KIRJALLINEN KYSYMYS 710/2012 vp Reumapotilaiden hoidon turvaaminen Eduskunnan puhemiehelle Reumasairaus on yleisnimi joukolle autoimmuunisairauksia. Niissä elimistössä on krooninen tulehdus. Sairauksien syytä ei tiedetä. Oireita lievitetään tulehduskipulääkkeillä, kortisonilla ja varsinaisilla reumalääkkeillä. Nivelreuma on yleisin tulehduksellinen nivelsairaus. Usein puhutaan vain "reumasta", mikä voi aiheuttaa väärinkäsityksiä. Nivelreumaan sairastuu vuosittain noin 1 700 suomalaista aikuista. Sairastuminen on yleisintä 60 70-vuotiailla naisilla, harvinaisinta nuorilla miehillä. Aikuisia nivelreumaa sairastavia on Suomessa noin 35 000 ja näiden lisäksi muita eri reumatauteja sairastavia useita lukumääräisesti pienempiä ryhmiä. Osaa lastenreumasta voidaan pitää samana sairautena. Nykyisessä hallitusohjelmassa todetaan seuraavaa: "Kunnallista terveyspalvelujärjestelmää ja sairausvakuutusjärjestelmää yhteen sovitetaan monikanavaisen rahoitusjärjestelmän ongelmien vähentämiseksi. Tehostetaan terveydenhuollon, sosiaalivakuutuksen ja kuntoutuksen eri toimijoiden välistä yhteistyötä ja raportointia niin, että muodostetaan asiakkaiden kannalta tavoitteelliset ja toiminnalliset hoito- ja palveluketjut, joiden kokonaiskustannukset ovat järjestämisvastuussa olevilla tahoilla hallinnassa." Tämä on erityisesti reumapotilaiden kannalta tärkeää, sillä esimerkiksi Espoossa on joidenkin reumapotilaiden hoito siirretty erikoissairaanhoidosta perusterveydenhuollon puolelle terveyskeskuksiin erikoissairaanhoidon kustannusten vähentämiseksi. Kuitenkaan terveyskeskuksissa ei ole ollut reumapotilaille asiantuntevaa hoitoa tarjolla. Ainoastaan Jorvin sairaalassa on 1,5 reumalääkäriä, mutta Espoon terveyskeskuksista uupuu reuman hoitoon perehtyneitä asiantuntijoita. Näin ollen potilaat kokevat jääneensä vaille hoitoa. Espoon reumayhdistyksen teettämän jäsenkyselyn perusteella enemmistö reumapotilaista koki, etteivät olleet saaneet asianmukaista hoitoa sairauteensa perusterveydenhuollossa tai HUSissa eli Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirissä. Hallitusohjelmassa todetaan myös: "Sovitetaan yhteen Kansaneläkelaitoksen järjestämä ja rahoittama psykoterapia ja kuntoutus muuhun julkiseen palvelukokonaisuuteen. Selkeytetään lääkinnällisen kuntoutuksen työnjakoa ja yhteistyötä erikoissairaanhoidon, perusterveydenhuollon ja Kansaneläkelaitoksen kanssa." Reumapotilailta tulleen palautteen mukaan ongelma on, että terveydenhuolto siirtää biologisten ja eräiden muiden reumalääkkeiden kustannusvastuuta potilaalle ja Kelalle vaatimalla, että potilas hankkii itse lääkkeet, jotka annetaan hänelle pistoksina tai infuusiona sairaalan tai terveyskeskuksen poliklinikalla, vaikka poliklinikkamaksun tulisi sisältää hoitokäynnin aikana annettava lääkitys. Biologisten lääkkeiden osalta potilailla on kokemuksia, että hoitoa biologisilla lääkkeillä ei aloiteta tai aloitusta lykätään kustannussyistä. Espoon reumayhdistys on myös hankkinut jäsenilleen yksityisen reumalääkärin palveluita, koska Espoon kaupungilta niitä ei ole saanut. Ongelma tiedostetaan ja jo pitkään on luvattu ns. reumakäytävää eli reumaan erikoistunutta hoitoa Versio 2.0
terveyskeskuksiin. Suomi on hyvinvointivaltio, jossa ei pidä sälyttää julkisen vallan vastuita kolmannelle sektorille tärkeiden peruspalveluiden, perusterveydenhuollon osalta. Myös kuntoutukseen pääsy on koko maassa erittäin haastavaa. Keskeinen ongelma on fysioterapiapalveluista saatava Kela-korvauksen vähyys. Potilaat maksavat kuluista 80 %, jolloin huomattava osa kuntoutuksen tarvitsijoista jää sen ulkopuolelle. Reumapotilaat odottavat paljon uudelta terveydenhuoltolailta, joka ei kuitenkaan vielä toimi tarkoituksenmukaisesti käytännössä. Toukokuun 2011 alusta voimaan tullut uusi terveydenhuoltolaki täsmentää hoitotakuuta ja laajentaa asiakkaan valinnanmahdollisuuksia. Uusi terveydenhuoltolaki edellyttää, että hoidon tarpeen arviointi on toteutettava 3 kk:n kuluessa siitä, kun lähete on saapunut sairaalaan. Potilas voi valita hoidostaan vastaavan terveysaseman kunnan tai yhteistoiminta-alueen sisällä sekä lisäksi erikoissairaanhoidon yksikön laajemmalta alueelta edellyttäen, että valinta on tehty yhteisymmärryksessä lähettävän lääkärin kanssa. Lain mukaan hoidon ja kuntoutuksen toteutukselle on laadittava potilaan asemasta ja oikeuksista annetun mukainen hoito- ja kuntoutussuunnitelma sekä tarvittava tutkimus- tai muu suunnitelma. Suunnitelmasta tulee ilmetä hoidon järjestäminen ja toteuttamisaikataulu. Koko maan kannalta reumapotilaiden hoito toimii vaihtelevasti. Joissain kaupungeissa asiat on hoidettu paremmin kuin toisissa. Reumapotilaiden vastuullisen hoidon on toimittava hyvin koko maassa. Kun Heinolan reumasairaalan toiminta lakkasi vuonna 2010, lupasi hallitus toimia reumapotilaiden hoidon turvaamiseksi. Nyt vaikuttaa hälyttävästi siltä, että lupausten lunastamisessa on vielä tehtävää. Reumasäätiön Heinolan sairaala, joka oli tulehduksellisten nivelsairauksien hoitoon ja kuntoutukseen erikoistunut palveluiden tuottaja, meni konkurssiin ja lopetti toimintansa 2010. Silloin oli suuri huoli reumapotilaiden hoidon jatkuvuudesta, ja eduskunnassa käsiteltiin opposition välikysymys aiheesta. Hallituksen vastauksen mukaan: "Suomeen on luotu kuluneiden vuosikymmenten aikana sairaalaverkosto, jossa toimivat kattavasti eri erikoisalat. Tämän verkoston myötä myös reuman hoidon osaaminen on siirtynyt vähitellen keskussairaaloihin, jotka yhdessä perusterveydenhuollon kanssa ovat rakentaneet reuman hoidon alueellisia hoitoketjuja. Reumasäätiön konkurssin tultua tietoon sosiaali- ja terveysministeriö selvitti yliopistosairaaloilta, ja sairaanhoitopiireiltä niiden mahdollisuuksia hoitaa Reumasäätiön sairaalan sulkeutuessa siirtyvät potilaat. Yliopistosairaaloiden vastausten mukaan niillä on hyvät edellytykset hoitaa niin lapsi- kuin aikuisreumapotilaat." Nyt on kuitenkin tultu tilanteeseen, että esimerkiksi HUS:in alueella olevat reumapotilaat eivät koe saaneensa riittävää ja asianmukaista hoitoa. Vastauksessaan oppositiolle vuonna 2010 hallitus on myös todennut seuraavaa: "Reumatautien vaativa hoito keskitetään viiteen yliopistosairaalaan. Sekä lasten että aikuisten reuma hoidetaan julkisessa terveydenhuollossa niin, että yliopistosairaalat koordinoivat hoidon kokonaisuutta ja ovat vastuussa vaikeiden tautimuotojen hoitamisesta." Lisäksi hallitus totesi: "Neuvotteluissa on sovittu menettelytavoista, joilla potilaat siirretään jatkohoitoon ja kuntoutustoimenpiteiden jatkuvuus turvataan." Edellä olevan perusteella ja eduskunnan työjärjestyksen 27 :ään viitaten esitän asianomaisen ministerin vastattavaksi seuraavan kysymyksen: Mitä hallitus tekee varmistaakseen, että reumapotilaiden hoito suunnitellaan ja toteutetaan asianmukaisesti, ovatko reumapotilaiden hoidon taso ja saatavuus toteutuneet, kuten hallitus välikysymysvastauksessaan vuodelta 2010 lupasi ja mitä hallitus tekee turvatakseen reumapotilaiden tasapuolisen hyvän hoidon koko maassa? 2
Helsingissä 21 päivänä syyskuuta 2012 Johanna Karimäki /vihr 3
Ministerin vastaus Eduskunnan puhemiehelle Eduskunnan työjärjestyksen 27 :ssä mainitussa tarkoituksessa Te, Herra puhemies, olette toimittanut asianomaisen ministerin vastattavaksi kansanedustaja Johanna Karimäen /vihr näin kuuluvan kirjallisen kysymyksen KK 710/2012 vp: Mitä hallitus tekee varmistaakseen, että reumapotilaiden hoito suunnitellaan ja toteutetaan asianmukaisesti, ovatko reumapotilaiden hoidon taso ja saatavuus toteutuneet, kuten hallitus välikysymysvastauksessaan vuodelta 2010 lupasi ja mitä hallitus tekee turvatakseen reumapotilaiden tasapuolisen hyvän hoidon koko maassa? Vastauksena kysymykseen esitän seuraavaa: Nivelreuma on pitkäaikainen nivelten sairaus, jota sairastaa melkein yksi sadasta yli 16-vuotiaasta suomalaisesta ja siihen sairastuu vuosittain noin 2 000 suomalaista. Tavallisin puhkeamisikä on 60 vuotta, mutta sairaus voi alkaa missä iässä tahansa. Terveydenhuoltolain mukaan kunnan ja sairaanhoitopiirin on järjestettävä terveydenhuollon palvelut sisällöltään ja laajuudeltaan sellaisiksi kuin kunnan tai sairaanhoitopiirin asukkaiden hyvinvointi, potilasturvallisuus, sosiaalinen turvallisuus ja terveydentila sekä niihin vaikuttavien tekijöiden seurannan perusteella perusteltu tarve edellyttävät. Sairaanhoito on toteutettava potilaan lääketieteellisen tai hammaslääketieteellisen tarpeen ja käytettävissä olevien yhtenäisten hoidon perusteiden mukaisesti. Valtioneuvoston asetuksen terveydenhuollon järjestämissuunnitelmasta ja erikoissairaanhoidon järjestämissopimuksesta mukaisesti on kunnan ja sairaanhoitopiirin sovittava, miten hoitoketjut tai alueelliset hoitosuunnitelmat laaditaan yhteistyössä ja miten niiden toteutumista tuetaan ja seurataan. Suunnitelmassa on sovittava, miten sairaanhoitopiiri vahvistaa terveyskeskusten toimintaa järjestämällä erikoisaloittaisia palveluja ja muuta tukea terveyskeskuksiin. Sosiaali- ja terveysministeriö on julkaissut yhtenäiset kiireettömän hoidon perusteet, joissa linjataan muun muassa reuman hoitoa. Valtion rahoituksella on Lääkäriseura Duodecim tuottanut Käypä Hoito suosituksen reuman hoidon järjestämisestä. Paikallisia reuman hoidon hoitoketjuja on rakennettu muun muassa Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin alueelle. Työ jatkuu edelleen. Käypä hoito suosituksen mukaan, kun on saavutettu taudin rauhoittuminen tai hyvä hoitovaste ja haittavaikutuksia ei ole ilmennyt ja kun riittävä moniammatillinen potilasohjaus ja kuntoutusarvio on tehty, potilas voi siirtyä (yleensä 1 2 vuoden kuluttua hoidon alusta) perusterveydenhuoltoon. Kiinteä yhteistyö erikoissairaanhoidon ja perusterveydenhuollon välillä on edelleen välttämätön, koska nivelreuman hoito merkitsee usein läpi elämän kestävää lääkehoitojen sarjaa, toistuviakin ortopedisia toimenpiteitä sekä lääkinnällistä ja ammatillista kuntoutusta. Suosituksessa linjataan myös, milloin reuman hoidon uusia biologisia lääkkeitä tulee käyttää. Kansaneläkelaitos järjestää osaltaan aikuisten ja lasten reumaa sairastavien kuntoutuspalveluja ja on yhtenäistänyt käytäntöjä yhteistyössä sairaanhoitopiirien kanssa. Hallitus seuraa reuman hoidon toteutumista. Hallitusohjelman mukaisesti sosiaali- ja terveydenhuollon laadukkaiden, vaikuttavien ja oi- 4
Ministerin vastaus KK 710/2012 vp Johanna Karimäki /vihr kea-aikaisten palvelujen yhdenvertaisen saatavuuden varmistamiseksi valmistellaan parhaillaan uutta sosiaali- ja terveydenhuollon palvelurakennetta. Helsingissä 15 päivänä lokakuuta 2012 Peruspalveluministeri Maria Guzenina-Richardson 5
Ministerns svar Till riksdagens talman I det syfte som anges i 27 i riksdagens arbetsordning har Ni, Herr talman, till den minister som saken gäller översänt följande skriftliga spörsmål SS 710/2012 rd undertecknat av riksdagsledamot Johanna Karimäki /gröna: Vad gör regeringen för att se till att vården av patienter som lider av reumatism planeras och genomförs på ett tillbörligt sätt, har nivån på vården av patienter som lider av reumatism och tillgången till den realiserats på det sätt som regeringen anförde i sitt svar på interpellationen från 2010 och vad gör regeringen för att säkerställa en god och jämlik vård av patienter som lider av reumatism i hela landet? Som svar på detta spörsmål anför jag följande: Ledgångsreumatism är en långvarig sjukdom i lederna. Nästan en av hundra finländare över 16 år lider av sjukdomen. Årligen insjuknar ca 2 000 finländare i sjukdomen. Den bryter vanligen ut kring 60 års ålder men kan börja i vilken ålder som helst. Enligt hälso- och sjukvårdslagen ska en kommun eller ett sjukvårdsdistrikt ordna hälso- och sjukvårdens innehåll och omfattning enligt vad som krävs för kommuninvånarnas eller invånarnas i samkommunen välbefinnande, patientsäkerhet, sociala trygghet och hälsotillstånd och för bedömda behov som kan motiveras utifrån observation av faktorer som påverkar dessa hälsoaspekter. Sjukvården ska genomföras enligt patientens medicinska och odontologiska behov och de tillbudsstående riksomfattande enhetliga grunderna för vården. I statsrådets förordning om planer för ordnande av hälso- och sjukvård och om avtal om ordnande av specialiserad sjukvård konstateras att i planen ska en kommun och ett sjukvårdsdistrikt komma överens om hur vårdkedjorna eller de regionala vårdplanerna ska göras upp i samråd och hur genomförandet av dem ska stödjas och följas. I planen ska man komma överens om på vilket sätt sjukvårdsdistriktet stärker verksamheten på hälsovårdscentralerna genom att tillhandahålla tjänster inom olika specialiteter och annat stöd på hälsovårdscentralerna. Social- och hälsovårdsministeriet har meddelat enhetliga grunder för icke-brådskande vård och i dem finns det riktlinjer för bl.a. behandlingen av reumatism. Läkarföreningen Duodecim har med statlig finansiering producerat riktlinjer för god medicinsk praxis vid reumatism. Lokala vårdprocesser för behandlingen av reumatism har konstruerats bl.a. i området för Helsingfors och Nylands sjukvårdsdistrikt. Detta arbete fortgår. En patient som lider av reumatism kan enligt riktlinjerna för god medicinsk praxis överföras till primärvården om sjukdomen har dämpats, om behandlingen har gett effekt, om inga biverkningar har uppstått och när patienten har fått en tillräcklig multiprofessionell handledning och en rehabiliteringsutvärdering har gjorts (det här sker vanligen 1 2 år efter att vården har inletts). Ett intensivt samarbete mellan den specialiserade sjukvården och primärvården är fortfarande nödvändig eftersom behandlingen av ledgångsreumatism ofta innebär en livslång serie av läkemedelsbehandlingar, upprepade ortopediska ingrepp och medicinsk och yrkesinriktad rehabilitering. I riktlinjerna anges också när de nya bio- 6
Ministerns svar KK 710/2012 vp Johanna Karimäki /vihr logiska läkemedlen för behandlingen av reumatism ska användas. Folkpensionsanstalten ordnar för sin del rehabiliteringstjänster för dem som lider av vuxenreumatism och barnreumatism och har förenhetligat praxisen i samarbete med sjukvårdsdistrikten. Regeringen följer genomförandet av behandlingen av reumatism. I enlighet med regeringsprogrammet bereds för närvarande en ny servicestruktur inom social- och hälsovården för att säkerställa en jämlik tillgång till högklassiga, effektiva och rättidiga social- och hälsovårdstjänster. Helsingfors den 15 oktober 2012 Omsorgsminister Maria Guzenina-Richardson 7