Palveluoperaattori tukemassa kansallista hyvinvointitietojen hyödyntämistä
Palveluoperaattorin toimintaympäristö
Sote-tietojen tietoturvallinen hyödyntäminen - regulaatio lakipaketti lausunnolla 9/16 saakka lausuntoyhteenveto neuvottelut STM ja VM, OKM, TEM, OM, TSV neuvottelut STM ja THL, Kela, Tilastokeskus, VRK HE hallitus ja EDK 6/17 lait voimaan 1.1.2018 3 22.9.16 Etunimi Sukunimi
Mikä on Isaacus-projekti? Sitran Isaacus projekti 2015 2017 Valmistelee toimintaperiaatteet ja toimintasuunnitelman uudelle kansalliselle toimijalle, joka kerää, yhdistelee ja analysoi hyvinvointidataa erirekistereistä ja lähteistä Testaa esituotantohankkeissa erilaisia tiedonhallinnan teknisiä alustoja Valmistelee käynnistämissuunnitelman yhdessä THL:n kanssa vuoteen 2018 Uusi palveluoperaattori toiminnassa 2018 Yhden luukun toimija, joka tarjoaa dataa tutkimukseen, lääketeollisuuteen sekä laajasti yksityisen ja julkisensektorin käyttöön Sitra Jaana Sinipuro 7.3.2016 4
Isaacus-hankkeen tavoitteena on luoda edellytykset ekosysteemille Ekosysteemi Ekosysteemi Ekosysteemi Mandaatti ja määrärahat ICT Hoito & hoiva Konseptointi Kansaneläkelaitos Tutkimus & tuotekehitys Palveluoperaattori Yksilö Biopankit Uusi liiketoimintaympäristö Toimintasuunnitelma 2025 Lainsäädäntö Terveyden- ja hyvinvoinninlaitos Tilastokeskus Kansallisarkisto Yksilö Itsehallinto -alueet PHR Viestintä ja sidosryhmäyhteistyö Käynnistämissuunnitelma 2018 Sitra Jaana Sinipuro 27.4.2016 5
Alustavia havaintoja kansainvälisistä selvityksistä Maailmalta ei löydy Suomeen suunniteltavaa palveluoperaattoria vastaavaa toimijaa Sote-asiakastietojen toissijaiselle käytölle ei omaa lakia tarkasteltavissa maissa Selvityksen perusteella harkintaan mm. Tutkimus ja tehokkuus Englannin HSCIC ja Kanadan CIHI toimintamallit Australian My Health Records -järjestelmä Viestintä ja luottamuksen rakentaminen kansalaisiin ehealth ja EHRs Yksilön suostumus Tietosuojakysymykset Viranomaistoimintaa Sitra 17.5.2016 6
TNS Gallup toteutti kyselyn 21.6. - 28.6. 2016 välisenä aikana. Tutkimuksen aineisto edustaa Suomen 15-79- vuotiasta väestöä. Kohderyhmän erityisryhmänä ovat henkilöt, joilla itsellä tai jolloin läheisistä on yksi tai useampi lääkärin toteama krooninen sairaus (N=698). Toisena kohderyhmänä tutkimuksessa haastateltiin sosiaali- ja terveysalan ammattilaisia (N=319). Tutkimukseen vastasi 2019 väestöä edustavaa henkilöä, sote-ammattilaisten lisänäytteeseen vastasi 319 henkilöä. Kysymyksiin vastaaminen kesti n. 13 minuuttia. Tulosten luottamusväli on kokonaistuloksen osalta +- 2,2 %, lisänäytteen osalta +-5,5%. Tutkimusaineisto on oikaistu vastaajien sukupuolen, iän ja asuinalueen mukaan vastaamaan kohdejoukon väestötietoja. Sitra Etunimi Sukunimi 0.0.2016 7
Tutkimuksen sisältö ja keskeiset tulokset Tutkimuksen aihealueet 1. Aiheeseen liittyvät taustatiedot 2. Eri toimijoiden luotettavuus, luottamus tietojen oikeaan käyttöön ja tietojen henkilökohtaisuus 3. Fyysisten toimintojen seuraaminen ja tietojen käyttö eri tarkoituksiin 4. Asenteet tietojen käyttöön ja luottamus tietojen käyttöön eri tarkoituksissa Suomalaiset luottavat viranomaisiin, erityisesti luottavat sote-palveluissa työskentelevät, myös akateeminen koulutus vaikuttaa. Sote-palvelujen ahkera käyttö lisää henkilökohtaisuuden tunnetta omia sote-tietoja kohtaan. Ikä ja sukupuoli vaikuttavat kiinnostukseen seurata omia sote-tietoja (30-45 vuotiaat miehet vähiten luottavaisia, 15-45 vuotiaat naiset luottavaisia). Suomalaiset ovat halukkaita antamaan tunnisteettomia SoTe-tietojaan sekä tunnisteettomia geenitietojaan kehittämiseen ja sekä tieteelliseen tutkimukseen Suomalaisia, etenkin nuorempia, kiinnostaa hyvinvointiteknologian hyödyntäminen oman hyvinvoinnin seuraamisessa. 21 % suomalaisista seuraa päivittäin omaa liikkumistaan / fyysisiä toimintoja jollakin laitteella Suomalaiset pitävät tärkeänä, että olemassa olevan sote-tiedon perusteella voidaan kehittää sosiaali- ja terveysalan hoitoja, toimintaa ja palveluita Viranomaisiin ja sote-organisaatioihin luotetaan eniten sosiaali- ja terveysdatan hyödyntäjinä 8
PALVELUOPERAATTORI toiminnallisuus TIEDON LÄHDE HENKILÖTIEDOT -SOTE -ETUUSKÄSITTELY -OHJAUS -VALVONTA -TUTKIMUS -TILASTOINTI TIEDON TUOTTAJAT PALVELUOPERAATTORI TIEDON TARVITSIJAT TIETOAINEISTOJEN KUVAUKSET LÄHDEJÄRJESTELMÄT NEUVONTAPALVELU SÄHKÖINEN KÄYTTÖLUPAPORTAALI KÄYTTÖLUPAPALVELU EETTINEN ENNAKKOARVIOINTI TIEDON KÄYTTÖ TILASTOINTI TIETEELLINEN TUTKIMUS KEHITTÄMIS- JA INNOVAATIO- TOIMINTA OPETUS MUUT TUNNISTEELLISET REKISTERITIEDOT -SOTE -TOIMEENTULOTURVA -HYVINVOINTI TIETOJEN YHDISTÄMIS- JA LUOVUTUSPALVELU KOODIAVAINTEN SÄILYTYSPALVELU TURVALLINEN KÄYTTÖYHTEYS TURVALLINEN KÄYTTÖYMPÄRISTÖ TIETOJOHTAMINEN SOTE VIRANOMAISOHJAUS JA -VALVONTA VIRANOMAISEN SUUNNITTELU- JA SELVITYSTEHTÄVÄ OHJAUS JA VALVONTA KUVAUSJÄRJESTELMÄ, AINEISTOKATALOGI, TIEDON KÄYTÖN LUVAT, TOIMIJAT, PROSESSIT KÄYTTÖLUVAT JA EETTINEN ARVIOINTI KANTA-PALVELUT KANSALLINEN PALVELUVÄYLÄ
PALVELUOPERAATTORI, ESITUOTANTOHANKKEET TIEDON LÄHDE HENKILÖTIEDOT -SOTE -ETUUSKÄSITTELY -OHJAUS -VALVONTA -TUTKIMUS -TILASTOINTI MUUT TUNNISTEELLISET REKISTERITIEDOT -SOTE -TOIMEENTULOTURVA -HYVINVOINTI TIEDON TUOTTAJAT PALVELUOPERAATTORI TIEDON TARVITSIJAT LÄHDEJÄRJESTELMÄT TIETOAINEISTOJEN KUVAUKSET NEUVONTAPALVELU SÄHKÖINEN KÄYTTÖLUPAPORTAALI KÄYTTÖLUPAPALVELU EETTINEN ENNAKKOARVIOINTI TIETOJEN ESIKÄSITTELY TIETOJEN YHDISTÄMIS- JA LUOVUTUSPALVELU KOODIAVAINTEN SÄILYTYSPALVELU TURVALLINEN KÄYTTÖYHTEYS TURVALLINEN KÄYTTÖYMPÄRISTÖ TIEDON KÄYTTÖ TILASTOINTI TIETEELLINEN TUTKIMUS KEHITTÄMIS- JA INNOVAATIO- TOIMINTA OPETUS TIETOJOHTAMINEN SOTE VIRANOMAISOHJAUS JA -VALVONTA VIRANOMAISEN SUUNNITTELU- JA SELVITYSTEHTÄVÄ OHJAUS JA VALVONTA KUVAUSJÄRJESTELMÄ, AINEISTOKATALOGI, TIEDON KÄYTÖN LUVAT, TOIMIJAT, PROSESSIT KÄYTTÖLUVAT JA EETTINEN ARVIOINTI KANTA-PALVELUT KANSALLINEN PALVELUVÄYLÄ
Datan arvo, datan kattavuus DATAN ARVO KANSAINVÄLINEN YKSILÖN TUOTTAMA JA HALLINNOIMA TIETO AVOIN DATA KANSALLINEN KANSALLISET REKISTERIT MUUT ERVA-alueet ALUEELLINEN PAIKALLINEN HUS ja VSSHP ERVA-alueet 51 % Suomen väestöpohjasta, vain erikoissairaanhoito SOSIAALIPALVELUT PERUSTERVEYDENHUOLTO DATAN KATTAVUUS Sitra 31.3.2016 11
Importance of Semantic Interoperability Uusi teknologia mullistaa perinteisen tiedonhallinnan Sektorirajat ylittävä, jalostamaton data Tietonäkymät Tarve ARVIOINTI (SYSTEEMIN TASO) Palveluiden käyttö ja risteyskohdat ARVIOINTI (JÄLKEEN) X X ARVIOINTI (ENNEN) Mitä, miten ja miksi - data ja tarvittavat temput Mitä haluamme tehdä datalla? Kokonaiskuva yksilön tilanteesta? Mitä haluamme saavuttaa? Mitä varten dataa tarvitaan? ARVIOINTI (TUOTANNOSSA)
Ihminen ykköseksi ja vauhtia hyvinvointi-innovaatioihin