KANSANELÄKELAITOS Terveysosasto Kuntoutusryhmä KELAN AVO- JA LAITOSMUOTOISEN KUNTOUTUKSEN STANDARDI HENGITYSSAIRAUTTA SAIRASTAVIEN LASTEN, NUORTEN JA AIKUISTEN KUNTOUTUS-/SOPEUTUMISVALMENNUSKURSSIEN PALVELULINJA Hengityssairautta sairastavien nuorten sopeutumisvalmennuskurssit, osittaiset perhekurssit Voimassa 1.1.2013 alkaen
2 SISÄLLYS 1 Hengityssairautta sairastavien nuorten sopeutumisvalmennuskurssit, osittaiset perhekurssit... 1 1.1 Yleistä... 1 1.2 Tavoite... 2 1.3 Kuntoutuja... 3 1.3.1 Omaiset ja läheiset... 3 1.4 Henkilöstö... 3 1.5 Kurssin rakenne... 5 1.6 Toteutus... 6 1.6.1 Alkuvaihe... 6 1.6.2 Jakson toteutus... 6 1.6.3 Ohjelman sisältö... 8 1.6.4 Pakolliset mittaus- ja arviointimenetelmät... 11 1.6.5 Vapaaehtoiset mittaus- ja arviointimenetelmät... 12
1 1 Hengityssairautta sairastavien nuorten sopeutumisvalmennuskurssit, osittaiset perhekurssit Avo- ja laitosmuotoisen kuntoutuksen standardit ovat kaksiosaisia: kaikkia palvelulinjoja ja niiden eri linjoja koskeva yleinen osa ja palvelulinjakohtaiset osat. Nämä osat täydentävät toisiaan, eikä niitä voi soveltaa erillisinä Kelan kuntoutusta toteutettaessa. Tämä standardi on hengityssairautta sairastavien nuorten kursseja koskeva palvelulinjakohtainen osa, jossa on tarkemmin määritelty palvelulinjan toteutus, rakenne ja henkilöstö. 1.1 Yleistä Esivalinta Nuorten sopeutumisvalmennuskursseilla kuntoutujaa ja hänen vanhempiaan tuetaan selviämään sairastumisen tai vammautumisen aiheuttamassa elämäntilanteessa ja jatkamaan mahdollisimman optimaalista elämää sairauden muuttamassa arjessa. Osallistujia yhdistää sama tai samankaltainen vamma tai sairaus, mikä mahdollistaa kokemusten vaihdon nuorten sekä heidän perheenjäsentensä kesken. Sopeutumisvalmennuskursseilla annetaan tietoa sairaudesta, sen hoidosta sekä kuntoutus- ja muiden tukitoimien mahdollisuuksista. Lisäksi kursseilla etsitään keinoja, joilla kuntoutuja tai perhe voi itse vaikuttaa voimavarojensa vahvistumiseen ja elämäntilanteensa hallintaan sekä aktiiviseen osallistumiseen omassa elinympäristössään ja yhteiskunnassa. Nuorten hengityssairaiden kurssit toteutetaan harkinnanvaraisena ja/tai vaikeavammaisten lääkinnällisenä kuntoutuksena (KKRL 9 ja 12 ). Jos kuntoutuja tulee kuntoutuslaitokseen kurssia edeltävänä päivänä esimerkiksi hankalien kulkuyhteyksien vuoksi ja tarvitsee avustajaa päivittäisissä henkilökohtaisissa toiminnoissaan, palveluntuottaja järjestää avustavaa henkilökuntaa kuntoutujan yksilöllisen tarpeen mukaisesti. Näissä kursseissa ei ole esivalintamenettelyä. Perusteet toistuvalle kuntoutukselle Kuntoutujan kuntoutustarve on tunnistettava terveydenhuollossa. Kuntoutuksen lähtökohtana ovat toimintakyvyn rajoitteet ja kuntoutujan voimavarat. Toistuvan kuntoutuksen perusteena voivat olla esimerkiksi nuorten elämän eri siirtymävaiheet, esimerkiksi koulun ja opintojen siirtymävaiheet, murrosikä tai itsenäistymisvaihe sairauteen ja lääkitykseen liittyvä väsymys sairauden tilanne estää täysipainoisen koulunkäynnin, opiskelun tai muun arjen toimintoihin osallistumisen toimintakyvyn muutos tai heikentyminen muu tilanne, jossa tarvitaan yksilön ja lähiympäristön kuntoutuksellista tukemista ja ohjausta sairauden aiheuttamassa uudessa tilanteessa uusi vaikea, etenevä tai tilanteeltaan vaihteleva sairaus, joka kuormittaa kuntoutujan ja perheen jaksamista työssä tai arkipäivässä, ja he tarvitsevat uutta tietoa ja lisätukea.
2 Jos kuntoutuja tarvitsee ainoastaan vertaistukea, se ei ole riittävä peruste kurssin myöntämiselle toistamiseen. 1.2 Tavoite Kelan hengityssairautta sairastavien nuorten kurssilla tuetaan terveydenhuollossa kuntoutujan ja hänen vanhempiensa kanssa yhteistyössä asetettujen konkreettisten tavoitteiden saavuttamista kuntoutujan opiskelu- ja toimintakyvyn turvaamiseksi tai parantamiseksi. Kuntoutus toteutetaan moniammatillisesti ja hyödyntäen palveluntuottajan hengityssairausryhmän kuntoutuksen erityisosaamista. Opiskelu- ja toimintakyvyn turvaamisen ja parantamisen lisäksi kurssilla on seuraavia tavoitteita: nuorten aikuisten ammatillisten tavoitteiden suunnitteleminen, selkeyttäminen ja tukeminen sopeutuminen aikuiselämään ja omaan vastuunottoon sairauden hoidossa perheen voimavarojen lisääminen hengityssairautta sairastavan nuoren auttaminen toimimaan ryhmässä tasavertaisesti muiden nuorten kanssa mahdollisimman hyvän kasvun ja kehityksen turvaaminen omien voimavarojen ja vahvuuksien tunnistaminen elämänhallinnan vahvistaminen hengityssairauden aiheuttamien vaikeuksien tiedostaminen arjessa ja koulussa tai opiskelussa sekä konkreettisten ratkaisujen löytäminen niiden selvittämiseksi toimivan tukiverkoston luominen kotipaikkakunnalle kuntoutujan ja vanhempien tiedon lisääminen nuorten hengityssairaudesta Kelan kuntoutuspalvelujen tunteminen ja hyödyntäminen nuoren kuntoutussuunnitelman mukaisesti vanhempien tukeminen nuoren kasvatukseen liittyvissä erityistilanteissa. Kurssijakson yksilölliset tavoitteet perustuvat hoitavan tahon B-lääkärinlausuntoon tai vastaavaan lääketieteelliseen selvitykseen tai kuntoutujan kuntoutussuunnitelmaan (lomake KU207). Palveluntuottaja kysyy ennakkokyselyssä kuntoutujan alustavia tavoitteita kurssille. Kuntoutujalle ei lähetetä GAS-lomaketta (Goal Attainment Scaling, www.kela.fi, GAS-käsikirja) ennakkokyselyn yhteydessä. Kuntoutussuunnitelman lisäksi tavoitteen asettelussa käytetään tietoja, joita on saatu palveluntuottajan tekemistä alkuvaiheen haastatteluista ja arvioinneista. Lisäksi otetaan huomioon kuntoutujan ja omaisten/läheisten asiantuntemus kuntoutujan elämäntilanteesta, yksilö- ja ympäristötekijöistä, voimavaroista ja tarpeista. Vaikka sairaus on sama, sairauden vaikutus elämäntilanteeseen sekä kuntoutujan tavoitteet ja tarpeet ovat yksilölliset, mikä huomioidaan kurssin yksilöllistä osuutta suunniteltaessa. Myös ei-näkyvät oireet, kuten käyttäytymisen, tunne-elämän, tiedonkäsittelyn oireet, tulee huomioida kuntoutuksen toteutuksessa. Hyvässä tavoitekeskustelussa päästään molemminpuolisen ymmärryksen lisääntymiseen. Kuntoutumisen toteutumisen kannalta on tärkeää, että kuntoutuja motivoituu kuntoutukseen ja kokee oman toiminta- ja/tai opiskelukykynsä parantamisen tärkeäksi. Kuntoutujan muutokseen sitoutumisen vaihe tunnistetaan, ja tarvittaessa häntä tuetaan motivaation kehittymisessä tiedon, ohjauksen ja harjoitteilla saadun kokemuksen avulla. Terveydenhuollolla on vastuu kuntoutustarpeiden havaitsemisesta sekä kuntoutumisen seurannasta ja tarvittavista jatkotoimista. Ehjään hoito- ja kuntoutuspolkuun kuuluu riittävä verkostoyh-
3 teistyö asiakkaan tarpeiden mukaisesti sekä hyvä tiedonkulku kaikkien kuntoutumista edistävään toimintaan osallistuvien kesken. 1.3 Kuntoutuja Kohderyhmänä ovat hengityssairauksia sairastavat 13 17-vuotiaat nuoret, joiden sairaudesta aiheutuu moniammatillisesti toteutetun kurssimuotoisen kuntoutuksen tarve. Edellytyksenä on, että opiskelu- ja toimintakykyä voidaan turvata tai parantaa suunnitellulla kuntoutuksella. Lisäksi edellytetään, että hengityssairaus aiheuttaa fyysisiä sekä psyykkisiä tai sosiaalisia haittoja tai vaikeuksia itsehoidossa. Nuorten hengityssairautta sairastavien kursseille valitaan kuntoutujia, joilla on terveydenhuollossa asianmukaisesti diagnosoitu lääkärin toteama hengityssairaus, vaikeasteinen ja/tai -hoitoinen astma ja joille on tehty terveydenhuollossa tarpeelliset tutkimukset. Nuorilla voi joskus olla myös harvinaisia hengityssairauksia. Tällaisia sairauksia ovat mm. kystinen fibroosi, bronkiektasia, keuhkojen kehityshäiriöt, keuhkofibroosi, alfa-1-antitrypsiinin puute ja vaikean keuhkokuumeen jälkitilana tai muuhun sairauteen liittyvänä krooninen keuhkomuutos. Nuorilla astmaan yhdistyy usein muita sairauksia, kuten allergiaa ja atooppista ihottumaa. Nuorilla laaja-alaisen ihottuman hoito vaatii jatkuvaa rasvausta. Heillä voi olla lääkehoitoa vaativaa allergista nuhaa sekä silmäoireita ja ruoka-allergiaa, jota hoidetaan suppealla eliminaatioruokavaliolla. Ruokavaliosta puuttuvat ravitsemuksellisesti keskeiset ruoka-aineet, tai ruokavalio on muuten hyvin suppea ja vaikeasti toteutettava. Nuoret ovat saattaneet saada viimeisten kahden vuoden aikana ruoka-aineesta henkeä uhkaavan allergisen reaktion. Kuntoutustarpeen tulee olla todettu julkisessa terveydenhuollossa (KKRL 9 ja 12 ). Kurssien toteutuksessa kohdennetaan kurssit nuorille seuraavasti: yläkoululaisille peruskoulunsa päättäneille nuorille. 1.3.1 Omaiset ja läheiset Kuntoutujan ja vanhempien asiantuntemusta kuullaan ja hyödynnetään kuntoutuksessa. Kohderyhmänä ovat myös nuoren vanhemmat, jotka osallistuvat kurssin kahden viimeisen päivän toimintaan. Kurssin aikana huomioidaan vanhempien tarpeet, jotta he saavat voimavaroja omaan jaksamiseen ja kuntoutujan tukemiseen sekä kuntoutumisen jatkumiseen arjen toiminnoissa. Vanhemmat osallistuvat sopeutumisvalmennukseen kuntoutussuunnitelman, Kelan kuntoutuspäätöksen sekä kurssin ohjelman edellyttämällä tavalla. 1.4 Henkilöstö Moniammatillinen työryhmä * Kelan järjestämä avo- ja laitosmuotoinen kuntoutus on aina moniammatillista. Moniammatillisen työryhmän työskentelyssä on keskeistä vuorovaikutuksessa syntyvä yhteisymmärrys. Se on enemmän kuin yksittäisen henkilön näkökulma ja osaamisalue. Moniammatillinen työryhmä Henkilöstön käsitemäärittely ja pätevyysvaatimukset ovat standardin yleisessä osassa (Liite 1 Ammatti- ja tehtävänimikkeet ja Liite 2 Käsitteet).
4 vastaa keskeisesti kuntoutuksen suunnittelusta ja toteutuksesta sekä kuntoutujien yksilöllisten tarpeiden huomioon ottamisesta. Työryhmän jäsenet pitävät kurssijaksoilla keskenään omia kokouksia, joissa käydään läpi kurssin ja kuntoutujien tilannetta. Kaikki kokoukset dokumentoidaan kuntoutujakohtaisesti. Moniammatilliseen työryhmään kuuluu 4 jäsentä, jotka ovat eri henkilöitä. Työryhmään kuuluvat erikoislääkäri (keuhkosairauksien erikoislääkäri tai yleislääketieteen erikoislääkäri), jonka osuus kurssin toteutuksesta on vähintään 6 tuntia sairaanhoitaja tai terveydenhoitaja tai astmahoitaja sosiaalityöntekijä tai sosionomi (AMK) fysioterapeutti. Moniammatillisen työryhmän yksilö- ja ryhmätunteja kuntoutujille ja vanhemmille on oltava yhteensä vähintään 33 tuntia. Tähän tuntimäärään sisältyvät erikoislääkärin tunnit, jotka on määritelty erikseen. Kaikkien moniammatillisen työryhmän jäsenten, paitsi erikoislääkärin, osuus kurssin toteutuksesta on vähintään 2 tuntia/työntekijä. Erikoislääkärillä ja kahdella muulla moniammatillisen työryhmän jäsenellä on vähintään kolmen vuoden kokemus hengityssairaiden kuntoutuksesta ja hoidosta. Ryhmäohjaaja * Kurssin ryhmäohjaaja on yksi moniammatillisen työryhmän jäsenistä. Ryhmäohjaaja huolehtii kurssin kokonaisuudesta ja neuvoo kuntoutujia kurssin aikana sekä huolehtii kurssin tavoitteiden ja sisällön toteutumisesta. Ryhmäohjaajan tehtävänä on huolehtia myös siitä, että eri toimijatahoihin on luotu toimivat yhteydet. Omaohjaaja* Moniammatillisen työryhmän yksi jäsen toimii kuntoutujan ja vanhempien omaohjaajana koko hengityssairaiden nuorten sopeutumisvalmennuskurssin ajan. Omaohjaaja neuvoo ja ohjaa kuntoutujaa ja vanhempia. Erityistyöntekijät Erityistyöntekijät ovat eri henkilöitä ja edustavat eri ammattinimikkeitä, eivätkä he kuulu moniammatilliseen työryhmään. Kurssin toteutukseen tulee osallistua vähintään 3 erityistyöntekijää seuraavista: erityisopettaja erikoistuva lääkäri kuntoutuksen ohjaaja (AMK) liikunnanohjaaja psykologi ravitsemusterapeutti toimintaterapeutti työelämän asiantuntija. * Henkilöstön käsitemäärittely ja pätevyysvaatimukset ovat standardin yleisessä osassa (Liite 1 Ammatti- ja tehtävänimikkeet ja Liite 2 Käsitteet).
5 Kurssin toteutukseen ei osallistu muita erityistyöntekijöitä. Erityistyöntekijöiden yksilö- ja ryhmätunteja kuntoutujille ja vanhemmille on oltava yhteensä vähintään 14 tuntia. Kaikkien erityistyöntekijöiden osuus kurssin toteutuksesta on vähintään 1 tuntia/työntekijä. Muu kuntoutushenkilöstö * Kuntoutuksen ja vapaa-ajan ohjelman toteutukseen voi osallistua kuntoutujien tarpeiden ja tavoitteiden mukaisesti myös muita oman ammattialansa tehtävissä toimivia henkilöitä, kuten esimerkiksi lähihoitaja, kuntohoitaja, ravitsemusneuvoja ja vapaa-ajanohjaaja. Avustava henkilöstö* Kurssilla tulee olla nuorten hoitoon sekä kuntoutukselliseen ohjaukseen perehtynyttä koulutettua avustavaa henkilöstöä. Näitä ovat lähihoitaja ja/tai vapaa-ajan ohjaaja. Avustava henkilöstö avustaa, tukee ja ohjaa nuoria päivittäisissä toiminnoissa heidän tarpeidensa mukaisesti kuntouttavan hoitotyön periaatteita noudattaen. Avustavan henkilöstön tunteja on varattuna yhteensä vähintään 30 tuntia/kurssi. Avustavan henkilöstön tuntien käyttö riippuu kurssilaisten iästä, määrästä, vaikeavammaisuudesta sekä avun, tuen ja valvonnan tarpeesta. Avustavan henkilöstön tunnit kattavat myös kuntoutujille iltaisin klo 17.00 21.00 järjestettävän ohjatun vapaa-ajan toiminnan. 1.5 Kurssin rakenne Avo- ja laitosmuotoiset kurssit Kurssi toteutetaan avo- ja laitosmuotoisena kuntoutujan yksilöllisen tarpeen mukaan. Avo- ja laitosmuotoinen kurssi kestää yhteensä 5 vuorokautta, ja se toteutetaan yhdessä jaksossa. Kurssi toteutetaan maanantain ja lauantain välisenä aikana. Lauantaina kuntoutusohjelma vastaa sisällöltään ja kestoltaan arkipäivänä järjestettävää ohjelmaa. Kuntoutujan vanhemmat osallistuvat kuntoutukseen osan aikaa yhteensä 2 vuorokautta kurssin lopussa. Majoittuville tulee olla iltaisin klo 17.00 21.00 ohjattua vapaa-ajan toimintaa. Avo- ja laitosmuotoisten kurssien kuntoutuspäivän pituus on vähintään 6 tuntia. Näihin aikoihin sisältyvät siirtymiset tiloista toiseen, ohjelman mukaiset tauot sekä lounas- ja välipalatauot. Moniammatillisen työryhmän ja/tai erityistyöntekijöiden toteuttaman kuntoutuksen osuus sekä avo- että laitosmuotoisesta kuntoutuspäivästä on vähintään 5 tuntia. Vanhempien kuntoutuspäivän ohjelmassa on myös moniammatillisen työryhmän ja/tai erityistyöntekijöiden ohjaamaa kuntoutusta vähintään 5 tuntia. Tästä ohjelmasta vähintään puolet on * Henkilöstön käsitemäärittely ja pätevyysvaatimukset ovat standardin yleisessä osassa (Liite 1 Ammatti- ja tehtävänimikkeet ja Liite 2 Käsitteet).
6 vanhempien erillistä tai ryhmämuotoista ohjelmaa. Loppuosa voi toteutua siten, että vanhemmat osallistuvat kuntoutujan ohjelmaan. Haastattelut, tapaamiset ja loppukeskustelut kestävät keskimäärin noin 60 minuuttia. Kuntoutuksen ohjattuun ohjelmaan voi sisältyä kaikille kuntoutuslaitoksen asiakkaille tarkoitettuja yleisluentoja ja yleisliikuntaosuuksia, jos ne tukevat kuntoutusta, liittyvät kurssin tavoitteisiin ja sisältöön sekä soveltuvat kyseessä oleville kuntoutujille, esimerkiksi liikuntavammaisille. Näitä osuuksia on enintään 3 tuntia kurssin ohjelmasta. Tämä yleisohjelma sisältyy kuntoutujan ja omaisen/läheisen kuntoutuspäivän 5 tunnin ohjelmaan, vaikka sen toteuttaisivat muut kuntoutustyöntekijät kuin kyseisen palvelulinjan moniammatillisen työryhmän jäsenet tai erityistyöntekijät. Osallistujat Kuntoutuksen osuuteen sisältyvät vaikeavammaisten kuntoutujien tarpeelliset lepotauot. Kurssille osallistuu 10 kuntoutujaa sekä heidän vanhempansa. 1.6 Toteutus 1.6.1 Alkuvaihe Saatuaan kuntoutuspäätöksen palveluntuottaja lähettää kuntoutujalle kutsukirjeen ja ennakkokyselylomakkeen standardin yleisessä osassa annettujen ohjeiden mukaisesti (Ks. Standardin yleinen osa, luku 3.1.2 Kuntoutusta edeltävät toimenpiteet ja tämän standardin luku 1.2 Tavoite). Kurssin alussa kuntoutujat saavat palveluntuottajalta alkuinformaation standardin yleisessä osassa annettujen ohjeiden mukaisesti. (Ks. Standardin yleinen osa, luku 3.2.2 Kuntoutuksen alku- ja päätösvaihe.) Samassa tilaisuudessa käsitellään tavoitteen asettaminen GASmenetelmän avulla (Goal Attainment Scaling, www.kela.fi, GAS-käsikirja). Kurssin alkuvaiheessa luodaan edellytykset aktiivisen ryhmän syntymiselle sekä käydään läpi sairastumiskokemuksia ja henkilökohtaisen elämän muutostarpeita. 1.6.2 Jakson toteutus Yksilölliset haastattelut ja tapaamiset Ensimmäisenä tai toisena kurssipäivänä: omaohjaaja haastattelee kuntoutujan. Tapaamiseen varataan vähintään 45 minuuttia. nuorella kuntoutujalla on hänen yksilöllisen tarpeensa perusteella mahdollisuus yksilölliseen tapaamiseen yhden moniammatillisen työryhmän jäsenen tai erityistyöntekijän kanssa. Myös muut moniammatillisen työryhmän jäsenet ja erityistyöntekijät tekevät kuntoutujan yksilöllisen tarpeen mukaan haastattelut ja arvioinnit mahdollisimman varhaisessa vaiheessa. Näiden
7 perusteella tarpeelliseksi katsotut tapaamiset sijoitetaan kurssijakson ohjelmaan tarkoituksenmukaisesti. Kuntoutujan sekä vanhempien tavoitteiden ja kurssisuunnitelman täsmentyminen Kuntoutujille ja moniammatilliselle työryhmälle sekä erityistyöntekijöille tulee varata riittävästi aikaa kuntoutujien kuntoutustarpeen ja kokonaistilanteen arvioimista varten. Moniammatillisen työryhmän jäsenet ja erityistyöntekijät tekevät moniammatillisesti yhdessä työtä, jotta kuntoutujien kokonaistilanteesta syntyy hyvä kokonaisnäkemys. Näin saadaan aikaan yhteisymmärrys ja tasaveroinen vuorovaikutussuhde kuntoutujien kanssa. Kurssisuunnitelma Kurssin alussa laaditaan kuntoutujille kurssisuunnitelma, joka on suhteessa henkilökohtaisiin tavoitteisiin. Suunnitelma sisältää yhteistä kurssiohjelmaa täydentävän yksilöllinen ohjelman, tarvittavat toimenpiteet sekä kunkin aihealueen vastuuhenkilöt. Haastattelujen ja tutkimusten yhteydessä kuntoutujan kanssa määritellään kuntoutujan yksilölliset konkreettiset tavoitteet GAS-tavoitelomakkeen avulla. Kuntoutuja ja moniammatillisen työryhmän jäsen tai jäsenet laativat kuntoutuksen keskeiset tavoitteet GAS-menetelmää hyväksi käyttäen (Goal Attainment Scaling, www.kela.fi, GAS-käsikirja). Kuntoutuksen toteutukseen osallistuvat työntekijät toimivat kaikki samojen asetettujen tavoitteiden suuntaisesti omassa työssään kuntoutujan kanssa. Yksilölliset tavoitteet Kuntoutujan kuntoutuksen yksilöllisessä tavoiteasettelussa toimintakykyä tarkastellaan laajaalaisesti WHO:n toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden kansainvälisen luokituksen (ICF) mukaisesti. Jokainen moniammatilliseen työryhmään kuuluva työntekijä tarkastelee omaa työtään kurssijaksolla ICF-luokituksen viitekehyksen kautta ja asettaa kuntoutujan kuntoutustavoitteet sen pohjalta yhteistyössä hänen kanssaan. Moniammatillisen työryhmän jäsen vastaa vähintään yhden GAS-tavoitteen laatimisesta yhdessä kuntoutujan, perheen ja moniammatillisen työryhmän kanssa. Tavoitteita voidaan täsmentää ja käsitellä lisäksi ryhmässä. GAS-tavoitelomakkeesta annetaan kopio kuntoutujalle. Vastuuhenkilöt, tavoitteet ja toimenpiteet kuvataan konkreettisesti ja kirjataan selkeästi kuntoutujan asiakirjoihin. Tavoitteet kirjaa kuntoutuja tai moniammatillisen työryhmän jäsen. Ryhmän tavoitteet Kuntoutujat ja moniammatillisen työryhmän jäsen/jäsenet keskustelevat kurssijakson alussa ryhmässä kuntoutuksen tavoitteista ja ohjelmasta yksilöhaastattelujen jälkeen. Ryhmän yhteiset tavoitteet kirjataan kurssin suunnittelun pohjaksi. Nämä tavoitteet vaikuttavat myös lopulliseen kurssiohjelmaan. Ryhmän tavoitteet kootaan yksilöllisten tavoitteiden pohjalta. Loppukeskustelu Kurssin päätösvaiheessa kuntoutujalla ja hänen vanhemmillaan on kahden viimeisen päivän aikana yksilöllinen loppukeskustelu, joka on kestoltaan vähintään 30 minuuttia. Keskusteluun osallistuu moniammatillisen työryhmän erikoislääkäri ja vähintään yksi moniammatillisen työryhmän jäsen. Loppukeskustelussa osallistujat yhdessä arvioivat asetettujen GAS-tavoitteiden
8 Teemat toteutumisen ja tekevät jatkosuunnitelmat, joilla varmennetaan kuntoutujan kuntoutusprosessin jatkuminen. Lisäksi pohditaan kurssin toteutumista ja mahdollisia tarvittavia jatkotoimenpiteitä sekä käydään läpi kuntoutusselosteeseen kirjattavat asiat. Samalla varmistetaan tarvittavien kirjallisten ohjeiden saaminen ja tukiverkoston olemassaolo.. 1.6.3 Ohjelman sisältö Kurssin ohjelma määräytyy osallistujien tarpeiden ja tavoitteiden mukaan. Kuntoutujalle ja hänen vanhemmilleen laaditaan kirjallinen kurssiohjelma, jota täydennetään yksilöllisen tarpeen mukaan yksilöohjauksella ja erityistyöntekijöiden tapaamisilla. Kursseilla nuoria autetaan itsenäiseen selviytymiseen, terveiden elämäntapojen ja itsehoitoohjelmien omaksumiseen ja laatimaan ammatillisia suunnitelmia. Kussakin ikäryhmässä ongelma-alueet painottuvat eri tavoin. Suurin osa toiminnasta tapahtuu ryhmissä. Kuntoutuksen tavoitteisiin pyritään käytännön harjoittelujen sekä vuorovaikutusta edistävien keskustelujen ja tekemisen avulla. Ryhmän tuella kannustetaan itsenäiseen työskentelyyn sekä hallinnantunteen ja muutosprosessin vahvistamiseen. Tuetaan ja helpotetaan opiskelussa selviytymistä. Kuntoutuksessa otetaan huomioon Käypä hoito -suositusten linjaukset (www.kaypahoito.fi). Palvelulinjan standardi on kuitenkin ensisijainen Käypä hoito -suosituksiin nähden. Jos ei ole näyttöä vaikuttavuudesta, otetaan huomioon yleisesti hyväksytty kokemusperäinen tieto sekä kuntoutujien ja heidän läheistensä kokemukset kuntoutuksen vaikutuksista arkeen. Kuntoutujaa ohjataan ja tuetaan kuntoutumisessa. Kuntoutujaa autetaan havaitsemaan oman käyttäytymisensä ja tietoisen sekä tiedostamattoman ajattelun malleja, joista osa voi olla kuntoutumisen kannalta epätarkoituksenmukaisia ja hidastaa kuntoutumista. Kuntoutujan elämänhistoria, elämäntilanne sekä ympäristö huomioidaan toimintaan, kuntoutumiseen ja ohjaukseen vaikuttavina tekijöinä. ICF-luokituksen viitekehystä hyödynnetään hyvässä kuntoutuskäytännössä. Hyvä kuntoutuskäytäntö muodostuu konkreettisista työskentelytavoista ja -menetelmistä sekä ideologisista ja teoreettisista työtä ohjaavista periaatteista ja näkökulmista. Hyvä kuntoutuskäytäntö on asiakas- ja perhelähtöistä sekä kuntoutujan arjen tarpeista lähtevää ja niitä tukevaa toimintaa. Toiminta toteutetaan ympäristössä, joka tukee kuntoutujien aktiivista harjoittelua ja toimintaa. Käytettävät harjoitteet tukevat kuntoutujien itsenäistä sekä vanhempien kanssa yhdessä tehtävää kotiharjoittelua ja ovat jatkettavissa kotiympäristössä. Kuntoutuksen sisältö tukee kuntoutujien tavoitteita, joita työstetään koko prosessin ajan. Teemojen sisältö ja painotus riippuvat kurssin osallistujista ja heidän tavoitteistaan. Ohjelma rakennetaan siten, että se sisältää teemoja, jotka tukevat nuorelle ja hänen vanhemmilleen asetettujen tavoitteiden toteutumista monialaisesti. Teemojen sisällöt ja toteutus suunnitellaan nuoren ja hänen vanhempansa tarpeiden pohjalta. Valittujen teemojen ja niiden osien toteutuksesta syntyy tavoitteellisesti etenevä kokonaisuus. Teemoja vetävät moniammatillisen työryhmän jäsenet ja/tai erityistyöntekijät. Muu kuntoutushenkilöstö voi osallistua moniammatillisen työryhmän jäsenen tai erityistyöntekijän kanssa teemojen toteuttamiseen.
9 Kuntoutujien ja vanhempien ohjelmassa teemoja käsitellään osittain yhteisesti ja osittain erikseen. Tässä kuntoutuksessa käsitellään seuraavia teemoja. Fyysinen aktivointi ja ohjaus Kuntoutujien kanssa etsitään sellaisia menetelmiä tai toimintoja, jotka innostavat heitä aktiiviseen itsehoitoon, omatoimisuuteen ja yhdessä tekemiseen. Yhteistyössä kartoitetaan keinoja kunnon, liikkumistaidon ja -valmiuksien parantamiseksi, osallistumisen ja perheen toimintamahdollisuuksien lisäämiseksi sekä kuntoutujan oman ja perheen yhteisen mieluisan harrastustoiminnan löytymiseksi. Asiakokonaisuuteen kuuluu esimerkiksi Arjessa selviytyminen järjestää liike-, liikunta- ja rentoutusharjoituksia ryhmissä ja omaan aktiiviseen liikuntaan opastaminen hengitystoiminnan harjoituksia neuvontaa nuorille sopivista liikuntaharrastusten muodoista. Kuntoutujan kanssa yhteistyössä etsitään tukikeinoja ja toimintatapoja arkeen. Asiakokonaisuuteen kuuluu esimerkiksi auttaa kuntoutujaa selviytymään erilaisissa arjen tilanteissa antaa tietoa hoitolaitteista ja apuvälineistä. Psykososiaalinen ohjaus ja neuvonta Kuntoutuksen aikana kartoitetaan kuntoutujan hyvinvointiin liittyviä asioita. Kuntoutujaa tuetaan määrittämään ja jäsentämään omia yksilöllisiä tavoitteitaan ja työskentelemään niiden suuntaisesti. Lisäksi käsitellään kuntoutujan ikäkauden mukaisia kehityksen tukemisen hyviä malleja. Asiakokonaisuuteen kuuluu esimerkiksi psyykkistä tukea ja voimavaroja antavia keskusteluja perhesuhteiden tukeminen. Sosiaalinen aktivointi ja neuvonta Kuntoutujan kanssa etsitään keinoja ja mahdollisuuksia osallistumiseen, sosiaaliseen vuorovaikutukseen ja harrastustoimintaan. Asiakokonaisuuteen kuuluu esimerkiksi järjestää kuntoutuksen tavoitteita ja tuloksellisuutta tukevaa harrastus- ja vapaaajantoimintaa ohjata kuntoutujaa ja vanhempia kunnallisten terveys-, sosiaali-, liikunta-, harrastus-, opiskelu- ym. palvelujen käyttöön antaa tietoa sosiaalietuuksista. Tietoja ja ohjausta terveyteen liittyvistä asioista Kuntoutujan kanssa käsitellään terveyteen ja hyvinvointiin liittyviä asioita. Erikoislääkäri pitää luennon tai kyselytunnin esimerkiksi alla mainituista aiheista. Asiakokonaisuuteen kuuluu esimerkiksi
10 Ravitsemusneuvonta vuorovaikutteisia opetuskeskusteluja astman ja allergian aiheuttamista rajoituksista eri elämäntilanteissa, niitä tukevia käytännön harjoituksia sekä keskusteluja sairauden vaikutuksesta lähisuhteisiin ja arkielämään terveysneuvontaa ja ohjausta tietoa lääkkeistä tietoa sisäilman ja ympäristötekijöiden vaikutuksista. Kuntoutujan kanssa tutustutaan terveelliseen ravintoon ja painonhallintaan liittyviin asioihin. Asiakokonaisuuteen kuuluu esimerkiksi ruokavalion merkitys terveydelle terveyttä edistävän ruokavalion koostumus (ravintokuidun merkitys, rasvan määrä ja laatu, suola, alkoholi ym.) ruokavalion toteutus käytännössä (ruokien valinta ja valmistus, aterioiden koostaminen, annoskoot, ruokailurytmi ym.) erityiskysymyksiin vastaaminen tarpeen ja ajankohtaisuuden mukaan ja tarvittaessa mahdollisuus yksilöllisen neuvontaan. Ravitsemusneuvonnassa on hyvä ottaa huomioon Valtion ravitsemusneuvottelukunnan ohjeistus Ravitsemussuosituksia www.ravitsemusneuvottelukunta.fi. Koulunkäynti tai opiskelu Koulua käyvän tai opiskelevan kuntoutujan kanssa selvitetään hänen tilannettaan, etsitään tarvittavia ratkaisukeinoja, annetaan ohjausta ja tehdään yksilöllisen tarpeen mukaan verkostoyhteistyötä. Asiakokonaisuuteen kuuluu esimerkiksi auttaa nuorta opiskeluun mahdollisesti liittyvissä ongelmissa käsitellä tarvittaessa erilaisten ammattialojen soveltuvuutta nuorille sairauden kannalta järjestää nuorelle ammatillisten jatkosuunnitelmien ja psykososiaalisten seikkojen käsittelyä varten yksilöllinen tapaaminen asiantuntijan kanssa. Vanhempien erillinen ohjelma Kuntoutujan vanhempien kanssa kartoitetaan elämäntilannetta ja tarkastellaan keinoja, joilla he voivat tavoitteiden suuntaisesti tukea kuntoutujan arkea ja löytää itselleen voimavaroja. Asiakokonaisuuteen kuuluu esimerkiksi uuden tiedon saaminen sairaudesta ja sen hoidosta sekä kuntoutuksesta tukea vanhempien omien voimavarojen löytymistä. Kuntoutuksen työmenetelmät Kuntoutuksen toteutuksessa käytetään seuraavassa lueteltujen menetelmien lisäksi monipuolisesti erilaisia kuntoutuksen työmenetelmiä. Toteutuksessa painottuvat erilaiset kuntoutujaryhmälle soveltuvat toiminnalliset menetelmät. Kuntoutukseen sisältyy myös ohjattuja ryhmäkeskusteluja. Luentoja voidaan käyttää kuntoutuksen tukena vain tarkoin harkitusti.
11 Verkostotyö Verkostotyön tavoitteena on hyvä kuntoutus- ja hoitoketju sekä kuntoutuksen yhdistyminen kotipaikkakunnalla ja terveydenhuollossa tapahtuviin toimenpiteisiin. Palveluntuottaja on kuntoutujan ja/tai vanhempien luvalla kurssin aikana yksilöllisen tarpeen mukaan yhteydessä kuntoutujien kuntoutumisen edistämisen kannalta tarpeelliseen yhteistyötahoon, esimerkiksi kouluterveydenhuoltoon tai muuhun hoitotahoon. Kuntoutuja ja vanhemmat selvittävät työryhmän tuella kotipaikkakuntansa yhteistyöverkoston, joka edistää ja tukee hänen kuntoutumistaan. Verkostoyhteistyön kehittymistä voidaan seurata verkostokartan avulla. Samalla varmistetaan yhdessä kuntoutujien kanssa, että kotipaikkakunnalla ja terveydenhuollossa on riittävä kuntoutujien yksilöllisen tarpeen mukainen verkosto kurssin aikana ja sen jälkeen. Arviointi ja mittaaminen Moniammatillisen työryhmän jäsenet ja erityistyöntekijät arvioivat kuntoutuksen tuloksellisuuden käyttämällä päteviä, perusteltuja ja luotettavia arviointeja ja arviointimenetelmiä. Arvioinnissa käytettävät mittarit ovat yleisesti käytössä olevia. Mittarit ilmaisevat lähinnä elämänlaadun, toiminta- ja työkyvyn ja oireiden muutoksia sekä tavoitteen saavuttamista. Arvioinnissa ja mittaamisessa huomioidaan kuntoutujan toimintakyvyn keskeiset alueet ICFluokituksen mukaisesti. Arvioinnissa otetaan huomioon sekä kuntoutujan itse kokema toimintakyky että kuntoutujan ja vanhempien arvio toimintakyvyn muutoksista. Toimintakyvyn mittaustuloksia hyödynnetään kuntoutuksen suunnittelussa. Tämän vuoksi mittaukset tulee tehdä ennen kuntoutuksen tavoitteen asettelua ja suunnittelua. Testit ja mittaukset tulee tehdä terveys- ja turvallisuus- sekä tarkoituksenmukaisuus- ja asiakaslähtöisyysnäkökohdat ja nuorten ikäjakaumat huomioon ottaen. Erikoislääkäri tai moniammatillisen työryhmän jäsen arvioi, mitkä testit eivät sovi kuntoutujalle. Mittaajalla on oltava hyvä kokemus ja saatavilla oleva koulutus kyseisen mittaus- tai arviointimenetelmän käyttöön ja tulkintaan. GAS-lomake laitetaan liitteeksi kuntoutusselosteeseen ja muut mittaustulokset kuvataan kuntoutusselosteessa (ks. Standardin Yleinen osa luku 3.2.9 Kuntoutusseloste). Terveydenhuollon lähettävän tai hoitavan tahon kanssa on hyvä sopia menettelytavoista esim. käytettäessä arviointimenetelmiä, joiden tiheä toistaminen ei ole järkevää. Suositeltavia ja arvioituja mittareita on koottu TOIMIA-mittaripankkiin (www.toimia.fi). 1.6.4 Pakolliset mittaus- ja arviointimenetelmät GAS-menetelmä Kuntoutuksen tavoitteiden laadinnan ja arvioinnin apuvälineenä käytetään aina GAS-menetelmää (Goal Attainment Scaling, www.kela.fi, GAS-käsikirja). Tavoitteet laaditaan kuntoutujan kanssa kurssin alussa, ja niitä tarkennetaan ja arvioidaan kuntoutuksen aikana sekä kuntoutuksen päätösvaiheessa.
12 Tavoitteen arviointi GAS-menetelmää käyttäen GAS-tavoitteen asettaminen -lomake Fyysiset suorituskykytestit kävelytesti (UKK tai terveyden perusteella 6 minuutin kävelytesti) Terveyteen liittyvät mittarit PEF-seuranta BMI ja vyötärönmitta nikotiiniriippuvuustesti 1.6.5 Vapaaehtoiset mittaus- ja arviointimenetelmät Palveluntuottaja voi käyttää kohderyhmälle soveltuvia vapaaehtoisia mittaus- ja arviointimenetelmiä kuntoutujan yksilöllisen tarpeen mukaan.