Parkkis 1/2007
Yhteystiedot Julkaisija Uudenmaan Parkinson-yhdistys ry Saimaankatu 1, 00520 HELSINKI, puh. 09 8771701, upy.ry@kolumbus.fi www.kolumbus.fi/upy.ry Vastaava: Heikki Teräväinen heikki.teravainen@parkinson.fi Toimitussihteeri: Soili Semkina soili.semkina@gmail.com 040-8374404 Toimituskunta: Ariel Gordin, Katja Granqvist, Raimo Hokkanen, Soile Kauppi, Kaarina Korhonen, Aarno Koskinen, Aila Kuittinen, Marja Kärki, Jukka Lyytinen, Salli Mikkola, Seija Mustonen, Kari Nykänen, Lasse Riikonen, Soili Semkina, Sinikka Schlobohm, Heikki Teräväinen, Ari Valpas Taitto: Soili Semkina Kansi: Soili Semkina Tilaukset ja osoitteen muutokset: Yhdistyksen toimisto puh. 09-8771701 Vuonna 2007 kolme numeroa, tilaushinta 30 Jäsenille lehti tulee jäsenetuna. Ilmoitusten myynti: Uudenmaan Parkinson-yhdistys ry Painos: 1900 Paino: Savion kirjapaino Oy Seuraava Parkkis ilmestyy elo-syyskuussa 2007. Toimiston aukioloajat Yhdistyksen toimisto on toistaiseksi avoinna ti 8-16, to 9-13, pe 9-12. Yhdistyksen hallinto Hallitus 2007 Puheenjohtaja: Heikki Teräväinen Varapuheenjohtaja: Raimo Hokkanen Jäsenet: Liisa Erähalme Ariel Gordin Katja Granqvist Seppo Kaakkola Aila Kuittinen Markku Syrjänen Varajäsenet: Matti Karhu Tuula Leino Tilintarkastajat Raili Eloranta Marja Saastamoinen Tuula Wainio (varalla) Suomen Parkinson-liitto ry Liittokokousedustajat: Seppo Bütt Liisa Erähalme Katja Granqvist Raimo Hokkanen Matti Karhu Tuula Leino Varaedustajat: Kari Nykänen Rolf Åberg Yhdistyksen jäsenet liittohallituksessa: Heikki Teräväinen Ariel Gordin Liikuntavastaavat: Kainu Mikkola Kari Nykänen Suomen Parkinson-liiton Etelä-Suomen aluesihteerin Soile Kaupin toimisto on yhdistyksen tiloissa, puh. 09 8771700 ja 0400-856005, soile.kauppi@parkinson.fi Suomen Parkinson-liiton kotisivut: www.parkinson.fi Parkinson-kerhojen yhteystiedot Kerho Yhteyshenkilö Puhelin Sähköposti Borgå - Porvoo Katja Grangvist 040-5946067 katja.granqvist@pbezone.net Espoo Seija Mustonen 050-538 1608 seija.mustonen@nic.fi Helsingforsnejdens Jaakko Airava 050 512 08 13 jaakko@airava.fi Helsinki-eteläinen Ilkka Pulkkinen 09-492510 ilkka.pulkkinen@welho.com Helsinki - itäinen Marjatta ja Tauno Valtonen 09-25282938 Helsinki - koillinen Risto Stordell 041-4428899 Helsinki - läntinen Raimo Hokkanen 09-7287342 raimo.hokkanen@pacius.net Hyvinkää Aili Myllynen 040-716 5506 upy.ry@kolumbus.fi Keski-Uusimaa Kari ja Mia Nykänen 09-2373108 kari.nykanen@kolumbus.fi Kirkkonummen seutu Aila Kuittinen 050-5697407 aila.kuittinen@kolumbus.fi Etelä-Kymi Marja-Leena Lähde 050-3539005 marjaleena.lahde@kymp.net Pohjois-Kymi Mikko Helminen 040-8481534 mikko.helminen@kohdex.com Lohja Pekka Laurila 041-5452771 Mäntsälä Sinikka Schlobohm 0400 571 191 sinikka.schlobohm@pp.inet.fi Nurmijärvi Matti Iivanainen/Salli Mikkola 040 7067204 salli.mikkola@luukku.com Vantaa-Myyrmäki Marjatta Terrihauta 050-431 8645 marjatta.terrihauta@nettiviesti.fi Vantaa-Tikkurila Västra Nyland Terttu Lehtinen Nils Lindroos 044 365 88 11 019-2412137 upy.ry@kolumbus.fi 2 Parkkis 1/2007
Sisältö Parkkis 1/2007 4 Neuroprotektio 2006 Jukka Lyytinen 5 Muistilääke saa peruskorvattavuuden myös Parkinson-potilailla Heikki Teräväinen 6 Paralysis agitans. Ariel Gordin 7 Parkinsonin taudin lääkkeet, sidekudos- ja sydänsairaudet Heikki Teräväinen 8 Runoilua vaakatasossa Soili Semkina 10 UPY - historian havinaa Heikki Teräväinen 12 Tervehdys Nurmijärven Parkista! Salli Mikkola 14 Kipsikäsiperhonen Aila Kuittinen 15 Kaksi pientä on yhteensä sopivan kokoinen! Sinikka Schlobohm 16 Keilakisa Tapiolassa Seija Mustonen 17 Niksiparkkis Ari Valpas 19 Rakennevirheitä Ari Valpas 19 Aluesihteerin palsta Soile Kauppi 20 Ilmoitustaulu 22 Nauru pidentää ikää tulilinjassakin 23 Yhdistyksen jouluvisa 24 Kerhot toimivat Parkkis kiittää ilmoittajia! Täysiä kymmeniä Uudenmaan Parkinson-yhdistys täyttää tänä vuonna täydet kahdet kymmenet. Kaikki alkoi tietenkin raapaisusta: ensin perustetiin samanniminen kerho, joka myöhemmin rekisteröitiin yhdistykseksi. Vähitellen väkiluku kasvoi ja toiminta laajeni nykyiselleen. Täysiä vuosikymmeniä on aina syytä juhlistaa - myös yhdistyksen. Historiansa aikana Uudenmaan Parkinson-yhdistys on ollut tärkeänä tukena potilaille ja välittänyt tietoa Parkinsonin taudista muun muassa jäsenlehtensä välityksellä. Yhdistys juhlistaakin taivaltaan kevätjuhlassa toukokuussa. Helsingissä, Kinaporin palvelukeskuksessa pidettäviin juhliin ovat kaikki yhdistyksen jäsenet omaisineen ja ystävineen lämpimästi tervetulleita. Tarkempaa tietoa tapahtumasta löytää tämän lehden sisäsivuilta, Ilmoitustaulusta. Tässä numerossa on juhlavuositeemaan liittyen myös lyhyt katsaus yhdistyksen alkutaipaleeseen. Sen voi lukaista kevätjuhlaa odotellessa. Helsingissä 3.3.2007 Soili Semkina Kutsu vuosikokoukseen torstaina 29.3. klo 17.30 Kinaporin palvelukeskuksessa (Kinaportinkatu 9 A). Kahvitarjoilu klo 17 alkaen. Tervetuloa! Tue yhdistyksen toimintaa Tue rahallisesti yhdistyksesi toimintaa, jos se ei rasita talouttasi. Tukesi palautuu kokonaisuudessaan jäsenistön eduksi, koska niin hallituksen jäsenet kuin muutkin aikaansa yhdistyksen toiminnalle antaneet ovat tehneet tämän korvauksetta. Lahjoitukset: Nordea 150130-7201169 Uudenmaan Parkinson-yhdistys ry Parkkis 1/2007 3
Lääketiede Neuroprotektio Teksti: Jukka Lyytinen Nykyiset Parkinsonin taudin hoitomuodot lievittävät sairauden oireita, mutta eivät vaikuta sen etenemiseen. Taudinkulkua kiistattomasti hidastavaa, pysäyttävää, sen aiheuttamia keskushermostomuutoksia korjaavaa tai jopa taudin ilmenemistä ehkäisevää hoitoa ei vielä valitettavasti ole saatavilla. Entä lähitulevaisuudessa? Viime vuosina on Parkinsonin taudin syntyyn johtavien mekanismien selvittäminen edennyt suurin harppauksin. Saadun tutkimustiedon pohjalta on avautunut uusia mahdollista kehittää Parkinsonin taudin perusmekanismeihin ja näin ollen sen luonnolliseen kulkuun vaikuttavia hoitomuotoja. Näiden ns. solunsuojalääkkeiden tulisi kyetä hidastamaan tai parhaassa tapauksessa jopa pysäyttämään taudin eteneminen. Yksi edullinen vaikutusmuoto voisi olla myös levodopa-hoitoon liittyvien pitkäaikaishaittojen (tilanvaihtelut ja pakkoliikkeet) ehkäisy. Parkinsonin taudin dopamiinihermosoluvaurio johtunee osittain soluille haitallisten hapettavien yhdisteiden ylimäärästä. Ns. antioksidanteilla on hapetusreaktioita estävää vaikutusta. Laboratoriotutkimusten perusteella tällaista vaikutusta on mm. monoamiinioksidaasi-entsyymin estäjillä selegiliinillä (Eldepryl) ja rasagiliinillä (Azilect). Parkinson-potilailla näiden lääkkeiden mahdollista vaikutusta taudin luonnolliseen kulkuun ei ole kuitenkaan voitu kiistattomasti osoittaa johtuen osittain vaikeudesta erottaa toisistaan niiden oireita lievittävä ja oletettu taudin etenemistä hidastava ominaisuus. Ubikinonilla (koentsyymi Q10) on merkittävä tehtävä solujen energiantuotannossa. Se on myös antioksidantti. Koe-eläinmalleissa ubikinonin on todettu suojaavan dopamiinihermosoluja erinäisten hermomyrkkyjen vaikutuksilta. Myös ensimmäisissä Parkinsonpotilailla suoritetuissa lume-kontrolloidussa tutkimuksissa saatiin viitteitä siitä, että ubikinonilla saattaa olla Parkinsonin taudin oireiden etenemistä hidastava vaikutus. Tämä löydös tulee kuitenkin vaatimaan varmistusta laajemmista tutkimuksista. Myös solujen energiankuljetusmolekyylin, kreatiinin vaikutusta varhaisvaiheen Parkinsonin taudin etenemiseen tutkitaan parhaillaan. Parkinson-potilaalle aloitettu dopamiiniagonisti lykkää erityisesti levodopa-hoitoon liittyvien pitkäaikaisongelmien, kuten tilanvaihtelun ja pakkoliikkeiden ilmaantumista. Parkinson-potilailla tehtyjen aivojen dopamiini-toimintaa kuvaavien radioisotooppitutkimusten perusteella uusilla dopamiiniagonisteilla, kuten pramipeksolilla (Sifrol ) ja ropinirolilla (Requip ) on myös mahdollinen taudin etenemistä hidastava vaikutus, joskin kyseiset havainnot ovat vielä kiistanalaisia ja monitulkintaisia. Muiden keskushermoston solujen (kuten hermoston tukisolujen) vapauttamilla soluärsytystä lisäävillä välittäjäaineilla (mm. glutamaatti) saattaa olla merkitystä dopamiinihermosoluvauriossa. Yhtenä tutkimuskohteena ovatkin olleet sellaiset lääkeaineet, jotka estävät tätä soluärsytystä solukalvon pinnalla. Amantadiini (Atarin ) salpaa soluärsytystä välittävän, ns. NMDAreseptorin. Se vähentää levodopahoidon aiheuttamia pakkoliikkeitä ja saattaa vaikuttaa suotuisasti Parkinson-potilaiden selviytymiseen. On kuitenkin epäselvää, liittyvätkö nämä amantadiinin oireita lievittävään vaiko mahdolliseen solunsuojavaikutukseen. Eräällä toisella soluärsytystä vähentävällä lääkeaineella, rilutsolilla ei osoitettu olevan vaikutusta Parkinsonin taudin etenemiseen. Tietyillä antibiooteilla (minosykliini) ja tulehduskipulääkkeillä (koksibit) on laboratorio-olosuhteissa osoitettu olevan solunsuojavaikutusta, jonka merkitystä Parkinsonin taudissa tutkitaan parhaillaan. Parkinsonin taudissa dopamiini-hermosolujen valku- 4 Parkkis 1/2007
Lääketiede aisaineiden hajotusjärjestelmä on häiriintynyt. Yhtenä tutkimuskohteena ovatkin lääkeaineet, jotka eri mekanismeilla estäisivät dopamiinisoluissa esiintyvien poikkeavien proteiinirakenteiden syntymistä. Hermoston kasvutekijöiden vaikutusta Parkinsonin taudin kulkuun on myös tutkittu (ks. Seppo Kaakkolan artikkelis Parkkis 3/06). Parkinsonin taudin perussyyt ovat edelleen tuntemattomia ja sen etenemiseen vaikuttavat hoitomuodot odottavat vielä löytäjäänsä. Viime vuosien tutkimustulosten perusteella käyttökelpoisia solunsuojalääkkeitä saattaa silti olla tarjolla jo lähitulevaisuudessa. Oleellisinta olisi löytää ensimmäinen lenkki siinä solutapahtumien ketjussa, joka lopulta johtaa dopamiini-hermosolujen kuolemaan. Parkinsonin taudin hermosoluvaurioon johtavat mekanismit ovat kuitenkin niin monimutkaisia, että riittävän tehokas hoito saattaa vaatia useamman eri tavalla vaikuttavan lääkkeen samanaikaista käyttöä, eräänlaista solunsuojacocktailia. Kuten edellä mainituista esimerkeistä käy hyvin ilmi, yksi suurimmista tutkimusten suunnitteluun liittyvistä haasteista on ollut vaikeus erottaa toisistaan lääkeaineiden oireita lievittävä ja mahdollinen Parkinsonin taudin etenemiseen vaikuttava ominaisuus. Muistilääke saa peruskorvattavuuden myös Parkinsonpotilailla Teksti: Heikki Teräväinen Osalla Parkinson-potilaita voi esiintyä ongelmia henkisten toimintojen alueella erityisesti toiminnanohjauksen (joustavuus, suunnitelmallisuus), mieleenpalautuksen, ja niin sanottujen visuospatiaalisten toimintojen alueella. Muutoksia voi tulla myös tarkkaavuuden vaihteluun, millä ei useimmiten ole oleellista vaikutusta päivittäiseen selviytymiseen. Osalla voi esiintyä myös muistivaikeuksia, jotka useimmiten ovat vähäisempiä ja erilaisia kuin Alzheimerin taudissa. Parkinson-potilailla vaikeus kohdistuu enemmän mieleenpalautukseen (eli aiemmin opittujen asioiden muistamiseen ) eikä mieleenpainamiseen (eli uusien asioiden oppimiseen) tai mielessä säilyttämiseen, kuten Alzheimerin taudissa on kyse. Alzheimerin taudissa myös esiintyvät erityishäiriöt kuten afasia (puheen ymmärtäminen ja/tai tuottaminen), apraksia (erimuotoisia häiriöitä tahdonalaisten liikkeiden suorittamisessa) tai agnosia (kyvyttömyys tunnistaa mm. tuttuja esineitä ja ilmiöitä) ovat harvinaisia Parkinson-potilailla. Muistin heikkenemisessä lisäongelmana on se, että se altistaa lääkehoidon yhteydessä esiintyville aistinharhoille. Näitä Parkinsonlääkkeiden käytön yhteydessä esiintyviä psykoosioireita on hoidettu muun muassa Alzheimerin taudin lääkkeillä usean vuoden ajan. Kokemukset hoidosta ovat olleet myönteisiä. Kun lääkkeillä ei ole ollut edes peruskorvattavuutta Parkinsonpotilailla, niin he ovat joutuneet maksamaan lääkkeen koko hinnan eikä tätä kulua myöskään laskettu omavastuurajaan. Toukokuun 1. päivästä lähtien yksi muistilääkkeistä (Exelon ) saa sairasvakuutuksen peruskorvattavuuden myös Parkinson-potilailla, jolloin heille jää maksettavaa noin 125 (kahdeksan (8) viikon hoito). Koska lääkkeelle on myönnetty peruskorvattavuus, niin nämä kulut lasketaan myös omavastuurajaan. Omavastuuraja on nykyisin noin 627 vuodessa ja tähän lasketaan mukaan myös muut peruskorvauksen alaiset lääkkeet. Vuotuisen omavastuurajan ylittävistä lääkekuluista voi hakea lisäkorvausta Kelan toimistosta, joten kuitit on hyvä säilyttää. Parkkis 1/2007 5
Lääketiede Darrningsförlamning. Paralysis agitans. Texten: Ariel Gordin Parkinsonin Teksti: Heikki Teräväinen Utdrag ur Medicinalråd O.F.Hallins bok om sjukvårdslära Helsan Framför Allt från år 1885. De mest framstående tecknen på darrningsförlamning sjukdomen äro ovillkorliga rörelser af enskilda kroppsdelar, antingen under form af endast darrningar eller i svårare grader såsom krampaktiga ryckningar, som försätta den angripna kroppsdelen i en skakande rörelse. Förr eller senare tillkomma utom darrningarna eller skakningarna, styfhet i musklerna, aftagande af muskelkraften, svaghet och långsamhet i de villkorliga rörelserna och en mer eller mindre karakteristisk hållning af kroppen. I lindrigare grader upphöra skakningarna stundtals, i synnerhet vid liggning på rygg; i svårare fall fortgå de ständigt i vakande tillstånd. Under sömn och kloroformnarkos upphöra de. Stundom är endast ena kroppshälftens extremiteter angripna, endast undantagvis angripas ansigtets muskler; deremot äro halsens muskler ofta indragna i sjukdomen, hvarigenom uppstår ett ständigt nickande och skakande af hufvudet. Förlamningen är aldrig fullständig, i regel handlar det endast om muskelsvaghet (paresis); förlamningen utvecklar sig snarast under sjukdomens förlopp; härigenom minskar lemmarnas brukbarhet dels till följd af skakningarna, som störa muskelrörelserna, dels på grund af en ofta tidigt framträdande muskelspänning. Denna muskelspänning,som i början uppträder anfallsvis, angriper lemmarna och halsen. Härigenom uppstår en egendomlig, vanligen framot lutande hållning af kroppen; vidare böjning af överarmen, egendomliga böjningar af fingrarna, så att den ena leden är böjd, den andra sträckt eller samtliga fingrar böjda åt sidan, utåt; likadeles spänning i nedre extremitetens muskler, hvarigenom uppstå egendomliga ställningar med knäna, fötterna o.s.v. I samtliga fall uppstå s.k. tvångsrörelser, företrädesvis en benägenhet att springa raskt framåt i rak sträcka, tills den sjuke träffar ett föremål, en vägg, träd o.d. att stödja sig emot. Sensibilitets- (känsel) rubbningar förekomma icke i allmänhet. Ofta uppträda svindel, sömnlöshet, hufvudvärk och nedtstämning i lynnet o.s.v. Såsom sjukdomsorsaker upptagas häftiga sinnesrörelser, i synnerhet försräckelse; förkylning, i synnerhet inverkan af fuktig kyla, fuktiga bostäder; skada på perifera nerver o.s.v. Såsom behandling har man föreslagit modifierad kallvattenskur, elektricitet, jernmedel (kolsyradt jern), subkutan injektion af arsenik, morfin o.s.v. James Parkinson beskrev de första fallen av sjukdomen Paralysis Agitans (darrningsförlamning) år 1817, sjukdomen som nu bär hans namn Parkinsons sjukdom. Såsom man kan läsa i boken Helsan Framför Allt från år 1885, så visste man rätt mycket om sjukdomens symptomatologi, men inte just någonting om dess uppkomst och man hade då inga effektiva mediciner att ty sig till. Våra kunskaper är idag mycket bättre, men ännu har inte vi funnit något bot mot Parkinson s sjukdom. Eräät Parkinsonin taudin hoitoon käytettävät lääkkeet saattavat aiheuttaa fibroosia eli sidekudoksen lisääntymistä. Bromokriptiini (Parlodel ), kabergoliini (Cabaser ) ja pergoliidi (Permax ) ovat Parkinsonin taudin hoitoon käytettyjä dopamiinin tavoin vaikuttavia lääkkeitä, joiden käytön turvallisuudesta olen vuosien varrella huomautellut jäsenkunnalle useissa esityksissäni. Lääkkeet ovat tehokkaita sairauden hoitoon, mutta elimistö voi reagoida lääkkeisiin tavalla, josta lääketiede käyttää nimeä fibroosi (1,2). Fibroosi tarkoittaa, että sidekudoksen lisääntymistä voi ilmetä vatsaontelossa, sydänpussissa sekä keuhkoissa. Tilaan voi liittyä nesteen kertymistä keuhkopussiin (tilaa kutsutaan pleuriitiksi) ja sydänpussiin. Lääkkeen lopettamisen jälkeen neste poistuu, mutta sidekudoslisä on pysyvä ja voi johtaa muun muassa hengitysfunktion alenemaan. Näille lääkkeille on yhteistä, että ne ovat torajyvä- eli ergot-johdannaisia. Ilmiötä ei ole raportoitu ei-torajyväjohdoslääkkeillä kuten pramipeksoli (Sifrol ) ja ropiniroli (Requip ). Lääkkeiden tuoteseosteet antavat ymmärtää ongelman olevan verraten harvinainen. Pleuriittia eli keuhkopussintulehdusta on ilmennyt hoitamillani potilailla noin 8% bromokriptiini- ja pergolidi-hoidon yhteydessä. Jokunen vuosi siten kävin läpi Turun yliopistossa tehtyä kabergoliini-tutkimusta, missä hyvinkin yli 10% potilaista sai pleuriitin. Ongelma vaikuttaa siis olevan selvästi yleisempi kuin sivuvaikutusrekisteri näyttää. On mahdollista, että suomalaisten geeniperimä herkistää meitä tälle erityisesti. Ei-ergot-johdannaisiin en ongel- 6 Parkkis 1/2007
Lääketiede taudin lääkkeet, sidekudosja sydänsairaudet maa odota liittyvän, enkä itse tiedä yhtään potilasta, joka olisi saanut pleuriitin pramipeksoli-(sifrol ) ja ropinirol-(requip ) lääkkeitä käyttäessään. Myös jo aiemmin ergotpleuriittiin sairastuneita Parkinsonpotilaita on voitu hoitaa ongelmitta (3) eräällä dopamiiniagonistilla, joka ei ole ergot-johdannainen, (kinagolidi, Norprolac ) jopa yli kaksi vuotta ongelmitta (keskimäärin 620 vuorokautta). Kolmisen vuotta sitten julkaistiin pergolidi-hoitoon (Permax ) liittyneen Parkinsonpotilailla myös sydänläpän muutoksia, jotka johtivat kahdella kuolemaan (4,5). Huhtikuussa 2004 AAN kokouksessa julkaistiin työ (6), jonka mukaan ongelma saattaa olla jopa huomattavan yleinen. Richard työtovereineen (6) kirjoitti kirjeen tuntemilleen pergolidia käyttäville potilaille kehottaen heitä sydäntutkimukseen. Kirjeen saajista 46 teki niin, ja tutkijat raportoivat, että 89 % heistä oli jonkinasteinen läppävika. Tutkijat arvioivat, että riski on merkitsevästi muuta väestöä korkeampi. Keskieurooppalaisilla potilailla läppävikojen esiintyvyys on ollut USA:ta vähäisempi, joskin 33 % pergolidilla hoidetuista potilaista (7) sellainen löytyi eron ollessa kontrolliryhmään (0%) tilastollisesti merkitsevä. Ergot-pleuriitissa potilailla ei ole kuumetta, CRP ja lasko ovat koholla, valkoisten verisolujen määrä ei ole lisääntynyt. Minulla ei ole tietoa laboratorioarvoista sydänläpän sairastuessa. Kun vastaavia muutoksia on raportoitu myös migreenin hoidossa käytetyillä ergot-johdannaisilla (8) sekä bromokriptiinillä (Parlodel ) (9), olen ajatellut, että kyseessä on kaikille torajyväjohdoksille ominainen sivuvaikutusriski. Kirjoitin vuonna 2004 asiasta varoituksen sanat sydänongelmien mahdollisuudesta potilaslehteen ja totesin, että aika näyttänee, kuinka laajasta ongelmasta todella on kyse. Nyt on ilmennyt lisätietoa. Viimeaikaiset tutkimukset ovat vahvistaneet, että riski kohdistuu pergolidi- (Permax ) ja kabergoliini- (Cabaser ) lääkkeisiin (10,11). Esimerkiksi Renzo Zanettini työtovereineen (11) tutkivat (sydämen ultraäänilaitteella) 155 dopamiiniagonisteilla hoidettua potilasta. Lääketieteellisesti merkitsevää (vähintään kohtalaista) sydänläppävaurioita esiintyi 23,4% pergoliidia (Permax ) ja 28,6% kabergoliinia (Cabaser ) käyttäneillä potilaalla mutta ei yhdelläkään (0%) ei-ergot johdannaisilla hoidetulla. Toisaalta näyttäisi siltä, että saatoin olla väärässä ajateltuani, että myös sydänläppienmuutokset selittyisivät keuhkomuutosten tapaan yksin sillä, että lääkkeet ovat ergot-johdannaisia. Samassa lehdessä olleessa pääkirjoituksessa (12) pohditaan mahdollisuutta, että läppämuutokset liittyisivät lääkkeiden muihin eroihin, erityisesti siihen, vaikuttaako lääke erääseen toiseen hermotoimintaan (onko lääke 5-HT 2B agonisti vai ei). Kirjallisuutta: 1. Palva E. Pergolidihoitoon liittyvä pleuriitti Suomen Lääkärilehti 1996; 51: 2253. 2. Idänpään-Heikkilä JE. Parkinsonin taudin lääkkeet ja fibroottiset reaktiot Suomen Lääkärilehti 2002; 57: 2320. 3. Teräväinen E, Teräväinen H. Quinakolid in the treatment of Parkinson patients who have developed pleuritis with ergoline derivatives. J Neurol Sci 1997; 150 (Suppl) 115. 4. Pritchett AM, Morrison JF, Edwards WD ym. Valvular heart disease in patients taking pergolide. Mayo Clin Proc. 2002; 77: 1280-6. 5. Van Camp G, Flamez A, Cosyns B ym. Heart valvular disease in patients with Parkinson s disease treated with high-dose pergolide. Neurology 2003; 61: 859 61. 6. Richard B. Dewey, Jr, Daniel G ym. Chronic treatment with pergolide for Parkinson s disease is associated with significant cardiac valve regurgitation (Posteri P04.142 löytyy internetistä, esillä AAN kokouksessa huhtikuussa 2004). 7. Van Camp G, Cosyns B, Weytjens C ym. Treatment of Parkinson s disease with pergolide and relation to restrictive valvular heart disease Lancet 2004; 363: 1179 83. 8. Mish KA. Development of heart valve lesions during methysergide therapy. BMJ 2: 365-366, 1974. 9. Serratrice J, Disdier P, Habib G ym. Fibrotic valvular heart disease subsequent to bromocriptine treatment. Cardiol Rev 2002; 10: 334-6. 10. Schade R, Andersohn F, Suissa S, Haverkamp W ym. Dopamine Agonists and the Risk of Cardiac-Valve Regurgitation New engl J med 2007; 4, 29. 11. Zanettini R, Antonini A, Gatto G ym Valvular Heart Disease and the Use of Dopamine Agonists for Parkinson s Disease New engl J med 2007; 4, 39. 12. Roth BL Drugs and valvular heart disease. (Editorial) New engl J med 2007; 4. Parkkis 1/2007 7
Yhdistys Runoilua vaakatasossa Teksti: Soili Semkina Kuvat: Soile Kauppi, Kaarina Korhonen Kymmenen parkkisnaista kokoontui viikoksi talvisen Kaisankodin kartanoon. Naisten kulttuurilomalla saatiin ruumiinjäsenet rennoiksi ja mieli runolliseksi. Naisten kulttuuriloma sai alkunsa miesten kulttuurilomasta: Tahdonvoima-taideteoksen rakentamisesta syksyllä 2005 jäi niin myönteisiä kokemuksia, että naisillekin päätettiin tarjota oma kulttuurinen projektinsa. Vähitellen idea hahmottui tarkemmin ja ohjaajaksi löytyi Helinä Siikala, kirjalija, ajattelija ja lääketieteen lisensiaatti. Lomaviikon teemaksi valittiin runot ja rentoutuminen. Tarkoitus oli kirjoittaa runoja, jotka koottaisiin myöhemmin kirjaksi. Kulttuurilomalla oli yhteensä kymmenen osallistujaa, joten tunnelma muuttui nopeasti tiiviiksi. Päivät vietettiin yhdessä Espoon Kaisankodin kartanon huoneista. Aamut aloitettiin rentoutumalla ja erilaisilla mielikuvaharjoituksilla. Naiset vitsailivatkin, että vaakatasossahan tässä on eniten viihdytty. Erilaisten ruumiillisten harjoitusten tarkoituksena on ruumiin ja mielen kokonaisvaltainen rentoutuminen. -Pyrkimyksenä on saada liikkeelle omia voimia. Voimistaminen ei kuitenkaan kohdistu suoranaisesti oireisiin, Helinä Siikala tarkentaa. Fyysisestä rentoutumisesta oli selviä vaikutuksia: kun mielen antoi rauhoittua, alkoi runosuonikin pulputa. Osa naisista ei ollut juuri kirjoittanut runoja, mutta nyt niitä syntyi solkenaan. Sitten runoja luettiin ja niistä keskusteltiin. Pinnalle nousi monelle henkilökohtaisia ja herkkiä asioita, joita käsiteltiin yhdessä. Pienessä valkoisessa patjoin peitetyssä huoneessa on niin tanssittu, naurettu kuin itkettykin. Tunnelma on kuitenkin kevyt, naiset hymyilevät ja nauravat. -Tämä on ollut todella nautinnollista, tällaista halutaan lisää, sanoo Helvi Leino. Kaikki ovat silminnähden tyytyväisiä ja energisiä. Viikon aikana tuli käsiteltyä paitsi omaa runollista minäänsä myös Parkinsonin tautia. Teknisistä vaikeuksista huolimatta osallistujat oppivat rentoutumaan ja saivat uusia virikkeitä. 8 Parkkis 1/2007
Yhdistys Helinä Siikala kehuu ryhmän poikkeuksellista valmiutta heittäytyä toimintaan. Yksi osallistujista vastaa siihen, että ei ole mitään menetettävää. -Täällä on pitkään sairastaneita, joten enää ei hävetä olotilaansa, selventää Liisa Erähalme. Lisäksi monet ovat olleet mukana vertaistukitoiminnassa, jossa Parkinsonin tautia ja diagnoosin saantiin liittyviä tuntemuksia on päässyt käsittelemään. Runojen kirjoittelu on jatkunut tammikuisen viikon jälkeenkin. Osallistujat ovat tavanneet jo muutaman kerran keskustelemaan ja lukemaan syntyneitä runoja. Parkkis julkaisee nyt kulttuuriloman tuotoksia, vaikka varsinaista kokoelmaa täytyy vielä hieman odotella. Runokirja on suunniteltu julkaistavaksi syksyllä. Tanssi tyttö, laula, tanssi Tanssi tyttö hidas valssi Laula tangon tummaa taikaa sitä sielu aina kaipaa Sovi jos sulle ei valssi etkä tunne tangon taikaa paeta voit nykyaikaan Olet silloin nyt ja tässä kiinni pankin elämässä Soita meille accordilla Työt saat esiin imaisulla Hoitele sä spotit swapit Netottamaan kyllä opit Muista eurot maksuun panna osaamises käyttöön anna Ajattele kuule vähän Istu hiljaa, istu tähän Hidas valssi jossain kaikaa tango kutsuu tummaan taikaan Käsi kiertyy ympärille muistot vetää estradille Taas saat kerran nuori olla elät jälleen unelmilla Marja Kärki Sammandrag av kvinnors kulturvecka Nu vi bevisat kan för andra att elva kvinnor i en vecka kan leva med varandra Så intensivt o nära som man bara kan begära Vi gett varandra av vår energi, tänk så starka vi skall bli Morgonen vi börjat med musik o dans åt styvhet o stelhet vi inte gett en chans Att kunna få så mycket hade jag ej kunnat drömma om, då jag till kursen kom Vi är så glada för att fått vara med det gäller ju vår livskvalite Parkinsonssjukdom är ju helt unik, för ingen är den andra lik Någon darrar andra trippar på, ibland av stelhet man ej skeden till munnen vill få Men alla så gör vi så gott vi kan, för att de positiva i livet få fram. Katja Granqvist * * * Jos olisin kumartunut olisin nähnyt koivunrungolla leppäkertun ottamassa aurinkoa Marja Kärki * * * Det lilla i livet Människan växer, får erfarenhet för var dag som går och lär sig att i livet man inte allting får Livet är fyllt av misstag o fel ingen är ju perfekt, det är nog för väl Men mycket av lycka vi fått om vi kan öppna vårt öga och se allt smått. Katja Granqvist Parkkis 1/2007 9
Yhdistys UPY Historian havinaa Teksti: Heikki Teräväinen Kuva: Soili Semkina Yhdistys täyttää tänä vuonna kunnioitettavat 20 vuotta. Tapahtumaa juhlistetaan keväällä toukokuussa, joten tässä hieman ensimakua tulevaan. Parkkis suo lukijoilleen kurkistuksen menneisiin vuosikymmeniin ja yhdistyksen alkutaipaleeseen. Uudenmaan Parkinson-kerho perustettiin 25.01.1986 Suomen Parkinson yhdistyksen alaosastoksi. Kokouskutsu oli Helsingin Sanomissa ja kokouspaikkana oli Helsingin kaupungin kerhotila. Kerhon säännöt kirjattiin 22.03.1986. Puheenjohtajana oli ensin Airi Nurminen ja 03.01.1987 alkaen Annikki Kähönen. Hänen miehensä, Jaakko Kähönen toimi sihteerinä. Muita hallintoon kuuluvia aktiiveja olivat muun muassa Greta Kujala, Jorma Sainio sekä Jaakko Rajamo. Kerho rekisteröityy Hieman yli vuoden toiminnan jälkeen kerhossa aktiivisesti mukana olleet totesivat toiminnan olevan hankalaa ellei kerho rekisteröidy. Kerho piti kokouksen 07.11.1987 missä rekisteröintiajatus yksimielisesti hyväksyttiin ja asiakirjat lähetettiin oikeusministeriön yhdistysrekisteriin 09.11.1987 päivätyllä kirjeellä. Asiasta ilmoitettiin kirjeitse myös Suomen Parkinson yhdistykseen sen silloiselle toiminnanjohtajalle Eeva Puittiselle ja puheenjohtaja Urpo Rinteelle. Uudenmaan Parkinson-yhdistys r.y, Nylands Parkinson-förening r.f., merkittiin yhdistysrekisteriin 18.03.1988. Tässä vaiheessa kokoustilaan sopi 40 ihmistä. Vuoden 1987 vuosikokoukseen tammikuussa osallistui 24 kerholaista mutta elokuussa 1987 oli paikalla jo 40 kerholaista. Jäsentiedote käsitti yhden sivun monisteen. Jäsenten määrä kasvoi tasaisesti. Vuoden 1987 lopussa jäseniä oli 170, vuonna 1988 jo 210, vuonna 1989 oli jäsenten määrä 370 ja yli tuhat jäsentä yhdistyksessä on ollut vuodesta 1997 lähtien. Ensimmäinen varsinainen yhdistyksen kokous pidettiin 31.03.1988 ja sen hallintoon valittiin Annikki Kähönen (pj), Hilkka Tähtinen (vpj), Rainer Grönholm, Jaakko Rajamo ja varajäseniksi Anna Rääkköläinen ja Reijo Huovila. Sihteeriksi kutsuttiin Jaakko Kähönen. Greta Kujala toimi varainhoitajana. Samana vuonna yhdistyksen vastuualueeksi sovittiin yhdessä Suomen Parkinson liiton kanssa HYKS-piiri Ahvenanmaata lukuunottamatta. Todettakoon, että myöhemmin tämän havaittiin olevan turhankin laaja, minkä osoituksena Lappeenrantaan perustettu kerho ilmoitti 15.12.1995 päivätyllä kirjeellä muodostavansa oman alueellisen Parkinson-yhdistyksen. Kotiutuminen Alppilaan Alkuvuosina yhdistys kokoontui milloin missäkin, mm Annikki ja Jaakko Kähösen kotona, Helsingin kaupungin tiloissa, Hotelli Pasilassa ja Alppilan kirkon tiloissa. Yhdistys sai jo rekisteröintivuonna (1988) itselleen oman vuokratun pienen (35m2 )toimistotilan osoitteessa Läntinen Brahenkatu 4 b A1. Tilaan muutettiin 01.10.1988. Tila kunnostettiin talkootyönä, valaisimet ja maalit saatiin lahjoituksina. Loppusyksyllä 1995 muutettiin nykyisiin, lähes kaksi kertaa suurempiin tiloihin. Myös tätä muuttoa luonnehti voimakas talkoohenki ja vaikka remontti oli iso (muun muassa seinän poisto ja siirto, sähkötöitä ynnä muuta) pysyivät kustannukset vaatimattomina urakan kokoon nähden. Toisaalta tämä muodostui huomattavaksi rasitukseksi mukana olleelle verraten pienelle joukolle. Erityisen aktiiveja tässä olivat Marjatta Kaikkonen, Marjatta Rinne, Irja Vasarainen ja Reijo Pellinen. Yhdistys tänään Nykyään yhdistyksen toiminta muodostuu niin yhdistyksen kuin kerhotason toiminnasta. Yhdistys tarjoaa viikoittaista fysioterapeutin vetämää jumppaa, lääkärin ohjaamaa joogaa ja uintia. Lisäksi on tuettuja retkiä ja virkistystä sekä lukuisia asiantuntijan pitämiä esitelmiä vuosittain sekä kolmisen kertaa vuodessa ilmestyvä jäsenlehti Parkkis. Aktiivisesti toimivat kerhot tuovat oman paikallisen ja läheisemmän lisän jäsenten käyttöön. Toiminnalle on myös ollut erinomainen piristysruiske Parkinson liiton aluesihteerin, Soile Kaupin, toimiston sijoittaminen yhdistyksen tiloihin. Erilaisten aktiviteettien lisääntyminen on vastaavasti hyvinkin kymmenkertaistanut kulumme kymmenessä vuodessa mutta samassa suhteessa ovat kasvaneet tulotkin. Yhdistys kattaa jäsenmaksuillaan vajaan neljänneksen menoistaan. Loppuosasta saamme kiittää Rahaautomaatti yhdistystä ja alueemme kaupunkeja, eritoten Helsinkiä mutta myös Vantaata ja Espoon kaupunkia. Saatu tuki ei silti sellaisenaan riittäisi muun toiminnan lisäksi esim kanslianhoitajan palkkaamiseen. Tämä on kuitenkin ollut mahdollista erilaisin työvoimaviranomaisten tuin. 10 Parkkis 1/2007
Yhdistys Yhdistyksen nykyisissä tiloissa Helsingin Alppilassa on toimittu jo vuodesta 1995. Tiloissa kokoontuu yhdistyksen hallitus kerran kuukaudessa. Lisäksi helmikuusta alkaen on ryhdytty pitämään kahvitupaa, jonne kaikki ovat tervetulleita joka kuukauden ensimmäisenä keskivikkona. Ote Kirkko ja Kaupunki - lehdestä. Tuolloin Uudenmaan Parkinson-yhdistys oli vasta kerho. Parkkis 1/2007 11
Tervehdys Nurmijärven Parkista! Kaunis sää on aina suosinut Kotorannan tapaamisia. Teksti: Salli Mikkola Kuvat: Aarno Koskinen Nurmijärven Parkki-kerhossa nautitaan luonnon antimista Kiljavan Sääksjärvellä. Kokoonnumme kerran kuussa Nurmijärven terveyskeskuksessa. Kokouksissamme on keskimäärin 25 henkilöä, yleensä ne samat aktiivit, kuten varmaan muissakin kerhoissa. Syyskauden viimeisissä kokouksissa ideoimme yhdessä tulevan vuoden toimintaa. Olemme päättäneet ottaa ohjelmaamme vain sellaisia aktiviteetteja, joihin kaikki kerhon jäsenet kuntonsa puolesta pystyvät. Emme ole tehneet pitkiä bussimatkoja eikä teatterimatkoja, koska useille tuottaa vaikeuksia istua aloillaan pitkiä aikoja. Kerhomme perustaja Esko Mikkola vihtaretkellä 2002, josta on oheinen kuva. Hän taisteli jo silloin toisen vakavan sairautensa kanssa, josta hän ei selvinnyt vaan menehtyi kesällä 2003. 12 Parkkis 1/2007
Lääketiede Olemme onneksi löytäneet lähietäisyydeltä mukavan retkikohteen, jonne suuntaamme nykyisin syyskauden alkajaisiksi: Lomakoti Kotoranta Nurmijärven Kiljavalla, kirkasvetisen Sääksjärven rannalla. Aloitamme jo iltapäivällä kahvitellen, ja sen jälkeen on vapaata yhdessäoloa peleineen, saunomisineen tai miten kukin haluaa aikaansa viettää. Parina viime vuonna meillä on ollut suuri ilo saada Keski-Uudenmaan kerho Kari Nykäsen johdolla vieraaksemme Kotorantaan. Elämme toivossa, että niin tapahtuu myös ensi syksynä! Koska kerhomme perustettiin vasta vuonna 1999, meille ei ole ehtinyt muodostua pitkiä traditioita. Kotorannan lisäksi yritämme taas tulevana kesänä elvyttää vih- dan- eli vastantekotalkoita, jollaiset meillä on ollut jo kahtena kesänä, viimeksi vuonna 2002. Vihdan sitomiseen hyväksytään vain vitsaksista kierretty panta, jonka tekeminen vaatii sormikestävyyttä. Toivon mukaan tänä vuonna 90 vuotta täyttävä tämän alan taitaja Irma Kohonen jälleen opastaa meitä tässä jalossa taidossa. Kotorannan rantasauna Sääksjärven rannalla. Parkkis 1/2007 13
Kerhotoiminta Kipsikäsiperhonen Olimme lähdössä Tapiolaan katsomaan Etelä-Kymenlaakson ja Espoon Parkinson-kerhon välistä pukka-ottelua. Ajattelin pyytää mukaamme Ullan, joka on kerhomme ilopilleri. Koska mielestäni hän on paljon yksin, ajattelin, että olisi varmaan vaihtelua myös hänelle, jos pyytäisimme hänet mukaan katsomaan peliä. Olimmehan koko vuoden sitä yhdessä pelanneet ja näin olimme yhä enemmän myös ystävystyneet (koko meidän kerhon pukka-jengi: Marita, Risto, Ulla, Esko ja minä.) Niinpä houkuttelin Ullan mukaamme hyvässä tarkoituksessa Seurasimme peliä, joka päätyi Tapiolan kerhon voittoon. Pois lähtiessämme Ulla nojasi seinään, kun vaihtoi kenkiä jalkaan. Jossakin vaiheessa hänen tasapainonsa petti ja hän kaatui yllättäen lattialle. Reippaasti hän sanoi, että käteen vain vähän sattui, mutta ettei siinä sen kummemmin käynyt. Paluumatkalla halusin kuitenkin soittaa Kirkkonummen terveyskeskukseen, koska alkoi näyttää siltä, että käsi oli sittenkin kipeämpi kuin aluksi luultiin. Terveyskeskuksessa tehtiinkin nopea puhelindiagnoosi pelkästään parin kysymyksen perusteella: Onko ranne turvonnut, särkeekö sitä kovasti? Kun vastattiin, ettei ole käsi turvoksissa eikä särkykään ole ihan sietämätön, saatiin kuulla, ettei kannata tulla turhaan lääkäriin perjantai-iltana. Koskapa terveyskeskuksessa ei ole röntgeniä yöllä, niin ei kannata tulla ollenkaan ennen kuin vasta aamulla, jos kättä silloin vielä särkee. Onneksi emme tyytyneet tähän vaan sanoin, että me mielellämme tulemme kuitenkin näyttämään kättä nyt heti, eikä vasta aamulla. Vastaus oli: No tulkaa nyt sitten jos välttämättä haluatte, niin voihan lääkäri vaikka varalta sitten kirjoittaa teille lähetteen seuraavaksi päiväksi, jos on tarvis. Onneksi lääkäri oli eri mieltä ja antoi lähetteen heti illalla Jorviin, jonne kiikutimmekin tuskastuneen Ullan. Hän pääsi nopeasti röntgeniin, ja kaikki näytti aluksi sujuvan kuin tanssimutta siten tuli yllättävä takaisku. Kirurgi katosi kuin maa olisi hänet nielaissut, emmekä nähneet hänestä vilaustakaan pariin tuntiin. Minulla oli onneksi taas kerran, virkkauslankaa ja koukku mukanani, joten ajattelin ilahduttaa ystävääni tekemällä hänelle perhosen muistoksi tästä tapahtumarikkaasta yöstä. Paljon muutahan en pystynyt tekemään hänen olonsa hyväksi. Vaikka kuinka olisin halunnutkin auttaa, ei minulla ollut keinoja käytettävissäni. Ulla sai itse valita perhoseen värit: punaista ja mustaa. Ja niin perhonen valmistui ennätysajassa. Lisäksi syntyi vielä kolme muutakin perhosta, koska jouduimme odottelemaan kadonnutta kirurgia leikkauksesta vielä niin kauan, että olimme kotona vasta puoli neljän aikaan aamulla. Nyt tämä pieni perhonen asustaa ystäväni Ullan kodissa muistona seikkailurikkaasta yöstä Mietimme sille yhdessä nimeä, mutta vielä emme ole ihan varmoja siitä, onko se Ullan kipsikäsiperhonen vai Jorvin yöperhonen vai jotain ihan muuta. Ulla toivoi, että kirjoittaisin perhosen mukaan jonkin pienen tarinan siitä, miksi se oli syntynyt, joten tässä se nyt on muistoksi Ullalle yöstä Jorvissa! Aila Kuittinen Helvi tarkkailee taskulampun kanssa makkaran ja lettujen paistumista, vieressä apulainen Sinikka. Mäntsälän kerhon retki suuntautui Koulurantaan, joka oli monelle uusi tuttavuus. Lähtijöitä ei ollut riittävästi, joten tarvitsimme lisäjoukkoja. Vahvistusta saatiin ryhmästä, jonka kanssa olin ollut vuonna 2000 Rovaniemellä sopeutumisvalmennuskurssilla. Olimme päättäneet pitää yhteyttä. Olemmekin vaihtaneet kuulumisia ja tavanneet toisemme Koulurannassa. Paikan valinta ei siis ollut vaikea. Oli kiinnostavaa nähdä, millainen paikka on talvella. Olin ollut siellä vain kesäaikaan. Hiljaista oli, 14 Parkkis 1/2007
Kerhotoiminta Kaksi pientä on yhteensä sopivan kokoinen! Teksti ja kuvat: Sinikka Schlobohm lukuun ottamatta autojen ääniä. Saavuimme kukin omalta suunnaltamme. Tie oli jäinen ja liukas lähes puolet matkasta. Pihamaa oli luminen ja tuuli puhalteli koko viikonlopun ajan. Oli tapahtunut muutoksia: vanha kota oli purettu ja tilalle oli tullut uudenaikainen grillimökki. Tosi pettymys. Olin odottanut tikkupullan paistoa nuotiolla. Oli jäänyt mukavia muistoja siitä vanhasta kodasta. Siellä makkaranpaiston lomassa Lapista syntyisin oleva entinen poromies kertoili elämästään pohjoisessa: Mikään ei kestä ikuisesti, ei edes oikeantuntuinen kota etelässä. Pian joukko oli kotiutunut, oli nautittu makoisa lounas, ja vanhat tutut olivat vaihtaneet kuulumiset. Sovimme, kuka lämmittää saunan. Se oli Veikon tehtävä ja tärkeä olikin. Illalla paistoimme makkaraa ja lettuja nykyisessä kodassa. Liekö ollut jokin käyttövirhe, kun sisälle tuli savua niin, että piti tuulettaa, ja sitten tuli kylmä. Helvi ryhtyi paistohommiin ja kyllä maistuivat makkarat ja letut hyvältä. Koulurannassa huomasi katuvalojen loisteessa asuva, kuinka pimeää talvella voi olla, vain jokunen tähti valona taivaalla. Aamulla oli kotitekoista jumppaa. Tehtiin mitä kukin muisti, venytystä ja muuta liikettä. Päivällä ulkoiltiin, pelattiin koronaa, sählyä sekä Heino ja Jorma jotakin lautapeliä ja sudokua. Mukavia muistojahan sieltä jäi. Salme ja Jorma tapasivat Koulurannassa, ja nyt he ovat onnellisesti yhdessä. Onnea heille edelleen! Parkinsonin-taudin kanssa tulee toimeen, kun on joku, jonka kanssa sen voi jakaa. Yksin ollessa sairaus voi saada helposti yliotteen. Koulurannan retki oli henkisesti rentouttava ja leppoisa kokemus. Tutuistakin ihmisistä löytyi uusia puolia. Mäntsälän kerho ja Rovaniemen porukka lähettävät terveisiä muille kerhoille: tehkää retki Koulurantaan. Suuret kiitokset Tuulalle ja hyvää ruokaa valmistaneelle emännälle! Parkkis 1/2007 15
Liikunta Keilakisa Tapiolassa 21.2.07 Teksti ja kuvat: Seija Mustonen Keravalta se alkoi, Kirkkonummi oli seuraava/ nyt on Espoon Parkkislaisilla vuoro/ järjestää keilaturnaus/mielessä on Kirkkonummelta saatu pelihurmaus/laji on saanut monet koukkuun/ on ukkoa ja akkaa/palloa he hurjasti nakkaa/ monta keilaajaa otti osaa kisaan/eikä heitetty paljon vikaan/ kolme keilaaja joukkueessa/kolme sarjaa/siitä kisa alkaa/ keilat kaatui/paikkoja tuli/joku keila ei kaatunut/ siitä se murhe tuli/ mutta seuraava heitto/ei ollutkaan mikään peikko/ kannustusta toisillemme annoimme/ kehuimme ja vannoimme/ miten olet hyvä / tuuriksi sitä sanoit/ pisteitä paljon kertyy/pelaajan mieli vertyy/ tulostauluja tarkkailtiin miten menee omilla/toivottavasti eivät ole lomilla/ tasainen oli keilakisa/voiton otti Alvar, Tuomo, Matti/pisteitä kertyi mukavasti/ Espoo ykkönen tällä kertaa voitti/keski-uudenmaan ykkönen Kari, Kale ja Harri / toisen sijan saivat/tulokset olivat ihan oivat/ paras naisista Mirja Etelä-kymestä oli terästä/toiset naiset tuli hiukan perässä/ Henkilökohtaisen kisan paras Tuomo, toinen oli Matti, Harri kolmas/siinä parhaat keilaajat oivat/tarkka käsi mieli vakaa/se voiton takaa /jatketaan samaan tahtii/kannattaa tulla mukaan mahtii/ kiinnostusta riittää/espoo kiittää. 16 Parkkis 1/2007
Liikunta Niksiparkkis Teksti: Ari Valpas Parkinsonin tautia sairastaville sopivan rauhallisia pelejä ovat pukka sisätiloissa, etenkin talvella, ja petankki kesäisillä kentillä ja pihoilla. Monilla meistä on kuitenkin heikko selkä, joka kipeytyy, kun pelin aikana joutuu taipumaan kymmeniä kertoja eteen ja joskus sivullekin päin ja poimimaan maasta varsin painavia petankkikuulia. Seuraavassa esittelen pari selkää säästävää pallon poimijaa, joihin materiaali löytyy monen kodin varastokomerosta, ja jollei sieltä löydy, niin kannattaa poiketa kirpputorilla tai romuliikkeessä. Kuva 1 esittää magneettista poimijaa. Riittävän voimakas magneetti löytyi, kun uteliaisuuttani katsoin, mitä toimimattomaksi heittäytynyt iskuporakone oli syönyt. Moottorissa oli kaksi kiekkomaista, tehokasta magneettia. Poimijaan riittää yksi kiekko, jonka läpi porataan reikä pitkää ruuvia varten. Tarvitaan vielä läpimitaltaan pari senttiä paksu keppi, jonka alapäähän porataan reikä ruuvia varten. Reiän läpimitan on oltava hiukan pienempi kuin ruuvin. Esimerkiksi 4 mm:n ruuville porataan 3 mm:n reikä. Kepin pituus on makuasia, mutta lyhyehköstä kepistä pallon irrottaminen on helpompaa kuin liian pitkästä. Kuvassa 2 on vanhan pöytälampun varjostin ylhäältä katsottuna. Siinä näkyy teräslangasta tehty kierukka, joka puristuu hehkulampun ympärille pitäen varjostimen halutussa asennossa. Jos varjostin on muuten käyttökelvoton, irrotetaan suorat teräslangat ympyrän muotoisesta kehyslangasta, taivutetaan 90 asteen kulmaan ylöspäin ja katkaistaan 4-5 cm:n mittaisiksi. Etsitään sopiva keppi varreksi ja porataan sen alapäähän reiät, joihin ylös taivutetut langat ahtaasti sopivat. Valutetaan reikiin liimaa ja tungetaan langat reikiinsä. Liimaa ei kannata säästellä. Lopuksi taivutellaan teräslankalenkit sopivalle etäisyydelle toisistaan, jotta kierukalla on helppo tarttua palloon. Pallon on kuitenkin pysyttävä kiinni kierukassa, vaikka se nostetaan maasta ylös. Parkkis 1/2007 17
Pakina HUHUILUA KUOROSSA Korppi teerikukolle korahti: Kutsu mieskuoro koolle ja pian. Pitää valita uusi solisti, mustarastas kun sai kurkkuvian. Kuka miehistä laulaa parhaiten? Kenen ääni on kaikkein helein? Korppi kysyi ja sanojaan tehostaen huitoi kulttuuripitoisin elein. Riekko ehdotti kiljuhanhea, joku närheä, kurkeakin. Korppi rääkäisi: Pitihän arvata hajanaisuus tään rupusakin. Kaikki pysyvät tiukasti kannassaan, josta luovuta ei kirveelläkään. Siksi turvaudumme arvontaan, sekä luotamme hyvään säkään. Nosti kuukkeli naavahatusta voittoarvan, ja korppi sen luki: Tässä nimi on Huuko Huuhkajan. Hällä alkaa siis solistihuki. Nousi kuoron johtaja puhumaan: Miehet, ohjelmistomme muuttuu; enää lauleta ei, vaan me huhuillaan, ylä-äänet näet Huukolta puuttuu. Ari Valpas Rakennevirheitä Ihmisruumis ei ole huipputuote, ei lähellekään sitä. Pelkästään asentomme - painava pää korkealla pystysuoran rangan nokassa keikkumassa - aiheuttaa tiettyjä ongelmia. On toki pystyasennossa jotain hyvääkin, muun muassa se, ettei eturaajoissa tarvitse pitää kenkiä, mutta asennosta aiheutuu myös monia haittoja ja jopa sairauksia. Esimerkiksi selän lihaksisto ei luonnostaan ole kyllin vahva pitämään nikamia ruodussa vaan ne luiskahtelevat pois paikoiltaan tai nikamien välilevyt pullahtavat puristamaan hermojuuria aiheuttaen pahoja kiputiloja. Ihmisen täytyy varta vasten treenata selkänsä lihaksia välttyäkseen selkäsäryiltä. Olisimmepa aidosti apinoita, joista useimmat kävelevät ja juoksevat neljällä jalalla ja nousevat kahdelle jalalle vain esimerkiksi kurottaessaan hedelmää puusta. Neljällä jalalla kulkeminen rasittaisi selän lihaksia sopivassa määrin ja säästyisihän siinä rahaakin, kun ei tarvitsisi maksaa kuntosalin käytöstä. Toinen paha rakennevirhe löytyy kasvojemme luustosta. Silmäkuoppien alapuolella sijaitsevat poskiontelot eli sinukset, joihin voi kertyä märkää, jolloin seurauksen on onteloiden tulehdus, sinuiitti. Miksi onteloihin kertyy märkää? Koska aukot, joiden kautta märkä pääsisi valumaan nenäonteloon ja sieltä sieraimien kautta pihalle, sijaitsevat sinusten etuseinässä eivätkä pohjalla. Tilannetta voi verrata vaikkapa vesivahinkoon kylpyhuoneessa, jonka lattiakaivo on vahingossa asennettu seinään. Jos olet potenut sinuiittia, joka ei ole parantunut antibiooteilla, vaan on tarvittu poskionteloiden huuhtelu, ymmärrät, miten vakavasta virheestä on kyse. Kolmas virhe on aivojemme liian suuri kapasiteetti ja siitä johtuva itsekeskeinen ajattelukyky. Ihminen lienee ainoa eläinlaji, jonka toiminta tähtää yksilön itsensä menestymiseen. Kaikilla muilla päämääränä on lajin säilyminen. Ihminen on viisaudessaan keksinyt monia asioita, jotka näennäisesti helpottavat elämäämme, mutta jotka pitkällä aikavälillä koituvat paitsi ihmiskunnan myös koko elollisen luonnon tuhoksi. Kunnioittamani ajattelija, biologi ja kalastaja Pentti Linkola lausui jo yli kolmekymmentä vuotta sitten radioesitelmässään: Luonnonsuojelijat ja biologit kuuluvat myös ihmislajiin - siksi hekään eivät voi kyetä omassa elämässään luopumaan tekniikan huippusaavutuksista Ja niin ihmislajilla on vain yksi ainoa tie, sama jota hirmuliskot, mammutit ja monet muut etevät lajit ovat kulkeneet. Mietipä sitä. Ari Valpas 18 Parkkis 1/2007
Aluesihteeriltä Aluesihteerin palsta Teema 2007 Oikeus ja kohtuus Rättvisa & rimlighet Valtakunnallisen vammaisneuvoston, VANE:n pääsihteeri Sari Loijaksen mukaan vammaisjärjestöjen edunvalvonnasta pitäisi puhua oikeuksien valvontana, koska kyseessä eivät ole edut, joita muut eivät voi saada, vaan vammasta aiheutuvan haitan korvaaminen. Kun rakenteet ovat muuttumassa, on omien etujen esille ottamisen aika. Perusterveydenhuollon palveluiden laadun huonontuessa vammaisjärjestöjen tehtävä on ottaa esille ongelmia, ehdottaa ratkaisuja. Ammattilaiset toivovat, että järjestöt tuovat esiin näkökohtia! Päättäjät lukevat yleisönosastokirjoituksia: kysykää, kuinka on aiottu järjestää oman sairauden tai vamman näkökulmasta tärkeät asiat. Voimme käyttää useita kanavia oikeuksien valvonnassamme. Järjestöt voivat tehdä kannanottoja oman kunnan vammaisneuvostolle. Vammaisjärjestöt voivat kutsua kunnan päättäjiä vuosittaiseen tapaamiseen. Järjestöjen yhteistyö on välttämätöntä. NV-Neurologiset vammaisjärjestöt järjestävät kuluvana vuonna yhdistysten oikeuksienvalvontaa ja yhteistyötä tukevaa koulutusta. Helsingissä ensimmäisessä seminaarissa oli kaikkiaan 18 osallistujaa seitsemästä Helsingissä toimivasta yhdistyksestä tammikuussa. Uudenmaan Parkinson-yhdistystä edustivat Raimo Hokkanen, Liisa Erähalme ja Mirjam Markkula. Kansanedustaja ja kaupunginvaltuuston puheenjohtaja Rakel Hiltunen esitteli kunnallista päätöksentekoa ja antoi käytännöllisiä ohjeita yhdistysten vaikuttamistoimintaan Helsingissä. Helsingissä kaupunginvaltuusto kokoontuu joka toinen keskiviikko. Yhdistysten edustajistaan muodostama lähetystö voi varata ajan kaupungin puhelinvaihteesta valtuustoryhmien tapaamiselle. Tapaamiseen kannattaa valmistautua laatimalla kirjelmä, joka sisältää selkeän, konkreettisen esityksen tai vetoomuksen tietystä asiasta. Vammaispalvelut ja erityisesti Helsingin kuljetuspalvelujen käyttäjien ongelmat nousivat keskustelussa esiin tietysti. Helsingin epilepsiayhdistyksen puheenjohtaja Seppo Sarkkula esitteli vammaisneuvoston toimintaa. Hän on toiminut pitkäaikaissairaiden edustajana Helsingin vammaisneuvostossa. Kaksi vuotta sitten saivat NVNeurologiset vammaisjärjestöt oman edustajan vammaisneuvostoon ja yhdistykset valitsivat kaksivuotiskaudeksi edustajakseen Timo Lehtosen Uudenmaan Lihastautiyhdistyksestä. Torstaina 15.3. 07 pohditaan vaikuttamisen reittejä Helsingissä ajankohtaisten sosiaali- ja terveydenhuollossa ilmaantuneiden asioiden parissa. Tarkoituksena on myös ennakoida mahdollisia tulossa olevia ongelmakohtia. Suomen Parkinson-liitto ry:n kevätkokous pidetään 20.4. Tampereella. Tampereen Parkinson-yhdistyksen 20 vuotisjuhlaa vietetään 21.4. Kansainvälistä Parkinson-viikkoa vietetään 11.-18.4. Suomen parkinson liiton aluesihteeri Distriktssekreterare Soile Kauppi Saimaankatu 1, 00520 HELSINKI Puh. 09 8771700, GSM 0400-856005 soile.kauppi@parkinson.fi Onko vuoteessa kääntyminen hankalaa? LIUKULAKANA on patjan keskiosan poikki pingotettava satiinipintainen lakana, joka helpottaa vuoteessa kääntymistä ja kääntymisessä avustavaa henkilöä. Saatavana aluesihteereillä ja keskustoimistossa! Hinnat 110 cm x 200 cm 22 90 cm x 200 cm 20 postitettaessa toimitusmaksu 5 Liiton jäsenristeilypäivä Tukholmassa lähtee Helsingistä 10.10.2007 Parkkis 1/2007 19
Ilmoitustaulu PARKINSON-VIIKOLLA KERAVALLA lauantaina 14.4.2007 kello 13-16 Nikkarin koulun auditorio (Keskikatu 3) Paneelikeskustelu: Luovuus ja Sairaus Paneelissa mukana: puheenjohtajana Sakari Leino psykoanalyytikko Seppo Anttila professori Ariel Gordin professori, näyttelijä Martin Kurtèn vanhusten hoitaja Tarja Tallqvist professori Heikki Teräväinen Lisämausteena yleisön joukkoon on kutsuttu tunnetusti luovia parkkiksia Keski-Uudenmaan Parkinson-kerho: sketsisikermä parkkiksien kauppamatkasta Huumorin sävytyksellä kerrotaan Parkinson-potilaan kauppaasioinnin vaikeuksista ja kohtaamista ennakkoluuloista Näyttely Parkinson-potilaiden taidoista ja luomisvoimasta Älä unohda tätä tilaisuutta, sillä tätä tilaisuutta et unohda Kutsu Uudenmaan Parkinson-yhdistyksen 20-vuotisjuhlaan Torstaina 24.5.2007 klo 17.30 Kinaporin palvelukeskukssa (Kinaporinkatu 9 A) Kahvitarjoilu ja hyvää ohjelmaa. Tule juhlistamaan yhdistyksen 20 vuoden taivalta! parkkis_lehti_0702_ms.ai 23.2.2007 13:27:58 PARKINSONIN TAUTI JA SALATUT VOIMAT Lisätietoa Keski-Uusimaan kerhon web-sivuilla: www.ku-parkkis.fi www.vikingline.fi UPY ry:n kahvitupa Tule tutustumaan Uudenmaan Parkinsonyhdistyksen toimistoon ja sen tarjoamiin palveluihin. Avoimet ovet joka kuukauden ensimmäinen keskiviikko klo 10-14 alkaen 7.2.2007 Tarjolla kahvia ja vapaata keskustelua. Mikäli haluat tavata Parkinson-liiton aluesihteerin Soile Kaupin, varmista etukäteen hänen paikallaolonsa toimistossa. Toimistossa on myytävänä liiton kirjoja, levyjä ja kortteja. Lisäksi toimistolla on mahdollisuus käyttää kopiokonetta. Lämpimästi tervetuloa ja tuo kaverikin mukaan! Yhdistyksen hallitus kokoontuu kevätkaudella 20.3. 24.4. ja 15.5. Kokoukset alkavat klo 15.15, Saimaankatu 1. Joka kuukauden ensimmäinen keskiviikko: 4.4., 2.5. Osoite: Saimaankatu 1, 00520 Hki Kirkkotallin Apteekki Prisma Munkkimäentie 29, Kirkkonummi, puh 295 9400 20 Parkkis 1/2007
Ilmoitustaulu Kutsu Unto Peltolan muistoturnaukseen ma 7.5.2007 Pohjois-Kymen Parkinson-kerho järjestää 2. Unto Peltolan muistoturnauksen maanantaina 07.05.2007 Kuusankoskella. Turnaus on tarkoitettu Uudenmaan Parkinson-yhdistyksen Parkinson-kerhojen nelihenkisille pukkajoukkueille. Petanque-kuulin heitettävät ottelut Kuusankosken Urheilupuistossa klo 10-18. Paikalla on kenttäkahvio. Muistoturnaukseen ilmoittautuneet joukkueet jaetaan paikalla klo 10 alkulohkoihin, joiden otteluissa pelataan kaksi 6-pisteen erää. Alkulohkojen parhaat jatkavat pudotuspelejä paras kolmesta periaatteella: jatkoon vaaditaan kaksi voitettua 6-pisteen erää. Voittajajoukkue saa kiertopalkinnon vuodeksi haltuunsa ja joukkueen jäsenet lisäksi muistopalkinnon. Ilmoittautuminen huhtikuun aikana Raimo Haikonen puh. 05-3745824 tai 040-7057373 Ryhmä Uudenmaan nuorille parkinsonpotilaille Nuorten (noin alle 55-vuotiaiden) Parkinsonin tautia sairastavien kerho kokoontuu Tapiolan palvelukeskuksessa joka kuukauden 1. keskiviikkona klo 17.30. Kerho on avoin kaikille Uudenmaan Parkinson-yhdistyksen alueella asuville nuorille parkinsonpotilaille. Ryhmässä keskustellaan erityisesti nuorten potilaiden ongelmista ja se pyrkii myös antamaan vertaistukea nuorille vasta sairastuneille. Yhteyshenkilöt Hannele Sinisalo 040 525 7652, Jari Lammminperä 040 529 7655 PARKKIADIT 31.3.2007 EERIKKILÄN URHEILUOPISTOLLA LIIKUNTAVUOROT HELSINGISSÄ Uudenmaan Parkison-yhdistys järjestää Parkison-potilaille soveltuvaa liikuntaa Kampin palvelukeskuksessa, Malminkatu 3 D, neljästi viikossa alkaen 4.9.2006: JOOGA Tiistaisin klo 12-13, ohjaajana lääket. ja kir. tri Erkki Melartin. Tule kokeilemaan jooga rentouttaa! Kausimaksu 20,00. JUMPPA Torstaisin klo 12-13 asiantuntevan fysioterapeutin ohjauksessa. Jumppa ylläpitää kuntoa ja toimintakykyä, se on mitoitettu parkkislaiselle soveltuvaksi. Kausimaksu 20,00 PELKKIS JA PUKKA Maanantaisin 13.00 15.00 Pelejä pelataan rinnakkain liikuntasalissa. Kummatkin soveltuvat hyvin parkkislaisille, myös sellaisille, jotka eivät aikaisemmin ole pallopelejä pelanneet. Liikunta pitää sinutkin liikkeessä - tervetuloa mukaan! Tervetuloa viettämään liikunnallinen lauantaipäivä boccian (pukka) ja pelkkiksen parissa. Lajit: Boccia 2 joukkuetta / yhdistys (2 x 3 pelajaa) Pelkkis kaksinpeli (miehet ja naiset) 4 pelaajaa/yhdistys nelinpeli (miehet ja naiset) 2 peliparia/yhdistys sekanelinpeli 2 peliparia/yhdistys Sama pelaaja voi osallistua vain kahteen (2) lajiin, esim. pelkkiksen nelinpeliin ja sekanelinpeliin tai esim. bocciaan ja pelkkiksen kaksinpeliin. Kilpailuissa noudatetaan yhdessä sovittuja sääntöjä. Pelipaikalla on mahdollisuus ruokailuun. (n.6-10 ) Ilmoittautumiset: viimeistään 23.3.2007 mieluummin sähköpostilla os. puheenjohtaja@tupary.fi, tai kirjallisesti: Turun Parkinson-yhdistys ry Suvilinnantie 2 20900 TURKU Tiedustelut: Seppo Maikola, puh. 040-5188664 Eliisa Mansikkaniemi-Lehtinen, puh. 050-5416952 Tervetuloa! Turun Parkinson-yhdistys ry:n psta Seppo Maikola UUDENMAAN PARKINSON-YHDISTYS järjestää yhdessä Lomaliiton kanssa RAY:n tukeman loman luonnonkauniilla seudulla, Punkaharjun lomakeskuksessa 7. -22.9.07. Lähde mukaamme viettämään yhteistä lomaa yhdessä toisten parkkisten kanssa. Voimme pelata pukkaa, petankkia tai käydä esim. keilaamassa, sillä lähistöllä on keilahalli Loman omavastuu on vain 90 euroa koko ajalta, sisältäen majoituksen, aamiaisen, päivällisen sekä lomaohjauksen. Majoitus on mökeissä rauhallisella alueella, joihin voi sijoittua 2 henkilöä. Hakemukset viimeistään 2.6.07 mennessä Aila Kuittiselle. Kaikki hakemukset toimitetaan yhdessä Lomaliittoon. Hakemuksia saa allekirjoittaneelta. Paikkoja on rajoitetusti, vain 30 henkilöä mahtuu mukaan. Tervetuloa mukaan iloiseen joukkoomme! Lisätietoa sekä ilmoittautumiset Aila Kuittinen Puh.050 569 7407. Parkkis 1/2007 21