ENSITIETOA VANHEMMILLE Sikiö sydänpotilaana www.sydanlapset.fi SYDÄNLAPSET RY
2 Suomessa syntyy vuosittain noin 500 synnynnäisesti sydänvikaista lasta. Heistä noin puolet tarvitsee leikkaushoitoa joko heti synnyttyään tai myöhemmin elämänsä aikana. Viime vuosikymmenien aikana pienten lasten sydänkirurgia on kehittynyt huimasti ja yhä monimutkaisempia sydänvikoja pystytään korjaamaan tai oireita helpottamaan. Valtaosa sydänvikaisena syntyneistä lapsista voi varhaisen kirurgisen hoidon ansiosta elää suhteellisen rajoituksetonta ja normaalia elämää. Kehittyneiden tutkimusmenetelmien ansiosta, raskausaikana todettavien sikiöaikaisten sydändiagnoosien määrä on kasvanut, ja tullee tulevaisuudessa kasvamaan entisestään. Syntymättömän lapsen kannalta raskaudenaikaisen diagnoosin on todettu parantavan lapsen ennustetta. Tietyn tyyppisissä sydänvioissa jo sikiöaikana aloitetulla lääkityksellä voidaan helpottaa lapsen oireita sekä suunnitella ennalta mahdollisia toimenpiteitä. Myös tulevien vanhempien kannalta, on hyvä saada aikaa valmistautua tilanteeseen sekä ennen kaikkea realistista tietoa sydänvian vaikutuksesta elämään niin lääketieteelliseltä näkökulmasta kuin vertaiskokemusten kautta. Sydänlapset ry on vuonna 1975 perustettu valtakunnallinen synnynnäisesti sydänvikaisten lasten, nuorten ja aikuisten sekä heidän perheidensä asioista huolehtiva järjestö. Sydän lapset ry:n tavoitteena on sydäntutkimusten ja hyvän hoidon turvaaminen kaikille niitä tarvitseville. Tärkeinä toimintamuotoina ovat sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssit, leirit, tapahtumat, luennot sekä muut tapaamiset. Tänään Sydänlapset ry:llä on koko maan kattava alueosastoverkosto, jotka kaikki toimivat samoilla periaatteilla alueensa jäsenperheiden hyväksi sekä järjestävät monipuolisesti tapahtumia ja tapaamisia. Lisäksi järjestöllä on valtakunnalliset osastonsa Sydänenkeleille (Lapsensa menettäneille) sekä sydännuorille ja -aikuisille (SYNJA). Sydänlapset ry:n ja sen alueosastojen kautta saa yhteyden muihin vastaavan kokeneisiin. Lisätietoja järjestöstä ja sen toiminnasta saat osoitteesta www.sydanlapset.fi. Sydänlapset ry
3... 4... 4... 4... 5... 6... 6... 8... 8... 10... 10... 11... 12... 13
4 Sydämen kehittyminen sikiöaikana Ihmisen sydän kehittyy ensimmäisen seitsemän raskausviikon aikana. Sydämen muodostuminen on hyvin monimutkainen tapahtumasarja, jossa häiriö yhdessä vaiheessa johtaa toisen kehitysvaiheen pysähtymiseen. Niinpä häiriö sydämen kiertymisessä aiheuttaa yksikammioisen sydänvian, kammio- tai eteisväliseinän puutoksia ja valtasuonten kehityshäiriötä. Toisaalta varhainen lievempi kehityspoikkeavuus saattaa johtaa veren virtausolosuhteiden muuttumiseen ja rakennevikaan myöhemmin raskausaikana. Esimerkiksi kriittinen aorttaläpän ahtauma aiheuttaa toisen sydänpuoliskon kehittymättömyyden. Sydänvikojen yleisyys on noin 1 % vastasyntyneistä. Yleensä kehityshäiriön syytä ei tiedetä. Pienessä osassa potilaista sydänvika on perinnöllinen. Äidin sairaustilat ja lääkehoidot voivat joissain tapauksissa aiheuttaa rakennevikoja ja rytmihäiriöitä. Jos sikiöllä on muiden elinten tai kromosomien poikkeavuuksia sydänvian riski on suuri. Sydänvikojen sikiöseulonta Menetelmät Sydänvikojen seulonta Suomessa yleensä perustuu sikiölle tehtävään kahteen seulontaultraäänitutkimukseen. Ensimmäinen tutkimus tehdään 10. 14. raskausviikolla (keskimäärin 12. raskausviikolla). Tässä tutkimuksessa arvioidaan sikiön niskaturvotuksen paksuus (kuva 1), joka suhteutetaan pää-perämittaan. Keskimäärin 2.5 mm suurempi turvotus johtaa jatkotutkimuksiin, joista tärkein on istukan koepalasta tehtävä kromosomimääritys. Kuva 1. Niskaturvotuksen paksuus on 5 mm 12-viikkoisella sikiöllä. Lapsen pää näkyy vasemmalla, kasvot alaspäin.
5 Sikiön rakenneultraäänitutkimus tehdään raskauden 18 20 viikolla. Tässä tutkimuksessa selvitetään sikiön sydämen nelilokeronäkymä, valtasuonten sijainti ja koko sekä sydämen rytmi (kuva 2 A ja B). Suurin osa sydämen rakennevioista pystytään diagnosoimaan näillä raskausviikoilla. Seulonnan tekeminen vaatii kuitenkin tekijältään kokemusta ja hyvätasoiset ultraäänilaitteet. A B Kuva 2. Kuvassa 18-viikkoinen sikiö. A: Normaali nelilokeronäkymä (RV oikea kammio, LA vasen eteinen, Ao aortta ja spine selkäranka) B: Normaali pitkittäisprojektio, jos Ao aortta, RV oikea kammio ja LV vasen kammio. Erityiset syyt sydänultraäänitutkimuksen tekemiselle Jos perheessä tai lähisuvussa on vaikea-asteinen synnynnäinen sydänvika, on erityisen tärkeä niin perheen kuin tulevan lapsenkin kannalta, että tehdään seulontatutkimusta tarkempi, mielellään alaan perehtyneen synnytyslääkärin tai lastenkardiologin suorittama, ultraäänitutkimus raskauden 18 22 viikolla. Samoin tulisi menetellä silloin, kun sikiöllä on rytmihäiriöitä, seulonnassa herää epäily sydämen poikkeavuudesta, on epäily kromosomipoikkeavuudesta tai muiden elinten epämuodostumista ja äidillä on raskauden aikainen sairaus tai lääkkeiden tai alkoholin käyttöä. Sikiön sydämen ultraäänitutkimuksen aiheita 1) Sikiöperäiset syyt Muun elimen epämuodostuma Kromosomipoikkeavuus Sikiön turvotus Rytmihäiriöt Todettu niskapoimu varhaisraskaudessa Todettu poikkeava nelilokeromaisema seulontaultraäänitutkimuksessa 2) Äitiperäiset syyt Sokeritauti Verenpainetauti Raskauden aikainen lääkitys Alkoholinkäyttö Sidekudostauti 3) Perinnölliset syyt Sydänlapsi perheessä tai lähisuvussa Perinnöllinen tauti, johon liittyy sydänvikoja tai toimintahäiriöitä
6 Sydämen rakennepoikkeavuudet Kun sikiön sydäntä tutkitaan ultraäänellä, tulee huomioida tiettyjä asioita. Sydänvikadiagnostiikan erityispiirteet: Aivan kaikkia vikoja ei pystytä toteamaan tai pois sulkemaan sikiöaikaisessa ultraäänitutkimuksessa Sikiön verenkierrossa keuhkoihin menevän veren määrä on vain noin 10 % koko kehon verenkierrosta. Sen vuoksi sikiön verenkierrossa on rakenteita, joilla keuhkoihin menevä verenkierto oikaistaan. Tällaisia ovat eteisväliseinämässä oleva soikea aukko (foramen ovale) ja keuhkovaltimon ja valtasuonen aorttan välissä oleva suoni, valtimotiehyt (ductus arteriosus)(kuva 3). Sikiöverenkierrossa nämä oikovirtauspaikat tulee löytää, mutta syntymän jälkeen niiden aukijääminen on poikkeava löydös. Sikiöaikana voi olla erittäin vaikeaa todeta joitakin rakennesydänvikoja, kuten pientä kammioväliseinäreikää, ahtautunutta aortan kaarta ja poikkeavasti laskevia keuhkolaskimoita. Sikiöverenkierto Ductus Arteriosus Istukka Aorta Foramen Ovale Keuhko Keuhkovaltimo Ductus Venosus Maksa Munuainen Napanuora Napalaskimo Napavaltimot Kuva 3. Sikiöverenkierto.
7 Sydämen rakennevika voi vaikeutua ja lievittyä raskauden edetessä. Sikiön varhainen sydämen kehityshäiriö voi johtaa tilan pahenemiseen raskauden aikana. Tutkimuksissa on todettu, että sydämen lokeroiden kehitys on riippuvainen riittävästä verenvirtauksesta. Esimerkiksi oikea kammio jää kehittymättä, jos sinne ei riitä verenkiertoa ahtaan kolmipurjeläpän vuoksi. Niinpä tilanteissa, joissa sikiöllä todetaan läpän ahtauma, on syytä seurata kasvavaa sikiötä noin 4 viikon välein. Maailmalla on tehty muutamia läpänavaamistoimenpiteitä ihmissikiöille, mutta toistaiseksi ei ole tarjolla vakiintunutta toimenpidehoitoa. Sikiötoimenpiteisiin liittyy suuri keskenmenon riski. Eräät sydänviat johtavat väistämättä kuolemaan. Sikiön ultraäänitutkimus on tuonut mahdollisuuden todeta sikiöllä sellaisia sydämen rakennevikoja, jotka johtavat jo varhaisen sikiön tai ennenaikaisena syntyvän lapsen kuolemaan. Sikiölle kehittyy yleinen turvotus tai vaikea kasvuhäiriö. Näissä tapauksissa mitkään hoitomenetelmät eivät tehoa vaan kuolema on väistämätön. Jos tällainen sydänvika diagnosoidaan jo sikiöaikana tulee vanhempien tietää tilanteen toivottomuus. Muiden elinten ja kromosomien poikkeavuuksia esiintyy sydänvikojen yhteydessä suhteellisen yleisesti. Sikiön sydämen rakenneviat voivat liittyä muiden elinten epämuodostumiin ja kromosomihäiriöihin. Toisaalta, jos sikiöllä todetaan muiden elinten, kuten raajojen tai kromosomien poikkeavuuksia, on sydän syytä tutkia tarkoin. Niinpä, eteiskammioväliseinäreikä (kuva 4) liittyy hyvin usein Downin syndroomaan ja lapsivesipunktio kromosomiston tutkimiseksi on aiheellista tehdä. Tämä jo senkin vuoksi, että Down-lapsilla esiintyy myös muiden elinten kuten suoliston epämuodostumia huomattavasti muita enemmän. Jos sikiöllä on monen muun elimen poikkeavuus yhtyneenä vaikeaan sydämen rakennevikaan, ennuste voi olla huono. Kuva 4. Eteiskammioväliseinäreikä 20-viikkoisella sikiöllä, jolla kromosomitutkimus osoitti Downin syndrooman. Ylhäällä eteistaso ja alhaalla kammiot.
8 Keskustelu vanhempien kanssa Kun sikiöllä todetaan sydänvika tai rytmihäiriö, keskustellaan vanhempien kanssa syntyvälle lapselle tehtävistä toimenpiteistä, leikkaushoidosta, lääkehoidosta ja taudin ennusteesta mahdollisimman kattavasti. Joissakin tapauksissa sikiötä hoidetaan äidille annettavilla lääkkeillä, jotka imeytyvät sikiöön istukan kautta. Eräissä vaikea-asteisissa sydänvioissa, kuten yksikammioisessa sydämessä hoitomenetelmät ovat auttavia, eikä lasta voida parantaa täysin terveeksi millään menetelmällä. Leikkaus- ja toimenpidehoitojen ansiosta lapset kuitenkin kasvavat suhteellisen mukavasti ja viettävät lähes normaalia elämää. Tiettyjä yksikammioisia vikoja on hoidettu aktiivisesti vasta kymmenkunta vuotta, joten lapsen pitkäaikaisennusteesta ei ole tarkkaa tietoa. Näissä vaikeissa tapauksissa vanhemmat voivat harkita myös raskauden keskeytystä. Päätös raskauden keskeytyksestä tai jatkamisesta on aina vanhempien, ja molemmat vaihtoehdot ovat yhtä oikeita ratkaisuja. Vastaanotolla vanhemmat keskustelevat lääkärin lisäksi asiaan perehtyneen hoitajan kanssa. Hoitaja ohjaa vanhemmat tarvittaessa erityistyöntekijöiden, kuten sosiaalihoitajan ja papin kanssa keskustelutilaisuuteen. Vanhemmille tarjotaan tilaisuus käydä tutustumassa teho-osastoihin ja sydänosastoon etukäteen, ennen lapsen syntymää. Vastaavan kokeneiden kokemukset ovat usein ensiarvoisen tärkeitä. Vanhemmilla on mahdollisuus halutessaan saada yhteys Sydänlapset ry: n kautta muihin vastaavan kokeneisiin sydänlasten vanhempiin sekä vapaaehtoisiin tukihenkilöihin. Sydänvikaisen sikiön ja vastasyntyneen hoito Kun sikiöllä todetaan sydämen rakennevika, seurataan sikiön kasvua ja vointia 2 4 viikon välein tehtävällä ultraäänitutkimuksella. Lisäksi äiti käy äitiyspoliklinikalla tai synnytysvastaanotolla, jossa seurataan lapsen kasvua ja tehdään tarvittaessa syketutkimus (kardiotokografia, KTG). Jos todetaan rytmihäiriöitä tai sydämen vajaatoiminnan kehittyminen aloitetaan äidille lääkitys, joka kulkeutuu lapseen istukan kautta. Lääkehoidon tehoa seurataan ultraäänitutkimuksella ja äidin veren lääkeainepitoisuuksia seuraten. Vaikeastikin sydänvikainen lapsi tulee synnyttää täysiaikaisena ja alateitse. Poikkeuksena on sydämen vajaatoiminta tai rytmihäiriö, joka ei ole lääkityksellä hallinnassa. Tällöin suositellaan keisarinleikkaussynnytystä. Synnytyspaikaksi tulee valita yliopistollinen keskussairaala, jossa on valmiudet vastasyntyneen tehohoitoon. Jos lapsi tarvitsee toimenpidettä tai leikkausta ensimmäisten vuorokausien aikana, tulee synnytyksen tapahtua Helsingissä Naistenklinikalla, josta lapsi siirtyy hoitoon Lasten ja nuorten sairaalaan, jossa lasten sydänkirurgi on heti saatavilla paikalle.
10 Sydänvikaisen sikiön ennuste Valtaosa synnynnäisistä rakennevioista on hyvin hoidettavissa, ja lapsen ennuste on hyvä. Osa pienistä kammioväliseinärei istä sulkeutuu itsestään lapsen kasvaessa, eikä hoitoa tarvita lainkaan. Kun sydänvika todetaan sikiöaikana, voidaan lapsen hoito ja seuranta suunnitella tarkoin etukäteen, jo ennen lapsen syntymää. Kun äiti synnyttää Helsingin Naistenklinikalla, jää vastasyntyneen kuljetukseen liittyvät riskit pois. Syntyvälle lapselle varataan paikka teho-osastolta, jossa henkilökunta on koulutettu hoitamaan kriittisesti sairasta lasta. Useissa tutkimuksissa on todettu, että vaikeasti sairaiden sydänvikaisten lasten leikkausta edeltävä ja sen jälkeinen ennuste on parempi, kun sydänvika on todettu ennen syntymää. Tämä koskee erityisesti tiettyjä yksikammioisia sydämiä (kuva 5) ja niitä tilanteita, joissa keuhko- tai systeemiverenkierto ovat avoimesta valtimotiehyestä riippuvaisia. Näissä tilanteissa valtimotiehyeen sulkeutuminen johtaa hengenvaaraan. Riittävän aikaisin aloitettu lääkehoito estää valtimotiehyeen sulkeutumisen ja näin taataan riittävä verenkierto koko kehoon, myös aivoihin. Sydänvikaisten lasten neurologista selviytymisestä seurataan myös poliklinikkakäyntien yhteydessä. Kuva 5. Sydämen vasen kammio on pieni ja paksuseinäinen (hypoplastic LV). Vain oikea kammio (RV) pumppaa verta. Oikea eteinen (RA) on suurentunut. Sikiön sydämen rytmihäiriöt Neuvolatarkastuksen yhteydessä havaittu sikiön sydämen rytmin epätasaisuus on tavallisin syy ultraäänitutkimukselle. Nykyään tiedetään, että rytmihäiriöitä esiintyy jopa 10 % raskauksissa. Tavallisin rytmihäiriö on viaton lisälyöntisyys, joka ei vaadi mitään hoitoa. Se voi liittyä kuitenkin harvoin sydämen rakennevikaan, jonka vuoksi sydämen rakenneultraäänitutkimus on syytä tehdä. Sikiön verenkierron kannalta ongelmallisia rytmihäiriöitä ovat nopeat rytmihäiriöt, jolloin sydämen syke nousee yli 200 minuutissa, ja hitaat rytmihäiriöt, jolloin syke on alle 100 minuutissa.
11 Nopeat rytmihäiriöt (takykardiat) Nopeissa rytmihäiriöissä kyseessä on yleensä joko eteislepatus (AF) tai eteisperäinen tiheälyöntisyys (SVT). Rytmihäiriön erotusdiagnoosi pystytään tekemään ultraäänellä mm. liikenäyttötekniikkaa käyttäen (kuva 6). Nopeat rytmihäiriöt liittyvät hyvin harvoin sydämen rakennevikoihin. Kuva 6. Eteislepatus. Eteisen syke on 469/min, kammion syke on 230/min. Kuvassa eteisseinämät. Koska sydän ei ehdi täyttyä eikä tyhjetä, nopea rytmi johtaa sydämen vajaatoimintaan ja sikiön turpoamiseen. Rytmihäiriön hoitaminen perustuu äidille annettavan lääkityksen leviämiseen istukan kautta sikiöön. Koska lääkkeet imeytyvät vain osittain istukan kautta, joudutaan äidille antamaan varsin suuria lääkeannoksia. Usein tarvitaan kahta eri lääkettä, harvoin useampia. Sivuvaikutusriskien vuoksi äitiä seurataan tiheästi äitiyspoliklinikalla. Myös äidin veren lääkityspitoisuutta on syytä seurata. Lääkitys jatkuu yleensä raskauden loppuun asti, vaikka rytmihäiriö saataisiin hyvin hallintaan. Aina pyritään normaaliin synnytykseen ja täysiaikaisuuteen. Vastasyntynyt lapsi tarvitsee syntymänjälkeistä seurantaa, ja joskus myös rytmihäiriölääkitystä ensimmäisen elinvuoden ajan. Lasten pitkäaikaisennuste on hyvä, vaikka tiedetäänkin, että osa rytmihäiriöistä uusiutuu myöhemmin lapsuudessa tai aikuisuudessa. Tämä koskee erityisesti oikorata-rytmihäiriöitä (esim. WPW-syndrooma).
12 Kuva 7. Sikiön kammion syke 51/min, eteinen 150/min. Täydellinen eteiskammiokatkos. Kammiot näkyvät ylhäällä, eteisen supistukset alhaalla. Hitaat rytmihäiriöt (bradykardiat) Hitaissa rytmihäiriöissä sikiön pulssitaso putoaa alle 100 minuutissa. Kaikkein tavallisin syy on synnynnäinen eteiskammiokatkos (kuva 7). Eteissyke ei johda kammioon, vaan kammio sykkii hidasta omaa tahtiaan, keskimäärin 50 70 minuutissa. Koska eteiskammiokatkos liittyy yli 90 % tapauksissa äidin sidekudostautiin, Sjögrenin syndroomaan, tulee äidistä aina tutkia sidekudosvasta-aineet. Usein äideillä on ollut varsin vähäisiä oireita ja he eivät ole tietoisia taudistaan. Äidin vasta-ainetasomääritykset paljastavat diagnoosin. Äidin ultraääniseurantakäyntien tiheys riippuu sikiön syketaajuudesta. Yleensä sikiölle ei kehity vajaatoimintaa, ja raskautta päästään jatkamaan täysiaikaiseksi asti, joka on aina pyrkimyksenä. Eräissä tapauksissa hidas syketaso ja sydänlihassairaus johtavat vaikeaan sydämen vajaatoimintaan jo sikiöaikana. Näissä tapauksissa joudutaan harkitsemaan äidille annettavaa lääkitystä. Koska sikiön hitaan sykkeen seuranta synnytyksen yhteydessä on hankalaa ja koska synnytyksen aikana normaalistikin tapahtuu voimakkaita sykevaihteluja, nämä lapset synnytetään keisarinleikkauksella. Syntyvälle lapselle varataan tehohoitopaikka ja aina varaudutaan tahdistimen asennukseen. Synnynnäistä eteiskammiokatkosta sairastavat lapset ovat elinikäisessä sydänlääkärin seurannassa. Pienelle osalle potilaista voi kehittyä tahdistinhoidosta huolimatta sydänlihassairaus.
13 Hidas rytmihäiriö voi liittyä myös vaikeaan sydämen rakennevikaan. Näissä tapauksissa ennuste on paljon huonompi; vain noin 50 % selviää hengissä. Sikiön sydämen vajaatoiminta Sikiön yleiseen turvotukseen (hydrops) johtava sydämen vajaatoiminta voi kehittyä sikiölle hyvin monesta eri syystä (kuva 8). Tavallisimpia syitä ovat kaksosraskauteen liittyvä transfuusiosyndrooma, jossa verenkierron epätasaisuudesta johtuen toinen sikiö turpoaa ja toiselta keskeytyy kasvu. Muita syitä ovat sikiön ja istukan kasvaimet, keuhkoepämuodostumat, vaikeat sikiöaikaiset tulehdukset ja anemiat. Sikiöhydropsin toteaminen johtaa aina lisätutkimuksiin, kuten äidin infektiovastaainemäärityksiin. Sydämen vajaatoimintaa voidaan yrittää hoitaa äidille annettavalla digitalislääkityksellä, joka tukee sydämen toimintaa. Sikiölle voidaan tehdä myös toimenpiteitä, kuten ylimääräisen vatsanesteen ja keuhkopussinesteen poistoja. Vaikeassa anemiassa sikiön verenkiertoon annetaan punasoluja. Turvotuksen syystä ja raskausviikoista riippuen ennuste vaihtelee erittäin paljon. Kuva 8. Sikiön rintaontelossa (tumma alue) on runsaasti nestettä keuhkoepämuodostuman vuoksi. Sydämen toimintaa tuettiin äidille annettavalla lääkityksellä.
14 uksi aäänitekniikka on hdollistanut sikiön ranteiden ja verenkiern tutkimisen jo varaisilta raskausviikoilta htien. Jos rakennevika rytmihäiriö todetaan, daan yleensä sanoa, syntyvällä lapsella on ennuste. Useimpia sya voidaan lääkkein ja oimenpitein ja leikkan korjata, tai ainakin ta helpottaa. yntyvää sydänsairaslasta pyritään auttaan kaikin mahdollisin noin, tarvittaessa siöaikaisin lääkityksin varautumalla parhaaen mahdolliseen syntyänjälkeiseen hoitoon.
Sydänlapset ry:n yhteystiedot Sydänlapset ry Oltermannintie 8 00620 Helsinki Puhelin (09) 752 752 75 Telekopio (09) 752 752 76 Sähköposti: toimisto@sydanlapset.fi Internet: www.sydanlapset.fi @ Jäsenlomake HALUAMME LIITTYÄ SYDÄNLAPSET RY:N JÄSENEKSI! Vanhempien nimet........................................................ Osoite................................................................ Postimerkki Postinumero ja postitoimipaikka............................................ Kotikunta................................................................ Sähköposti............................................................ Puhelinnumero(t)........................................................ Sydänlapset ry Oltermannintie 8 00620 Helsinki Lapsen nimi........................................ syntymävuosi........ Sisaren nimi........................................ syntymävuosi........ Sisaren nimi........................................ syntymävuosi........ Haluan postitse ensitietopaketin, hinta 10 eur + postituskulut
pumputi - pum - pum sydämessä voi olla vikaa SYDÄNLAPSET R.Y. Kirja sydänvioista kouluikäisille lapsille Pumputi-pum-pum sydämessä voi olla vikaa, Sydänlapset ry:n kustantamana vuonna 2002. Sydänlasten kirjan kustansi Sydänlapset ry RAY:n tuella vuonna 1999. Kirjoja voi tiedustella Sydänlapset ry:n toimistolta. Sydänlapset ry:n esitteet: Sydänlapsi ja perhe Sydänlapsi koulussa Sydänlapsi päivähoidossa Sydänlapsen sosiaaliturvaopas Sydännuoret ja -aikuiset Sydänlasten ja -nuorten kuntoutus Yleisesite Sydänlapset ry:n ruotsinkieliset esitteet: Hjärtbarnet och familjen Hjärtbarnet i skola Hjärtbarnet i dagvård Social trygghet för hjärtsjuka barn Hjärtsjuka ungdomar och vuxna Hjärtbarnen r.f. Sisällön suunnittelu: Dos. Eric Ivar Wallgren, Dos. Marianne Eronen ja Katja Laine Teksti: Marianne Eronen, Dosentti, Lastenkardiologian erikoislääkäri, HUS Lasten ja nuorten sairaala Ulkoasu ja taitto: Ritva Toivonen Kuvat: Tuija Linkola sekä HUS Lasten ja nuorten sairaalan arkisto