SISÄLLYS. 1. Johdanto..3. 2. Vaikuttamistoiminta 4. 3. Harvinaistyö..5. 4. Järjestötoiminta.6. 5. Kurssitoiminta.7. 6. Neuvontapalvelut.

SISÄLLYS 1. Johdanto..3 2. Vaikuttamistoiminta 4 3. Harvinaistyö..5 4. Järjestötoiminta.6 5. Kurssitoiminta.7 6. Neuvontapalvelut.8 7. Ihopisteiden palvelut.9 8. Ammattilaisyhteistyö..10 9. Tiedotus 11 10. Hallinto ja henkilökunta.12 11. Liitteet 13 2

1. JOHDANTO Iholiitto on valtakunnallinen sosiaali- ja terveysalan potilas- ja edunvalvontajärjestö, johon kuuluu kahdeksan jäsenjärjestöä: Alopecialiitto, Atopialiitto, Ihoyhdistys, Suomen EB-yhdistys, Suomen HAEyhdistys, Suomen Iktyoosiyhdistys, Suomen Palovammayhdistys ja Valoihottumayhdistys. Liittojen ja yhdistysten jäsenistöön kuuluu sekä yleisiä että harvinaisia ihosairauksia sairastavia ja heidän läheisiään sekä tuki- ja kannattajajäseniä. Iholiiton hallitus koostuu jäsenjärjestöjen edustajista. Hallituksen puheenjohtaja on Oula Wichmann. Sääntömääräiset kevät- ja syyskokoukset järjestettiin Helsingissä. Iholiiton toiminnan kohderyhmiä ovat ensisijaisesti jäsenjärjestöjen jäsenet, ihotautia sairastavat ja heidän läheisensä sekä sosiaali- ja terveydenhuollon ammattihenkilöt. Jäsenjärjestöjen ja ihosairausryhmien vaihteleva koko ja ihosairauksien moninaisuus asettavat toiminnalle haasteita. Iholiiton strategian mukaisesti tuettiin jäsenjärjestöjen alueellista toimintaa. Vuonna 2012 tuli kuluneeksi 25 vuotta Iholiiton perustamisesta. 25-vuostisjuhlaseminaari järjestettiin Helsingissä Marina Congress Centerissä. Seminaarin aiheena oli Ihotautia sairastavan jaksaminen arjessa. Aiheeseen liittyen kuultiin psykologian professori Jyrki Korkeilan luento Iho ja psyyke sekä SAK:n kehittämispäällikkö Juha Antilan luento Työssä jaksaminen. Vuoden aikana aloitettiin ja syvennettiin yhteistyötä muiden järjestöjen kanssa. Psoriasisliiton kanssa käynnistettiin selvitystyö yhteistyön muodoista ja mahdollisesta yhdistymisestä. Iholiitto on SOSTE ry:n (Suomen sosiaali- ja terveys ry) jäsen. Psoriasisliiton kanssa kehitettiin aurinkopainotteisten sopeutumisvalmennuskurssien yhteistä toimintamallia. Suomen Reumaliitto jatkoi mukana yhteistä mallin työstämistä. Allergia- ja Astmaliiton sekä Hengitysliiton kanssa tehtiin yhteistyötä allergiaohjelman väestöviestintäprojektissa. Iholiitto osallistui kokemuskoulutushankkeeseen, joka on useamman liiton yhteishanke. Iholiitto on mukana Harvinaisetverkostossa, johon kuului yhteensä 17 jäsenjärjestöä ja säätiötä. Harvinaisten ihotautien keskuksen työntekijä toimi verkoston varapuheenjohtajana vuonna 2012. Ihopäivä-tapahtumia järjestettiin kahdeksalla paikkakunnalla yhteistyössä mm. psoriasis- ja allergia- ja astmayhdistyksien kanssa. Ihopäivässä järjestöt tuovat yleisön tietoon erilaisia ihoon ja ihosairauksiin liittyviä teemoja sekä omaa toimintaansa. Iholiiton toiminnan päärahoittaja on Raha-automaattiyhdistys. Maksullisten palveluiden tuottamiseen ei kohdenneta RAY- avustuksia. Kelan rahoituksella toteutettiin kolme sopeutumisvalmennuskurssia. OKopintokeskuksesta saatiin tukea Iholiiton järjestämiin koulutuksiin. LIITE 1 Rahoitus 2012 3

2. VAIKUTTAMISTOIMINTA Iholiitto toimii jäsenjärjestöjensä kattojärjestönä pyrkien palveluilla ja toiminnan järjestämisellä parantamaan ihotautia sairastavien ja heidän läheistensä asemaa yhteiskunnassa. Vaikuttamistoiminta keskittyy ihotautia sairastavien tasavertaisuuden edistämiseen. Tärkeää on myös tuoda esille eri ihosairauksien moninaisuutta ja erityispiirteitä. Vaikuttaminen perustuu Iholiiton kokemukseen omasta kohderyhmästään ja sen tarpeista. Toiminta muodostuu yhteistyöstä ammattihenkilöstön kanssa, lausunnoista ja tiedottamisesta sekä yksilötason ohjauksesta. Lisäksi Iholiitto on mukana yleisessä vaikuttamistoiminnassa eri verkostojen kautta ihotautia sairastaville tärkeissä kysymyksissä. Iholiiton 25-vuotisjuhlavuoden teema oli ihotautia sairastavan jaksaminen arjessa ja siihen liittyen tehtiin kannanotto ihotautia sairastavan aseman paremmasta huomioimisesta. 17 järjestön ja säätiön muodostamassa Harvinaiset-verkostossa tehtiin työtä harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien hyväksi. Keskeistä oli päästä vaikuttamaan harvinaisille ryhmille suunnatun kansallisen ohjelman valmisteluun sosiaali- ja terveysministeriön asettamaan ohjausryhmän kautta. SOSTEn (Suomen sosiaali- ja terveys ry) jäsenenä Iholiitto oli osallisena järjestöjen, valtion, kuntien ja elinkeinoelämän verkostoissa sekä kansainvälisessä toiminnassa ja tämän kautta vaikuttamassa järjestöjen yhteiseen edunvalvontaan. EAPN-Fin:n (Suomen köyhyyden ja syrjäytymisen vastainen verkosto) jäsenyyden tavoitteena on toimia köyhyyttä ja syrjäytymistä ehkäisevästi ihotautia sairastavien puolesta. Iholiiton vuosille 2010 2012 laaditun strategian mukaisesti Iholiiton henkilökunta vieraili vuoden aikana kolmessa yliopisto- ja keskussairaalassa. Iholiiton asiantuntijalääkärinä aloitti ihotautien erikoislääkäri Pekka Autio. Yhteistyössä muiden toimijoiden kanssa allekirjoitetut lausunnot: Lausunto perusopetuksen yleisten valtakunnallisten tavoitteiden sekä perusopetuksen tuntijaon uudistamiseen terveystiedon opetuksen osalta Suunnitelma lakkauttaa ihotautien ja endokrinologian yhteisosasto ja vähentää ihotautien poliklinikan käyntilukuja KYSin alueella (Iholiiton ja Psoriasisliiton yhteinen suunnitelmaa vastustava lausunto) SOSTEn vetoomus terveyden edistämiseen suunnattujen rahojen leikkauksiin Lausunto lääkekorvauksen uudistamisesta 4

3. HARVINAISTYÖ Iholiiton harvinaistyö koordinoidaan Harvinaisten ihotautien keskuksessa. Se palvelee harvinaisia ihotauteja sairastavia, heidän läheisiään ja alan ammattilaisia. Keskuksessa työskentelee yksi työntekijä, kuntoutussuunnittelija. Keskukseen kootaan tietoa ja käytännön kokemusta harvinaisista ihotaudeista sekä vaikeista palovammoista. Kuntoutussuunnittelija neuvoo ja ohjaa sekä sosiaaliturva-asioissa että muissa palveluissa. Iholiitto on mukana valtakunnallisessa harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien Harvinaisetverkostossa, jonka toiminnassa keskitytään kaikkia sairaus- ja vammaryhmiä koskettaviin yhteisiin asioihin, erityisesti internet-sivuston (www.harvinaiset.fi) mahdollisuuksien avulla. Myös muut Iholiiton työntekijät osallistuvat harvinaistyöhön sillä Iholiiton kahdeksasta jäsenjärjestöstä seitsemän edustaa harvinaisia ryhmiä. Koska ihosairauksien harvinaisuus-määrittely ei ole yksiselitteinen, ei työntekijöidenkään työpanosta voida määritellä selkeästi kohdentuvaksi harvinaisiin ei-harvinaisiin ryhmiin. Tampereen Ihopisteen hoitaja on nimetty vastuuhoitajaksi harvinaisia ihotauteja koskevassa hoidonohjauksessa ja neuvonnassa. Järjestösuunnittelija vastaa vertaistukitoiminnan suunnittelusta ja toteutuksesta Kurssien järjestäminen harvinaisille ryhmille: Kurssi- ja tapaamistoiminnassa harvinaisille kohderyhmille oli suunnattu seuraavat kurssit joko kokonaan tai osin: Alopeciaa sairastavien tapaaminen, Harvinaisten lapsiperhekurssi, Alopeciaperheiden tapaaminen, Harvinaista ihotautia sairastavien aikuisten tapaaminen (jonka yhteydessä EB-tapaaminen) ja yli 60-vuotiaiden tapaaminen. Kurssien osallistujamäärät ja ajankohdat löytyvät kurssitoiminnan esittelyn yhteydestä. Kurssitoiminnan kehittäminen: Kuntoutussuunnittelija osallistui Iholiiton kuntoutustyöryhmän työskentelyyn. Ryhmä kehittää koko Iholiiton kurssitoimintaa. Kuntoutussuunnittelija on mukana järjestöjen yhteisessä sopeutumisvalmennustyöryhmässä, joka on mm. valmistellut sopeutumisvalmennuskirjahanketta. Osallistuminen Harvinaiset-verkoston työskentelyyn: Kuntoutussuunnittelija oli mukana Iholiiton edustajana Harvinaiset-verkostossa sen johtoryhmän jäsenenä. Kuntoutussuunnittelija oli Harvinaiset-verkoston edustajana Disability Forumissa Brysselissä. Kansainvälisen toiminnan kehittäminen ja osallistuminen kansainvälisiin tapahtumiin: Kuntoutussuunnittelija osallistui Eurordisin konferenssiin Brysselissä. Luotiin Iholiittoon järjestelmä, jonka perusteella harvinaisia ihosairausryhmiä edustavat jäsenjärjestöt voivat hakea tukea kansainväliseen toimintaansa. Skandinaavisen EB-konferenssin suunnittelupalaveri järjestettiin Tampereella. Neuvonnan ja edunvalvontatyön toteuttaminen ja kehittäminen: Kuntoutussuunnittelija antoi neuvontaa ja ohjausta sosiaaliturva-asioissa puhelimitse ja sähköpostilla. Alopecia areata -oppaan uudistettu painos saatiin valmiiksi yhdessä tiedottajan kanssa. Kuntoutussuunnittelija piti 25 luentoa erilaisissa tilaisuuksissa sosiaaliturvasta, tuista ja palveluista sekä harvinaisiin ihosairauksiin liittyvistä asioista. Kohderyhmänä on ollut niin itse sairastavia, heidän läheisiään kuin sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisia ja opiskelijoita. 5

4. JÄRJESTÖTOIMINTA Iholiiton järjestötoiminnan päätavoitteina on jäsenjärjestöjen toiminnan tukeminen sekä vertaistukimahdollisuuksien tarjoaminen ihotautia sairastaville. Järjestötoiminnasta on päävastuussa järjestösuunnittelija, joka toimii yhteistyössä muun muassa Harvinaisten ihotautien keskuksen työntekijän, koulutussuunnittelijan ja tiedottajan kanssa. Toiminnan kohderyhmänä ovat pääasiassa jäsenjärjestöt jäsenineen. Vertaistukimahdollisuuksien tarjoaminen jäsenille ja muille ihotautia sairastaville läheisineen on keskeistä toiminnassa. Iholiiton kevätpäivät ja 25-vuotisjuhlaseminaari järjestettiin Helsingissä 23.-24.3. Kevätpäiville osallistui 115 henkilöä. Marraskuussa järjestettiin Helsingissä Iholiiton syyspäivä, jonka teemana oli vapaaehtoistoiminnan muutos ja yhdistysten välisten kokemusten vaihto. Päivään osallistui 19 jäsenjärjestöjen ja -yhdistysten toimijaa. Jäsenjärjestöjen toiminnan tukeminen ja kehittäminen: Huhtikuussa järjestetyn Ihopäivän valtakunnallisen Joensuun päätapahtuman lisäksi Ihopäivätapahtumia oli seitsemällä muulla paikkakunnalla. Tapahtumia järjestivät yhteistyössä omien jäsenjärjestöjen lisäksi mm. psoriasis- ja allergia- ja astmayhdistykset. Ihopäivän teemana oli iho ja aurinko, tapahtumissa tuotiin lisäksi esille Kansallisen allergiaohjelman 2008-2012 viestiä. Vuoden aikana tehtiin kolme aluekäyntiä (Turku, Seinäjoki ja Kuopio): Aluekäynneillä käytiin tutustumassa keskussairaalan ihotautien poliklinikkaan. Sairaalavierailuihin sisältyi henkilökunnalle järjestetty tilaisuus, jossa esiteltiin Iholiittoa ja ihotautia sairastavien palveluita. Illalla paikkakunnilla järjestettiin avoin yleisötapahtuma. Luennoilla oli enemmän osallistujia kuin aiempina vuosina (20-36 hlöä). Tuettuja lomia järjestettiin yhteensä neljä: 1 loma perheille, joissa sairastetaan ihotautia (kaikki diagnoosit), 2 lomaa atopiaperheille ja 1 loma palovamman kokeneille. Tuetut lomat järjestettiin yhteistyössä Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry:n kanssa. Vertaistukimahdollisuuksien tarjoaminen jäsenille: Toukokuussa järjestettiin palovammaperheiden vertaistukitapahtuma yhdessä Tatu ry:n, Suomen Palovammayhdistyksen ja HUS:n palovammayksikön kanssa. Tapahtumassa oli 17 osallistujaa. Lokakuussa järjestettiin vertaistukikoulutus yhteistyössä Psoriasisliiton kanssa. Koulutukseen osallistui kaksitoista Iholiiton vertaistukijaa. Koulutukseen osallistuneista puolet oli uusia vertaistukijoita ja puolet jo aiemmin koulutuksen käyneitä. Iholiiton vertaistukijoille toteutettiin keväällä kysely. Kyselyssä tärkeimmiksi kehittämiskohteiksi nousi markkinoinnin tehostaminen ja sosiaalisen median hyödyntäminen. LIITE 2 Iholiiton jäsenjärjestöt ja jäsenmäärät LIITE 3 Järjestötapahtumia ja -tilaisuuksia 6

5. KURSSITOIMINTA Iholiitto järjesti vuonna 2013 valtakunnallisia sopeutumisvalmennuskursseja sekä viikonloppukursseja ja tapaamisia eri ihotautia sairastaville. Iholiiton kurssitoimintaa tehtiin Raha-automaattiyhdistyksen ja Kelan tuella. Tukea saatiin myös OK-opintokeskukselta. Vuonna 2012 järjestettiin viisi sopeutumisvalmennuskurssia, joista kolme oli Kela-rahoitteista aikuisten kurssia. Yksi Kela-rahoitteinen kurssi (toinen Ihotautia sairastavien perustiedot omaavien aikuisten kurssi) peruuntui liian vähäisen hakijamäärän vuoksi. Sopeutumisvalmennuskurssien pituus oli 4-19 päivää. Lisäksi järjestettiin seitsemän RAY-rahoitteista 2-3 päiväistä kurssia/tapaamista ja neljä aurinkopainotteista sopeutumisvalmennuskurssia. Vaikeaa ja keskivaikeaa atooppista ihottumaa sairastaville suunnatut ilmastokuntoutuskurssit muutettiin aurinkopainotteisiksi sopeutumisvalmennuskursseiksi ja samalla niiden sisältöä muokattiin siten, että osa sopeutumisvalmennuksesta tapahtuu kotimaassa, osa Gran Canarialla. Yhteistyötä näiden kurssien suunnittelussa ja toteutuksessa tehtiin Psoriasisliiton ja Suomen Reumaliiton kanssa. Kela-kursseihin liittyvää suunnittelua tehtiin yhdessä Psoriasliiton ja Allergia- ja astmaliiton kanssa. Kurssitoiminnan suunnittelusta, kehittämisestä ja toteutuksesta vastaa Iholiiton kuntoutustyöryhmä, johon kuuluvat koulutussuunnittelija ja kaksi kuntoutussuunnittelijaa. Toteutuksessa on mukana myös ulkopuolisia kurssityöntekijöitä. Kuntoutustyöryhmä kokoontui vuoden aikana säännöllisesti. Toimintavuoden aikana mm. päivitettiin kurssitoimintaa ohjaava käsikirja. Kurssitoiminnan kehittäminen ja kurssien järjestäminen eri ryhmille esiin tulleiden tarpeiden mukaan: seitsemän RAY-rahoitteista kurssia/tapaamista sekä palovammavertaistukitapaaminen yhteistyössä Tatu ry:n kanssa kolme Kela-rahoitteista kurssia neljä RAY-rahoitteista aurinkopainotteista sopeutumisvalmennuskurssia yksi Kela-rahoitteinen kurssi peruuntui kurssilaisten määrä yhteensä 239, joista 40 alle 16-vuotiasta. Aurinkopainotteiseen sopeutumisvalmennukseen oli hakijoita yli kaksi kertaa enemmän kuin mitä kurssille oli mahdollista valita. kurssipäiviä yhteensä 123 Kuntoutustyöryhmän toiminta: yhteinen suunnittelutyö, kurssikäsikirjan päivittäminen, kurssiesitteen tekeminen, kurssien arviointimenetelmien kehittäminen, yhteistyö Psoriasisliiton ja Suomen Reumaliiton kanssa aurinkopainotteisen sopeutumisvalmennustoiminnan kehittämiseksi, yhteistyö Psoriasisliiton ja Allergia- ja astmaliiton kanssa Kelakurssityön kehittämiseksi LIITE 4 Kurssit 2012 7

6. NEUVONTAPALVELUT Iholiitto antaa neuvontaa ja ohjausta ihosta, ihon hoidosta ja ihosairauksista sekä sosiaaliturvasta ja palveluista. Neuvonnan tavoitteena on tukea ihotautia sairastavien ja heidän läheistensä arjen sujumista ja jaksamisesta sekä omahoitoa. Ihonhoidon neuvontaa ja ohjausta antavat Iholiiton hoitajat ja sosiaaliturva- ja palveluneuvontaa kuntoutussuunnittelija. Neuvontaa annetaan puhelimitse, sähköpostilla sekä henkilökohtaisesti Ihopisteissä ja aluekäyntien yhteydessä eri paikkakunnilla. Neuvontatoiminnan kohderyhmiä ovat itse sairastavat, heidän läheisensä sekä ammattihenkilöstö. Sosiaaliturvaneuvonnasta vastaa kuntoutussuunnittelija. Keskeisimmät neuvonnan aiheet olivat vammaisja hoitotuen hakemiseen liittyvät asiat sekä vammaispalvelun tuet ja palvelut. Neuvonnasta ohjataan asiakas edelleen hänen tarvitsemiensa palveluiden piiriin, kuten julkisen sektorin, järjestöjen ja yksityisten tarjoamat palvelut. Terveydenhuolto- ja sosiaalialan ammattilaisille tarjottiin mahdollisuus konsultointiin. Ohjaus- ja neuvontapalveluiden ennaltaehkäisevä vaikutus ihosairauksien hoidossa korostui. Neuvonnan tueksi tarjottiin mm. Iholiiton julkaisemaa kirjallista materiaalia. Strategian mukaisten kolmen aluekäynnin lisäksi Iholiiton hoitajat ja kuntoutussuunnittelija luennoivat tilaisuuksissa eri puolilla maata. Neuvontaa annettiin myös Iholiiton järjestämillä kursseilla. Kurssilaisille oli yhteistä ryhmäohjausta ihon hoidosta ja sosiaaliturvasta ja palveluista. Kurssilaisilla oli myös mahdollisuus henkilökohtaiseen neuvontaan. Tampereen Ihopisteen johtava hoitaja vastasi pääsääntöisesti Harvinaisten ihotautien keskuksen järjestämien kurssien hoitajaneuvonnasta ja ohjauksesta. Neuvontapalveluiden toteuma: henkilökohtaiset hoidonohjausneuvonnat Ihopisteissä oli 1307 sähköiset hoidonohjausneuvonnat 260 puhelimitse annetut hoidonohjausneuvonnat 967 Ihopisteissä annettiin neuvontaa atopiaa, psoriasista, aknea, luomia sekä muita ihotauteja koskeviin kysymyksiin kuntoutussuunnittelija piti 25 luentoa ja antoi henkilökohtaista sosiaaliturva- ja palveluneuvontaa LIITE 5 Hoidonohjaus Ihopisteissä 2012 LIITE 6 Ihopisteiden hoitajien pitämät luennot ja haastattelut 2012 8

7. IHOPISTEIDEN PALVELUT Iholiiton Ihopisteissä (Helsingissä, Tampereella ja Rovaniemellä) tuotettiin asiakkaille maksullisia hoito- ja lääkäripalveluja. Palveluiden tavoitteena on helpottaa ihotauteja sairastavien jokapäiväistä elämää ja omatoimista selviytymistä. Yhteistyökumppaneina Ihopisteissä toimi viisi ihotautilääkäriä tai ihotauteihin erikoistuvaa lääkäriä ja jalkaterapeutti, psykoterapeutti (Helsinki) sekä fysioterapeutti (Tampere). Iholiiton oma henkilökunta huolehti annetuista valohoidoista. Valohoitoihin oli varattu kolme henkilötyövuotta. Vaikka Ihopisteet toimivat kolmella eri paikkakunnalla, henkilökunnan yhteisillä säännöllisillä tapaamisilla pyrittiin kehittämään toimintaa yhtenäisesti ja ylläpidettiin tasalaatuisia palveluita jokaisessa Ihopisteessä. Ihopisteiden maksulliset hoito- ja lääkäripalvelu: valohoitoja 12 018 lääkärin vastaanottoja 383 muita palveluita 691 9

8. AMMATTILAISYHTEISTYÖ Iholiitto on tehnyt ammattilaisyhteistyötä tavoitteenaan, että alan ammattilaisten ja opiskelijoiden tietoisuus ihotaudeista lisääntyy. Iholiitto on tehnyt koulutusyhteistyötä osallistumalla muiden järjestämiin koulutustilaisuuksiin ja tapahtumiin sekä niiden suunnitteluun. Niissä on käyty tiedottamassa erityisesti Iholiiton kurssitoiminnasta ja pitämässä asiantuntijaluentoja. Varsinaisia omarahoitteisia koulutuksia ei ole järjestetty vuonna 2012. Ammattilaisyhteistyötä on koulutusasioissa tehty myös mm. osallistumalla Vammaisten lasten ja nuorten tukisäätiön (Vamlas) YTRY-työvaliokuntaan (= verkosto pitkäaikaissairaiden/vammaisten lasten ja nuorten asialla) ja palvelupolkutyöryhmään. SOSTEn koordinoimassa koulutussuunnittelijoiden verkostossa osallistuttiin työryhmään, jonka tavoitteena oli työstää helppokäyttöinen opas keskeisimmistä järjestön koulutukseen vaikuttavista tekijöistä Laatua järjestöjen koulutukseen. Alan ammattilaisten ja opiskelijoiden tietoisuus ihotauteihin liittyen lisääntyy: osallistuttiin opinnäytetyön ohjaukseen (Käsi-ihottumaa sairastavien aikuisten sopeutumisvalmennuskurssi: En ollut enää yksin sairauteni kanssa ) kartoitettiin mitkä tahot järjestävät ihotauteihin liittyvää koulutusta osallistuttiin muiden järjestämiin koulutustilaisuuksiin ja tapahtumiin sekä niiden suunnitteluun (mm Farmasian oppimiskeskuksen seminaari ihonhoidosta ja valtakunnalliset ihotautipäivät) ihopotilaan hoitotyön erikoitumisopintoja ei järjestetty kuluneena vuonna (edellisestä koulutuksesta lyhyt aika) LIITE 7 Ammattilaisyhteistyöhön liittyvät tilaisuudet 2012 10

9. TIEDOTUS Iholiiton ulkoisesta tiedottamisesta huolehtii tiedottaja yhdessä muun henkilökunnan kanssa. Tiedottajan työ palvelee erityisesti järjestötoiminnan, harvinaistoiminnan ja kurssitoiminnan tiedotustarpeita. Vuoden 2012 keskeinen tavoite oli Iholiiton 25-vuotisjuhlavuoden hyödyntäminen tiedotustoiminnassa. Maaliskuussa järjestettyyn 25-vuotisjuhlaseminaariin valmistui liiton 25-vuotisjulkaisu, johon koottiin sanoin ja kuvin liiton vaiheita. 60-sivuista kirjaa painettiin 2000 kpl. Lisäksi tehtiin juhlavuoden juliste ja muuta juhlavuoden sloganilla varustettua materiaalia. Valtakunnallisesti julkaistiin tiedotusvälineisiin kannanotto: Ihotautia sairastavalla on oikeus saada tukea arjessa jaksamiseen. Ihonaika-lehteä julkaistaan yhteistyössä Psoriasisliiton kanssa. Lehti on molempien liittojen jäsenlehti ja sen painos on noin 20 000 kpl. Lehden numerot 2 ja 5 ovat lääkärilehtiä, jotka postitetaan lisäksi noin 5000:lle lääkärille. Vuoden 2012 aikana kiinnitettiin erityisesti huomiota Ihonaika-lehden kustannusrakenteeseen ja ilmoitusmyynnin kehittämiseen. Ihonajan toimitusneuvosto kokoontui kerran arvioimaan ja ideoimaan lehden sisältöä. Opasmateriaalia tuotetaan yhteistyössä harvinaistoiminnan kanssa. Vuoden 2012 aikana toteutettiin tiukan taloudellisen tilanteen vuoksi ainoastaan uudistettu Alopecia areata -oppas. Diagnooseja lisättiin kotisivuille. Ihopäivästä tiedotettiin valtakunnallisesti yhteistyössä järjestötoiminnan kanssa. Ihopäivä sijoittui toistamiseen allergiaviikolle huhtikuussa ja yhteistyötä tiedottamisessa tehtiin myös Allergia- ja Astmaliiton kanssa. Vuonna 2012 painotettiin Kansallisen Allergiaohjelman viestiä siedätyksen merkityksestä. Allergia- ja Astmaliiton, Hengitysliiton ja Iholiiton yhteinen Kansallisen allergiaohjelman väestöviestintähanke jatkui. Sen kautta tiedotettiin suomalaisille perheille allergian uusista hoitomuodoista ja -suosituksista. Tiedotuksen vaikutusta seurattiin näkyvyydellä mediassa ja internetsivujen käyttäjämäärillä. Iholiiton 25-vuotisjuhlavuoden hyödyntäminen tiedottamisessa: Iholiiton 25-vuotisjulkaisu ja juhlavuoden juliste valtakunnalliset tiedotteet 2 yhteydenottoja eri medioista 32 julkaistuja juttuja valtakunnallisissa lehdissä 30 kotisivujen käyntimäärä 96 700, kasvua edellisvuoteen 24 %. yksittäisten kävijöiden määrä 58 200, kasvua edellisvuoteen 26 % (uusia kävijöitä 75 % ja palaajia 25 %) kampanja Apteekkimedian kautta 250 apteekin näyttötauluilla eri puolilla maata 11

10. HALLINTO JA HENKILÖKUNTA Iholiitolla on 9 -jäseninen hallitus, jonka esittelijänä toimii toiminnanjohtaja ja sihteerinä Iholiiton tiedottaja. Vuonna 2012 Iholiiton puheenjohtajana toimi Oula Wichmann ja varapuheenjohtajana Silja Lindqvist. Muut hallituksen jäsenet olivat Katri Karlsson, Hanna Aaltonen, Mikko Blomqvist, Esko Puuperä, Anja Vilén, Katri Nurmola ja Nina-Maria Pulli. Hallitus piti kahdeksan kokousta ja yhden yhteisseminaarin Psoriasisliiton hallituksen kanssa. Henkilökuntaan kuului 15 vakituista, yksi määräaikainen ja kolme osa-aikaista työntekijää. Kaksi vakituisista työntekijöistä on hoitovapaalla. Työntekijöistä 7 tekee työtään Iholiiton toimistolla Karjalankadulla ja loput tekevät hoitotyötä neuvonta- ja avohoitopisteissä. Henkilöstön ja työyhteisöjen hyvinvoinnista huolehdittiin liikunta- ja matkasetelein. Työilmapiiriä kartoitettiin oman arvion kautta. Psoriasisliiton kanssa tehtävän yhteistyön selvitysprosessointiin perustettiin yhteistyöryhmä, johon kuuluu molemmista liitoista henkilöstön edustajia ja toiminnanjohtajat. Iholiiton ja Psoriasisliiton henkilökunnalla oli kahdet yhteiset henkilöstö- ja kehittämispäivät. Aktiivinen hallitus: hallitus piti kahdeksan kokousta. yhden yhteisseminaarin Psoriasisliiton hallituksen kanssa hallituksella oli yksi työseminaari kolmen toimialan toiminnot esiteltiin hallitukselle Budjetin läpinäkyvyys: talouden seurantamenetelmiä tarkennettiin Lisäresurssit järjestötoimintaan: haettiin lisärahoitusta järjestötyöhön, mutta ei saatu Henkilöstön koulutussuunnitelma: koko henkilöstön kanssa käytiin kehityskeskustelut ja toimenkuvien arviointi. koulutussuunnitelman runko on tehty osa henkilökunnasta suoritti seuraavia opintoja: - Terveydenhoitajan AMK - sairaanhoitajan opinnot - sosiaalityön opinnot LIITE 8 Iholiiton henkilökunta 2012 LIITE 9 Iholiiton hallitus 2012 12

11. LIITTEET LIITE 1 Rahoitus 2012 Raha-automaattiyhdistyksen avustus AY1 Yleisavustus, liiton ja jäsenyhdistysten toiminta 300 000 AK2 Pienten ja harvinaisten ihosairausryhmien resurssikeskustoiminta 69 000 AK3 Sopeutumisvalmennustoiminta 42 000 AK5 Vaikeaa tai keskivaikeaa atooppista ihottumaa sairastavien aurinkopainotteinen sopeutumisvalmennustoiminta 228 000 AK6 Ihopotilaiden alueellinen neuvonta- ja ohjaustoiminta 216 000 Yhteensä 855 000 Kelan rahoitus sopeutumisvalmennuskurssien järjestämiseen 32 980 OK-opintokeskuksen tuki koulutustoimintaan 10 896 LIITE 2 Iholiiton jäsenjärjestöt ja jäsenmäärät: 2011: 2012: Alopecialiitto ry 805 692 Ihoyhdistys ry 299 255 Suomen EB-yhdistys ry 78 67 Suomen HAE-yhdistys ry 77 66 Suomen Iktyoosiyhdistys ry 125 111 Suomen Palovammayhdistys ry 168 191 Valoihottumayhdistys ry 77 66 Atopialiitto ry 3233 2606 KAIKKI YHTEENSÄ 4862 4054 Merkittävin syy jäsenmäärien putoamiseen oli syksyllä 2012 toteutettu jäsenrekisterin siivous, jossa rekisteristä karsittiin jäsenmaksun suorittamatta jättäneet jäsenet viimeisen parin vuoden ajalta LIITE 3 Järjestötapahtumia ja -tilaisuuksia: kevätpäivät, Helsinki 23. 24.3.2012 13

syyspäivä, Helsinki 17.11.2012 vertaistukikoulutus, Tampere 12. 13.10.2012 palovammaperheiden vertaistukitapahtuma 5.5.2012 Ihopäivät huhtikuussa, päätapahtuma Joensuussa 28.3.2012 aluekäynnit (sairaalakäynti ja yleisötapahtuma): Turku 20.9., Seinäjoki 30.10., Kuopio 22.11. Tuetut lomat yhteistyössä Maaseudun terveys- ja lomahuollon kanssa: - atopiaperheet, 25.6. 29.6.2012 Ikaalisten kylpylä, Ikaalinen - atopiaperheet, 1.7. 6.7.2012 Ikaalisten kylpylä, Ikaalinen - palovammayhdistys, 15.7. 20.7.2012 Imatran kylpylä, Imatra - Iholiiton perheet, 5.8. 10.8.2012 Kuortaneen urheiluopisto, Kuortane LIITE 4 Kurssit 2012 Aikuisten sopeutumisvalmennuskurssit (Kela): Käsi-ihottumaa sairastavien aikuisten kurssi, Kiipulan kuntoutuskeskus, Turenki 20.-31.8. (9) Ihotautia sairastavien perustiedot omaavien aikuisten kurssi, Kuntoutumiskeskus Summassaari, Saarijärvi 1.-5.10. (8) Prurigo nodularista sairastavien aikuisten kurssi, Kiipulan kuntoutuskeskus, Turenki 5.-9.11.(7) Lapsiperhekurssit (RAY): Atopialapsiperhekurssi, Kiipulan kuntoutuskeskus, Turenki 5.-9.6. (10 aikuista ja 12 lasta) Harvinaisten lapsiperhekurssi, Kylpylähotelli Summassaari, Saarijärvi 24.-27.7. (9 aikuista ja 13 lasta) Muut kurssit ja tapaamiset (RAY): Vitiligoa sairastavien tapaaminen, Viru-hotelli, Tallinna 14.-15.4. (12) Alopeciaa sairastavien tapaaminen, Viru-hotelli, Tallinna 21.-22.4. (14) Atooppista ihottumaa sairastavien aikuisten tapaaminen, Haikon kartano, Porvoo 28.-29.4.(10) Jäkälöitymisihottumakurssi,Hotelli Eden, Oulu 11.-12.5. (16) Alopeciaperheiden tapaaminen 24.-26.8. Varalan urheiluopisto, Tampere (14 aikuista ja 15 lasta) Harvinaista ihotautia sairastavien tapaaminen Holiday Inn, Tampere 29.-30.9. (9) Tapaamisen yhteydessä pidettiin erillinen EB-tapaaminen. Yli 60-vuotiaiden tapaaminen, Imatran kylpylä, Imatra 16.-18.11.(9) Aurinkopainotteiset sopeutumisvalmennuskurssit (RAY): alkujakso Gran Canaria jälkijakso hakijoita valittu Pilotti, Vantaa Gloria Palace Amadores Haikko, Porvoo 3.2.2012 4-18.2.2012 4-6.5.2012 53 20 16.3.2012 17-31.3.2012 3-5.8.2012 54 20 26.10.2012 27-10.11.2012 22-24.2.2013 25 16 16.11.2012 17.11-1.12.2012 8-10.3.2013 35 16 14

LIITE 5 Hoidonohjaus Ihopisteissä 2012 400 300 200 100 0 aihe 325 246 257 216 118 36 68 Atopia Psoriasis Kuiva iho Vitiligo Akne Luomet tms. Muu Hoidonohjaus puhelimitse 2012: aihe 800 600 587 400 200 0 176 48 30 8 12 46 216 0 LIITE 6 Ihopisteiden hoitajien pitämät luennot ja haastattelut: TAMPERE Haastattelut 30.1. ihon paleltumat Yle Tampere 5.12. ruusufinni, couperosa, akne Koti-lehti Luennot 21.2. Psoriasis Ihopiste Tre 3.4. Psorin hoito Jämsä 13.9. Psoriasis Karstula 30.10. Atopia Seinäjoki ROVANIEMI Haastattelut 13.6. Hyttysten pistot Lapin Kansa 12.12. Talvi ihon hoito hinku.net 15

Luennot 19.1. Ikääntyvän ihon hoito Rovaniemi 13.3. Ikääntyvän ihon hoito Posio 28.4. Ikääntyvän ihon hoito Tornio 11.5. Jäkälöitymisihosairauksien hoito Oulu 11.9. Atopia ja psori hoito Ivalo 12.9. Atopia ja psori hoito Kittilä 22.11. Kuivan ihon hoito Kuopio HELSINKI Haastattelut 4.1. Ihon pesu Yle Lahti 1.2. Solarium Keski-Uusimaa -lehti 1.2. Pakkanen ja iho Yle 21.3. Iho ja aurinko (naiset) Iltasanomat 21.3. Hormonit ja akne Evita-lehti 3.4. Iho ja aurinko Apu-lehti 24.5. Kuivat kantapäät Apu-lehti 14.6. Iho ja aurinko (lapset) Iltasanomat 21.8. Ryppyaineiden tehoaineet (naiset) Iltalehti 19.9. Hiustenlähtö Kauneus- ja terveys 12.10. Kuiva iho Terveydeksi-lehti 26.11. Kuiva iho Iltasanomat 3.12. Näppyjen hoito Demi-lehti 11.12. Käsien ja jalkojen hoito talvella Terveydeksi-lehti Luennot 27.4. Ikääntyvä iho Orimattila 7.5. Ikääntyvä iho Heinola 28.6. Atopian hoito Ikaalinen 30.8. Ikääntyvä iho Kausala 4.9. Hiustenlähtö Helsinki 6.9. Ikääntyvän ihon hoito Espoo 25.9. Atopian hoito Helsinki 23.11. Elämää atooppisen ihon kanssa Helsinki Apteekkikiertue yhteistyössä Leo Pharman ja L Orealin kanssa (Turku, Helsinki, Espoo, Vantaa, Rauma, Tampere, Lappeenranta, Lahti ja Vaasa) LIITE 7 Ammattilaisyhteistyöhön liittyvät tilaisuudet 2012: Järjestöyhteistyö: Luento ihonhoidosta ja Iholiiton toiminnasta Allergia- ja astmaliiton järjestämässä Herkkä hipiä -koulutuksessa Helsingissä 25.9.2012 (29) Yritysyhteistyö: Iholiiton toiminnan esittelyä Farmasian oppimiskeskuksen järjestämässä ihonhoitoseminaarissa 6.3.2012 (56) Yhteistyö terveydenhuollon kanssa: 16

Iholiiton toiminnan esittelyä valtakunnallisilla ihotautipäivillä Helsingissä 3.- 4.5.2012 (136) LIITE 8 Iholiiton henkilökunta 2012: Mira Airola toimistosihteeri Maria Aitasalo erikoissairaanhoitaja Tuire Hastell johtava hoitaja Risto Heikkinen kuntoutussuunnittelija Kaarina Kokko terveydenhoitaja (osa-aikainen) Nina Kotaniemi lähihoitaja (osa-aikainen) Maija Krappe tiedottaja Helka Kurki perushoitaja (osa-aikainen) Teija Launis koulutussuunnittelija Heini Lehtonen johtava hoitaja / kuntoutussuunnittelija Hellevi Malkamäki taloussihteeri Riitta Matinlompolo johtava hoitaja Anneli Mattila perushoitaja Heidi Miettinen perushoitaja Satu Nieminen järjestösuunnittelija, vs. Aino Ovaskainen järjestösuunnittelija (hoitovapaalla) Sirpa Pajunen toiminnanjohtaja Seija Rytkönen erikoissairaanhoitaja (hoitovapaalla) Marjatta Viitanen lähihoitaja LIITE 9 Iholiiton hallitus 2012: Puheenjohtaja Oula Wichmann Varapuheenjohtaja Silja Lindqvist (Suomen Iktyoosiyhdistys ry) Mikko Blomqvist (Jussi Lindevall) Suomen EB-yhdistys ry Hanna Aaltonen (Matti Heinilä) Alopecialiitto ry Katri Karlsson (Elina Nykyri) Suomen HAE-yhdistys ry Katri Nurmola (Juha Suntila) Suomen Palovammayhdistys ry Nina-Maria Pulli (Anja Kontto) Atopialiitto ry Esko Puuperä (Kaarina Keskikuru) Valoihottumayhdistys ry Anja Vilén (Pekka Bergius) Ihoyhdistys ry 17