SNOMED CT käyttöönoton valmistelu Loppuraportin työversion esittely SOTE tietoarkkitehtuurin ohjausryhmässä 18.4.2018 Esa-Matti Tolppanen, Juha Mykkänen, Riitta Konttinen THL OPER 1
Sisältö (numerointi viittaa loppuraporttiluonnokseen) 1 Taustaa ja lähtökohtia (lyhyt yhteenveto) 2 Yhteenveto tarvekartoituksesta (lyhyt yhteenveto) 3 SNOMED CT käyttöönottostrategia (yhteenveto tärkeimmistä tavoitteista ja keinoista) 4 Suunnitellut SNOMED käyttötavat ja hyödyt (ei tässä esityksessä) 5 SNOMED CT käyttöönottoprojektit (lyhyt yhteenveto) 6 SNOMED CT hallintamalli 7 Investointi-/kustannuslaskelma (ei tässä esityksessä) Liitteet: Projektisuunnitelmat: 1) Patologian laboratorioiden käsitteistön vakiointi ja 2) yhteinen potilaan ongelmaluokitus, 3) NRC toiminnan käynnistäminen 4) SNOMED CT tietoisku tietojärjestelmien kehittäjille, 5) yksityiskohtia tarvekartoituksesta (ei tässä esityksessä) 2
1 Taustaa ja lähtökohtia / ylläpidosta vastaava IHTSDO yhdistys SNOMED CT on kansainvälisen yhdistyksen IHTSDO (International Health Terminology Standards Development Organization - myös SNOMED International ) ylläpitämä lääketieteen ja terveydenhuollon terminologinen järjestelmä (referenssiterminologia, reference terminology) Yhdistyksen jäsenet ovat ministeriöitä tai niiden valtuuttamia kansallisesta tietoinfrastruktuurista vastaavia organisaatioita Maaliskuussa 2018 jäseninä on 31 maata, viimeisin 3/2018 Argentiina. Mukana muut Pohjoismaat paitsi Suomi ja muut Baltian maat paitsi Liettua. 3
1 Taustaa ja lähtökohtia / ylläpidosta vastaava IHTSDO yhdistys SNOMED CT käyttöoikeuden saa liittymällä IHTSDO yhdistyksen jäseneksi, hyväksymällä sen säännöt ja maksamalla vuosittaisen jäsenmaksun. Yhdistys edellyttää, että kussakin maassa on alueellaan koordinaatiosta vastaava SNOMED CT National Release Center (NRC). IHTSDO:n kannalta jäsen on STM ja sen valtuuttamana THL voi toimia NRC:na. IHTSDO:n vaatimukset NRC toiminnalle ovat väljät: minimimalli on yhteyshenkilö, joka huolehtii kyseisen maan käyttäjien hallinnoinnista. Suomelle vuosimaksu on noin 59 000 /vuosi (71 882 USD). Liittymismaksu on saman suuruinen. Jäsenmaksu kattaa kaikkien maassa toimivien organisaatioiden SNOMED CT käyttöoikeudet. Maajäsenyyteen perustuva käyttöoikeus ei kata vientitoimintaa harjoittavien yritysten toimintaa siltä osin kun se tapahtuu Suomen ulkopuolella. 4
2 Yhteenveto tarvekartoituksesta SNOMED CT tarvekartoituksen lähtökohtana oli EU-rahoitteisen SNOMED CT arviointihankkeen ASSESS CT kuluessa 2015-2016 Suomessa tehty alustava tilanne- ja tarvekartoitus Käytössä oli lähtömateriaalina THL:n tekemät kuulemiset ja työpajat Tarvekartoitus pyrittiin saamaan mahdollisimman tehokkaasti suppenevalle sarjalle Haastateltavien kautta saatiin ehdotuksia seuraaviksi haastateltaviksi Tarvekartoituksen päämääränä oli saada konkretisoitua tarpeet siten, että tarpeiden perusteella pystyi alustavasti projektoimaan tekemisen (mitä tavoitellaan, missä aikataulussa, millä resursseilla) Valmistelutyön haastatteluja oli yhteensä noin 20 kpl, tilaisuuksia noin 30 kpl 5
2 Yhteenveto tarvekartoituksesta Kartoituksen perusteella tarpeet Suomessa ovat ainakin: SNOMED käyttö potilasjärjestelmien sisällölliseen integrointiin, jotta potilastietoa voidaan siirtää järjestelmästä toiseen säilyttäen riittävä rakenteisuus Potilaan ongelmalista käsitteen vakiointi yli järjestelmä- ja ammattikuntarajojen (asiointi- ja omahoitosovellukset sekä niihin liittyvät päätöksenteon tukisovellukset) Patologian laboratorioiden SNOMED luokitusten yhden- ja ajanmukaistaminen Biopankkien tarvitsemien tietojen rakenteistaminen (muiden kuin patologian tietojen osalta) Laaturekisterit ja muu tilastollinen käyttö (potilas- ja tautiryhmäkohtaiset hoidon tulokset, haittavaikutukset jne) Kanta-palvelut ja sisällöt (esim. Omatietovaranto) Muissa maissa tehdyn määrittelytyön tulosten käyttö omien luokittelujen kehittämisessä --- Luettelo ei ole täydellinen tavoitteena oli saada riittävän paljon konkreettisia tarpeita esille valmistelun pohjaksi 6
2 Yhteenveto tarvekartoituksesta Tarkempi perehtyminen tarpeisiin ja toteutusmahdollisuuksiin johti ehdotukseen, että ensimmäisen vaiheen panostuksen kohteita ovat: Yhteinen potilaan ongelmalista käsitteistö käyttäen kansainvälistä CORE Problem list - määritystä Patologian laboratorioiden vakiokäsitteistö (erityisesti patologis-anatomisen diagnoosi) käyttäen kansainvälistä referenssikäsitteistöä Molemmat kohteet täyttävät ehdot: Hyödyt tarvittaviin panostuksiin nähden ovat suuria, hyötyjen realisointi nopeata Hyötyjä saavia osapuolia on useita Toteutukseen löytyy osaavia resursseja Lisäksi patologian laboratorioiden osalta SNOMED käyttöoikeusasiat saadaan päivitetyksi ajan tasalle 7
3 Yhteenveto SNOMED CT strategiasta Strateginen tavoite on tukea Sote-tieto hyötykäyttöön -strategia 2020 suunnitelmaa erityisesti vakioimalla potilaiden ja ammattilaisten yhteisiä käsitteitä vakioimalla hoidon laatuseurannassa tarvittavia kriittisiä tietoja luomalla kansalliset käytännöt perustuen kansainvälisessä käytössä olevaan, standardoituun SNOMED CT järjestelmään SNOMED CT käyttöönoton tavoitteena on lisäksi kansallisen ja kansainvälisen kehittämis- ja yritystoiminnan mahdollistaminen. 8
3 Yhteenveto SNOMED CT strategiasta Tärkeimmät linjaukset ja toimintaperiaatteet tavoitteiden saavuttamiseksi ovat: Käyttöönotto tapahtuu vaiheittain valitsemalla kuhunkin hankkeeseen ajankohtainen joukko käsitteitä, jolla on riittävän lyhyellä aikavälillä odotettavissa hyötyjä. Itse kehittämistyö organisoidaan projekteiksi. Käyttöönottoprojekteissa otetaan kehittämisen lähtökohdaksi muissa maissa kehitettyjä määrittelyjä. Näin vähennetään työmääriä myös ylläpidossa ja parannetaan lopputuloksen laatua. Tarvittava lääketieteellinen asiantuntemus varmistetaan pitkän aikavälin sopimuksilla vakiintuneiden toimijoiden kanssa. Toimintaan varataan riittävä valtion rahoitus. SNOMED CT toiminta integroidaan osaksi THL OPER yksikön Koodistopalvelutoimintaa. THL OPER Koodistopalvelu toimii kansallisena jakelukeskuksena IHTSDO:n ja käyttäjien suuntaan. Edistetään standardoinnin, koulutuksen, tiedottamisen ym. keinoin päämäärää, että SNOMED CT olisi soveltuvin osin tietojärjestelmien hankintojen ja toteutusten pohjana. 9
3 Yhteenveto SNOMED CT strategiasta Strategisen tavoitteen toteuttamiseksi: vuoden 2019 aikana otetaan käyttöön yhteinen potilaan ongelmia kuvaava käsitteistö käytettäväksi kansalaisten asiointi- ja potilastietojärjestelmissä vuoden 2020 loppuun mennessä otetaan käyttöön ensimmäinen vaihe patologian laboratorioiden vakioterminologiasta alkuvuoden 2019 aikana käynnistetään SNOMED CT NRC toiminta ml. asiantuntija- ja koulutuspalvelut (Projekteista tarkemmin kts. kohta 5) Jäsenyys ja kaikille suomalaisille yhteisöille veloitukseton SNOMED CT käyttöoikeus voisivat toteutua vuoden 2018 kuluessa (STM:n jäsenyyspäätöksen jälkeen) 10
5 SNOMED CT käyttöönottoprojektit 5.1 SNOMED CT NRC perustamissuunnittelu Aloitus 8/2018, valmis 3/2019 Tuotos: Strategia ja toimintasuunnitelma 2019-2022, SNOMED CT kehittämiskohteiden valinta, hankeohjelma (toteutettavat paikallistamisprojektit, kustakin projektisuunnitelma, jonka perusteella voidaan tehdä jatkopäätökset) Työpanos yhteensä THL 50 htpv, ulkopuolinen asiantuntijapanos 50 htpv, josta ostopalvelua 25 htpv Projektisuunnitelma, kts liite 3 11
5 SNOMED CT käyttöönottoprojektit 5.2 Patologian yhteinen käsitteistö Osaprojekti 1: esiselvitys ja hankesuunnittelu (liite 1) Aloitus 9/2018, valmis 5/2019 Tuotos: hankesuunnitelma patologian SNOMED CT käyttöönotosta ja ylläpidosta Tärkeimmät työkohteet: valmiiden referenssikäsitteistöjen arviointi, lähtökohdan valinta, suppea testaus, osaprojektien 2-4 projektisuunnittelu Osaprojekti 1 työmääräarvio: projektipäällikkö (THL) 30 htp, patologit yht 40 htp, ITsuunnittelija 10 htp Osaprojekti 2: Peruspaikallistuksen tekeminen (käyttäen em. valittua referenssikäsitteistöä) Osaprojekti 3: Pilotointi ja arviointi yhdessä laboratoriossa, lisäykset ja muutokset. Lanseerauksen, koulutuksen ja konsultoinnin suunnittelu Osaprojekti 4: Käyttöönotto muissa laboratorioissa 12
5 SNOMED CT käyttöönottoprojektit 5.3 Potilaan ongelmalista käsitteistö Aloitus 10/2018, valmis 12/2019 Tuotos: versio 1 kansallisesta potilaan ongelmalista luokituksesta Tärkeimmät työkohteet: CORE Problem List paikallistaminen: itsestään selvien poistojen, muutosten ja lisäysten teko, kieliversio Asiantuntijoiden kommentointikierrokset Koulutusmateriaalin, teknisen ohjeistuksen ja demon tekeminen SNOMED CT hyödyntämisessä toisiokäytössä Jakeluversion valmistaminen Koodistopalvelimelle Työmääräarvio: noin 40 htpv (alustava työmääräarvio olemassa Kustannus Oy Duodecim laatimana), THL osuus yhteensä 20-40 htpv, IT-alihankintaa 20 htpv Yhteensä noin 100 htpv, kustannusarvio 100 000 e, josta ulkopuolista palvelua 40 000 e Projektisuunnitelma, kts liite 2. 13
5 SNOMED CT käyttöönottoprojektit 5.4 Muut SNOMED CT soveltamiskohteet Suunnitellaan osana NRC perustamissuunnitelman laadintaa (kts projekti edellä sivulla) Osa soveltamishankkeista voi myös edetä osana muita projekteja, esimerkkinä vaikkapa Biopankkien ja Biopankkiosuuskunnan hankkeet tai osana Kantajärjestelmien määritysprojekteja (esim. lääkitysprojekti) jne. 14
6 SNOMED CT hallintamalli STM ja THL roolit STM suoraan tai STM:n valtuuttamana THL on IHTSDO:n jäsen. Edustajat osallistuvat yhdistyksen ja sen työryhmien toimintaan THL OPER Koodistopalvelu Toimii National Release Centerina IHTSDO:n ja käyttäjien suuntaan. Hallinnoi käyttöoikeuksia. Käyttää jakeluun ja ylläpitoon Koodistopalvelinta. Hallinnoi prosessia: tarpeiden keruu ja priorisointi, muutosten hyväksyntä, uusien käsitekokonaisuuksien projektointi, alihankinnat ja kokonaisuuden rahoitus (STM tulossopimusten perustalta). Kustannus Oy Duodecim tai vastaava lääketieteellisen terminologian tuottaja Pääsopimuskumppani SNOMED CT lääketieteellisten ja mahdollisesti hoitotyön osuuksien osalta (käyttäen hyväkseen omaa ja erikoisalayhdistysten asiantuntijaverkostoa) Muut sisältöä tuottavat osapuolet (kuten nyt Koodistopalvelussa) SNOMED CT Advisory Board Lääketieteellinen neuvottelukunta, joka avustaa THL OPER Koodistopalvelua erityisesti tarpeiden priorisoinnissa lääketieteellisestä, lääketieteellisen terminologian näkökulmasta. Käyttäjäyhteisöryhmä ( SIG Special Interest Group ) Käyttäjä- ja toteuttajanäkökulmasta kiinnostuneiden ryhmä. Sisällöllinen ja tekninen näkökulma osallistujilla. SIG toiminta linkittyy osaksi Hl7 Finland yhdistyksen toimintaan 15
Liitteet (ei mukana) Liite 1: Projektisuunnitelma: Patologian vakioterminologia Liite 2: Projektisuunnitelma: Yhteinen potilasongelmien terminologia Liite 3: Projektisuunnitelma: NRC toiminnan käynnistäminen (puuttuu) Liite 4: SNOMED CT tietoa tietojärjestelmien kehittäjille (puuttuu) Liite 5: Yksityiskohtia tarvekartoituksesta (perusmateriaali ok, karsinta puuttuu) 16
Kysymyksiä ohjausryhmälle Onko valittu etenemistapa sopiva (vaiheittainen käyttöönotto, vähän kehittämiskohteita (2-3 kpl)) Ovatko valitut kehittämiskohteet tärkeimpien joukossa ajatellen kansallista tietoarkkitehtuuria? Millaisia parannusehdotuksia on esitettyihin ensimmäisen vaiheen projekteihin? Mitä muita seikkoja jatkovalmistelussa on erityisesti huomioitava? 17