Lausunto Sivu 1(5) HELSINGIN JA UUDENMAAN SAIRAANHOITOPIIRI HUS keskuskirjaamo PL 200 00029 HUS Viite: HUS-Hallintodiaari/ HYKSIN ERVAN LÄÄKINNÄLLISEN KUNTOUTUKSEN APUVÄLINEIDEN LUOVUTUSPERUSTEET Yleistä Kuuloliitto ry on jäsenyhdistystensä muodostama sosiaali- ja terveysalan kansalaisjärjestö, jonka tarkoituksena on muun muassa vaikuttaa kuulovammaisten ihmisoikeuksien toteutumiseksi sekä valvoa kuulovammaisten etuja sekä heidän tarvitsemien apuvälineiden ja palveluiden määrää ja laatua. Me edustamme jäsenyhdistystemme kautta noin 16 000 kuulovammaista henkilöä. Toivomme että lausunnossamme esittämämme havainnot voidaan ottaa huomioon kyseessä olevan luovutusperustedokumentin jatkotyöstämisessä. Osallistuisimme mielellämme myös muulla tavoin työskentelyyn, jos sen katsottaisiin auttavan hyvään lopputulokseen pääsemisessä. Kuuloliitto kannattaa yhteisten luovutusperusteiden luomista lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineille. Esimerkiksi kuulemisen apuvälineiden myöntämisissä on isoja alueellisia eroja sen suhteen, millä perusteilla ne myönnetään. Sen tähden toteammekin, että olisi tärkeää laatia myös kansalliset yhtenäiset perusteet kaikista kuulemisen apuvälineistä. Dokumentti-luonnoksessa on esitetty monessa kuulemisen apuvälineen alakohdassa, että apuvälineet luovutetaan hoitovastuun ja sovittujen käytäntöjen mukaisesti ilman sen tarkempaa auki kirjaamista, mitä nämä sovitut käytännöt tosiasiallisesti ovat. Tämän kaltaiset muotoilut jättävät mielestämme liiaksi tulkinnanvaraa. Katsomme että apuvälineiden tarkemmat myöntämisperusteet tulisi olla aina julkisesti nähtävillä; perustuuhan apuvälineiden myöntäminen lainsäädäntöön. Myös terveydenhuollon lainsäädäntö on kirjoitettu perustuslain 6 :n vaatimalla tavalla siten, että jokaisen on saatava olla lain edessä yhdenvertainen; yhdenvertaisuuden toteutumista on melko hankala arvioida apuvälinepalveluiden osalta, jos myöntämisperusteita ei ole saatavilla. Kokemuksemme on, että sovittujen käytäntöjen tulkinta voi riippua aika paljon kuntoutusyksiköstä, yksittäisestä lääkäristä ja kuulopuolella myös audionomista. Kuuloliitto esittää, että luovutusperustedokumentin johdanto-osiossa avattaisiin sitä, mitä tarkoitetaan sillä, että tavoitellaan tasa-arvoisuutta (tai pikemminkin yhdenvertaisuutta) apuvälinepalveluissa: onhan tasa-arvoisen apuvälinepalvelun tuottaminen esitetty koko dokumentti-luonnoksen tarkoitukseksi (s.10, kappale 2). Olemme saaneet huomata, että kyseiset käsitteet eivät aina ole aivan selviä kaikille tahoille.
Lausunto Sivu 2(5) Yhdenvertaisuudellahan tarkoitetaan sitä, että ihmisiä on samanlaisissa tapauksissa kohdeltava samalla tavalla, mutta erilaisissa tapauksissa eri tavalla. Toisin sanoen yhdenvertaisuus edellyttää potilaan yksilölliseen tilanteeseen tutustumista. Kaikkien samanlainen kohtelu huomioimatta potilaiden ja tilanteiden eroja ei toteuta yhdenvertaisuutta, sillä ihmisten lähtökohdat ja mahdollisuudet ovat erilaiset. Käytännön hoitotyössä yhdenvertaisuus tarkoittaa siis sitä, että potilasta on kohdeltava hänen yksilöllisestä tilanteestaan lähtien. Esimerkiksi samanasteisen kuulovamman omaavat ihmiset voivat pärjätä eri tavalla riippuen henkilökohtaisista ominaisuuksistaan (heidän tilanteensa on siis arvioitava kokonaisuutena). Pärjäämiseen vaikuttavat esimerkiksi henkilön kielelliset kyvyt, koulutus, kuulovamman syntyaika ja -paikka, näkökyky ja mahdollinen muu vammaisuus. Kuten dokumentti-luonnoksen johdannossa on tuotu esille, edellyttää lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineiden luovutuksesta annetun asetuksen (1363/2011) 2.1 sitä, että apuvälineen tarve on arvioitava käyttäjälähtöisesti, oikea-aikaisesti ja yksilöllisesti. Näin toimimalla turvataan myös yhdenvertaisuutta ja tasa-arvoisuutta. Dokumentti-luonnoksen sivulla 10 (kappale 4) on tuotu esille, että apuvälineentarpeen arviointi ja luovutus tapahtuvat hoitovastuun ja alueellisten sopimusten sekä käytäntöjen nojalla. Lisäksi sivulla 10 (kappale 5) on tuotu esille, että dokumentti-luonnoksessa on käytetty ohjeistuksena muun muassa Suomen perustuslakia, terveydenhuoltolakia sekä STM:n asetusta lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineiden luovutuksesta. Edellä referoitujen kappaleiden osalta haluamme painottaa, että apuvälinetarpeen arviointi ja luovutus tapahtuvat noudattaen Suomessa voimassa olevaa lainsäädäntöä. Perustuslaki, terveydenhuoltolaki ja asetus lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineiden luovutuksesta eivät toimi ohjeistuksena, kun laaditaan yhtenäisiä lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineiden luovutusperusteita, vaan velvoittavina normeina. Ehdotamme että lainsäädännön etusija näkyisi dokumentissa nykyistä tarkemmin. Edelleen kun dokumentti-luonnoksen tavoitteena on tasaarvoisen apuvälinepalvelun tuottaminen koko asianomaisella alueella, oletamme että tällä hetkellä luonnoksen johdannossa on kuvattu lähinnä nykytilaa siltä osin, kun on käyty läpi kunta- ja klinikkakohtaisia eroja. Viimeiseinä yleisenä havaintona tuomme esille sen, että jo edellä mainitun lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineiden luovutuksesta annetun asetuksen mukaan apuvälineen valinta on tehtävä yhteisymmärryksessä potilaan kanssa (2.2 ). Tiedossamme on tapauksia, joissa kuulokojekuntoutuksen suositusraja-arvoja on tulkittu kuitenkin niin, että potilaalta on evätty apuväline pelkän postitse tulleen kuulokäyrän perusteella, siis ilman potilaan näkemistä. Tällöin esimerkiksi lähetteessä mainitut potilaan vaikeudet tulla toimeen ilman kojetta on jätetty huomioimatta, samoin kuin äsken mainitun asetuksen sisältö. 05 06 PUHETTA TUKEVAN JA KORVAAVAN KOMMUNIKOINNIN HARJOITUSVÄLINEET Esitämme että kohdassa mainitaan erikseen myös viitotun puheen opiskeluun tarkoitetut ohjelmat. 22 06 KUULEMISEN APUVÄLINEET Käytännöt sen suhteen, sovitetaanko potilaalle yksi tai kaksi kojetta, vaihtelevat. Joissakin yksiköissä saatetaan arvioida kuulokäyrän perusteella, ettei toinen koje auta, vaikka kuuloa olisikin jäljellä, jos erotuskyky on huonohko. Potilaalla pitäisi olla oikeus kokeilla toista kojetta ja jättää se pois, jos toinen koje ei auta. Samoin tulisi toimia tilanteessa, jossa koje on huonommassa korvassa
Lausunto Sivu 3(5) ja paremmassa on lievää alentumaa. Potilaan subjektiiviselle kokemukselle pitäisi antaa enemmän painoarvoa. Potilaan tilanne on otettava kokonaisuutena huomioon. Lisäksi huomautamme, että aikuisten raja-arvot (30 db ja 30 40 db) sekä määrittely liittyen työhön, opiskeluun ja näihin rinnastettaviin tehtäviin, ovat keinotekoisia. Esimerkiksi ikäihmisillä vierailla kielillä puhuminen, matkustelu, vieraskieliset lapsenlapset, luottamustehtävät, kokoukset, opiskelu eläkeiässä, ovat vain muutamia seikkoja, jotka on osattava ottaa huomioon. Kaiken kaikkiaan esitämme, että kaikilla, joilla kuulo on alentunut, tulisi olla oikeus kokeilla kojetta. Jos potilas saa kojeesta subjektiivista hyötyä ja hän on motivoitunut sen käyttöön ja osaa käyttää sitä, niin apuvälineen luovuttamiselle ei pitäisi olla estettä. Ylipäätään on hyvä muistaa, ettei apuvälineitä huvikseen haluta käyttää. Kuulokojekuntoutus tulee nähdä investointina eikä vain yhteiskunnallisena kulueränä. Jos ihminen jää ilman tarvitsemaansa kuulokojetta, voi siitä seurata lisääntyneitä yhteiskunnallisia kuluja esimerkiksi henkilön työkyvyn alentumisena, lisääntyneenä onnettomuusalttiutena suuntakuulon puuttumisen vuoksi, lasten ja nuorten syrjäytymisenä ja ikääntyneiden ennenaikaisena laitoshoitona. 22 06 01 Sisäkorvaistutteet (implantit) Ensimmäisen virke, joka kuvaa sisäkorvaistutetta, on hankalasti kirjoitettu ja vaikeasti luettava. Lisäksi ilmaisu tavallisen kuulokojeen näköinen prosessori on mielestämme epätarkka, koska esimerkiksi Medelin Rondo ei ole tavallisen kuulokojeen näköinen. Aikuisten sisäkorvaistutteen käyttäjien osalta myöntämiskäytännöt sen suhteen, saako aikuinen yksi vai kaksi implanttia, vaihtelevat kuntoutusyksiköittäin. Mielestämme myös sisäkorvaistutteiden osalta tulee pyrkiä samaan tavoitteeseen kuin kuulokojekuntoutuksen osalta; toisin sanoen aikuisellakin tulee olla mahdollisuus saada kaksi sisäkorvaistutetta, jos hänen yksilöllinen tarpeensa sitä vaatii. 22 06 06 01 Taskukuulokojeet Kohdassa todetaan seuraavasti: Kuulokojetta säilytetään käytön aikana joko taskussa tai sille erikseen valmistetussa kaulapussissa. Ehdotamme että lauseen verbi, säilytetään, muutetaan verbiksi, sijoitetaan, jolloin lause kuuluisi: Kuulokoje sijoitetaan käytön ajaksi taskuun tai sille erikseen valmistettuun kaulapussiin. 22 06 27 Kuulemisen apuvälineiden lisävarusteet Kuulokojeen kauko-ohjaimet mainitaan sekä tässä kohdassa että kohdassa 22 06 27 02. Esitämme että kohdasta käy yksiselitteisesti ilmi, että myös sisäkorvaistutteen käyttäjillä on oltava mahdollisuus saada kauko-ohjain, eikä pelkästään kuulokojeen käyttäjillä.
Lausunto Sivu 4(5) Tässäkin kohdassa luovutusperusteet ovat sovittujen käytäntöjen mukaisesti, mikä mielestämme vaatii täydentämistä. Esimerkiksi tilanteessa, jossa henkilön kuulokojeessa ei ole minkäänlaisia säätömahdollisuuksia, kauko-ohjain on välttämätön. 22 06 27 02 Kuulokojeiden kauko-ohjaimet Kohdassa todetaan, että kuulokojeiden kauko-ohjaimet ovat laitteita, joilla voidaan ohjata kuulokojeen äänenvoimakkuutta. Esitämme, että edellä olevan määritelmän lisäksi kohtaan kirjataan täydentävä käyttötarkoitus seuraavasti: Kauko-ohjaimilla voidaan myös valita kuulokojeiden eri ohjelmia äänenvoimakkuuden säätämisen lisäksi. 22 06 27 01 Induktiosilmukat Kohdan mukaan: Matkapuhelimen käytön apuvälineeksi induktiosilmukka voidaan luovuttaa kuulonäkövammaiselle henkilölle tai henkilölle, jolla on erityinen yksilöllinen tarve. Tämä on mielestämme liian epämääräisesti ilmaistu. Ehdotamme, että kohtaan kirjataan seuraava tarkentava määritelmä: Puhelimen erityinen tarve on se, että ei kuule puhelimessa ilman sitä. Puhelin on keskeinen yhteydenpitoväline ihmisten välillä. Kommunikointi pelkästään tekstiviestin välityksellä voi olla monelle hankalaa, ja lisähaastetta siihen voi tuoda esimerkiksi sormien kömpelyys tai heikentynyt näkökyky. Keskustelut kaukana asuvien lasten, lastenlasten tai ystävien kanssa voivat olla monelle ikäihmiselle ainoita tai ainakin hyvin tärkeitä arjen henkireikiä, jotka ylläpitävät tunnetta kuulumisesta sosiaaliseen yhteisöön. Lisäksi tuomme esiin, että esimerkiksi Lapissa ja saaristossa lankapuhelinlinjat on poistettu, joten lankapuhelimille suunnattuja puhelinvahvistimia ei voi käyttää. 22 24 21 01 Soiton ilmaisimet Kohdassa ei ole eritelty, että tarkoitetaanko laitteella matka- vai lankapuhelinta vai niitä molempia. 22 27 03 03 Valolliset ovikellot ja ovikellonsoiton ilmaisimet Kohdassa todetaan, että: Kuulovammaisen ovikellon voidaan myöntää sosiaalitoimesta vammaispalvelulain perusteella vaikeavammaiselle henkilölle. Vaikeasti kuulovammaisen tarvitsemista apuvälineistä tulee lausunto / kustannusarvio keskussairaalan kuulokeskuksesta, joka liitetään hakemukseen. Tuomme esille, että vammaislainsäädäntöä ollaan parhaillaan uusimassa, ja tulevaan vammaislainsäädäntöön ei ole tulossa enää käsitettä vaikeavammainen, vaan avun tarve on arvioita yksilöllisten tarpeiden perusteella ottaen huomioon vammaisuus yksilön ja ympäristön välisessä vuorovaikutuksessa syntyvänä ilmiönä. 22 27 21 01 Palovaroittimet Kohdassa todetaan, että palovaroitin voidaan myöntää sosiaalitoimesta vammaispalvelulain perusteella vaikeasti kuulovammaiselle henkilölle. Tämänkin kohdan jatkotyöstämisessä on
Lausunto Sivu 5(5) otettava huomioon, että uuteen vammaislakiin ei olisi tulossa enää vaikeavammaisen henkilön määritelmää. 22 27 24 Valvonta- ja paikannusjärjestelmät Tässäkin kohdassa on huomioitava uudistuksen alla oleva vammaislainsäädäntö. Lausunnon keskeinen sisältö Kannatamme yhteisten luovutusperusteiden luomista lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineille. Kaikille kuulemisen apuvälineille tarvitaan kansalliset yhtenäiset luovutusperusteet. Luovutusperustedokumentti-luonnoksen monessa alakohdassa liittyen kuulemisen apuvälineisiin todetaan apuvälineen luovutuksen tapahtuvan sovittujen käytäntöjen mukaisesti. Katsomme että dokumentin tavoite tasa-arvoisen apuvälinepalvelun tuottamisesta koko asianomaisella alueella jää tältä osin sattuman varaan, jos näihin kohtiin ei saada tarkennuksia. Ehdotamme että lainsäädännön etusija kirjoitetaan dokumentissa nykyistä selvemmin esille ja määritellään, mitä tarkoitetaan yhdenvertaisuudella/tasa-arvoisuudella. Kuulovammaisen potilaan subjektiiviselle kokemukselle on annettava nykyistä enemmän painoarvoa. Potilaan tilanne on osattava ottaa kokonaisuutena huomioon. Kuulokojekuntoutus tulee nähdä investointina eikä vain yhteiskunnallisena kulueränä. Myös aikuisella tulee olla mahdollisuus saada kaksi sisäkorvaistutetta, jos hänen yksilöllinen tarpeensa sitä vaatii. Kuuloliitto ry Eeva Härkänen Järjestöjohtaja Lisätietoja: Lakimies Pamela Sarasmo: pamela.sarasmo@kuuloliitto.fi, puh. 050 567 0748; Erityisasiantuntija Anniina Lavikainen: anniina.lavikainen@kuuloliitto.fi, puh. 050 303 4841