Kansallinen genomistrategiaa Työryhmän ehdotus Liisa-Maria Voipio-Pulkki STM Turku 2.9.2015
Kansallisen genomistrategian tavoitteet STM:n työryhmä 1.9.2014-30.4.2015 Ihmisen perimästä saatavan genomitiedon käyttö yleistyy nopeasti ja muuttaa terveydenhuoltoa. Terveyden edistämistä ja sairauksien hoitoa suunnitellaan täsmällisemmin, yhä useammin yksilöllisesti. Muutokseen tarvitaan kattava suunnitelma => kaikille mahdollisuus tiedolla saataviin terveyshyötyihin. Työryhmän tehtävänä laatia strateginen suunnitelma jolla luodaan edellytykset genomitiedon tehokkaalle hyödyntämiselle Suomen terveydenhuoltojärjestelmässä jolla edistetään genomitutkimusta ja genomitiedon sovellutusten kehittämistä ihmisten terveyden alalla
Suomesta voi tulla genomitiedon hyödyntämisen mallimaa Genomitiedon laajamittaiseen, tietoturvalliseen ja yksilöä kunnioittavaan käyttöön tulee valmistautua Suomen vahvuuksien hyödyntäminen: Korkeatasoinen terveydenhuolto Kattavat terveystietojen rekisterit ja tietovarannot Vankka osaaminen geenitutkimuksessa Biopankkien korkealaatuiset näytekokoelmat Suomi on kiinnostava tutkimus- ja innovaatioympäristö Visio: Vuonna 2020 hyödynnämme genomitietoa tehokkaasti ihmisten terveyden hyväksi 3
Työryhmä 1.9.2014-30.4.2015 Sosiaali- ja terveysministeriö Sosiaali- ja terveysalan lupaja valvontavirasto Valvira Suomen molekyylilääketieteen instituutti FIMM HUS, Helsingin yliopisto Genetiikan asiantuntijalääkäreitä Biotekniikan neuvottelukunnan terveydenhuoltojaosto toimii neuvoa antavana asiantuntijaryhmänä Sitra fasilitaattorina Syksyn aikana 6 työpajaa sidosryhmille eri teemoista 12.1.2015 keskustelutilaisuus sidosryhmien edustajille Asiantuntijoiden osallistaminen Innokylän välityksellä Kommentointi Otakantaa.fi - verkkosivulla 25.3. asti Työryhmän esitys valmiiksi 30.4.2015 mennessä Aktiivinen viestintä koko valmistelun ajan 4
http://urn.fi/urn:isbn: 978-952-00-3586-0 STM 2015:24
11.6.2015 Genomistrategian tavoitteet
7
Mitä tavoitteeseen pääseminen edellyttää? Työryhmän 20 toimenpide-ehdotusta Eettiset periaatteet ja toimintatavat Lainsäädäntö Genomitietokanta Tietojärjestelmät, yksilön tietosuoja Henkilöstön koulutus ja osaaminen Tutkimustieto käyttöön terveyden edistämisessä ja sairaanhoidon arjessa Teknologian arviointi ja hallittu käyttöönotto terveydenhuollossa Ajantasainen luotettava tieto ja sähköiset työvälineet ihmisten käyttöön Terveystiedon opetus Tutkimuksen ja tuotekehityksen toimintaedellytykset Hyötyjen, mahdollisten haittojen ja kustannusten seuranta 8
11.6.2015 Työryhmä: tarvitaan kansallinen genomikeskus edistämään työryhmän hallinnollisia ehdotuksia ja toimijoiden yhteistyötä, levittämään hyviä käytäntöjä, avaamaan kansalaiskeskustelua ja edesauttamaan kansainvälistä yhteistyötä.
Yksilöllistetty lääketiede LU Presidency: Neuvoston päätelmät on making access to personalised medicine a reality for patients ; tarkoitus hyväksyä joulukuussa 2015 10 4.9.2015
Ministero della Salute Two visions of genomics The harbinger of a brave new world health care is transformed by earlier diagnosis more effective prevention programs more precise targeting of therapies to ever more narrowly specified diseases A vision of health care that encourages individualism rather than collectivism risks further fragmenting risk pooling that underpins social solidarity increases the scope for stigmatization and discrimination Ministry of Health Italy - Presidency 2014 11
Ministero della Salute The public health community, with its commitment to equity, must take the opportunity to engage with genomic knowledge, ensuring that it advances the population s health More detailed specification of phenotypes, with more specific diagnoses Pharmacogenomics, allowing more targeted therapy Risk stratification, allowing more targeted screening Pathogen genomics, enhancing outbreak investigation Ministry of Health Italy - Presidency 2014 12
Mahdollisuudet prof. Erkki Vartiainen, THL Vain suuret biopankit voivat tarjota tarpeeksi materiaalia lääkekehitykseen, diagnostiikkaan ja sairauksien syiden selvittämiseen Biopankit voivat kehittää terveydenhuoltoa: biopankkilaki mahdollistaa yritysyhteistyön Varhaisen diagnostiikan kehittäminen parempi sairauksien ehkäisy Kroonisten sairauksien tarkempi luokittelu Yksilökohtainen hoito oikea lääke oikealle henkilölle Perinnöllisten ja elintapariskien yhteys kansantautien synnyssä Näytekokoelmat Genomitieto Terveydenhuollon rekisterit 4.9.2015 Esityksen nimi / Tekijä 13
Genomitietojen tuottaminen, säilyttäminen ja hyödyntäminen 11.6.2015
Sosiaali- ja terveydenhuollon asiakas- ja potilastiedon toissijaista käyttöä koskevaa lainsäädäntöä valmisteleva työryhmä on osa Sote-tieto hyötykäyttöön 2020 -strategian toimeenpano, toimikausi 1.4.2015-31.5.2016 tehtävänä on valmistella luonnos HE:ksi sosiaali- ja terveydenhuollon asiakas- ja potilastiedon toissijaista käyttöä koskevasta lainsäädännöstä tietoa voidaan hyödyntää henkilökohtaisessa hyvinvoinnissa ja elämässä pärjäämisessä, potilasja asiakastyössä, sosiaali- ja terveydenhuollon johtamisessa ja valvonnassa sekä tutkimuksessa tietoaineistojen on tarkoitus tukea myös innovaatiosekä elinkeinotoimintaa 15 4.9.2015 Etunimi Sukunimi
Palveluoperaattorin tehtävänä olisi toimia eri lähteistä saatavan terveystiedon yhdistäjänä yhden luukun periaatteella jalostaa tiedon nykyistä paremmin hyödynnettävään muotoon edistää yksilön terveyttä ja hyvinvointia ja parantaa tutkimuksen, uusien palveluiden ja tuotekehityksen edellytyksiä SITRA 18.8.2015 Työ perustuu kansallisiin strategiahankkeisiin: terveysalan kasvu-, ja sote-tieto hyötykäyttöön -strategiat ja ehdotus genomistrategiaksi.
Hallitusohjelma: Innovaatiopolitiikassa keskitytään elinkeinorakenteen uudistumiseen ja etsitään uusia kasvun lähteitä Osaamiskeskittymät: hyödyntävät alueellisia/alakohtaisia keskittymiä kokoavat osaamista kansallisiksi osaamiskärjiksi Julkisia ja yksityisiä voimavaroja kootaan vaikuttavammiksi strategisiksi hankkeiksi hyödynnetään korkeakoulujen ja tutkimuslaitosten yhteistyön syventämistä, Horisontti 2020, Euroopan aluekehitysrahasto kaupunkien tulevaisuusinvestoinnit toimivat kehitysalustoina ja luovat kysyntää innovatiivisille ratkaisuille
STM / ESY 1.6.2015
Kiitos! Tilaa sähköpostiisi STM:n tiedotteet: www.stm.fi (etusivu) STM:n uutiskirjeen tilaus: www.stm.fi/uutiskirjeet twitter.com/stm_uutiset 4.9.2015