Kotiympäristö iäkkään ihmisen tukena Päivi Topo akatemiatutkija, VTT Suomen Akatemia/THL
Koti turvana? Koti on elämän aikana rakennettu, viestii autonomiasta & yksityisyydestä, jatkuvuudesta Jatkuvuuden ylläpito koettu keskeiseksi identiteetin kannalta, kun ihminen sairastuu krooniseen sairauteen Koti on rikas ympäristö: täynnä pientä ja suurta tekemistä, katsomista, koskemista vrt. hoidon ja hoivan ympäristöt, joita usein leimaa hoidettavana/avuttomana oleminen Kaikkialla läsnä oleva minä: identiteetin pesä?
Esteetön ympäristö tukee silloinkin kun toimintakyky on hyvä Yksilö Toimintakyvyn tarkastelun taso Yksilöllisesti räätälöidyt tuotteet Apuvälineet Geronteknologia Ikääntyneille erityisesti suunnittelu Hyvinvointiteknologia Väestö Esteettömyys Kaikille sopiva suunnittelu
Muistisairaudet merkittävin haaste kotona asumiselle Ympärivuorokautisen hoidon piirissä asuvista reilulla 80 prosentilla on ongelmia muistin ja muiden kognitiivisten toimintojen kanssa Kotona asuminen on poliittisena tavoitteena, Oletus että koti on mieluisampi asuinpaikka myös silloin kun henkilö tarvitsee paljon muiden apua ja tukea Syytä katsoa kotiympäristöä ja sen mahdollisuuksia nykyistä tarkemmin
Muistisairauden kanssa eläminen on yksilöllistä laaja-alaisia muutoksia kognitiivisessa toiminnassa sekä muun muassa muutoksia sosiaalisessa käyttäytymisessä loogiset toimintaketjut sekä toiminnanohjaus vähitellen heikkenevät lähimuistin ongelmat, pulmat orientoitumisessa paikkaan, aikaan, ihmisiin taudin edetessä ongelmia motoriikassa, esim. askeleen madaltuminen, kömpelyys, hahmottamisvaikeudet vaikka dementoiva sairaus johtaa yleensä kuolemaan, ei se välttämättä johda petipotilaaksi
Muistisairaudet Mörkönä Vahva sosiaalinen stigma eli leima Asteittainen riippuvuus muiden avusta ja siitä, että he huomaavat tuen ja avun tarpeet sairastuneen ihmisen näkökulmasta Huoli siitä, että on taakaksi läheisilleen Tietoisuus sosiaalisen statuksen laskusta Sairastuneiden ja omaisten eristäytyminen, alakulo & masennus "Outo käytös", "muistisairaiden ihmisten pelko" Kun muistisairaus tulee tutuksi, hälveneekö pelottavuus?
Asumisen haasteet näkyvät varhain, jos tiedonkäsittelyssä ja muistissa ongelmia Jo lievät muistiongelmat (mild cognitive impairment) vaikeuttavat niin usein arkipäivän teknologian käyttöä (esim. tietokone, kännykkä, mikroaaltouuni, parranajokone, pankkikortti) että sitä on pidetty yhtenä arviointikriteerinä Everyday Technology Use Questionnaire Tämä ei tarkoita, että lievistä muistipulmista kärsiville koskaan kehittyisi muistisairautta Lena Rosenberg: Navigating through technological landscapes (2009)
Arkielämän teknologian haasteet muistisairailla ihmisillä Sairastuneilla pulmia arkielämän kanssa: unohtelua, eksymistä, toistoa Muistisairaat ihmiset käyttävät selviämisstrategioina jatkuvia toistoja, muistilaput, itsekseen puhuminen, rutiineista kiinnipitäminen. Nämä auttavat koherenssin, pärjäämisen tunteen ylläpitämisessä, mutta harvoin tuovat kestävää ratkaisua arkipäivän pulmiin Voivat myös olla osasyy kieltäytyä kodin muuttamisesta tai apuvälineistä Nygård L: Living with dementia and the challenges of domestic technology. Teoksessa Topo P & Östlund B (toim): Dementia, design and technology, IOS Press 2009
Miten kotiympäristö voi tukea? Vähittäinen kodin muuttaminen taudin edetessä yhteisymmärryksessä sairastuneen ihmisen kanssa Tavoitteena: kulkureittien helppokulkuisuus, lisää valaistusta joka ei häikäise, hahmottamisen tukeminen (esim. kontrastit riittävät lattia/seinät/käsijohteet, ruuan hahmottaminen lautaselta), kynnysten ym. liikkumisesteiden poistaminen, pesutilojen lämpimyys, pelottavien/harhoja laukaisevien asioiden/esineiden poisto Vaaraa aiheuttavien tilanteiden vähentäminen (ks esim. Laadukkaat dementiapalvelut -opas kunnille, Stakes 2008, Opas ikääntyneen muistioireisen kodin muutostöihin, Ympäristöministeriö 2007, Dementiakoti - koti hyvää elämää varten, Suomen dementiahoitoyhdistys 2003)
Miten teknologia voi olla muistisairaiden ja heidän omaistensa tukena? Yksilölliset & monimuotoiset tarpeet Tarpeet muuttuvat sairauden edetessä tai sosiaalisen tai asumistilanteen muuttuessa Ympäristön muuttaminen tai teknologia harvoin yksin ratkaisu Muilta saatava apu ja tuki keskeisintä, siihen sovitettuna paras hyöty teknologiasta
Esimerkkejä Pohjoismaissa kotona käytetyistä apuvälineistä, jotka tukevat kognitiivisia toimintoja GPS-paikannuslaite, joka kulkee aina mukana housunvyötärölle kiinnitettynä Pelit, musiikki, kalenteri, muistuttaja, jotka kosketusnäytöllä Hälytin ulko-ovella ja kulunvalvontajärjestelmä Käyttöä ohjaavilla merkinnöillä varustettu kahvinkeitin ja liesi Lautaset ja aterimet, jotka helpottavat omatoimista syömistä Liesivahti Muistuttava kello, viisareilla tai digitaalinen Pallopeitto, joka parantaa kehon tuntemuksia ja stimuloi aisteja Puhuva ohjeita antava lähetin ulko-oven vieressä Puhuva valkokuvakansio, Tietokoneen kuva-albumi Lähde: Apuvälineet ja dementia Pohjoismaissa. Stakes, Helsinki 2008; Rosenberg 2009
Esimerkkejä Pohjoismaissa käytetyistä apuvälineistä, jotka tukevat kognitiivisia toimintoja Robottihylje lemmikkinä Savuhälytin, johon on liitetty hätäkutsu Sähköinen kalenteri, joka näyttää viikonpäivän, päivämäärän ja vuorokauden ajan Sähköinen muistuttava kalenteri, magneettitaulu jossa viikko-ohjelma Sähköinen muistuttava lääkeannostelija Sänkyvahti, joka hälyttää, kun henkilö nousee sängystä Tukikahva Värillinen wc-istuimen kansi ja värinauhalla merkityt ovenkarmit ja lavuaari Yksinkertainen kännykkä Lähde: Apuvälineet ja dementia Pohjoismaissa. Stakes, Helsinki 2008; Rosenberg 2009
Sovellukset nähtävissä Toimivan kodin näyttelyssä http://www.toimivakoti.fi
Teknologisissa sovelluksissa korostuu nyt turvallisuus Sen tukeminen/lisääminen perustuu 1. toiminnan katkaisuun (lukot) 2. toiminnan seuraamiseen (liikkumisen seuraaminen, liesivahdit) 3. vaaratilanteiden aktiiviseen ennaltaehkäisyyn (lääkemuistuttajat)
Kotona asumisen ja hyvinvoinnin näkökulmista turvallisuus tärkeää, mutta olennaista se, kuinka voidaan yhdistää toiminnan / toimintakyvyn ylläpitäminen turvallisuusriskit huomioon ottaen turvallisuus objektiivisesti ja subjektiivisesti tarkastellen? Keskeistä se, mitä turvallisuudella ymmärretään ja mihin oletetaan turvallisuusriskien liittyvän ja mikä on turvallisuusriskien perimmäinen syy
Mitä näyttöä ympäristön/teknologian hyödyllisyydestä? Esimerkkejä Kirkasvalon käyttö aamulla voi pidentää yöunen pituutta (hyvä näyttö), tapaustutkimuksia paikannuslaitteiden hyödyllisyydestä omaisten mielenrauhalle, sähköisistä kalentereista ajan orientaation ja kyvykkyyden tunteen ylläpitäjinä & omaisten stressin vähentäjinä, viihdeteknologiasta sosiaalisen ja psyykkisen toimintakyvyn edistäjänä Omaisten tukena tietoteknologiasta hyvä näyttö koulutuksen & tiedotuksen, sosiaalisen vertais- ja ammattilaistuen välineenä Lähde: Topo P. Technology studies to meet the needs of people with dementia and their caregivers: a literature review. Journal of Applied Gerontology 2009.
Mitä näyttöä ympäristön/teknologian hyödyllisyydestä? Esimerkkejä Ympäristön selkeys vähentänyt ahdistuneisuutta, tukenut esim. wc-asiointia, Mahdollisuus turvallisiin liikuntareitteihin helpottanut fyysistä liikkumista, ahdistunut vaeltaminen vähentynyt, Vaarallisten elementtien häivyttäminen vähentänyt vaaratilanteita Ei näyttöä liikkumisen rajoittamisen hyödyistä http://www.kunnskapssenteret.no/publikasjoner/6238.cms?t hreepage=1 Ohtanen löytyy tämän linkkisivun oikeasta laidasta http://finohta.stakes.fi/fi/index.htm
Jos sairauden vuoksi ihminen joutuu luopumaan jostakin toiminnasta, on kysyttävä mitä tilalle Myös ympäristön ja teknologian kohdalla on hyväksyttävä se, että dementoivasta sairaudesta huolimatta ihminen pyrkii aktiivisuuteen, toimintaan ja vaikuttamaan omaan tilanteeseensa. Kommunikaatiokykyjen ja muiden kognitiivisten kykyjen vähittäinen heikkeneminen eivät poista näitä yleisinhimillisiä piirteitä.