahdollisuuksiensa mukaan siellä esitettyihin kysymyksiin. Sari Kokko koulutuspoliittinen suunnittelija, KM Puh. (09) 3960 4574, 050 401 5802 Näkövammaisten Keskusliitto ry Kuinka sinä haluat asua? Sokea lapsi -seminaari Ikaalisissa 3. 4.4.2014 Seminaarin päätavoite on koota yhteen ammattihenkilöitä syventymään keskeisiin teemoihin sokean lapsen kasvussa ja kehityksessä. Lisäksi henkilöstön verkostoituminen on tärkeä tavoite. Seminaari on suunnattu sokeiden ja vaikeasti heikkonäköisten lasten kanssa työskenteleville ammattihenkilöille ensisijaisesti läntisen Suomen alueelle. Seminaarin suunnittelusta ja valmistelusta vastaa alueellinen työryhmä, jossa myös sokean lapsen vanhempia on mukana. n Aloitamme torstaina 3.4.2014 klo 9.30 ja päätöskahvit juodaan perjantaina 4.4.2014 klo 15.00. n Seminaaria organisoi Näkövammaisten Keskusliitto ry yhdessä Tays:n Silmäkeskuksen näönkuntoutuksen, Näkövammaiset lapset ry:n ja Oppimis- ja ohjauskeskus Onervan Onerva Mäen koulun kanssa. Sokeain Lasten Tukisäätiö on seminaarisarjojen mahdollistaja ja suurin rahoittaja. n Koulutuksen hinta on 200 sisältäen seminaariohjelman, majoituksen, ruokailut ja osallistumisen kylpylään sekä tansseihin. n Tutustu monipuoliseen seminaariohjelmaan ja ilmoittaudu osoitteessa: www.sokealapsi.fi n Tiedustelut: Elina Helén lasten aluesihteeri elina.helen@nkl.fi 0500 595 431 Jos vamman, sairauden tai toimintakyvyn rajoitteen vuoksi tarvitset apua asumisessa ja arjessa, tutustu Invalidiliitto ry:n julkaisemaan Kuinka sinä haluat asua? -oppaaseen. Se on ladattavissa liiton kotisivuilta www.invalidiliitto.fi Heidi Haapalehto kuntoutusohjaaja heidi.haapalehto@pshp.fi 03 31169014 Margit Östman kuntoutusohjaaja margit.ostman@pshp.fi 03 31165645

1 2014 Julkaisija Näkövammaiset lapset ry Osoite Malminkaari 15 A, 00700 Helsinki puhelin (09) 752 2540 www.silmatera.fi Päätoimittaja Leena Honkanen sähköposti leena.honkanen@silmatera.fi puhelin (09) 752 2540 GSM 050 538 7296 Ulkoasu Olli Turunen / Tovia Design Oy Taitto ja piirrokset Leena Honkanen Yhdistyksen hallitus Hanno Peuranen, pj. Espoo Sirpa Bamberg, Vesilahti Juho Kyntäjä, Vantaa Matti Laamanen, Vantaa Mervi Pyykkönen, Kerava Minna Survonen, Piikkiö Jorma Väisänen, vpj. Vantaa Lahjoitukset Näkövammaiset lapset ry Lahjoitustili Nordea FI40 1016 3000 0764 75 Painopaikka T-Print Ky Ahokaari HYVINKÄÄ Kannen kuva: Rilla Aura-Korpi Ilmestyy 4 kertaa vuodessa ISSN 0787-8907 Seuraava aineistopäivä 15. maaliskuuta 2014 Mitä kuuluu kuntoutukseen? Vanhemmat tekevä lastensa hyvän elämän eteen yleensä kaiken, minkä vain jaksavat ja pystyvät. Vammaisen lapsen hyvä elämä vaatii vanhemmilta normaalin kasvatustehtävän ja hoivaamisen lisäksi monenlaisten asioiden opiskelua. Vanhemman tulee tietää, miten vamma vaikuttaa lapsen elämään, koulunkäyntiin, ihmissuhteisiin ja itsenäistymiseen. Vain riittävän tiedon varassa isät ja äidit pystyvät auttamaan lastaan. Kun puhutaan lasten ja nuorten kuntoutuksesta, sopeutumisvalmennuksesta tai terapioista, on selvää, että lapsen kanssa arkea elävän aikuisen rooli on keskeinen. Oikeastaan vanhempi on kuntoutuja. Hänen kauttaan saadut opit siirtyvät kotiin. Lapsen harteille ei voi sälyttää vastuuta harjoituksista ja niistä lukemattomista toistoista, joita asioiden oppiminen vaatii. Vanhemman on osattava ohjata, houkutella ja motivoida. Ja siihen vanhemmat tarvitsevat ammattilaisten tukea. Tämän vuoden alusta lähtien Kelan kustantamat yläkouluikäisten näkövammaisten lasten kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssit toteutetaan niin sanottuina osittaisina perhekursseina, joille toinen vanhemmista voi osallistua kahden päivän ajan. Nyt on vielä aikaista sanoa, kuinka toimiva tällainen kurssityyppi tulee olemaan. Toivottavasti nämä kurssit niin Kyyhkylässä kuin Iiris-keskuksessakin täyttyvät ja saamme vuoden mittaan kuulla perheiden kokemuksia. Jos näkövammainen lapsi perheineen on kulkenut kuntoutuspolkua lapsen syntymästä lähtien, vanhemmille on ehtinyt kertyä osaamista ja tietoa, jonka varassa voi suunnistaa jatkossakin. Jos taas näkövamma on kouluiässä uusi asia, vanhempien tuen ja tiedon tarve on varmasti valtava. Ryhmämuotoisessa kuntoutuksessa, johon koko perhe voi osallistua, on se etu, että osallistujat vanhemmat, lapsi ja sisarukset oppivat toinen toisiltaan. Vanhempien kesken käytännön kokemusten jakaminen avaa uusia näkökulmia omaan tilanteeseen ja tuo voimia arjen hallintaan. Vertaistuen tarve ei vähene, vaikka lapsi varttuu. Jokaisessa elämänvaiheessa on omat haasteensa. Olisi mukavaa, jos saisimme Silmäterän lukijoilta näkemyksiä ja kokemuksia siitä, mitä kuntoutukselta ja sopeutumisvalmennukselta kaivataan, mihin asioihin vanhemmat tarvitsevat tietoa ja tukea lapsen eri elämänvaiheissa ja millaisia perheiden kuntoutuskokemukset ovat olleet. Leena Honkanen toiminnanjohtaja anne latva-nikkola

Äitinä oleminen on saanut ihan uudet mittasuhteet. Valon elämä vaatii paljon miettimistä ja paneutumista, sanoo Mira Majuri. 6 S i l m ä t e r ä 1 / 2 0 1 4

Valolla on taitoja Valo Majuri on kolmevuotias sokea monivammainen poika, jonka vuorovaikutustaidot lisääntyvät vauhdilla oivaltavan terapian ja ahkeran kotiharjoittelun avulla. Teksti Leena Honkanen Valon diagnooseja ovat vaikea näkövamma, epilepsia, refluksi ja kehitysvamma, joiden taustalla on etenevä, kuolemaan johtava aivosairaus. Valon syntyessä meille ei annettu paljon toiveita siitä, että Valo tulisi käsittämään ylipäätään mitään. Työssäni päiväkodin erityisavustajana, olin kuitenkin nähnyt monenlaisia erityislapsia ja sen, kuinka paljon mahdollisuuksia hyvä kuntoutus ja oikeat terapiat näille lapsille avaavat. Sokean lapsen kanssa en tosin ollut työskennellyt. Heti alusta lähtien ymmärsin, että kuntoutus on tie, jota lähdemme kulkemaan, jotta saisimme yhteyden Valoon ja hän pystyisi ilmaisemaan omia tarpeitaan, kertoo äiti, Mira Majuri. Valo oli pienempänä hyvin ujo ja pelokas, mutta yhteisten kommunikaatiokeinojen löytyminen on helpottanut Valon oloa ja hänen rohkeutensa on kasvanut. Valo ymmärtää puhetta joskus yllättävänkin paljon. Kun esimerkiksi vien tai haen häntä päiväkodista, kerron bussissa koko ajan mitä tapahtuu ja samalla viiton tai piirrän Valon reidelle, kuinka bussi pysähtyy, ovet avautuvat ja ihmisiä menee ulos ja nousee bussiin. Näin Valo on oppinut sietämään paremmin uusia tilanteita ja ympäristöjä. Äitiys piti miettiä uusiksi Vammaisen lapsen syntymä on jonkinlainen identiteettikriisi, sanoo Mira Majuri. Äitinä oleminen on saanut ihan uudet mittasuhteet. Valon elämä vaatii paljon miettimistä ja paneutumista. Kotona kuntoutus ja harjoitukset vievät paljon aikaa. Isoveli, 9-vuotias Joakim, ei onneksi ole pahemmin kapinoinut sitä vastaan, että Valolle annetaan aikaa. Olemme mieheni kanssa pitäneet huolta siitä, että viikonloppuisin meillä vanhemmilla on vuoroin aikaa olla yksin hänen kanssaan. Tavallista elämää on hankaloittanut Valon ujous ja pelokkuus. Emme ole pystyneet paljon kyläilemään, puhumattakaan, että Valoa olisi voinut jättää muualle hoitoon. Nyt viime joulun aikaan hän oli vähän aikaa mummon ja vaarin luona niin, että pääsimme muun perheen kesken yhdessä elokuviin. Se oli ensimmäinen kerta kolmeen vuoteen. Valo aloitti joulukuun alussa päiväkodin Helsingin Malmilla kuuden erityislapsen ryhmässä. Harjoittelimme pari kuukautta niin, että kävimme siellä aina pistäytymässä ja tutustuimme tiloihin, ihmisiin ja äänimaailmaan. Kolmen viimeisen viikon aikana Valo jäi päiväkotiin yksin lyhyeksi aikaa. Pitkä harjoittelujakso oli hänelle välttämätön, että hän pystyi voittamaan pelkonsa. Valo saisi taksikyydin päivähoitoon, mutta vien hänet mieluiten itse. Menemme ensin bussilla Valon päiväkotiin ja sieltä jatkan toisella bussilla omaan työpaikkaani ja illalla teemme saman matkan takaisin päin. Puheterapeutti ja fysioterapeutti ovat antaneet paljon asioita, joiden avulla meille on auennut mahdollisuuksia jakaa elämää Valon kanssa. En ajattele tekemisiämme niinkään kuntoutuksena tai pakollisena tehtävänä vaan Valon ja meidän yhteisenä hauskana puuhana. S i l m ä t e r ä 1 / 2 0 1 4 7

Kaikki tämä on normaalia elämäämme. Sana hankaluus on muuttanut mittasuhteitaan. Entiset hankaluudet taisivat olla aika pieniä. Valo ilmaisee itseään Kun Valo oli noin vuoden ikäinen, tajusin, että hänen kommunikaatiotaitonsa alkoivat nousta esiin. Hän alkoi viittoa spontaanisti omilla merkeillään. Yksi ensimmäisiä viittomia oli tutti, jota hän kuvasi painamalla kämmenselän suulleen. Nykyisin hän osaa noin kahdeksan omaa viittomaa, esimerkiksi ilmaista haluavansa ruokaa tai juomaa. Puheterapian alettua kyllä- ja ei-vastaukset saatiin toimimaan nopeasti, mikä on helpottanut arkea paljon. Suun alueen motoriikan harjoittaminen on tuottanut hyviä tuloksia. Lihaksiston vahvistuessa hän pystyy tuottamaan lyhyitä sanoja, kuten ei, moi ja äi, joka tarkoittaa äitiä. Myös syöminen ja juominen ovat alkaneet sujua vaivattomammin. Valitettavasti harjoituksiin käytettäviä vibroja ei myönnetä apuvälineenä ja ne ovat aika kalliita. Ostimme ne itse ja satsaus kyllä kannatti. Valolla on ollut muutaman kuukauden harjoittelukäytössä kommunikaatiokansio. Joskin kansio on vielä vain yksi A4-paperi. Menetelmänä on suuntaava auditiivinen askellus. Auditiivinenhan tarkoittaa kuulonvaraista ja askellus on tässä tapauksessa valintojen tekemistä eri vaihtoehdoista niin, että ne käydään yksi kerrallaan läpi. Aiemmin aikuinen on aina päättänyt, mitä tehdään, kun Valolla ei ole ollut keinoja kertoa itse, mitä haluaa. Nyt Valon kansiossa on tarjolla vaihtoehdot olo, paikka, puuha ja muu. Kysyn koskeeko Valon asia puuhaa ja jos koskee, hän voi valita, koskeeko se musiikkia, leikkiä vai jotain muuta. Ja edelleen, haluaako hän esimerkiksi soittaa vai kuunnella musiikkia. Valo kuuntelee mielellään musiikkia ja hän tanssii sylissä sen tahtiin. Sadut ovat myös alkaneet kiinnostaa. Celia-kirjastosta lainattavat koskettelukirjat ovat mieluisia, varsinkin sellaiset, joissa on joku liikuteltava osa, vaikka eläin, jota voi kuljettaa sivuilla. Ja mieliteemoja saduissa ovat ystävän etsiminen tai kun joku auttaa toista. Fysioterapian avulla ylläpidetään Valon kykyä hallita lihaksistoaan sairauden edetessä. Istuma-asennon hallitseminen ja etenkin käsien toiminta on tärkeää, kädethän ovat Valon silmät. Valolla on Panda-tuoli, jossa hän voi istua ja leikkiä omilla äänileluillaan. On hienoa, että on ollut ihmisiä, jotka ovat uskoneet Valon kykyihin oppia. Kokeilemme rohkeasti kaikkia mahdollisia asioita, vaikka hän on vasta kolmevuotias. Joskus todetaan, että tämän asian aika ei ole vielä, mutta joskus Valo hämmästyttää meitä taidoillaan. Lääkärissä tulevat aina esiin ikävät ja negatiiviset asiat: mitä lapsi ei osaa. Terapioiden avulla, olemme päässeet ylpeilemään Valon saavutuksilla. Hänellä on edessään vielä paljon mahdollisuuksia, joihin edetään. Mira Majurin koskettava Valon vaiheet -blogi: Päiväkirja vammaisen lapsen vanhemmaksi kasvamisesta, pimeistä aallonpohjista, harmaista epätoivon päivistä sekä niistä, jolloin pieni valon pilkahdus tuo mukanaan toiveen onnellisemmista ajoista. valonvaiheet.blogspot.fi 8 S i l m ä t e r ä 1 / 2 0 1 4

Teksti Mira Majuri Valolla on ollut muutaman kuukauden harjoittelukäytössä kommunikaatiokansio. Menetelmänä on suuntaava auditiivinen askellus. Auditiivinenhan tarkoittaa kuulonvaraista ja askellus on tässä tapauksessa valintojen tekemistä eri vaihtoehdoista, niin, että ne käydään yksi kerrallaan läpi edeten aina samaa reittiä samassa järjestyksessä. Kokemuksia kommunikaatiokansion käytöstä Käytännössä kansion käyttö tapahtuu näin: On perustaso, Valon tapauksessa siinä on neljä vaihtoehtoa: olo, paikka ja puuha sekä muu (jota ei ole erikseen kylläkään merkitty kansioon). Valo valitsee, koskeeko hänen asiansa oloa, paikkaa vai puuhaa tai kenties jotain muuta. Valinta tapahtuu käymällä ensin läpi vaihtoehdot: S i l m ä t e r ä 1 / 2 0 1 4 9

Valo, täällä on olo, paikka ja puuha sekä jotain muuta. Nyt äiti kysyy ja Valo valitsee, koskeeko sun asia oloa, paikkaa, puuhaa vai jotain muuta. Ja sitten minä kysyn yksitellen. Haluutko valita olon? Valo viittoo kyllä tai ei. Jos Valo viittoo ei, varmistetaan vielä Valo sanoo ei ja sitten jatketaan. Haluutko valita paikan? jne. Jos nyt Valon asia koskisi vaikkapa puuhaa, hän viittoisi puuhan kohdalla kyllä. Sitten siirryttäisiin kansiossa seuraavaan kohtaan, sillä puuhasta avautuvat vaihtoehdot musiikki, leikki ja jotain muuta. Ja taas kysytään samalla kaavalla. Jos Valo vaikka haluaa leikkiä tietyllä lelulla, hän valitsee leikin ja leikistä avautuu sitten vaihtoehdot kirja, lelu tai jotain muuta. Sieltä Valo valitsee vaihtoehdon lelu, jonka jälkeen aletaan käydä Valon leluja läpi ja Valo valitsee sieltä sitten sen, jonka haluaa. Olennaista on, että valittavana on aina myös vaihtoehto muu, koska ei voi olettaa, että Valon asia löytyisi aina kansiosta. Kansion käyttö on todella vaativa juttu. Se vaatii keskittymiskykyä, jotta jaksaa kuunnella vaihtoehdot sekä hyvää muistia, jotta vaihtoehdot myös muistaa. Siksi olemme aloittaneet niin vähillä vaihtoehdoilla. Valon puheterapeutin mukaan Valo on todennäköisesti Suomen nuorin tällaisen kommunikaatiokansion käyttäjä. Muistin tueksi olemmekin kehitelleet kansion käytön oheen sosiaalishaptisia merkkejä. Kyse ei siis ole kehoviittomista, joiden tarkoitus olisi, että Valo alkaisi niitä käyttämään, vaan merkeistä, joiden tarkoitus on helpottaa muistijäljen syntymistä valintavaihtoehdoista ja niiden järjestyksestä. Apua olemme saaneet suoraan Riitta Lahtiselta, joka on kehittänyt sosiaalishaptista viestintää kuurosokean miehen kanssa. Ihan huippua! Oli todella vaikea valita, mitkä asiat otetaan mukaan ensimmäiseen suppeaan kansioon. Mitkä olisivat Valolle kaikkein olennaisimmat jutut? Huomioon piti myös ottaa se, että kansio toivottavasti otetaan jossain vaiheessa käyttöön myös päiväkodissa. Valintoihin ei siis kannattanut laittaa sellaisia vaihtoehtoja kuten tanssia tai vesileikki, koska päiväkodissa tuskin jaksetaan tanssia kanniskelemalla Valoa ja vesileikkiinkään ei taida päästä koska tahansa. Useamman luonnostelman jälkeen kansioon valikoitui tapoja kertoa, jos jokin on pielessä sekä tietysti tärkeät asiat: missä haluaa olla sekä mitä haluaa tehdä. Valintoihin valittiin niitä, joiden arvelimme olevan suurimmassa suosiossa. Esimerkiksi paikoiksi valittiin syli ja tuoli, koska Valo harvemmin haluaa lattialle. Sitten jos haluaa, hänen täytyy valita kohta muu ja odottaa, kunnes valittavaksi tulee lattia. Ajatuksena on, että suosituimmat jutut pääsisi valitsemaan suoraan mahdollisimman yksinkertaista reittiä. Kansion käyttöä on nyt harjoiteltu muutaman kuukauden ajan. Käyttö aloitettiin tekemällä tutuiksi sosiaalishaptisia merkkejä. Aina kun Valo oli väsynyt, tein Valolle kaksi merkkiä: olo ja väsynyt ja sanoitin samalla: Valon olo on väsynyt. Ja niin edelleen. Yritin muistaa tehdä sosiaalishaptisen merkin aina otollisena hetkenä. Joulun aikaan otimme käyttöön kansiosta puuha-osion. Olo ja paikka jätettiin siis kokonaan pois ja harjoittelimme puuhan valitsemista ja samalla kansion käytön logiikkaa. Käyttö on haastavaa ja siinä on aikuisellekin paljon muistettavaa. Ei ole yksi eikä kaksi kertaa, kun olen joutunut kysymään uudestaan, mikä sosiaalishaptinen merkki jollekin tietylle vaihtoehdolle kuului. Ja kuinka monta kertaa olenkaan unohtanut mainita vaihtoehdon jotain muuta tai ylipäätään edennyt väärässä järjestyksessä. Mutta hiljaa hyvä tulee ja nyt kansion käyttö alkaa jo sujua. Valo valitsee puuhansa kansion avulla jo melko hyvin. Alkuun hän ihmetteli, miksi äiti alkoi höpistä pitkiä litanioita aina kun piti ruveta leikkimään ja vaati tekemään kaikenmaailman monimutkaisia valintoja, mutta nyt muistijälki alkaa syntyä. Oivallus siitä, että päästäkseen valitsemaan tietyn jutun, täytyy edetä tiettyä polkua, on tapahtumassa. Valon valinnanvara jo pelkästään erilaisten puuhienkin suhteen on kasvanut valtavasti, ja Valo on käyttänyt kansiota hyväkseen valitsemalla paljon lukemista leikkimisen sijaan. On upeaa nähdä kansion toimivan ja lisäävän lapseni vaikutusmahdollisuuksia omaan elämäänsä. Pikkuhiljaa laajennamme kansion käyttöä ja otamme mukaan myös vaihtoehdot olo ja paikka. Vaikka kansion käyttö on hidasta ja vaatii paljon paneutumista ja opettelemista, on Valolla silti kyseenalaistamaton oikeus tulla kuulluksi ja ilmaista itseään, halujaan ja toiveitaan mahdollisimman laajasti. 10 S i l m ä t e r ä 1 / 2 0 1 4

Valon kommunikaatiokansio on vain yhden arkin kokoinen, mutta se antaa hänelle paljon mahdollisuuksia ilmaista omaa oloaan ja tahtoaan. S i l m ä t e r ä 1 / 2 0 1 4 11

Puheenjohtajalta: Valoa kohti Jälleen vuodenaika alkaa kääntymään seuraavaan. Aurinkoa ja lämpöä tulee päivä päivältä enemmän. Niin mukavaa kuin se monille lisävirran tuojana onkin, niin toisille se voi olla yhtä tuskaa sanan varsinaisessa merkityksessä. Monilla heikkonäköisyyteen liittyy häikäistymisherkkyys. Helppona suojana varsinkin kesällä korkealla paistavaan aurinkoon toimii lipallinen hattu. Kevättalvella haasteena onkin matalla paistava aurinko ja lumesta heijastava kirkas valo. Monilla on niin paljon valonarkuutta, että valo kirjaimellisesti koskee. Näissä tapauksissa tarpeeksi suojaa ei tunnu riittävän kuin hitsauslaseissa, mutta auta armias, kun aurinko meneekin pilveen. Koetapa siinä sitten toimia ulkoilmassa tai sisätiloissakaan, jos verhot ovat auki. Milloinkohan saadaan kehitettyä tarpeeksi nopeasti valoon reagoivia linssejä, jotta häikäistymisestä ei tarvitse välittää? Ei taida kuitenkaan ihan vielä pariin vuoteen olla tulossa. Odotellessa jatketaan taiteilua kolmien lasien kanssa: tavalliset, aurinkolasit ja ns. välikelinlasit pilviselle säälle. Monet ovat varmaan saaneet osakseen joka vuoden vaihteeseen osuvan kuntoutus- ja tukihakemusrumban? Jos kuulut niihin onnekkaisiin, että olet onnistunut saamaan paperitöille useamman vuoden kestävän syklin, niin onneksi olkoon! On melko raskasta vuosittain tai useamminkin täyttää samoja kaavakkeita samoilla tiedoilla ja pinnistellä mielensä sopukoista kaikkia mahdollisia haasteita lapsen arkeen liittyen. Kaikki hakemuksia useammin täyttäneet voivat varmaan yhtyä hartaaseen toiveeseeni, että kaavakkeita olisi mahdollista kierrättää vanhoilla tiedoilla, jos/ kun tilanne ei ole muuttunut. Näin informaatioteknologian kaudella kaikki pitäisi olla mahdollista ja automatisointi olla helpottamassa arkea. Toivottavasti pääkaupunkiseudulla meneillään oleva satoja miljoonia maksava ja vuosia kestävä Apotti-hanke (yhdistelmä sanoista asiakasja potilastietojärjestelmäpalvelu) tuo omalta osaltaan helpotusta. Suunnitelmien mukaan ensimmäisiä käyttöönottoja saa odottaa vielä useamman vuoden. Tässä numerossa julkaistaan kuluvan vuoden kurssi- ja tapahtumakalenteri. Tapahtumia on määrällisesti enemmän kuin aiemmin ja maantieteellistä hajontaa myös. Monelle varmasti tervetullutta vaihtelua. Toivottavasti törmäillään tapahtumissa! Hanno Peuranen puheenjohtaja 12 S i l m ä t e r ä 4 / 2 0 1 3

Kutsu yhdistyksen varsinaisille jäsenille Näkövammaiset lapset ry:n vuosikokoukseen 22.3. klo 10.30 Rantasipi Aulanko, Hämeenlinna Esityslista 1. Kokouksen avaus 2. Valitaan kokouksen puheenjohtaja, sihteeri, kaksi pöytäkirjantarkastajaa ja tarvittaessa kaksi ääntenlaskijaa 3. Todetaan kokouksen laillisuus ja päätösvaltaisuus 4. Hyväksytään kokouksen työjärjestys 5. Esitetään tilinpäätös, vuosikertomus ja tilintarkastajien lausunto vuodelta 2013 6. Päätetään tilinpäätöksen vahvistamisesta ja vastuuvapauden myöntämisestä hallitukselle ja muille vastuuvelvollisille 7. Vahvistetaan toimintasuunnitelma, tulo- ja menoarvio sekä jäsenmaksun suuruus vuodelle 2015 8. Valitaan yhdistyksen hallituksen jäsenet erovuoroisten tilalle 9. Valitaan kaksi tilintarkastajaa ja heille varatilintarkastajat vuodelle 2015 10. Käsitellään muut kokouskutsussa mainitut asiat 11. Käsitellään jäsenten hallitukselle vähintään kaksi (2) viikkoa ennen kokousta tekemät esitykset, joista hallituksen on esitettävä lausuntonsa kokoukselle 12. Kokouksen päätös Tervetuloa! Hallitus S i l m ä t e r ä 4 / 2 0 1 3 13

Silmäterä-päivä uusille jäsenille Uusien jäsenperheiden Silmäterä-päivää vietetään tänä vuonna Pälkäneellä Yrjölän maatilalla lauantaina 7.6.2014. Mukaan kutsutaan perheitä, jotka ovat liittyneet Näkövammaiset lapset ry:n jäseniksi aikavälillä 1.6.2013 30.4.2014. Päivän ohjelma n Saapuminen kello 11.00 12.00, jolloin samalla tutustutaan toisiimme sitä mukaa, kun perheitä tulee paikalle. n Lähiruokalounas kello 12.00 n Kello 13.00 14.00 keskustelua vanhemmille Näkövammaiset lapset ry:n toiminnanjohtajan Leena Honkasen kanssa näkövammaisen lapsen perheen arkeen liittyvistä asioista. Samaan aikaan lapsille omaa puuhaa maatalon pihapiirissä ohjaajien johdolla. n Kello 14.00 tutustutaan pihapiiriin koko joukolla n Kello 15.00 iltapäiväpala kodalla n Kello 16.00 kotiilähtö n Päivässä on mukana myös Sokeain lasten tuki ry:n toiminnanjohtaja Rilla Aura- Korpi, jolta saa tietoa yhdistyksen järjestämistä maksuttomista hyvinvointi- ja luontolomista. n Ruokailu ja päivän ohjelma on osallistujille maksuton, mutta matkat jokainen kustantaa itse. n Vuoden aikana yhdistykseen liittyneille lähetetään kutsu ja ilmoittautuminen Uusien jäsenten päivään avautuu osoitteessa www.silmatera.fi ->toiminta->uusien jäsenperheiden päivä. Ilmoittaudu 2.5.2013 mennessä. n Yrjölän tila on toimiva maitotila, ja pihapiirissa toimi kuusi vuotta myös eko-päiväkoti. Osoite on: Luikalantie 236, Salmentaka. Lämpimästi tervetuloa, vietetään yhdessä mukava kesäpäivä! www.silmatera.fi 14 S i l m ä t e r ä 4 / 2 0 1 3

Reimakka Puun ja kuoren välissä Vuosi sitten ruokalautasten kilinä ja löylyn sihahdus olivat desibelipiikkejä Reiman muuten niin hiljaisessa äänimaailmassa. Ensin lisääntyivät päiväkotikäynnit, sitten tuli pikkusisko ja lopuksi alkoi koulu. Tämän kaiken hän on sietänyt hyvin. Kuulosuojaimet kulkevat koululaukussa, sillä sairastelujen jälkeen Reimassa vilahtaa vielä ääniyliherkkä puoli. Silloin Sainin kiljuminen tai imurointi voi olla liikaa. Moniaistista siedätyshoitoa on ollut viime aikoina tarjolla. Sainilta Reima saa reippaampaa hierontaa, kun neiti äkkiarvaamatta nappaa kuontalosta kiinni, vetää korvasta tai puree sormia. Lähestymistä voi vielä tehostaa huutamalla korvaan tä-tä-tää ja hakkaamalla päätä lelulla. Kaikki vain pääosin naurattaa Reimaa. Hyvä niin, kun ei lasta voi pleksikoppiinkaan sulkea, kumpaakaan. Aika näköjään korjaa uskomattoman paljon pikkulapsiajan ongelmia. Yöunien lyhyys oli pinnalla monta vuotta. Eskari näyttää muuttaneen tilanteen. Arkisin 8 9 tuntia on sääntö ja joskus viikonloppuisin on nähty jopa kymmenen tunnin yhtenäiset unet. Eipä olisi uskonut pari vuotta sitten. Mitä vanhemmaksi lapsi tulee, sitä suurempi paino vanhemman omalla kokemuksella on. Vaikeasti monivammaisia lapsia on sen verran vähän, että heitä ei yhden sairaalan alueelle mahdu kovin monia samoin vammoin ja ongelmin. Ammattilaisilta tulevat ohjeet tuntuvatkin olevan yhä useammin arvailua. Yksi kannattaa yksiteholaseja, toinen kaksitehoja ja kolmas monitehoja, kunnes taas palataan ympyrän alkuun. Yhden mielestä seisomateline on elämän edellytys, toiselle se on romurautaa. Yksi suosittaa lonkkaortoosia 24/7, toinen ei näe siinä lainkaan hyötyjä. Tietoa, vaihtoehtoja ja vertaistukea on tietoyhteiskunnassa kaikkien saatavilla ja sen myötä uusia kuntoutusmuotoja, joista suhteellisen kankeissa terveydenhuollon ympyröissä ei ole kuultukaan. Vanhempana on usein puun ja kuoren välissä yrittäessään löytää omalle lapselle toimivimmat muodot ja tavat. Puhumattakaan sopivimmasta koulusta tai parhaasta avustajasta, jos on käynyt niin onnekkaasti, että niitä on valittavaksi asti. Ikävä kyllä vaihtoehdot tuovat mukanaan myös kaikkitietävyyttä ja hurmoshenkisyyttä. On vain paperinohut raja välissä mikä on tiedottamista ja mikä on arvostelua. Jos vanhempi kysyy vertaispiireissä kokemuksia hoitomuodosta, hän tuskin haluaa saada vastaukseksi kauhistelevia kommentteja tai humpuukiksi lyttäämistä. Ikävin kommentti eräässä vertaisryhmässä oli En koskaan antaisi tehdä noin omalle lapselleni. Mahtoi paljon auttaa kysyjää, kun vammaisen lapsen hoidosta päättäminen on muutenkin niin vaivatonta. On tullut jupistua itsekin. Minä en kyllä ikinä Kumma kun nuo aina Mutta sitten kun itse on kohdannut samanlaisen tilanteen, onkin huomannut että kaikelle on syynsä. Arvostelulle olisi varaa, jos eläisimme pari viikkoa toistemme arkea. Siihen asti on parempi vain kertoa asiallisesti kun kysytään ja suunnata leijonanvoimat oman lauman puolesta karjahteluun. Itseltäni tosin puuttuu se leijonaemogeeni, joka saisi nousemaan takajaloilleen ja tallomaan tarvittaessa varpaillekin. Tarvitsisin taakseni kaikkiin tapaamisin selkärangan, joka minun sanoessa joo, sanoisi eipäs ja paukuttaisi tassua pöytään. Jos lapsena opetettiin olemaan kiltti, erityisen vanhempana voisi olla enemmän tarvetta tottelemattomuuskoulutukselle. annariikka.sivonen@gmail.com n Annariikka Sivonen on pieksämäkeläinen terveydenhoitaja-sairaanhoitaja ja näkömonivammaisen, vuonna 2007 syntyneen Reiman äiti. Perheeseen kuuluvat myös vuonna 2013 syntynyt Saini ja aviomies Juha. S i l m ä t e r ä 1 / 2 0 1 4 15

Minja Kansainvälisyyttä Portugalissa n Minja Survonen on 14-vuotias syntymäsokea piikkiöläinen koululainen. Vuoden 2013 alussa Piikkiön yhtenäiskouluun eli kouluun jossa käyn, tuli portugalilaisia oppilaita ja opettajia. Se liittyi koulun kansainvälisyysryhmän oppilasvaihtoon. Juuri se portugalilaisten vierailu oli syynä siihen, että saman vuoden lokakuussa istuin lentokoneessa matkalla Portugaliin. Avustajani Sonja ja 11 muuta oppilasta ja aikuista lähdimme Portugaliin KLM:n lennolla. Haluan mainita lentoyhtiön siksi, että se jäi mieleeni. Sain nimittäin tutustua pistekirjoituksella lentokoneen turvaohjeisiin ja tunnustelin myös kohokarttaa lentokoneen pohjapiirustuksesta. Tämä jäi mieleeni, sillä en ole vastaavasta kuullut. Lissabonissa majoituimme hotelliin yhdeksi yöksi. Maanantaiaamuna lähdimme bussilla kohti Ansiaon kaupunkia. Siellä oppilaat menivät kahteen eri kouluun. Osa meni Ansiaoon ja osa Avelariin. Itse menin Avelariin. Silti kaikki koulun ulkopuoliset ohjelmat olivat yhteisiä, koska koulut olivat lähekkäin. Kummassakin koulussa oli portugalilaisia oppilaita, jot- n Roomalaisilla raunioilla kaverini Nooran kanssa. ka olivat myös mukana oppilasvaihdossa. Majoituimme heidän perheisiinsä. Sonja ja minä pääsimme mukavaan isäntäperheeseen. Perheessä kaikki otettiin hyvin huomioon ja olin tyytyväinen, että pääsin juuri siihen perheeseen. Ensimmäinen koulupäivä Portugalissa kului ihmetellen ja odottaen iltaa. Portugalilaisessa ja suomalaisessa koulussa on toki eroja. Varsinkin portugalilainen kouluruokailu jäi mieleen, koska melutaso oli kova ja en aina kuullut, mitä mi- Kuvat Sonja Ylander 16 S i l m ä t e r ä 1 / 2 0 1 4

nulle yritettiin sanoa. Siksi Sonjan suuntaohjeiden tulkitseminen oli vaikeaa. Yhtenä päivänä minä ja Sonja emme menneet kouluruokalaan syömään, vaan söimme muualla. Nyt ainakin osaan arvostaa suomalaista kouluruokailua. Portugalilaisista koulutunneista en innostunut, mutta onneksi emme olleet joka päivä koulussa. Kävimme vierailemassa Coimbran yliopistossa aivojen tutkimuskeskuksessa. Siitä en ollut kovin kiinnostunut, mutta samana tiistaipäivänä kävimme kiertelemässä roomalaisia raunioita, jotka olivat todella mielenkiintoisia. Pääsin oppaamme luvalla kokeilemaan roomalaista pylvästä ja patsasta. Ne olivat hienoja eikä toisten kuvailemalla niitä ymmärtänyt samalla tavalla. Kun yhdistin minulle kerrotun kuvailun ja pari patsaskokeilua, sain hyvän kuvan raunioista. Matka oli todella opettavainen. Sain viikon annoksen portugalilaisesta elämästä ja tutustuin moniin uusiin ihmisiin. Sain myös uusia luontokokemuksia. Yhtenä iltana isäntäperheemme vei minut ja Sonjan kävelemään kaduille. Silloin pääsin kokeilemaan oikeaa oliivipuuta. Samalla kadulla oli myös viikunapuu. Pidän luonnosta, joten oli mukava kokemus päästä kokeilemaan vähän erilaisiakin kasveja. Sen lisäksi vielä viikunat olivat hyviä, mutta samaa en voi sanoa oliiveista omalta kohdaltani. Yksi mieleenpainuvimmista hetkistä oli viimeinen ilta isäntäperheessämme. Sonja lähti illalla tutustumaan lähiympäristöön omalla ajallaan. En kuitenkaan ollut isäntäperheessä ainoana suomalaisena. Yksi toinen suomalainen oppilas sekä yksi portugalilaisista tulivat isäntäperheeseen. Oli hauskaa viettää viimeinen ilta neljän hengen porukalla. Lauantaina me suomalaiset lähdimme Avelarista ja Ansiaosta kohti Lissabonia. Portugalilaiset kansainvälisyysoppilaat tulivat saattamaan meitä Lissaboniin samalla bussilla. Bussissa Ansiaosta lähdettyämme, kirjoitin melko haikeat lyriikat, jotka kuvasivat tilannetta ja sitä, miltä tuntui. Silloin jo kansainvälistyneenä kirjoitin ne englanniksi. Ne olivat valmiit jo ennen Lissaboniin saapumistamme. Portugalilaiset lähtivät samana iltana takaisin Ansiaoon. Onneksi he tulisivat Suomeen tammikuussa. Näkisimme toisemme taas muutaman kuukauden päästä. Meitä suomalaisia odotti ostosreissu. Kauppakeskus oli melko suuri ja kauppoja oli joka lähtöön. Liikuin suomalaisen kaverini kanssa osittain kahdestaan ja soitin Sonjalle tarpeen vaatiessa. Oli hauskaa etsiä itselleni sopivia ja hienoja vaatteita. Teinkin muutaman löydön. Lisäksi kävimme paikallisessa käsityöliikkeessä, jossa olisin voinut viettää kauemminkin aikaa. Sillä ostosreissulla käytin pankkikorttiani ensimmäisiä kertoja. Portugalissa kortilla maksu ei ensimmäisellä kerralla ihan sujunut. Kaverini ei koskaan ollut maksanut kortilla ja myyjä ei osannut englantia, jotta olisi voinut neuvoa, milloin näppäilen tunnusluvun. Onneksi paikalle tuli yksi hieman englantia osaava ja saatiin asia hoidettua. Koskaan ei takana oleva jono ole tuntunut niin painostavalta kuin silloin. Ikimuistoisen ostosreissun jälkeen me suomalaiset menimme hotellille. Nukuimme muutaman tunnin ja menimme aamulla viiden maissa lentokentälle. Lentokonematka Suomeen sujui hyvin. Sain taas turvaohjeet pisteillä ja kohokartan lentokoneen pohjapiirustuksesta. Enää se ei tosin ollut yhtä mielenkiintoinen, mutta tästä lentomatkasta kiinnostavan teki kiertely Amsterdamin lentokentällä, koska vaihdoimme lentokonetta siellä. Suomeen päästyämme olimme väsyneitä, mutta monta kokemusta rikkaampia. Olin tyytyväinen matkaan. Opin paljon matkan aikana erilaisesta kulttuurista. Matkan aikana vasta ymmärsin, että ei englantia tarvitse täydellisesti puhua ja silti tulee ymmärretyksi. Suosittelen kaikille erilaisia matkoja koulujen ja muiden kautta. Matkalla kohdemaasta saa erilaisen kuvan kuin matkatoimistojen turistimatkoilla. S i l m ä t e r ä 1 / 2 0 1 4 17

Teksti Jaana Engblom Laskettelu on ihana harrastus Lasketellessani 23-vuotiaan moninäkövammaisen poikani Laurin kanssa, olen kokenut tasa-arvoa mekin voimme nauttia laskettelun riemusta muiden perheiden tavoin. Laurin ja minun innostus soveltavaan lasketteluun syntyi noin 12 vuotta sitten, kun perheemme sai osallistua Sokeain lasten tuki ry:n järjestämälle viikonlopun pituiselle laskettelulomalle Messilässä. Lomalla saimme opetusta lasketteluun, opaslaskijana toimimiseen sekä hississä avustamiseen. Tuo talvinen loma on ollut kuin lumipallo, joka talvi talvelta on kasvanut aina vain suuremmaksi. Tämän jälkeen olemme käyneet Laurin kanssa laskettelemassa joka hiihtolomallamme Riihivuoressa Keski-Suomessa. Laurin kasvaessa aikuiseksi omat taitoni ja voimani eivät enää riittäneet olemaan yksin hänen opaslaskijanaan. Lastenrinteessä vielä pärjäsimme, mutta Lauri kaipasi vauhdikkaampaa menoa. Muutama vuosi sitten turkulaiset hiihdonopettajat Larri Vermola, Hedi Tenho ja Katri Arnivaara haaveilivat soveltavan alppihiihdon harrasteryhmästä. Tuumasta toimeen perustimme lokakuussa 2012 soveltavan alppihiihdon yhdistyksen Iloski ry:n. Yhdistys toimii vapaaehtoistyön voimin. Jäseniä on nyt yli 50, joista vammaisia lapsia ja nuoria aikuisia on puolet ja toinen puolet on vanhempia, opaslaskijoita, hiihdonopettajia ja liikunnan ammattilaisia. Viime talvikaudella meillä oli treenit joka tiistai Turun Hirvensalossa ja noin 25 Iloskin jäsentä oli nauttimassa ja iloitsemassa yhdessä laskemista. Treeneissä oli sekä kelkkalaskijoita että pystylaskijoita. Olimme Laurin kanssa mukana kaikissa treeneissä lasketellen avustussauva apuvälineenä. Vaikka välillä kaaduttiin, ei se Lauria haitannut pannut kuuluvat lajin luonteeseen. Itse hain lisäoppia vuodenvaihteessa Vuokatista alppihiihdonohjaajakurssilta. Kurssilta sain lisää ymmärrystä lajista, ohjaamisesta ja avustamisesta. Nyt minulla on enemmän eväitä Iloskin hallitustyöskentelyyn ja opaslaskijana toimimiseen. Laskettelu on niin ihana harrastus, että kannustan kaikkia sitä kokeilemaan. VAU ry järjestää Talviliikuntapäiviä ja Lumilauantaita, jonne on helppo tulla kokeilemaan laskettelua ja tutustumaan avustamiseen ja avustusvälineisiin. Monissa hiihtokeskuksissa on hiihdonopettajia, jotka ovat saaneet soveltavan alppihiihdon koulutuksen, joten opetusta ja avustusvälineitä saattaa löytyä lähimmästä hiihtokeskuksesta. Voit kysyä neuvoja myös kotikuntasi erityisliikunnanohjaajalta, miten lähteä kokeilemaan laskettelua lapsesi kanssa. Nautitaan liikunnan tuomasta ilosta talvisessa luonnossa! Turun seudulla asuvat, tulkaa Iloskin treeneihin! www.iloski.fi 18 S i l m ä t e r ä 1 / 2 0 1 4

Lumilauantai tarjoaa iloista talviliikuntaa Lumilauantai on koko perheen liikuntatapahtuma, jossa jokainen voi liikkua mieleisellään tavalla lumella lasketellen, hiihtäen tai pulkkaillen. Tapahtumiin etukäteen ilmoittautuneille vammaislaskijoille ja opaslaskijalle/avustajalle laskettelun opetus, hissiliput ja välineet ovat maksuttomia. Muille perheenjäsenille hissiliput ja välinevuokrat ovat maksullisia. Kaikille avoimet Lumilauantait n Lauantai 15.3. klo 10.00 15.00 Pikku-Syöte, Pudasjärvi Pikkusyötteen myyntipalvelu, myyntipalvelu@pikkusyote.fi, puh. (08) 815 4000 Ensisijaisesti lapsiperheille suunnatut Lumilauantait n Lauantai 8.3. klo 10.00 15.00 Mielakka, Kouvola Mia Kalpa, mia.kalpa@kvyry.fi, puh. 040 7449 439 n Ilmoittautumisen yhteydessä on kerrottava laskijan ja avustajan nimi, osallistuvien perheenjäsenten lukumäärä, yhteystiedot, puhelinnumero ja sähköpostiosoite, pystylaskijan pituus/paino ja monon nro tai kelkkalaskijan pyörätuolin istuimen leveys, kuvaus vammasta/avustuksen tarve, aikaisempi laskettelukokemus, lupaus valo-/videokuvaamiseen/haastatteluun ja muut sellaiset seikat, jotka ohjaajien on hyvä tietää. elina vuohelainen Viestejä mäessä Laskettelussa käytettäviä sosiaalisia pikaviestejä Jaana Engblom, Rimma Joenperä ja Riitta Lahtinen ovat julkaisseet opaskirjan, jossa esitellään lasketteluun soveltuvia sosiaalisia pikaviestejä. Lisäksi opaskirjassa havainnollistetaan, miten kuvailua voidaan käyttää kommunikaation tukena laskettelussa. Lasketteluharrastuksen parissa myös kuurosokea tai kuulonäkövammainen voi nauttia talvisesta luonnosta, vauhdista ja liikunnan tuomasta riemusta. Esiin saattaa kuitenkin nousta muutamia kommunikaatioon ja turvallisuuteen liittyviä haasteita. Miten esimerkiksi kuurosokea laskettelija ja hänen opaslaskijansa voivat kommunikoida turvallisesti rinteessä, kun molempien kädet ovat kiinni avustussauvassa? Miten taktiiliviittomakieltä hallitsematon lasketteluavustaja tai hiihdonopettaja voi kommunikoida taktiilisti viittovan tai sokean kuulovammaisen laskettelijan kanssa? Eräs ratkaisu on käyttää sosiaalisia pikaviestejä, joita voi opetella, vaikka ei osaisikaan viittomakieltä. Opaskirjan tarkoituksena on kannustaa hiihdonopettajia ja opaslaskijoita ottamaan käyttöönsä sosiaaliset pikaviestit kommunikaation tueksi kuurosokeiden laskettelijoiden kanssa. Opaskirja on luettavissa PDF-versiona Suomen Kuurosokeat ry:n kotisivuilla www.kuurosokeat.fi. S i l m ä t e r ä 1 / 2 0 1 4 19

Soveltavan alppihiihdon camp 4. 6.4.2014 Jämsän Himoksella Leiri on tarkoitettu liikunta-, näkö- ja kehitysvammaisille sekä elinsiirron saaneille henkilöille. Leirin tavoitteena on löytää jokaiselle soveltuva laskettelutapa sekä oppia itsenäiset taidot jatkaa harrastusta leirin jälkeen. Opetuksessa hyödynnetään soveltavan alppihiihdon välineitä. Opettamisesta vastaavat soveltavan alppihiihdon opettajat vapaaehtoisten avustajien kanssa. Leirillä on yhdeksän eri ryhmää joihin valitaan noin kymmenen laskijaa / ryhmä. Osallistujat valitaan hakemusten perusteella ja valituille ilmoitetaan henkilökohtaisesti 15.3. jälkeen. Alustava ohjelma Perjantai 4.4. klo 16.00 17.00 Leirin yhteinen aloitus klo 17.30 Välinesovitusta rinteessä ja ensimmäiset laskut Lauantai 5.4. klo 10.00 12.30 Koulutus rinteessä alkaa klo 13.00 14.30 Lounas klo 14.30 18.00 Koulutus rinteessä jatkuu Sunnuntai 6.4. klo 10.00 12.30 Koulutus rinteessä jatkuu klo 13.00 Lounas ja leirin päätös Osallistumismaksu: 250 euroa, joka sisältää opetuksen, hissiliput (laskija ja avustaja) ja soveltavan alppihiihdon välineet. Majoituksista, vakuutuksista ja ruokailuista aiheutuvista kuluista vastaa jokainen itse. Jos tarvitset avustajaa, huolehdithan avustajan itse. Avustajalta vaaditaan aikaisempaa laskettelukokemusta. Henkilökohtaiselta laskevalta avustajalta ei peritä osallistumismaksua, mutta muut kulut (välinevuokrat, majoitus, ruokailu) tulee kustantaa itse. Mökkimajoitusta voi tiedustella suoraan Morvan majatalosta tai Mökki- ja hotellimajoituksia Himos Lomien keskusvaraamosta puh. (014) 717 5500 tai Himosmaailman kautta, puh. 0400 150 450, info@himosmaailma.fi. Varaukset on syytä tehdä ajoissa. Ilmoittautumiset 15.3.2014 mennessä Anu Hämäläinen anu.hamalainen@vammaisurheilu.fi Ilmoittautumisen yhteydessä tulee kertoa laskijan ja avustajan nimi, yhteystiedot, puhelinnumerot ja molempien sähköpostiosoitteet, pyörätuolin istuimen leveys, mahdollinen, apuvälineen käyttö ja miten vamma/pitkäaikaissairaus näkyy liikkumisessa, avustuksen tarve, aikaisempi laskettelukokemus, lupaus valo-/videokuvaamiseen ja muut sellaiset seikat, jotka ohjaajien on hyvä tietää. Leirillä kuvataan soveltavan alppihiihdon video ja otetaan lehtikuvia. Lisätiedot: Susanna Tero, susanna.tero@kvtl.fi, puh. 0207 718 305 tai Anu Hämäläinen, anu.hamalainen@vammaisurheilu.fi, puh. 044 752 9373 Yhteistyössä: Suomen Vammaisurheilu ja -liikunta VAU ry, Malike, Aksoni ry, Sokeain lasten tuki ry 20 S i l m ä t e r ä 1 / 2 0 1 4