EFA:n vetoomus vuoden 2014 Europarlamenttivaaleihin Kolme tärkeintä asiaa ja neljätoista toimenpidettä astmaa, allergiaa ja keuhkoahtaumatautia (COPD) sairastavien terveyden ja elämänlaadun parantamiseksi Euroopassa. Auttakaa parantamaan allergioita ja hengitystiesairauksia sairastavien terveyttä vuodesta 2014 lähtien = 400,000 EFA potilasta 400,000 ääntä
Astma, allergiat ja keuhkoahtaumatauti (COPD) ovat yleisimpiä kroonisia sairauksia Euroopassa. Nämä sairaudet vaikuttavat miljooniin EU-kansalaisiin ja aiheuttavat merkittävän taakan Euroopan terveydenhuolto- ja yhteiskuntajärjestelmille sekä itse potilaille. Astma ja allergiat ovat lasten yleisimpiä kroonisia sairauksia. Ne ovat merkittävin syy koulusta poissaoloihin sekä ensiapuja sairaalakäynteihin. Euroopassa 30 miljoonaa ihmistä sairastaa astmaa ja heistä kuusi miljoonaa kärsii vakavista oireista. Arvioiden mukaan joka toinen eurooppalainen sairastaa allergiaa vuoteen 2015 mennessä. Vaikka tiedämme, että COPD:n pääsyy on tupakansavu, emme vielä tiedä allergioiden ja astman perimmäistä aiheuttajaa. COPD pysyy enimmäkseen tuntemattomana. Euroopassa 44 miljoonaa ihmistä sairastaa sitä, ja Maailman terveysjärjestö (WHO) odottaa COPD:n olevan kolmanneksi yleisin kuolinsyy vuoteen 2030 mennessä. Tästä huolimatta COPD on suunnattoman vähän esillä mediassa ja harvat ovat kuulleet sairaudesta. Vähäinen tunnettuus vaarantaa varhaisen diagnoosin, mikä on olennaista COPD:n onnistuneen hallinnan kannalta. Euroopan parlamentin jäsenten tulisi ajaa EU:n kansalaisten ja kansanterveyden etuja ainoina 500 miljoonan eurooppalaisen demokraattisesti valittuina edustajina. Olette jo panostaneet monin tavoin elämänlaatumme ja hyvinvointimme parantamiseen. Tästä huolimatta monia haasteita on edelleen jäljellä. Teidän vastuullanne on nyt tarttua näihin haasteisiin, ratkaista kiireellisimmät ongelmat, auttaa astmaa, allergiaa ja COPD:tä sairastavia hyvään elämään sekä auttaa näiden sairauksien ennaltaehkäisyssä.
Pyydämme teitä sitoutumaan seuraaviin painopisteisiin terveyden alueella: 1 Kroonisten sairauksien EU-strategia on välttämätön EU-strategia sairauskohtaisten lukujen kera tulisi laatia vuoden 2010 EU:n kroonisia sairauksia koskevan pohdintaprosessin tuloksena. Strategian avulla voisimme tarttua tehokkaasti riskitekijöihin. Strategia auttaa lieventämään sairauksien vaikutuksia sekä yksilö- että valtiotasolla. Olen suunnitellut matkustavani tänä vuonna Martiniqueen, missä poikani asuu tällä hetkellä. Laskelmani paljastaa jälleen kerran tosiasian: en voi maksaa matkasta JA happisäiliöstä... Joten päätin lopulta, että en voi lähteä matkalle. Olen tällä hetkellä fyysisissä toiminnoissani todella riippuvainen hapestani. Toivoisin voivani elää mahdollisimman normaalia elämää eläkkeellä ollessani. Betty Moureaux, happihoitoa tarvitseva potilas, Ranska [COPD] vaikeuttaa minun, perheeni ja muiden normaalia sosiaalista elämää ja matkojen järjestämistä. COPD-potilas, Ranska Vaikka COPD on riesa, olen onnekas voidessani nauttia hyvästä elämänlaadusta. Tarpeisiini on räätälöity terapia- ja aktiivisena pysymisen ohjelma valitettavasti olen poikkeustapaus. Betty Sutton, happihoitoa tarvitseva potilas, Irlanti Allergia tarkoittaa paljon muutakin kuin puuskuttamista ja aivastelua muutaman viikon ajan siitepölyaikana. Allergista nuhaa ja allergista astmaa sairastavien elämänlaatu on usein merkittävästi heikentynyt, samoin kuin heidän sosiaalinen elämänsä, uransa ja jopa koulumenestyksensä. Breda Flood, EFA:n puheenjohtaja Astmaa sairastavan lapsen vanhemmuus voi olla pelottava kokemus. Nuria Martín, astmapotilaan vanhempi, Espanja En olisi osannut kuvitella mitenkään, että tyttäreni kuolisi astmakohtaukseen. Maksan erittäin korkeaa hintaa tietämättömyydestäni. Joudun elämään ilman häntä ja se on painajaismaista. Astmaan kuolleen 14-vuotiaan tytön äiti, Irlanti Laita pilli suuhusi ja yritä hengittää sen läpi siltä astma tuntuu. Astmapotilas, Ruotsi
2 Ennaltaehkäisy on paras sijoitus 2.1. Tiukentakaa tupakkatuotedirektiiviä. 2.2. Toimeenpankaa savuttoman Euroopan suositukset. 2.3. Laatikaa parempi ulkoilman saasteita koskeva strategia, jonka raja-arvot ovat linjassa WHO:n suosittelemien tasojen kanssa. 2.4. Ottakaa käyttöön sisäilman laatua koskeva strategia, joka kattaa kodin ja työpaikan. 2.5. Sisällyttäkää siitepölyn seuranta Puhdasta ilmaa Euroopalle -toimintaohjelmaan. 2.6. Vähentäkää kemikaaleille altistumista päivittäisessä elämässä. 2.7. Ottakaa käytäntöön kaikkien ainesosien merkitseminen ruokatuotteiden ainesosaluetteloissa ja pidemmällä aikavälillä poistakaa allergeenejä koskeva saattaa sisältää -merkintä. Terveys kaikissa politiikoissa -periaatteen mukaisesti kaikissa EU:n toiminnoissa tulee ottaa huomioon toimintojen vaikutukset kansanterveyteen. Eurooppalaisten terveyden parantamistavoite on otettava huomioon kaikissa EU:n päätöksissä. Minusta tuntui siltä, että ainoa todellinen vaihtoehtoni oli valita tupakoinnin lopettamisen ja hengittämisen lopettamisen väliltä. Michael Wilken, COPD-potilas, Saksa Joskus ruoantuottajilla on houkutuksena pelata varman päälle ja merkitä saattaa sisältää... kaikkeen vastuunsa välttämiseksi. Kotimaassa ruokamerkintöjen lukeminen on päivittäinen toimi poikamme vakavan allergisen reaktion ehkäisemiseksi, mutta kun menemme ulkomaille, asioista tulee paljon vaikeampia ihmettelen todella, miksi käytössä ei voisi olla kuva- tai ikonipohjaista järjestelmää kielimuurin ylittämiseksi. David, ruoka-allergiasta kärsivän 10-vuotiaan pojan isä, Iso- Britannia Haluaisin, että ilma olisi puhtaampaa, jotta hengittäminen olisi helpompaa, ja haluaisin, että astmaa sairastavat lapset voisivat kasvaa tulevaisuuteen, jossa ympäristön saastuminen ei ole ongelma. Soledad Alonso Mostaza, astmapotilas, Espanja On olemassa runsaasti todisteita siitä, että ihmisten toiminta vaikuttaa siitepölyn tuotantoon ja itse asiassa pahentaa allergiasta kärsivien ihmisten tilannetta. Komission tulisi sisällyttää reaaliaikainen siitepölyn seuranta Puhdasta ilmaa Eurooppalle -ohjelmaan ja varmistaa rahoitus siitepölyn seurannalle, koska se on kansanterveyttä koskeva asia. Breda Flood, EFA:n puheenjohtaja Tuoksuja käytetään lisääntyvässä määrin paikoissa, joissa ihmiset käyvät, esimerkiksi tavarataloissa sekä hotellien, ravintoloiden ja joidenkin yritysten vessoissa. Toinen tämän trendin piirre on tehdä pesuaineiden tuoksuista pitkäkestoisia katastrofi, jos sinulla on astma ja joku lähelläsi oleva käyttää tällaisia tuotteita! Tämän pistävän hajun (ja lisäaineiden) vuoksi (allergista) astmaa sairastavan on vaikea pysyä lähettyvillä. Heidän on pakko poistua paikalta tai parhaassa tapauksessa ottaa lisää lääkettä voidakseen jäädä paikalle. Joanna Bottema, allergiapotilas, Alankomaat
3 Tasa-arvoinen hoitoon pääsy on varmistettava 3.1. Potilaiden syrjinnästä oireiden tai sairauden perusteella on päästävä eroon. 3.2. Vähentäkää terveyden eriarvoisuutta, joka liittyy hoitoon pääsyyn ja hoidon laatuun jäsenvaltioissa ja niiden välillä. 3.3. Vahvistakaa potilaiden osallistumista päätöksentekoon terveyden ja hyvinvoinnin alueella. 3.4. Vahvistakaa potilasturvallisuutta. 3.5. Vahvistakaa potilaiden terveystietoa. 3.6. Varmistakaa allergioiden ja kroonisten hengitystiesairauksien kuten astman ja COPD:n varhainen diagnosointi lisäämällä terveydenhuollon ammattilaisten koulutusta, kehittämällä kansallisia ohjelmia, perustamalla rekistereitä ja lisäämällä spirometriatestausta. 3.7. Varmistakaa, että varoja kohdennetaan enemmän EU:n terveysohjelmiin ja priorisoikaa sijoituksia allergioiden ja hengitystiesairauksien tutkimukseen. Parempi terveydenhuolto edistää EU:n pitkäaikaista tavoitetta taata hyvä ikääntyminen. Astmaatikot ansaitsevat merkittävää huomiota terveyspalveluilta. Me elämme sosiaalisen, terveydellisen ja poliittisen eristyneisyyden aiheuttaman surun kanssa. Jesús Baglietto, astmapotilas, Meidän ja kuusivuotiaan lapsemme elämä muuttui, kun saimme aviomieheni kanssa koulutusta lapsemme astman hallintaan. Nyt voimme nukkua jälleen. Elena Rubio, astmapotilas, Espanja Potilasorganisaatioiden rahoitus tulee turvata, jotta potilaiden osallistuminen päätöksentekoon voidaan varmistaa, Ilkka Repo, Allergia- ja astmaliitto, johtaja, Suomi Allergiaa, astmaa ja COPD:tä sairastavat potilaat pyytävät teitä ottamaan nämä huolenaiheet huomioon ja priorisoimaan nämä toimenpiteet poliittisessa agendassanne ennen vuoden 2014 europarlamenttivaaleja. Auttakaa meitä tekemään Euroopasta paikka, jossa potilailla on oikeus parhaimman laatuiseen hoitoon ja turvalliseen ympäristöön, ja oikeus elää tinkimättömästi sekä olla aktiivisesti mukana kaikissa heidän terveyteensä vaikuttavissa päätöksissä.
European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients Associations (EFA) on voittoa tavoittelematon allergia-, astma- ja COPD-potilasorganisaatioiden verkosto. Se edustaa 35 kansallista yhdistystä 22 maassa ja yli 400 000 potilasta. EFA on omistautunut tekemään Euroopasta paikan, jossa allergiaa, astmaa ja COPD:tä sairastavilla ihmisillä on oikeus parhaaseen mahdolliseen hoitoon, turvalliseen ympäristöön, hyvään elämään ja olla aktiivisesti mukana kaikissa heidän terveyteensä vaikuttavissa päätöksissä. www.efanet.org Se on turhauttavaa en näytä sairaalta, voin nousta ylös ja meikata, mutta en voi kävellä 10 metriä hengästymättä. Riippumatta siitä, miten hitaasti ihmiset kävelevät, se ei ole koskaan tarpeeksi hitaasti tuntuu, että minun pitäisi kävellä nopeammin pysyäkseni mukana, mutta sitten minun täytyy pysähtyä, henkeä haukkoen. En ole vanha nainen kukaan ei oleta minun olevan sellainen kuin olen. COPD-potilas, Irlanti Aloitin tupakoinnin 13-vuotiaana ja olin kova tupakoitsija 39 vuotta. Tupakoin enemmän ja enemmän joka päivä. Hukuin tupakkaan... Muistan edelleen sen päivän, [kun] minulla diagnosoitiin COPD... Lopetin tupakoinnin sinä päivänä ja vain kolme päivää sen jälkeen tunsin jo eron. En voinut antaa tupakoinnin tappaa minua. COPD-potilas, Portugali Jotta potilas voi nauttia jatkuvasta elämänlaadusta, emme tarvitse ainoastaan patogeneesiä vaan myös salutogeneesin. Michael Wilken, COPD-potilas, Saksa Astma tuntuu valtavalta painolta rinnallani. Se on hyvin pelottava tunne. Astmapotilas, Irlanti Sitoutukaa vetoomukseemme täällä: manifesto.efanet.org Yhteystiedot: Breda Flood Roberta Savli President EU Policy Officer breda.flood@efanet.org roberta.savli@efanet.org +32 (0)2 227 2720 +32 (0)2 227 2720 Design & Print www.altitude.be