Jaana Sinipuro Terveydenhuollon ATK-päivät, Powered by Sitra

Transkriptio

1 Jaana Sinipuro Terveydenhuollon ATK-päivät, Powered by Sitra

2 Esityksen sisältö Isaacus-hanke ja kansallinen palveluoperaattori Hankkeen tilanne Kansainvälinen näkökulma Kokonaisarkkitehtuuri Esituotantohankkeiden tilanne Case-kuvaukset Toimintamallin kehittäminen data broker vai osaamiskeskus? Ekosysteemityön vaatimukset Keskustelua Sitra

3 Suomessa otetaan käyttöön henkilötunnus Isaacus Rothovius vauhdittaa hyvinvointiinnovaatioiden syntymistä ja aloittaa väestön rekisteröinnin Suomessa. mahdollistaa kansalaisten osallistumisen Suomessa otetaan käyttöön Tilastokeskuksen Suomessa säädetään perustamisesta laki keskussairaaloista alkaa ja keskitetyn julkisesta tiedonkeruun terveydenhuollosta aika.. tietokonepohjainen väestörekisteri

4 Mitä Isaacus- palveluoperaattori on ja ei ole? Isaacus on Isaacus ei ole Lupaviranomaisen mandaatilla toimiva hyvinvointitiedon yhdistäjä Hyvinvointitiedon säilyttäjä Yksi taho, jolta hyvinvointitietoa on mahdollista saada eri käyttötarpeisiin Hyvinvointitiedon digitaalisen hyödyntämisen ja palvelukehityksen mahdollistaja Potilastietojärjestelmien yhdistäjä Rajattu alueellinen toimija Vaikuttavampien yksilöä hyödyttävien sosiaalija terveyspalveluiden mahdollistaja Tietoturvallinen kansainvälinen ja pääosin julkinen toimija Valmiiden hyvinvointiinnovaatioiden tuottaja Sosiaali- ja terveydenhuollon tutkimuslaitos 4

5 Korvattavia, uusia ja muuttuvia säädöksiä (lähde: STM) Korvattavat lait: Laki sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja kehittämiskeskuksen (Stakes) tilastotoimesta Uudet lait: Laki sosiaali- ja terveystietojen hyödyntämisestä Laki terveydenhuollon valtakunnallisista henkilörekistereistä Uusittu laki Terveyden- ja hyvinvoinninlaitoksesta Muuttuvia ja vaikuttavia säädöksiä: Laki sosiaali- ja terveydenhuollon asiakastietojen sähköisestä käsittelystä, Asiakastietolaki Sosiaali- ja terveydenhuollo n järjestämislaki EU: Tietosuoja-asetus Kliinisiä lääketutkimuksia koskeva asetus Laki Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksesta Muita muuttuvia lakeja: Henkilötietolaki, Julkisuuslaki, Biopankkilaki, Tartuntatautilaki, Laki sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista, Laki kuolemansyyn selvittämisestä, Laki sähköisestä lääkemääräyksestä Etunimi Sukunimi

6 Missä hankkeessa ollaan tällä hetkellä? Mahdollistava lainsäädäntö Sidosryhmätyö Ansaintamalli Palveluoperaattori versio 1.0 Lisäarvopalvelut Myynti, markkinointi ja konseptointi Peruspalvelut Ammattilainen Kyselyt Yksilö Tilaisuudet Toimintasuunnitelma Työpajat Toimintamallin kuvaus Ensimmäiset käyttötapaukset Ideakilpailut Kokonaisarkkitehtuuri ja yhteiset palvelut Kansallisten prosessien kuvaus Vaatimukset tekniselle arkkitehtuurille Esituotantohankkeiden koordinointi Kansalliset tutkijapalvelut THL, Tilastokeskus, Kansallisarkisto Erikoissairaanhoidon tietoallashankkeet HUS, VSSHP Sosiaalipalvelut ja perusterveydenhuolto? Biopankit? EH4CR Kokonaisarkkitehtuuri ja mahdollistavat ICT - palvelut Esituotantohankkeet 6

7 Palveluoperaattorin toimintamalli, Isaacus-hanke ja hanketiimi Toimintamalli 2025 Isaacushanke 2018 Myynti, markkinointi ja konseptointi Yksilö Tutkimus, tuotekehitys ja innovaatiot Hanketoimisto, toimintasuunnitelma ja mahdollistava lainsäädäntö Hoito ja hoiva Antti Ailio Jaana Sinipuro Ville Koiste Heli Parikka Saara Malkamäki Janne Aaltonen Tarja Laitinen Kokonaisarkkitehtuuri ja mahdollistavat ICT-palvelut Esituotantohankkeiden ohjaus ja koordinointi Kimmo Haahkola Paula Kuurne Elina Olkinuora Kirsi Suomalainen Marja Illi Stiina Lilja Antti Larsio Madis Tiik Juhani Luoma-Kyyny Tuula Tiihonen 7

8 Toiminnan suunnittelun tueksi on tehty kansainvälisiä selvityksiä Selvitys kartoitti UK:n (Englannin), Alankomaiden, Uuden-Seelannin, Israelin, Kanadan sekä Australian sote-asiakastietojen toissijaista käyttöä ja sitä tukevaa lainsäädäntöä Tukee Sitran Isaacus hyvinvoinnin palveluoperaattori -hanketta sekä Käynnissä olevaa sote-asiakastietojen toissijaisen käytön lainsäädännön valmistelua Selvityksen neljä keskeistä teemaa: Terveyden- ja sosiaalihuoltojärjestelmän organisoituminen sekä keskeiset toimijat Sote-asiakastietojen ensisijainen tuottaminen ja käyttö Yksilön asema ja suostumus Sote-asiakastietojen toissijainen käyttö Selvitys on ladattavissa Sitran sivuilta: a-mahdollisuus-nousta-hyvinvointitiedon-ykkoseksi Sitra

9 Ajatuksia jatkotyöstöön Maailmalta ei löydy Suomeen suunniteltavaa palveluoperaattoria vastaavaa toimijaa Sote-asiakastietojen toissijaiselle käytölle ei omaa lakia tarkasteltavissa maissa Selvityksen perusteella harkintaan mm. Englannin HSCIC ja Kanadan CIHI toimintamallit Australian My Health Records -järjestelmä Viestintä ja luottamuksen rakentaminen kansalaisiin ensiarvoisen tärkeätä 9

10 Mallia Kanadasta? Ydintoiminnot Terveystiedon tarpeiden ja prioriteettien tunnistaminen Kansallisten terveystietostandardien koordinointi sekä niiden kehittämisen ja ylläpitämisen edistäminen Terveystietokantojen ja rekistereiden kehittäminen ja hallinnointi Kansanterveyttä ja terveyspalveluita koskevien analyysien laatiminen Kansallisten terveysindikaattoreiden kehittäminen ja Koulutustarjonta. Strategiset tavoitteet Korkealaatuisen standardoidun maanlaajuisen terveyttä ja terveysjärjestelmiä koskevan tietoaineiston kerääminen ja hallinnointi Analyyttisen tiedon tuottaminen, joka on asiakkaidemme kannalta merkityksellistä, oikea-aikaista ja heidän toiminnassaan konkreettisesti käyttökelpoista ja Tietoaineistomme ja menetelmiemme tuntemisen ja käyttämisen lisääminen Kanadassa väline- ja ratkaisuvalikoimamme ja strategioidemme avulla. Sitra

11 Esityksen sisältö Isaacus-hanke ja kansallinen palveluoperaattori Hankkeen tilanne Kansainvälinen näkökulma Kokonaisarkkitehtuuri Esituotantohankkeiden tilanne Case-kuvaukset Toimintamallin kehittäminen data broker vai osaamiskeskus? Ekosysteemityön vaatimukset Keskustelua Sitra

12 Palveluoperaattori kansallisessa kokonaisarkkitehtuurissa TIEDON LÄHTEET PALVELUOPERAATTORI TIEDON TUOTTAJAT ILMOITUSREKISTERI ASIAKASREKISTERI TOISSIJAISEN HYÖDYNTÄMISEN TUKIPROSESSIT METADATAKATALOGI TARJOT- TAVAT PAL- VELUT TIEDON TARVITSIJAT JULKINEN JA YKSITYINEN SOSIAALIPALVELUTUOTANTO POTILASTIEDOT SAATAVUUS KAUPALLISET TOIMIJAT JULKINEN JA YKSITYINEN TERVEYSPALVELUTUOTANTO PROSESSIN TIEDOT KÄYTTÖLUPIEN HAKU JULKINEN SEKTORI YKSILÖ BIOPANKIT MUU JULKISHALLINTO MUUT TIEDON TUOTTAJAT LÄÄKETIETEELLISET NÄYTTEET BIOPANKKIEN NÄYTE- JA TIETOREKISTERIT YKSILÖN TUOTTAMA JA HALLINNOIMA TERVEYS- JA HYVINVOINTIDATA KANSALLISET REKISTERIT JA TILASTOT MUUT TIEDON LÄHTEET AINEISTOJEN ESIKÄSITTELY TURVALLINEN DATAN KÄSITTELY-YMPÄRISTÖ INFORMAATIO JA TUKI OSALLISTUMINEN JA TIEDONSAANTI YKSILÖ TUOTTAJAT/JÄRJESTÄJÄT KANTA-PALVELU KANSALAISEN PALVELUNÄKYMÄ KANSALLINEN PALVELUVÄYLÄ

13 Esituotantohankkeista muodostuva kokonaisuus mitkä käyttöskenaariot ensimmäisen vaiheen fokuksessa? TIEDON TUOTTAJAT TIEDON LÄHTEET ILMOITUSREKISTERI ASIAKASREKISTERI PALVELUOPERAATTORI TOISSIJAISEN HYÖDYNTÄMISEN TUKIPROSESSIT METADATAKATALOGI TARJOT- TAVAT PAL- VELUT TIEDON TARVITSIJAT JULKINEN JA YKSITYINEN SOSIAALIPALVELUTUOTANTO POTILASTIEDOT SAATAVUUS KAUPALLISET TOIMIJAT JULKINEN JA YKSITYINEN TERVEYSPALVELUTUOTANTO YKSILÖ BIOPANKIT MUU JULKISHALLINTO MUUT TIEDON TUOTTAJAT PROSESSIN TIEDOT Käyttöskenaario 1 KÄYTTÖLUPIEN Mitä dataa tarvitaan, mitä vaaditaan tukiprosesseilta, HAKU millainen palvelutarve, hyöty? LÄÄKETIETEELLISET NÄYTTEET AINEISTOJEN ESIKÄSITTELY BIOPANKKIEN NÄYTE- Käyttöskenaario JA 2 TIETOREKISTERIT Mitä dataa tarvitaan, mitä vaaditaan tukiprosesseilta, millainen palvelutarve, hyöty? TURVALLINEN DATAN YKSILÖN TUOTTAMA JA KÄSITTELY-YMPÄRISTÖ HALLINNOIMA TERVEYS- JA HYVINVOINTIDATA Käyttöskenaario INFORMAATIO 3 JA TUKI KANSALLISET Mitä dataa REKISTERIT tarvitaan, mitä JA vaaditaan tukiprosesseilta, TILASTOT millainen palvelutarve, hyöty? MUUT TIEDON LÄHTEET OSALLISTUMINEN JA TIEDONSAANTI MIHIN TARPEISIIN JULKINEN SEKTORI PALVELUOPERAATTORI VOISI VASTATA VAIHEESSA 1, esim: Puhdas rekisteritutkimus Tutkimus ja tiedolla johtaminen: YKSILÖ Hoidon TUOTTAJAT/JÄRJESTÄJÄT vaikuttavuus ja laatu Laaturekisterit ja kansalliset indikaattorit KANTA-PALVELU KANSALAISEN PALVELUNÄKYMÄ KANSALLINEN PALVELUVÄYLÄ

14 Muita ratkaistavia asioita palveluoperaattorin ensimmäisen vaiheen arkkitehtuuriin ja toimintaan liittyen Toimintamalli ja tarvittava osaaminen URANUS Datan harmonisointi ja laatu Clinisoft URANUS Clinisoft HUS Tietoallas VSSHP Tietoallas THL TK aineistot Perusterv.- ja sos.huollon data E S I K Ä S I T T E L Y HUS VSSHP THL TK Kaupunki X? M E T A D A T A K Ä Y T T Ö L U P A PALO:n tehtävät ja rooli Saadaanko muita datan tuottajia mukaan jo ensimmäisessä vaiheessa? E.g. kaupungit Työtilan sijainti eri käyttöskenaarioissa Datanäkymien toteutus eri käyttöskenaarioissa TYÖTILA Eurooppalaiset saatavuuspalvelut, potilaiden rekrytointi, PALOn rooli? Datan elinkaaren hallinta ja luovutuksiin liittyvät dokumentointitarpeet 14

15 Esityksen sisältö Isaacus-hanke ja kansallinen palveluoperaattori Hankkeen tilanne Kansainvälinen näkökulma Kokonaisarkkitehtuuri Esituotantohankkeiden tilanne Case-kuvaukset Toimintamallin kehittäminen data broker vai osaamiskeskus? Ekosysteemityön vaatimukset Keskustelua Sitra

16 Palveluoperaattori hankkeen tavoitteena on luoda yksi ikkuna suomalaiseen hyvinvointidataan KANSAINVÄLISET TOIMIJAT KANTA Palvelut Omahoidon ja sähköisen asioinnin yhteiset palvelut DATA- JA TUTKIMUSYMPÄRISTÖPALVELUT DATANÄKYMÄT TIEDON TARVITSIJOILLE? Tutkimus KANSALLISET TOIMIJAT PALVELUVÄYLÄ Metadata Saatavuus Luvat POIMINTA YHDISTELY JAKELU DATAINNOVAATIO- ALUSTA? Tiedolla johtaminen Innovointi TIETOALLAS Algoritmit? MAAKUNNAT YLIOPISTOT YLIOPISTOSAIRAALAT TIETOALLAS 16

17 Tavoitteena mahdollisimman hyvä datanäkymien kattavuus vaiheessa 1 17

18 Vertailu vastaaviin kansainvälisiin selvityksiin laajentaa palveluoperaattorin tehtäviä merkittävästi Informaatio ja analytiikkapalvelut, kansallinen mittarointi Asiantuntemus ja ohjaus (lääketiede ) Kansalliset toimintaohjelmat Kansainvälinen toiminta Datan tuottajien tukipalvelut Datan tarvitsijoiden tukipalvelut Asiakkuudet Tietoturva Käyttö- ja laadunhallintapalvelut Järjestelmäarkkitehtuuri, standardit, innovaatiot Lainsäädäntö Henkilöstö- ja taloushallinto 18

19 Pelkkä data ei riitä, myös analytiikkaosaamisen tasoa on nostettava Usean tyyppistä dataa, usein yhdisteltyä Tiedonhallinnan uudet menetelmät ja teknologiat Nopeampi teknologia ja analyysimenetelmät Sulautettu analytiikka Datasta tehtävät löydökset. Moniammatilliset data tiimit Chief analytics officer rooli johtoryhmässä Kuvaileva analytiikka Teollisen skaalan analytiikka Uudet päätöksenteon ja johtamisen tavat 19

20 Hankkeen tavoitteena on luoda edellytykset ekosysteemille Ekosysteemi Ekosysteemi Ekosysteemi ICT Hoito & hoiva Tutkimus & tuotekehitys Yksilö Konseptointi Kansaneläkelaitos Palveluoperaattori Biopankit Uusi liiketoimintaympäristö Lainsäädäntö Terveyden- ja hyvinvoinninlaitos PHR Tilastokeskus Kansallisarkisto Yksilö Itsehallinto -alueet Sitra Jaana Sinipuro

21 Miten ekosysteemin rakentuminen edellyttää? Vaaditaan eri sidosryhmien myötävaikutusta Sidosryhmillä oltava yhteinen visio ja strateginen agenda Prosessia voidaan tukea selvityksillä yms. sekä prosessin fasilitoinnilla Toteutus edellyttää luottamusta, yhteistä kieltä, ymmärrystä ja sitoutumista syntyy vain säännöllisellä yhteistyöllä Sitra voi toimia ekosysteemiä fasilitoivana organisaationa Ekosysteemin kehitysprosessin suunnittelu, motivointi, fokusointi ja koordinointi Yhteistyö muun muassa STM:n kanssa on tiivistä Sekä: Kohtaamismahdollisuuksien järjestäminen (tapahtumat, yhteistyöalustat ja -prosessit, matkat) Uusien yhteistyösuhteiden luominen toimijoiden kesken (match making) Ulkomainen tiedustelutoiminta (markkinat, arvoketjut, potentiaaliset kumppanit) Ulkomaisten investointien, yhteistyökumppanien ja osaajien houkuttelu (kv-markkinointi ja brändäys) Osaamisen kehittäminen, teknologian siirto ja standardointi Poliittiset suhteet ja tuki Informaation kerääminen, analyysit ja raportointi Kestävän kehityksen edistäminen

22 Työ ei onnistu yksin, vapaaehtoisia? Mandaatti Tavoitteet Resurssit Vetäjä Ohjausryhmä (sidosryhmät) Päätökset Eteneminen Tulokset X X Kehittämishaaste 1 X X X Fasilitointi Verkostokumppani Verkostokumppani X Kehittämishaaste 2 Analyysit YHTEISTYÖALUSTA X X X Verkostokumppani Kehittämishaaste 3 X X Verkostokumppani Verkostokumppani Verkostokumppani Verkostokumppani X Verkostokumppani Verkostokumppani X = kokeilu

23 Seuraavat askeleet Valmistelutyön eteneminen Sitra

24 Powered by Sitra Ihminen ykköseksi ja vauhtia hyvinvointi-innovaatioihin