HENGITYSLIITON HARVINAISTOIMINTA Harvinaista hengityssairautta sairastavan tuki Marika Kiikala-Siuko suunnittelija Hengitysliitto ry
Harvinaisuuden määrittelyä Euroopan unionin määritelmä: enintään 500 henkilöä miljoonaa asukasta kohden (noin 2 700 Suomessa) Oireiltaan eteneviä ja parantumattomia Oireita ja ongelmia kehon eri elimissä moniongelmallisuus Tuo mukaan haasteita sairauksien tunnistamisessa, hoidossa, kuntoutuksessa, palveluissa ja päivittäisessä elämässä Vertaistuen merkitys korostuu
Harvinaisia hengityssairauksia alfa 1 -antitrypsiinin puute (SZ, ZZ) bronkiektasiatauti bronko- ja/tai trakomalasia bronkopulmonaalinen dysplasia, BPD keuhkofibroosi (IPF, mutta myös muut muodot) kystinen fibroosi, CF lymfangioleiomyomatosis, LAM primaari siliaarinen dyskinesia, PCD ja Kartagenerin oireyhtymä pulmonaaliarteriahypertensio, PAH sarkoidoosi (keuhko)
Erittäin harvinaisia hengityssairauksia aspergilluksen aiheuttamat keuhkoilmentymät esim. ABPA eosinofiilinen pneumonia idiopaattinen pulmonaalinen hemosideroosi lymfangioleiomyomatoosi (LAM) plastinen bronkiitti pulmonaalinen alveolaarinen mikrolitiaasi, PAM pulmonaalinen alveolaarinen proteinoosi, PAP trakeobronkopatia osteokondroplastika veno-okklussiivinen oireyhtymä
Muut kohderyhmät Keuhko- ja keuhkosydänsiirron saaneet yhteistyössä Sydän- ja keuhkosiirrokkaat SYKE ry:n kanssa HARVINAISTEN YHDISTYKSET: Suomen CF-yhdistys ry Suomen PAH-potilasyhdistys ry (perustettu 14.4.2014)
Harvinaisten haasteet palvelupoluissa Eivät ole yhdenvertaisessa asemassa - palvelujen saatavuudessa ja jatkuvuudessa alueellisia eroja - tiedonkulun haasteet - transitiovaiheen ongelmat Kuullaanko potilasta, tunnistetaanko kokemustieto?
Kokemustieto Merkitys vähän tutkittua tietoa, tieto on hajallaan ja suomenkielistä tietoa ei välttämättä löydy yksilöllinen sairaushistoria, ei ns. tyypillisiä tapauksia auttaa ymmärtämään arkea ja kokonaistilannetta, ei pelkästään lääketieteellistä näkökulmaa Mitä etua? palveluiden yksinkertaistaminen ja kustannustehokkuuden parantaminen palveluiden saatavuuden ja kattavuuden yhdenvertaisuus osallisuuden myötä tyytyväisyys ja hoito paranevat sosiaalipalvelut luontevaksi osaksi palvelupolkua kokonaisvaltaisuuden lisääminen
Harvinaisten hengityssairaiden kokemuksia (1/2) Vajaa kolmannes arvioi tarvitsevansa enemmän tietoa sairaudestaan ja sen omahoidosta Omahoito yli 50 % koki voivansa toteuttaa lähes 50 % oli tyytyväisiä tapaansa hoitaa itseään 50 % harkitsi omahoidon tehostamista tai oli tekemässä muutoksia 50 % koki haasteista toteuttaa omahoitoa
Harvinaisten hengityssairaiden kokemuksia (2/2) Haasteita lääkehoidon toteuttaminen pahenemisvaiheiden hoito tyhjennyshoitojen toteuttaminen hengästyttävän liikunnan toteuttaminen painon tarkkailu, dietin noudattaminen raskaat arkiaskareet matkustelu työn ja omahoidon yhdistäminen Hengitys-lehti 4/2016
Hengitysliiton harvinaistoiminta Toiminnan tavoitteena on, että jokaisella harvinaista hengityssairautta sairastavalla on valtakunnallisesti samanlaiset mahdollisuuden saada tukea ja ohjausta sairauden hoitoon ja kuntoutukseen sekä mahdollisuus kohdata ja saada tukea vertaiselta tai vertaisilta
Hengitysliiton harvinaistoiminnan suunnittelija mm. ohjaa ja neuvoo harvinaista hengityssairautta sairastavia ja heidän läheisiään kerää tietoa ja kartoittaa sairauksien erityisongelmia järjestää valtakunnallisia, diagnoosikohtaisia vertaistapaamisia tukee ja ohjaa harvinaisten vertaisryhmien vertaisohjaajia tukee yhdistyksiä harvinaisten vertaisryhmien perustamisessa tuottaa potilasmateriaalia
Harvinaisten vertaistoiminta valtakunnalliset vertaistapaamiset alueelliset, paikallisten hengitysyhdistysten toteuttamat vertaisryhmät Keskustelupalstat Facebook ryhmät (ei Hengitysliiton ylläpitämiä)
Harvinaiset-verkosto - 20 jäsenyhteisöä, joiden toiminnassa on edustettuina useita harvinaisia sairaus- ja vammaryhmiä - Tavoitteet: - parantaa harvinaissairaiden ja heidän läheistensä asemaa Suomessa - tunnistaa ja tuoda esiin harvinaisuuteen liittyviä haasteita ja näkökulmia - edistää jäsentensä keskinäistä sekä myös verkoston ja muiden yleishyödyllisten yhdistysten, muiden yhteisöjen, viranomaisten ja julkisen palvelujärjestelmän välistä yhteistyötä www.harvinaiset.fi
Ota yhteyttä! Marika Kiikala-Siuko p. 050 539 3071 marika.kiikala-siuko@hengitysliitto.fi Hengitysliitto ry Yliopistonkatu 56, 5 krs., 33100 Tampere www.hengitysliitto.fi