Saako sinut sitoa? Työpaja itsemääräämisoikeudesta

Muistiliitto ry Saako sinut sitoa? Työpaja itsemääräämisoikeudesta R o v a n i e m i 2 5. 3. 2 0 1 9 A n n a Va l k e a j o k i, j u r i d i n e n a s i a n t u n t i j a A r j e n a s i a m i e s - h a n k e

Päivän ohjelma Alustusluento itsemääräämisoikeudesta Case-työskentelyä yksin/pareittain/pienissä ryhmissä Kahvitauko klo 13.30-14.00 Case-purku ja yhteenveto 2

Työpajan tavoitteet: Selventää itsemääräämisoikeuden käsitettä ylipäänsä ja sitä, mitä itsemääräämisoikeus tarkoittaa. Antaa työkaluja erityisesti muistisairaan itsemääräämisoikeuteen liittyvien ongelmatilanteiden ratkaisemiseen. Vahvistaa oikeudellista ajattelukykyä näiltä osin. 3

Itsemääräämisoikeus Itsemääräämisoikeus perusoikeutena Itsemääräämisoikeuden rajoittaminen Itsemääräämisoikeus sosiaalihuollossa Itsemääräämisoikeus terveydenhuollossa Muistisairaan ihmisen itsemääräämisoikeus ja päätöksenteko Muistisairaan ihmisen oikeustoimikelpoisuus Oikeudellinen ennakointi Hoitotahto Edunvalvontavaltuutus 4

Itsemääräämisoikeus = ihmisoikeus

Itsemääräämisoikeus perusoikeutena Perustuslain 7 : Oikeus elämään sekä henkilökohtaiseen vapauteen ja koskemattomuuteen Kielto puuttua henkilökohtaiseen koskemattomuuteen mielivaltaisesti tai ilman laissa säädettyä perustetta Fyysisen vapauden lisäksi suojataan tahdonvapautta ja itsemääräämisoikeutta = oikeutta päättää itseään koskevista asioista 6

Itsemääräämisoikeus perusoikeutena Itsemääräämisoikeus liittyy läheisesti myös muihin perustuslain säännöksiin PL 10 : yksityiselämän, kunnian ja kotirauhan suoja PL 9 : liikkumisvapaus PL 15 : omaisuuden suoja PL 22 : julkisen vallan velvollisuus turvata perus- ja ihmisoikeuksien toteutuminen 7

Itsemääräämisoikeus käytännössä Oikeus yksin päättää itseään koskevista asioista Kompetenssi = kelpoisuus päättää omista asioista Immuniteetti = muut eivät saa päättää minun asioistani Eli esimerkiksi: Missä asun, mitä syön, keitä tapaan Saako minua elvyttää Mihin käytän rahani Itsemääräämisoikeus koskettaa useaa eri elämän aluetta: säännellään eri puolilla lainsäädäntöä Sosiaali- ja terveydenhuollon sääntely, kelpoisuus oikeustoimien tekemiseen, edunvalvonta 8

Perusoikeuksien yleiset rajoitusedellytykset Lailla säätäminen (Lain) täsmällisyys ja tarkkarajaisuus Toimivallan käytön edellytykset ja laajuus ilmettävä laista Kuka, miten, millä edellytyksillä? Rajoitusperusteen hyväksyttävyys Perusoikeusjärjestelmän kokonaisuuden kannalta objektiivisesti arvioiden hyväksyttävä päämäärä; esim. toisen perusoikeuksien suojaaminen 9

Perusoikeuksien yleiset rajoitusedellytykset Suhteellisuus Rajoitus sallittu vain, jos tavoite ei ole saavutettavissa perusoikeuteen vähemmän puuttuvin keinoin Punnittava rajoitettava oikeus rajoituksella tavoiteltavaan oikeushyvään Ydinalueen koskemattomuus Riittävät oikeusturvajärjestelyt Ihmisoikeusvelvoitteiden noudattaminen 10

Itsemääräämisoikeuden rajoittaminen Itsemääräämisoikeuden rajoittamisen tulee perustua lakiin Esim. sosiaali- ja terveydenhuollon lainsäädäntö, holhoustoimilaki Laissa tulisi selkeästi määrittää, kuka, miten ja millä edellytyksillä saa rajoittaa itsemääräämisoikeutta Lainsäädännössä omaksuttu suojelun periaate itsemääräämisoikeuden vastapainona Itsemääräämisoikeutta voidaan rajoittaa henkilön suojaamiseksi hänen itsensä tai muiden aiheuttamilta oikeudenloukkauksilta 11

Itsemääräämisoikeuden rajoittaminen Ymmärryskyky (ja päätöksentekokyky) on lainsäädännössä asetettu pääsääntöisesti edellytykseksi itsemääräämisoikeuden käyttämiselle Mistä asiassa on kysymys, mikä on sen merkitys itselle Mitkä ovat eri vaihtoehtojen seuraukset Kyky tehdä näihin perustuva päätös Muistisairaan ihmisen itsemääräämisoikeuteen pätevät lähtökohtaisesti samat säännöt kuin muidenkin kohdalla Muistisairausdiagnoosi ei ole laissa säädetty peruste itsemääräämisoikeuden rajoittamiselle; ratkaisevaa on ymmärryskyky kussakin tilanteessa 12

Itsemääräämisoikeus sosiaalihuollossa Sosiaalihuollon asiakaslaki, 8-9 Pääsääntö (8 ): Sosiaalihuoltoa toteutettaessa on ensisijaisesti otettava huomioon asiakkaan toivomukset ja mielipide ja muutoinkin kunnioitettava hänen itsemääräämisoikeuttaan. Asiakkaalle on annettava mahdollisuus osallistua ja vaikuttaa palveluidensa ja muiden toimenpiteiden suunnitteluun ja toteuttamiseen Asiakasta koskeva asia on käsiteltävä ja ratkaistava ottaen ensisijaisesti huomioon asiakkaan etu. Asiakkaan oikeus saada selvitys eri toimenpidevaihtoehdoista (asiakaslaki 5 ) 13

Itsemääräämisoikeus sosiaalihuollossa Sosiaalihuollon asiakaslaki, 8-9 Poikkeus (9 ): Tilanne, jossa täysi-ikäinen asiakas ei sairaudesta, henkisen toimintakyvyn vajavuudesta tai muusta vastaavasta syystä johtuen pysty osallistumaan ja vaikuttamaan palvelujensa tai sosiaalihuoltoonsa liittyvien muiden toimenpiteiden suunnitteluun ja toteuttamiseen tai ymmärtämään ehdotettuja ratkaisuvaihtoehtoja tai päätösten vaikutuksia Asiakkaan tahtoa tulee selvittää yhteistyössä hänen laillisen edustajansa, omaisensa tai muun läheisen henkilön kanssa Kuullaan mahdollisuuksien mukaan sekä asiakasta että edustajaa/omaista tai läheistä Yksilön suojaamisen periaate, asiakkaan etu 14

EOAK 699/2016, 31.1.2017 Perusoikeuksien rajoittaminen sosiaalihuollon hoitoa ja hoivaa sekä huolenpitoa antavissa toimintayksiköissä Kantelija arvosteli kuntayhtymän viranhaltijoiden menettelyä avopuolisonsa yhteydenpidon rajoittamista koskevassa asiassa. Kantelija oli tyytymätön aluehallintoviraston tammikuussa 2014 asiassa antamaan päätökseen. Kantelijan mukaan yhteydenpidon rajoittaminen oli jatkunut edelleen (helmikuussa 2016) tehostetun palveluasumisen yksikössä. 15

EOAK 699/2016, 31.1.2017 EOA: Sosiaalihuollossa on tilanteita, joissa sosiaalihuollon asiakkaan tai muun henkilön terveyden tai turvallisuuden suojaaminen tai muu painava yhteiskunnallinen tarve (muiden henkilöiden perusoikeuksien suojaaminen) edellyttää sosiaalihuollon asiakkaan itsemääräämisoikeuden tai muiden perusoikeuksien rajoittamista. Sosiaalihuollon asiakkaan perusoikeuksien rajoittamista koskeva lainsäädäntö on kuitenkin monilta osin puutteellista eikä vastaa perustuslain tai kansainvälisten sopimusten vaatimuksia. 16

EOAK 699/2016, 31.1.2017 Itsemääräämisoikeus kuuluu perusoikeusjärjestelmäämme osana oikeutta henkilökohtaiseen vapauteen ja koskemattomuuteen. Perusoikeusuudistuksen esitöiden (HE 309/1993 vp) mukaan henkilökohtainen vapaus on luonteeltaan yleisperusoikeus, joka suojaa ihmisen fyysisen vapauden ohella myös hänen tahdonvapauttaan ja itsemääräämisoikeuttaan. Perusoikeuksiin kohdistuvien rajoitusten tulee perustua lakiin. Henkilön perusoikeuksia voidaan rajoittaa ainoastaan silloin, kun rajoituksen käyttö perustuu lakiin ja täyttää vaatimukset sen välttämättömyydestä, suhteellisuudesta ja tarkoituksenmukaisuudesta. 17

EOAK 699/2016, 31.1.2017 Oikeusasiamies on laillisuusvalvontaratkaisuissaan korostanut, että henkilön perusoikeuksia voidaan rajoittaa ainoastaan silloin, kun rajoituksen käyttö perustuu lakiin. Lisäksi rajoituksen tulee olla välttämätön sekä suhteellisuus- ja tarkoituksenmukaisuusperiaatteen mukainen ollakseen sallittu. Rajoitusten käytössä on keskeistä rajoitustoimenpiteiden rajattu käyttöaika. Suomessa ei ole rajoitustoimenpiteiden käytön edellytyksiä koskevaa lainsäädäntöä, joka vahvistaisi sosiaalihuollon asiakkaan ja potilaan itsemääräämisoikeutta. Tämä merkitsee, että sosiaalihuollon hoitoa, hoivaa ja huolenpitoa antavissa toimintayksiköissä rajoitusten käyttäminen ei siis ole sallittua. 18

EOAK 699/2016, 31.1.2017 Käytännössä joskus joidenkin sosiaalihuollon asiakkaiden itsemääräämisoikeutta tai muita perusoikeuksia kuitenkin rajoitetaan ilman perusoikeusjärjestelmän kannalta hyväksyttävää perustetta ja lainsäädännön tukea. Tiedossani on, että sosiaalihuollon asiakkaiden perusoikeuksien rajoittamista koskevat käytännöt vaihtelevat toimintayksiköittäin. Rajoittavan toimenpiteen ei edes aina mielletä tarkoittavan puuttumista perusoikeuksiin. Omaksuttu hoivakulttuuri vaikuttaa siihen, miten potilaiden ja sosiaalihuollon asiakkaiden itsemääräämisoikeutta kunnioitetaan ja rajoitustoimenpiteiden käyttöön suhtaudutaan. 19

EOAK 699/2016, 31.1.2017!!! Silloin, kun perusoikeuden rajoittamisen edellytyksistä ja noudatettavasta menettelystä ei ole säädetty muualla lainsäädännössä, voi perusoikeuksien rajoittaminen tulla yksittäistapauksissa kyseeseen ainoastaan rikoslain 4 luvun 4 ja 5 :ssä säädettynä hätävarjeluna tai pakkotilassa sallittuna tekona.!!! 20

EOAK 699/2016, 31.1.2017 Mikäli henkilön itsemääräämisoikeuteen tai muihin oikeuksiin tai vapauksiin joudutaan kohdistamaan rajoituksia, on aina varmistuttava siitä, ettei muita vähemmän rajoittavia keinoja ole käytettävissä. Rajoittaa ei saa enempää eikä pidempää aikaa kuin on välttämätöntä. Lisäksi rajoitteiden käytölle tulee olla sellaiset menettelytavat, joiden avulla varmistetaan, ettei rajoituksia käytetä pidempään tai oikeuksia rajoiteta enempää kuin on välttämätöntä rajoituksen tavoitteiden päämäärien toteuttamiseksi sekä tämän päämäärän hyväksyttävyyden varmistamiseksi. 21

EOAK 699/2016, 31.1.2017 Totean, että henkilön perusoikeuksia rajoitettaessa on huolehdittava myös siitä, että sosiaalihuollon asiakkaalla johon perusoikeuksien rajoituksia kohdistetaan, on käytössään riittävät oikeusturvakeinot. Perustuslain 21 :n mukaan jokaisella on oikeus saada asiansa käsitellyksi asianmukaisesti ilman aiheetonta viivästystä lain mukaan toimivaltaisessa tuomioistuimessa tai muussa viranomaisessa sekä oikeus saada oikeuksiaan ja velvollisuuksiaan koskeva päätös tuomioistuimen tai muun riippumattoman lainkäyttöelimen käsiteltäväksi. Kysymys rajoitustoimenpiteiden käytön lainmukaisuudesta kuuluu viime kädessä tuomioistuimessa arvioitavaksi. 22

Itsemääräämisoikeus terveydenhuollossa Potilaslaki, 6 ja 8 Pääsääntö (6, 1 mom): Potilasta on hoidettava yhteisymmärryksessä hänen kanssaan Potilaan suostumus on hoidon luvallisuuden edellytys Potilaalla on myös oikeus kieltäytyä hänelle suunnitellusta tai jo aloitetusta hoidosta: Tällöin häntä on hoidettava mahdollisuuksien mukaan muulla lääketieteellisesti hyväksyttävällä tavalla HUOM: Potilaan tahdosta riippumattomasta hoidosta säädetään erikseen Potilaan tiedonsaantioikeus (potilaslaki 5 ) tukee päätöksentekoa 23

Itsemääräämisoikeus terveydenhuollossa Potilaslaki, 6 ja 8 Poikkeus 1 (6 2-3 mom): Kun täysi-ikäinen potilas on tosiasiallisesti kykenemätön käyttämään itsemääräämisoikeuttaan ennen tärkeän hoitopäätöksen tekemistä kuullaan potilaan laillista edustajaa, lähiomaista tai muuta läheistä sen selvittämiseksi, millainen hoito parhaiten vastaisi potilaan tahtoa Läheisiä kuullaan potilaan tahdon selvittämiseksi, oletettu terve tahto 24

Itsemääräämisoikeus terveydenhuollossa Potilaslaki, 6 ja 8 Suostumuksen hoitoon antaa laillinen edustaja tai läheinen Näiden otettava huomioon potilaan aiemmin ilmaisema tahto tai, jos sitä ei ole, tämän henkilökohtainen etu Jos hoito tai toimenpide kielletään, potilasta hoidettava muulla lääketieteellisesti hyväksyttävällä tavalla yhteisymmärryksessä edustajan/läheisen kanssa HUOM: edustaja/läheinen ei voi kieltää potilaan henkeä tai terveyttä uhkaavan vaaran torjumiseksi annettavaa tarpeellista hoitoa Jos potilaan tahdosta ei saada selvitystä tai laillisen edustajan ja läheisten näkemykset eroavat toisistaan, potilasta on hoidettava tavalla, jota voidaan pitää hänen henkilökohtaisen etunsa mukaisena. 25

Itsemääräämisoikeus terveydenhuollossa Potilaslaki, 6 ja 8 Poikkeus 2: kiireellinen hoito (8 ) Potilaan henkeä tai terveyttä uhkaavan vaaran torjumiseksi tarpeellinen hoito on annettava, vaikka potilaan tahdosta ei voisi saada selvitystä MUTTA: Ei vastoin potilaan aiempaa vakaata ja pätevää tahdonilmaisua (= hoitotahtoa) 26

EOAM 2540/2015, 25.5.2016 Potilaan itsemääräämisoikeus ALS-tautia sairastavan potilaan sairaus on vaikeassa vaiheessa. Hänen nielemisensä on vaikeutunut ja aspiraation merkkejä on jatkuvasti. Potilaalla on hoitotahto, jonka mukaan hän ei halua PEG-ravitsemusta, suonensisäisiä hoitoja eikä hengityksen tukemista. Hänellä on myös DNR-päätös. Potilas on toivonut, että hänelle annettavia nesteitä ei sakeutettaisi. Hän on ilmoittanut hyväksyvänsä seurauksena sen, että hän voi saada keuhkokuumeen. Potilaalle on kerrottu hänen oikeudestaan kieltäytyä hoidosta ja sakeutettujen nesteiden ottamisesta, ja tästä on hänen kanssaan keskusteltu. Potilaan puoliso on antanut potilaalle sakeuttamatonta nestettä tämän pyynnöstä. Kantelija (potilasta hoitava lääkäri) tiedusteli, voidaanko hoitohenkilökuntaa velvoittaa antamaan nesteitä aspiraatiosta huolimatta vai voiko tästä kieltäytyä. Millaista hoitoa potilas voi vaatia? 27

EOAM 2540/2015, 25.5.2016 Valvira: Potilaalla on oikeus tehdä myös päätöksiä, jotka voivat vahingoittaa hänen omaa terveyttään tai henkeään, ja hänellä on oikeus kieltäytyä hänelle suunnitellusta tai jo aloitetusta hoidosta. Potilaalle tulisi kertoa myös aspiraatiotilanteesta ja siitä, mitä hän toivoo tällaisessa tilanteessa tehtävän. Potilasasiakirjoihin tulee kirjata tiedot tietojen antamisesta ja potilaan tahdonilmaisuista. 28

EOAM 2540/2015, 25.5.2016 EOA: ei voi ottaa kantaa yksittäistapauksen hoitoratkaisuihin, vaan hoidosta päättää lääkäri. Potilaalle annettavan hoidon tulee perustua lääketieteellisesti hyväksyttäviin perusteisiin. Potilaalla ei ole oikeutta saada mitä tahansa haluamaansa hoitoa, vaan hänelle annettavan hoidon tulee olla lääketieteellisesti perusteltua. Valviran tavoin korostan tässä yhteydessä potilaan tiedonsaantioikeuden tärkeyttä. Korostan niin ikään velvollisuutta laatia potilasasiakirjoihin potilaan tiedonsaantia ja hoitoon liittyviä kannanottoja koskevat merkinnät. Kantelun kaltaisessa tilanteessa on otettava muun muassa huomioon, kuinka kategorisesti potilas on ilmoittanut tahtonsa, kuinka suuri aspiraatioriski kyseisellä potilaalla kulloinkin on ja muut hoitoon liittyvät seikat. 29

Muistisairaan ihmisen itsemääräämisoikeus ja päätöksenteko Muistisairausdiagnoosi ei johda itsemääräämisoikeuden menettämiseen! Muistisairausdiagnoosi ei tarkoita automaattisesti sitä, ettei saisi päättää omista asioistaan Ratkaisevaa on tahdonilmaisua annettaessa ymmärryskyky asian merkityksestä ja valinnan seurauksista 30

Muistisairaan ihmisen itsemääräämisoikeus ja päätöksenteko Muistisairaan ihmisen kuuleminen on aina ensisijainen tapa selvittää hänen tahtonsa; kuulemista ei saa kategorisesti ohittaa Läheisiä/edustajaa kuullaan vasta, jos muistisairaan ihmisen on todettu olevan kykenemätön tekemään hoitoaan koskeva päätös kyseisessä asiassa Tuettu päätöksenteko Alentunut ymmärryskyky / päätöksentekokyky Huomioon näkemykset ja mielipiteet itseä koskevista päätöksistä Päätöksenteko läheisten aktiivisella tuella 31

Muistisairaan ihmisen itsemääräämisoikeus ja päätöksenteko Itsemääräämisoikeus ei tarkoita, että ihmisen saa jättää heitteille Esim. henkilö, joka kieltäytyy syömästä ja juomasta tai ottamasta lääkkeitään, mutta ei ymmärrä mitä tästä voi seurata Aina täytyy arvioida henkilön ymmärrys- ja päätöksentekokyky! mutta muistisairaskin saa tehdä itselleen haitallisia tai muiden mielestä kummallisia päätöksiä, jos hän ymmärtää niiden merkityksen ja seuraukset Ymmärryskyvyn arviointi ei aina ole helppoa; vaatii lääketieteellistä asiantuntemusta 32

Muistisairaan ihmisen itsemääräämisoikeus ja päätöksenteko Muistisairaan ihmisen muuttuvat arvot, esimerkkejä: Koko elämänsä hartaana muslimina ollut haluaakin maistaa aamiaisella pekonia, pitää siitä ja haluaa sitä jatkossakin aamupalakseen. Kirkkoon kuulumaton, uskonnoton haluaa osallistua hartaushetkiin ja silmin nähden nauttii virsien laulamisesta. Täysraittiina elämänsä elänyt haluaa sunnuntaisin pihvin ja lasillisen ranskalaista punaviiniä. 33

Muistisairaan ihmisen oikeustoimikelpoisuus Täysi-ikäinen henkilö on lähtökohtaisesti oikeustoimikelpoinen, eli kykenevä tekemään itseään sitovia oikeustoimia, vaikka hänellä olisi muistisairaus Esimerkiksi: tavaroiden ja palveluiden ostaminen ja myyminen (vaatteiden tilaus postimyynnistä, liittymän ostaminen osamaksulla) asunnon vuokraaminen muut sopimukset (lainan antaminen ja ottaminen) 34

Muistisairaan ihmisen oikeustoimikelpoisuus Tuomioistuin voi päätöksellään rajoittaa henkilön oikeustoimikelpoisuutta tai julistaa hänet vajaavaltaiseksi Viimesijainen keino; ei puututa itsemääräämisoikeuteen ellei välttämätöntä! Käytännössä myös edunvalvontavaltuutuksen vahvistaminen ja edunvalvojan määrääminen vaikuttavat itsemääräämisoikeuteen Tietyin edellytyksin on myös mahdollista julistaa jo tehty oikeustoimi pätemättömäksi 35

Mitä on oikeudellinen ennakointi? Oikeudellisen ennakoinnin tarkoituksena on ennakoida tilannetta, jossa ei itse pysty kertomaan mielipidettään asioidensa hoidosta tai omasta hoidostaan Oikeudellisen ennakoinnin asiakirjojen avulla voi etukäteen kertoa oman tahtonsa ja järjestää asioidensa hoito Ennakollista itsemääräämisoikeuden käyttämistä! Ennakointiasiakirjojen laatimisen lisäksi asioiden hoidosta on myös syytä keskustella etukäteen niiden henkilöiden kanssa, joille vastuu siirtyy; läheisillä ei välttämättä ole oikea käsitys siitä, mikä oma tahto on! 36

Mitä on oikeudellinen ennakointi? Oikeudellinen ennakointi auttaa myös läheisiä ja hoitohenkilökuntaa, kun he tietävät, miten hoito ja esim. taloudelliset asiat halutaan järjestettävän Tärkeintä on, että ennakoiva asiakirja 1) tehdään ymmärryskykyisenä 2) vastaa omaa tahtoa 3) noudattaa (mahdollisia) muotomääräyksiä 37

Mitä on oikeudellinen ennakointi? Oikeudellisen ennakoinnin asiakirjoja ovat mm. hoitotahto edunvalvontavaltuutus valtakirja (ns. tavallinen valtakirja) myös tilijärjestelyt ovat oikeudellista ennakointia kuoleman jälkeiset: testamentti ja hautaustoiveet 38

Hoitotahto Ennakollinen tahdonilmaus omasta hoidosta (ja hoivasta) Sen varalta, ettei jossakin tilanteessa pysty itse ilmaisemaan tahtoaan Potilasta itseään on ensisijaisesti kuultava häntä koskevien hoitoratkaisujen tekemisessä niin kauan kuin hän kykenee ymmärtämään asian merkityksen, arvioimaan sen vaikutuksen omaan terveyteensä ja antamaan informoidun ja vapaan suostumuksensa 39

Hoitotahto Hoitotahtoa koskevat lain säännökset löytyvät tällä hetkellä potilaslain 6 ja 8 :stä HUOM! potilaslakia sovelletaan terveydenhuollossa hoitotahto sitoo kaikessa terveydenhuollossa (siltä osin kuin on kyse sitovista tahdonilmauksista); muilta osin hoitotahto on toiveluonteinen Sekä suullinen että kirjallinen hoitotahto on pätevä Suullisesti hoitohenkilökunnalle ilmaistu hoitotahto kirjataan potilasasiakirjoihin 40

Hoitotahto Hoitotahtoa laatiessa tulee ymmärtää sen sisältö ja merkitys Huomio 1) (Muistisairaus)diagnoosi tai esim. edunvalvojan määrääminen ei automaattisesti tarkoita kyvyttömyyttä päättää hoidostaan Huomio 2) (Muistisairas) ihminen saattaa voida tehdä hoitoaan koskevia päätöksiä, vaikka ei kykenisi tekemään päätöksiä esim. taloudellisista asioistaan 41

Hoitotahto Hoitotahto voi sisältää sekä sitovia että toiveluonteisia tahdonilmaisuja Kielto antaa tietynlaista terveydenhoitoa (esim. elvytys) Lupa antaa omaa hoitoa koskevia tietoja muille, sijaispäätöksentekijän nimeäminen Tarkemmat toiveet oman hoidon ja huolenpidon järjestämisestä, tiedot omista elämäntavoista ja arvoista Toiveet esim. oman varallisuuden käytöstä hoitokustannuksiin 42

Hoitotahto Hoitotahto on tärkeä saattaa hoitohenkilökunnan ja/tai läheisten tietoon, jotta se on käytettävissä silloin, kun sitä tarvitaan Esim. tallentaminen Omakanta-palveluun, kertominen hoitohenkilökunnalle ja merkintä potilasasiakirjoihin, tieto läheiselle, hoitotahtokortti lompakossa Pätevä hoitotahto ohittaa läheisen mielipiteen - Ellei esim. ole syytä epäillä, että henkilön tahto on sittemmin muuttunut (vanhat hoitotahdot, lääketiede kehittynyt) 43

Hoitotahto Hoitotahdon voi myös peruuttaa niin halutessaan Tieto peruutuksesta tulee huolehtia potilasasiakirjamerkintöihin/omakantaan, jos hoitotahto on aikanaan tallennettu niihin Hoitotahto on hyvä tarkistaa ja päivittää aika ajoin, jotta se vastaa kulloisiakin elämänarvoja ja tilannetta 44

Hoitotahto Muistiliitolla on hoitotahtolomake, jota voi käyttää hoitotahdon tekemisen tukena Esimerkki lääkärin tekemästä hoitotahdosta: Duodecim Millainen on pätevä hoitotahto? Ei saa elvyttää -tatuointi ajoi lääkärit tukalaan tilanteeseen Miamissa Voiko potilas kertoa tahtonsa tatuoinnilla Suomessa? (HS 2.12.2017, vaatii kirjautumisen) 45

Edunvalvontavaltuutus Valtakirja, joka tehdään terveenä tulevaisuutta varten, ja joka astuu voimaan vasta, kun valtuuttaja ei enää pysty huolehtimaan asioistaan Voimaantulo edellyttää maistraatin vahvistamista Mahdollistaa ennakollisen asioiden hoidon järjestämisen kuten itse haluaa Laki edunvalvontavaltuutuksesta Huom! Eri asia kuin edunvalvonta/laki holhoustoimesta 46

Edunvalvontavaltuutus Edunvalvontavaltuutus on valtuuttajan oma tahdonilmaisu: toisen puolesta ei voi tehdä tai muuttaa edunvalvontavaltuutusta! Laissa on asetettu muotomääräykset, joiden tulee täyttyä, muuten edunvalvontavaltuutus ei ole pätevä Kirjallinen, allekirjoitus, todistaminen Valtuuttaja ja valtuutettu, valtuuttamistarkoitus, voimaantuloehto 47

Edunvalvontavaltuutus Voi peruuttaa (jos ymmärtää asian merkityksen) Voi muuttaa (samat muotovaatimukset kuin 1. valtuutuksessa) Laatimiseen on hyvä käyttää aikaa ja asiantuntija-apua Mihin kaikkeen haluaa antaa valtuutuksen ja kenelle? Sudenkuoppia esim. esteelliset todistajat, voimaantuloehdon puuttuminen, tekeminen terveydentilaan/sairauteen nähden liian myöhään 48

Edunvalvontavaltuutus Valtuutus on tärkeää säilyttää paikassa, josta sen varmasti löytää kun sitä tarvitaan Valmis valtuutus voidaan esim. antaa valtuutetulle säilytettäväksi Kun valtuutusta on tarpeen alkaa käyttää, valtuutettu pyytää että maistraatti vahvistaa valtuutuksen Hakemukseen liitettävä alkuperäinen valtuutus ja lääkärinlausunto siitä, että valtuuttaja on tullut kykenemättömäksi hoitamaan asioitaan Maistraatti toteaa selvityksen perusteella, että valtuuttaja on tullut kykenemättömäksi hoitamaan asioitaan, ja antaa vahvistamisesta päätöksen 49

Edunvalvontavaltuutus Tehtävän aluksi edunvalvontavaltuutetun on tehtävä omaisuusluettelo maistraatille Tämän jälkeen pidettävä itse kirjaa taloudellisissa asioissa valtuuttajan varoista ja veloista ja tilikauden tapahtumista Muissa asioissa pidettävä kirjaa niistä toimenpiteistä, joihin on valtuuttajan puolesta ryhtynyt Valtuutetulla ei ole vuosittaista/säännöllistä tilintekovelvollisuutta, ellei valtuuttaja ole sellaista erikseen määrännyt edunvalvontavaltakirjassa Tilin voi määrätä tehtäväksi maistraatin sijasta esimerkiksi läheiselle Päätöstili on annettava valtuuttajalle/tämän oikeudenomistajille valtuutuksen lakattua olemasta voimassa 50

Edunvalvontavaltuutus Maistraatti toimii valvontaviranomaisena Voi pyytää valtuutettua antamaan tilin tehtävän hoitamisesta, vaikkei tästä olisi mainintaa edunvalvontavaltuutuksessa Voi hakea edunvalvojan määräämistä käräjäoikeudelta jos määrätään, valtuutetun tehtävä lakkaa siltä osin kuin edunvalvoja hoitaa valtuuttajan asioita Yhteys maistraattiin myös silloin, jos valtuutettu on esteellinen tai hänellä ei ole toimivaltaa (esim. kiinteistötoimet) - Tarvittaessa edunvalvojan määrääminen 51

Tee ennen kuin on myöhäistä! Edunvalvontavaltuutuksen tekeminen on suositeltavaa jokaiselle täysi-ikäiselle Asioiden hoitaminen on helpompaa ja yksinkertaisempaa edunvalvontavaltuutettuna kuin edunvalvojana Edunvalvontavaltuutuksella voi järjestellä asioiden hoitoa haluamallaan tavalla Edunvalvontavaltakirjaan ei olemassa vakiopohjaa/mallipohjaa, joka sopisi kaikille Muistiliitolla ei ole tästä syystä omaa mallipohjaa Suomen Muistiasiantuntijoiden opasta voi käyttää apuna 52

Ilmoitus sosiaalihuollon tai edunvalvonnan tarpeessa olevasta henkilöstä Tietyillä henkilöillä on velvollisuus ohjata sosiaalihuollon tarpeessa ilmeisesti oleva henkilö kunnalliseen sosiaalihuoltoon tai tehdä ilmoitus itse terveydenhuollon ammattihenkilö, kunnan sosiaalityöntekijä, Kelan työntekijä, poliisi, pelastuslaitoksen työntekijä Muilla henkilöillä oikeus salassapitovelvollisuuden estämättä tehdä vastaava ilmoitus kunnalliseen sosiaalihuoltoon Kenellä tahansa on oikeus tehdä salassapitovelvollisuuden estämättä ilmoitus holhousviranomaisille henkilöstä, joka on ilmeisesti edunvalvonnan tarpeessa (holhoustoimilaki 91 ) 53

Case-työskentely: mitä tekisit(te)? Pohdi/pohtikaa tapauksissa erityisesti: Millainen ongelma on kyseessä? Kuinka vakavasta asiasta on kyse? Kenen ongelma? Mitä rajoitustoimenpiteitä esimerkissä esiintyy? Miten muulla tavoin voisi toimia, ilman rajoitustoimenpiteitä? Perusteet esitetyille rajoitustoimenpiteille: miksi niitä on käytettävä? 54

Esimerkki: Pirkko Tytär kertoo: Pirkko, joka on muistisairas, on alkanut soittelemaan iltaisin tyttärelleen ja pojalleen. Puheluita saattaa tulla useita illassa ja ei Pirkolla oikeastaan hätää ole, kunhan soittelee muuten vaan. Mutta onhan se aika kuormittavaa, kun jokaiseen puheluun on kuitenkin vastattava, koska eihän sitä voi koskaan tietää, että onko hänellä jokin hätä. Ja onhan se aika ärsyttävääkin, kun puhelin soi ja soi. 55

Esimerkki: Pirkko Pirkon sairaus on pikkuhiljaa edennyt. Sen huomaa mm. siitä, että hän on pariin otteeseen kauppareissulla käydessään eksynyt, eikä ole löytänyt itsenäisesti kotiin. Kerran hänet auttoi kotiin naapuri, joka oli kohdannut Pirkon toisella puolella kaupunkia pelkässä syystakissa, vaikka oli jo pakkasta useampi aste. Toisen kerran Pirkko oli ottanut lennosta taksin, ja osannut taksikuskille kuvailla kotitaloaan, ja löysi tällä tavoin perille. Tästä tapauksesta tytär sai tietää, kun ystävällinen taksikuski, joka sattui olemaan tyttären vanha luokkakaveri, soitti tyttärelle ja kertoi tapauksesta. 56

Esimerkki: Pirkko Pirkko ei koe tarvitsevansa ulkopuolista apua, vaan kokee tyttären lähinnä hössöttävän liikaa. Tytär on kuitenkin nyt muuttanut väliaikaisesti Pirkon luokse asumaan, sopivasti omassa asunnossaan olevan putkiremontin tieltä. Tytär on tänä aikana huomannut, että Pirkko valvoo usein öisin ja vaeltelee kodissaan edestakaisin. Onpa tytär löytänyt Pirkon pari kertaa pelkässä yöpaidassa seisomasta terassilla, josta tytär on hakenut hänet sisälle. Tytär on viime aikoina laittanut ulko-ovet takalukkoon öisin, joskus myös päivisin esim. kauppareissujen ajaksi, jotta Pirkko ei lähtisi karkuun. 57

Case: Anneli, Pentti ja Laila Samassa hoivakodissa asuvat muistisairaat Pentti ja Laila ovat rakastuneet. Pentti on tahollaan naimisissa, mutta ei enää muista vaimoaan Annelia. Anneli on tilanteesta äärimmäisen pahoillaan. Anneli on Pentin edunvalvojana taloudellisissa ja hoitoa koskevissa asioissa, ja Anneli onkin ilmoittanut hoivakodin henkilökunnalle, ettei Pentin saa antaa olla tekemisissä Lailan kanssa. Pentti ja Laila eivät ymmärrä, miksi eivät saa viettää aikaa yhdessä. Hoivakodin henkilökunta on niin ikään asiasta ahdistunut. 58

Case: Erkki Muistisairas Erkki asuu yksin kotonaan. Viime aikoina omaisia on alkanut huolettaa Erkin pärjääminen, erityisesti mahdollinen eksyminen kotoa lähtiessä. Erkki käy säännöllisesti muistiyhdistyksen kerhossa, mutta toisinaan on ollut vaikeaa löytää perille ja joskus hän on jopa unohtanut mennä kerhoon. Nyt omaiset haluavat Erkille käyttöön paikanninlaitteen, jotta tiedetään missä hän kulkee. Aiemmissa keskusteluissa Erkki on kieltäytynyt laitteen käytöstä. 59

Case: Erkki Erkki on aina ollut syvästi uskonnollinen ja hänellä on tunnetusti voimakkaan konservatiiviset arvot. Erkki on myös aina elänyt nuukaillen. Erkin tytär olikin yllättynyt huomatessaan, että Erkki on käyttänyt viime aikoina suuria summia rahaa aikuisviihteen katsomiseen netissä. Erkki on myös alkanut etenevässä määrin soitella erilaisiin palvelunumeroihin, kuten selvänäkijöille. Lisäksi hän tilailee paljon erilaisia lehtiä. Näistä tulee paljon laskuja, minkä omaiset ovat pistäneet merkille. Erkin tytär haluaisi nyt rajoittaa isänsä rahankäyttöä. Hänen mielestään Erkki ei varmasti ole tarkoituksella hylännyt arvojaan, vaan kyse on sairauden vuoksi Erkin tekemistä huonoista päätöksistä. 60

Case: Erkki Muistisairauden edetessä itsenäinen pärjääminen vaikeutuu, ja Erkille myönnetään kotihoidon palveluita, muun muassa kotiin tuotavia aterioita ja siivouspalvelua. Eräänä päivänä Erkin tytär panee merkille, että isä on selvästi laihtunut. Kotihoidon merkinnöistä ilmenee, ettei ruoka ole viime aikoina maistunut ja Erkki on useampaan kertaan kieltäytynyt syömästä tarjottua ruokaa. Kun tytär ottaa huolestuneena yhteyttä kunnan sosiaalihuoltoon, siellä vedotaan Erkin itsemääräämisoikeuteen ja todetaan, ettei kotihoito voi pakottaa häntä syömään. 61

Case: Hoitaja Marja Lähihoitaja Marja on työskennellyt vuoden hoivakoti Annalassa. Aloittaessaan Marja oli innoissaan uudesta työpaikasta. Vuorossa olevien hoitajien määrää on kuitenkin vähennetty ja kiire on koko ajan lisääntynyt. Niinpä Annalassa on alettu nostaa sängynlaidat ylös päivisin, jotta asukkaat eivät menisi nukkumaan päiväunia, putoaisi ja satuttaisi itseään. Näin asukkaat myös nukkuvat varmemmin öisin, jolloin vuorossa on vielä vähemmän hoitajia. Myös ruokailujen ajaksi on laitettu turvavöitä kiinni pyörätuolilla liikkuville asukkaille, kun hoitajien aika menee ruokailussa auttamisessa, eikä kaikkia asukkaita ehditä heti tai edes hetken kuluttua ohjata pois pöydän äärestä. Viime kuussa Annalan asukkaat vietiin teatteriin paikallispankin tarjoamaan eläkeläisnäytökseen. Kuljetukset olivatkin melkoinen voimainponnistus, kun osa asukkaista ei halunnut istua paikallaan pikkubussissa, minkä johdosta kaikille laitettiin turvallisuuden vuoksi turvavyöt, joita ei saa itse auki. 62

Case: Hoitaja Marja Viime viikolla Annalaan tuli uusi miesasukas, joka pyrkii koko ajan riisuutumaan täysin ilkosilleen sekä omassa huoneessa että yhteistiloissa, ja etenkin naisasukkaat ovat kokeneet tilanteen ahdistavaksi, kun he jäävät kahden kesken kyseisen miesasukkaan kanssa. Marja yritti yhdessä hoitajakollegansa kanssa keskustella tilanteesta johdon kanssa, mutta sieltä ei konkreettisia neuvoja saanut. Lopulta hoitajat pukivat miesasukkaalle hygieniahaalarin, jotta muiden asukkaiden asumisrauha saatiin turvattua. Marja olisi kyllä kaivannut esimiehen tukea tähän päätöksentekoon. Marja on väsynyt, kun aika ei riitä tekemään hoitotyötä niin hyvin kuin haluaisi. Välillä ei ehdi aivan välttämättömän lisäksi tehdä kaikkia kirjauksia, mutta se on talon tapa, eikä niistä niin kysellä johdon taholta. Ja turhaa toistoahan se olisi kirjata jokailtaiset sängynlaitojen nostot ja vaippojen pukemiset. Asukkaiden parastahan siinä vain ajatellaan, etteivät putoa. Ja toki henkilökunnankin, kun eihän kukaan ehdi yövuorossa kaikkia asukkaita vessaan saatella. 63

Kahvitauko klo 13.30-14.00

Yhteenveto Ensimmäinen askel on jo otettu, kun huomataan, että asia liittyy itsemääräämisoikeuteen tai sen rajoittamiseen. Usein on kyse pienistä arkisista asioista, esimerkiksi: asukkaan soittokello siirretään hieman kauemmaksi, ettei asukas ylety siihen niin helposti asukkaan puhelinta ei muisteta ladata, jolloin hän ei pysty soittamaan läheisilleen 65

Yhteenveto Kun itsemääräämisoikeudellinen tilanne on tunnistettu, on hyvä pysähtyä pohtimaan, löytyykö halua toimintamallin muuttamiseen Tiedämme, että on olemassa hyviä käytäntöjä ja toimintayksiköitä, joissa samoilla resursseilla toimien ei juurikaan käytetä itsemääräämisoikeuden rajoittamistoimenpiteitä! 66

Yhteenveto Mitkä ovat ne tekijät, joihin pystyy itse vaikuttamaan? Erilaisia ovat: Toimintayksiköt Työntekijät Omaiset ja läheiset Ja etenkin: muistisairas ihminen on aina yksilö Valmista, kaikkiin tilanteisiin sopivaa sapluunaa ei ole! 67

Perusteettomat rajoitukset Esimerkkitilanteita: Mies, joka kieltäytyi istumasta (Taina Semin kertomana) Hoitajien ovella käyvä asukas Riskitön elämä? Hyvä tarkoitus voi joskus johtaa huonoon lopputulokseen 68

Itsemääräämisoikeuden toteutumista tukevat ja estävät tekijät (Mukaillen: www.tukiliitto.fi/tuki-ja-neuvot/itsemaaraamisoikeus/itsemaaraamisoikeuden-vahvistaminen/) Ympäristön vaikutus Arvot, asenne, resurssit Vuorovaikutus! Tiimityötä Palvelut oikeassa mittasuhteessa, jotta palvelujen puute ei aiheuta rajoittamistarvetta Aikataulut, rutiinit, säännöt, kiire, puolesta päättäminen ja tekeminen Varmuuden vuoksi ei voi perusoikeuksia rajoittaa Tilaratkaisut voivat estää vapaan liikkumisen 69

Itsemääräämisoikeuden toteutumista tukevat ja estävät tekijät (Mukaillen: www.tukiliitto.fi/tuki-ja-neuvot/itsemaaraamisoikeus/itsemaaraamisoikeuden-vahvistaminen/) Työntekijöiltä puuttuu tietoa ja osaamista (esim. lainsäädäntö, itsemääräämistä tukevat menetelmät, mikä on rajoittamista ja mikä normaalia hoitoa ja ohjausta) Omaiset tai läheiset saattavat pyytää henkilön rajoittamista (esim. yhteydenpito) Jonkun asukkaan vuoksi tehdyt järjestelyt (esim. lukittu ulko-ovi) rajoittavat myös muiden asukkaiden itsemääräämisoikeutta Turvallisuusnäkökulmat ylikorostuvat 70

Itsemääräämisoikeuslainsäädäntö Uusi asiakas- ja potilaslaki Uudella lainsäädännöllä pyritään kattavampaan sääntelyyn ja asiakkaiden ja potilaiden itsemääräämisoikeuden vahvistamiseen Lakia valmisteltu kahdella edellisellä hallituskaudella Muistiliitto ollut edustettuna työryhmässä, joka valmistellut lakia viimeksi v. 2017 alkaen STM:n johdolla 71

Itsemääräämisoikeuslainsäädäntö Viimeisin hallituksen esitys oli lausuntokierroksella kesällä 2018 Lakiluonnoksessa hyvää/säilytettävää muun muassa: Tarkentavia säännöksiä hoitotahdosta: mitä voi sitovasti päättää, mikä on toiveluonteista? Sosiaali- ja terveydenhuollon henkilöstön velvoite ohjata tekemään hoitotahto ja edunvalvontavaltuutus Säännöksiä päätöksenteon tukemisesta Tarkat säännökset siitä, miten ja millä edellytyksillä itsemääräämisoikeutta saa rajoittaa sosiaali- ja terveydenhuollossa 72

Itsemääräämisoikeuslainsäädäntö Lausuntoja annettiin n. 140 kpl, joiden pohjalta lakiluonnos päätettiin ottaa vielä jatkovalmisteluun Myös Muistiliitto antoi oman lausuntonsa lakiluonnoksesta: huolta aiheuttivat mm. yhdenvertaisuus (sen puute) muistisairaiden ja muiden välillä valvonnan ja muutoksenhaun tosiasiallinen toteutuminen rajoitustoimenpiteisiin liittyen Lainsäädäntö saatava voimaan seuraavalla hallituskaudella #muistinpuolustaja 73

Kysymyksiä, kommentteja? 74

Kiitos! anna.valkeajoki@muistiliitto.fi