KURSSILIITE. Tule mukaan yhdistyksen kursseille, saat uusia kokemuksia, tärkeää tietoa, vertaistukea ja elämyksiä. Kurssikesä



Samankaltaiset tiedostot
KURSSI. Vuoden 2013 kurssiesittelyt LIITE. Monipuolinen kurssikesä tulossa TIETOA JA OHJEITA HAKEMUKSIIN. Lähde Sydänlasten matkalle Legolandiin!

Hae uusia kokemuksia, tärkeää tietoa, vertaistukea ja elämyksiä KURSSILIITE SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY

Kurssit ja perhetapaamiset

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET

Hakuohje Huuli- ja suulakihalkio -perhekursseille

Hakuohje Huuli- ja suulakihalkio -perhekursseille

Hakuohje Huuli- ja suulakihalkio -perhekursseille

Hakuohje Huuli- ja suulakihalkio -perhekursseille

Hakuohje Huuli- ja suulakihalkio -perhekursseille

Hakuohje Nuorten perhekursseille

KUNTOUTUSTA JA TUETTUJA LOMIA OMAISHOITAJILLE

Hakuohje Nuorten perhekursseille

JA -AIKUISET. Vuoden 2012 kurssiesittelyt. Sydänlapsi ja liikunta Geokätköily. koko perheen harrastus 1/2012

NÄKÖVAMMAISTEN AIKUISTEN SOPEUTUMISVALMENNUSKURSSIT 2014

NÄKÖVAMMAISTEN AIKUISTEN SOPEUTUMISVALMENNUSKURSSIT 2014

Sopeutumisvalmennuskurssit Aivoverenkiertohäiriöt

Sopeutumisvalmennuskurssit Aivoverenkiertohäiriöt

HUHMARI -KESÄRETKI LA 9.6 SU

Jytyn Itä-Suomen alueen Työhyvinvointipäivät

Kelan kuntoutukseen haku ja kuntoutuskurssit vuonna 2016

Kuuloliitto ry Kopolan kurssikeskus PL 11, KUHMOINEN (03)

Sopeutumisvalmennuskurssit Aivoverenkiertohäiriöt

Vuoden 2016 kurssit. Sopeutumisvalmennuskurssit Avomuotoiset teemakurssit Avomuotoiset MS-kurssit

Sopeutumisvalmennuskurssit Aivoverenkiertohäiriöt

Epilepsialiitto ry. KuntoutuS Lapsille nuorille perheille.

PERHEKUNTOUTUS LAHDESSA 2013

Tervetuloa Avioparikurssille Hartolan Kuningaskuntaan, Ekon historialliseen kartanoon ja Linna-hotelliin!

Sopeutumisvalmennuskurssit Aivoverenkiertohäiriöt

Sopeutumisvalmennuskurssit 2017

Tervetuloa Ryhmänohjaajien valmennusviikonvaihteeseen

Soluku. Soluku-luontolomat vuonna 2014

2011 KURSSI-info 16-24v. nuorille

HYVÄ ARKI LAPSIPERHEILLE - sopeutumisvalmennus

Perhekuntoutus Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus

1.ASKEL HYVINVOINTIJAKSOT OTA TALTEEN! OTA 1.ASKEL HYVINVOINTIISI. HYVINVOINTIJAKSOT AIKUISILLE HYVINVOINTIJAKSOT PERHEILLE. Hyvinvointijaksot

Sopeutumisvalmennuskurssit 2019 Aivoverenkiertohäiriöt

Crohnin tauti ja colitis ulcerosa Aikuisten ja lasten kurssit

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET

KELAN TULES-AVOKURSSIT

Lasten perhekuntoutuksen etämallin kehittämishanke (Etä-LAKU) vuosina /2018

K U U L O V A M M A I S T E N L A S T E N V A N H E M P I E N L I I T T O R Y

Kelan kuntoutus ja sopeutumisvalmennuskurssit reumapotilaille. Kuntoutusohjaaja Janne Österlund HYKS Reumaklinikka

Toimintasuunnitelma 2010

Sopeutumisvalmennuksen mahdollisuudet ja keinot tukea perhettä. Timo Teräsahjo, PsM, Aivoliitto ry

Vertaistukiryhmät läheisen kuolemasta selviytymiseen 2015

PERHEKUNTOUTUS LAHDESSA

Epilepsialiitto ry. KuntoutuS Aikuisille nuorille läheisille ja perheille.

HARVINAISIA SAIRAUKSIA SAIRASTAVIEN VALTAKUNNALLINEN KURSSI HELSINGISSÄ

2013 KURSSI-info 16-24v. nuorille

Vuoden 2015 kurssit. Omaishoitajat

JÄSENTIEDOTE 2 / 2017

Ohjatut vertaistukiryhmät. menetyksen kokeneille 2013

Lasten perhekuntoutuksen (LAKU-) kehittämishankkeen varsinainen hankevaihe vuosina /2018

Elinsiirron saaneiden sopeutumisvalmennuskurssit. Merja H Niemi vastaava suunnittelija Lakiyksikkö Kuntoutuspalvelujen ryhmä

Minäkö omaishoitaja? Anne-Maria Halmesmäki

Ohjeistus lääkäreille Helsingin SAPja SAS-toiminnasta Merja Iso-Aho, kotihoidon ylilääkäri & Riina Lilja, SAS-prosessin omistaja

ota 1.Askel hyvinvointiisi.

2012 KURSSI-info 16-24v. nuorille

Kehittämispäällikkö Tuula Ahlgren Suunnittelija Anneli Louhenperä

PERHEKUNTOUTUS LAHDESSA 2013

Kelan järjestämä kuntoutus ja lasten ja nuorten sopeutumisvalmennuskurssit

OPINTOPÄIVÄT KALAJOELLA

ALS-sopeutumisvalmennuskurssit,

Ääreishermo- ja lihassairaudet -kurssi

Kesäleirit 2016 Järvenpään seurakunta

Tervetuloa Pakilan seurakunnan rippikouluun! Kuka voi tulla rippikouluun?

Nuorten ammatillinen kuntoutuskurssi 125 vrk

Sopeutumisvalmennuskurssit Aivoverenkiertohäiriöt

Traumaattinen aivovamma Lasten ja aikuisten kurssit

Epilepsialiiton toiminta ja kurssityön käytännöt. Kurssityöntekijöiden koulutuspäivät Tanja Vihriälä-Määttä

Aurinkoinen, kesäinen tervehdys kaikille!

Kutsu unkarinvizslojen mestaruuskokeeseen ja vizslamaiseen viikonloppuun sekä. spinone-vizslat haasteotteluun

Elämyksiä luonnosta 2015 Yyterin Kylpylähotelli, Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry (MTLH) (malliohjelma)

Hotelli Petäys, Hämeenlinna. A - K i l t o j e n L i i t t o r y : n v a l t a k u n n a l l i s e t Kevätpäivät ja -kokous

Elämyksiä luonnosta - Yyterin Kylpylähotellissa, Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry (MTLH)

Ryhmänvetäjien valmennusviikonvaihteeseen Peurunkaan Laukaaseen

Leija-hanke Ryhmänohjaajakoulutus Reetta Pauni ja Tarja Janhunen

Vuoden 2017 kurssit. Sopeutumisvalmennuskurssit Avomuotoiset teemakurssit Avomuotoiset MS-kurssit

Kelan sopeutumisvalmennus 2010-luvulla. Tuula Ahlgren Kehittämispäällikkö

Yhdistyksen toiminnan esittely

Perhe On Paras -liikuntakurssien palveluprosessi

Tervetuloa rippikouluun!

Quid novi - mitä uutta Kelan ammatillisessa kuntoutuksessa

VAPAA- AIKAPALVELUIDEN KESÄTIEDOTE

Ohjatut vertaistukiryhmät. ja nuorille aikuisille 2013

Sopeutumisvalmennuskurssit Tuetut lomat

OTTIISIMOVES TAMPERE TAMMERFORS TANSSIN RIEMUA DANS GLÄDJE

Kesätöitä vuotiaille. Mira Korhonen, Nordjobb-projektivastaava Suomessa

2014 SYKSY LOKAKUU JOULUKUU

Tervetuloa Talviloma-, Seikkailu-, Liikuntarajoitteisten-, tai Syysloma- LEIREILLE Pekonrannan leirikeskukseen 2016

Tampereen Seudun Atopiayhdistys. Jäsenkirje syksy 2014

JHL:N VIRKISTYS- JA ULKOILUTAPAHTUMA KALAJOELLA

Haapaveden Opiston lyhytkurssit 2012 (maalis-kesäkuu)

Vuoden 2016 kurssit. Meillä jälleen! MS-tauti

Tervetuloa Hartolaan jatkotapahtumaan

Kyu Cup 2015 SIJAINTI ALUSTAVA OHJELMA KENDO. Kendo, Iaido ja Jodo kilpailut Porissa

Vertaistukiryhmät nuorille ja nuorille aikuisille 2015

Keski suomen Parkinson yhdistys järjestää yhteisen KESÄTAPAHTUMAN Kannonkosken Piispalassa

Tervetuloa Tienviittoja tulevaisuuteen ikäperheseminaariin

A - Kiltojen Liitto ry:n valtakunnalliset Kevätpäivät ja -kokous

Transkriptio:

KURSSILIITE 2015 Kurssikesä 2015 Tule mukaan yhdistyksen kursseille, saat uusia kokemuksia, tärkeää tietoa, vertaistukea ja elämyksiä KURSSIJOHDANTO JA HAKUOHJEET 2 KURSSIESITTELYT 4 KURSSITAULUKKO 6 SOVA 9 ETSIMME KURSSITYÖNTEKIJÖITÄ 12 Kuvassa Santeri Saarinen, kuva Piia Saarinen

KURSSIJOHDANTO JA HAKUOHJEET Hae mukaan monipuolinen kurssikesä odottaa sinua! TEKSTI KATJA LAINE KUVAT SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET Kurssien hakuohjeet Sydänlapset ja -aikuiset ry:n kurssitarjonta sisältää paljon erilaisia vaihtoehtoja sydänlapsille, -nuorille, -aikuisille sekä -perheille. Kursseja ja leirejä rakennetaan yhteistyössä RAY:n, Sydänliiton sekä Pohjoismaisten sisarjärjestöjen kanssa. Vuoden 2015 kurssiohjelmassa on kuntoutuksen ja sopeutumisvalmennuksen lisäksi myös vapaa-ajan ohjelmaan keskittyviä leirejä. Seuraavassa on yleistä tietoa ja ohjeita kurssihakemuksiin. Seuraavalta aukeamalta lähtien alkavat kurssien yksityiskohtaisemmat selosteet. Kurssiohjeet on koottu yhteen taulukkoon sivulle 6, jossa on hakemisen kannalta tärkeät asiat. TIETOA JA VERTAISTUKEA RAY:n tuella järjestetyn perhekurssin keskeisintä antia ovat monet asiantuntijaluennot. Sydänlapselle ja hänen perheelleen tärkeää tietoa ovat jakamassa kirurgi, kardiologi, sosiaalityöntekijä, psykologi ja muut sydänasioiden kanssa tekemisissä olevat alansa ammattilaiset. Kurssilla saadaan kuulla myös sydännuoren tai -aikuisen kokemuksia ja usein myös sydänsisarukselle on varattu oma puheenvuoro. Aikaa varataan aina myös vanhempien keskusteluille sekä kysymyksille. Yhdistyksen perhekurssilla tavoitteena on tukea ja auttaa vanhempien jaksamisessa ja sopeutumisessa elämään pitkäaikaissairauden kanssa. Kursseilla pyritään lisäämään sydänlapsen ja hänen perheensä edellytyksiä mahdollisimman täysipainoiseen elämään tarjoamalla monipuolista tietoa. Sydänlasten leirillä sekä sydänlasten ja sisarusten leirillä tavoitteena on uusien, itsetuntoa vahvistavien kokemusten tarjoaminen leirille osallistuville lapsille ja heidän sisarilleen sekä tietysti vertaistuen tarjoaminen. Sydännuorten leireillä painopiste on itsenäistymisen tukemisessa oman aktiivisuuden ja vastuullisuuden lisääminen sairauden hoidossa. Lisäksi sydännuorten kurssilla keskitytään ammatinvalintaan vaikuttaviin aiheisiin ja kannustetaan kokeilemaan erilaisia liikuntamuotoja. Tärkeä painopiste on myös vertaistuessa ja erilaisissa elämyksissä. Kaikilla kursseilla ja leireillä on mahdollisuus tavata useita muita samassa tilanteessa olevia perheitä. Vertaistukikontakteja syntyy usein parhaiten yhteisen vapaa-ajanohjelman puitteissa. Jokaisella kurssilla ja leirillä on myös vapaamuotoisempaa ohjelmaa. Kursseilla saatava vertaistuki on kurssipalautteiden perusteella tärkeää, niin sydänvikaiselle itselleen kuin myös tämän vanhemmille, sisaruksille ja muillekin läheisille. KURSSILLE HAKEMINEN Sähköisesti toimitettavat hakulomakkeet kaikille yhdistyksen kursseille ja leirille löytyvät yhdistyksen kotisivuilta. Täytäthän hakulomakkeet huolellisesti. Hakemuksen liitteeksi tarvitaan kopio viimeisestä epikriisistä. Liitteet ja mahdolliset lisäselvitykset tulee toimittaa hakuajan puitteissa joko erikseen postitse tai sähköisesti sähköpostin tai sähköisen hakemuksen liitteenä. Tarvittaessa voit myös tulostaa hakulomakkeet kotisivuilta tai niitä voi tilata myös yhdistyksen toimistolta. On tärkeää, että kaikki mahdolliset valintaan vaikuttavat yksityiskohdat, jotka liittyvät esimerkiksi suorituskykyyn ja sairauden hoitoon, on mainittu hakemuksessa. Jos hakijalla on useita sairauksia tai vammoja tai avustajan tarvetta, on nämä seikat hyvä mainita hakemuksessa. Tämä koskee myös sydänlasten sisaruksia. Mahdollisimman monipuolinen hakemus mahdollisine lisäperusteluineen, miksi leiri olisi erityisesti sinulle tarpeen, ovat avuksi leirivalintoja tehtäessä. KENET VALITAAN KURSSILLE? Sydänlapset ja -aikuiset ry:n kuntoutustyöryhmä valitsee kaikki yhdistyksen kursseille ja leireille hakeutuneet lukuun ottamatta 2 KURSSILIITE 2015 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET

Synnynnäisesti sydänvikaisille lapsille, nuorille ja aikuisille sekä heidän perheilleen on taas tarjolla monipuolinen valikoima sopeutumisvalmennuskursseja ja leirejä. Tietoa, tukea ja toimintaa on tarjolla jokaiselle ikäryhmälle. SOVA-viikonloppua. Kuntoutustyöryhmä valitsee kursseille ja leireille valittavat pääasiassa toimitettujen epikriisien, lääkärin lausuntojen, selvitysten ja omien perustelujen pohjalta. Yhdistyksen kursseille ja leireille ei ole vammaistuen kriteeriä. Osalle leireistä edellytetään yhdistyksen jäsenyyttä. Sydänlasten perhekurssilla ensisijaisena valinnan kriteerinä on perheen kuntoutumisen tarve, johon vaikuttavat lapsen diagnoosin ja sairauden tilan lisäksi esimerkiksi tulevat leikkaukset ja/tai toimenpiteet sekä tuen tarve. Etusijalla ovat ne perheet, jotka eivät aiemmin ole osallistuneet vastaavaan sopeutumisvalmennukseen sekä perheet, jotka jäävät Kelan rahoittaman kuntoutuksen ulkopuolelle. Elämyksellisten leirien, kuten pohjoismaisen leirin tai elämysleirin osalta etusijalla ovat ne osallistujat, jotka eivät ole aiemmin osallistuneet vastaaville leirille. Elämyksellisissä leireissä ei ole luentoja vaan painopiste on vertaistuessa, joten kuntoutukselliset näkökulmat eivät ole yksinomaan merkitseviä. Mikäli hakemuksia tulee poikkeuksellisen paljon ja valintaa on mahdoton tehdä muiden valintaperusteiden pohjalta oikeudenmukaisesti, leiripaikat näille leireille tullaan arpomaan. Jos olet epävarma, täyttyvätkö valintakriteerit perheenne tai lapsenne osalta tai jos kursseista tai leireistä on muuta kysyttävää, ethän epäröi olla yhteydessä yhdistyksen toimistolle. Vastaamme mielellämme kysymyksiinne! KUSTANNUKSET, KORVAUKSET JA KURSSIEN HAKUAJAT Sydänperheiden sopeutumisvalmennuskurssi on osanottajille maksuton. Muille kursseille ja leireille osallistujilla on pieni omavastuu. Kaikilla yhdistyksen kursseilla on täysihoito, ellei asiasta ole erikseen mainittu. Raha-automaattiyhdistyksen rahoittaman sydänlasten perhekurssin matkakuluihin voi hakea korvausta vain, jos on lääkärin suositus kuntoutuksen tarpeesta. Suositukseksi riittää lapsen epikriisiin kirjoitettu suositus. Perhekurssin matkakorvaushakemuksen liitteenä tulisi olla kopio siitä lääkärinlausunnosta, jolla kurssille on haettu. Kuntoutujalle korvataan kuntoutuspäätökseen liittyvät tarpeelliset ja kohtuulliset matkakustannukset kotipaikkakunnalta kurssipaikalle ja takaisin. Lisäksi korvataan sopeutumisvalmennus- tai kuntoutuskurssille osallistuvan omaisen matkakulut. Mikäli kuntoutuja tarvitsee välttämättä saattajan kurssimatkan aikana, korvataan myös hänen kulunsa. Kela korvaa kuntoutusmatkat pääsääntöisesti halvimman matkustustavan mukaisesti omavastuuosuudella vähennettynä. Jos kuntoutuja tarvitsee kalliimpaa matkustustapaa, on siitä syytä etukäteen neuvotella Kelan paikallistoimistossa. Mikäli sydänlapsen vanhempi on sopeutumisvalmennuskurssin aikana töistä palkattomalla vapaalla, voi hän saada Kelalta kuntoutusrahaa. Kuntoutusrahaa maksetaan kuntoutukseen osallistumisen ajalta jokaiselta arkipäivältä eli enintään kuudelta päivältä viikossa. Kuntoutusrahaa ei makseta omavastuuajalta, joka on sopeutumisvalmennuskursseilla kuntoutuksen alkamispäivä. Kuntoutusrahan suuruus lasketaan hakijan verotuksessa todettujen työtulojen perusteella. Yhdistyksen omarahoitteisten kurssien ja leirien osallistumismaksuista kerrotaan kunkin kurssikuvausten yhteydessä. Näiden kurssien matkakuluihin tai ansiomenetyksiin ei ole mahdollista hakea Kelan korvauksia kurssin ajalta. Suurimpaan osaan vuoden 2015 kursseista hakuaika on 1.2. 31.3. Tästä poikkeuksena on Pohjoismainen sydännuorten leiri, jonka hakuaika päättyy jo 15.2. sekä yhdistyksen valtakunnallinen SOVA-viikonloppu, jonka ilmoittautumisaika päättyy 30.4. Tervetuloa mukaan kursseille! KURSSILIITE 2015 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3

SYDÄNLAPSILLE JA PERHEILLE kriteerinä on perheen kuntoutumisen tarve, johon vaikuttavat lapsen diagnoosin ja sairauden tilan lisäksi esimerkiksi tulevat leikkaukset ja/tai toimenpiteet sekä tuen tarve. Etusijalla ovat perheet, jotka eivät ole aiemmin osallistuneet sopeutumisvalmennuskurssille sekä perheet, jotka jäävät Kelan rahoittaman kuntoutuksen ulkopuolelle. Aiempi osallistuminen kurssille ei ole kuitenkaan este uudelle kurssihaulle ja valinnalle. Hakemusten on oltava Sydänlapset ja -aikuiset ry:ssä 31.3. mennessä. SYDÄNPERHEIDEN ELÄMYSLEIRI Sydänlapsille ja perheille SYDÄNVIKAISTEN LASTEN PERHEET (RAY) 14. 18.6., Yyterin Kylpylähotelli, Pori Raha-automaattiyhdistyksen rahoittama sydänlasten perhekurssi järjestetään tänä vuonna ensimmäistä kertaa upeiden Yyterin hiekkarantojen välittömässä läheisyydessä, Kylpylähotelli Yyterissä, joka luo varmasti hyvät puitteet onnistuneelle kurssille monipuolisine mahdollisuuksineen. Kurssi on tarkoitettu perheille, joiden sydänlapsi on iältään 1 15-vuotias ja odottaa sydänleikkausta tai muuta toimenpidettä tai on jo leikattu. Kurssin tavoitteena on antaa monipuolista sydäntietoutta perheille, helpottaa perheiden selviytymistä lapsen pitkäaikaissairauden kuormittamassa elämäntilanteessa sekä vahvistaa perheiden henkisiä voimavaroja ja antaa näille mahdollisuus vertaistukikontaktien luomiseen. Kurssin ohjelma sisältää monipuolisia asiantuntijaluentoja sydänvikoihin, perheiden arjessa jaksamiseen ja elämänhallintaan liittyvissä asioissa (esim. lääketieteellinen hoito, kuntoutus, ravitsemus, sosiaaliturva, päivähoito/koulu, parisuhde, voimavarat). Lisäksi kurssilla on yhteisiä keskustelutilaisuuksia, ryhmätöitä ja ohjattua vapaa-ajan toimintaa. Sydänlapsille ja heidän sisaruksilleen on järjestetty omaa ohjattua ohjelmaa ikä- ja kehitystason mukaisesti lastenhoitajien johdolla. Lastenhoito tapahtuu pienryhmissä, joihin lapset on jaettu ikänsä mukaan. Aivan pienimmille, alle 2-vuotiaille pyritään järjestämään oma hoitaja. Kurssilla ei ole vammaistuen kriteeriä. Kurssilla on täysihoito ja se on osallistujille maksuton. RAY:n rahoittaman sydänlasten perhekurssin matkakuluihin voi hakea korvausta Kelasta vain, jos on lääkärin suositus kuntoutuksen tarpeesta. Mikäli sydänlapsen vanhempi on sopeutumisvalmennuskurssin aikana töistä palkattomalla vapaalla, voi hän saada myös Kelalta kuntoutusrahaa ansiomenetyksen korvaamiseksi. HAKUMENETTELY Kurssille haetaan yhdistyksen omalla kurssihakemuksella, jonka voi toimittaa sähköisesti kotisivujen kautta. Liitteeksi tarvitaan kopio lapsen viimeisestä epikriisistä, jossa on lääkärin kirjoittama suositus kuntoutuksen tarpeesta (matkakorvaushakemusta varten). Kurssille valitut perheet valitaan yhdistyksen kuntoutustyöryhmän toimesta. Sydänlasten perhekurssilla ensisijaisena valinnan 12. 16.7., Nuorisomatkailukeskus Piispala, Kannonkoski Keskisessä Suomessa, Kannonkoskella sijaitseva Nuorisokeskus Piispala toimii vuoden 2015 sydänperheiden elämysleirin näyttämönä. Piispala tarjoaakin suorastaan loistavat puitteet ja mahdollisuuksia mitä monipuolisemmalle leirille luonnonkauniilla alueella sijaitsevassa Piispalassa on mahdollista harrastaa kaikkea mahdollista aina curlingista seinäkiipeilyyn tai vaikkapa kanoottimelontaa. Vaihtoehtoja ja mahdollisuuksia on vaikka mitä! Elämysleirin ohjelmassa on luvassa unohtumattomia kokemuksia luonnon kauniissa ympäristössä yhdessä muiden sydänperheiden kanssa. Luvassa on siis tapahtumientäyteinen ja varsin vauhdikasta viikko-ohjelmaa koko perheelle! Elämysleirin tavoitteena on saada sydänlapset löytämään erilaisten elämysten kautta itsestään uusia puolia ja onnistumisen kokemuksia kokemuksia siitä, että sydänviasta huolimatta voi ja pystyy tekemään monia asioita. Elämysleiri poikkeaa sopeutumisvalmennuskursseista siinä, että kurssiohjelma on huomattavasti vapaamuotoisempi. Elämysleirillä ei ole luentoja eikä lastenhoitoa, vaan tavoitteena on luoda mahdollisuus koko perheen yhdessäololle ja yhdessä tekemiselle. Uusien asioiden kokeileminen, leikkimieliset kisailut ja iloinen meininki saavat jokaisen varmasti viihtymään! Elämysleiri on tarkoitettu pääasiassa sellaisille perheille, jotka jäävät Kelan vammaistukien ja sen myötä kuntoutuksen ulkopuolelle, tai niille perheille, jotka ovat jo aiemmin osallistuneet yhdistyksen sopeutumisvalmennuskursseille. Etusijalla ovat ne perheet, joissa sydänlapsi lähentelee kouluikää (yli 5 v.) elämysleiri ei siis ole tarkoitettu ihan pienimmille sydänlapsille. Elämysleiri on yhdistyksen omarahoitteinen leiri ja osallistujien tulee olla yhdistyksen jäseniä. Perheiltä peritään omavastuu, joka on 100 euroa/aikuinen ja 50 euroa/lapsi (4 15v.). Alle 4-vuotiailta ja sydänlapsilta omavastuuta ei peritä. Omavastuu kattaa perheiden täysihoidon sekä koko vauhdikkaan leirin ohjelman. Matkakulut jokainen perhe hoitaa itse. Osallistuvilla perheillä ei ole oikeutta saada Kelan kuntoutusrahaa. Tilaa on noin 40 henkilölle eli noin 10 perheelle. Lisätietoja Nuorisokeskus Piispalasta löydät osoitteesta www.piispala.fi. HAKUMENETTELY Elämysleirille haetaan sähköisellä lomakkeella, jonka voit täyttää yhdistyksen kotisivuilla. Lisäksi liitteeksi tarvitaan kopio sydänlapsen viimeisestä epikriisistä. Perheiltä pyydetään lisäksi vapaamuotoista perustelua, miksi juuri heidät tulisi valita leirille. Yhdistyksen kuntoutustyöryhmä valitsee leiriläiset pääasiassa toimitettujen epikriisien, lääkärin lausuntojen, selvitysten ja omien perustelujen pohjalta. Elämysleirin osalta etusijalla ovat ne perheet, jotka eivät ole aiemmin osallistuneet leirille. Aikaisempi osallistuminen ei kuitenkaan ole este leirille hakeutumiselle. Mikäli leirihakemuksia tulee poikkeuksellisen paljon ja valintaa on mahdoton tehdä muiden valintaperusteiden pohjalta oikeudenmukaisesti, leiripaikat tullaan arpomaan. Hakuaika leirille päättyy 31.3. 4 KURSSILIITE 2015 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET

SYDÄNLASTEN JA SISARUSTEN LEIRI (8 13 -VUOTIAAT) 27.7. 30.7., Nuorisokeskus Marttinen, Virrat Lasten ikiomalla leirillä pääsevät lapset turvallisesti seikkailemaan kohti itsenäisyyttä leirillä ollaan ilman vanhempia, ammattitaitoisten leiriohjaajien kanssa. Leirin aikana sydänlapset ja heidän sisarukset pääsevät kokeilemaan niin uusia kuin osaksi tuttujakin asioita. Leiripaikkana on nuorisokeskus Marttinen, joka tarjoaa oivat puitteet leirille monenlaisine elämysohjelmineen. Luvassa on riemukasta toimintaa ulkoilun, leikin ja uusien ystävyyssuhteiden parissa! Tänä vuonna sydänlasten ja sisarusten leirille voi osallistua joko yksin tai sisarusten kanssa. Leiri on siis tarkoitettu 8 13 -vuotiaille sydänlapsille ja matkaan voi ottaa myös sisaruksia. Leiriohjelma on värikäs ja monipuolinen, leirillä saa tehdä oikeita kesäasioita ja nauttia kesälomasta kaikella tarmolla. Sydänlasten ja sisarusten leirin tavoitteena on tutustuttaa osallistujat toisiin sydänlapsiin ja heidän sisaruksiinsa sekä yhdistyksen toimintaan. Lisäksi osallistujille tarjoutuu mahdollisuus erilaisten kokemusten kautta löytää itsestään uusia puolia sekä upeita onnistumisen elämyksiä kokemuksia siitä, että sydänviasta huolimatta voi tehdä paljon erilaisia jännittäviä asioita! Leirillä lapset pääsevät leikin ja toiminnan parissa hyvin luontevalla tavalla vertaistuen ja -kontaktien ääreen, jotka ovat tärkeitä sydänlapsen lisäksi myös heidän terveille sisaruksille. Myös he kaipaavat tietoa ja tukea sopeutuakseen sisarensa pitkäaikaissairauteen. Leirillä lasten kanssa puhutaan sydänvioista ja niihin liittyvistä asioista lasten ehdoilla. Sydänasiat kulkevat kevyesti toiminnassa mukana koko ajan, mutta tarkemmin ja yksityiskohtaisemmin sydänvioista puhutaan vain, jos lapset itse osoittavat ohjaajille haluavansa aiheesta keskustella tarkemmin. Leirin ohjelma on vapaamuotoinen eikä sisällä luentoja. Ohjelmaa muokataan osallistujien toiveiden mukaisesti myös leirin aikana. Leirille valitaan kaikkinensa noin 30 lasta. Leirin ikähaarukka on ohjeellinen eli kuntoutustyöryhmä käyttää tarvittaessa harkintaa leiriläisten valinnassa, jos se on perusteltua. Sydänlasten ja sisarusten leiri on yhdistyksen omarahoitteinen leiri, jolloin vammaistuen saamisen kriteeriä ei ole. Osallistujien tulee kuitenkin olla Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäseniä. Kultakin osallistujalta peritään 50 euron omavastuumaksu, joka pitää sisällään leiriohjelman lisäksi majoituksen ja täysihoidon. Matkakulut jäävät jokaisen osallistujan itsensä maksettaviksi. Leiri on varmasti upea kokemus niin sydänlapsille kuin heidän sisaruksilleen hae siis rohkeasti mukaan! Lisätietoja leirikohteesta: www.marttinen.fi. HAKUMENETTELY Sydänlasten ja sisarusten leirille haetaan sähköisellä hakukaavakkeella, jonka löydät yhdistyksen kotisivuilta. On tärkeää, että kaikki mahdolliset valintaan vaikuttavat yksityiskohdat, jotka liittyvät esimerkiksi suorituskykyyn ja sairauden hoitoon, on mainittu hakemuksessa. Jos hakijalla on useita sairauksia tai vammoja tai avustajan tarvetta, on nämä seikat hyvä mainita hakemuksessa. Tämä koskettaa myös leirille hakeutuvia sydänlasten sisaruksia. Mahdollisimman monipuolinen hakemus mahdollisine lisäperusteluineen, miksi leiri olisi erityisesti tarpeen, ovat avuksi leirivalintoja tehtäessä. Hakemuksen liitteeksi tarvitaan kopio viimeisestä epikriisistä. Mahdolliset liitetiedot voi toimittaa joko erikseen postitse tai sähköpostitse liitteenä. Yhdistyksen kuntoutustyöryhmä valitsee leiriläiset pääasiassa toimitettujen epikriisien, selvitysten ja omien perustelujen pohjalta. Etusijalla ovat ne lapset, jotka eivät ole aiemmin osallistuneet vastaavantyyppiselle leirille. Mikäli leirihakemuksia tulee poikkeuksellisen paljon ja valintaa on mahdoton tehdä muiden valintaperusteiden pohjalta oikeudenmukaisesti, leiripaikat tullaan arpomaan. Hakuaika leirille päättyy 31.3. Sydänlapset ja sisarukset KURSSILIITE 2015 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 5

SYDÄNNUORILLE SYDÄNNUORTEN LEIRI (12 16-VUOTIAAT) 29.6. 3.7., Nuorisomatkailukeskus Piispala, Kannonkoski Sydännuorille Tapahtumarikas sydännuorten leiriviikko vietetään Piispalassa Kannonkoskella, joka tarjoaakin lukuisia vaihtoehtoja viihtymiseen. Ohjelmaan sisältyy monipuolisten asiantuntijaluentojen (lääketieteellinen hoito, kuntoutus, ammatinvalinta, liikunta, ravitsemus, voimavarat) lisäksi paljon mukavaa yhdessäoloa erilaisten sisä- ja ulkoaktiviteettien parissa. Kurssin tärkeimpänä tavoitteena on parantaa nuorten sosiaalista toimintakykyä sekä tukea heidän itsenäistymistään. Kurssilla annetaan realistista tietoa osallistujien sydänvioista ja niiden aiheuttamista rajoituksista. Keskeisenä tavoitteena on tukea nuorten selviytymistä ja lisätä vastuun ottamista omasta sairaudestaan. Lisäksi kurssin tavoitteena on lisätä nuorten sosiaalista selviytymistä koulussa, liikkumisessa ja arkipäivän jaksamisessa ja kannustaa osallistuvia nuoria luomaan kontakteja muiden vastaavan kokeneiden kanssa. Kurssilla on mahdollista kokeilla ja oppia uusia taitoja vaikkapa seinäkiipeilyssä, jousiammunnassa ja muissa yhteisissä aktiviteeteissä. Yhteisen tekemisen kautta nuoria kannustetaan luomaan tärkeitä vertaistukikontakteja. Kurssi on tarkoitettu 12 16-vuotiaille synnynnäisesti sydänvikaisille nuorille. Nuoret osallistuvat kurssille ilman vanhempiaan. Kurssille on varattu 16 paikkaa sydännuorille. Nuortenleiri on yhdistyksen omarahoitteinen leiri, jolloin vammaistuen saamisen kriteeriä ei ole. Osallistujien tulee kuitenkin olla Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäseniä. Kultakin osallistujalta peritään 50 euron omavastuumaksu, joka pitää sisällään leiriohjelman lisäksi majoituksen ja täysihoidon. Matkakulut jäävät jokaisen osallistujan itsensä maksettaviksi. Lisätietoja Piispalasta löydät osoitteesta www.piispala.fi. KURSSIKALENTERI KURSSI JA PAIKKA AJANKOHTA YHDISTYKSEN JÄSENYYS HAKUKAAVAKE Valtakunnallinen sopeutumisvalmennusviikonloppu Lomakeskus Huhmari, Polvijärvi (omarahoitteinen) Sydänlasten perhekurssi, RAY Yyterin Kylpylähotelli Sydännuorten kurssi Nuorisokeskus Piispala, Kannonkoski (omarahoitteinen) Sydänperheiden elämysleiri Nuorisokeskus Piispala, Kannonkoski (omarahoitteinen) Pohjoismainen nuortenleiri Jyllanti, Tanska Sydänlasten ja sisarusten leiri Nuorisokeskus Marttinen, Virrat (omarahoitteinen) 5. 7.6. ei Yhdistyksen oma lomake 14. 18.6. ei Yhdistyksen oma lomake 29.6. 3.7. kyllä Yhdistyksen oma lomake 14. 19.7. kyllä Yhdistyksen oma lomake 17. 24.7. kyllä Yhdistyksen oma lomake 27. 30.7. kyllä Yhdistyksen oma lomake 6 KURSSILIITE 2015 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET

HAKUMENETTELY Kurssille haetaan yhdistyksen omalla kurssihakemuksella, jonka voi lähettää sähköisesti yhdistyksen kotisivujen kautta. Liitteeksi tarvitaan lisäksi kopio viimeisestä epikriisistä. Hakijoilta pyydetään lisäksi vapaamuotoista perustelua, miksi juuri heidät tulisi valita kurssille. Leirille valittavat nuoret valitaan yhdistyksen kuntoutustyöryhmän toimesta. Ensisijaisena valinnan kriteerinä on nuoren kuntoutumisen tarve, johon vaikuttavat lapsen diagnoosin ja sairauden tilan lisäksi esimerkiksi tulevat leikkaukset ja/tai toimenpiteet sekä tuen tarve. Etusijalla ovat ne nuoret, jotka eivät ole aiemmin osallistuneet vastaavantyyppiselle leirille sekä ne nuoret, jotka jäävät Kelan rahoittaman kuntoutuksen ulkopuolelle. Aiempi osallistuminen leirille ei ole kuitenkaan este uudelle kurssihaulle ja valinnalle. Hakemusten on oltava Sydänlapset ja -aikuiset ry:ssä 31.3. mennessä. POHJOISMAINEN SYDÄNNUORTEN LEIRI 17. 24.7. Jyllanti, Tanska Jo pitkät perinteet saavuttanut sydännuorten pohjoismainen leiri tullaan järjestämään ensi vuonna Tanskan Jyllannissa ja sen pääasiallisena näyttämönä toimii paikallinen sisäoppilaitos, Kongeshus Efterskole. Leiriviikon aikana on luvassa paljon erilaisia aktiviteetteja, retkiä ja ikimuistoisia elämyksiä, joita tarjoaa itse leiripaikan ohella lähiympäristön monet mahdollisuudet. Tätä leiriä ei kannata missata! Leirille valitaan kymmenen 14 18 -vuotiasta sydännuorta. Pohjoismainen sydännuorten leiri on yhdistyksen omarahoitteinen leiri, jolloin vammaistuen saamisen kriteeriä ei ole. Pohjoismainen leiri ei siis ole varsinainen kuntoutusleiri, vaan enemmänkin elämyksellinen leiri, jossa sydännuorille tarjotaan mahdollisuus saada kokea erilaisia elämyksiä sekä ennen kaikkea luoda vertaiskontakteja muihin vastaavassa tilanteessa oleviin. Luentoja leirillä on yleensä 1 2 kappaletta. Osallistujien tulee olla Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäseniä. Pohjoismaiselle leirille valitut osanottajat maksavat 500 euron omavastuuosuuden, joka kattaa lennot Helsingistä Billundiin, majoituksen täysihoidolla sekä monipuolisen leiriohjelman. Leirille valitaan 10 osallistujaa Suomesta. Lisäksi leirille osallistuu kaksi suomalaista ohjaajaa. Leirille osallistuu sydännuoria kaikista pohjoismaista Suomesta, Ruotsista, Norjasta, Tanskasta ja Islannista. Pohjoismainen leiri tulee takuuvarmasti olemaan kokemuksena ainutlaatuinen tartu tilaisuuteen rohkeasti ja lähde mukaan! Lisätietoja leiripaikasta saat osoitteesta www.kongeshusefterskole.dk sekä yhdistyksen kotisivuilta. HAKUMENETTELY Pohjoismaiselle leirille haetaan sähköisellä hakukaavakkeella, jonka löydät yhdistyksen kotisivuilta. On tärkeää, että kaikki mahdolliset valintaan vaikuttavat yksityiskohdat, jotka liittyvät esimerkiksi suorituskykyyn ja sairauden hoitoon, on mainittu hakemuksessa. Jos hakijalla on useita sairauksia tai vammoja tai avustajan tarvetta, on nämä seikat hyvä mainita hakemuksessa. Mahdollisimman monipuolinen hakemus mahdollisine lisäperusteluineen, miksi leiri olisi erityisesti sinulle tarpeen, ovat avuksi leirivalintoja tehtäessä. Hakemuksen liitteeksi tarvitaan kopio viimeisestä epikriisistä. Mahdolliset liitetiedot voi toimittaa joko erikseen postitse tai sähköpostitse liitteenä. Yhdistyksen kuntoutustyöryhmä valitsee leiriläiset pääasiassa toimitettujen epikriisien, lääkärin lausuntojen, selvitysten ja omien perustelujen pohjalta. Pohjoismaisen leirin osalta etusijalla ovat ne nuoret, jotka eivät ole aiemmin osallistuneet leirille. Suomen leirille osallistuminen ei kuitenkaan heikennä nuoren mahdollisuuksia osallistua jatkossa muiden pohjoismaiden järjestämiin leireihin tai jos varsinaista leirivalintaa ei ole muiden leirien osalta jouduttu tekemään toisin sanoen tilanteessa, jossa leirille on tullut liian vähän hakemuksia. Mikäli leirihakemuksia tulee poikkeuksellisen paljon ja valintaa on mahdoton tehdä muiden valintaperusteiden pohjalta oikeudenmukaisesti, leiripaikat tullaan arpomaan. Huomioitahan poikkeuksellisen hakuajan hakuaika leirille päättyy jo 15.2. TARVITTAVAT LAUSUNNOT HAKEMUS/ PALAUTUS MATKAKORVAUS LISÄTIETOJA SIVULLA OMAVASTUUHINTA 30.4./yhdistys Kyllä, suositus vaaditaan 9 Maksusitoumusmahdollisuus omasta sairaalasta. Katso sivulta 11 muut hinnat Viimeisin epikriisi 31.3./yhdistys Kyllä, suositus vaaditaan Viimeisin epikriisi 31.3./yhdistys Matkat omakustanteisesti Viimeisin epikriisi. 31.3./yhdistys Matkat omakustanteisesti 4 Ei 6 50 e/nuori 4 100 e/aikuinen, 50 e lapset (4 15v.), alle 4-vuotiaat ja sydänlapset ilmaiseksi Viimeisin epikriisi Huom! Hakuaika päättyy 15.2./yhdistys 7 500 e/hlö Viimeisin epikriisi 31.3./yhdistys Matkat omakustanteisesti 5 50 e/lapsi KURSSILIITE 2015 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 7

KELAN KURSSITARJONTA Kelan kurssitarjonta 2015 Kelan kustantamat kurssit sydänlasten ja -nuorten perheille sekä sydännuorille ja -aikuisille ovat poistuneet yhdistyksen kurssitarjonnasta. Kuntoutuslaitokset järjestävät eri puolilla maata synnynnäisesti sydänvikaisille suunnattuja kursseja. Tällä hetkellä Kelan kurssihausta löytyy synnynnäisesti sydänvikaisille ja heidän läheisilleen suunnattuja kursseja seuraavasti: VERVE, MIKKELI Alle kouluikäisten lasten perhekurssi, sopeutumisvalmennuskurssi 56026 16. 20.2.2015, 1. kurssijakso 5 vuorokautta 3. 7.8.2015, 2. kurssijakso 5 vuorokautta Alle kouluikäisten lasten perhekurssi, sopeutumisvalmennuskurssi 56007 1. 5.6.2015, 1. kurssijakso 5 vuorokautta 30.11. 4.12.2015, 2. kurssijakso 5 vuorokautta Ala- ja yläkouluikäisten lasten ja nuorten perhekurssi, sopeutumisvalmennuskurssi 56008 22. 26.6.2015, 1. kurssijakso 5 vuorokautta 7. 11.12.2015, 2. kurssijakso 5 vuorokautta Verven Mikkelin toimipaikassa järjestettävät kurssit on tarkoitettu sydänsairaille lapsille, heidän vanhemmilleen ja sisaruksilleen. Kurssit tarjoavat tietoa sairaudesta, kuntoutuksesta sekä mahdollisuuden jakaa sairauteen liittyviä kokemuksia muiden kanssa, virkistäytymistä unohtamatta. Kelan kustantamalle kurssille haetaan Kelan kuntoutushakemuslomakkeella (KU 132). Hakemukseen tarvitaan mukaan myös lääkärin B-lausunto. Hakemukset toimitetaan Kelan paikallistoimistoon. Kurssit toteutetaan kaksiosaisina 5 + 5 vrk. Kurssit ovat maksuttomia ja niiden ajalta on mahdollisuus saada kuntoutusrahaa ja matkakulukorvaukset. LISÄTIEDOT JA TIEDUSTELUT Verve Mikkelin kuntoutussihteeri p. 040 044 2527 kuntoutussihteeri.mikkeli@verve.fi Kelan kurssihaku www.kela.fi KUNTOUTUS PEURUNKA Sydänvikaisten itsenäistyvien aikuistuvien yli 16-vuotiaiden nuorten osittainen perhekurssi, kuntoutuskurssi 56053 7. 11.4.2015, 1. kurssijakso, 5 vuorokautta 21. 25.9.2015, 2. kurssijakso, 5 vuorokautta 4. 8.4.2016, 3. kurssijakso, 5 vuorokautta Omaisten jakso; 10. 11.4.2015 (2 vuorokautta) Sydänvikaisten itsenäistyvien aikuistuvien yli 16-vuotiaiden nuorten osittainen perhekurssi, kuntoutuskurssi 56054 12. 16.10.2015, 1. kurssijakso, 5 vuorokautta 14. 18.3.2016, 2. kurssijakso, 5 vuorokautta 3. 7.10.2016, 3. kurssijakso, 5 vuorokautta Omaisten jakso; 15. 16.10.2015 (2 vuorokautta) Synnynnäistä sydänvikaa sairastavien aikuisten osittainen perhekurssi, kuntoutuskurssi 56055 31.8. 4.9.2015, 1. kurssijakso, 5 vuorokautta 18. 22.1.2016, 2. kurssijakso, 5 vuorokautta 1.8. 5.8.2016, 3. kurssijakso, 5 vuorokautta Omaisten jakso; 3. 4.9.2015 (2 vuorokautta) Kuntoutus Peurungassa toteutettavat nuorten ja aikuisten kurssit ovat osittaisia perhekursseja, jotka laitosmuotoisena kuntoutuskurssina kolmessa jaksossa (5+5+5 vrk). Jokaisella kurssilla on omaisten jakso, joka toteutetaan osittain kurssin ensimmäisen jakson aikana. Kurssille on mahdollista osallistua myös avomuotoisesti. Kurssin ohjelmassa on muun muassa tietoa ja ohjausta terveyteen liittyvistä asioista, ravitsemusneuvontaa, opiskelussa tai työelämässä selviytymiseen liittyviä asioita sekä fyysistä aktivointia ja ohjausta. Lisäksi ohjelmassa on ryhmäosuuksien lisäksi yksilöllisiä haastatteluja ja tapaamisia. Kursseille hakeudutaan Kelan kuntoutushakemuslomakkeella (KU132), joka toimitetaan Kelan paikallistoimistoon. Tarkempi kohderyhmä edellytyksineen ja hakuohjeineen sekä kurssisisältö on luettavissa Kelan kurssihausta kurssinumerolla. LISÄTIEDOT JA TIEDUSTELUT Teija Hurtta p. 020 7516721 teija.hurtta@peurunka.fi Kelan kurssihaku www.kela.fi 8 KURSSILIITE 2015 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET

SOVA SOVA-viikonloppu Huhmarissa 5. 7.6.2015 Sydänlasten perheiden, sydännuorten sekä sydänaikuisten yhteinen suurtapahtuma Sydänlapset ja -aikuiset ry:n suurin yksittäinen tapahtuma, SOVAviikonloppu, järjestetään ensi kesänä Joensuun kupeessa, Polvijärven Lomakeskus Huhmarissa. Huhmarin monipuoliset puitteet luonnonkauniissa ympäristössä tarjoaakin varmasti hyvät mahdollisuudet onnistuneeseen viikonloppuun. Tuttuun tapaan viikonlopun tarjonnassa on monipuolista ohjelmaa niin sydänlasten perheille kuin sydännuorille ja -aikuisillekin. SOVAviikonlopussa yhdistyykin tärkeän sydäntiedon saaminen mukavaan yhdessäoloon muiden vastaavassa tilanteessa elävien kanssa. Tervetuloa mukaan! TEKSTI KATJA LAINE KUVAT HUHMARIN JA SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY:N ARKISTO Sopeutumisvalmennusviikonlopusta on vuosien saatossa muodostunut yhdistyksen merkittävin ja suurin yksittäinen tapahtuma. Osallistujamäärä on vakiintunut viime vuosina noin 200 osallistujaan vuosittain. Viikonloppua voidaankin leikkisästi pitää Sydänlasten kokoontumisajoina. Sopeutumisvalmennusviikonloppu on hyvä vaihtoehto niille, joille esimerkiksi perinteiset sopeutumisvalmennuskurssit eivät sovi. SOVA-viikonlopun tarkoituksena on tarjota sydänlasten perheille sekä sydännuorille ja -aikuisille ajankohtaista tietoa synnynnäisiin sydänvikoihin liittyvistä asioista. Lisäksi viikonlopun aikana on mahdollista jakaa ja kuulla muiden vastaavassa tilanteessa olevien kokemuksia saada uusia sydänystäviä. Tarjolla on paljon tietoa ja tukea samassa paketissa! Luvassa on siis monenlaista mukavaa, joten viikonloppuun kannattaa lähteä vaikka vähän kauempaa! Tänä vuonna Sova-viikonloppu järjestetään poikkeuksellisesti heti kesäkuun ensimmäisenä viikonloppuna juuri ennen parhaimman lomasesongin alkua. Loman aloitus suoraan SOVAsta ei ole yhtään hullumpi vaihtoehto, sillä Joensuun seutu tarjoaa varsin monipuolisesti nähtävää ja koettavaa vaikka useammaksikin päiväksi. LUPSAKKA LOMAKESKUS HUHMARI Lomakeskus Huhmari on mutkattoman mukava lomanviettopaikka Huhmarisvaaran kainalossa, joka on vain noin 30 kilometrin ja puolen tunnin ajomatkan päässä Joensuusta. Meistä on luvattu huolehtia karjalaisella vieraanvaraisuudella, joten tulemme varmasti viihtymään! Valtaosa viikonlopun ohjelmasta tapahtuu Huhmarissa. Majoitus, ruokailut ja luennot tapahtuvat kaikki Lomakeskus Huhmarissa. Isommille lapsille (kouluikäiset) on perinteisesti ollut ohjelmassa retki ja tämä on suunnitteilla myös KURSSILIITE 2015 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 9

SOVA tähänkin vuoteen. Majoitus tulee tapahtumaan viihtyisissä Huhmarin perheloma-asunnoissa, joissa tilaa on 2 4 hengelle. Asunnoissa on liinavaatteet, pyyhkeet, tv, erillinen makuuhuone, olohuone, terassi, wc-suihku, keittomahdollisuus, mikroaaltouuni, jääkaappi ja astiasto. Osassa asunnoista on myös makuualkovi sekä kaksi lisävuodetta. Asunnon pinta-ala on 37 m². Isommille perheille vaihtoehtona on Huhmari-huvilat, joissa tilaa on jopa 8 hengelle. Huhmari-huviloissa tilaa riittää, sillä asunnon pinta-ala on 55+30m². Huviloissa on liinavaatteet, pyyhkeet, tv, erillinen makuuhuone (kaksi vuodetta), olohuone (levitettävä vuodesohva), tilava makuuparvi, oma sauna, wc-suihkutilat ja takkauuni. Keittiössä on jääkaappi-pakastin, mikroaaltouuni, liesitaso ja astianpesukone. Varustukseen kuuluu lisäksi kuivauskaappi. Majoitushintaan sisältyy molemmissa vaihtoehdoissa aamiaisen lisäksi Vesimaailma-kylpylän käyttö. Perheillä on mahdollisuus halutessaan ostaa viikonlopun ruokailupaketti, joka sisältää iltapalan perjantaille, lauantain lounaan, päivällisen ja iltapalan sekä lounaan sunnuntaina. Ruokailupaketit tulee varata jo ilmoittautumisen yhteydessä ja niitä ei ole mahdollisuus ostaa erikseen tai paikan päältä. Lisätietoja Lomakeskus Huhmarista ja sen monista mahdollisuuksista vaihtoehtoineen osoitteessa www.lomakeskushuhmari.com. JOKAISELLE JOTAKIN Viikonlopun ohjelma koostuu alan asiantuntijoiden luennoista sekä yhteisestä vapaa-ajan ohjelmasta. Asiantuntijat kertovat mm. synnynnäisten sydänvikojen hoidosta, voimavaroista ja vanhemmuuden haasteista sekä sydänvian vaikutuksista eri elämäntilanteissa. Valikoimaan pyritään saamaan niin sydänlasten vanhempia kuin sydännuoria ja -aikuisiakin kiinnostavia teemoja. Ohjelmassa on laadukkaiden asiantuntijaluentojen lisäksi mahdollisuus kokoontua keskustelemaan ryhmässä. Ryhmäkeskustelusta kiinnostuneita pyydetään kertomaan asiasta ilmoittautumisen yhteydessä, jotta ryhmälle voidaan varata riittävän suuri tila. Ohjelmaan kuuluu tuttuun tapaan paneelikeskustelu, jossa keskustelijoina on asiantuntijoiden lisäksi synnynnäisistä sydänvioista omakohtaisia kokemuksia omaavia henkilöitä. Myös yleisöllä on mahdollisuus ottaa osaa keskusteluun. Jos sinulla on hyvä luento-idea tai ajatus vaikkapa paneelikeskustelun aiheeksi, laitathan vinkkisi meille osoitteella toimisto@sydanlapsetjaaikuiset.fi viimeistään 28.2. mennessä. Tarkempi ohjelma vahvistettuine aikatauluineen ja luennoitsijatietoineen julkaistaan seuraavan jäsenlehden yhteydessä, jonka jälkeen se on luettavissa myös yhdistyksen kotisivuilta. Luentojen aikana lapsilla on omaa ohjelmaa lastenhoitajien kanssa. Lapset on jaettu ikä- ja kehitystason mukaisiin hoitoryhmiin. Perheiden toiveet lasten ryhmäjaosta pyritään ottamaan huomioon mahdollisuuksien mukaan. Muistathan kertoa jo ilmoittautumisen yhteydessä, mikäli lapsenne tarvitsee oman hoitajan esimerkiksi iän, sairauden tai muun syyn vuoksi. Henkilökohtaiset hoitajat on ensisijaisesti tarkoitettu vain niille lapsille, jotka sitä erityisesti tarvit- 10 KURSSILIITE 2015 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET

ALUSTAVA OHJELMARUNKO sevat. Muutoin lastenhoito tapahtuu ryhmissä ikäjaon mukaan. Luvassa on myös kaikenikäisille sopivaa ja mielekästä vapaa-ajan ohjelmaa, jossa on mukava ja helppo tutustua muihin osallistujiin ja viihtyä yhdessä kaikenikäisille sopivan ohjelman parissa. TUKEA KUSTANNUKSIIN Sova-viikonlopulle ovat tervetulleita kaikki synnynnäisesti sydänvikaiset ja heidän läheisensä. Viikonloppuun pääsevät mukaan kaikki halukkaat niin kauan kuin paikkoja riittää. Tänä vuonna paikkoja on noin 200 hengelle. Sopeutumisvalmennusviikonlopun kustannukset jäävät lähtökohtaisesti perheiden itsensä maksettaviksi ja laskutus tapahtuu yhdistyksen kautta. Osallistujilla on mahdollisuus saada taloudellista tukea kustannuksiin anomalla maksusitoumusta hoitavasta sairaalasta. Lisätietoja maksusitoumuksista saa hoitavalta lääkäriltä. Lasten ja nuorten sairaalan osalta maksusitoumukset hoidetaan keskitetysti Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toimistolta käsin. Muiden sairaaloiden kohdalla osallistujat anovat maksusitoumusta itse. Kaikkien maksusitoumusta hakevien tulee kertoa asiasta ilmoittautumislomakkeessa. Ne Sydänlapset ja -aikuiset ry:n Pohjois-Karjalan alueosaston jäsenet, jotka eivät saa viikonlopun kustannuksiin tukea esim. sairaaloiden maksusitoumusten muodossa, voivat saada tukea heille kohdistetusta testamenttilahjoituksesta. Tällöin puolet viikonlopun majoitus- ja ruokailukustannuksista voidaan kattaa testamenttivaroin. Lisätietoja tästä saatte tarvittaessa yhdistyksen toimistolta. Myös yhdistyksen alueosastot voivat tukea alueen jäsenistöä SOVA-viikonlopun kustannuksissa. Lisätietoa voit kysyä omalta alueosastoltasi. Matkakulujen kattamiseksi osallistujat voivat hakea Kelalta matkakorvausta jälkikäteen. Matkakorvauksen saaminen edellyttää lääkärin A-, B-, C- tai D-lausuntoa tai lääkärin vapaamuotoista lähetettä, josta ilmenee sopeutumisvalmennuskurssin tarpeellisuus perheelle. Lausunnot tulee toimittaa yhdistyksen toimistolle jo ennen tapahtumaa. Matkakorvaushakemukseen tulee liittää lisäksi viikonlopun ohjelma osallistumistodistuksineen. Yhdistyksen jäsenistön ulkopuolisilta osallistujilta majoitus- ja ruokailuhintoihin lisätään lisäksi ohjelmamaksu 50 euroa/perhe, joka pitää sisällään viikonlopun ohjelmasisällön sekä lastenhoidon ohjelman mukaisesti. ILMOITTAUDU MUKAAN! SOVA-viikonloppuun voi ilmoittautua yhdistyksen kotisivuilta löytyvällä ilmoittautumislomakkeella. Täytättehän ilmoittautumislomakkeen tiedot huolellisesti. Erityisesti allergiat ja muut erikoistarpeet tulee ilmoittaa selvästi kaikilta perheenjäseniltä. Viimeinen ilmoittautumispäivä on 30.4.2015 tai niin kauan kuin tilaa on. Huhmarissa nähdään! Perjantai 5.6. 15.00 Saapuminen ja ilmoittautuminen Infopiste aukeaa 16.30 18.00 Ryhmäkeskustelu 18.30 Tervetuloa! Info ja yhteisohjelmaa 20.00 Iltapalaa tarjolla hotellilla Lauantai 6.6. 07.00 Aamiainen 08.30 Infopiste aukeaa 09.15 Lapset hoitajille (lapsille oma ohjelma ikätasoisesti) 09.30 12.15 Asiantuntijaluennot alkavat 12.15 Lapset hoitajilta 12.30 13.30 Lounastauko 13.30 Lapset hoitajille 13.45 15.45 Asiantuntijaluennot jatkuvat, paneelikeskustelu 16.00 Lapset hoitajilta 16.30 18.00 Päivällinen 18.00 19.30 Hetkinen vapaa-aikaa 19.30 21.00 Yhteistä iltaohjelmaa 20.00 21.30 Iltapalaa tarjolla hotellilla Sunnuntai 7.6. 08.00 Aamiainen 08.30 Infopiste aukeaa 09.15 Lapset hoitajille (lapsille omaa ohjelma ikätasoisesti) 09.30 12.00 Asiantuntijaluennot jatkuvat 12.00 Huoneiden luovutus 12.15 Lapset hoitajilta 12.15 Lounas Viikonloppu päättyy, turvallista kotimatkaa! Tarkempi ohjelma julkistetaan seuraavassa jäsenlehdessä sekä yhdistyksen kotisivuilla sen varmistuttua. HINTATIEDOT Ruokailupaketit Ruokailupaketti sisältää kevyen iltapalan perjantaina, lauantain lounaan, päivällisen ja kevyen iltapalan sekä sunnuntain lounaan. Kaikki ruokailut ovat noutopöydästä ja ruuat ovat kotiruokaa. Majoittuville aamiainen sisältyy majoitushintaan. Aikuisen ruokailupaketti 65 euroa Lapsen ruokailupaketti 5 15 v. 43 euroa Alle 5 v. veloituksetta Majoitushinnat Perheloma-asunnot (37m²) 85 euroa/vrk yksi henkilö 120 euroa/vrk kaksi henkilöä 130 euroa/vrk 1 2 aikuista ja max. 2 lasta 5 15v. 155 euroa/vrk/ 1 2 aikuista ja max. 3 lasta 5 15v. Alle 5 v. lapsi majoittuu vieressä veloituksetta lisävuode 25 euroa/hlö/vrk Huhmari-huvilat (55+30 m²) 225 euroa/vrk kuusi henkilöä/huvila 250 euroa/vrk seitsemän henkilöä/huvila 290 euroa/vrk kahdeksan henkilöä/huvila HUOM! Yhdistyksen jäsenistön ulkopuolisilta osallistujilta hintoihin lisätään ohjelmamaksu 50 euroa/perhe, joka pitää sisällään viikonlopun ohjelmasisällön sekä lastenhoidon ohjelman mukaisesti. KURSSILIITE 2015 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 11

Hae kesätöihin! Etsimme kurssityöntekijöitä seuraaville kursseille Sydänlasten perhekurssi (RAY) 14. 18.6. Yyterin kylpylähotelli KURSSIJOHTAJA, avoimia paikkoja 1 LASTENHOITAJIA/OHJAAJIA, avoimia paikkoja yht. 13 16 kpl Sydännuorten kurssi 29.6. 3.7. Nuorisokeskus Piispala, Kannonkoski OHJAAJIA, avoimia paikkoja yht. 3 4 kpl Sydänlasten ja sisarusten leiri 27.7. 30.7. Nuorisokeskus Marttinen, Virrat OHJAAJIA, avoimia paikkoja yht. 4 6 kpl Lisäksi ammattitaitoisille LUENNOITSIJOILLE on aina tarvetta otathan yhteyttä! Haemme kurssityöntekijöiksi mm. sairaanhoitajia, lähihoitajia, fysioterapeutteja/liikunnan ohjaajia, opettajia, nuoriso-ohjaajia tai soveltuvan koulutuksen omaavia henkilöitä tai alojen opiskelijoita. Aikaisempi kurssi- ja leirikokemus katsotaan kaikille hakijoille eduksi. Mikäli sinua kiinnostaa työskentely sydänlasten ja heidän perheidensä tai sydännuorten kanssa, täytä sähköinen hakemuskaavake yhdistyksen kotisivuilla tai lähetä hakemuksesi osoitteella Sydänlapset ja -aikuiset ry, Oltermannintie 8, 00620 Helsinki 31.3. mennessä. Työntekijöille ilmoitetaan valinnasta huhtikuun aikana. Sydänlapset ja -aikuiset ry järjestää vuosittain sopeutumisvalmennuskursseja ja tapahtumia sydänlasten perheille sekä sydännuorille ja -aikuisille.