Palveluoperaattori tukemassa kansallista hyvinvointitietojen hyödyntämistä

Samankaltaiset tiedostot
Isaacus näkökulma HealthHub

Isaacus hyvinvoinnin palveluoperaattori mitä se tarkoittaa lääkealalle? Projektijohtaja Jaana Sinipuro, Sitra

Uusi kansallinen palvelu tehostamaan SoTetutkimusta. Jaana Sinipuro, Projektijohtaja

Genomikeskuksen valmistelu ja genomilaki Suunnittelija Petra Ruuska, STM Lääketieteellisen tutkimusetiikan seminaari

Lupaviranomaisen palvelut ja lisäpalvelut

Sote-tietojen hyödyntämisen mahdollistava regulaatio. Hannu Hämäläinen

Jukka Lähesmaa. Erityisasiantuntija

Tiedon toissijainen käyttö lainsäädännön kannalta Helena Raula. Hallitussihteeri

Sosiaali- ja terveystietojen toissijainen käyttö

Sosiaali- ja terveystietojen toissijainen käyttö

Sote-tietojen hyödyntämisen mahdollistava regulaatio. Hannu Hämäläinen

SOTE-TIETOJEN TIETOTURVALLISEN HYÖDYNTÄMISEN LAKIPAKETTI - VALMISTELUN TILANNE

Tietoaineistot tehokäyttöön: kertomus aineistokuvailuhankkeesta. Mari Mäkinen BMF:n kevätseminaari

LAKI SOTE- TIETOJEN TOISSIJAISESTA KÄYTÖSTÄ

Jaana Sinipuro Terveydenhuollon ATK-päivät, Powered by Sitra

SOTE-TIETOJEN HYÖDYNTÄMINEN TIETOTURVALLISESTI - LAKIEHDOTUS JA EETTINEN KÄSITTELY. Hannu Hämäläinen, STM/STO/AHE TUKIJAn seminaari,

Mitä Sote-tieto hyötykäyttöön -strategia tarkoittaa rationaalisen lääkehoidon tutkimuksen näkökulmasta?

Tieto Finland Oy. Lausuntopyyntö: Luonnos hallituksen esitykseksi, sivu 1/7

SOTE-TIETOJEN TOISIOKÄYTTÖ. Säädöspohja ja toimeenpanon tilanne

Sosiaali- ja terveystietojen toissijainen käyttö

Sote-lait ja datan toissijainen käyttö: miten kustannusvaikuttavuus näkyy?

Tietoturvallinen käyttöympäristö hyvinvointidatalle

Sosiaali- ja terveysalan tietolupaviranomainen

Viranomaisten tietoaineistojen hyödyntämisen edistäminen tutkimuskäytössä

SOTE-MAKU arkkitehtuuri Jari Porrasmaa, STM/OHO/DITI

Digitaalisten tietoaineistojen kansallinen kuvausjärjestelmä THL, Tilastokeskus, Tietoarkisto, Sitra

Tiedon jalostaminen ja tiedolla johtaminen - tiedä ensin ja johda sitten. Sote- tieto hyötykäyttöön strategian jory Hannu Hämäläinen

Sosiaali- ja terveystiedon toissijainen käyttö: mikä muuttuu uuden lakiesityksen myötä

Kansallinen lupapalvelu ja informaatio- ja tukipalvelu Esituotantohanke Sitran Isaacus-hankekokonaisuus

Etäkäyttö ja avaamisen haasteet

Toivo-ohjelmaan liittyvä keskeinen lainsäädäntö. Hallituksen esitysten mukaisesti Mikko Huovila / STM OHO DITI

UNA on valtakunnallinen julkisten sosiaali- ja terveyspalvelujen yhteistyöhanke, jonka avulla sote-tietojärjestelmien ekosysteemiä uudistetaan

Vastuuta ho Kuvaryhmän. TPAryhmän. työtä. työtä. Toteuteta an osana STMn organisa atiouudist usta STM, VM, THL

MALMIKASASTA KANSALLISEKSI AARTEEKSI - SOSIAALI- JA TERVEYSTIETOJEN TOISSIJAINEN KÄYTTÖ. Neuvotteleva virkamies, OTK Joni Komulainen

Suomen terveysdataympäristö

Pohjois-Savon soten tietojohtamisen kehittämiskokemukset

Fuusio mahdollistajana sote-digitalisaation kehityksessä

Tervetuloa Tulevaisuusbarometrin tulosten julkistukseen! Mene osoitteeseen ja käytä koodia

Näkemyksiä yhteistyön edistämisestä. Eija Peltonen, johtava hoitaja, TtT, PSSHP Kysteri

SOTE-tiedon toissijainen hyödyntäminen -

AJANKOHTAISTA KOKONAISARKKITEHTUURISTA

Taltioni kansallinen ehealth palvelujen ekosysteemi

SOTE-TIETOJEN TOISSIJAINEN KÄYTTÖ

Maakuntauudistus ja hyvinvointi. Kunta-alan hyvinvointiseminaari Antti Kuopila Erityisasiantuntija

Sote-tiedon tietoturvallinen toissijaiskäyttö. Yhteenveto liittyvistä hankkeista

Tervettä tulevaisuutta

Lausunto Tulisiko laissa määritellä tarkemmin genomitieto, jota sääntely koskee? Jos tulisi, millainen määritelmä olisi hyvä?

Sote-tieto hyötykäyttöön - strategia Tieto hyvinvoinnin ja uudistuvien palveluiden tukena

TOISSIJAISEN KÄYTÖN ALARYHMÄ. Työsuunnitelma

Kansalaisten suhtautuminen taidelainaamoihin

Kelan rooli maakunta- ja soteuudistuksessa

TMP Prioriteetti valmiusas 2 STM. 2 Espoo, 3 käyttöönotettav issa. 3 tuotannossa 1 STM,

TALTIONI BIOPANKKITALLETTAJAN VERKKOPANKKI

Varhaiskasvatuksen siirto opetus- ja kulttuuriministeriön hallinnonalalle

Kokemuksia maakuntien ohjausneuvottelujen simulaatioista

Terveysalan tutkimus- ja innovaatiotoiminnan kasvustrategia


Työpaja 3: Kohdealueyhteistyö ja toimialarajat ylittävät kehittämiskohteet

Kunnan ja kuntayhtymän oikeudet hyödyntää toissijaista tietoa - Toissijainen sote-tiedon käyttö

LAKI SOSIAALI- JA TERVEYSTIETOJEN TOISSIJAISESTA KÄYTÖSTÄ TIETOJOHTAMINEN

Sote-uudistus ja Kanta-palvelut

Luottamus. Väestökysely 2019

Valtakunnalliset palvelut ja asiakastietojärjestelmien uudistaminen - Kansalliset linjaukset Anna Kärkkäinen, erityisasiantuntija STM

Informaatio- ja tukiportaali Kansallinen lupapalvelu ja informaatio- ja tukipalvelu -hankkeen osapalvelu

JARI PORRASMAA

MITÄ SEURAAVAKSI? Mikko Huovila

Sustainable well-being

Sote:n digimuutoksen toteutus

Sotkanet.fi. Tilasto- ja indikaattoripankki Sotkanet 1

Tiedonhallinta. Osaamisella soteen seminaari Pekka Kahri, Tietojohtaja Esityksen nimi / Tekijä

Tiedonhallinta. Osaamisella soteen seminaari Pekka Kahri, Tietojohtaja Esityksen nimi / Tekijä 2

Maakuntatieto -ohjelma. Tilanne

Sosiaali- ja terveydenhuollon sähköisen tiedonhallinnan kehittämislinjaukset Anne Kallio STM

Maakuntien viitearkkitehtuuri - Landskapens referensarkitektur

Toimintamalli kohti terveempiä ja toimivampia tiloja

Terveysalan test bedejä Suomessa. Maarit Lahtonen, Business Finland

tiedonhallinnan lainsäädännön muutokset osana maakunta- ja soteuudistusta

Janne Aaltonen. Sosiaali- ja terveydenhuollon tietotekniikan ja tiedonhallinnan tutkimuspäivät, Powered by Sitra

EU TIETOSUOJA- ASETUS

Maakunnan tiedolla johtaminen ja tietoaltaan hyödyntäminen Jyrki Tirkkonen Liiketoimintapäällikkö, Tiedolla johtaminen ja informaation hallinta

SoteDigi Oy. Tilannekatsaus , IHE Finland Marco Halén

Sote ja THL. Sairaaloiden hoitotoiminnan tuottavuus- ja vaikuttavuusseminaari Kehittämispäällikkö Nina Knape

Kasvun mahdollisuudet

Soten valinnanvapauden tuottajan vertailu ja valinta Suomi.fi -palvelussa. Helsinki UM Pressiaula

#Uusimaa2019 Timo Aronkytö, muutosjohtaja, sosiaali- ja terveyspalvelujen uudistus, Uudenmaan liitto Uudenmaan maakunta

Ajankohtaista tiedolla johtamisesta

SOSIAALIHUOLTO SOTE- TIEDONHALLINNAN KOKONAISKUVASSA. Erityisasiantuntija Mikko Huovila STM OHO DITI

VAKAVA Valtakunnallinen kokonaisarkkitehtuurin suunnittelun ja kuvaamisen tukiprojekti

SoTe tietojen toissijaisen käytön KA - ennakkotehtävä työpaja 1

Ohjaamoja kehittämässä

Johdanto laatuun ja vaikuttavuuteen sote -palveluissa

Kansalaisten käsityksiä taiteesta osana arkiympäristöä ja julkisia tiloja

SoteDigi Oy tilannekatsaus , SOTE KA -kokous Marco Halén

ELINIKÄISEN OHJAUKSEN YHTEISTYÖRYHMÄ Jyväskylä Helena Kasurinen

JulkICT Lab ja Dataportaali Avoin data ja palvelukokeilut

Tieto hyvinvoinnin ja uudistuvien palveluiden tukena Hannu Hämäläinen, STM

Esimerkkejä terveyden ja hyvinvoinnin kohdealueen kokonaisarkkitehtuurityöstä Valtio Expo 2014

Pälvi Kaukonen, THL Marjo Malja, Ritva Halila, STM

Järjestöt digitalisoituvassa yhteiskunnassa. Miten hyödyntää teknologian mahdollisuuksia

Hallituksen kärkihanke: Lapsi- ja perhepalveluiden muutosohjelma LAPE

Transkriptio:

Palveluoperaattori tukemassa kansallista hyvinvointitietojen hyödyntämistä

Palveluoperaattorin toimintaympäristö

Sote-tietojen tietoturvallinen hyödyntäminen - regulaatio lakipaketti lausunnolla 9/16 saakka lausuntoyhteenveto neuvottelut STM ja VM, OKM, TEM, OM, TSV neuvottelut STM ja THL, Kela, Tilastokeskus, VRK HE hallitus ja EDK 6/17 lait voimaan 1.1.2018 3 22.9.16 Etunimi Sukunimi

Mikä on Isaacus-projekti? Sitran Isaacus projekti 2015 2017 Valmistelee toimintaperiaatteet ja toimintasuunnitelman uudelle kansalliselle toimijalle, joka kerää, yhdistelee ja analysoi hyvinvointidataa erirekistereistä ja lähteistä Testaa esituotantohankkeissa erilaisia tiedonhallinnan teknisiä alustoja Valmistelee käynnistämissuunnitelman yhdessä THL:n kanssa vuoteen 2018 Uusi palveluoperaattori toiminnassa 2018 Yhden luukun toimija, joka tarjoaa dataa tutkimukseen, lääketeollisuuteen sekä laajasti yksityisen ja julkisensektorin käyttöön Sitra Jaana Sinipuro 7.3.2016 4

Isaacus-hankkeen tavoitteena on luoda edellytykset ekosysteemille Ekosysteemi Ekosysteemi Ekosysteemi Mandaatti ja määrärahat ICT Hoito & hoiva Konseptointi Kansaneläkelaitos Tutkimus & tuotekehitys Palveluoperaattori Yksilö Biopankit Uusi liiketoimintaympäristö Toimintasuunnitelma 2025 Lainsäädäntö Terveyden- ja hyvinvoinninlaitos Tilastokeskus Kansallisarkisto Yksilö Itsehallinto -alueet PHR Viestintä ja sidosryhmäyhteistyö Käynnistämissuunnitelma 2018 Sitra Jaana Sinipuro 27.4.2016 5

Alustavia havaintoja kansainvälisistä selvityksistä Maailmalta ei löydy Suomeen suunniteltavaa palveluoperaattoria vastaavaa toimijaa Sote-asiakastietojen toissijaiselle käytölle ei omaa lakia tarkasteltavissa maissa Selvityksen perusteella harkintaan mm. Tutkimus ja tehokkuus Englannin HSCIC ja Kanadan CIHI toimintamallit Australian My Health Records -järjestelmä Viestintä ja luottamuksen rakentaminen kansalaisiin ehealth ja EHRs Yksilön suostumus Tietosuojakysymykset Viranomaistoimintaa Sitra 17.5.2016 6

TNS Gallup toteutti kyselyn 21.6. - 28.6. 2016 välisenä aikana. Tutkimuksen aineisto edustaa Suomen 15-79- vuotiasta väestöä. Kohderyhmän erityisryhmänä ovat henkilöt, joilla itsellä tai jolloin läheisistä on yksi tai useampi lääkärin toteama krooninen sairaus (N=698). Toisena kohderyhmänä tutkimuksessa haastateltiin sosiaali- ja terveysalan ammattilaisia (N=319). Tutkimukseen vastasi 2019 väestöä edustavaa henkilöä, sote-ammattilaisten lisänäytteeseen vastasi 319 henkilöä. Kysymyksiin vastaaminen kesti n. 13 minuuttia. Tulosten luottamusväli on kokonaistuloksen osalta +- 2,2 %, lisänäytteen osalta +-5,5%. Tutkimusaineisto on oikaistu vastaajien sukupuolen, iän ja asuinalueen mukaan vastaamaan kohdejoukon väestötietoja. Sitra Etunimi Sukunimi 0.0.2016 7

Tutkimuksen sisältö ja keskeiset tulokset Tutkimuksen aihealueet 1. Aiheeseen liittyvät taustatiedot 2. Eri toimijoiden luotettavuus, luottamus tietojen oikeaan käyttöön ja tietojen henkilökohtaisuus 3. Fyysisten toimintojen seuraaminen ja tietojen käyttö eri tarkoituksiin 4. Asenteet tietojen käyttöön ja luottamus tietojen käyttöön eri tarkoituksissa Suomalaiset luottavat viranomaisiin, erityisesti luottavat sote-palveluissa työskentelevät, myös akateeminen koulutus vaikuttaa. Sote-palvelujen ahkera käyttö lisää henkilökohtaisuuden tunnetta omia sote-tietoja kohtaan. Ikä ja sukupuoli vaikuttavat kiinnostukseen seurata omia sote-tietoja (30-45 vuotiaat miehet vähiten luottavaisia, 15-45 vuotiaat naiset luottavaisia). Suomalaiset ovat halukkaita antamaan tunnisteettomia SoTe-tietojaan sekä tunnisteettomia geenitietojaan kehittämiseen ja sekä tieteelliseen tutkimukseen Suomalaisia, etenkin nuorempia, kiinnostaa hyvinvointiteknologian hyödyntäminen oman hyvinvoinnin seuraamisessa. 21 % suomalaisista seuraa päivittäin omaa liikkumistaan / fyysisiä toimintoja jollakin laitteella Suomalaiset pitävät tärkeänä, että olemassa olevan sote-tiedon perusteella voidaan kehittää sosiaali- ja terveysalan hoitoja, toimintaa ja palveluita Viranomaisiin ja sote-organisaatioihin luotetaan eniten sosiaali- ja terveysdatan hyödyntäjinä 8

PALVELUOPERAATTORI toiminnallisuus TIEDON LÄHDE HENKILÖTIEDOT -SOTE -ETUUSKÄSITTELY -OHJAUS -VALVONTA -TUTKIMUS -TILASTOINTI TIEDON TUOTTAJAT PALVELUOPERAATTORI TIEDON TARVITSIJAT TIETOAINEISTOJEN KUVAUKSET LÄHDEJÄRJESTELMÄT NEUVONTAPALVELU SÄHKÖINEN KÄYTTÖLUPAPORTAALI KÄYTTÖLUPAPALVELU EETTINEN ENNAKKOARVIOINTI TIEDON KÄYTTÖ TILASTOINTI TIETEELLINEN TUTKIMUS KEHITTÄMIS- JA INNOVAATIO- TOIMINTA OPETUS MUUT TUNNISTEELLISET REKISTERITIEDOT -SOTE -TOIMEENTULOTURVA -HYVINVOINTI TIETOJEN YHDISTÄMIS- JA LUOVUTUSPALVELU KOODIAVAINTEN SÄILYTYSPALVELU TURVALLINEN KÄYTTÖYHTEYS TURVALLINEN KÄYTTÖYMPÄRISTÖ TIETOJOHTAMINEN SOTE VIRANOMAISOHJAUS JA -VALVONTA VIRANOMAISEN SUUNNITTELU- JA SELVITYSTEHTÄVÄ OHJAUS JA VALVONTA KUVAUSJÄRJESTELMÄ, AINEISTOKATALOGI, TIEDON KÄYTÖN LUVAT, TOIMIJAT, PROSESSIT KÄYTTÖLUVAT JA EETTINEN ARVIOINTI KANTA-PALVELUT KANSALLINEN PALVELUVÄYLÄ

PALVELUOPERAATTORI, ESITUOTANTOHANKKEET TIEDON LÄHDE HENKILÖTIEDOT -SOTE -ETUUSKÄSITTELY -OHJAUS -VALVONTA -TUTKIMUS -TILASTOINTI MUUT TUNNISTEELLISET REKISTERITIEDOT -SOTE -TOIMEENTULOTURVA -HYVINVOINTI TIEDON TUOTTAJAT PALVELUOPERAATTORI TIEDON TARVITSIJAT LÄHDEJÄRJESTELMÄT TIETOAINEISTOJEN KUVAUKSET NEUVONTAPALVELU SÄHKÖINEN KÄYTTÖLUPAPORTAALI KÄYTTÖLUPAPALVELU EETTINEN ENNAKKOARVIOINTI TIETOJEN ESIKÄSITTELY TIETOJEN YHDISTÄMIS- JA LUOVUTUSPALVELU KOODIAVAINTEN SÄILYTYSPALVELU TURVALLINEN KÄYTTÖYHTEYS TURVALLINEN KÄYTTÖYMPÄRISTÖ TIEDON KÄYTTÖ TILASTOINTI TIETEELLINEN TUTKIMUS KEHITTÄMIS- JA INNOVAATIO- TOIMINTA OPETUS TIETOJOHTAMINEN SOTE VIRANOMAISOHJAUS JA -VALVONTA VIRANOMAISEN SUUNNITTELU- JA SELVITYSTEHTÄVÄ OHJAUS JA VALVONTA KUVAUSJÄRJESTELMÄ, AINEISTOKATALOGI, TIEDON KÄYTÖN LUVAT, TOIMIJAT, PROSESSIT KÄYTTÖLUVAT JA EETTINEN ARVIOINTI KANTA-PALVELUT KANSALLINEN PALVELUVÄYLÄ

Datan arvo, datan kattavuus DATAN ARVO KANSAINVÄLINEN YKSILÖN TUOTTAMA JA HALLINNOIMA TIETO AVOIN DATA KANSALLINEN KANSALLISET REKISTERIT MUUT ERVA-alueet ALUEELLINEN PAIKALLINEN HUS ja VSSHP ERVA-alueet 51 % Suomen väestöpohjasta, vain erikoissairaanhoito SOSIAALIPALVELUT PERUSTERVEYDENHUOLTO DATAN KATTAVUUS Sitra 31.3.2016 11

Importance of Semantic Interoperability Uusi teknologia mullistaa perinteisen tiedonhallinnan Sektorirajat ylittävä, jalostamaton data Tietonäkymät Tarve ARVIOINTI (SYSTEEMIN TASO) Palveluiden käyttö ja risteyskohdat ARVIOINTI (JÄLKEEN) X X ARVIOINTI (ENNEN) Mitä, miten ja miksi - data ja tarvittavat temput Mitä haluamme tehdä datalla? Kokonaiskuva yksilön tilanteesta? Mitä haluamme saavuttaa? Mitä varten dataa tarvitaan? ARVIOINTI (TUOTANNOSSA)

Ihminen ykköseksi ja vauhtia hyvinvointi-innovaatioihin