Tiesitkö tämän C:stä? Tietoa C-hepatiitista
Suomessa ARVIOIDAAN OLEVAN NOIN 26 000 HENKILÖÄ, jotka sairastavat kroonista c-hepatiittia 22 Et ole yksin. C-hepatiitti on ikävä sairaus, mutta on monia ihmisiä ja järjestöjä, joilta saat apua ja neuvoja. Apua saat terveydenhuollon ammattilaisilta, tukiryhmistä ja potilasjärjestöistä. * Tieto auttaa käsittelemään sairautta. 2 Tämän esitteen tarkoituksena on tarjota perustietoa C-hepatiitista. Jos kaipaat enemmän tietoa, ota asia esille terveydenhuollon ammattilaisen kanssa. *www.maksa.fi ja www.seonveressa.fi
MIKÄ C-HEPATIITTI ON? Vuosien kuluessa krooninen C-hepatiitti voi vahingoittaa maksaa. 3 C-hepatiitin aiheuttaa virus, joka tarttuu veren välityksellä ja tunkeutuu maksasoluihin. 3 Hepatiitti tarkoittaa maksatulehdusta. 4 Vuosien kuluessa tulehdus voi vahingoittaa maksaa ja johtaa fibroosiin (maksa alkaa arpeutua) ja maksakirroosiin (maksa arpeutuu yhä enemmän kunnes suurin osa toimivaa maksasolukkoa on korvautunut arpikudoksella). 3
MITEN LÄÄKÄRI TOTEAA C-HEPATIITIN? Kaikkien, jotka epäilevät C-hepatiittitartuntaa tulisi mennä verikokeeseen. 14 On erittäin tärkeää, että hakeudut tutkimuksiin, jos epäilet altistuneesi C-hepatiittivirukselle. Lääkäriin hakeutuminen vähentää huolta ja saat tietoa erilaisista hoitovaihtoehdoista. Tartunta voidaan todeta erilaisin verikokein: 14 Vasta-ainetesti 14 Kun elimistö puolustautuu sairaudelta, immuunijärjestelmä tuottaa vasta-aineita sairautta vastaan. Etsimällä C-hepatiittivastaaineita verestä voidaan nähdä, onko veressä joskus ollut virusta. Voi kuitenkin viedä aikaa (joskus useita kuukausia) ennen kuin immuunijärjestelmä alkaa tuottaa vasta-aineita. Testin tulos voi siis olla negatiivinen, jos se tehdään liian varhain tartunnan jälkeen. Vaikka verestä löytyisi viruksen vasta-aineita, virusta ei silti välttämättä enää ole veressä. Elimistö on saattanut hävittää viruksen, ja vasta-aineet ovat jääneet todisteeksi elimistön kamppailusta. Usein tarvitaankin vielä toinen verikoe, jolla diagnoosi voidaan vahvistaa. PCR-testi 14 (polymeraasiketjureaktio) Tällä testillä voidaan todeta, onko elimistössä C-hepatiittivirusta. Samalla nähdään, lisääntyykö virus. Testin tulosten perusteella tiedetään, onko tutkittavalla virustartunta vai ei ja onko tutkittava tartuttava vai ei. Mahdollisen maksavaurion selvittäminen 14 Jos potilaalla todetaan C-hepatiittivirus, hoitohenkilökunta saattaa haluta tutkia, onko potilaan maksa vaurioitunut. Tutkimuksissa selvitetään, onko veressä viitteitä siitä, että maksa olisi vaurioitunut tai tulehtunut. Maksa voidaan myös kuvantaa ja joskus maksasta otetaan näytepala, pieni kudosnäyte, jota tutkitaan mikroskoopilla. Kun olet käynyt tutkimuksissa, tiedät, mitä tehdä seuraavaksi. 14
MITEN C-HEPATIITTI TARTTUU? C-hepatiitti ei tartu satunnaisessa kosketuksessa toisiin ihmisiin, kuten jos pitää toista kädestä, suutelee, juo samasta lasista tai jos yskii tai aivastaa. 6 C-hepatiittivirusta on verenkierrossa. Virus voi tarttua suorassa kontaktissa 4, 6, 7 vereen. Virukselle voi altistua seuraavanlaisissa tilanteissa: Mikäli haluat kysyä jotain C-hepatiitin tartuntatavoista, ota yhteyttä lääkäriin tai muuhun terveydenhuollon ammattilaiseen. Huumeiden tai lääkkeiden käyttö pistämällä tai nuuskaamalla. Verikontakti infektoituneen veren tai virusta sisältävän verituotteen kanssa. Tatuointi tai lävistys, joka tehdään huonosti sterilisoiduilla välineillä. Suojaamaton seksi C-hepatiittia kantavan henkilön kanssa. Neulanpistotapaturmat. Lääketieteellinen tai kirurginen toimenpide tai hammashoito, joissa käytetään kierrätettyjä tai huonosti sterilisoituja välineitä. Akupunktio, joka tehdään huonosti sterilisoiduilla neuloilla. Äidiltä lapselle C-hepatiittia kantavan naisen synnytyksessä.
MITEN SUHTAUTUA diagnoosiin C-hepatiittivirus löydettiin vasta vuonna 1989. Siksi sairaudesta tiedetään yleisesti vielä hyvin vähän. 16 C-hepatiittidiagnoosin saaminen voi järkyttää. Ihmiset reagoivat uutiseen eri tavoin. Jotkut ehkä suuttuvat, jotkut hämmentyvät ja jotkut turtuvat. 15 Reaktiot ovat hyvin ymmärrettäviä. Joitakin auttaa positiivinen asenne. Kun on saanut diagnoosin, tilannetta voi käsitellä eri tavoin. 14 Voi viedä hetken ennen kuin ajatukset selkiintyvät. Jotkut yrittävät unohtaa koko asian, toiset taas päättävät selvittää sairaudesta heti kaiken. 15
MITÄ TEHDÄ DIAGNOOSIN JÄLKEEN Diagnoosin tunnepuolta voi olla yhtä vaikea käsitellä kuin sen fyysistä puoltakin. On tärkeää, että diagnoosin vastikään saanut hakee apua, jos tuntee tarvitsevansa sitä. 15 Hoitohenkilökunta ei välttämättä halua kuormittaa juuri diagnoosin saanutta potilasta liialla tietomäärällä, joten on tärkeä pyytää lisää tietoa, jos sitä kaipaa. MAKSAN KUORMITUSTA VOI VÄHENTÄÄ MONIN TAVOIN 21 Voit: Jutella sairauden todenneen lääkärin kanssa. Jutella sosiaalityöntekijän tai terapeutin kanssa, mikäli sellainen on saatavilla. Pyytää hoitohenkilökunnalta lisää tietoa C-hepatiitista. Ottaa yhteyttä paikalliseen potilastukiryhmään tai potilasjärjestöön. Joskus on hyvä jutella toisten sairastuneiden kanssa heidän kokemuksistaan ja siitä, miten he ovat oppineet elämään sairautensa kanssa. 15 Juo vähemmän alkoholia tai lopeta sen käyttö kokonaan. Jos olet ylipainoinen, koeta laihduttaa. Syö terveellisesti ja tasapainoisesti. Käytä kaikkia lääkkeitä oikein, vaikka ne olisivat ilman reseptiä saatavia käsikauppalääkkeitä.
MAKSA PUHDISTAA VERTA SUODATTIMEN TAVOIN C-hepatiitin vaikutuksen terveyteen ymmärtää paremmin, jos tietää miten maksa toimii. Kun tiedät C-hepatiitista enemmän, sairautta voi olla helpompi käsitellä. 2 Maksa hajottaa lääkkeitä, alkoholia ja muita vahingollisia kemiallisia aineita, joita voi päätyä elimistöön. Maksa hajottaa elimistön luonnostaan tuottamat myrkylliset aineet. Maksa varastoi ravintoaineita, kuten vitamiineja, sokeria ja rasvaa, ja jakelee niitä vereen. Maksa tuottaa kemiallisia aineita, joiden avulla elimistö toimii niin kuin sen pitää, mikä edistää esimerkiksi vammojen parantumista. Jos maksa ei toimi kunnolla, se ei kykene suoriutumaan tehtävistään niin hyvin kuin pitäisi. 5 Maksa sijaitsee oikealla ylävatsalla alempien kylkiluiden suojassa. Maksa toimii suodattimena ja pitää meidät terveenä. 5
MITÄ TAPAHTUU, JOS SAA C-HEPATIITTITARTUNNAN? Muista, että C-hepatiittia voidaan hoitaa. 1 MONI ON TÄYSIN OIREETON ENNEN KUIN C-HEPATIITTI ALKAA VAHINGOITTAA MAKSAA 4 Potilaat tuntevat usein väsymystä. 4, 6 Kun henkilö saa tartunnan, seuraa akuutti vaihe. Osalla tartunnan saaneista virus häviää elimistöstä itsekseen puolen vuoden kuluessa, eikä hoitoa tarvita. 12 15-25% 11 parantuu itsekseen. Joissain tapauksissa elimistö poistaa viruksen itsekseen, eikä hoitoa tarvita. Akuutin vaiheen oireet voivat vaihdella sen mukaan, kuinka paljon virus on vahingoittanut maksaa. Alle kolmannes C-hepatiittitartunnan saaneista saa seuraavia oireita akuutissa vaiheessa: 4, 6 Jos virus jää elimistöön, sairautta sanotaan krooniseksi C-hepatiitiksi, ja se voi vuosien kuluessa aiheuttaa maksavaurioita: 10 75-85% 11 sairastuu krooniseen C-hepatiittiin. Infektio voi olla lievä, keskivaikea tai vaikea. Uupumusta. Huonovointisuutta tai oksentelua. Ruokahaluttomuutta. Kuumetta. Tummaa virtsaa. Nivel- tai lihaskipua. Kipua tai tuntemuksia vatsassa tai maksan alueella. Harmahtavaa ulostetta. 10-20% 1 sairastuu maksakirroosiin. Kirroosi on vakava maksavaurio, joka kehittyy 20 30 vuoden kuluessa. Keltatautia eli ihon tai silmänvalkuaisten keltaisuutta. Joillakin on oireita jo kaksi viikkoa tartunnan jälkeen. 4 Toisilla puolen vuoden kuluttua. 4 Monet, joilla on pitkäaikainen infektio, ovat oireettomia, kunnes maksa on alkanut arpeutua (maksakirroosi). Jotkut ovat kantaneet C-hepatiittivirusta 30 vuotta täysin oireettomana.
Viestit Lisätiedot Diagnoosin kuuleminen voi tuntua raskaalta, mutta positiivisesta asenteesta voi olla hyötyä. Diagnoosi on mutka matkassa, mutta siitä voi selvitä, koska monenlaista apua on tarjolla. 9 PITÄISIKÖ DIAGNOOSISTA PUHUA AVOIMESTI? Hepatiittidiagnoosi on hyvin henkilökohtainen asia, ja on jokaisen oma asia, haluaako siitä puhua vai ei. Tartunnasta ei tarvitse kertoa työpaikalla tai työnantajalleen, ellei itse niin halua. On kuitenkin tärkeä muistaa, ettei asiaa tarvitse myöskään peitellä. 9 Lääkärissä käydessä ja sairaalaan mentäessä hoitohenkilökunnalle on hyvä sanoa, että sinulla on C-hepatiitti. Hoitohenkilökunnalla on vaitiolovelvollisuus. Myös parisuhteessa on tärkeää, että kumppanisi tietää, että sinulla on C-hepatiittitartunta. Kerro Älä kerro Se on oma valintasi Tekstiviesti Lähetä
MITEN C-HEPATIITTI VAIKUTTAA MAKSAAN? Miten todetaan, onko C-hepatiitti vahingoittanut maksaa: 14 Lääkäri voi arvioida maksan tilan erilaisten verikokeiden ja ylävatsan kaikututkimuksen (esimerkiksi fibroscan) perusteella. Maksabiopsian tulosten perusteella. Maksabiopsiassa otetaan pieni näytepala maksasta. Pitkälle edennyt maksakirroosi voi myös näkyä kuvantamistutkimuksissa (ultraääni, tietokonekerroskuvaus, magneettikuvaus). Fibroosi Tässä varhaisessa vaiheessa maksa alkaa arpeutua. Kun arpeutuminen etenee, se alkaa vaikuttaa maksan toimintaan. 13 Maksasolusyöpä (HCC) Maksasolusyöpä (HCC) kehittyy vuosittain 1 5 %:lle potilaista, joilla on kroonisen C-hepatiitin aiheuttama maksakirroosi. 1 Maksakirroosi Kun fibroosi (arpeutuminen) lisääntyy ja suurin osa toimivasta maksasolukosta on korvautunut arpikudoksella, syntyy maksakirroosi. Maksakirroosi kehittyy arviolta 10 20 %:lle potilaista 20 30 vuoden kuluessa tartunnasta. 10
MITKÄ TEKIJÄT VOIVAT VAIKUTTAA HOITOON? C-hepatiitti on RNA-virus, joka voi muuntua yhä uudelleen, ja ehkä juuri siksi elimistön on vaikea huomata sitä ja hävittää se. 7 Hoitohenkilökunta selvittää, mitä alatyyppiä virus on, sillä tieto vaikuttaa siihen, millainen hoito on tehokkainta. 14 Genotyyppi 1 on maailmassa yleisin, Suomessa yleisin on genotyyppi 3. 1, 8 1, 8, 17 Hoitoon voivat vaikuttaa myös seuraavat asiat: C-hepatiittia on kuutta eri alatyyppiä, ja ne on numeroitu 1 6. Alatyyppejä sanotaan 18, 20 genotyypeiksi. MILLAISIA HOITOJA ON OLEMASSA? C-hepatiittia voidaan hoitaa monin eri lääkkein. 19 C-hepatiitin hoidossa puhutaan usein yhdistelmähoidosta. Tämä tarkoittaa yksinkertaisesti sitä, että käytetään kahta (tai useampaa) lääkettä, jotka tehoavat virukseen eri tavoin. 19 Kuinka pitkään potilas on sairastanut, ja kuinka paljon virusta on veressä. Onko maksa vaurioitunut, ja jos on, kuinka vakavasti. Geneettiset tekijät, kuten potilaan ikä ja sukupuoli sekä immuunijärjestelmään vaikuttavat geenit. Potilaan aineenvaihduntasairaus, kuten diabetes tai jokin muu infektio, kuten HIV. Jos kaipaat lisää tietoa hoidosta, ota yhteyttä lääkäriin. Muista, ettei sama hoito sovi kaikille.
MIKÄ ON HOIDON TAVOITE? C-hepatiittiin ei ole tällä hetkellä rokotetta, mutta sairautta voidaan hoitaa. 20 Hoidon tavoitteet: 1 hävittää virus, jolloin virus ei enää vahingoita maksasoluja parantaa maksatulehdus estää sairauden leviäminen. JOS TARVITSET TUKEA, KENEN PUOLEEN VOIT KÄÄNTYÄ? On erittäin tärkeää, että C-hepatiittia sairastavat ihmiset tai heidän ystävänsä ja omaisensa hakevat apua ja neuvoja, mikäli se tuntuu olevan tarpeen. Missään nimessä ei pidä kärsiä hiljaisuudessa. Moni on saanut apua siitä, että on jutellut muiden samassa tilanteessa olevien kanssa. 15 On olemassa valtakunnallisia ja paikallisia järjestöjä ja yhdistyksiä, joilta saa tietoa ja apua. Näistä muutamia ovat: Munuais- ja maksaliitto (www. maksa.fi) sekä Positiiviset Ry (www. positiiviset.fi) ko-infektiotartunnan (HIV/HCV) saaneille. Kannattaa jutella ystävien kanssa tai hakeutua sosiaalityöntekijän tai terapeutin puheille. 15
VIITELUETTELO 1. EASL Clinical Practice Guidelines: management of hepatitis C virus infection. European Association for the Study of the Liver. J Hepatol 2014;60:392-420. 2. Lubega S et al. Formal hepatitis C education enhances HCV care coordination, expedites HCV treatment and improves antiviral response. Liver Int 2013 Aug; 33(7): 999-1007. 3. World Health Organization. Hepatitis C. http://www.who.int/csr/ disease/hepatitis/hepc.pdf Accessed April 2014 2. 4. Centers for Disease Control and Prevention. Hepatitis C General Fact Sheet http://www.cdc.gov/hepatitis/hcv/pdfs/ HepCGeneralFactSheet.pdf Accessed April 2014. 5. US Department of Veteran Affairs. Liver Basics Understanding the Liver http://www.hepatitis.va.gov/patient/ basics/liver-single-page.asp Accessed April 2014. 6. Medline Plus. Hepatitis C. http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/ ency/article/000284.htm Accessed April 2014. 7. World Health Organization. Hepatitis C Fact Sheet No. 164, April 2014. http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs164/ en/. Accessed April 2014. 8. Färkkilä M. Virushepatiitit. Kirjassa: Färkkilä M., Isoniemi H., Kaukinen K., Puolakkainen P. (toim.) Gastroenterologia ja hepatologia. Duodecim 2013. 9. Porter 2013. HCV Advocate. HCSP Guides. http://www. hcvadvocate.org/hepatitis%5cfactsheets_pdf/stigma%20 Guide.pdf Accessed April 2014. 10. Chen SL et al. The Natural History of Hepatitis C Virus (HCV) Infection. Int J Med Sci. 2006; 3(2): 47 52. 11. Seeff LB. The history of the natural history of hepatitis C (1968-2009). Liver Int. 2009; 29 (Suppl 1): 89-99. doi: 10.1111/j.1478-3231.2008.01927.x. 12. The Hepatitis C trust. Stages of Hepatitis C The acute phase. http://www.hepctrust.org.uk/hepatitis_c_info/ Stages+of+Hepatitis+C/The+acute+phase.htm. 13. British Liver Trust. Liver information: Cirrhosis. 2014 http:// www.britishlivertrust.org.uk/liver-information/liver-conditions/ cirrhosis/ Accessed March 18, 2014. 14. NHS. Hepatitis C. Diagnosis. http://www.nhs.uk/conditions/ Hepatitis-C/Pages/Diagnosis.aspx Accessed March, 2014. 15. Agency for Healthcare Research and Quality. Get the support you need. http://www.ahrq.gov/patients-consumers/ diagnosistreatment/diagnosis/diaginfo/diaginf3.html Accessed April 2014. 16. NHS Hepatitis C Essential information for professionals and guidance on testing. http://www.nhs.uk/hepatitisc/ SiteCollectionDocuments/pdf/essentialinformationforprofessionals-and-guidance-on-testing.pdf. 17. Strader et al. Diagnosis, management, and treatment of hepatitis C. Hepatology: Official journey of the American Association for the Study of Liver Diseases 2004; 39(4): 1147-1171. 18. Lavanchy D Evolving epidemiology of hepatitis C virus. Clin Microbiol Infect 2011; 17(2):107-15. 19. NHS Choices. Hepatitis C - Treatment. http://www.nhs.uk/ Conditions/Hepatitis-C/Pages/Treatment.aspx Accessed May 2014. 20. World Health Organization. Global Alert and Response (GAR): Hepatitis C. 2003. http://www.who.int/csr/disease/hepatitis/ whocdscsrlyo2003/en/index1.html. Accessed March 25, 2013. 21. American Liver Foundation. Liver Health and Wellness. http:// www.liverfoundation.org/abouttheliver/liverhealth/ Accessed. 22. THL, tartuntatautirekisteri,c-hepatiitti, 19.9.2014, http://www. thl.fi /ttr/gen/rpt/tilastot.html
Esite on kehitetty yhteistyössä asiantuntijahoitajien kanssa: Tuula Halonen, Gea Jansson, Helena Mäkinen, Tiina Niklander ja Katariina Salminen, HUS Arja Knuutila, Eksote Anne Ovaska ja Minna Saari, A-klinikkasäätiö Sanni Anttila, Nina Salminen ja Tanja Uusitalo, TYKS Asiantuntijalääkärinä: Kalle Jokelainen, gastroenterologian erikoislääkäri, HUS AbbVie Oy Pihatörmä 1 B, 02240 Espoo, Suomi. FIHC-V140767/01.2015