Sisäkorvaistutteen saaneiden lasten kuntoutuksen ja tulkkauspalvelujen tarkoituksenmukaisuus ja tulevaisuuden tarve -tutkimushanke. HUMAK & KELA 2011-2012 T ÄLLÄ KY SELYLOMAKKEELLA VOIV A T V AST A T A Sisäkorvaistutetta käyttävät 18-vuotta täyttäneet nuoret (yksin tai yhdessä huoltajan kanssa). Alle 18-vuotiaat ja heidän huoltajansa vastaavat toisella lomakkeella.
KYSELYYN OSALLISTUMINEN Kyselyyn osallistuminen on vapaaehtoista. Kyselyyn voi vastata myös nimettömästi. Annettuja vastauksia käsitellään aina niin, ettei tutkittavia ole niistä mahdollista tunnistaa. Lomakkeen lopussa kysymme vielä, haluatteko osallistua vapaaehtoiseen haastattelututkimukseen. Tätä varten kysymme yhteystietojanne. Yhteystiedot erotetaan lomakkeen muista tiedoista välittömästi ennen tietojen käsittelyä. KYSELYN TARKOITUS Tämän kyselyn avulla selvitetään, millä kielellä tai kielillä sisäkorvaistutetta käyttävä lapsi/nuori toimii erilaisissa ympäristöissä ja eri elämäntilanteissa tarvitseeko hän tukea vuorovaikutukseensa esimerkiksi koulussa tai työelämässä millaista kuntoutusta sisäkorvaistutteen saaneille lapsille ja nuorille tällä hetkellä tarjotaan ja millainen kuntoutus olisi heidän kannaltaan tarkoituksenmukaista. LOMAKKEEN TÄYTTÖOHJEET Rastita jokaisessa kysymyksessä omaa näkemystäsi parhaiten vastaava(t) vaihtoehto/vaihtoehdot. Toisissa kysymyksissä vastauksia voi olla enemmän kuin yksi. Muutamassa kysymyksessä vastaus kirjoitetaan sille varattuun tilaan. Esimerkki 1. Tässä kirjoitetaan vastaus sille varattuun kohtaan. m i n ä v u o n n a o l e t s y n t y n y t? 2001 Esimerkki 2. Tässä sopiva vastaus rastitaan jokaiselta riviltä mi t ä e r i k o m m u n i k a at i o m u o t o j a k äy tät k o d i n u l k o p u o l e l l a v a p a a -a j a l l a, e s i m e r k i k s i h a r r a s t u k s i s s a? Arvioi kaikkia vaihtoehtoja. koskaan
1. Merkitkää tähän saatekirjeen ylänurkassa oleva koodi: Koodilla varmistatte, että tähän osoitteeseen ei enää lähetetä uutta kyselypyyntöä. Koodi ja osoitetiedot ovat vain kirjeen lähettäjän (Kelan) tiedossa. Tutkijat eivät saa Kelan osoitetietoja nähtäväkseen eikä tutkimustuloksia voida yhdistää niihin. KYSYMME ALUKSI JOITAKIN TAUSTATIETOJA 2. Mikä seuraavista vaihtoehdoista kuvaa teitä/sinua vastaajana? Minulla on sisäkorvaistute. Olen täyttänyt 18 vuotta. Vastaan yksin lomakkeen kysymyksiin. Minulla on sisäkorvaistute. Olen täyttänyt 18 vuotta. Vastaan lomakkeeseen yhdessä vanhempani/huoltajan kanssa. 3. Minä vuonna olet syntynyt? 4. Milloin sinun kuulovammasi todettiin? 5. Minä vuonna sait sisäkorvaistutteen? Jos istuteleikkauksia on ollut useampia, vastaa 1. toimenpiteen mukaan. 6. Onko sinulle asennettu myös toinen sisäkorvaistute (vastakkaiseen korvaan)? Minä vuonna? 7. Onko sinulle tehty istutteen uusintaleikkaus?. (Siirry kysymykseen 9.), istutteen sisäisten osien rikkoontumisen vuoksi., muusta syystä. Mistä?
8. Jos sinulle on tehty istutteen uusintaleikkaus, minä vuonna (vuosina) uusintaleikkaus/ leikkaukset on tehty? KYSYMME SEURAAVAKSI PERHEESSÄNNE TÄLLÄ HETKELLÄ KÄYTETYISTÄ KIELISTÄ JA KOMMUNIKAATIOKEINOISTA 9. Mikä on vanhempiesi (huoltajasi) äidinkieli? Tässä tutkimuksessa äidinkielellä ja ensikielellä tarkoitetaan: Äidinkieli = kieli tai kielet, jotka henkilö on oppinut ensiksi ja jo hon (joihin) hän samastaa itsensä. Ensikieli = kieli tai kielet, joita henkilö hallitsee sujuvasti, käyttää aktiivisesti ja joilla hän vaivattomimmin kokee tulevansa toimeen. Voit valita useita vaihtoehtoja, jos huoltajat ovat erikielisiä. suomi ruotsi englanti venäjä viro somali suomalainen viittomakieli suomenruotsalainen viittomakieli Muu viitottu kieli. Mikä? Muu puhuttu kieli. Mikä? 10. Mikä tai mitkä ovat sinun äidinkielesi tai ensikielesi? Voit valita useita vaíhtoehtoja, jos olet taustaltasi kaksi- tai monikielinen tai käytät useita kieliä rinnakkain äidin- tai ensikielinä. suomi somali ruotsi suomalainen viittomakieli englanti suomenruotsalainen viittomakieli venäjä Muu viitottu kieli. Mikä? viro Muu puhuttu kieli. Mikä? 11. Millä kielellä kirjoitat?
12. Mitä eri kommunikaatiomuotoja perheesi käyttää keskustellessaan sinun kanssasi? Taktiilinen viittominen (kädestä käteen -viittominen) Eleet, osoitukset, ilmeet koskaan 13. Millaisia kommunikaatiomuotoja sinä käytät, kun keskustelet perheenjäsentesi kanssa? Eleet, osoitukset, ilmeet koskaan 14. Mikä vaikuttaa eri kommunikaatiomuotojen valintaan perhetilanteissa? Kuvaile sitä tässä. (Kerro esimerkiksi: Milloin puheääntä on helppo tai vaikea kuulla? Milloin tarvitset tukiviittomia?)
15. Mitä eri kommunikaatiomuotoja käytät kodin ulkopuolella vapaa-ajalla, esimerkiksi harrastuksissa? Eleet, osoitukset, ilmeet koskaan 16. Oletko käyttänyt ulkopuolista kommunikaatiotukea (esimerkiksi tulkkia) perhe- tai vapaa-ajan tilanteissa viimeisen vuoden aikana?, esim. seuraavissa tilanteissa: 17. Onko sinulle suositeltu tulkkauspalveluja?. Kuka on suositellut? 18. Onko sinulle myönnetty oikeus tulkkauspalveluun? 19. Jos sinulle on myönnetty oikeus tulkkauspalveluun, mitä tulkkauspalvelua se koskee? Kuulovammaisten tulkkauspalvelua Kuulonäkövammaisten tulkkauspalvelua Puhevammaisten tulkkauspalvelua 20. Jos sinulle on myönnetty oikeus tulkkauspalveluun, arvioi kuinka monta tuntia käytät tulkkia kuukaudessa?
VIELÄ JOITAKIN KYSYMYKSIÄ KOMMUNIKAATIOTILANTEESTA JA KUNTOUTUKSESTA ENNEN JA JÄLKEEN ISTUTELEIKKAUKSEN ENNEN ISTUTELEIKKAUST A 21. Mitä eri kommunikaatiomuotoja sinä käytit keskustellessasi perheesi kanssa juuri ennen (ensimmäistä) istuteleikkausta? Eleet, osoitukset, ilmeet koskaan 22. Mitä eri kommunikaatiomuotoja perheesi käytti keskustellessaan sinun kanssasi juuri ennen (ensimmäistä) istuteleikkausta? Eleet, osoitukset, ilmeet koskaan 23. Onko perheesi saanut (tai hankkinut itse) opetusta/ohjausta seuraavissa kommunikaatiota tukevissa menetelmissä tai viittomakielessä ennen sisäkorvaistuteleikkausta?
24. Onko sinulle /perheellesi myönnetty jotain seuraavista kuntoutusmuodoista ennen sisäkorvaistuteleikkausta? Arvioi kaikkia vaihtoehtoja. Fysioterapia Toimintaterapia Puheterapia Neuropsykologinen kuntoutus Psykoterapia Ammatillinen kuntoutus Laitoskuntoutusjakso Sopeutumisvalmennuskurssi Muu. Mikä? ISTUTELEIKKAUKSEN JÄLKEEN 25. Mitä eri kommunikaatiomuotoja sinä käytit keskustellessasi perheesi kanssa kaksi vuotta (ensimmäisen) istuteleikkauksen jälkeen? Eleet, osoitukset, ilmeet koskaan 26. Mitä eri kommunikaatiomuotoja perheesi käytti keskustellessaan sinun kanssasi kaksi vuotta (ensimmäisen) istuteleikkauksen jälkeen? Eleet, osoitukset, ilmeet koskaan
27. Onko perheenne saanut (tai hankkinut itse) opetusta/ohjausta seuraavissa kommunikaatiota tukevissa menetelmissä tai viittomakielessä sisäkorvaistuteleikkauksen jälkeen? 28. Onko sinulle myönnetty jotain seuraavista kuntoutusmuodoista sisäkorvaistuteleikkauksen jälkeen? Arvioi kaikkia vaihtoehtoja. Fysioterapia Toimintaterapia Puheterapia Neuropsykologinen kuntoutus Psykoterapia Ammatillinen kuntoutus Laitoskuntoutusjakso Sopeutumisvalmennuskurssi Muu, Mikä? SEURAAVAKSI KYSYMME OPISKELUUN JA TYÖELÄMÄÄN LIITTYVIÄ SEIKKOJA 29. Mikä seuraavista kuvaa parhaiten tilannettasi tällä hetkellä? - Vastaa tammikuun 2012 mukaisesti. Käyn koulua/opiskelen Käyn työssä. (Siirry kysymykseen 32.) kumpikaan edellä olevista. (Kuvaile tilannetta.) 30. Jos käyt koulua tai opiskelet, mikä oppilaitos on kyseessä? Vastaa tammikuun 2012 mukaisesti. Lukio Ammattikoulu Yliopisto/korkeakoulu Ammattikorkeakoulu Kansanopisto Muu oppilaitos. Mikä?
31. Jos opiskelet, millainen oppilaitos on kyseessä? - Vastaa tammikuun 2012 tilanteen mukaisesti. Yleisopetuksen luokka/koulu Kuulovammaisten erityisluokka Kuulovammaisten erityiskoulu Muu kuin kuulovammaisten erityiskoulu tai -luokka Muu, mikä? 32. Onko sinulla käytössäsi kommunikaatiota tai muuta toimintaa tukeva avustaja/ohjaaja/tulkki nykyisessä oppilaitoksessa tai työpaikassasi? Vastaa tammikuun 2012 mukaisesti. : ohjaaja (esim. viittomakielen ohjaaja) : avustaja (esim. henkilökohtainen avustaja, luokka-avustaja) : tulkki (esim. viittomakielentulkki, kirjoitustulkki, puhetulkki) : muu vaihtoehto. Mikä? ole. (Siirry kysymykseen 34.). 33. Jos vastasit edellä myöntävästi, kuvaile, mitä seuraavista kuuluu avustajan/ohjaajan/tulkin työtehtäviin? Hän toimii... viitotun puheen tulkkina (joka tuottaa viittomia puhutun kielen sanajärjestyksen mukaan) vinkkipuhetta käyttävänä tulkkina puhetulkkina (joka toistaa ja selventää puhutut viestit) viittomien/viittomakielen opettajana muistiinpanojen kirjoittajana tukiviittomia käyttävänä tulkkina (joka tuottaa yksittäisiä viittomia tarvittaessa puheen tueksi) suomalaista (tai muuta) viittomakieltä käyttävänä tulkkina kirjoitustulkkina (joka kirjoittaa näytölle puhutut viestit) muulla kuin edellä kuvatulla tavalla. Miten? 34. Onko sinulla käytössäsi seuraavia apuvälineitä omassa oppilaitoksessasi tai työpaikassasi? - Vastaa tammikuun 2012 mukaisesti. Arvoi eri vaihtoehtoja. Vaihtoehdot on arvottu satunnaiseen järjestykseen. RT/FM-laite (RT/FM-äänensiirtojärjestelmä, joka vahvistaa puheäänen vain kuulokojetta käyttävälle) (Pääpanta)mikrofoni+lähetin (jolla oppilaan tai opettajan puheääni vahvistetaan kaikille samassa tilassa tilassa oleville) Dokumenttikamera Akustiikaltaan parannettu huonetila Muu, mi(t)kä:
35. Mitkä seuraavista palveluista olisivat sinulle välttämättömät nykyisessä oppilaitoksessa/ työpaikassa? Vastaa tammikuun 2012 tilanteen perusteella. Tukiviittomia käyttävä tulkki (joka tuottaa yksittäisiä viittomia puheen osittaiseksi tueksi) Viittomien/viittomakielen opettaja Suomalaista viittomakieltä käyttävä tulkki (tällä viittomakielellä on oma, puhutusta kielestä eroava kielioppinsa) tta käyttävä tulkki Muistiinpanojen kirjoittaja Viitotun puheen tulkki (joka tuottaa viittomia puhutun kielen sanajärjestyksen mukaan) Kirjoitustulkki (joka kirjoittaa näytölle puhutut viestit) Puhetulkki (jonka tehtävänä on toistaa ja selventää puhutut viestit) Suomenruotsalaista viittomakieltä käyttävä tulkki (tällä viittomakielellä on oma, puhutusta kielestä eroava kielioppinsa) Avustaja/ohjaaja, joka... (Kuvaile:) Muu ehdotus. Mikä? 36. Mitkä apuvälineet olisivat mielestäsi välttämättömät nykyisessä oppilaitoksessasi/työpaikassasi? Vastaa tammikuun 2012 tilanteen perusteella. Arvoi eri vaihtoehtoja. Vaihtoehdot on arvottu satunnaiseen järjestykseen. Huonetilan akustoinnin parantaminen RT/FM-laite (RT/FM-äänensiirtojärjestelmä, joka vahvistaa puheäänen vain kuulokojetta käyttävälle) (Pääpanta)mikrofoni+lähetin (jolla oppilaan tai opettajan puheääni vahvistetaan kaikille samassa tilassa tilassa oleville) Dokumenttikamera Kuunteluolosuhteiden kartoitus Muu, mi(t)kä: KYSYMME VIELÄ AJATUKSIASI TULEVAISUUDESTASI 37. Missä arvioit olevasi viiden vuoden kuluttua, keväällä 2017? Merkitse 1-2 vaihtoehtoa. Vaihtoehdot on arvottu satunnaiseen järjestykseen. Yliopistossa/korkeakoulussa Erityisryhmille tarkoitetussa ammattioppilaitoksessa Ammattikorkeakoulussa Ammattioppilaitoksessa, yleisopetuksessa Lukiossa Kansanopistossa Työelämässä Muussa oppilaitoksessa. Missä? Muu vaihtoehto, mikä?
38. Mitä seuraavia kommunikaatiota tukevia palveluja tarvitset opiskelussa, työssä tai vapaa-aikana viiden vuoden kuluttua? Puhetulkki (jonka tehtävänä on toistaa ja selventää puhutut viestit) Suomenruotsalaista viittomakieltä käyttävä tulkki (tällä viittomakielellä on oma, puhutusta kielestä eroava kielioppinsa) tta käyttävä tulkki Tukiviittomia käyttävä tulkki (joka tuottaa yksittäisiä viittomia puheen osittaiseksi tueksi) Kirjoitustulkki (joka kirjoittaa näytölle puhutut viestit) Muistiinpanojen kirjoittaja Suomalaista viittomakieltä käyttävä tulkki (tällä viittomakielellä on oma, puhutusta kielestä eroava kielioppinsa) Viitotun puheen tulkki (joka tuottaa viittomia puhutun kielen sanajärjestyksen mukaan) Avustaja/ohjaaja, joka... (Kuvaile:) Muu ehdotus. Mikä? 39. Jos arvioit tarvitsevasi tulkkaus- tai muita palveluja viiden vuoden kuluttua, anna esimerkkejä siitä, missä niitä tarvitset: 40. Mitä seuraavista kuntoutusmuodoista tarvitset viiden vuoden kuluttua? Arvioi kaikkia vaihtoehtoja. Fysioterapia Toimintaterapia Puheterapia Neuropsykologinen kuntoutus Psykoterapia Ammatillinen kuntoutus Laitoskuntoutusjakso Sopeutumisvalmennuskurssi Muuta, mitä?
KYSYMME LOPUKSI MUITA TAUSTATIETOJA 41. Sukupuolesi: Nainen Mies 42. Minkä yliopistollisen sairaalan asiakkaana olet tällä hetkellä? Helsingin seudun yliopistollinen keskussairaala Turun yliopistollinen keskussairaala Oulun yliopistollinen sairaala Tampereen yliopistollinen sairaala Kuopion yliopistollinen sairaala 43. Onko kuulovikasi syy tiedossa?. Kuulovian syynä on: 44. Onko sinulla kuulovian lisäksi muita lisävaikeuksia? Mitä ne ovat? Vastauksia voi olla useita. muita lisävaikeuksia Näkövamma Oireyhtymä, mikä? Kehitysvamma Etenevä sairaus, mikä: Kielellisen kehityksen erityisvaikeus Lukivaikeus Epäily lisävaikeuksista, mutta ei virallista diagnoosia. Millaisia vaikeuksia: Muunlaisia vaikeuksia, mitä? Autismin kirjon ongelma En tiedä/en osaa 45. Kuulovian mahdollinen eteneminen ennen sisäkorvaistuteleikkausta. etenevä kuulovika Kuulovika edennyt varhaislapsuudessa ja johtanut istuteleikkaukseen alle 5-vuotiaana Kuulovika edennyt ja johtanut istuteleikkaukseen 5 9 vuoden iässä Kuulovika edennyt ja johtanut istuteleikkaukseen 10 15 vuoden iässä Kuulovika edennyt ja johtanut istuteleikkaukseen yli 15 vuoden iässä
46. Mikä seuraavista kuvaa parhaiten sisäkorvaistutteen ja/tai kuulokojeen käyttöäsi tällä hetkellä? Sisäkorvaistute yhdessä korvassa, ei kuulokojetta vastakkaisessa korvassa Sisäkorvaistute yhdessä korvassa, kuulokoje vastakkaisessa korvassa Sisäkorvaistute molemmissa korvissa Muu vaihtoehto, mikä? 47. Jos sinulla on myös kuulokoje, mikä oli kuulokojeen/-kojeiden sovitusikä? vuotta kuukautta 48. Kun aloit käyttää kuulokojetta/-kojeita, oliko kuulokoje(et) sovitettu... vain toiseen korvaan molempiin korviin 49. Millä tavoin käytit kuulokojetta/-kojeita ennen sisäkorvaistutetta? Kokeilin kuulokojetta muutaman kuukauden ajan Käytin kuulokojetta säännöllisesti vain toisessa korvassa Käytin kuulokojeita säännöllisesti molemmissa korvissa 50. Kuinka usein käytät sisäkorvaistutetta nykyisin? Käytän sisäkorvaistutetta säännöllisesti (yli 8 t päivässä) Käytän sisäkorvaistutetta muutaman tunnin ajan päivittäin (esim. koulussa) Käytän sisäkorvaistutetta satunnaisesti (harvoin) En käytä sisäkorvaistutetta 51. Tässä voit kuvailla, miksi ja millaisissa tilanteissa et käytä istutetta: Hän käyttää sisäkorvaistutetta säännöllisesti (yli 8 t päivässä) Hän käyttää sisäkorvaistutetta muutaman tunnin ajan päivittäin (esim. koulussa) Hän käyttää sisäkorvaistutetta satunnaisesti (harvoin) Hän ei käytä sisäkorvaistutetta
52. Miten sisäkorvaistutetta käyttävän lapsen/nuoren kuntoutusta, kommunikaation tukemista tai opiskelua tulisi kehittää? Voit kirjoittaa tähän myös muita, tämän kyselyn herättämiä ajatuksia. TUTKIMUKSEN JATKO-OSAAN OSALLISTUMINEN? 53. Oletko käytettävissä tämän kyselyn jälkeen tehtävään henkilökohtaiseen haastatteluun, jossa selvitetään tarkemmin sisäkorvaistutelapsen/-nuoren kuntoutukseen ja kommunikaatioon tukemiseen liittyviä tarpeita? Haastattelu kestää noin 45-60 minuuttia. Haastattelija edustaa Humanistista ammattikorkeakoulua.. Annan yhteystiedot jäljempänä. En/emme ole käytettävissä haastatteluun. 54. Jos olet halukas osallistumaan haastattelututkimukseen, ilmoita tässä yhteystietosi: Etunimi Sukunimi Puhelin tai sähköposti Osoite Postinumero Postitoimipaikka 55. Miten haluat sinuun otettavan yhteyttä haastatteluajan sopimista varten? Sähköpostitse Puhelimitse Kirjeitse Muistithan merkitä lomakkeen alkuun saatekirjeen yläosassa olevan koodin? Lämmin kiitos kyselyyn käyttämästäsi ajasta! Kaikki vastaukset tallennetaan ja käsitellään henkilösuojaa kunnioittaen sekä raportoidaan asianmukaisesti siten, että vastaajat eivät ole millään tavoin tunnistettavissa.