Volume 13 Issue 6 2009 ISSN: 1329-1874 Translated with permission of the Joanna Briggs Institute Joanna Briggs Instituutin julkaisema parhaaseen tutkimusnäyttöön perustuva hoitosuositus (JBI-suositus). Aivohalvauksesta toipuvien iäkkäiden henkilöiden psykososiaalis-henkinen kokemus rivillä Suositukset Ole herkkä ja huomioi iäkkään henkilön kokonaisvaltainen tunne kauhusta ja pelosta, jota esiintyy toipumisen varhaisessa vaiheessa. (Luokka A) Helpota yhteydenpitoa kaikissa muodoissaan perheeseen ja ystäviin sekä mahdollista myös hengellinen yhteys, ja ole valppaana eristäytymisen merkeille toipumisvaiheessa. (Luokka A) Tunnista elämän uudelleen järjestämiseen liittyvä suuri työmäärä, sekä psyykkinen että fyysinen, ja huomioi se hoitosuunnitelmassa. (Luokka A) Huomioi keinot, joilla terveydenhuoltojärjestelmä, terveydenhuollon rutiinit ja käytännöt tukevat tai eivät tue aivohalvauksesta toipumassa olevia iäkkäitä henkilöitä. (Luokka B) Tarjoa aivohalvauksesta toipuville iäkkäille henkilöille mahdollisuuksia keskustella näkemyksestään omasta paranemisesta ja edistymisestä sekä siitä, miten heidän elämänsä on muuttunut. (Luokka B) Suositusten luokat Suosituksessa käytetyt luokat perustuvat Joanna Briggs Instituutin vuonna 2006 kehittämään vaikuttavuuden arviointimenetelmään Grades of effectiveness 1. Luokka A Vahva tuki soveltamiselle. Luokka B Kohtalainen tuki soveltamiselle, jonka vuoksi soveltamista kannattaa harkita Luokka C Ei tukea Tietolähde Tämä JBI-suositus perustuu järjestelmälliseen katsaukseen, johon on otettu mukaan 27 tutkimusta. 2 Katsauksen aineisto koostuu laadullisista tutkimuksista, jotka käsittelivät ikääntyneiden henkilöiden kokemuksia aivohalvauksesta sisältäen, mutta ei rajoittuen sellaisiin tutkimusasetelmiin kuten fenomenologia, grounded teoria ja etnografia. Järjestelmällinen katsaus on saatavilla Joanna Briggs Instituutista www.joannabriggs.org. Tausta Aivohalvaus on yksi yleisimmistä kuolemaan ja toimintakyvyttömyyteen johtavista syistä, ja aivohalvauksen riski kasvaa iän myötä. Koska ikääntyneille henkilöille jää usein jonkinlainen pysyvä vamma, on monissa tutkimuksissa keskitytty toiminnalliseen toipumiseen ja fyysiseen kuntoutumiseen. 3,4 Aivohalvauksesta toipuvan henkilön psykososiaaliseen ja henkiseen kokemukseen on kiinnitetty vähemmän huomiota. Aikaisemmat tutkimukset ovat viitanneet siihen, että terveysalan ammattilaisilta puuttuu ymmärrys siitä, miten potilaat kokevat, tulkitsevat ja käsittelevät toipumistaan aivohalvauksen jälkeen. 5,6 Tutkimuskirjallisuudessa on tunnistettu laajalti kysymyksiä, jotka liittyvät aivohalvauksen kokemiseen potilaan näkökulmasta. Näitä kysymyksiä ovat aiemman elämäntavan keskeytyminen 3, hallinnan tunteen puuttuminen ja pelko aivohalvauksen uusiutumisesta 6, häiriöt itsetuntemuksessa ja ajan kokemisessa 4, hukassa olon tunne ja avuttomuus 7, yhteydentunne/ yhteen kuulumattomuuden tunne ja itsenäisyys/riippuvuus 8, toivo ja toivottomuus 9 ja vuorovaikutus 10. Tässä JBI-suosituksessa keskitymme laadulliseen tutkimusnäyttöön lyhyen ja pitkän ajan toipumisprosessista ikääntyneen henkilön näkökulmasta. Tarkoituksena on arvioida näyttöä, joka ohjaisi hoitotyön käytäntöä. JBI Aivohalvauksesta toipuvien iäkkäiden henkilöiden psykososiaalis-henkinen kokemus Best Practice 13(6) 2009 1
Tavoite Tämän JBI-suosituksen tarkoituksena on yhdistää paras saatavilla oleva näyttö aivohalvauksesta toipuvien ikääntyneiden henkilöiden psykososiaalis-henkisestä kokemuksesta. Tutkimuksiin osallistuneet Tämä katsaus koostuu tutkimuksista, joiden osallistujat olivat aikuisia, keski-iältään 65 vuotta ja sitä vanhempia, missä tahansa hoitoympäristössä, ja jotka ovat sairastaneet vähintään yhden aivohalvauksen. Aivohalvauksesta selvinneiden on pitänyt itse kuvata kokemuksiaan. Perheenjäsenten sekä hoitavan tahon kokemukset on jätetty pois. Mielenkiinnon kohteena oleva ilmiö Katsauksessa olivat mukana ne tutkimukset, joissa kuvattiin osallistujan kokemuksia tiettyyn interventioon. Tutkittavat raportoivat kokemuksistaan itse. Tutkimukset, joissa kuvattiin osallistujan kokemusta aivohalvauksesta toipumisesta, mutta interventiota ei ollut esitelty, otettiin myös mukaan katsaukseen. Perheenjäsenten sekä hoitavan tahon raportit on jätetty pois. Katsauksen kohteena olevat kokemukset Katsaukseen otettiin mukaan seuraavat kokemukset (types of outcomes) toivon/toivottomuuden tunne, yhteys muihin/vetäytyneisyys, häiriöt itsetuntemuksessa ja ajan kokemisessa, menetys, riippumattomuus /riippuvuus, aiemman elämäntavan keskeytyminen, elämänhallinnan tunne. Tutkimusten laatu Kaksi toisistaan riippumatonta tutkijaa arvioi kaikki mukana olevat tutkimukset. Arviointikriteereihin sisältyi yhteneväisyys filosofisen näkökulman ja tutkimusmetodologian, tutkimuskysymysten ja menetelmien, aineiston keruun ja menetelmien, analyysin ja tulkinnan, osallistujien tuottaman tiedon yhteneväisyyden ja tutkijoiden väittämän ja etiikan välillä. Erimielisyydet ratkaistiin keskustellen kolmannen arvioijan kanssa. Alkuperäisistä tutkimuksista saaduille löydöksille osoitettiin näytön asteet. Yksikään 165 löydöksestä ei ollut perusteeton; 35 luokiteltiin luotettaviksi ja 130 oli yksiselitteisiä. Tulokset Katsaukseen sisältyvien tutkimusten metasynteesissä tuotettiin neljä syntetisoitua lausumaa. Nämä lausumat johdettiin 165 alkuperäisestä löydöksestä, jotka sitten ryhmiteltiin 20 kategoriaan. Kategorioihin viedyt tulokset eivät olleet toisiaan poissulkevia. Tulokset on esitetty kuviossa 1. Yhteenkuuluvuus Yhteydenpito muihin oli tärkeä toipumisprosessin aikana. Tämä sisälsi yhteydenpidon ystäviin ja perheeseen, terveydenhuollon ammattilaisiin ja hengellisen yhteyden. Aivohalvauksen jälkeiset vaikeudet viestinnässä ja sosiaalisessa toiminnassa voivat johtaa eristyneisyyden tunteeseen. Aivohalvauksesta toipumassa olevat iäkkäät henkilöt havaitsivat suhteensa muihin ihmisiin voivan olla haasteellisen tai lohdullisen. Vaikka suhteet terveydenhuollon ammattilaisiin olivat toipumisen aikana yleensä myönteisiä, osa ikääntyneistä koki kunnioituksen puutetta. Aivohalvauksen kokeneille terveydenhuollon ammattilaisten kunnioittava lähestymistapa oli tärkeä. Hengellisen taustan omaaville rukous oli voiman lähde ja se antoi uskon tulevaisuuteen. Elämän uudelleen rakentaminen Aivohalvauksen kokeneiden ihmisten elämän uudelleen rakentamiseen sisältyy huomattavasti fyysistä ja psyykkistä työtä. Sopeutuminen fyysisen toiminnan muutoksiin, uusiin ympäristöihin ja osallistuminen elämän aktiviteetteihin oli haastavaa ja tutkittavien täytyi kehittää strategioita sopeutuakseen uuteen elämäänsä. Usein tämä tapahtui uudelleen oppimisena ja aktivoitumisena omassa hoidossaan. Selviytyminen fyysisten vammojen kanssa vaati enemmän aikaa päivittäisten toimintojen suorittamisessa ja usein siihen liittyi fyysisten apuvälineiden käyttämistä. Tähän työhön sisältyy toivon tunteen ja sisäisen voiman synnyttäminen tai muiden toipumista auttavien asenteiden hyödyntäminen. Elämää muuttava tapahtuma Aivohalvauksesta toipuneet kokevat, että aivohalvauksella on elämää muuttavia seurauksia. Monet kokevat tapahtuman keskeytyksenä elämässään, vaikkakin ne, joilla on muita sairauksia tai aikaisempia aivohalvauksia, saattavat nähdä sen vain yhtenä tapahtumana edelleen jatkuvassa elämässä. Useimmille kuitenkin vastakohta heidän aikaisempaan elämäänsä on selkeä ja he kuvaavat muutoksia perinpohjaisiksi. Tunnistetut muutokset vaihtelevat erosta tavassa kävellä itsetuntemukseen ja identiteettiin. JBI Aivohalvauksesta toipuvien iäkkäiden henkilöiden psykososiaalis-henkinen kokemus Best Practice 13(6) 2009 2
Aivohalvauksesta selvinneet kävivät läpi monia muutoksia kotiutuessaan sairaalasta tai kuntoutusyksiköstä. Tähän liittyi pakko käsitellä toimintakyvyttömyyttä, johon saattoi kuulua sen hyväksyminen, että heidän täytyi löytää uusia tapoja tehdä asioita tai että he saattavat tarvita hoitoapua muilta. Äkillinen odottamaton tapahtuma Näyttöä aivohalvauksen tunteesta äkillisenä, odottamattomana tapahtumana oli tutkimuksissa, joissa iäkkäät henkilöt kuvasivat aivohalvauksen alkua ja omia havaintojaan, ajatuksiaan ja tunteitaan tämän varhaisvaiheen aikana. Potilaan epävarmuus oireista johti usein viivästyksiin diagnosoinnissa ja hoidossa. Fyysisten ja psyykkisten muutosten äkillinen alku olivat järkyttäviä, pelottavia ja hämmentäviä. Henkilöt kuvailivat kokemustaan kauhistuttavaksi ja he kuvasivat itsensä täysin toimintakyvyttömiksi tänä aikana. Johtopäätökset Useimmille henkilöille aivohalvauksen puhkeaminen ja sitä seuraavan varhaisvaihe on hämmentävä ja pelottava, elämää muuttava kokemus. Iäkkäillä henkilöillä toipumiseen vaaditaan huomattavia psyykkisiä ja fyysisiä ponnistuksia elämän uudelleenrakentamiseksi. Yhteys muihin ja hengellisyyteen on tärkeää toipumisen aikana. Kiitokset Joanna Briggs Instituutti on tehnyt tämän JBI-suosituksen seuraavan asiantuntijapaneelin avustuksella: Professor Carole Kenner, Dean of College of Nursing, University of Oklahoma, Oklahoma, USA Ms Christina Godfrey, Review Coordinator, Queen's Joanna Briggs Collaboration, School of Nursing, Queen's University. Oklahoma, USA Professor Marianne Lamb, School of Nursing, Queen's University, Ontario, Canada Assistant Professor Kathleen Patusky, School of Nursing University of Medicine and Dentistry of New Jersey, New Jersey, USA Ms Jana Williams, Clinical Educator, INTEGRIS Baptist Medical Center, Oklahoma, USA Lisäksi tämän JBI-suosituksen sisällön ovat arvioineet kansainvälisten JBI -yhteistyökeskusten edustajat Suosituksen soveltuvuus Suomessa Tässä suosituksessa käsitteelle spirituality on valittu käännöksesi henkisyys, joka kuvaa hengellisyyttä monipuolisemmin aivohalvaukseen sairastuneen iäkkään ihmisen kokemusta. Suositus on sellaisenaan sovellettavissa suomalaiseen terveydenhuoltoon. Suositus nostaa hyvin esille aivohalvauksesta toipuvan henkilön psykososiaalis-henkisen kokemuksen, jota suomalaisessa hoitotyössä on vahvistettava. Suosituksen mukaan AVH- potilaan kokemukset tulee huomioida hoitosuhteessa ja potilaan hoidon kokonaisuudessa eri terveydenhuollon toimintaympäristöissä. Ikääntyneen AVH -potilaan kuntoutumista tukee toimiva tukiverkosto, mikä huomioi potilaan kokonaisvaltaisesti, tiedostaen potilaan psykososiaalis-henkisen kokemuksen. Väestö Suomessa ikääntyy ja odotettavissa on että aivohalvaukseen sairastuu yhä useampi suomalainen. Käännöksestä vastaavat ja suosituksen soveltuvuuden arvioineet asiantuntijat Salla Seppänen THM, ESH, lehtori Mikkelin ammattikorkeakoulu, Terveysalan laitos Anu Frilander, sh-amk, Etelä-Savon sairaanhoitopiiri, Mikkelin keskussairaala, neurologisen kuntoutuksen osasto Sari Takkinen, TtK, ESH, rekrytointipäällikkö, Sosiaali- ja terveystoimen rekrytointi Mikkelin kaupunki Suositus on käännetty yhteistyössä Suomen JBI yhteistyökeskuksen kanssa. JBI Aivohalvauksesta toipuvien iäkkäiden henkilöiden psykososiaalis-henkinen kokemus Best Practice 13(6) 2009 3
Kuvio 1. Metasynteesi ja siihen liittyvät kategoriat JBI Aivohalvauksesta toipuvien iäkkäiden henkilöiden psykososiaalis-henkinen kokemus Best Practice 13(6) 2009 4
Lähteet 1. The Joanna Briggs Institute. Systematic reviews - the review process, Levels of evidence. Accessed on-line 2009 http://www.joannabriggs.edu.au/ pubs/approach.php 2. The Joanna Briggs Institute. SUMARI: System for the unified management, assessment and review of information. Version 4.0. Accessed on-line 2008. http://www.joannabriggs.edu.au/services/sumari.php 3. Lamb M, Buchanan D, Godfrey CM, Harrison MB & Oakley P. The psychosocial spiritual experience of elderly individuals recovering from stroke: a systematic review. Int J Evid Based Healthc 2008; 6: 173-205. 4. Dowsell G, Lawler J, Dowsell T, Young J, Forster A, Hearn J. Investigating recovery from stroke: a qualitative study. J Clin Nurs 2000; 9: 507 15. 5. Rittman M, Faircloth C, Boylstein C et al. The experience of time in the transition from hospital to home following stroke. J Rehabil Res Dev 2004; 41: 259 68. 6. Doolittle ND. The experience of recovery following lacunar stroke. Rehabil Nurs 1992; 17: 122 5. 7. Bendz M. The first year of rehabilitation after a stroke from two perspectives. Scand J Caring Sci 2003; 17: 215 22. 8. Hilton EL. The meaning of stroke in elderly women: a phenomenological investigation. J Gerontol Nurs 2002; 28: 19 26. 9. Secrest JA, Shomas SP. Continuity and discontinuity: the quality of life following stroke. Rehabil Nurs 1999; 24: 240 6. 10. Popovich MM, Fox PG, Burns KR. Hope in the recovery from stroke in the US. Int J Psychiatr Nurs Res 2003; 8: 905 20. 11. Sundin K, Jansson L, Norberg A. Understanding between care providers and patients with stroke and aphasia: a phenomenological hermeneutic inquire. Nurs Inq 2002; 9: 93 103. 12. Pearson A, Wiechula R, Court A, Lockwood C. The JBI model of evidence-based healthcare. Int J of Evid Based Healthc 2005; 3(8):207-215. The Joanna Briggs Institute, Faculty of Health Sciences, The University of Adelaide, South Australia, 5005, Australia www.joannabriggs.edu.au p: +61 8 8313 4880 f + 61 8 8313 4881 e: jbi@adelaide.edu.au published by Wiley-Blackwell Publishing The procedures described in Best Practice must only be used by people who have appropriate expertise in the field to which the procedure relates. The applicability of any information must be established before relying on it. While care has been taken to ensure that this edition of Best Practice summarises available research and expert consensus, any loss, damage, cost, expense or liability suffered or incurred as a result of reliance on these procedures (whether arising in contract, negligence or otherwise) is, to the extent permitted by law, excluded. JBI Aivohalvauksesta toipuvien iäkkäiden henkilöiden psykososiaalis-henkinen kokemus Best Practice 13(6) 2009 5