Eduskunta sosiaali- ja terveysvaliokunta ASIA Lausunto maakuntauudistusta (HE 154/2017 vp) koskevasta hallituksen esitysluonnoksesta. Lausunnon antaja Vammaisfoorumi ry 1. Yleistä Vammaisfoorumi ry on 30 valtakunnallisen vammaisjärjestön yhteistyöyhdistys, joka edustaa jäsenjärjestöjään kansallisessa ja kansainvälisessä vammaispolitiikassa. Vammaisfoorumi ry kiittää mahdollisuudesta lausua esityksestä ja osallistua kuulemiseen. Haluamme tässä yhteydessä myös yhtyä jäsenjärjestöjemme esittämiin huomioihin mitä tulee palvelujen turvaamiseen kielellisten oikeuksien toteutumisen näkökulmasta myös vammaisille henkilöille, ml. ruotsinkielisten ja viittomakieltä käyttävien henkilöiden. Vammaispalvelujen järjestämisessä tulee riittävästi huomioida se, että vammaisten ihmisten tarvitsemat palvelut huomioivat sen että vammaisuus aiheuttaa hyvin erilaisia toiminnanrajoitteita ja sen että vammaisten kansalaisten palvelujen saanti turvataan esteettömästi ja saavutettavasti, mukaan lukien palveluihin liittyvän tiedon saanti vaihtoehtoisin muodoin kuten YK.n vammaissopimus 9. artikla edellyttää. 2. YK:n vammaisten oikeuksien yleissopimuksen vaatimukset Vammaisten kansalaisten yhdenvertaisten demokraattisten oikeuksien turvaaminen edellyttää vahvempia rakenteita kuin mitä maakuntalakiluonnoksessa esitetään. YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskeva yleissopimus rakentuu laaja-alaisen syrjinnän kiellon ja yhdenvertaisen kohtelun periaatteille. Yleissopimuksen 4.3 artikla edellyttää, että laadittaessa ja toimeenpantaessa lainsäädäntöä ja politiikkaa sekä
2 muissa vammaisia henkilöitä koskevissa päätöksentekoprosesseissa on neuvoteltava tiiviisti vammaisten henkilöiden ja heitä edustavien tahojen kanssa. Luonnoksessa esitetyistä vaikuttamistoimielimistä vammaisneuvostolla ei ole oikeudellisesti mitään toimivaltaa, toisin kuin esimerkiksi vähemmistökielen vaikuttamistoimielimellä, alueellisilla liikuntatoimielimillä tai romaniasiain neuvottelukunnalla. Vammaisneuvostoille tulee antaa todellinen toimivalta (6 ) edistää vammaisten kansalaisten osallistumismahdollisuuksia ja yhdenvertaisuutta sekä yhteiskunnallisia elinolosuhteita alue- ja paikallistasolla kohdistuvaa syrjintää vastaan sekä selvitysten, arviointien ja seurannan perusteella tehdä maakuntahallitukselle ehdotuksia palvelujen kehittämiseksi. Maakunnan päätöksenteossa tulee ottaa huomioon toimielimen tekemät selvitykset, arviot ja määrittelyt palvelujen tarpeesta. Lisäksi tarvitaan maakunnallisia yhdenvertaisuusasiamiehiä varmistamaan esteettömyyden ja saavutettavuuden toteutuminen maakunnallisessa maankäytössä, asumis- ja liikennepolitiikassa sekä sotepalveluissa. Vaikeavammaisten perustuslaillisen kotikunnan valintaoikeuden turvaaminen palveluiden saatavuuden näkökulmasta tulee turvata siten. Sote-järjestämislain 59 :n kotikunnan vaihto-oikeuden on kosketettava sijoitettua asiakasta/henkilöä, joka on sijoitettu perhehoitoon, laitoshoitoon tai asumispalvelujen avulla järjestettyyn asumiseen toisen kunnan alueella. Tämän lisäksi sote-järjestämislain 60 :ään tulee kirjata nimenomaisesti, että sen tulee koskea myös niitä tilanteita, joissa vaikeavammainen henkilö tarvitsee runsaasti henkilökohtaista apua päivittäistoimiin. Tiedossamme on lukuisia tilanteita, joissa vaikeavammaisella henkilöllä on ollut merkittäviä oikeudellisia vaikeuksia välttämättömän palvelukokonaisuuden uudelleenjärjestämisessä tilanteissa, joissa joko vanha tai uusi kotikunta ei ole halunnut järjestää palveluita tai jopa pakottanut toiseen kuntaan sijoittamansa asiakkaan siirtämään kotikuntansa kirjat sijoituspaikkakunnalle vastoin tahtoaan. Tämä on perusteltua myös siksi, että yhä enenevissä määrin vaikeavammaisten palveluita järjestetään muina järjestelyinä kuin perustelutekstien yksityiskohtaisissa perusteluissa sote-järjestämislain 60 :n mainituissa hoito/hoivapaikoissa, asumispalveluyksiköissä. Valvonnan ja ohjauksen näkökulmasta näemme ongelmalliseksi, että etenkin maakunnan sisäisen ohjausjärjestelmän monitasoisuus (järjestäjä palvelulaitos palveluntuottajat) mutkistaa ohjausta. YK:n vammaisten yleissopimuksen 4 artiklan edellyttää, että Sote-järjestämislaissa sen 14, 15 ja 17 pykälissä säädettyjä palvelustrategiaa, palvelulupausta ja yhteistyösopimusta valmisteltaessa on kuultava myös maakunnallista vammaisneuvostoa. Tämä on kirjattava myös lakiin. Toimivan talousohjauksen kannalta on otettava huomioon maakuntien erot rahoituksen kohdentamisessa. Siksi maakunnalla tulee olla riittävästi ohjausvaltaa ja harkintaa korvausten yksityiskohdista maakuntien rahoituslain puitteissa. Vaikeavammaisten vammaispalvelujen rahoitus tulee korvamerkitä. Vaikeavammaisten palvelut ovat pääasiallisesti koko elämän mittaisia ja
3 jatkuvaluonteisia ja niiden tarve vaihtelee alueellisesti. Maakuntien erilaisista ominaisuuksista johtuen rahoituksen oikeudenmukaisuuden varmistaminen edellyttää jatkuvaa kehittämistyötä ja rahoituksen kohdentamiskriteerien säännöllistä päivittämistä. Yleiset väestön ikää, sairastavuutta tai työllisyyttä kuvaavat luvut eivät anna riittävän kattavaa kuvaa. Esitämme, että vammaisten ihmisten osuus väestöstä otetaan mukaan valtion rahoitusta määrittäviin tarvetekijöihin. Erilaisia Kelan myöntämiä vammaisetuuksia saa yli 300 000 henkilöä; kaikki vammaiset henkilöt eivät kuitenkaan ole näiden tukien piirissä, eivätkä kaikki käytä vammaispalveluja. Tarvetekijä Työkyvyttömyyseläkkeellä olevien alle 55-vuotiaiden määrä ei kata riittävästi kaikkia vammaisia henkilöitä. Vamma ei ole sairaus, eikä mikään vamma siksi ole sairastavuuskertoimen terveydenhuolto-osatekijän kustannustekijä. Eri vammoihin kuitenkin voi usein hyvin kiinteästikin liittyä kustannustekijöiksi määriteltyjä sairauksia. Lisäksi vammaisten ihmisten määrässä suhteessa koko väestöön on huomattavia alueellisia eroja. Tarveperusteinen rahoitus on kannatettavaa ja tarvetekijät sekä niiden painokertoimet tuntuvat pääosin oikeansuuntaisilta. 2 luku 6 (maakunnan tehtäväalueet) 2-kohta (hyvinvoinnin, terveyden ja turvallisuuden edistämisen ja ehkäisevän päihdetyön asiantuntijatuki kunnille) - Rajanveto opetuksen, terveyden ja hyvinvoinnin edistämisen sekä ennaltaehkäisevien palvelujen ja soten välillä tulee selkeyttää (esim. opiskelu- ja psykologi ja kuraattoripalvelut, jotka jäävät kunnalle). Yhteistyö näiden välillä tulee toteutua asiakkaan näkökulmasta saumattomasti. Yhteys / yhteydenpito tulee säilyä eikä palvelujen välillä tule olla asiakkaan näkökulmasta raja-aitoja. 14-kohta (liikennejärjestelmän toimivuus, liikenneturvallisuus, tie- ja liikenneolot, alueellinen tienpito, maankäytön yhteistyö ja toimintaympäristöä koskevien tietojen tuottaminen valtakunnalliseen liikennejärjestelmäsuunnitteluun) Pitää mainita myös liikennejärjestelmän esteettömyys. Rakenteellisen ympäristön esteettömyys tarkoittaa liikkumis-, näkemis- tai kuulemisympäristön esteettömyyttä. 2 luku 7 (järjestämisvastuu) Järjestämisvastuuta koskevassa pykälässä tulisi asiakkaan laissa säädettyjen oikeuksien toteutumisen osalta erikseen mainita perus- ja ihmisoikeudet 3 momentin luettelossa, erityisesti PL 19. HE:ssä on maininnan tasolla tuotu esiin PL seuraavasti: "Pykälän 3 momentissa määriteltäisiin järjestämisvastuun sisältö. Järjestämisvastuu määrittäisi sen, mistä tehtävien hoidosta järjestämisvastuussa olevan maakunnan tulee kantaa vastuu.
4 Tehtävien hoidosta järjestämisvastuussa oleva maakunta vastaisi ensinnäkin asukkaan laissa säädettyjen oikeuksien toteutumisesta. Tällä tarkoitetaan esimerkiksi perustuslaissa säädettyjen perusoikeuksien kuten riittävien sosiaali- ja terveyspalvelujen sekä kielellisten oikeuksien toteutumista. Maakunta vastaisi myös asukkaan palvelukokonaisuuksien yhteensovittamisesta osana järjestämisvastuutaan. Maakunnalla olisi siten aina vastuu esimerkiksi asiakkaan palveluketjujen toimivuudesta myös niissä tilanteissa, joissa jokin osa palvelusta järjestettäisiin muun maakunnan toimesta tai sen tuottaisi yksityinen palvelun tuottaja." Tulisi mainita PL 6 :n ja yhdenvertaisen saatavuuden osalta syrjimättömyyden osalta myös vammaisuus yhtenä kiellettynä syrjintäperusteena. Kielellisten oikeuksien osalta tulee ruotsin ja suomen kielen ohella mainita myös viittomakieli. 3. luku 13 (valtion ja maakunnan neuvottelu) Kun neuvottelujen ensisijaisena tarkoituksena on kustannustehokkuuden varmistaminen ja mahdollisten säästöjen aikaansaaminen vammaisjärjestöt haluavat muistuttaa että kokonaissäästöjä saadaan parhaiten turvaamalla vaikeavammaiselle henkilölle yksilöllisiin tarpeisiin vastaavat asianmukaiset, oikea-aikaiset vammaispalvelut sekä kuntoutus- ja apuvälinepalvelut. Nämä ovat edellytyksiä muun muassa sille, että vaikeavammainen ihminen voi opiskella, työllistyä ja saavuttaa vammattomiin henkilöihin nähden yhdenvertaiset mahdollisuudet yhteiskunnassa. Miten valtion ja maakuntien välisissä neuvotteluissa varmistetaan rahoituksen riittävyys vammaisten ihmisten yhdenvertaisuuden ja perus- ja ihmisoikeuksien toteutumiseksi? 2 momentin luettelossa kohdassa 5 pitää digitalisointikehityksen osalta mainita digitaalisen palveluiden ja tietoteknisten ratkaisujen saavutettavuus. Saavutettava verkkoympäristö, palvelu tai informaatio on sellaista, jota sokea tai heikkonäköinen ihminen pystyy hyödyntämään itsenäisesti näkövammastaan huolimatta. Näkövammaiselle saavutettava verkkosivusto on hyvä kaikille. Esteettömyys palvelee kaikkia käyttäjiä eikä lisää kustannuksia, kun se ohjaa suunnittelua alusta lähtien. EU:n julkisten verkkopalveluiden ja mobiilisovellusten saavutettavuutta säätelevä direktiivi edellyttää esteettömyyttä. 5 luku (maakunnan asukkaiden osallistumisoikeus) 26 (maakunnan vaikuttamistoimielimet) - Vaikuttamistoimielimen asema: eivät ole maakunnan toimielimiä eivätkä toimielimiin nimetyt henkilöt luottamushenkilöitä (näin sanotaan HE:ssä); asema jää epäselväksi. - vaikuttamistoimielimen nimeäminen kohtaan lisäys: ja mahdollisimman suuri osa eri sairaus- ja vammaryhmiä on edustettuna - 2 momentin sanamuoto "tulee antaa mahdollisuus" ei ole riittävän velvoittava. YK:n vammaisyleissopimus (artiklat 4 ja 33) edellyttää vammaisten henkilöiden ja heitä edustavien järjestöjen osallistamista. Tässä yhteydessä olisi hyvä mahdollisuus
5 vahvistaa vammaisneuvostojen asemaa vastaamaan YK vammaisyleissopimuksen määräyksiä. Tämä voisi tapahtua muun muassa velvoittamalla maakunta pyytämään vammaisneuvoston kantaa tietyissä asioissa tai antaa vammaisneuvostolle tarkastustai valvontaoikeus tiettyihin asioihin. Maakunnan tulee luonnollisesti myös samalla varmistaa riittävät resurssit vammaisneuvostolle. 28 (viestintä) Viestintää koskevassa pykälässä on ehdottomasti mainittava viestinnän saavutettavuus. Kyse on vammaisten henkilöiden osalta perus- ja ihmisoikeudesta ja sellaisten esteiden poistamisesta, jotka vaikuttavat vammaisten ihmisten mahdollisuuksiin osallistua yhteiskuntaan sen täysivaltaisina jäseninä. YK:n vammaisyleissopimus sisältää oman esteettömyyttä koskevat artiklan (art. 9), johon Suomi on sitoutunut. Myös EU:n saavutettavuusdirektiivi velvoittaa Suomea. Saavutettavuuden on toteuduttava sekä tiedonhankinnassa että interaktiivisten etäpalveluiden käytössä. 10 ja 11 luku (Luottamushenkilöt ja henkilöstö) Vammaisia ihmisten asema ei rajoitu vain sosiaali- ja terveyspalvelujen asiakkaiksi. Vammaisia ihmisiä on myös maakunnan luottamushenkilöinä ja työntekijöinä. Siksi laissa olisi varmistettava että niin luottamustoimea kuin virkaa/työtä hoitavalla vammaisella henkilöllä on tarvittavat edellytykset hoitaa tehtävää vammastaan huolimatta. Tämä tarkoittaa riittäviä ja tarkoituksenmukaisia avustaja- ja tulkki ym. käytäntöjä. LAKI SOSIAALI- JA TERVEYDENHUOLLON JÄRJESTÄMISESTÄ 1 luku (yleiset säännökset) 4 (palvelujen saatavuus ja saavutettavuus) 2 momentin teksti "Sosiaali- ja terveyspalveluja toteutettaessa on edistettävä esteettömyyttä" tulee muuttaa velvoittavaan muotoon. Tätä edellyttää YK:n vammaisyleissopimuksen esteettömyysartikla 9 sekä EU:n saavutettavuusdirektiivi 1 luku 6 (palvelujen kieli) sanamuoto "mahdollisuuksien mukaan huolehdittava tulkitsemisesta ja tulkin hankkimisesta" tulee muuttaa velvoittavaan muotoon
6 2 luku (sosiaali- ja terveydenhuollon järjestäminen) 16 (maakuntien yhteistyösopimus) - varmistettava asiakkaan ääni ja vaikutus yhteistyöalueella - yhteistyösopimuksen sisältö (2 momentti) mitä ovat 1-kohdan toimenpiteet palvelujen integraation ja yhdenvertaisen saatavuuden, asiakkaiden osallistumisoikeuksien ja vaikutusmahdollisuuksien sekä kielellisten oikeuksien varmistamiseksi. 3 luku (palvelujen tuottaminen) 23 (palvelun tuottajan velvollisuudet) - mitkä ovat asiakkaiden vaikutusmahdollisuudet palvelujen tuottajien suhteen. Helsingissä 5. huhtikuuta 2017 VAMMAISFOORUMI RY Kalle Könkkola puheenjohtaja Ilona Toljamo varapuheenjohtaja