LIEVÄÄ MUISTISAIRAUTTA SAIRASTAVAN JA HÄNEN OMAISENSA KOKEMUKSIA SOPEUTUMISVALMENNUSKURSSILTA

LIEVÄÄ MUISTISAIRAUTTA SAIRASTAVAN JA HÄNEN OMAISENSA KOKEMUKSIA SOPEUTUMISVALMENNUSKURSSILTA Hannele Patjas PRO GRADU - TUTKIELMA Hoitotiede Turun yliopisto Hoitotieteen laitos Toukokuu 2010

TURUN YLIOPISTO Hoitotieteen laitos PATJAS, HANNELE: Lievää muistisairautta sairastavan ja hänen omaisensa kokemuksia sopeutumisvalmennuskurssilta Pro gradu -tutkielma, 61 s., 22 liitesivua Hoitotiede Toukokuu 2010 Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli kuvata lievää muistisairautta sairastavan ja hänen omaisensa kokemuksia sopeutumisvalmennuskurssilta. Tutkimuksen kohderyhmänä oli viisi muistisairastunutta ja heidän viisi omaistaan, jotka osallistuivat Muistiliiton sopeutumisvalmennuskurssille. Tutkimusaineisto kerättiin teemahaastattelulla, jonka teemat muodostettiin aiempien tutkimusten perusteella. Haastattelun teemat olivat kokemuksia kuntoutuksesta, vertaistuesta ja kuntoutumista tukevasta ohjauksesta ja neuvonnasta sekä kurssin toteutumisesta. Aineisto analysoitiin sisällönanalyysillä. Muistisairastuneet ja omaiset kokivat kuntoutuksen tärkeänä asiana, joka virkistää ja ylläpitää toimintakykyä. Sairastuneiden kuntoutusmuodot ovat muuttuneet ja omaisista on tullut aktiivisia kannustajia ja kuntoutuksen mahdollistajia. Tutkimukseen osallistuneet sairastuneet ja omaiset kokivat vertaisryhmistä saadun tuen yhtenä tärkeimpänä asiana sopeutumisvalmennuskurssilla. Erityisesti omaiset kertoivat, että toisilta saatu tuki auttoi arjessa jaksamista. Kuntoutumista tukeva ohjaus ja neuvonta koettiin hyödylliseksi. Omaiset pitivät tärkeänä saada tietoa myös tulevasta, koska kyseessä on etenevä sairaus. Muistisairastuneet ja omaiset kokivat sopeutumisvalmennuskurssin virkistävänä kokemuksena. Kaikki kurssille osallistuneet osallistuisivat jatkossakin vastaavalle kurssille, jos heille tulisi siihen mahdollisuus. Tulosten perusteella voidaan todeta, että muistisairaille ja heidän omaisilleen suunnattu sopeutumisvalmennus on tärkeä kuntoutusmuoto, josta on hyötyä sekä sairastuneille että omaisille. Sopeutumisvalmennus tukee sairastunutta ja omaista sekä auttaa selviytymään arjessa. Tuloksia voidaan hyödyntää kehittämällä sopeutumisvalmennuskursseja ja mallintamalla niissä jo toimivia menetelmiä. Asiasanat: lievää muistisairautta sairastava, omainen, sopeutumisvalmennus, kuntoutus

TURUN YLIOPISTO Department of Nursing Science PATJAS, HANNELE: The Mild Dementia Patient s and his Caregiver s Experiences of the Adaptation Training Course Master's thesis, 61 p., 22 pages of appendices Nursing Science May 2010 The aim of this study was to describe the mild dementia patient s and his caregiver s experiences of the adaptation training course. The target group for the study consisted of five mild dementia patient and five of their caregivers who participated in the adaptation training course of the Alzheimer Society of Finland. The research material was collected through thematic interviews, which formed the themes of previous studies. The interview themes were the experiences of rehabilitation, peer support, guidance and counselling and the implementation of the course. The material was analyzed by content analysis. Dementia patients and caregivers felt the rehabilitation as an important issue, which stimulate and maintain ability to function. Dementia patient s forms of rehabilitation have changed and caregivers have become active in encouraging and enablers of rehabilitation. Patients and caregivers, who participate in the study, felt the aid that they received from peer groups as one of the most important thing in the adaptation training course. Especially caregivers told that the support, that they received from others helped to coping with everyday life. Guidance and counselling was felt to be useful. Caregivers felt important to know what will happen next, because dementia is a progressive disease. Dementia patients and their caregivers felt adaptive training course refreshing experience. All participants would participate in the course in future, if they had a change. Results suggest that adaptation training course, which is directed to dementia patients and their caregivers, is an important form of rehabilitation, and it is useful both the patients and their caregivers. Adaptation training support dementia patient and his caregivers and helps to cope with everyday life. Results can be used by developing adaptation training and modelling already operating methods. Keywords: mild memory suffering from illness, caregivers, adaptation training

SISÄLTÖ 1 JOHDANTO..4 2 TIEDONHAKU.6 3 MUISTISAIRAAT JA OMAISET SOPEUTUMISVALMENNUKSESSA...7 3.1 Muistisairaudet...7 3.2 Muistisairastuneet ja omaiset.. 9 3.3 Sopeutumisvalmennus...11 3.3.1 Kuntoutus.....12 3.3.2 Vertaisryhmä 14 3.3.3 Kuntoutumista tukeva ohjaus ja neuvonta...16 4 TUTKIMUKSEN TARKOITUS JA TUTKIMUSTEHTÄVÄ...17 5 TUTKIMUKSEN EMPIIRINEN TOTEUTUS...18 5.1 Tutkimuksen kohderyhmä 18 5.2 Tutkimusaineiston keruu...19 5.3 Aineiston analyysi.....22 6 TUTKIMUSTULOKSET....25 6.1 Muistisairastuneiden ja omaisten kokemuksia......25 6.2 Kokemuksia kuntoutuksesta.26 6.3 Kokemuksia vertaistuesta. 29 6.4 Kokemuksia kuntoutumista tukevasta ohjauksesta ja neuvonnasta...32 6.5 Kokemuksia sopeutumisvalmennuskurssin toteutumisesta..35 6.6 Tutkimustulosten yhteenveto....37 7 POHDINTA. 39 7.1 Tutkimustulosten tarkastelu..39 7.2 Tutkimuksen eettisyys..43 7.3 Tutkimuksen luotettavuus. 46 7.4 Johtopäätökset ja jatkotutkimusaiheet..50 LÄHTEET..53 LIITTEET Liite 1. Tietohaun kuvaus Liite 2. Tutkimusten yhteenveto Liite 3. Teemahaastattelurunko Liite 4. Esimerkki analyysin etenemisestä luokitusrungossa

1 JOHDANTO Muistisairaus on sairautena pysyvä ja etenevä. Se aiheuttaa toimintakyvyn laskua, muisti- ja käyttäytymishäiriöitä, kuten ahdistusta ja masennusta. Toimintakyvyn lasku vähentää kykyä selviytyä päivittäisistä toiminnoista lisäten palvelun tarvetta. (Avila ym. 2004.) Muistisairauden esiintyvyys lisääntyy merkittävästi iän myötä. Se on maailmanlaajuisesti merkittävä sairaus, sillä se koskettaa enenevässä määrin väestöä joka puolella maailmaa. (Overshott & Burns 2005, Yu ym. 2006.) Suomessa on arviolta 60 000 henkilöä, joilla kognitiivinen toiminta on lievästi heikentynyt, 35 000 kärsii lievästä ja 85 000 vähintään keskivaikeasta muistisairaudesta. Joka vuosi uusia muistisairaustapauksia ilmaantuu noin 12 000. (Käypä hoito 2006.) Muistisairauksien diagnosointi ja hoito ovat kehittyneet niin nopeasti, että sosiaali- ja terveydenhuollon palvelut eivät ole kehittyneet samaa tahtia. Sairauden entistä varhempi tunnistaminen on nostanut esiin kokonaan uuden potilasjoukon: sairauden varhaisvaihetta elävät ja lievästi muistisairastuneet. Diagnostiikan rinnalla lääkehoidot ovat kehittyneet hidastamaan muistisairauksien etenemistä ja toimintakyvyn heikkenemistä. Hyviä vuosia on luvassa enemmän kuin ennen. Silti kolme neljästä tarvitsee sairauden loppuvaiheessa pitkäaikaishoitopaikan. (Granö ym. 2006, Banerjee ym. 2006.) Muistisairaiden kokonaishoidon haasteeksi on myös noussut tavoitteellisen ja läpi sairauden jatkuvan kuntoutuksen kehittäminen ja arvioiminen. Kuntoutuksen tavoitteena ovat jäljellä olevan toimintakyvyn ylläpitäminen ja elämänlaadun edistäminen. Toimintakyvyn ylläpitämisellä on tutkimusten mukaan pystytty parantamaan muistisairastuneiden elämänlaatua. (Granö 2006.) Suomessa on alueellisia käytäntöjä kuntoutuksen suhteen, joten muistisairautta sairastavat ja heidän omaisensa ovat eriarvoisissa asemassa riippuen asuinpaikkakunnastaan. Esimerkiksi alkuvaiheen muistisairastuneelle jaettavaa ensitietoa ei ole tarjolla kaikilla paikkakunnilla. Tarvitaankin lisää kuntoutuksen vaikuttavuudesta kertovaa tutkimusta, jotta toimivista käytännöistä kehitettäisiin saumattomia palveluketjuja valtakunnallisesti. 4

Muistisairauksiin on kehitetty erilaisia tehokkaita lääkehoitoja, mutta lääkehoidon rinnalla muistisairastunut ja omainen tarvitsevat myös tietoa ja tukea etenevästä sairaudesta. Tietämättömyys sairauden aiheuttamista muutoksista ja selviytymiskeinoista voi aiheuttaa ahdistusta ja masennusta sairastuneelle ja hänen omaiselleen. Sairautta koskevan ohjauksen ja neuvonnan avulla muistisairastuneet ja heidän omaisensa löytävät uusia selviytymisstrategioita, jolloin ahdistus lievenee. (Chung 2001.) Lisäksi ohjauksella ja neuvonnalla voidaan lisätä omaisen ja sairastuneen hyvinvointia sekä lisätä hyviä vuosia kotona (Mittelman ym. 2006). Muistisairastuneiden omaisille suunnatut interventiot voivat vähentää tutkimuksen mukaan eristäytymisen ja pettymysten tunnetta. Omaisilla tulee olla tarkkaa tietoa sairauden aiheuttamista muutoksista, jotta he jaksaisivat elää sairastuneen kanssa ja voisivat tukea sekä hoitaa häntä. (Andrèn & Elmstå 2008.) Tässä tutkimuksessa selvitetään aluksi yleisimpiä muistisairauksien piirteitä ja oireita lyhyesti. Sen jälkeen määritellään sopeutumisvalmennuskurssi ja kuntoutus alkuvaiheen muistisairauden näkökulmasta. Lisäksi esitellään vertaisryhmätoiminta sekä kuntoutumista tukeva ohjaus ja neuvonta. Tutkimustarkoituksen ja tehtävän jälkeen esitellään tutkimuksen empiirinen toteutus. Tutkimustuloksissa esitetään sairastuneiden ja omaisten aineiston tulokset ensin erillään ja lopuksi esitetään lyhyt yhteenveto. Tutkimuksen lopuksi pohditaan tuloksia suhteessa aiempiin tutkimustuloksiin ja arvioidaan tutkimuksen eettisyyttä ja luotettavuutta ennen johtopäätöksiä ja jatkotutkimusaiheita. Tämän tutkimuksen tarkoituksena on kuvata lievää muistisairautta sairastavan ja hänen omaisensa kokemuksia sopeutumisvalmennuskurssilta. Tutkimuksen tavoitteena on tuottaa tietoa avo-sopeutumisvalmennuskurssille osallistuvien kokemuksista kurssista. Saadun tiedon avulla voidaan sopeutumisvalmennuskursseja kehittää ja mallintaa niissä jo toimivia menetelmiä. 5

2 TIEDONHAKU Tutkimus perustuu kansainvälisten PubMed (Medline), Cinahl sekä Cochrane - tietokannoista ja suomalaisen Medic-tietokannasta löydettyyn kirjallisuuteen. Tavoitteena oli löytää muistisairastuneille ja heidän omaisilleen suunnattuja tutkimuksia, joissa tutkittiin kuntoutusmenetelmien ja kuntouttamista tukevan ohjauksen ja neuvonnan sekä vertaistuen vaikutusta muistisairastuneeseen ja omaiseen. Hakuja tarkennettiin rajaamalla aika 10 vuoteen, ihmisiin kohdistuviin tutkimuksiin ja mahdollisuuteen saada koko teksti. Hakujen jälkeen aineisto käytiin läpi ja arvioitiin sen sopivuutta ja laatua lukemalla otsikot, abstraktit ja kokotekstit. Haku on kuvattu yksityiskohtaisemmin liitteessä 1 ja sen tuloksena löytyneet tutkimukset liitteessä 2. Hakua jatkettiin manuaalisesti saatujen artikkeleiden lähdeluetteloista ja Turun yliopiston kirjaston Volter-tietokannasta, koska kansainvälisten hakujen kautta oli saatu liian vähän Suomessa ja Pohjoismaissa tehtyjä tutkimuksia. Hakusanoina käytettiin tällöin dementia, Alzheimerin tauti, sopeutumisvalmennus, vertaistuki ja kuntoutus. Aineistosta valittiin kymmenen teosta. Lisäksi Muistiliitosta sai tutkimusta koskevaa aineistoa, joista valittiin kolme teosta. Manuaalisen haun avulla valitut aineistot käsittelivät muistisairauden diagnosointia, vertaistukea ja kuntoutuksen eri muotoja. Systemaattisen haun avulla valittiin yhteensä 33 tutkimusta (liite 2) ja manuaalisen haun avulla 13 teosta. Valitut tutkimukset perustuivat ennen valintaa määriteltyihin sisäänottokriteereihin, jotka perustuivat tutkimuksen tarkoitukseen. Kriteereinä olivat, että tutkimus kohdistui ihmiseen, lievään muistisairauteen ja kuntoutukseen. Suurin osa valituista tutkimuksista oli pitkittäistutkimuksia, joissa oli interventioryhmä ja vertailuryhmä. Osa artikkeleista oli systemoituja kirjallisuuskatsauksia. 6

3 MUISTISAIRAAT JA OMAISET SOPEUTUMISVALMENNUSKURSSILLA 3.1 Muistisairaudet Muistisairaudella tarkoitetaan elimellistä, aivoja vaurioittavan sairauden aiheuttamaa laaja-alaista muistin ja tiedonkäsittelyn heikentymistä, joka vaikuttaa arkiselviytymiseen. Kyseessä on oirekokonaisuus, johon muistihäiriön lisäksi liittyy vähintään yksi seuraava oire: kielelliset häiriöt, kätevyyden heikkeneminen, tunnistamisen vaikeutuminen ja monimutkaisten älyllisten toimintojen heikkeneminen. Oireet voivat olla ohimeneviä, pysyviä tai eteneviä riippuen dementiaa aiheuttavasta syystä. Etenevä muistisairauden yleisimmät syyt ovat Alzheimerin tauti (n. 60 %) ja verisuoniperäinen (vaskulaarinen) muistisairaus (n. 20 30 %). Muita muistisairauksia aiheuttavia syitä ovat mm. aivovammat ja päihteet. (Erkinjuntti & Huovinen 2001, Sulkava 2003, Granö ym. 2006, Käypä hoito 2006.) Muistisairaus luokitellaan vaikeusasteen mukaan lieväksi, keskivaikeaksi ja vaikeaksi. Lievästi ja keskivaikeasti muistisairastunut pystyy yleensä elämään kotonaan säännöllisen avun turvin, kun taas vaikeasti muistisairastunut tarvitsee jo ympärivuorokautista auttamista ja valvontaa. Lievää muistisairautta sairastavan henkilön hoidossa pyritään yhdistämään mahdollinen oireita helpottava lääkehoito ja muut toimintakykyä säilyttävät kuntoutusmenetelmät. (Erkinjuntti & Huovinen 2001, Sulkava 2003, Granö ym. 2006.) Lääkitys on osa etenkin Alzheimerin taudin kokonaisvaltaista hoitoa. Kun diagnoosi on tehty, tulee aina harkita hoitoa Alzheimer-lääkkeillä. Ensisijaiseksi lääkkeeksi suositetaan asetyylikoliiniesteraasin estäjää. Kohtalaisen vaikeassa tai vaikeassa Alzheimerin hoidossa voidaan aloittaa myös memantiinilla. Lääkehoidon ensisijaisina tavoitteina ovat sairastuneen kognitiivisen toimintakyvyn ja omatoimisuuden ylläpitäminen, tilan vakiinnuttaminen ja käytösoireiden lievittäminen. Tavallisin hoitovaste lievässä vaiheessa on tilan vakiintuminen. Hoito Alzheimer-lääkkeillä lopetetaan, ellei sen valvonta onnistu tai sairastuneella ilmenee jatkuvia haittavaikutuksia (ripuli, oksentelu ja pahoinvointi). Lääkityksen lopetukseen vaikuttaa myös, jos hoitovastetta ei saavuteta millään lääkkeellä tai lääkeyhdistelmällä (eli tila 7

heikkenee nopeasti lääkityksen aikana). Useimpien käytösoireiden osalta lääkkeettömät hoidot ovat ensisijaisia. Osa käytösoireista häviää yleensä itsestään, joten lääkehoito on tilapäistä. Tilannetta tulee arvioida muutaman kuukauden välein. (Käypä hoito 2006.) Ikääntymiseen liittyvät henkisen suorituskyvyn muutokset ovat yleensä lieviä, eivätkä ne vaikuta arjessa selviytymiseen. Lievällä kognitiivisella heikentymisellä tarkoitetaan tilannetta, jossa muistihäiriö tai jonkin muun henkisen suorituskyvyn osa-alueen heikentyminen on selvästi voimakkaampi kuin vastaavan ikäisellä väestöllä yleensä. Oireisto ei kuitenkaan vielä merkittävästi häiritse arjessa selviytymistä. Eteneviin muistisairauksiin kuuluvat jatkuvasti pahenevat muistivaikeudet ja muiden dementiaoireiden ilmaantuminen. (Steenman ym. 2005, Granö ym. 2006.) Alzheimerin tauti on yleisin (65 70 %) muistinheikkenemiseen johtavista sairauksista. Tauti alkaa hitaasti ja etenee vaiheittain johtaen lopulta kuolemaan. Taudin alkamisiän perusteella on tehty luokittelu varhaisella (alle 65-vuotiaana) ja myöhäisellä iällä alkavaan tautityyppiin. Myöhäisellä iällä (yli 65-vuotiaana) alkava Alzheimerin tauti on sairauden yleisin muoto. Alzheimerin tauti jaetaan edelleen kolmeen eri vaiheeseen, jotka ovat lievä, keskivaikea ja vaikea. Taudin ensimmäisinä oireina ovat muistihäiriöt ja uuden oppimisen heikentyminen. Oirekuvaan kuuluvat lisäksi kielelliset vaikeudet, päättelykyvyn ja toiminnanohjauksen heikentyminen sekä aloitteellisuuden vähentyminen. Sairauden lievässä vaiheessa esiintyy käytösoireita, joista mm. masentuneisuus ja ärtyneisyys ovat yleisiä. Kun sairaus etenee, heikentyvät ajan- ja paikantaju ja hahmottamisen vaikeus lisääntyy. Toimintakyky päivittäisissä toiminnoissa heikkenee niin, että tarvitaan toisen ihmisen apua. Alzheimerin taudin kesto voi vaihdella viidestä vuodesta yli 20 vuoteen. (Erkinjuntti & Huovinen 2001, Cummings ym. 2002, Farina ym. 2001, Sulkava 2003, Overshott & Burns 2005, Granö 2006, Käypä hoito 2006, Yu 2006, Clare ym. 2007.) Verisuoniperäinen (vaskulaarinen) muistisairaus on seurausta erilaisista verenkiertohäiriöiden aiheuttamista aivokudoksen vaurioista. Muistihäiriöt jaetaan alatyyppeihin vaurion sijainnin ja syntymekanismin mukaan. Oireet riippuvat verenkiertohäiriön sijainnista. Sairaus etenee portaittain, joten välillä vointi voi olla tasainen ja kohentua, joskus taas tulee äkillisiä sekavuustiloja. Oirekuvaan kuuluvat muistin heikkenemisen lisäksi kävelyn, aloitekyvyn ja ajatustoimintojen heikkeneminen 8

sekä toiminnan ohjauksen hidastuminen ja häiriintyminen. Myös käytöshäiriöt ja tunneelämän yliherkkyys ovat yleisiä, koska tietoisuus toimintakyvyn puutteista ja heikkenemisestä säilyy kauemmin kuin Alzheimerin taudissa. (Erkinjuntti & Huovinen 2001, Sulkava 2003, Oveshott & Burns 2005, Granö 2006, Clare ym. 2007.) Kolmanneksi yleisin muistisairaus on Lewyn kappale tauti. Tauti on saanut nimensä mikroskooppisen pienistä Lewyn kappaleista, jotka sijaitsevat aivokuorella ja aivorungon alueella. Siihen liittyvät henkisen suorituskyvyn heikentyminen ja Parkinsonin taudin kaltaiset oireet, kuten jäykkyys ja hitaus sekä kasvojen ilmeettömyys ja liikkumisen vaikeutuminen. Tautiin liittyvät myös vireydentason ja oireiden nopea vaihtelu, sekavuusalttius sekä yksityiskohtaiset näköharhat. Näköharhat ovat useimmiten eläväisempien unien jatkoa valvetilassa. Lewyn kappale taudin alkuvaiheessa muistihäiriöitä ei välttämättä esiinny paljoakaan, mutta ne lisääntyvät taudin edetessä. Taudin kesto on 2-20 vuotta. (Erkinjuntti & Huovinen 2001, Sulkava 2003, Oveshott & Burns 2005, Granö 2006.) Erityisesti aivojen frontaali- eli otsalohkoja vaurioittavan muistihäiriön ensimmäisiä oireita ovat käyttäytymisen ja persoonallisuuden muutokset. Tyypillisiä piirteitä ovat myös aloitekyvyttömyys ja apaattisuus, mutta toisaalta voi esiintyä estottomuutta ja tahdittomuutta. Oirekuvaan kuuluvat toiminnan ohjauksen vaikeutuminen sekä arvostelukyvyn ja toiminnan suunnitelmallisuuden heikkeneminen. Sairaus saattaa myös lisätä kielellisiä vaikeuksia. Alkuvaiheessa muisti on kohtalaisen hyvä, mutta sairauden edetessä muistihäiriöt lisääntyvät. (Erkinjuntti & Huovinen 2001, Sulkava 2003, Granö 2006.) 3.2 Muistisairastuneet ja omaiset Muistisairauksia pidetään usein ikääntyneiden ihmisten sairauksina, mutta Suomessa on 7000-8000 alle 65-vuotiasta muistisairautta sairastavaa ihmistä. Määrän voidaan olettaa olevan kasvussa mm. tarkentuneen diagnostiikan ja kasvavan tietämyksen myötä. Muistisairauksien oireet ja hoito ovat lähes samanlaisia iästä riippumatta. Vakava sairaus on aina kriisi, ja työikäisillä on etenkin sairauden alkuvaiheessa enemmän sairauden kokemiseen liittyviä käytösoireita, kuten masennusta, ahdistuneisuutta ja eristäytymistä sosiaalisista tilanteista. (Muistiliitto 2010.) 9

Muistisairastuneella tulee olla mahdollisuuksia ja keinoja vaikuttaa ennakoivasti tulevaan elämäänsä, koska kyseessä on etenevä sairaus. Hoitotahdon avulla muistisairastunut voi ilmaista omaa hoitoaan koskevan tahdon sellaisen tilanteen varalta, että hän ei itse enää pysty osallistumaan hoitopäätöksen tekemiseen. Hoitotahdossa voidaan ilmaista suostumus tai kielto tiettyihin hoitotoimenpiteisiin, nimetä sijaispäättäjä hoitoa koskeviin ratkaisuihin sekä esittää toiveita hoivan ja elämänlaadun suhteen. Sairastuneella on oikeus myös nimetä itselleen edunvalvoja maistraatin avulla. (Muistiliitto 2010.) Omaisten rooli muistisairaudessa on merkittävä. Sairauden edetessä sairastunut ei tule toimeen ilman toisen ihmisen apua päivittäisissä toiminnoissa. Monilla sairastuneilla tärkein apu on lähellä oleva omainen, joka on usein puoliso tai oma lapsi. Ikääntyneillä muistisairastuneilla oma puolisokin on itse usein ikääntynyt ja sairas. Osa omaisista toimii muistisairastuneen omaishoitajana, joka saa kunnalta palkkaa tehtävästään. Omaishoitajuuteen kuuluvat myös säännölliset vapaapäivät, jolloin sairastuneelle tarjotaan mahdollisuus lyhytaikaishoitoon. Näiden vapaiden tarkoituksena on edistää omaisen jaksamista tarjoten hänelle vapaata aikaa, jonka ajan sairastunut on ympärivuorokautisen hoidon piirissä. (Sosiaali- ja terveysministeriö 2006.) Muistisairaudet koskettavat sairastunutta ja koko perhettä kokonaisvaltaisesti. Sairastuneiden elämänlaadun arvioimiseen on kehitetty erilaisia mittareita, joiden avulla pyritään arvioimaan muistisairastuneen elämänlaatua suhteessa hänen toimintakykyynsä (Banerjee ym. 2005). Omaisten jaksamista ja hyvinvointia on tutkittu enemmän ja heidän jaksamisensa arviointiin on myös kehitetty useita mittareita. Mittarit arvioivat omaisten jaksamista, masentuneisuutta ja terveydentilaa yleensä. (Millan-Calenti ym. 2000, Gauglerin ym. 2008.) Omaisille suunnatuissa interventiotutkimuksissa omaisten jaksamista on tutkittu antamalla heille ohjausta ja neuvontaa, vertaistukea ja käyttäytymisterapiaa. Näillä interventioilla on todettu olevan vaikutusta omaisten jaksamiseen kontrolliryhmiin nähden. Tutkimusten mukaan omaisten jaksaminen tukee muistisairastuneen olemista kotihoidossa, ja sairastuneen pitkäaikaishoidon tarve viivästyy. (Millan-Calenti ym. 2000, Banerjee ym. 2005, Mittelman ym. 2006, Selwood ym. 2007, Gauglerin ym. 2008.) 10

3.3 Sopeutumisvalmennus Sopeutumisvalmennuksella tuetaan sairaita tai vammaisia henkilöitä sekä heidän perheitään selviytymään sairauden tai vamman aiheuttamista muutoksista elämässä. Sopeutumisvalmennus on yksi osa kuntoutusta. Valmennusta järjestetään yksilö- tai ryhmä-, avo- tai kurssimuotoisena toimintana. Sopeutumisvalmennukseen kuuluu vertaistoiminta, jolloin tavoitteena on poistaa vammaisuuden ja sairauden kielteisiä vaikutuksia osallistavan yhteisöllisen kehityksen kautta. Sopeutumisvalmennuksessa lähestytään elämänhallintaa ja hyvinvoinnin saavuttamista sairastuneen ja omaisen aktiivisen osallistumisen avulla. Valmennus koostuu mm. asiantuntijaluennoista ja vertaistoiminnasta. (Muistiliitto 2010, STM 2010.) Sopeutumisvalmennuksen tarjoamat erilaiset neuvonta- ja tukimuodot pyrkivät vähentämään omaisen hoitamisen taakkaa ja lisäämään motivaatiota sairastuneiden hoitoon. Lisäksi ne virkistävät sairastunutta ja pyrkivät hidastamaan pitkäaikaishoitoon joutumista. (Hyvärinen ym. 2003, Smits ym. 2007.) Sopeutumisvalmennuksesta säädetään myös useammassa laissa, esimerkkinä vammaispalvelulaki (Finlex 380/1987) ja Kansaneläkelaitoksen kuntoutuslaki (Finlex 566/2005). Tutkimuksen kohteena olevassa Muistiliiton sopeutumisvalmennuskurssissa oli tavoitteena tukea toimintakyvyn ja elämänlaadun ylläpitämistä sekä positiivisten voimavarojen löytymistä sairauden alkuvaiheessa. Kurssilla mietittiin yhdessä kuntoutuksen ja kuntoutumisen uusia näkemyksiä muistisairauksissa. Kurssi tarjosi myös mahdollisuuden tutustua toisiin samankaltaisessa elämäntilanteessa oleviin ihmisiin. Sopeutumisvalmennuskurssin ohjaajina toimi kolme Muistiliiton työntekijää. Viisi kurssikertaa oli jaettu teemoittain, joissa oli luennoimassa eri asiantuntijoita. Jokaisella kurssikerralla sairastuneet ja omaiset jaettiin omiin vertaisryhmiinsä, joissa käsiteltiin yhteisiä asioita. Kurssille osallistujat saivat myös pohdittavaa mukaansa kotitehtävien muodossa. (Muistiliitto 2008.) 11

3.3.1 Kuntoutus Kuntoutus tukimuotona Kuntoutus on käsitteenä moniulotteinen. Sillä voidaan kuvata sairastuneen ja kuntouttajan välistä vuorovaikutussuhdetta. Kuntoutuksella voidaan myös tarkoittaa sairastuneen ja hänen läheistensä saamaa kuntoutuspalveluiden kokonaisuutta, tai se voidaan ymmärtää yhteiskunnallisena palvelujärjestelmänä. Nykyään kuntoutuksen näkökulma korostaa yksilöä toimintaympäristössään ja yhteisönsä jäsenenä. Ihminen ymmärretään kokonaisuutena, ympäristönsä osana ja omaa toimintaansa ohjaavana yksilönä. (Kettunen ym. 2002, Pirttilä 2004, Granö ym. 2006.) Kuntoutus on suunniteltua ja moniammatillista toimintaa, jossa tavoitteena on edistää sairastuneen ihmisen mahdollisuuksia elää ja osallistua sairauden aiheuttamista rajoitteista huolimatta. Muistisairastuneen ihmisen kohdalla tavoitteina ovat lisäksi toimintakyvyn parantaminen ja ylläpitäminen sekä elämänlaadun ja elämänhallinnan lisääminen. Kuntoutusta suunniteltaessa ja toteuttaessa tarvitaan tietoa sairaudesta, sairastuneen ihmisen elämäntilanteesta sekä hänen persoonastaan. Muistisairastuneen ihmisen kuntoutuksessa korostuu kuntoutuksen ennaltaehkäisevä ja toimintakykyä ylläpitävä luonne. Kyseessä on mahdollistava kuntoutus, jolloin kuntoutustilanteissa painopiste siirtyy menneestä tulevaan, yksilöllisten ominaisuuksien ja rajoitusten selvittämisestä toimintamahdollisuuksien tarjoamiseen. Yksilöllinen ja tavoitteellinen kuntoutus perustuu yhdessä kuntouttajan, kuntoutujan ja hänen läheistensä kanssa kirjallisesti laadittuun kuntoutussuunnitelmaan. Kuntoutussuunnitelma on osa hoito- ja palvelusuunnitelmaa. Muistisairauden luonteen vuoksi ei välttämättä voida sitoutua pitkäkestoisiin kuntoutusprosesseihin. Myös kuntoutusmuodot muuttuvat etenevän sairauden muuttuessa. (Kettunen ym. 2002, Pirttilä 2004, Granö ym. 2006, Heimonen & Voutilainen 2006.) Kuntoutuksen lähikäsitteenä voidaan pitää kuntoutumista, jonka Granö ym. (2006) määrittelevät sairastuneen ihmisen terveydentilan tai toimintakyvyn kohentumisena kuntoutuksen tai muiden tekijöiden seurauksena. Se voidaan myös nähdä pyrkimyksenä voittaa sairaudesta tai vammasta johtuvat vaikeudet, ja se on uuden mielekkyyden ja tarkoituksellisuuden löytämistä sairaudesta huolimatta. Kuntoutumisen lähtökohtana on 12

tapahtuneen hyväksyminen ja muutosten kohtaaminen askel kerrallaan. Muistisairauksissa kuntoutuminen voidaan hahmottaa elämänlaadun ja mielekkyyden kokemuksen säilymisenä mahdollisimman kauan. (Granö ym. 2006, Teri ym. 2008.) Kuntoutumista edistävät terapiat Kognitiivinen kuntoutus eli muistikuntoutus on paljon 1960-luvulta lähtien käytetty kuntoutusmuoto muistisairauksissa (Erkinjuntti & Huovinen 2001, Ball ym. 2002, Pirttilä 2004). Muistikuntoutus voidaan jakaa orientaatio- ja muisteluterapiaan. Orientaatioterapian tavoitteena on parantaa tai ylläpitää sairastuneen tietoisuutta ajasta ja paikasta kertaamalla toistuvasti, mikä aika nyt on ja missä ollaan. (Farina ym. 2001, Pirttilä 2004, Overshott & Burns 2005, Spector ym. 2007.) Muistiterapiassa käydään läpi sairastuneen menneitä tapahtumia ja kokemuksia kuvien ja äänien avulla (Woods ym. 2007). Liikunnalliset ongelmat, kävelyvaikeudet, tasapaino-ongelmat ja kaatuilu ovat yleisiä muistisairauksissa (Iersel ym. 2003). Liikuntakyvyn menetys on yksi keskeisimmistä laitoshoitoon ja kuolemaan johtamista syistä (Arcoverde ym. 2008). Liikunnan ja kognitiivisten taitojen välillä on useissa tutkimuksissa todettu olevan yhteys (Baker ym. 2010 Geda ym. 2010, Orgeta ym. 2010). Fysioterapian tavoitteena onkin tukea muistisairastunutta ylläpitämään tai parantamaan itselleen parasta mahdollista liikkumis- ja toimintakykyä selviytyäkseen jokapäiväisessä elämässään. (Pirttilä 2004, Granö ym. 2006, Yu ym. 2006). Fysioterapiassa käytetään mahdollisimman laajasti fyysisiä voimavaroja. Prosessiin kuuluvat toimintakyvyn arviointi, voimavarojen tunnistaminen, keinojen määrittäminen ja toteuttaminen sekä arviointi. Fysioterapiaa voidaan käyttää joko yksilö- tai ryhmäkuntoutuksena. Alkuvaiheen muistisairautta sairastava voi osallistua myös tasapaino- ja kävelykuntoutusryhmiin. (Pirttilä 2004, Granö ym. 2006.) Toimintaterapiaa käytetään mm. neurologisessa kuntoutuksessa yleisesti. Sen avulla pyritään ylläpitämään muistisairastuneen toiminnallista identiteettiä tukemalla häntä osallistumaan henkilökohtaisesti merkityksellisiin toimintoihin. Yhtenä tukemismenetelmänä on toimintaympäristön muokkaaminen yksinkertaisemmaksi. Toimintaterapeutit tekevät myös kotikäyntejä, jolloin he arvioivat muistisairastuneen 13

henkilön selviytymistä kotiympäristössä. Toimintaterapeutit ohjaavat ja neuvovat tarvittavien apuvälineiden käytössä ja kodin muutostöissä. (Pirttilä 2004, Granö ym. 2006.) Musiikkiterapiassa käytetään musiikin eri elementtejä vuorovaikutuksen keskeisinä välineinä. Musiikkiterapia voi olla yksilö- tai ryhmäterapiaa. Sitä käytetään kokonaiskuntoutuksen osana muiden hoitomuotojen rinnalla tai pääasiallisena hoitomuotona. Musiikki tarjoaa keinoja vuorovaikutukseen sellaisille henkilöille, joiden kielelliset kyvyt ovat heikenneet. (Pirttilä 2004, Granö ym. 2006.) Puheterapian tavoitteena on tukea muistisairastunutta ihmistä ylläpitämään toiminta- ja kommunikaatiokykyään, jonka avulla hän voi tulla toimeen vuorovaikutustilanteissa. Puheterapia sisältää puheen, kielen ja kommunikaation tutkimisen sekä kuntoutuksen suunnittelun ja järjestämisen. Puheterapiassa korostuu yhteistyö omaisten ja läheisten kanssa. Ruokailuun ja nielemiseen liittyvä ohjeistus on osa puheterapeuttista kuntoutusta. (Granö ym. 2006.) Taideterapiaa käytetään muistisairastuneiden kuntoutumiseen pyrkimyksenä vapauttaa sisäiset voimavarat taiteen keinoin. Tavoitteena on muutosprosessi kohti tasapainoista ja harmonista elämää. Taideterapiaa voidaan toteuttaa maalaamisen, piirtämisen sekä muovailun keinoin yksilö- tai ryhmätoimintana. Terapia tarjoaa muistisairastuneille ihmiselle mielen virkistystä, iloa ja sosiaalisia kontakteja. (Pirttilä 2004, Granö ym. 2006.) 3.3.2 Vertaisryhmä Vertaisryhmällä (self help group, suom. myös oma-apuryhmä) tarkoitetaan ryhmää, jossa kaikilla osallistuvilla on sama elämäntilanne. Vertaisryhmiä voi syntyä ennalta sovitusti tai sattumalta, kun samassa elämäntilanteessa olevat ihmiset kohtaavat. Ryhmä on tehtäväkeskeinen, joten sen tavoitteena on vertaistuen (peer support) saavuttaminen. Tukea antavassa vertaisryhmässä keskitytään konkreettisesti arkipäivän vaikeuteen ja siitä selviytymiseen tietoa ja kokemuksia jakaen. Vertaistukeen perustuvan auttamisen ydin on Hyvärin (2005) mukaan ihmisten välinen arkinen kohtaaminen ilman rooleja. Samassa tilanteessa olemisen kokemus on vertaisryhmälle aina tärkeä, vaikka kukin 14

olisikin hiukan eri vaiheessa. Vertaisryhmässä keskustelun painopiste voi olla sekä menneisyydessä, nykypäivässä että tulevaisuudessa. Vertaisryhmät ovat arvokkaita, koska ne rohkaisevat jäseniään uskomaan itseensä ja omiin kokemuksiinsa. Lisäksi vertaisryhmän jäsenet saavat kokemuksen omasta asiantuntijuudestaan ja voimaantumisestaan aikaisemman uhrin ja passiivisen asiakkaan roolistaan. (White & Dorman 2000, Mead ym. 2001, Adamsen 2002, Vilen ym. 2002, Harjula 2003, Hyväri 2005, Nylynd 2005, Percy ym. 2009.) Tutkimusten mukaan muistisairastuneet ja heidän omaisensa hyötyvät eniten tavatessaan toisia perheitä ja saadessaan vertaistukea, jolloin omaisen taakka pienenee ja sairastuneen laitostuminen hidastuu (Woods ym. 2003). Hyvärin (2005) tutkimuksen mukaan vertaistuessa yksityiset kokemukset saavat yhteisöllisten kokemusten ulottuvuuksia. Samanlainen elämäntilanne on yksi vertaistuen edellytys. Vertaistukeen perustuvien suhteiden luominen edellyttää kokemusten jakamista ja vuorovaikutteista kohtaamista. Pelkkä kokemusten julkinen kertominen tai pelkkä yleisö ei vielä riitä, vaan tarvitaan yhteisesti jaettu sosiaalinen tila, missä vastaanottajat ovat keskustelun aktiivisia osallistujia. Vertaistuessa omat kokemukset luovutetaankin toisten käyttöön. (Hyväri 2005.) Yhteisöllisyys edistää toimintaan sitoutumista, ryhmäprosessin etenemistä ja luottamuksellisen ilmapiirin syntymistä (Wilska-Seemer 2005). Vertaisryhmillä on pitkät perinteet erityisesti Pohjois-Amerikasta, jossa on jo 1950- luvulla keskusteltu vertaisryhmien merkityksestä. Vertaisryhmätutkimusta on tehty mm. sosiologiassa, sosiaalityössä, psykologiassa ja psykiatriassa. Tutkimuksessa on kaksi pääkoulukuntaa: sosiaali- ja yhteiskuntatieteet sekä psykologia ja terveystieteet. Tutkimusteemoja ovat mm. arvot, kohtaaminen, osallisuus, vaikuttaminen, vastavuoroisuus, voimaantuminen ja yhteisöllisyys. Psykologian ja terveystieteiden tutkimuksissa painottuvat yksilölliset kokemukset ja ryhmädynamiikka. (Nylynd 2005.) Nylundin (2005) mukaan sosiaali- ja terveysalan järjestöillä on vankat perinteet vertaisryhmien perustamisessa Suomessa. Vertaistuki vakiintui Suomessa sosiaali- ja terveysalan työssä 1990-luvun puolivälissä (Hyväri 2005). Ryhmiä perustetaan ja tutkitaan koko ajan enenevässä määrin, koska perinteiset kyläyhteisöt hajoavat ja sosiaaliset verkostot vähenevät ihmisten muuttaessa maaseudulta kaupunkeihin. Myös sairaudet hajottavat luontaista tukiverkostoa, joten tukea haetaan muualta 15

samankaltaisessa elämäntilanteessa olevilta (Saarenheimo 2005). 2000-luvulla kansainvälisiä tutkimusteemoja ovat olleet päihderiippuvuus, psyykkiset ja fyysiset sairaudet, omaishoitajat sekä ikääntyneet. 3.3.3 Kuntoutumista tukeva ohjaus ja neuvonta Tutkimusten mukaan muistisairaat ja heidän omaisensa tarvitsevat ohjausta ja neuvontaa selviytyäkseen muistisairauden kanssa elämisestä. Tieto voi koskea sairautta, sosiaalisia etuuksia, käytännön neuvoja, hoitovinkkejä ja kuntoutusta (White & Dorman 2000, Millan-Calenti ym. 2002, Harjula 2003, Haapasaari 2004, Granö ym. 2006). Ohjauksen ja neuvonnan avulla voidaan hidastaa muistisairastuneen joutumista pitkäaikaishoitoon lisäämällä sairastuneen itsenäisyyttä (Mittelman ym. 2006, Roger 2008) sekä vähentää sairauteen liittyviä käytöshäiriötä (Callahan ym. 2006). Lisäksi ohjauksella ja neuvonnalla on mahdollista ennaltaehkäistä esimerkiksi onnettomuuksia, kuten kaatumisia ja lääkehoitoon liittyviä poikkeamia (Roger 2008). Tiedon avulla sairastunut ja omainen ymmärtävät myös sairautta paremmin ja pystyvät etsimään erilaisia selviytymiskeinoja uusiin tilanteisiin (Chung 2001, Selwood 2007, Barber ym. 2008). Muistisairauteen sairastunut ja hänen omaisensa tarvitsevat ensitietoa heti diagnoosin saamisen jälkeen. Ensitiedolla tarkoitetaan perustietoja sairaudesta, hoidosta, kuntoutuksen mahdollisuuksista sekä tarjolla olevista palveluista. Ohjauksen aikana annetaan tukea myös diagnoosin aiheuttamaan tunnekriisiin ja neuvotaan haettavissa olevista sosiaalietuuksista. Ensitiedon tavoitteena on vahvistaa sairastuneen ja hänen omaisensa elämänhallinnan tunnetta, tukea elämän uudelleen rakentamista muuttuneessa elämäntilanteessa sekä motivoida hoitoon ja kuntoutumiseen. (Kettunen ym. 2002, Kokkonen & Heimonen 2004, Granö ym. 2006.) Ensitiedon avulla omainen ja sairastunut ymmärtävät, mistä on kyse, ja heillä on mahdollisuus suunnitella tulevaisuutta ja päätöksentekoa laajemmin (Andrèn & Elmstå 2008). Kuntoutusohjaus tarkoittaa kuntoutusohjaajan antamaa ohjausta ja neuvontaa, sairaudesta tai vammasta aiheutuvien psyykkisten tai sosiaalisten ongelmien selvittämistä sekä kuntoutumista ja sosiaalista toimintakykyä edistäviä tukitoimia. Sen tavoitteena on turvata tiedon ja tuen saannin jatkuvuus sairastuneelle ja hänen 16

läheisilleen. Ohjaus auttaa ymmärtämään sairautta ja sen vaikutuksia arjessa. (Kokkonen & Heimonen 2004, Granö ym. 2006.) Neuvonta on tärkeä kuntoutuksen muoto muistisairastuneelle ja hänen omaiselleen, kun se on oikein ajoitettua ja kohdennettua. Neuvonta on tavoitteellista, systemaattista sekä asiakasta tuen ja palveluiden piiriin ohjaavaa toimintaa. Keskeisenä periaatteena on ennakoitavuus, joka auttaa sairastunutta ja hänen omaisiaan valmistautumaan sairauden etenemiseen. Oikeaan aikaan annettu ohjaus vähentää omaisten taakkaa ja masennuksen oireita. Inhimillisten oikeuksien toteutumisen valvonta ja varmistaminen ovat neuvonnan lähtökohtia. (Kokkonen & Heimonen 2004, Granö ym. 2006, Gaugler ym. 2008.) 4 TUTKIMUKSEN TARKOITUS JA TUTKIMUSTEHTÄVÄ Tutkimuksen tarkoituksena on kuvata lievää muistisairautta sairastavan ja hänen omaisensa kokemuksia sopeutumisvalmennuskurssilta. Tutkimuksen tavoitteena on tuottaa tietoa avo-sopeutumisvalmennuskurssille osallistuvien kokemuksista kurssista. Saadun tiedon avulla voidaan sopeutumisvalmennuskursseja kehittää ja mallintaa niissä jo toimivia menetelmiä. Tutkimustehtävänä on hakea vastausta kysymykseen: Mitä kokemuksia on muistisairastuneilla ja omaisilla sopeutumisvalmennuskurssilla? Tutkimustehtävään haetaan vastauksia tutkimusaineistosta, joka kerätään teemahaastattelun avulla. Ongelma on käytännönläheinen ja sen avulla on tarkoitus selvittää sopeutumisvalmennuskurssin merkitystä muistisairastuneelle ja hänen omaiselleen. 17

5 TUTKIMUKSEN EMPIIRINEN TOTEUTUS 5.1 Tutkimuksen kohderyhmä Tutkimuksen kohderyhmänä olivat avo-sopeutumisvalmennuskurssille osallistuvat lievää muistisairautta sairastavat henkilöt sekä heidän omaisensa. Tämän tutkimuksen näytteen muodostivat Muistiliiton sopeutumisvalmennuskurssille osallistuneet sairastuneet sekä heidän omaisensa, joita oli yhteensä kymmenen henkilöä, joista viisi sairastunutta ja viisi omaista. Kaikki kurssilaiset osallistuivat tutkimukseen. Laadullisessa tutkimuksessa aineiston kokoon ei ole yleisohjetta, vaan se keskittyy pieneen määrään tarkoituksellisesti valittuja tapauksia, harkinnanvaraiseen näytteeseen (Alasuutari 1999, Patton 2002, Hirsjärvi & Hurme 2008). Tutkimukseen osallistujista seitsemän oli naisia ja kolme miestä. Sairastuneiden diagnoosin saamisen ajankohta vaihteli 2 kuukaudesta 10 kuukauteen (taulukko 1). Yhdellä sairastuneella lääkärintutkimukset olivat vielä kesken, eikä hänellä ollut diagnoosia muistisairaudesta. Diagnoosin saaminen ei kuitenkaan suoraan kerro sairastamisen kestosta. Kaikilla Alzheimerin tautiin sairastuneilla oli lääkitys tautiin. Kaikki sairastuneet ja omaiset olivat yhtä omaista lukuun ottamatta eläkkeellä. Lähes kaikki sairastuneet selvisivät haastattelujen perusteella kotona omaistensa turvin. Yksi omainen toimi sairastuneen palkkiota saavana omaishoitajana ja yhdellä yksin asuvalla sairastuneella kävi kotihoito. Lisäksi kaksi yksin asuvaa sairastunutta sai erilaisia tukipalveluja, kuten ateriapalvelua. Haastatteluun osallistuneet kertoivat saaneensa ensitietoa sairaudesta eri lähteistä. Sairastuneet kertoivat saaneensa tietoa sairaudestaan diagnoosin antaneelta lääkäriltä ja omaiseltaan. Omaiset kertoivat saaneensa ensitietoa lääkäriltä, hoitajilta ja erilaisista luentotilaisuuksista. Yksi omainen kertoi, ettei ollut saanut ensitietoa lainkaan. Kaikki omaiset pitivät ensitietoa erittäin tärkeänä ja kokivat, että tietoa kuuluisi antaa myös omaisille tämän tyyppisessä sairaudessa. Yksi omainen ehdotti, että ensitietoa voisi antaa suunnitellusti useammalla kerralla, koska diagnoosin saatua ei kaikkea annettua tietoa pysty sisäistämään. 18

Sopeutumisvalmennuskurssille osallistuneet omaiset kertoivat saaneensa tiedon kurssista sairastunutta hoitavilta tahoilta, kun taas kaikki sairastuneet saivat tiedon omaisiltaan. Kaksi sairastunutta sai kertomansa mukaan tiedon vasta samana päivänä, kun kurssi alkoi. Muistisairastuneilla ja heidän omaisillaan oli erityyppistä tietoa kuntoutusmenetelmistä ennen sopeutumisvalmennuskurssia. Osa sairastuneista käytti kuntoutuksen eri muotoja, kuten fysio- ja toimintaterapiaa sekä ohjattua liikuntaa, joten heillä oli enemmän tietoa kuin niillä sairastuneilla, joiden kuntoutus koostui päivittäisestä liikunnasta ja harrastuksista. Muistiliiton sopeutumisvalmennuskurssi oli suunnattu lievää muistisairautta sairastaville. Lievää muistisairautta sairastavan muistitestin tulos tulisi olla 18 26 pistettä (Käypähoito 2006). Tutkija teki kaikille tutkimukseen osallistuneille sairastuneille Minimental State Examination (MMSE) -muistitestin haastatteluiden yhteydessä, jos sitä ei ollut tehty edellisen puolen vuoden aikana, ja jos he suostuivat testiin. Yksi sairastunut kieltäytyi muistitestistä, ja hän kertoi, että hänelle oli testi tehty kuukausi aiemmin, jolloin tulos oli ollut yli 20 pistettä. Muiden sairastuneiden MMSE - muistitestin tulokset olivat 21 25/30 pisteen välillä. Taulukko 1. Sairastuneiden esitiedot Nro Aika diagnoosin varmistumisesta haastatteluhetkellä Diagnoosi MMSEmuistitestin pisteet 1. 2 kk Alzheimerin tauti 23/30 2. 3 kk Alzheimerin tauti 22/30 3. 2 kk Alzheimerin tauti 21/30 4. ei diagnoosia - 25/30 5. 10 kk Verisuoniperäinen muistisairaus yli 20 5.2 Tutkimusaineiston keruu Tutkimus tehtiin Muistiliiton pyynnöstä, joten liitto toimi myös tutkimusluvan myöntäjänä. Tutkija tapasi Muistiliiton yhteyshenkilöt ennen sopeutumisvalmennuskurssia ja sopi heidän kanssaan tutkimuksen etenemisestä ja 19