Miten tuen muistisairaan ihmisen itsemääräämisoikeutta ja oikeudellista toimintakykyä? Porvoo 6.2.2015 Projektijohtaja Henna Nikumaa Suomen muistiasiantuntijat ry Sosionomi (YAMK), tohtorikoulutettava Helsingin Yliopisto henna.nikumaa@muistiasiantuntijat.fi @sumu_ry #sumukehittää #sumu25
Sisältö Itsemääräämisoikeus ja oikeustoimikelpoisuus Uusi itsemääräämisoikeuslaki (HE 28.8.2014) Tulevaan varautuminen ja oikeudellisen toimintakyvyn tukeminen: edunvalvontavaltuutus, hoitotahto Holhoustoimilain mukainen edunvalvonta Yleisen edunvalvonnan suositukset 2011 (OM:n työryhmä) 2
Sumu on moniammatillinen asiantuntijajärjestö, joka toimii muistisairaiden ihmisten ja heidän läheistensä hyvinvoinnin ja elämänlaadun edistämiseksi. Perustettu 1990 Henkilöjäseniä runsaat 2 000 Yhteisöjäseniä noin 130 Maksuton Muistikonsultti-palvelu: muistikonsultti@muistiasiantuntijat.fi ammattilaisille interaktiivinen konsultaatiokanava laaja asiantuntijaverkosto vastaa 3
Päätavoite: Muistisairaan edunvalvonta vahvistuu, kehittyy ennakoivaan ja itsemääräämisoikeuden kunnioittamisen suuntaan sekä yhteistyö edunvalvonnan toimijatahojen kesken lisääntyy. www.muistiasiantuntijat.fi/edunvalvontahanke 4
Projektissa: kehitetään muistisairaan ihmisen edunvalvontaan liittyvien toimijatahojen yhteistyötä ja tiedonkulkua vahvistetaan sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisten osaamista oikeudellisissa kysymyksissä sekä oikeusalan ammattilaisten osaamista muistisairaan ihmisen kohtaamisessa kehitetään ennakoinnin keinojen (sekä tuetun päätöksenteon) kokonaisuutta muistisairaan ihmisen etujen valvontaan edistetään keskustelua ja lisätään tietoutta muistisairaan ihmisen yhdenvertaisista oikeuksista ja edunvalvonnasta 5
www.muistiasiantuntijat.fi/edunvalvontahanke Materiaalivinkkeihin koottu keskeisiä linkkejä hoitotahdosta, edunvalvontavaltuutuksesta, edunvalvonnasta, kirjallisuutta, lainsäädäntöä yms. Termilista (alasivu Tuotokset, också på svenska) Blogi 6
ITSEMÄÄRÄÄMISOIKEUS JA OIKEUDELLINEN TOIMINTAKYKY 7
ITSEMÄÄRÄÄMISOIKEUS Itsemääräämisoikeus on asiakaslähtöisyyden perusulottuvuus (Järnström 2011) Itsemääräämisoikeus eli autonomia voidaan jakaa: 1. Ajattelun autonomia (ajattelemisen ja päätöksenteos vapaus) 2. Tahdon autonomia (oikeus tehdä asioita, kyky luoda ja ilmaista mieltymyksiä) 3. Toiminnan autonomia (todellinen mahdollisuus toimimiseen) 8
ITSEMÄÄRÄÄMISOIKEUS yksi tärkeimmistä ihmis- ja perusoikeuksista Jokaisen toimintakykyisen yksilön yhdenvertainen oikeus päättää itseään koskevista asioista edellytyksinä: ymmärtää eri vaihtoehdot osaa arvioida seuraamukset kykenee tekemään ratkaisun henkilö toteuttaa itsemääräämisoikeuttaan mm. tekemällä erilaisia oikeustoimia Itsemääräämisoikeus on asiakaslähtöisyyden perusulottuvuus (Järnström 2011) 9
OIKEUSTOIMIKELPOISUUS Oikeudellinen toimintakyky = kyky tehdä päätöksiä, joilla oikeudellista merkitystä Erilaisia oikeudellisia kelpoisuuksia Oikeustoimikelpoisuus Testamentintekokelpoisuus Oikeustoimikelpoinen voi itse määrätä sitovasti oikeuksistaan sekä tehdä oikeustoimia Oikeustoimikelpoisuus on sitovan oikeustoimen edellytys Oikeustoimikelpoisuuteen puuttuminen Toimintakelpoisuuden rajoittaminen Täysi-ikäisyys (Mäki-Petäjä-Leinonen 2010) 10
OIKEUSTOIMI Oikeustoimi = tahdonilmaisu, jolla oikeuksia ja velvollisuuksia perustetaan, muutetaan tai kumotaan. Oikeustoimia on esimerkiksi omaisuuden lahjoittaminen, kaupan tekeminen tai velan ottaminen. Oikeustoimet on tehtävä terveellä ja täydellä ymmärryksellä ymmärtää oikeustoimen merkityksen ja seuraukset oikeustoimen sitovuus Muodollisesti muistisairaan tekemä oikeustoimi saattaa olla pätemätön, jos osoitetaan, että hän ei tosiasiassa kyennyt ymmärtämään tekemänsä oikeustoimen merkitystä Pätemättömyyden voimaansaattaminen edellyttää yleensä moitekanteen nostamista tuomioistuimen ratkaisu (Mäki-Petäjä-Leinonen, Nikumaa 2014) 11
Muistisairaan ihmisen itsemääräämisoikeus muistisairauden diagnosointi ei automaattisesti poista itsemääräämisoikeutta tai oikeudellista toimintakykyä Muistisairaan henkilön kyky tehdä oikeudellisia, taloudellisia ja muita itseään koskevia päätöksiä kuitenkin heikkenee sairauden edetessä Tulevaisuuteen varautuminen edistää itsemääräämisoikeutta esim. hoitotahto, edunvalvontavaltuutus Itsemääräämisoikeuden kunnioittamisen ja suojaamisen periaatteen punnintatilanteet (Mäki-Petäjä-Leinonen, Nikumaa 2010) 12
LAINSÄÄDÄNTÖ MUUTTUMASSA 13
Oletko sinä koskaan pukenut asiakkaallesi / potilaallesi hygeniahaalarin (pupupuvun)? Oletko sinä koskaan lukinnut hoitokodissa oven siten etteivät asukkaat pääse ulos? Oletko sinä koskaan sitonut asiakkaasi geriatriseen tuoliin? Oletko sinä koskaan rikkonut perustuslain 7? 14
Tarve laille itsemääräämisestä ja rajoitustoimista vanhustenhuollossa PerustusL 7 Henkilökohtaiseen koskemattomuuteen ei saa puuttua eikä vapautta riistää mielivaltaisesti eikä ilman laissa säädettyä perustetta. Rajoitustoimenpiteiden käytöstä sosiaali- ja terveydenhuollossa: mielenterveysl lastensuojelul päihdehuoltol tartuntatautil kehitysvammal 15
Tarve laille itsemääräämisestä ja rajoitustoimista vanhustenhuollossa Vaihtelevat käytännöt vanhustenhuollon eri yksiköissä Ohjeita ja suosituksia, mm.: Valviran ohjeet liikkumista rajoittavien turvavälineiden käytöstä Alzheimer Europe: Muistisairaan ihmisen vapauden rajoittamiseen liittyvät eettiset kysymykset 2/2013 (Ethical issues linked to restrictions of freedom of people with dementia) Vapaus valita asuinpaikka Vapaus elää mahdollisimman vähän vapautta rajoittavassa ympäristössä Vapaus elää henkilökohtaisten asenteiden, arvojen ja elämäntapojen mukaan Vapaus toimia aktiivisena yhteiskunnan jäsenen. 16
Vapauden rajoitusta ei tule ajatella mahdollisuutena. Se on epäonnistumista hyvän hoidon ja hoivan antamisessa. Alzheimer Europe: Muistisairaan ihmisen vapauden rajoittamiseen liittyvät eettiset kysymykset 2/2013 (Ethical issues linked to restrictions of freedom of people with dementia) 17
Helmi Laitinen on jätetty yksin istumaan tuoliinsa sidottuna. Henkilökunta ei kiinnitä häneen huomiota, mikä aiheuttaa hänen hyvinvointinsa laskua. Alkuperäinen syy Helmin tuoliin sitomiseen on hänen huono tasapainonsa. 14:22 Helmi istuu geriatrisessa tuolissa, hänet on sidottu nauhalla tuoliin. Hän syö rauhallisena pullaa. 15:10 Helmi yrittää kääntyä geriatrisessa tuolissa ikkunalautaan päin. Hänellä on servetti pöydällään. Hän alkaa taitella sitä. 16:32 Helmi pudottaa servetin lattialle. 16:35 Hän kääntyy tuolissaan jalat sivulle, yrittää työntää tuolia. Ottaa jalalla servettiä. 17:12-45 Helmi tosiaan ponnistelee päästäkseen pois. Lisäksi hankaa pöytälevyä esiliinalla. 17:48 Helmi yrittää taukoamatta päästä pois. 18:10 Helmi on laittanut esiliinan päähänsä, panee sormet suuhun ja rauhoittuu omiin maailmoihin. 18:48 Helmi nukkuu. Hoitajat tulevat ja alkavat viedä Helmiä huoneeseensa, toteavat: Ei sitä voi enää kävelyttää. (Topo P: Teknologia, etiikka, dementia, Gerontologia 3/2007) 18
TULOSSA UUSI ITSEMÄÄRÄÄMISOIKEUSLAKI (Laki sosiaalihuollon asiakkaan ja potilaan itsemääräämisoikeuden vahvistamisesta ja rajoitustoimenpiteiden käytön edellytyksistä) hallituksen esitys annettu 28.8.2014 ei voimaan 1.11.2014 milloin sitten? 19
Itsemääräämisoikeuslaki HE 28.8.2014 Lain tarkoitus Vahvistaa asiakkaan ja potilaan itsemääräämisoikeutta Ehkäistä ennalta rajoitustoimenpiteiden käyttöä sosiaali- ja terveydenhuollossa Turvata välttämätön hoito ja huolenpito tilanteissa, joissa asiakas tai potilas ei kykene tekemään sosiaali- tai terveydenhuoltoon koskevia päätöksiä Varmistaa, että imoa tai muita perusoikeuksia rajoitetaan vain silloin kun välttämätöntä Edistää turvallisuutta sos.- ja terv.huoltoa annettaessa 20
Itsemääräämisoikeuslaki HE 28.8.2014 5 Yleinen suunnitelma itsemääräämiskyvyn vahvistamiseksi - Palvelun tuottaja vastaa, että toimintayksikölle laaditaan - Voi olla osa omavalvonta- tai laadunhallinta- ja potilasturvallisuussuunnitelmaa 6 henkilöstön perehdyttäminen, täydennyskouluttaminen ja ohjeistaminen sekä tilaratkaisut - keinoista, joilla edistetään imoa ja vältetään rajoittamista - Rajoitustoimenpiteiden käyttöedellytyksistä ja turvallisista ja ihmisarvoa kunnioittavista toteuttamistavoista 21
Itsemääräämisoikeuslaki HE 28.8.2014 9-11 Itsemääräämiskyvyn arviointi ja alenemista koskeva päätös 12 - Tulee arvioida, jos saatavissa olevan selvityksen perusteella on syytä epäillä, että itsemääräämiskyky on alentunut - Toimintakyky alentunut, jos ei kykene tekemään sos.- tai terv.hoitoaan koskevia ratkaisuja eikä ymmärtämään käyttäytymisensä seurauksia ja tämän vuoksi tod.näk. vaarantaa omaa tai muiden terveyttä tai turvallisuutta tai vahingoittaa merkittävästi omaisuutta ja vain silloin, kun muut tukikeinot osoittautuvat riittämättömiksi - Arvioitava luotettavia sos.- ja terv.huollon arviointivälineitä ja menetelmiä käyttäen (TOIMIA-tietokanta) - Arvioitava yhteistyössä asiakkaan, laillisen edustajan tai läheisen kanssa ellei ilmeistä estettä, asiakkaan oma mielipide imokyvystään selvitettävä - Itsemääräämiskyvyn alenemista koskevan päätöksen tekee vastaava lääkäri tai johtava sos.huollon viranhaltija tiedoksi asiakkaalle, mahd. edustajalle, palvelun tuottajalle 22
Itsemääräämisoikeuslaki HE 28.8.2014 13 Yksilöllinen itsemääräämisoikeussuunnitelma toimenpiteet imon vahvistamiseksi ja imokyvyn tukemiseksi ja ylläpitämiseksi Suunnitelmaan voitaisiin esim. kirjata, miten ulkoilu järjestetään! Keinot, joilla sos.- tai terv.huoltoa toteutetaan ensisijaisesti ilman rajoitustomenpiteitä Tiedot siitä, miten imokyvyn aleneminen ilmenee Rajoitustoimenpiteet, joita arvioidaan jouduttavan käyttämään +tarkennukset Asiakkaan / potilaan oma käsitys imokyvystään Mahdollinen hoitotahto! Laadittava yhteistyössä asiakkaan, edustajan, omaisen kanssa ellei ilmeistä estettä (ei kuitenkaan vaadita suostumusta, jos kieltäytyy) Tarkistettava tarvittaessa, vähint. 3 kk välein, ellei ilmeisen tarpeetonta Osana hoito-, palvelu- tai kuntoutussuunnitelmaa Suunnitelma päätös rajoitustoimien käytöstä 23
Itsemääräämisoikeuslaki HE 28.8.2014 16-19 Rajoitustoimenpiteiden toteuttamisen yleiset periaatteet - Itsemääräämisoikeuden ensisijaisuus (16 ) - Ainoastaan silloin, kun rajoitustoimen käyttäminen on tilanteessa välttämätöntä eikä käytettävissä ole muita lievempiä keinoja tai muut keinot ovat riittämättömiä - Rajoitustoimenpide toteutettava ihmisarvoa kunnioittaen, mahdollisimman turvallisesti ja perustarpeista huolehtien - Rajoitustoimenpiteen käyttö lopetettava heti, kun sen käyttäminen ei ole enää välttämätöntä - Asiakkaalle/lailliselle edustajalle/omaiselle annettava etukäteen selvitys toimenpiteen sisällöstä, perusteista ja oikeusturvakeinoista, jos ei kykene ymmärtämään, selvitys annettava jälkikäteen (jos rajoitustoimenpiteeseen voi hakea muutosta valittamalla, muutoksenhakuohjeet) 24
Itsemääräämisoikeuslaki HE 28.8.2014 RAJOITUSTOIMENPITEET SOSIAALI- JA TERVEYDENHUOLLON TOIMINTAYKSIKÖSSÄ Luku 5 20 Kiinnipitäminen 21 Rajoittavien välineiden käyttö päivittäisissä toiminnoissa 22 Rajoittavien välineiden käyttö asiakas- ja potilaskuljetuksen aikana 23 Lyhytaikainen erillään pitäminen rauhoittamiseksi 24 Henkilön siirtäminen olinpaikastaan sosiaali- tai terveydenhuollon toimintayksikköön 25 Aineiden ja esineiden haltuunotto 26 Henkilön tarkastus 25
Itsemääräämisoikeuslaki HE 28.8.2014 RAJOITUSTOIMENPITEET SOS.- JA TERV.HUOLLON LAITOKSISSA SEKÄ YMPÄRIVUOROKAUTISESTI TUETUISSA ASUMISPALVELUYKSIKÖISSÄ Luku 6 27 Teknisen välineen käyttö 28 Poistumisen estäminen 29 Poistumisen estämisen edellytysten arviointi toim.elimessä 30 Lääkityksen antaminen vastustuksesta huolimatta 31 Henkilökohtaiseen hygieniaan liittyvät rajoitustoimenpiteet 32 Välttämättömän terveydenhuollon toteuttaminen vastustuksesta riippumatta 33 Ravitsemukseen liittyvät rajoitustoimenpiteet 26
Itsemääräämisoikeuslaki HE 28.8.2014 RAJOITUSTOIMENPITEET JULKISYHTEISÖN YLLÄPITÄMÄSSÄ SAIRAALASSA JA VAATIVIA ERITYISPALVELUJA ANTAVASSA SOSIAALIHUOLLON LAITOKSESSA Luku 7 34 Rajoittavien välineiden ja asusteiden käyttö 35 Erillään pitäminen ulkopuolelta lukittavassa tilassa 36 Asiakkaan/potilaan omaisuuden ja lähetysten tarkastaminen 37 Yhteydenpidon rajoittaminen 27
Itsemääräämisoikeuslaki HE 28.8.2014 21 Rajoittavien välineiden käyttö päivittäisissä toiminnoissa Palvelujen tai hoidon toteuttamiseen osallistuva henkilö saa estää asiakkaan/potilaan liikkumista sängystä tai tuolista rajoittavan välineen avulla silloin, kun asiakas lepää tai ruokailee tai muissa vastaavissa päivittäisissä toiminnoissa, jos asiakas muutoin todennäköisesti vahingoittaisi itseään. Ratkaisun tekee palvelujen tai hoidon toteuttamiseen osallistuva henkilö palveluista tai hoidosta vastaavan henkilön antamien ohjeiden mukaisesti. - Max 2 tuntia - Esim. geriatrinen tuoli, sängynlaitojen ylösnostaminen - Kyseessä tosiasiallinen hallintotoiminta, ei siis hallintopäätöstä 28
Itsemääräämisoikeuslaki HE 28.8.2014 24 Henkilön siirtäminen olinpaikastaan sotetoimintayksikköön Ensihoitohenkilökunnalla oikeus terveydentilan arvion perusteella siirtää henkilö olinpaikastaan tutkittavaksi tai hoidettavaksi tämän vastustuksesta riippumatta, jos se on välttämätöntä henkilön henkeä tai terveyttä uhkaavan vakavan vaaran torjumiseksi silloin kun henkilö ei kykene ymmärtämään hoitamatta jättämisen seurauksia. Oikeus saada virka-apua poliisilta. - Säännös antaisi mahdollisuuden siirtää myös toimintakyvyltään heikentynyt vanhus lääkärin suorittaman terveydentilan tarkastuksen jälkeen terveyskeskuksesta palveluyksikköön. 29
Itsemääräämisoikeuslaki HE 28.8.2014 28 Poistumisen estäminen Asiakasta/potilasta saa estää poistumasta tiloista/piha-alueelta, jos on olemassa välitön vaara, että as./pot. saattaisi poistumisellaan itsensä tai muut alttiiksi vakavalle terveyteen tai turvallisuuteen kohdistuvalle vaaralle. Päätöksen tekee palveluista/hoidosta vastaava henkilö. Ennen pyydettävä lääketieteellinen arvio hlön vastaavalta lääkäriltä ellei ole pyydetty laadittaessa imo-suunnitelmaa. Kiireellisissä tilanteissa muutkin. Päätös saatettava vastaavan toimielimen arvioitavaksi ennen kuin poistumisen estäminen on kestänyt 14 päivää, jos poistumisen estämisen arvioidaan kestävän yli 30 päivää. -huolehdittava siitä, ettei muiden liikkumisvapautta rajoiteta -huolehdittava, että järjestetään mahdollisuus ulkoiluun 29 Toimielin arvioi vähint. 6 kk välein toimenpiteen jatkamista. Toimielimen on asiakkaan/potilaan pyynnöstä tehtävä päätös lopettamisesta/jatkamisesta muutoksenhakukelpoisuus. 30
Itsemääräämisoikeuslaki HE 28.8.2014 34 Rajoittavien välineiden tai asusteiden käyttö Saa rajoittaa liikkumista välineen avulla tai pukea rajoittavan asusteen, jos asiakas/potilas muutoin todennäköisesti vaarantaisi vakavasti oman tai muiden terveyden tai turvallisuuden. Asiakkaan/potilaan tilaa on valvottava ja arvioitava. Hoidosta tai palveluista vastaava (kiireellisissä tapauksissa palvelujen tai hoidon toteuttamiseen osallistuva) voi tehdä rajoittavan välineen tai asusteen käyttöä koskevan ratkaisun. Sitoa saa yhtäjaksoisesti tai toistuvasti enintään 8 tuntia. - Hygieniahaalarin käyttö kielletty - Muutoksenhakukelpoinen hallintopäätös 31
Itsemääräämisoikeuslaki HE 28.8.2014 Ratkaisun/päätöksen rajoitustoimesta tekee hoidosta tai palvelusta vastaava henkilö hoitava lääkäri mm. hlökohtaiseen hygeniaan, ravitsemukseen ja lääkityksen antamiseen liittyen Osan rajoitustoimien päätöksissä vaaditaan lääketieteellinen selvitys ellei pyydetty jo imo-suunnitelmaa laadittaessa Poikkeus 1: Kiiretilanteet osassa rajoitustoimia Kiireellisissä tapauksissa saa tehdä palvelujen tai hoidon toteuttamiseen osallistuva henkilö Poikkeus 2: Rajoittavien välineiden käyttö päivittäisen lepäämisen ja ruokailun yhteydessä (21 ) 32
Itsemääräämisoikeuslaki HE 28.8.2014 OIKEUS PÄÄSTÄ HENKILÖN ASUNTOON TAI MUUHUN OLINPAIKKAAN SOSIAALI- TAI TERVEYDENHUOLLON TARPEEN SELVITTÄMISEKSI Luku 8 38 Ensihoitohenkilökunnan oikeus päästä henkilön asuntoon tai muuhun olinpaikkaan henkilön terveydentilan selvittämiseksi 39 Sosiaalihuollon viranomaisen oikeus päästä henkilön asuntoon tai muuhun olinpaikkaan sosiaalihuollon tarpeen selvittämiseksi (nyk. SHL 41 kumotaan) 33
Itsemääräämisoikeuslaki HE 28.8.2014 40 45 Rajoitustoimenpiteissä avustaminen, jälkiselvittely, kirjaaminen, tilastointi ja valvonta 46 Muutoksenhaku Muutoksenhakukelpoiset päätökset lueteltu pykäläperusteluissa (mm. imo-kyvyn aleneminen 12 ), poistumisen estäminen (28 ja 29 ), rajoittavien välineiden ja asusteiden käyttö (34 ) ellei kiireellinen tilanne. Asiakas/potilas voi antaa valitusasiakirjat hallinto-oikeudelle osoitettuna palvelusta/hoidosta vastaavalle toimitettava valituksenalaisen päätöksen kera valitusviranomaiselle. 34
Itsemääräämisoikeuslaki Työryhmän raportti 4.4.2014 TULOSSA TOIMEENPANO-OHJELMA Lain toimeenpanoa tukeva verkkosivu THL:n sivuille Sähköinen opaskirja Case based learning materiaalia Usein kysyttyä osio, Testaa tietosi osio Alueellisten avainhenkilöiden ja verkostokouluttajien kouluttaminen Kaksi valtakunnallista koulutustilaisuutta Jatkotyöskentely INNO-kylässä, luodaan itsemääräämisoikeusverkosto: hyviä käytäntöjä, alueelliset INNOtutorit edistävät niiden leviämistä Valviran valvontaohjelmat ja omavalvonnasta annettavat määräykset Kehittämishankkeet toimeenpanon tukena (esim. KASTE) Tiedottaminen yms. 35
Tue itsemääräämisoikeutta = Tue oikeudellisen toimintakyvyn heikentymiseen varautumisessa 36
Tue oikeudellisen toimintakyvyn heikentymiseen varautumisessa Kannusta suunnittelemaan tulevaisuutta ja keskustelemaan siitä läheisten kanssa Ohjaa miettimään tilien käyttöoikeuksia ja laskujen maksukäytäntöjä huomaa pankkien tiukka suhtautuminen valtakirjoihin tilanteissa, joissa valtuuttaja ei enää ymmärrä mitä on valtakirjassaan määrännyt vaikka valtakirja tehty riittävän oikeustoimikelpoisena Ohjaa miettimään muita sopimuksellisten asioiden järjestymistä (vakuutukset, puhelinliittymät yms.) 37
Tue oikeudellisen toimintakyvyn heikentymiseen varautumisessa Ohjaa varautumaan tilanteeseen, jossa asiakkaan/potilaan oikeudellinen toimintakyky saattaa heikentyä ja syntyy sijaispäättäjän tarve Kannusta varmistamaan itsemääräämisoikeuden kunnioittaminen ohjaamalla asiakasta käyttämään oikeudellisen ennakoinnin keinoja Pidä holhoustoimilain mukaista edunvalvontaa viimesijaisena keinona turvata asiakkaasi etuja Tee yhteistyötä maistraatin holhoustoimen ja oikeusaputoimiston yleisen edunvalvonnan kanssa 38
Oikeudelliset ennakoinnin keinot EDUNVALVONTAVALTUUTUS Ohjaa ja rohkaise tekemään edunvalvontavaltuutus Kertaa tarpeen mukaan edunvalvontavaltuutuksen ja edunvalvonnan erot Mikäli jo diagnosoitu esimerkiksi etenevä muistisairaus, mutta se on lievässä vaiheessa ja hlö kykenee ymmärtämään edunvalvontavaltuutuksen merkityksen, kerro mahdollisuudesta liittää asiakirjan liitteeksi potilaan oikeudellisesta toimintakyvystä kertova lääkärinlausunto Oletko muuten itse jo tehnyt edunvalvontavaltuutuksen? 39
Edunvalvontavaltuutus Laki edunvalvontavaltuutuksesta 2007 Holhoustoimilain mukaisen edunvalvonnan rinnalle joustavampi menettely ennakoinnin mahdollisuus Edunvalvontavaltuutusvaltakirjalla varaudutaan tilanteeseen, jossa tullaan myöhemmin kykenemättömäksi hoitamaan asioitaan esimerkiksi muistisairauden takia Selkeät muotosäännökset testamentin tapaan: Kirjallinen Kaksi esteetöntä todistajaa Laadinnan avuksi suositellaan asiantuntija-apua Valtakirja luovutetaan valtuutetun haltuun tai siitä ilmoitetaan hänelle 40
Valtakirjan sisältö: Valtuutetun nimeäminen (ensisijainen valtuutettu) Toissijainen valtuutettu ja perheen ulkopuolinen varavaltuutettu (suositeltavaa) Voimaantuloehto Yleinen tai vain määrättyä oikeustoimea varten Yleensä taloudellisia asioita koskeva Valtuutus lahjan antamiseen on käytävä ilmi valtakirjasta joko yksilöiden tai yleisemmät perustelut määräten Lupa kiinteistön luovutukseen, kiinnitykseen ja panttaukseen käytävä ilmi valtakirjasta Mahdollista myös henkilöä koskevat asiat, mutta valtuutetulla valta vain, jos päämies ei ymmärrä asian merkitystä Mahdollista tarkat yksityiskohdatkin Ei voi koskea korostetusti henkilökohtaisia oikeustoimia 41
Edunvalvontavaltuutuksen voimaantulo Valtuutettu hakee vahvistamista maistraatista Alkuperäinen valtakirja ja lääkärinlausunto (tai muu luotettava selvitys) maistraatille Valtakirjan pätevyys ja valtuutetun sopivuus tutkitaan Valtuutus tulee voimaan vasta, kun maistraatti on vahvistanut valtuutuksen > edellyttää tekijän terveydentilassa tapahtunutta muutosta ja sitä että valtuuttaja on tullut kykenemättömäksi huolehtimaan asioistaan Valtuutettu on salassapitovelvollinen 42
Edunvalvontavaltuutetun valvonta Maistraatti valvoo valtuutetun toimintaa erityisesti taloudellisissa asioissa Omaisuusluettelo Kirjanpito päämiehen varoista, veloista ja tilikauden tapahtumista Maistraatti voi pyytää tilin, jos aihetta Valtakirjassa mahdollisuus määritellä valvontaa (esim. vuositili tai ei päätöstiliä) Valtuutus lakkaa peruutukseen, tehtävästä luopumiseen, päämiehen kuolemaan tai päämiehelle edunvalvojan määräämiseen (päällekkäisten tehtävien osalta) 43
Oikeudelliset ennakoinnin keinot HOITOTAHTO Ohjaa ja rohkaise tekemään hoitotahto Kertaa tarpeen mukaan erilaiset tavat ilmaista hoitotahto Mikäli jo diagnosoitu esimerkiksi etenevä muistisairaus, mutta se on lievässä vaiheessa ja hän kykenee ymmärtämään hoitotahdon merkityksen, kerro mahdollisuudesta liittää asiakirjan liitteeksi potilaan oikeudellisesta toimintakyvystä kertova lääkärinlausunto Oletko muuten itse jo tehnyt hoitotahdon? 44
Hoitotahto lainsäädännössä Potilaslaki 8, Kiireellinen hoito: Potilaalle on annettava hänen henkeään ja terveyttään uhkaavan vaaran torjumiseksi tarpeellinen hoito, vaikka potilaan tahdosta ei tajuttomuuden tai muun syyn vuoksi voi saada selvitystä. Jos potilas on aikaisemmin vakaasti ja pätevästi ilmaissut hoitoa koskevan tahtonsa, potilaalle ei kuitenkaan saa antaa sellaista hoitoa, joka on vastoin hänen tahtoaan. 45
Potilaan itsemääräämisoikeus, PotL 6 Potilasta on hoidettava yhteisymmärryksessä hänen kanssaan. Jos potilas kieltäytyy tietystä hoidosta tai hoitotoimenpiteestä, häntä on mahdollisuuksien mukaan hoidettava yhteisymmärryksessä hänen kanssaan muulla lääketieteellisesti hyväksyttävällä tavalla. Jos täysi-ikäinen potilas ei mielenterveydenhäiriön, kehitysvammaisuuden tai muun syyn vuoksi pysty päättämään hoidostaan, potilaan laillista edustajaa taikka lähiomaista tai muuta läheistä on ennen tärkeän hoitopäätöksen tekemistä kuultava sen selvittämiseksi, millainen hoito parhaiten vastaisi potilaan tahtoa. Jos tästä ei saada selvitystä, potilasta on hoidettava tavalla, jota voidaan pitää hänen henkilökohtaisen etunsa mukaisena. Tapauksissa, joita 2 momentissa tarkoitetaan, tulee hoitoon saada potilaan laillisen edustajan taikka lähiomaisen tai muun läheisen suostumus. Laillisen edustajan, lähiomaisen ja muun läheisen tulee suostumusta antaessaan ottaa huomioon potilaan aiemmin ilmaisema tahto tai, jos hoitotahtoa ei ole ilmaistu, hänen henkilökohtainen etunsa. Jos laillinen edustaja, lähiomainen tai muu läheinen kieltää hoidon antamisen tai hoitotoimenpiteen tekemisen potilaalle, potilasta on mahdollisuuksien mukaan hoidettava yhteisymmärryksessä suostumisesta kieltäytyvän henkilön kanssa muulla lääketieteellisesti hyväksyttävällä tavalla. Jos laillisen edustajan, lähiomaisen tai muun läheisen näkemykset hoidosta eroavat toisistaan, potilasta on hoidettava tavalla, jota voidaan pitää hänen henkilökohtaisen etunsa mukaisena. 46
HOITOTAHTOLOMAKE Hoitotahtolomakkeella voi kertoa hoitoa ja hoivaa koskevan tahtonsa sellaisen tilanteen varalta, jossa ei enää kykene päätöksen tekemiseen esim. vakavan sairauden vuoksi. Vahvistaa itsemääräämisoikeutta Pätevän hoitotahdon tekeminen edellyttää, että tekijä riittävällä tavalla ymmärtää sen merkityksen ja sisällön vrt. oikeudellinen toimintakyky Hoitotahto sitoo terveydenhuollon henkilöstöä Suositus: aina kirjallisesti 47
Erilaisia hoitotahtolomakkeita Pelkistetty, suppea hoitotahtolomake / hoitotestamentti Muistiliiton laaja hoitotahto Sumun elämänlaatutestamentti Elämäntarinallinen esim. Jotta minua ei unohdettaisi kirjanen (Aavaluoma, Tammelin 2012) Airo-kansio www.airotoiminta.fi yms. 48
HOITOTESTAMENTTI www.thl.fi 49
www.exitus.fi 50
Muistiliiton hoitotahtolomake www.muistiliitto.fi Vårdtestamente mallitäyttö 51
SUMUN ELÄMÄNLAATUTESTAMENTTI www.muistiasiantuntijat.fi 52
Mallitäytöt Elämänlaatutestamentti: muistiasiantuntijat.fi Muuta huomioon otettavaa: Jos olen pahalla tuulella, niin parhaiten minut saa noudattamaan kehotuksia puhuttelemalla esim. seuraavasti: Olisiko herra professori hyvä ja siirtyisi päiväsaliin, että saisimme siivottua huoneen. En pidä hössötyksestä ja turhasta touhuamisesta. Raimo Sulkava 2004 Ruokailu: Minulle ei pidä antaa ruokia, joissa on vähäistä enempää laktoosia. En syö kanaa enkä mitään muutakaan, jolla on siivet. Aamiaiseksi toivon jugurttia/muroja, voileivän, lasin omenatuoremehua ja kahvin. Appelsiinituoremehu närästää. Muistiliiton hoitotahtolomake: www.muistiliitto.fi 53
Kortti hoitotahdon olemassaolosta kortti lompakkoon itse kortti ei millään tavalla korvaa itse hoitotahtoa asiakirjana, mutta se kertoo asiakirjan olemassaolosta ja sijaintipaikasta kts. Exitus ry www.exitus.fi tai Muistiliitto www.muistiliitto.fi 54
Hoitotahdon laadinta ja säilytys Laatiessa hyvä neuvotella asioista esim. muistihoitajan kanssa Tarvittaessa lääkärintodistus liitteeksi (vrt. oikeudellinen toimintakyky!) Hoitotahtolomakkeen päivittäminen Hoitotahtolomakkeen säilytys Potilasasiakirjojen liitteenä Kopio nimetylle henkilölle Hoitotahto Kantaan: www.kanta.fi 55
Harva on varautunut Vastadiagnosoiduista muistisairaista (N=580) 13 % on tehnyt hoitotahdon, 10 % suunnittelee (Muistiliiton REPEATseurantutkimus, Nikumaa 2013) Sosiaali- ja terveydenhuollon ammattihenkilöstö (N=79) on arvioinut, että neljännes heidän asiakkaistaan on käyttänyt oikeudellisia ennakoinnin keinoja (Nikumaa & Koponen 2013) Raivion ym. (2008) mukaan omaishoitoperheistä (N=1214) vain noin 10 prosenttia on keskustellut lääkärin kanssa oikeudellisista keinoista suunnitella tulevaisuutta, vaikka lähes puolet olisi halunnut keskustella näistä asioista. 56
EDUNVALVONTA 57
Edunvalvonta Holhoustoimilaki 442/1999 Muistisairauden vaikutus oikeudelliseen toimintakykyyn - oikeustoimikelpoisuus MIKÄÄN DIAGNOOSI EI AUTOMAATTISESTI JOHDA EDUNVALVONTAAN EDUNVALVONNAN EDELLYTYKSET TÄYTYTTÄVÄ (8 ): Heikentynyt terveydentila Ei pysty itse hoitamaan asioitaan Asiat vaativat hoitoa Ei pystytä hoitamaan muilla tavoin 58
Edunvalvonta Edunvalvojan määrääminen aikuiselle edunvalvojamääräys 8» yleinen / määrätty oikeustoimi toimintakelpoisuuden rajoitus 18» saa määrätä yhdessä edunvalvojan kanssa» edunvalvoja saa määrätä yksin vajaavaltaiseksi julistaminen» olosuhteisiin nähden tavanomaiset ja merkitykseltään vähäiset oikeustoimet (24 )» oikeustoimen sitomattomuus (26 ) 59
Edunvalvoja Kuka on hyvä edunvalvoja? Edunvalvojan asema ja tehtävät Taloudelliset asiat ja/tai henkilöä koskevat asiat Ei kelpoisuutta antaa suostumusta avioliittoon ja lapseksiottamiseen, tunnustaa isyyttä, tehdä tai peruuttaa testamenttia Ei saa lahjoittaa päämiehen omaisuutta Käyttövarat 38 Edunvalvojan tulee huolehtia siitä, että päämiehelle järjestetään asianmukainen hoito, huolenpito ja kuntoutus 42 Pääsääntönä päämiehen kuuleminen 43 60
Hakeminen / tarpeesta ilmoittaminen Hakeminen: Hlö voi hakea itse itselleen edunvalvojaa, jos kykenee ymmärtämään ja pyytää että tietty hlö määrätään hänen edunvalvojakseen Maistraatti voi tällöin tehdä päätöksen (erikseen hakemuksen lähettäminen suoraan Käräjäoikeuteen) Tarpeesta ilmoittaminen: Maistraatti selvittää onko edunvalvonnan tarve Maistraatti holhousviranomaisena tekee hakemuksen tuomioistuimelle Tuomioistuin (yl. kotikunnan käräjäoikeus) tekee päätöksen 61
Muuta Edunvalvojan palkkio säädetään valtioneuvoston asetuksella, koskee kaikkia edunvalvojia perusmaksu on 440 euroa vuodessa tai vähävaraisille 280 euroa vuodessa. Lisäksi vaikuttaa mm. edunvalvojan suorittamat toimenpiteet ja päämiehen varallisuus. Maistraatti valvoo: Omaisuusluettelo Tilivelvollisuus Edunvalvoja on salassapitovelvollinen 62
Ammattihenkilöstön mahdollisuus puuttua Edunvalvonnan tarpeesta ilmoittaminen HolhTL 91 Joka on saanut tiedon edunvalvonnan tarpeessa ilmeisesti olevasta henkilöstä, voi vaitiolovelvollisuuden estämättä ilmoittaa asiasta maistraatille. Ilmoituksen saatuaan maistraatin tulee ryhtyä toimenpiteisiin edunvalvonnan tarpeen selvittämiseksi ja tehdä tarvittaessa käräjäoikeudelle hakemus edunvalvojan määräämiseksi.» Selvitysvelvollisuus maistraatilla 63
ILMOITUSVELVOLLISUUS VanhuspalveluL 25 : Jos kunnan sos.- ja terv.toimen, palo- ja pelastustoimen, hätäkeskuksen tai poliisin palveluksessa oleva on tehtävässään saanut tiedon sos.- tai terv.huollon tarpeessa olevasta iäkkäästä henkilöstä, joka on ilmeisen kykenemätön vastaamaan omasta huolenpidostaan, terveydestään tai turvallisuudestaan, hänen tulee salassapitosäännösten estämättä ilmoittaa asiasta viipymättä kunnan sosiaalihuollosta vastaavalle viranomaiselle. vrt. SHL-uudistus 48 64
Uudistettu SHL 48 Henkilökunnan ilmoitusvelvollisuus Sosiaalihuollon henkilöstöön kuuluvan tai vastaavissa tehtävissä toimeksiantosuhteessa tai itsenäisenä ammatinharjoittajina toimivien henkilöiden on toimittava siten, että asiakkaalle annettavat sosiaalipalvelut toteutetaan laadukkaasti. Edellä 1 momentissa tarkoitetun henkilön on ilmoitettava viipymättä toiminnasta vastaavalle henkilölle, jos hän tehtävissään huomaa tai saa tietoonsa epäkohdan tai ilmeisen epäkohdan uhan asiakkaan sosiaalihuollon toteuttamisessa. Ilmoituksen vastaanottaneen henkilön on ilmoitettava asiasta kunnan sosiaalihuollon johtavalle viranhaltijalle. Ilmoitus voidaan tehdä salassapitosäännösten estämättä. Kunnan ja yksityisen palveluntuottajan on tiedotettava henkilöstölleen ilmoitusvelvollisuudesta ja sen käyttöön liittyvistä asioista. Ilmoitusvelvollisuuden toteuttamista koskevat menettelyohjeet on sisällytettävä 47 :ssä tarkoitettuun omavalvontasuunnitelmaan. Ilmoituksen tehneeseen henkilöön ei saa kohdistaa kielteisiä vastatoimia ilmoituksen seurauksena. 65
OM:n suositukset 2011 YLEISESTÄ EDUNVALVONNASTA: (yleisen edunvalvonnan kehittämistyöryhmä) YHTEYDENPITO, TAVOITETTAVUUS JA TIEDONSAANTI 66
Päämiehen tapaaminen edunvalvojan aloitteesta Edunvalvojan on tavattava henkilökohtaisesti kaikki uudet päämiehet Edunvalvojan tutustuminen päämieheen Päämiehen olosuhteiden selvittäminen Päämiehen tahto yhteydestä omaisiin Johtopäätökset dokumentoitava tapaamisessa ja kommunikoinnissa huomioitava eri sairauksien erityispiirteet, esim. keskustelu muistisairaan kanssa vaatii omanlaisensa lähestymistavan ja aikaa vaikeasti muistisairas voi vielä joidenkin asioiden suhteen pystyä ilmaisemaan tahtonsa 67
Päämiehen tapaaminen edunvalvojan aloitteesta Merkittävät oikeustoimet: Päämiehen kuuleminen Edunvalvoja harkitsee miten ja missä kuulee Tärkeää, että edunvalvoja dokumentoi kuulemiseen liittyvät toimet Jos oikeustoimeen tarvitaan maistraatin lupa, selvitys kuulemisesta lupahakemukseen Vaikka kysymys ei olisi oikeustoimen tekemisestä, edunvalvojan huolehdittava, että päämies saa tarvittavan kuntoutuksen ja huolenpidon, eikä tätä voi tehdä tutustumatta päämieheen, hänen tarpeisiinsa ja olosuhteisiinsa 68
Edunvalvojan tapaaminen päämiehen aloitteesta Päämiehen ja edunvalvojan luottamuksellinen suhde edellyttää molemminpuolista yhteydenpitoa Tapaamisen aikatauluun vaikuttavat seikat (toimipaikat, etäisyydet, voiko asiassa auttaa muu ev-henkilöstö, erityistilanteet jne.) Päämiehen tulisi voida tavata edunvalvojansa: Edunvalvojan luona viim. viikon kuluessa Kotonaan tai muualla, niin että edunvalvoja tulee hänen luokseen, kahden viikon kuluessa 69
Palvelujen ja henkilökunnan saavutettavuus Sisäministeriön suositukset 2005 eivät enää riittäviä Kahdessa päivässä yhteys puhelimitse tai henkilökohtaisesti edunvalvojaan tai avustavaan henkilökuntaan Edunvalvontahenkilöstön on oltava päämiehen tavoitettavissa puhelimitse virka-aikana Mahdollista myös puhelinajat, mutta ne eivät voi olla ainoat ajat Henkilökohtaiseen tapaamiseen kiireettömässä asiassa edunvalvontahenkilöstön kanssa tulisi päästä viikon kuluessa 70
Päämiehen tiedonsaanti omista asioistaan Edunvalvojan on pyynnöstä selvitettävä päämiehelle tämän taloudell. asemaa ja toimenpiteitä, joita edunvalv. tehnyt Päämieheltä ei voida evätä tietoja, jotka koskevat hänen asioitaan. Päämiehelle on järjestettävä mahd. tutustua edunvalvojan hallussa oleviin asiakirjoihin 71
Yhteydenpito päämiehen omaisiin ja läheisiin Edunvalvonnan alkamisesta tulee ilmoittaa päämiehen asioita aikaisemmin hoitaneille omaisille. Mikäli omaisia useita, on heitä kohdeltava yhteydenpidossa tasapuolisesti Omaisten tiedusteluihin tulee vastata hyvän hallintotavan mukaan Päämiehen salassa pidettäviä tietoja ei voida antaa edunvalvojan salassapitovelvollisuus Jos päämies ei itse pysty ottamaan kantaa kenelle tietoja saa antaa, joutuu edunvalvoja harkitsemaan 72
Yhteydenpito päämiehen omaisiin ja läheisiin Lähtökohtana on salassapitovelvollisuus, mutta päämiehen etu voi olla myös se, että läheisten ja omaisten kanssa on toimiva yhteistyö Omaisilla saattaa olla jo selvä kuva päämiehen taloudell. asioista ja niistä keskustelu ei täten aiheuta vahinkoa päämiehelle. Edunvalvojalla harkintavalta, millä tarkkuudella voi keskustella päämiehen asioista omaisten kanssa silloin, kun päämies ei pysty ottamaan kantaa. Edunvalvojan tulee kunnioittaa päämiehen oikeutta sekä perheyhteyteen että yksityisyyteen ja arvioida, minkälainen menettely vastaa päämiehen etua parhaiten. 73
OHJAUS- JA NEUVONTAVELVOLLISUUS 74
Sosiaali- ja terveydenhuollon ammattihenkilöstön ohjaus- ja neuvontavelvollisuus PotilasL 5 Sosiaalihuollon asiakasl 5 SosiaalihuoltoL 13 uusi 6 HallintoL 8 TerveydenhuoltoL 13 : Terveysneuvonta ja terveystarkastukset VanhuspalveluL 12 : Hyvinvointia edistävät palvelut 75
Sekin oli hyvä kun kysyin että onko jotain uusia juttuja joista olisi hyvä tietää kun olin lukenut Muisti-lehdestä siitä jostain edunvalvontavaltuutuksesta, niin hämmästyneenä se vain katsoi ja sanoi ettei nyt ainakaan mitään sellaista mikä teitä koskis. (O3) Nikumaa (2010) 76
77
Lopuksi Olet merkittävässä asemassa ajamassa muistisairaan asiakkaasi yhdenvertaisia etuja! 1. Tue tulevaisuuden suunnittelussa 2. Ohjaa hoitotahdon ja edunvalvontavaltuutuksen tekoon 3. Anna neuvontaa pitkin sairausprosessia koko perheelle 4. Mahdollista vertaistuki, kunnioita sen voimaa 5.Vaadi koulutusta ja pidä huolta itsestäsi 6. Liity jäseneksi SuMuun, ole mukana vaikuttamassa! 78
KIITOS! 79