S U O M E N Marfan Jäsenlehti 2/2006 - Y H D I S T Y S POHJOISMAISTEN MARFAN-YHDISTYSTEN VERKOSTO KESÄTAPAAMINEN 2006 EMMIN TARINA
[ S I S Ä L L Y S ] [ S I S Ä L L Y S L U E T T E L O ] Pääkirjoitus............................. 3 Yhdistyksen kuulumiset Pohjoismaisten. Marfan-yhdistysten verkosto............... 4 Vuoden 2007 verkostotapaamisen järjestää Suomen Marfan-yhdistys s.8 Emmi ja Marfan-diagnoosi ICE-lyhenne matkapuhelimessa. auttaa hätätilanteessa..................... 5 Ole sinäkin osa katkeamatonta hoitoketjua Marfan-yhdistys mukana tukemassa. Perthes yhdistyksen tekemää aloitetta........ 6 Esitys koskien KELA:n korvausja hoitotukipäätösten käsittelyä Kesätapaaminen 2006..................... 7 Kukkaismäen lomakeskuksessa s.3 Mika Vilpon pääkirjoituksesta löytyy yhdistyksen kuulumiset. Emmin tarina............................ 8 Kohta 4-vuotiaan emmin Marfan-diagnoosi Suomen Marfan-yhdistys ry:n Hallituksen jäsenet 2006.................. 10 Suomen Marfan-yhdistys ry:n Asiantuntijalääkärit..................... 11 Saattaen vaihdettava..................... 11 Maire Taavitsaisen kirjoitus [ M A R F A N J Ä S E N L E H T I ] Lehden vastaava:............... Mika Vilppo Julkaisija:................ Marfan-yhdistys ry Kannen kuva:................. Juhani Sokka Taitto:..................... Annukka Inkinen Paino:....... HELTECH, Helsinki/Käpylä 2006 Kesän tapaamisessa mm. mölkkyiltiin s.7 [ M A T E R I A A L I T ] Myös sinä voit kirjoittaa oman Marfan-oireyhtymään liittyävän tarinasi jäsenlehteemme. Jutut kuvineen voit lähettää osoitteeseen info marfan.fi. Otamme mielellämme vastaan myös ideoita ja juttuvinkkejä sekä kritiikkiä, jotta saisimme jäsenlehdestämme mahdollisimman hyvin jäseniään palvelevan.
[ P Ä Ä K I R J O I T U S ] Hyvät ystävät Kesän helteet ovat hellittäneet ja syksyn pimenevät illat luovat aikaa perheelle, rauhoittumiselle ja syvemmällekin pohdiskelulle. Syksy on ollut aktiivista aikaa Marfan-yhdistyksessä. Tällä palstalla on hyvä kertoa jäsenkunnalle, mitä asioita on pyritty edistämään yhdistyksen jäsenten toimesta ja missä tapahtumissa yhdistyksemme on ollut edustettuna. Toukokuussa ja lokakuussa yhdistyksemme osallistui Harvinaiset verkoston kokouksiin, joissa verkoston yhdistykset esittäytyivät. Keskustelimme vertaistoiminnasta ja pohdimme yhteistyömuotoja. Verkostoon kuuluu kymmenen organisaatiota ja sen tehtävänä on vaikuttaminen sekä tiedon levittäminen tutustukaa esimerkiksi www.harvinaiset.fi -sivuihin. Hyvä esimerkki yhteistyöstä on Suomen Perthes yhdistyksen tekemä aloite, jota Harvinaiset verkoston yhdistykset liittyivät tukemaan. Aloitteessa esitetään harvinaisten diagnoosien korvaus- ja hoitotukipäätöksien keskittämistä Kelassa tiettyihin toimipaikkoihin, mikä parantaisi toiminnan laatua ja tasa-arvoisuutta. Elokuussa Marfan-asiantuntijaraati kokoontui käsittelemään ajankohtaisia asioita. Raatiin kuuluu asiantuntijalääkäreitä sairauden eri osa-alueilta sekä yhdistyksemme edustajat. Asialistalla oli esimerkiksi: Mitä uutta Marfan- ja aorttasairauksissa ja niiden hoitolinjoissa, Losartan-lääkehoito sekä Aikuistuvien ja aikuispotilaiden hoito, kuntoutus ja seuranta Suomessa. EMSN:n (European Marfan Support Network) kokous pidettiin syyskuussa Ranskassa tällä kertaa emme voineet osallistua, mutta välitimme järjestäjille terveisemme ja NewsLetter:in Suomen yhdistyksen toiminannasta. Ensi vuonna EMSN:n kokous pidetään Sveitsissä Bernissä. Yhdistyksemme on ollut aktiivisesti mukana myös pohjoismaisessa verkostoitumisessa. Suomen Marfan yhdistys järjestää ensi syksynä Helsingissä pohjoismaisten Marfan-yhdistysten tapaamisen, minkä järjestelyt ovat jo alkaneet. Hauskaa loppusyksyä ja mukavaa joulun odottelua kaikille, Mika Vilppo
[ V E R K O S T O ] Pohjoismaisten Marfan-yhdistysten verkosto Suomen Marfan-yhdistys on mukana Pohjoismaisessa Marfan-yhdistysten verkostossa, jossa saadaan ja annetaan yhdistystoiminnalle ideoita ja vaikutteita, vaihdetaan kokemuksia, lääketieteellisiä uutisia jne. Verkosto on kokoontunut joka toinen vuosi. Suomesta on ollut edustaja mukana kahdessa kokouksessa, Göteborgissa 2003 ja Oslossa 2005. Kokoukset on koettu erittäin antoisiksi ja innostaviksi ja lisäksi ne antavat hyvän mahdollisuuden arvioida yhdistyksen toimintaa peilaamalla sitä muiden maiden vastaavaan toimintaan. Vuonna 2007 on Suomen Marfan-yhdistyksen vuoro järjestää verkoston tapaaminen. Mielenkiintoinen ja haastava tehtävä! Kokous järjestetään Helsingissä ja ajankohdaksi on valittu lokakuu, koska Euroopan Marfan-yhdistysten kattojärjestö EMSN European Marfan Support Network kokoontuu syyskuussa. Pohjoismaiset tapaamiset on rahoittanut Pohjoismaiden Ministerineuvosto, tarkemmin Ruotsissa sijaitseva NSH - Nordiska samarbetsorganet för handikappfrågor, ja sinne olemme tekemässä rahoitushakemusta. Ohjelma suunnitellaan yhteistyössä Tanskan, Ruotsin ja Norjan Marfan-yhdistysten kanssa. Kokouksessa tullaan esittelemään mm. norjalaisten lääkäreiden tekemiä marfaanikkoihin liittyviä tutkimuksia, joista toisen sisältöalueena on Marfan-oireyhtymään liittyvät polyneuropaattiset oireet. Molemmat tutkimukset valmistuvat lähikuukausina. Lisäksi esitellään Tanskan yhdistyksen ja paikallisen resurssikeskuksen yhteistyössä tekemää kattavaa selvitystä marfaanikkojen elämänlaatuun liittyen. Myös tämä selvitys valmistuu lähikuukausina. Kokouksessa tullaan puhumaan myös vertaistukitoiminnasta, mm. siitä miten se kussakin maassa on organisoitu. Leila Raninen Haluamme kehittää yhdistyksen tiedottamista VASTAISITKO AO. KYSYMYKSIIN! Haluatko yhdistyksen tiedotteita sähköpostitse? Onko sähköpostiosoitteesi muuttunut? Saatko IT-lehden? Ota yhteyttä osoitteen info marfan.fi kautta.
[ I C E - L Y H E N N E ] ICE-LYHENNE matkapuhelimessa auttaa hätätilanteessa, ole sinäkin osa katkeamatonta hoitoketjua! Matkapuhelimeen hätätilanteita varten tallennetut puhelinnumerot voivat olla hyödyllisiä etenkin ulkomaille matkustettaessa. ICElyhenteen (in case of emergency) käyttäminen tarkoittaa omaisen puhelinnumeron tallentamista oman matkapuhelimen puhelinmuistioon ICE-nimellä ( ICE vaimo ) Onnettomuuden uhrin kännykästä löytyy yleensä hänen tärkeimmät yhteystietonsa, mutta varsinkin ulkomailla auttajien on vaikea tunnistaa nimilistalta suomenkielisiä nimiä. ICE-lyhenteen löytyminen kännykän nimilistalta helpottaa yhteydenottoa lähiomaiseen. ICE-numeron lisääminen omaan puhelimeen ei vaadi kuin muutamaa näppäilyä: lähimmän omaisen numero tallennetaan nimellä ICE. +358 pitää olla numeron edessä ulkomailta Suomeen soitettaessa (ja suuntanumerosta ensimmäinen nolla pois, eli esim. toimiston numero olisi : +358 400 602 878.) Lyhenteen voi myös lisätä lähiomaisen nimen eteen, esimerkiksi ICE äiti. ICE-numeroita voi kännykkään tallentaa useampiakin, esimerkiksi ICE1 äiti/isä ja ICE2 Matti Meikäläinen. On tärkeää valita ICE-koodin henkilöiksi sellaisia ihmisiä, jotka osaavat kertoa soittajalle esimerkiksi lähimmäisensä mahdollisista sairauksista tai lääkityksestä. Olennaista on, että myös henkilöt puhelinmuistioon näppäiltyjen ICE-numeroiden takana tietävät omasta roolistaan ja osaavat kertoa soittajalle esimerkiksi lähimmäisensä mahdollisista sairauksista tai lääkityksestä. Voi olla hyvä, että ICE-koodin laittaa kahden tai useammankin ihmisen nimen eteen. Ainoana ICE-yhteyshenkilönä ei kannata pitää esim. omaa puolisoa, jonka kanssa liikkuu usein yhdessä. Toisena yhteyshenkilönä lienee viisasta olla henkilö, jonka kanssa et aivan päivittäin kulje vaikkapa samalla autolla. Lähde: Suomen Sydänliitto ry, www.sydanliitto.fi
[ P E R T H E S ] Marfan-yhdistys mukana tukemassa PERTHES-YHDISTYKSEN tekemää aloitetta Esitys kannanotoksi KELA:n korvaus- ja hoitotukipäätösten käsittelyä koskien: Suomen Perthes ry sekä muut tämän aloitteen allekirjoittaneet, diagnoosipohjaisiin kuuluvat Invalidiliiton jäsenyhdistykset, ehdottavat että Invalidiliitto ryhtyisi toimiin joilla vaikutetaan Kelan toimintatapaan harvinaisiin diagnooseihin perustuvien hoito- ja vammaistukipäätösten sekä korvaus- ja kuntoutuspäätösten käsittelyssä. Ehdotamme, että harvinaisten diagnoosien korvaus- ja hoitotukipäätökset keskitetään Kelassa tiettyihin toimipaikkoihin, joissa erikoistuneet korvauskäsittelijät voivat kouluttautua tiettyihin diagnooseihin ja hankkia ajan myötä kokemusta ja tietämystä erilaisista tapauksista. Perusteluja Taustaa Yhdistysten kokouksissa, tapaamissa ja vertaistukitoiminnassa on usein noussut esiin keskustelunaihe, jossa potilaat (ja lapsipotilaiden vanhemmat) ovat kokeneet saaneensa samankaltaisista lähtökohdista hyvin erilaisia korvausja erityisesti hoitotukipäätöksiä. Hakemusten käsittelytapaa ja siihen liittyvää tiedonhankinnan metodiikkaa ei tunneta, eikä päätösten perusteluista juurikaan saada tietoa. Käsittely koetaan kasvottomana, ja muutoksenhakumenettely ylivoimaisena niille perheille, jotka siinä tilanteessa ovat muutenkin resurssiensa rajoilla. Tähän asti Kelan päätökset on kaiketi tehty pääsääntöisesti siinä paikallistoimistossa johon hakemus on jätetty, eli potilaan kotipaikkakunnalla. Harvinaisten diagnoosien yhteydessä, kuten Perthesin taudissa, korvauskäsittelijän on mahdotonta tuntea taudin luonnetta, sen tyypillistä etenemistä, ja sen perheelle tuottamaa vaivaa ja kulua. Oikeaa ja luotettavaa tietoa voi olla erittäin vaikea löytää. Tämä voi johtaa päätösten viivästymisiin, lisäselvityspyyntöihin, epäyhtenäiseen päätöslinjaan ja valituskäsittelyihin. Nyttemmin Kelassa on tiettävästi siirrytty käytäntöön, jossa hakemukset skannataan, arkistoidaan sähköisesti, ja päätökset voidaan tehdä missä tahansa toimipaikassa. Kela käyttää tätä resurssien ja kapasiteetin tasaukseen. Esitys Uskomme, että tällainen toimintatapa lisäisi myös Kelan omaa tehokkuutta sekä parantaisi toiminnan laatua ja tasa-arvoisuutta. Harvinaisia diagnooseja käsitteleviin yksiköihin kertyisi myös tietoa tautien esiintyvyydestä, hoitotavoista ja niiden tuloksista. Tällaista tietoa ei monista taudeista kerry nyt mihinkään, ei edes hoitavien asiantuntijalääkäreiden käyttöön. Ihannetilanne olisi että saisimme Kelalle kasvot eli yhteyshenkilön, joka voisi yhdistyksen tilaisuuksien ja tiedotuskanavien kautta antaa tietoa linjauksista ja päätösten perusteista, sekä opastaa hakemusten teossa ja riittävien lisäselvitysten hankinnassa. Mukana ovat myös AMC ry, AHpotilaat ry, Redy ry, Suomen Kampurajalkayhdistys ry, Kalfos ry ja Suomen Turner-yhdistys ry. Invalidiliiton liittovaltuusto ja liittohallitus käsittelevät asiaa syksyn kuluessa.
[ I[ CT AE P- LA YA HM EI NS NE E T ] Kesätapaaminen 2006 Kesätapaaminen järjestettiin tällä kertaa Kukkaismäen lomakeskuksessa Päijänteen rannalla 12. 13.8. Kukkaismäen tilan pirttiin saapui tipotellen tuttuja kasvoja vaihtamaan kuulumisia ja nauttimaan maalaisruoasta. Mikä mukavinta, olimme saaneet joukkoon myös uusia kasvoja. Tapaamisen ohjelma oli vapaamuotoinen keräännyimme seurustelemaan ja pelailemaan seurapelejä puiden varjoon. Joukon nuorimmilla oli hauskaa isolla trampoliinilla hyppiessä. Myös perinteitä kunnioittaen pelasimme porukalla mölkkää. Juttelimme erilaisista lääkärikäyntikokemuksista ja keskustelimme esimerkiksi Marfaanikoiden ja Marfan perheiden psykologisen tuen tarpeesta. Ilta huipentui muurinpohjalettujen paistamiseen Päijänteen rannalla. Innolla jäämme odottamaan ensi kesän tapaamista, joka saattaa olla aika toisenlainen.
[ O M A T A R I N A ] EMMIN TARINA Kohta 4-vuotiaan Emmin Marfan oireita alettiin huomata jo vauvaiässä, vaikka lopullinen varmistus diagnoosille saatiin vasta myöhemmin. Tätä vauhdikasta tyttöä ei pidättele kuitenkaan Marfan-oireyhtymä eikä nilkkatuet, vaan harrastuksia riittää vaikka muille jakaa. Emmi syntyi joulupäivänä 2002 Kätilöopiston sairaalassa joululaulujen saattelemana. Kätilö ei ensin uskonut, että vauva oli todella 54 cm pitkä, joten hän mittasi tytön uudelleen. Vauva oli täydellinen, kätilön kanssa ihastelimme vauvan kauniita, pitkiä sormia ja mietimme, keneltä hän oli perinyt ne. Taitaa tytöstä tulla pianonsoittaja. pituuskäyrältä TOISELLE Vauva kastettiin Emmiksi. Nautimme koko perhe vauva-arjesta. Emmi nukkui hyvin, eikä turhia itkeskellyt. Ainut ongelma oli hänen huono ruokahalunsa. Pituutta tuli n. 1 cm/viikko. Puolen vuoden jälkeen neuvolan terveydenhoitaja alkoi kiinnittää huomiota Emmin nopeaan pituuskasvuun oltiin siirrytty käyrältä kaksi käyrälle neljä. Enää ei hänen mielestään pituuskasvua selittänyt pelkästään vanhemmilta perityt geenit. Hän halusi tarkistuttaa asian ja sai lääkärin varaamaan ajan lisätutkimuksiin HYKS:iin. Emmi tutkittiin ja aluksi kaikki tuntui olevan kunnossa, kunnes tutkiva lääkäri palasi muutaman päivän kuluttua asiaan. Kuulimme
[ O M A T A R I N A ] Diagnoosin saaminen oli toisaalta pettymys, toisaalta helpotus. Se päätti arvailun, että taustalla olisi jotain muuta, mutta myös sammutti toivon, että kaikki olisi sittenkin kunnossa. häneltä Marfan-oireyhtymästä ensi kerran noin kolme vuotta sitten Emmin ollessa 9 kk:n ikäinen. Hän varasi ajan perinnöllisyyslääkärille, joka oli perehtynyt Marfan-oireyhtymään. Perinnöllisyyslääkäri tutki Emmin ja kertoi meille, että Emmin pituuskasvun, ruumiinrakenteen ja pitkien sormien perusteella hänellä suurella todennäköisyydellä on Marfan. Hän kirjoitti meille lähetteen myös kardiologille, ortopedille ja silmälääkärille. Kardiologin vastaanotolle pääsimme suhteellisen nopeasti alustavien tutkimusten jälkeen. Emmin sydän ultrattiin ja onneksemme kaikki oli kunnossa. nilkkojen TUKEMINEN Emmin ollessa 1,5-vuotias päiväkodissa vieraillut fysioterapeutti kiinnitti huomiota Emmin nilkkojen virheasentoon. Hänen mielestään Emmin kannattaisi käyttää hyvin nilkkoja tukevia kenkiä. Koska odottelimme yhä pääsyä HYKS:iin ortopedille, tilasimme ajan yksityiseltä lääkäriasemalta. Tässä asiassa meillä oli onnea matkassa, koska kyseinen lääkäri toimi ortopedinä myös HYKS:ssä ja jälkeenpäin olemme käyneet siellä hänen vastaanotollaan. Hänen mielestään Emmin nilkkojen asentoa kannatti alkaa korjata mahdollisimman varhaisessa vaiheessa ja saimme hänen kauttaan maksusitoumuksen Dafo-nilkkatukiin. DIAGNOOSI Lopullisen varmistuksen Marfanennakkoarvioihin saimme geenitutkimuksella toissa keväänä Emmin ollessa 2,5-vuotias. Tosin Emmin tutkimuksissa myös selvisi, että hän on fyysisesti ikäistään kehittyneempi. Koska meillä vanhemmilla ei ole Marfan-oireyhtymää, hän on saanut sen mutaation kautta. Diagnoosin saaminen oli toisaalta pettymys, toisaalta helpotus. Se päätti arvailun, että taustalla olisi jotain muuta, mutta myös sammutti toivon, että kaikki olisi sittenkin kunnossa. Samoihin aikoihin pääsimme myös vihdoin silmälääkärin vastaanotolle. Ilon pilkahduksen Marfan-diagnoosiin toi hänen diagnoosinsa Emmin silmistä. Emmi on normaalin lapsen tavoin kaukonäköinen, eikä häneltä löytynyt linssiluksaatiota. Ensimmäisen kerran Emmi sanoi tänä kesänä, että hän haluaisi olla kuten muut ikäiset toverit, lyhyempi, koska kavereilla ei ole nilkkatukia. Silloin juttelimme ensimmäisen kerran hänen kanssaan sairaudesta. Yritimme selittää hänelle mahdollisimman yksinkertaisesti, miksi hän on muita pitempi. Asia oli kuitenkin hänelle vielä liian vaikea ymmärtää, koska leikit kutsuivat häntä kesken lyhyen juttutuokion. VAUHTIA RIITTÄÄ Emmi on aina ollut todella liikkuvainen, joka on osaltaan auttanut häntä hallitsemaan pitkää kehoaan. Hän rakastaa pyöräilyä, uimista, hiihtämistä ja ennen kaikkea kiipeilyä. Fysioterapeutilla käydessämme Emmi esitteli ylpeänä hänelle uutta taitoaan - yhdellä jalalla hyppimistä. Taito, joka testataan vasta viisivuotisneuvolassa. Ensi talvena hän on ilmoittanut haluavansa päästä harjoittelemaan luistelua. EMMIN perheen TULEVAISUUDENNÄKYMIÄ Nyt Emmi odottaa innokkaasti lähestyviä 4-vuotissyntymäpäiviään ja suurin piirtein samoihin aikoihin syntyvää pikkusiskoa tai -veljeä. Vaikka meille on kerrottu, että todennäköisyys toiseen marfan-lapseen on hyvin olematon, niin siitä huolimatta hänen terveydentilansa jännittää. Väistämättä on selvää, että olemme normaalia tietoisempia siitä, että kaikki ei välttämättä aina ole kunnossa syntyvän lapsen kohdalla. Elämme lähes normaalia elämää vain pituus ja dafot erottavat Emmin muista samanikäisistä lapsista. Päiväkotiin olemme saaneet erityislastenhoidon päätöksen. Jatkossa käymme vuosittain HYKS:ssä eri kontrolleissa. Fysioterapiaan ei ole tällä hetkellä tarvetta. Marfan- yhdistyksen tuki ja sen tarjoamat tiedonsaantimahdollisuudet ovat olleet meille tärkeitä. Rose Ahtiainen-Vilppo Sydäntutkimuksen jälkeen kotona lääkärileikeissä.
[ Y H D I S T Y S I N F O ] Suomen Marfan-yhdistys ry:n HALLITUKSEN JÄSENET 2006 Puheenjohtaja: Mika Vilppo Kavaljeerintie 27 01520 VANTAA puh. 044 700 3210 mika.vilppo marfan.fi Varsinaiset jäsenet: Kirsi Onnela (Jäsenrekisteri) Martinmetsä 12 02300 ESPOO puh. (09) 256 5604 kirsi.onnela marfan.fi Leila Raninen Tynnyriholvinkuja 7 05400 JOKELA puh. 050 596 9804 leila.raninen marfan.fi Susanna Mutanen Nunnalahdentie 249 83900 JUUKA puh. (013) 478 282 susanna.mutanen pp.inet.fi Varajäsenet: Kari Hämäläinen (Varapuheenjohtaja) Arabiankatu 3 B 54 00560 HELSINKI puh. (09) 701 4685, 0500 422264 kari.hamalainen espoo.fi Jenny Lindgren jenny.lindgren marfan.fi Eeva Aro puh. 050 500 4488 eppiaro hotmail.com Armi Helenius armi.helenius marfan.fi RAHASTONHOITAJA: Seija Forsström Kalkkirannantie 86 01150 SÖDERKULLA puh. (09) 272 1083, 050 561 3836 seija.forsstrom surfeu.fi Jäsenlehti toimikunta: Virpi Saukkola Armi Helenius Jenny Lindgren Mika Vilppo Tilintarkastajat: Erkki Pulkki Hiitolantie 4 D 02140 ESPOO Juha Heikkinen Mirjankuja 2 A 6 02230 ESPOO YHDISTYKSEN YHTEYSTIEDOT: Osoite: PL 1323 00101 Helsinki Yhdistyksen tilinumero: Aktia 405527-229166 Internet ja sähköposti: www.marfan.fi info marfan.fi [ T O I M I N T A P E R I A A T E ] Yhdistyksen tarkoitus on jakaa tietoa Marfan-oireyhtymästä jäsenilleen, viranomaisille ja julkisille laitoksille; toimia yhdyssiteenä Marfan-oireyhtymää sairastavien ja heidän perheidensä välillä; valvoa Marfan-oireyhtymää sairastavie ja heidän perheidensä etuja; kehittää Marfan-oireyhtymää sairastavien hoitoa ja kuntoutusta sekä heidän perheidensä sopeutumisvalmennusta yhteistyössä terveyden- ja sosiaalihuollon kanssa. 10
[ [ Y H D I S T Y S I N F O ] Suomen Marfan-yhdistys ry:n ASIANTUNTIJALÄÄKÄRIT [ L Ä Ä K Ä R I T ] Dosentti Ilkka Kaitila on perustanut asiantuntijalääkäriryhmän. Ryhmän jäsenet toimivat konsultteina lääkäreille, jotka hoitavat Marfan-oireyhtymää sairastavia henkilöitä. Ilkka Kaitila kutsuu asiantuntijaryhmän sekä Marfan-yhdistyksen edustajat vuosittain yhteisneuvotteluun, jossa voidaan keskustella tavoista, joilla oireyhtymää sairastavien tutkimusta, hoitoa ja kuntoutusta maassamme voidaan parhaiten edistää. Myös ulkomaalaiset asiantuntijalääkärit voivat ottaa yhteyttä ryhmän jäseniin. Lääkärit eivät vastaa yksittäisten potilaiden tutkimuksista ja hoidosta! Voit näyttää oheista listaa omalle hoitavalle lääkärillesi ja ottaa listan mukaan myös ulkomaille. Perinnöllisyyslääkäri Ilkka Kaitila dosentti, M.D., Ph.D. Helsingin yliopistollinen keskussairaala, Perinnöllisyyslääketieteen yksikkö PL 140, 00029 HUS puh. (09) 4717 2186 ilkka.kaitila hus.fi Sydänkirurgi Kalervo Werkkala dosentti, M.D., Ph.D. Helsingin yliopistollinen keskussairaala, Sydän- ja thoxarkirurgian klinikka PL 263, 00029 HUS Puh. (09) 4717 4667 kalervo.werkkala hus.fi Sydänlääkäri Jorma Kokkonen dosentti, M.D., Ph.D. Helsingin yliopistollinen keskussairaala, Kardiologian klinikka PL 340, 00029 HUS Puh. (09) 4717 4563 jorma.kokkonen hus.fi Silmälääkäri Petri Tommila LKT, M.D., Ph.D. Helsingin yliopistollinen keskussairaala, Silmäklinikka PL 220, 00029 HUS Puh. (09) 4717 3150 petri.tommila hus.fi Ortopedi Pentti Kallio LKT, M.D., Ph.D. Helsingin yliopistollinen keskussairaala, Lasten ja nuorten sairaala PL 281, 00029 HUS Puh. 050 427 0449 (haku) Lasten sydänlääkäri Eero Jokinen dosentti, M.D., Ph.D Helsingin yliopistollinen keskussairaala, Lasten- ja nuorten sairaala / sydäntaudit PL 281, 00029 HUS Puh. (09) 4717 3332 eero.jokinen hus.fi Naistentautien ja synnytysten lääkäri Ulla Eklblad Dosentti, M.D., Ph.D. Turun yliopistollinen keskussairaala, Naistentautien ja synnytysten klinikka PL 52, 20521 TURKU Puh. (02) 313 1385 ulla.ekblad tyks.fi Hammaslääkäri Janna Waltimo-Siren HLT, dosentti, D.D Ylioppilaiden terveydenhoitosäätiö ja Hammaslääketieteenlaitos, Helsingin yliopisto PL 41, 00014 HELSINGIN YLIOPISTO Puh. 040 734 3206 janna.waltimo helsinki.fi Saattaen vaihdettava Mieleeni tuli lause saattaen vaihdettava. Olen joskus lukenut sen ehkä junan seinästä. Miten tuon lauseen voikaan liittää myös omaan elämään ja ihmissuhteisiin. Saattaen vaihdettava ; ei aikaakaan kun lintuni lentävät pesästä ja kokeilevat omia siipiään. Olenko osannut antaa tarpeeksi osaamista ja taitoja omaa elämää varten. Miten osatakaan saattaa lähimmäinen matkaan, kuka millekin matkalle. Miten osata, antaen tilaa omaan elämään, kuitenkin pitäen kiinni, jääden kulkemaan rinnalle, tukien muttei kahliten. Osaisipa oikealla tavalla saattaa toista ihmistä elämän matkalla. Luopuessamme vaihdamme, annamme tilaa uusille tehtäville. Kyllä elämämme on rikasta kaikkine vivahteineen, nauttikaamme niistä. Maire Taavitsainen 1999 11
Suomen Marfan-yhdistys ry. kiittää lämpimästi kaikkia tukijoitaan! Yhdistys rahoittaa kaiken toimintansa jäsenmaksuilla ja kannatusjäsenmaksuilla. Kaikenlainen tuki on siis tarpeen - tämänkin jäsenlehden turvaamiseksi. Jos tiedät yrityksen, joka olisi kiinnostunut tukemaan toimintaamme älä epäröi ottaa asiaa puheeksi. Kiitos avustasi!