1 2008 XVIII Pohjoismainen kurkku- ja suusyöpäkongressi Tampereella 7.-8.8.2008 Den XVIII nordiska hals- och muncancerkongressen i Tammerfors 7.-8.8.2008
NUMERO 1 2008 ISSN 0786-3268 Sisällysluettelo Kurkku- ja suusyöpään sairastuneiden tiedotuslehti Suomen Kurkku- ja Suusyöpäyhdistys ry on kurkku- ja suusyöpäpotilaiden yhdistys. Yhdistyksen jäseneksi voi liittyä www-sivuillamme tai tilaamalla toimistostamme liittymiskaavakkeen ja maksamalla jäsenmaksun 17 YHDISTYKSEN YHTEYSTIEDOT Suomen Kurkku- ja Suusyöpäyhdistys ry Kolmas linja 29, 00530 Helsinki Puhelin (09) 731 80630 Faksi (09) 750 742 Internet : www.le-invalidit.fi Sähköpostiosoite: le-invalidit@kolumbus.fi Lahjoitukset: : Sampo 800011-1556281 5 Arto Aaltonen XVIII Pohjoismainen LE-Kongressi elokuussa Tampereella 18 Asiantuntijaosio Oppia Ikä Kaikki Puheenjohtajalta XVIII Pohjoismainen kongressi 3 Ordföranden har ordet den XVIII nordiska kongressen 4 Arto Aaltonen Pohjoismainen LE-kongressi elokuussa Tampereella 5 Arto Aaltonen Den XVIII nordiska hals- och muncancer kongressen i Tammerfors i augusti 8 Tervetuloa XVIII pohjoismaiseen kurkku- ja suusyöpäkongressiin 10 Välkommen till den XVIII nordiska hals- och muncancerkongressen 12 VASTAAVA TOIMITTAJA Marja Koskelainen TOIMITUSSIHTEERI Leea Inkinen OSASTOJEN KIRJEENVAIHTAJAT Marjatta Federley, Helsinki Anita Niemi, Kuusankoski Veikko Salo, Tampere Kauko Hintsala, Oulu Simo Rikkilä, Saimaa Tuomo Mikkonen, Lahti Antti Lehtonen, Seinäjoki TAITTO Tele 2000 Oy, Lili Viljakainen PAINO Hannun Tasapaino Oy ILMOITUSHANKINTA Tele 2000 Oy puh. (09) 755 20704 fax. (09) 755 20706 KANSIKUVA: Hotelli Rosendahl, O&K Design Ilmoittautumislomake, O&K Design 2 Ilmoittautumislomake 14 XVIII Pohjoismainen kurkku- ja suusyöpäkongressi 7.-8.8.2008 ohjelma 15 XVIII Nordiska hals- och muncancerkongressen 7.-8. augusti 2008 program 16 Syöpäjärjestöt Cancerorganisationerna 17 Asiantuntijaosio Oppia ikä kaikki 18 Teema Vanhusten syövät yleistyvät 20 Kurssit ja jäsenasiat 21 Julkaisuja 22 Runoja ja huumoria 23 Osastojen kalenterit Etelä-Pohjanmaa 23 Saimaa, Kymenlaakso 24 Päijät-Häme, Turku 25 Tampere 26 Uusimaa 27
Puheenjohtajalta XVIII POHJOISMAINEN KONGRESSI XVIII Pohjoismainen kurkku- ja suusyöpäkongressi järjestetään tänä vuonna Suomen Tampereella, Hotelli Rosendahlissa. Nyt järjestettävä tapahtuma on kahdeksastoista laatuaan. Yhdistyksen historiassa isännän rooli lankesi meille nyt viidennen kerran. Puhutaan sekä kongressista että konferenssista, joten päätin ottaa selvää, mitä termit merkitsevät. Nykysuomen sanakirjan mukaan: Kongressi = tavallisesti useita päiviä kestävä kansainvälinen keskustelu-, neuvottelukokous, tieteellinen, uskonnollinen tms. Konferenssi = neuvottelu; (valittujen edustajien) tiettyjä asioita käsittelevä (kansainvälinen) neuvottelukokous. Kongressi- ja konferenssisanoja voidaan pitää synonyymeinä, joiden käytön yleensä ratkaisee kunkin järjestön tai alan käytäntö. Usein kongressi-sanaa käytetään isojen tapahtumien nimessä, konferenssia pienempien kokoontumisten yhteydessä. Vuonna 1964 alkanut pohjoismainen LE-yhteistyö alkoi ensin Tanskan, Norjan ja Ruotsin kesken. Melko pian nämä maat ottivat yhteyttä Suomen LE-kerhoon. Ensimmäinen yhteispohjoismainen tapaaminen oli 5.5.1967 Tanskassa. Toinen tapaaminen oli vuonna 1968 Suomessa, osittain Helsingissä ja Jyväskylässä. Syytä sellaiseen järjestelyyn en tiedä. Tapaamiset muuttuivat kongresseiksi Göteborgissa vuonna 1971. Islanti osallistui ensimmäisen kerran pohjoismaiseen kongressiin 1981 Tanskan Kollekollessa. Edellinen, XVII Nordiske Kongress, oli Tanskassa, Odensen kaupungissa. Näinä 12 hallitusvuotenani minulla on ollut mahdollisuus osallistua muutamaan kongressiin. On selvää, että onnistuneet järjestelyt eivät tule itsestään, mutta vasta nyt ymmärrän, että siihen liittyy uskomattoman monta pienempää ja suurempaa elementtiä. Uskon vakaasti, että elokuun seitsemänteen mennessä kaikki on valmiina ja kongressi voi alkaa. Edellä mainitsemani paikat ja vuosiluvut perustuvat tietoon, jotka olen lainannut DLFL: n Ny stemme lehden elokuun numerosta 2005. Voimia ja intoa kaikille, jotka ovat mukana kongressia järjestämässä! Suomen Turussa 3.3. 2008 Markku Nurmela Pohjoismainen kongressi järjestetään kolmen vuoden välein ja isäntämaana on vuoroin Tanska, Ruotsi, Norja, Islanti tai Suomi. Kovin usein toistuvasta tapahtumasta ei siis ole kyse. Suomalaisten kohdalle kongressi on viimeksi osunut järjestettäväksi vuonna 1993. Silloin tapahtumapaikkana oli Espoon Hanasaari. Silloinen kongressi oli järjestysnumeroltaan 13. Aineiston seuraavaan lehteen tulee olla toimituksessa 12.9.2008 mennessä 3
med mindre sammankomster. Det nordiska samarbetet mellan laryngektomerade började år 1964, först som ett samarbete mellan Danmark, Norge och Sverige. Mycket snart tog länderna också kontakt med LE-klubben i Finland. Den första samnordiska träffen ordnades i Danmark den 5 maj 1967. Den andra sammankomsten ordnades 1968 i Finland, delvis i Helsingfors och delvis i Jyväskylä. Varför det blev på det sättet vet jag inte. Träffarna ombildades till kongress i Göteborg år 1971. Island deltog för första gången i den nordiska kongressen år 1981 i Kollekolle i Danmark. Nordiska kongresser arrangeras vart tredje år och värd för kongressen står turvis länderna Danmark, Sverige, Norge, Island och Finland. Det är alltså inte fråga om något ofta återkommande evenemang. Senast vi finländare fick ansvaret att arrangera kongressen var 1993. Då hölls kongressen på Hanaholmen i Esbo. Den kongressen var den 13:e i ordningen. Den förra kongressen Den XVII Nordiske Kongress hölls i Odense i Danmark. Under mina 12 år i föreningens styrelse har jag haft möjlighet att delta i några av kongresserna. Ordföranden har ordet DEN XVIII NORDISKA KONGRESSEN Den XVIII nordiska hals- och muncancerkongressen ordnas i år på Hotell Rosendahl i Tammerfors, Finland. Årets evenemang är det artonde i sitt slag. Det är femte gången i vår förenings historia som vi nu står som värd för kongressen. Man brukar tala om både kongress och konferens, så jag bestämde mig för att ta reda på vad dessa termer står för. Det är alldeles klart att lyckade arrangemang inte kommer till av sig själva, men först nu förstår jag hur otroligt många mindre och större element som hör till. Jag tror fullt och fast på att allt är klart den sjunde augusti och att kongressen då kan börja. Platserna och årtalen som jag nämnde ovan grundar sig på uppgifter som har har lånat ur DLFL:s tidning Ny Stemme från augusti 2005. Jag önskar alla som är med om att ordna kongressen både krafter och entusiasm! Den 3 mars 2008 i Åbo, Finland Markku Nurmela Enligt den finska ordboken Nykysuomen sanakirja: Kongress = internationellt möte för samtal eller förhandlingar med vetenskapligt, religiöst el. dyl. tema som vanligen varar flera dagar. Konferens = förhandling; (internationellt) möte (mellan valda representanter) som behandlar ett visst ämne. Orden kongress och konferens kan ses som synonymer och valet av ord avgörs i allmänhet av praxis inom varje organisation eller bransch. Ordet kongress används ofta i namnet på stora evenemang, konferens i samband 4
XVIII POHJOISMAINEN LE-KONGRESSI ELOKUUSSA TAMPEREELLA Historiaa Kurkunpäänsyöpään sairastuneet järjestäytyivät 60-luvun alkupuolella jotakuinkin samaan aikaan kaikissa pohjoismaissa. Suomessa nykyisen Kurkku- ja Suusyöpäyhdistyksen perustava kokous pidettiin Helsingin yliopistollisen keskussairaalan korvaklinikalla joulukuussa 1962. Jatkosodan päättymisestä oli kulunut 18 vuotta ja kurkunpäänsyöpään sairastui Suomessa nykyiseen verrattuna kolminkertainen määrä miehiä. Sairaus oli yli 50 vuotta täyttäneiden miesten tauti. Naisten osuus oli vain pari prosenttia. Muistan professori Sakari Mustakallion luennoineen ensimmäisessä LE-invalidien kuntoutusseminaarissa vuonna 1969 Punkaharjulla ja sanoneen 140-henkiselle kuulijajoukolle; Olkaa onnelliset, että olette sairastuneet juuri kurkunpäänsyöpään. Se voidaan nykyisin hoitomenetelmin parantaa melko tehokkaasti, moni muu syöpä johtaisi ennen aikojaan hautaan. Muihin pohjoismaihin verrattuna Suomessa esiintyvä korkea sairastuvuus johtuu osittain raskaasta sota-ajasta. Kylmissä ja kosteissa rintamaolosuhteissa käärittiin sätkätupakkaa ja paperikin oli usein sanomalehtipaperia. Myös hampaiden hoitoon ei ollut juurikaan mahdollisuuksia ja ien- ja suutulehdukset olivat yleisiä. Miksi LE-potilasyhdistyksen perustaminen koettiin tärkeäksi? Kurkunpäänsyövän ensisijainen hoito 60-luvulla oli täydellinen kurkunpään poistoleikkaus. Kun äänihuulet oli menetetty, oli myös puhekyky menetetty. Potilas oli säilynyt hengissä, tosin pahasti invalidisoituneena. Professori Siirala oli Amerikassa käydessään todennut, kuinka siellä oli kehitetty ruokatorvipuhe. Siinä ilmaa niellään tai kielen kannalla painetaan ruokatorveen ja sitten röyhtäilemällä muodostetaan sanoja. Ruokatorvipuhetta opettamassa olivat koulutetut sairautensa voittaneet kurkkusyöpäpotilaat. Sama menetelmä yleistyi nopeasti kaikissa pohjoismaissa. LE-kerhon (yhdistyksen silloinen nimi) sihteeri Aarne Hirvonen oli toimen mies. Pian yhdistyksellä oli 13 paikallisosastoa ja kaikissa koulutettu ruokatorvipuheopettaja. Kuntoutuskurssitoiminta oli saatu alulle ja yhdistyksen kurssikeskus aloittanut toimintansa. Suomen LE- (=laryngectomia) yhdistystä perustamassa oli arvovaltainen joukko alan asiantuntijoita. Perustavasta pöytäkirjasta voi poimia nimet: professori Urpo Siirala, foniatri Sirkka Siirala, pääsihteeri Niilo Voipio, korvalääkäri Sirkka Lauerma, sekä useita muita tunnettuja alan ammattilaisia. 5
Pohjoismaista yhteistoimintaa Ensimmäisen pohjoismaisen kongressin järjesti Tanskan LE-yhdistys tietääkseni vuonna 1966. Sitten tulikin jo Suomen LE-yhdistyksen vuoro järjestää kongressi. Syyskesällä 1968 olin odottamassa vieraita Helsinkiläisen ravintolan edustalla tehtävänä toimia iltaoppaana kansainvälisille vieraille, mukana edustajia myös ranskasta. Kongressi oli siirtynyt busseilla kolmen vuorokauden aikana eteläisen Suomen keskussairaalasta toiseen. Siis varsin liikkuva kongressi. LE-yhdistystoiminnasta en tuolloin tiennyt juuri mitään. Tein vain sen mitä käskettiin ja käskijä oli tuore appiukkoni komentajakapteeni Aarne Hirvonen. Työskentelin kuusikymmentäluvun loppuvuosina Virkkalassa Lohjan Kalkkitehtaan myyntipäällikön assistenttina. Nuori yhdistys tarvitsi toimintaansa varoja. Korson kirkkoherra Pentti Piri oli LEkerhon työvaliokunnan jäsenenä ehdottanut kynttilöiden myyntiä syöpäpotilaiden hyväksi. Kynttilät olivat Havi Oy:n hyväsydämisiä kynttilöitä syöpäpotilaiden toiminnan tukemiseksi ja näitä kynttilöitä samaisena syksynä minulle saapui VR:n kotiinkuljetuksena rekan nupillinen. Asuntoni oli 25 m² yksiö, että osasi appiukko koetella. Onneksi työkaverilla oli tilava autotalli. Ei auttanut muu kuin myydä kynttilät ja tilata vielä vähän lisääkin. Maaliskuussa 1969 aloitin työt LE-kerhossa varojen hankkijana, jäsenhankkijana, toimistoapulaisena, kirjanpitäjänä ja kynttilöiden pakkaajana. Yhdistyksellä oli konkurssipesästä huudetut vaatimattomat toimistokalusteet, vanha kirjoituskone ja pahvinen jäsenarkistolaatikko. Toimistoksi onnistuimme vuokraamaan huoneen Etelä-Suomen Syöpäyhdistykseltä Liisankadulta. Nyt lukija miettii, että mitä tällä on tekemistä kansainvälisen toiminnan kanssa. Yritän vain kertoa, kuinka intensiivistä ja tuoreen raikasta oli se innostus, millä yhdistystoimintaa kehitet- Bent Lassen Tanska tiin. Joku oli tarttunut sellaisten ihmisten ongelmaan, joilla oli energiaa toimia, mutta välineet puuttuivat, tarvittiin vain katalysaattori. Muutaman toimintavuoden jälkeen yhdistyksen jäsenmäärä ylitti 1000 jäsenen rajan. Jäsenille tarjottiin tehtäviä ja työtä, mistä oli taloudellista hyötyä sekä jäsenille että yhdistykselle. Kolmanteen pohjoismaiseen LE-kongressiin voitiin yhdistyksen potilasjäsenedustajien lisäksi kustantaa jo kolme asiantuntijalääkäriä, jotka olivat professori Urpo Siirala sekä korvalääkärit Sirkka Lauerma ja Matti Aro. Nordisk LE-kongress 1979 Arto Aaltonen Mikä merkitys kansainvälisellä toiminnalla on ollut Pohjoismaista Ruotsi, Tanska ja Norja olivat 60-luvulla Suomea taloudellisesti vahvempia. Tuolloin Suomessa oli viranomaisilla yleinen käsitys, että syöpä on sairaus mikä vie hautaan. Invalidilainsäädäntö vaati prosentteja. Ilman invaliditeettia ei syöpään sairastunut voinut saada silloisia oikeuksia: invalidirahaa, apuvälineitä, verohuojennuksia, verovähennystä invalidiautosta jne. LE-kerho pestasi maisteri Päivikki Lahtosen suorittamaan pohjoismaisen vertailututkimuksen, mitä käytettiin yhtenä dokumenttina, kun kurkkusyöpään sairastuneen sosiaalisia oikeuksia ryhdyttiin ajamaan. Ilman kansainvälisiä yhteyksiä apuvälinekehitys ei olisi nykyisellä tasolla. Tieto, taito ja toimivat sidosyhteydet ovat vieneet toimintaa eteenpäin. Kuumalähde Islanti Ruotsin LE-yhdistyksen esimerkkiä noudattaen meilläkin uudistettiin sääntöjä niin, että myös suusyöpiin sairastuneet voivat liittyä yhdistyksen varsinaisiksi 6
jäseniksi. Tämän myötä toiminnan haasteet lisääntyivät tuntuvasti. Uudet haasteet olivat omiaan myös rikastuttamaan toimintaa. Suomen Kurkku- ja Suusyöpäyhdistys on pohjoismaita laajemminkin osallistunut kansainväliseen toimintaan. Geilo Norja Kirjoittajalla on ollut mahdollisuus luennoida Marseillessa, toisessa maailman LE-kongressissa pohjoismaiden LE-kuntoutuksesta. Kymmenen vuoden ajan olimme myös Euroopan LE-kattojärjestön CEL:in jäseniä. Tämä toiminta kävi kuitenkin taloudellisesti liian raskaaksi, emmekä nähneet siinä vastaavaa hyötyä ja erosimme. Yhteistyötä viritettiin myös Baltian maiden kanssa. Sosiaaliministeriön kehoituksesta ja rahoituslupauksella kutsuimme vieraita Hanasaaren kongressiin ja kuntoutuskursseille. Ministeriön rahat olivat kuitenkin loppuneet ja toiminta virolaisten rahoittamiseksi kävi pienelle yhdistykselle liian raskaaksi. Niin tämä yhteistyö on ollut toistaiseksi jäissä. Aktiivisimmillaan pohjoismainen yhteistyö oli 80-90 lukujen vaihteessa. Tuolloin Kyyrönkaidan sopeutumisvalmennuskursseja järjestettiin yhdessä Ruotsin LEyhdistyksen kanssa. Suomalaisten lisäksi oli Ruotsista 10 kurssilaista sekä logopedi, sairaanhoitaja ja sosiaalityöntekijä. Tanskasta kahtena vuotena mukana oli apuvälineitä kehittävä teknikko, sekä Norjasta logopedi Arild Dahle, jonka kanssa meistä tuli erittäin hyvät ystävät. Nyt jo yhdistystoiminnasta eläkkeelle siirtynyt maalaispoika muistelee kaiholla hienoja matkoja; Tukholma, Oslo, Göteborg, Geilo, Reykjavik, Billund, Marseille, Kööpenhamina sekä 37 vuoden aikana kehittyneitä kansainvälisiä ystävyyssuhteita. Näinkin mittavan kansainvälisen tapahtuman järjestäminen vaatii pieneltä yhdistykseltä paljon työtä ja tarkkuutta. Valmistelutyöt on aloitettava tietääkseni jo kaksi vuotta ennen kongressia. Elokuinen Tampere on ulkomaisille vieraille sopivan eksoottinen kohde kongressin oheisohjelmia ajatellen. Asiaohjelma keskittyy kurkku- ja suusyöpäpotilaan elämänlaadun kehittämiseen. Tapahtuma on tarkoitettu järjestöjen luottamushenkilöille, vapaaehtoistyöntekijöille, alan hoitohenkilöille sekä sidosryhmien edustajille. Tapahtuman budjetin tasapainottaminen luo myös omat paineensa. Nyt kun Suomen Kurkku- ja Suusyöpäpotilaiden yhdistys järjestää jo viidennen kerran pohjoismaisen kongressin, toivotan yhdistyksen jäsenille terveyttä ja toimihenkilöille voimia tehdä työtä vaativan inhimillisen asian hyväksi. Onnea elokuun kongressille! Arto Aaltonen Suomen edustajia Ruotsin kongressissa 7
Kongress DEN XVII NORDISKA HALS- OCH MUNCANCERKONGRESSEN I TAMMERFORS I AUGUSTI Historia I alla de nordiska länderna började personer som insjuknat i cancer i struphuvudet organisera sig till föreningar ungefär vid samma tid i början av 1960-talet. I Finland hölls den nuvarande Hals- och muncancerföreningens konstituerande möte på Öronkliniken vid Helsingfors Universitets central sjukhus i december 1962. Det hade gått 18 år sedan Fortsättningskriget avslutades och tre gånger så många män som idag insjuknade i cancer i struphuvudet. Sjukdomen drabbade främst 50 år fyllda män. Andelen kvinnor låg endast på ett par procent. Jag minns när professor Sakari Mustakallio föreläste på LE-invalidernas första rehabiliteringsseminarium i Punkaharju 1969 och till alla de 140 personer som samlats för att höra på honom sa: "Var glada för att ni har insjuknat i just cancer i struphuvudet. Med nuvarande behandlingsmetoder kan den botas rätt så effektivt, många andra cancerformer skulle leda i en för tidig grav." Det att antalet insjuknade i Finland var högt jämfört med de övriga nordiska länderna har delvis sin förklaring i de tunga krigsåren. I de kalla och fuktiga förhållandena på fronten rullade mannarna sin egen tobak och pappret som användes var ofta tidningspapper. Dessutom fanns det knappast möjlighet att sköta tandhygienen, vilket ledde till att infektioner i gommen och munnen var vanliga. Grundarna av Finlands LE-förening (LE=laryngektomi) var en rad högt ansedda specialister på området. I stiftelseurkunden finns bland annat följande namn: professor Urpo Siirala, foniatriker Sirkka Siirala, generalsekreterare Niilo Voipio, öronläkare Sirkka Lauerma och många andra välkända sakkunniga på området. Varför upplevde man att det var så viktigt att grunda en förening för LE-patienter? Den primära behandlingen av cancer i struphuvudet på 1960-talet var total laryngektomi. I och med att stämbanden gick förlorade, förlorade man också talförmågan. Patienten var visserligen vid liv men gravt invalidiserad. Under ett besök i Amerika hade professor Siirala konstaterat att man där hade utvecklat metoden att tala via matstrupen. Den gick ut på att patienten svalde luft eller tryckte med tungfästet mot matstrupen och sedan bildade ord genom att rapa. Matstrupstal lärdes ut av utbildade stupcancerpatienter som övervunnit sin sjukdom. Metoden blev snabbt vanlig i alla de nordiska länderna. LE-klubbens (som föreningen hette på den tiden) sekreterare Aarne Hirvonen var en handlingens man. Snart hade föreningen 13 lokal avdelningar och alla hade sin egen utbildade lärare i matstrupstal. Så hade alltså rehabiliterings kurserna kommit igång och föreningens kurscentral startat sin verksamhet. Nordiskt samarbete Så vitt jag vet arrangerades den första nordiska kongressen av LE-föreningen i Danmark år 1967. Sedan stod Finlands LE-förening i tur att ordna kongressen. På sensommaren 1968 stod jag utanför en restaurang i Helsingfors och väntade på internationella gäster, bland dem också representanter från Frankrike, för att agera guide under kvällen åt dem. Kongressen hade förflyttat sig med buss från ett centralsjukhus till ett annat i södra Finland under en tid av tre dygn. Det var alltså en mycket rörlig kongress. Då visste jag just ingenting om LE-föreningarnas verksamhet. Jag gjorde bara som jag hade blivit tillsagd av min nyblivne svärfar kommedörkapten Aarne Hirvonen. I slutet av sextiotalet arbetade jag som asstistent till försäljningschefen på Lojo Kalkfabrik i Virkby. Den unga föreningen behövde medel för sin verksamhet. Kyrkoherde Pentti Piri från Korso församling hade som medlem av LE-klubbens arbetsutskott föreslagit att stearinljus kunde säljas till förmån för cancerpatienterna. Ljusen var tillverkade av Havi Ab och brann med god låga för cancerpatienterna väl. Av dessa fick jag hemtransporterat en långtradarlast samma höst. Jag bodde i en etta på 25 m², så svärfar satte mig verkligen på prov. Som tur var hade en arbetskamrat ett rymligt garage. Vi hade ingen annan råd än att sälja ljusen och till och med beställa lite fler. I mars 1969 började jag arbeta på LE-klubben med att skaffa både medel och medlemmar, arbeta som kontorsbiträde, bokförare och sköta packningen av ljusen. Föreningen hade anspråkslösa kontorsmöbler som var inropade på en auktion från ett konkursbo, en gammal skrivmaskin och medlemsarkivet i en låda av kartong. Som kontorslokal lyckades vi hyra ett rum av Södra Finlands Cancerförening på Elisabetsgatan. Nu kanske läsaren funderar vad allt detta har att göra med internationell verksamhet. Det jag försöker förmedla är hur intensiv och fräsch den anda var som föreningsverksamheten utvecklades genom. Någon hade tagit itu med sådana personers problem som hade energi med saknade medel, det behövdes bara en katalysator. Efter bara några år överskred föreningens medlemsantal 1 000 medlemmar. Medlemmarna erbjöds uppgifter och arbete som gav både dem själva och föreningen ekonomisk nytta. Till den tredje nordiska LE-kongressen kunde vi utöver patientrepresentanterna också skicka tre specialister: professor Urpo Siirala och öronläkarna Sirkka Lauerna och Matti Aro. 8
Den internationella verksamhetens betydelse På 1960-talet var Sverige, Danmark och Norge ekonomiskt starkare än Finland. Bland de finska myndigheterna rådde då allmänt uppfattningen att cancer är en sjukdom som leder till döden. Invalidlagstiftningen krävde procenttal. Utan invaliditetsbeslut kunde en cancerpatient inte få de rättigheter som tillkom honom: invalidpenning, hjälpmedel, skattelättnader, nedsatt skatt på invalidbil osv. LE-klubben anställde magister Päivikki Lahtonen för att göra en nordisk jämförelsestudie, och denna var ett av de dokument som användes när vi började driva strupcancerpatienterna sociala rättigheter. Utan internationella kontakter skulle utvecklingen av hjälpmedel inte ligga på nuvarande nivå. Kunskaper, färdigheter och fungerande kontakter har fört verksamheten framåt. Vi följde Svenska Laryngförbundets exempel och förnyade våra stadgar så att också personer som insjuknat i olika cancersjukdomar i munhålan kunde ansluta sig till föreningen som ordinarie medlemmar. Därigenom ökade också utmaningarna för vår verksamhet på ett betydande sätt. Men de nya utmaningarna var också en rikedom. Det krävs mycket arbete och noggranhet av en liten förening att organisera ett så här stort internationellt evenemang. Förberedelserna måste mig veterligen startas redan två år i förväg. Tammerfors i augusti är ett tillräckligt exotiskt mål för de utländska gästerna om man tänkter på turistprogrammet. Det vetenskapliga programmet är fokuserat på att förbättra hals- och muncancerpatienternas livskvalitet. Evenemanget är avsett för förtroendevalda i organisationerna, frivilliga medarbetare, vårdpersonal och representanter för intressegrupper. Att hålla budgeten i balans kräver också sitt. När Hals- och muncancerföreningen i Finland nu för femte gången arrangerar den nordiska kongressen önskar jag alla föreningsmedlemmar god hälsa och våra funktionärer krafter att arbeta för ett krävande mänskligt mål. Lycka till med kongressen i augusti! Arto Aaltonen Hals- och muncancerföreningen i Finland har deltagit i internationell verksamhet också utanför de nordiska länderna. Undertecknad har haft tillfälle att föreläsa om rehabiliteringen för LE-patienter i Norden på den andra LE-världskongressen i Marseille. I tio års tid var vi också medlemmar i den europeiska paraplyorganisationen för LE-föreningar CEL. Detta blev dock ekonomiskt betyngande och vi såg inte att vi fick motsvarande nytta, så vi lämnade organisationen. Samarbete planerades också med de baltiska länderna. På uppmaning av social- och hälsovårds ministeriet och med löfte om finansiering inbjöd vi gäster till kongress och rehabiliteringskurs på Hanaholmen. Men ministeriets pengar var slut och aktiviteterna för att klara av finanserna för de estniska gästerna blev för tunga för vår lilla förening. Det här samarbetet ligger nu på is tills vidare. Allra aktivast var det nordiska samarbetet i skiftet från 1980- till 1990-talet. Då organiserade vi anpassningskurser på Kyyrönkaita i samarbete med Svenska Laryngförbundet. Utöver finländska deltagare var 10 kursdeltagare samt en logoped, sjuksköterska och socialarbetare med från Sverige. Två år deltog en dansk tekniker som utvecklade hjälpmedel och logopeden Arild Dahle från Norge, som jag blev mycket god vän med. Denna nu pensionerade pojke från landsorten kommer med vemod ihåg alla de fina resorna: Stockholm, Oslo, Göteborg, Geilo, Reykjavik, Billund, Marseille, Köpenhamn och alla de internationella vänskapsband som jag knutit under 37 år. 9
Tervetuloa XVIII Pohjoismaiseen kurkku- ja suusyöpäkongressiin! Kongressi pidetään 7.-8.8.2008 Tampereella hotelli Rosendahlissa. Kongressikieli on ruotsi. Simultaanitulkkausta ei ole järjestetty. Luentotiivistelmät julkaistaan sekä suomeksi että ruotsiksi. ILMOITTAUTUMINEN Ilmoittautumiset 2.5. mennessä online www.le-invalidit.fi/kongressi.html tai oheisella lomakkeella, joka toimitetaan seuraavaan osoitteeseen: Suomen Kurkku- ja Suusyöpäyhdistys ry Kolmas linja 29 00530 Helsinki Suomen ulkopuolelta tulevien toivotaan ilmoittautuvan ryhmittäin omien yhdistystensä kautta. MAJOITUS JA HOTELLI-INFORMAATIO Hotelli Rosendahlista on varattu alustavasti runsaasti standard - tasoisia huoneita. Yhden hengen huone maksaa 102 /vrk, kahden hengen huone 117 /vrk/huone. Huonehintaan sisältyy runsas buffet-aamiainen. Huonevaraukset suoraan Scandic Rosendahlista 31.5. mennessä: Puh. 03-2441 111 (vaihde) 03-2441 2210 (myyntipalvelu ma-pe) Sähköposti: rosendahl@scandichotels.com Varausta tehdessä tulee mainita varaustunnus KURO60808. Lisätietoa hotellista www.scandichotels.fi MAKSUT Osallistumismaksut 390, kokoaikainen osallistuminen, sisältää kokousateriat ja iltaohjelman 200, yhden päivän osallistuminen, sisältää kokousateriat ja iltaohjelman Osallistumismaksu hoidetaan 30.6. mennessä kongressitilille: 800014-71401696 Maksun viestitiedoissa mainitaan osallistujan nimi ja maksava taho. Illalliset Juhlaillallinen 7.8., kolmen ruokalajin barbecue - menu ruokajuomineen Coctail-illallinen 8.8., coctailbuffet ruokajuomineen Kiertoajelu Puolitoista tuntia kestävän kiertoajelun aikana nähdään Tampereen parhaat palat. Kiertoajelu päättyy Raatihuoneelle, kaupungin pormestarin järjestämälle vastaanotolle Kiertoajelu ja paluukuljetus hotellille sisältyy kokouspaketin hintaan. Matka- ja majoituskulut Matka- ja majoituskuluista vastaa jokainen itse. PERUUTUKSET Jos kongressiin osallistumista koskeva peruutus tehdään Kurkku- ja suusyöpäyhdistyksen toimistoon sähköpostilla ennen 6.6., ei veloiteta mitään. Jos osallistuminen peruutetaan 6.7. mennessä, veloitetaan 25% osallistumismaksun hinnasta. Tämän jälkeen maksua ei palauteta. Osallistumismaksu palautetaan kuitenkin lääkärintodistusta vastaan. Majoitusvarauksia koskevat peruutukset suoraan Scandic Rosendahliin. 10
YLEISTIETOA TAMPEREESTA Tampere sijaitsee Näsijärven ja Pyhäjärven välisellä kapealla kannaksella keskellä läntistä järvi- Suomea. Ruotsin kuningas, Gustav III perusti Tampereen vuonna 1779. Vuonna 1783 avattiin kaupungissa Suomen ensimmäinen paperitehdas ja vuonna 1820 alkoi Suomen mahtavimman suurteollisuusyrityksen, Finlaysonin puuvillatehtaan toiminta Tammerkosken rannassa. Finlaysonin tehdassaleissa sytytettiin Pohjolan ensimmäiset sähkövalot vuonna 1882. 1900-luvun alussa Tampere oli jo Suomen suurin teollisuuskaupunki. Asukkaita on tänä päivänä n. 200 000 ja kaupunki on tunnettu niin kulttuurin, urheilun, tapahtumien, tutkimuksen, koulutuksen kuin yritysyhteistyönkin kautta. Lisää tietoa www.tampere.fi/turism ja www.meetingnet.fi MATKUSTAMINEN TAMPEREELLE Matkaa Helsingistä ja Turusta on n. 170 kilometriä. Kaupunkiin pääsee helposti niin maanteitse kuin rautateitsekin. Autolla tai junalla matka kestää noin puolitoista tuntia. Eri puolilta Suomea sekä Tukholmasta ja Kööpenhaminasta pääsee Tampereelle lentäen. Seuraavassa hyödyllisiä linkkejä: www.vr.fi (junalla matkustavat) ja www.finnair.fi, www.blue1.fi, www. flysas.com, www.sas.se (lentomatkustajat) Tako Tammerkoski LISÄTIETOA KONGRESSIASIOISTA Soita Suomen Kurkku- ja Suusyöpäyhdistys ry:n toimistoon, 09-73180630, ulkomailta +3589-73180630 tai lähetä sähköpostia le-invalidit@kolumbus.fi tai käy kotisivuillamme www.le-invalidit.fi/kongressi.html Raatihuone 11
Välkommen till den XVIII nordiska hals- och muncancerkongressen! Kongressen ordnas den 7 8 augusti på hotell Scandic Rosendahl i Tammerfors. Kongressens språk är svenska. Simultantolkning ordnas inte. Sammandrag av föreläsningarna publiceras både på finska och svenska. ANMÄLAN Anmälan till kongressen görs senast 2 maj antingen på webbplatsen www.le-invalidit.fi/kongressi.html eller genom att fylla i bifogade anmälningsblankett och skicka den till: Suomen Kurkku- ja Suusyöpäyhdistys ry Mun- och halscancerföreningen i Finland Tredje linjen 29 00530 Helsingfors Deltagare från andra länder än Finland önskas anmäla sig gruppvis via sina egna föreningar. INKVARTERING OCH HOTELLINFORMATION Vi har reserverat ett rikligt antal rum av standardklass på Hotell Scandic Rosendahl. Enkelrum kostar 102 /dygn och dubbelrum 117 /dygn/rum. I rumspriset ingår en riklig frukostbuffé. Boka rum direkt på Scandic Rosendahl före 31 maj 2008. Telefon +358 3 2441 111 (växel) +358 3 2441 2210 (kundservice må-fr) E-post: rosendahl@scandichotels.com Uppge bokningskod KURO60808 när du bokar rum. Ytterligare information om hotellet www.scandichotels.fi. PRISER Deltagaravgifter 390, deltagaravgift för hela kongresstiden, omfattar måltiderna under kongressen samt kvällsprogrammen 200, deltagaravgift för en dag, omfattar måltiderna under kongressen samt kvällsprgrammen Deltagaravgiften skall betalas in på kongresskontot 800014-71401696 senast den 30 juni. Meddela deltagarens namn och den instans som betalar avgiften i samband med betalningen. Middagar Festmiddag den 7 augusti, tre rätters barbecuemeny inklusive måltidsdrycker. Cocktailmiddag den 8 augusti, cocktailbuffé inklusive måltidsdrycker. Sight seeing Under rundturen som tar en och en halv timme visas det bästa av Tammerfors. Rundturen avslutas vid rådhuset, där stadens borgmästare har mottagning. Rundturen och transporten tillbaka till hotellen ingår i kongresspaketet. Rese- och inkvarteringskostnader Var och en ansvarar själv för sina rese- och inkvarteringskostnader. 12
ANNULLERING Om annullering av deltagande meddelas Hals- och muncancerföreningen i Finlands kansli per e-post senast den 6 juni uppbärs ingen avgift. Om annullering av deltagande görs senast den 6 juli uppbärs 25 % av deltagaravgiften. För annulleringar efter detta återbetalas avgiften inte. Deltagar avgiften återbetalas dock mot uppvisande av läkarintyg. Återbud på hotellbokning görs direkt till hotell Scandic Rosendahl. ALLMÄN INFORMATION OM TAMMERFORS Staden Tammerfors ligger på ett smalt näs mellan sjöarna Näsijärvi och Pyhäjärvi i den västra delen av insjöområdet i Finland. Sveriges kung Gustav III grundade Tammerfors år 1779. År 1783 startades Finlands första pappersbruk i staden och år 1820 startade Finlands mäktigaste storindustriföretag Finlayson sin bomullsfabrik vid forsen Tammerkoski. I Finlaysons fabrikssalar tändes de första elektriska ljusen i Norden år 1882. I början av 1900-talet var Tammerfors redan Finlands största industristad. Idag har staden ca 200 000 invånare och den är välkänd såväl inom kultur, idrott, evenemang, forskning, utbildning som inom samarbete i företagsvärlden. Ytterligare information www.tampere. fi/turism och www.meetingnet.fi RESA TILL TAMMERFORS Tammerfors ligger ca 170 km från både Helsingfors och Åbo. Både väg- och tågförbindelserna är goda. Resan med bil eller tåg tar omkring en och en halv timme. Från olika orter i Finland samt från Stockholm och Köpenhamn kan man också flyga till Tammerfors. Nyttiga länkar: www.vr.fi (tågresenärer) ja www.finnair.fi, www.blue1.fi, www.flysas.com, www.sas.se (flygresenärer). YTTERLIGARE INFORMATION OM KONGRESSEN Ring Mun- och halscancerföreningens kansli i Finland, telefon +358 9 7318 0630, skicka e-post le-invalidit@kolumbus.fi eller gå in på vår webbplats www.le-invalidit.fi/kongressi.html Baotian maahantuonti ja varaosat TEXAS mönkijöiden ynnä muiden varaosat Pienkonehuolto MN-Motor Oy Kissankulma 2, Kempele puh. 041-701 8000 Huoltopalvelu Nurmi J Oy Huhtakatu 12 Valkeakoski puh. 0400-636 313 Kuljetusliike Peter Viljanen Orimattila puh. 040-777 4784 Piippupalvelu Tuimala Kuusistonkatu 35 A as.32 37600 Valkeakoski puh. 040-502 8077 Palkintomyynti ja Kilpikaivertamo Cauhacomp Oy puh. 06-231 3830 www.kauhacomp.fi Insinööritoimisto Magnus Malmberg Oy Lauttasaarenmäki 4, Helsinki puh. 09-618 460 Koskisen Oy Herrala-talot www.koskisen.fi www.herrala-talot.fi Lehmuskorven mökit Vanha Helsingintie 1939 Luhtiukylä, p. 03-785 2673 www.lehmuskorven.fi Ahava Oy www.ahava.fi puh. 020-773 9300 Siivouspalvelu Amla puh. 0400-674 342 Espoo Autokorjaamo Vierikko Ky Gerbyntie 36 Vaasa puh. 06-321 1556 Palokan Autohuolto Ky Holmintie 1 E, Jyväskylä puh. 050-552 7825 014-378 2987 Rakennussuunnittelu Miraplan Valtakatu 14 94100 Kemi puh. 010-217 3000 Jukka Junnila T:mi Kantolantie 29, Oitti puh. 0400-617 546 Rautarakennetyöt Trukkihuolto Seppo Huusko Siilinjärvi puh. 0400-373 800 Jomitec Oy Samppanummentie 2 23800 Laitila puh. 0400-132 978 Protopaja Oy Patenttikatu 1 Naantali puh. 02-436 0200 Vallilan Hammaslääkärikeskus Oy Mäkelänkatu 30 A 4 Helsinki puh. 09-765 011 13
14
XVIII POHJOISMAINEN KURKKU- JA SUUSYÖPÄKONGRESSI 7. 8.8.2008 OHJELMA Torstai 7.8. 08.30-10.00 Ilmoittautuminen Tulokahvi 10.00-11.00 Kongressin avaus Tampereen kaupungin edustaja Yhdistyksen hallituksen puheenjohtaja Markku Nurmela ja Suomen Syöpä yhdistyksen pääsihteeri Harri Vertio Eri maiden osanottajien esittäytyminen ryhmittäin. Potilaan puheenvuoro: Riki Sorsa 11.00-12.00 Epidemiologia, puheenjohtajana pääsihteeri, LKT Harri Vertio Prof. Risto Sankila Prof. Reidar Grenman Dos. Eero Pukkala 12.00 13.30 Lounas 13.30 15.00 Uudet hoitomuodot 1, puheenjohtajana prof. Antti Mäkitie Docent Lennart Löfgren Erikoislääkäri Leif Bäck: RFTA 15.00 15.30 Kahvitauko 15.30 17.00 Uudet hoitomuodot 2, puheenjohtajana prof. Antti Mäkitie Erikoislääkäri Leena Kankaanranta: BNCT Prof. Pirkko Kellokumpu-Lehtinen: Täsmähoidot 20.00 Juhlaillallinen Perjantai 8.8. 08.00-09.00 Aamiainen 09.00-10.30 Kuntoutus 1, puheenjohtajana prof. Anna-Liisa Söderholm Prof. Anna-Liisa Söderholm Erikoislääkäri Irja Idman 10.30-11.15 Kahvitauko 11.15-12.00 Kuntoutus 2, puheenjohtajana prof. Anna-Liisa Söderholm Ravitsemusterapeutti Helena Orell-Kotikangas 12.00 13.30 Lounas Näyttelyyn tutustuminen 13.30-14.30 Kommenttipuheenvuorot Pohjoismaisten yhdistysten edustajat 14.30-15.00 Kahvitauko 15.00-15.30 Kongressin yhteenveto ja päätös, puheenjohtajana pääsihteeri, LKT Harri Vertio 16.30 Kiertoajelu, joka päättyy kaupungin vastaanottoon 20.00 Coctail- illallinen 15
XVIII NORDISKA HALS- OCH MUNCANCERKONGRESSEN 7 8 AUGUSTI 2008 PROGRAM Torsdagen den 7 augusti 08.30 10.00 Registrering Kaffeservering 10.00 11.00 Kongressen öppnas Tammerfors stads representant Föreningens styrelseordförande Markku Nurmela och generalsekreteraren för Cancerföreningen i Finland Harri Vertio Deltagarna från olika länder presenterar sig gruppvis. Patienten har ordet: Riki Sorsa 11.00 12.00 Epidemiologi, ordförande generalsekreterare, MKD Harri Vertio Prof. Risto Sankila Prof. Reidar Grenman Dos. Eero Pukkala 12.00 13.30 Lunch 13.30 15.00 Nya behandlingsformer 1, ordförande prof. Antti Mäkitie Docent Lennart Löfgren Specialistläkare Leif Bäck: RFTA 15.00 15.30 Kaffepaus 15.30 17.00 Nya behandlingsformer 2, ordförande prof. Antti Mäkitie Specialistläkare Leena Kankaanranta: BNCT Prof. Pirkko Kellokumpu-Lehtinen: Exakt inriktad vård 20.00 Festmiddag Fredagen den 8 augusti 08.00 09.00 Frukost 09.00 10.30 Rehabilitering 1, ordförande prof. Anna-Liisa Söderholm Prof. Anna-Liisa Söderholm Specialistläkare Irja Idman 10.30 11.15 Kaffepaus 11.15 12.00 Rehabilitering 2, ordförande prof. Anna-Liisa Söderholm Näringsterapeut Helena Orell-Kotikangas 12.00 13.30 Lunch Tid att se utställningen 13.30 14.30 Kommentarer Representanter för de nordiska föreningarna 13.30-15.00 Kaffepaus 15.00 15.30 Sammandrag och avslutning, ordförande generalsekreterare, MKD Harri Vertio 16.30 Sight seeing som avslutas med Tammerfors stads mottagning 20.00 Cocktailmiddag 16
Syöpäjärjestöihin kuuluvat: Suomen Syöpäyhdistys ry. ja sen jäsenjärjestöt: - 12 maakunnallista syöpäyhdistystä - 4 valtakunnallista potilasjärjestöä Suomen Syöpärekisteri ja sen osana Joukkotarkastusrekisteri Syöpäsäätiö ja Syöpätautien Tutkimussäätiö Suomen Syöpäinstituutin Säätiö Syöpäjärjestöt tukee ja kuntouttaa syöpää sairastavia ja heidän läheisiään tiedottaa syöpää ehkäisevien ja terveyttä edistävistä asioista pitää yllä rekisteriä syöpätaudeista ja joukkotarkastuksista myöntää varoja syöpätautien tieteelliseen tutkimukseen Yhteystiedot: www.cancer.fi SYÖPÄJÄRJESTÖT Syöpäjärjestöt on Suomen suurimpia kansanterveysjärjestöjä, jolla on noin 140 000 jäsentä. Till Cancerorganisationerna hör: Cancerföreningen i Finland rf. och dess medlemsföreningar: - 12 regionala cancerföreningar - 4 riksomfattande patientföreningar Finlands Cancerregister och Massundersökningsregistret Cancerstiftelsen och Stiftelsen för Cancerforskning Cancerorganisationerna arrangerar rehabiliteringskurser för patienter och anhöriga informerar om cancer och hälsofrämjande anordnar massundersökningar stöder den vetenskapliga cancerforskningen upprätthåller vårdhem, rådgivningsstationer, polikliniker och laboratorier svarar för statens officiella cancerregister och samlar in uppgifter om massundersökningar Kontaktuppgifterna: www.cancer.fi CANCERORGANISATIONERNA Cancerorganisationerna är en av Finlands största folkhälsoorganisationer 17
Asiantuntijaosio OPPIA IKÄ KAIKKI Puheterapeutin työni Päijät-Hämeen keskussairaalan korva-, nenä-, kurkkutautien poliklinikalla Lahdessa alkoi tammikuussa 1986. Ammattiuraa oli tuolloin takana neljä vuotta. Opiskelulla hankittuja tietoja ja taitoja oli päässyt kokeilemaan ja puheterapeutiksi kasvaminen oli idullaan. 18 Kanta-Hämeen keskussairaala-aika Hämeenlinnassa oli pistänyt syventämään tietoja kuulovammaisista ja kuuroista. Päijät-Hämeen keskussairaala puolestaan oli ensimmäinen paikka, jossa tutustuin lähemmin laryngektomiapotilaisiin. Opiskelijana olin Oulussa seurannut laryngektomiaa leikkaussalissa, mutta muuten tiedot olivat varsin teoreettisia. Selasin jo foniatri Margit Petri- Larmin ja LE-puheopettaja Martti Nurmen pientä opasta kurkkusyöpäpotilaan puheen kuntouttamisesta. Olo muuttui varsin huojentuneeksi, kun tapasin Leo Koiviston, joka toimi Päijät-Hämeessä laryngektomiapotilaiden puheopettajana. Oli siis joku, joka ihan oikeasti osasi. Leo oli itse sairastunut kurkkusyöpään 1982 ja leikattu kesän korvalla 1983. Reino Ryypön ohjauksessa Leo oli opetellut toimivan ruokatorvipuheen vuoden 1984 aikana. Reinon väistyessä puheopettajan paikalta, Leo alkoi vetää puheopetusryhmää. Totuin näkemään viikottain hiljaisia miehiä työhuoneeni ulkopuolella Leon harjoitustuntia odottamassa. Leon salainen ase oli vissy, jota korvahoitajat olivat sitoutuneet säilömään korvaosaston jääkaappiin niin paljon kuin tarvittiin. Keino jos toinenkin oli ja on sallittu, että puheeksi muotoutuva röyhtäys saatiin ja saadaan aikaan. Puheopetusryhmästä muotoutui vertaisryhmä, jonka tunneille osallistuttiin, vaikka ruokatorvipuhe olisi jo sujunutkin. Omaäänisessä ryhmässä ei tarvinnut ujostella ja kannustusta tuli pyytämättä. Leon mukaan nopeimmillaan ruokatorvipuheen oppi noin puolessa vuodessa. Tavallisimmin kuitenkin puheen muovautuminen kesti kauemmin, vuoden pari. Puhevibraattoreita tarvittiin ja käytettiin. Puheterapeutin työhuoneen kaapissa oli vibraattorivarasto: akkuja ja itse laitteita latureineen. Oli pieniä ja siroja, selvästi naisen käteen sopivia ja varsin isojakin,
turbomalleja. Hyllyn varmuusvarastossa oli aina pari vibraattoria, mikäli osastoilla tarvittaisiin. Aktiivisin ruokatorvipuheen opettamisen jakso päättyi 1990 -luvun lopulla. Operatiivinen hoito oli muuttunut ja leikkauksessa miltei kaikille asetettiin puheproteesi, joskaan ei aivan ilman ongelmia. Puheproteesin myötä laryngektomiapotilaita alettiin lähettää puheterapeutin vastaanotolle. Äänentuotto puheproteesin avulla muistuttaa tavallista äänentuottoa, joten ääniterapian keinojen käyttäminen oli luonnollista. Stoomaaukko tuli nyt käsinkosketeltavan tutuksi: miten saa ilmavirran pysymään oikeassa röörissä niin, että kunnon JOOO suostuisi tulemaan esiin?! Jälleen kekseliäisyys oli ja on kunniassa. Liimapohjia, puhdistusharjoja, kosteuslämpövaihtimia, puhumattakaan kanyyleista - paljon uutta opittavaa terapeutillekin. Päijät-Hämeen keskussairaalassa on toiminut alusta lähtien myös suusairauksien poliklinikka, korvapoliklinikan kainalossa. Leikattuja suusyöpäpotilaita tuli puheterapeutin vastaanotolle harvakseltaan. Puheterapiaa suositellaan annettavaksi kielen osapoistoissa ja niissä kokonaispoistoissa, joissa ei esiinny nielemisvaikeutta, kerrottiin Syöpä Cancer -lehden haastattelussa v. 1984. Lasten nielemisvaikeuksia oli arvioitu ja kuntoutettu puheterapeuttisin keinoin jo 1980 -luvulla. Kiinnostus aikuisten nielemisen tutkimiseen kasvoi. Jerilyn A. Logemannin teos nielemisen tutkimisesta ja kuntoutuksesta kului käytössä. Yliopistolla Helsingissä järjestettiin 1998 seminaari aikuisten nielemishäiriöistä ja v. 2001 saatiin koulutuksen jälkeen käyttöön Deep Pharyngeal Neuromuscular Stimulation, DPNStekniikka. Eri asteiset halvaukset, leikkaukset ja sädetys muuttavat olennaisesti suun ja nielun tilaa. Nielemisvaikeus ei kuitenkaan enää ole syy, joka estäisi puheterapian aloittamisen se voi olla jopa ainoa syy aloittaa puheterapia. Suusyöpäpotilaiden leikkaushoito on sekin muuttunut. Nykyisin ei vain poisteta kudoksia, vaan osataan rakentaa potilaan omasta kudoksesta esimerkiksi kielen puuttuva osa. Jopa hermotusta on mukana siirteessä. Ensimmäiset tällaiset kuntoutujat ovat jo käyneet vastaanotollani. 2000 -luvulle tultaessa puheterapeutin kaappiin oli hankittu monenlaisia kommunikaation apuvälineitä potilaille lainattaviksi. Oli kirjoittamiseen perustuvia tai kuvapainikkeilla varustettuja, mukana kannettavia laitteita, mutta myös näyttämiseen perustuvia, nopeasti koottavia kuvapaketteja. Kaappiin oli miltei huomaamatta kertynyt myös kasa paljon nähneitä ja kokeneita puhevibraattoreita. Kokeneimmat näistä päätyivät täysinpalvelleina poistoon. Vibraattorien aika ei ole kuitenkaan vielä ohi: nähtynä on digitaalinen vibraattorikin! Ruokatorvipuhettakin opetetaan edelleen. Keinojen valikoima vain laajenee. Kaija Pousi Laillistettu puheterapeutti, Työterveyshuollon asiantuntijapuheterapeutti Knk-klinikka Päijät-Hämeen keskussairaala Tekstissä viitattu: LE-puheopettaja Martti Nurmi, Foniatri Margit Petri-Larmi (1979) Kurkkusyöpäpotilaan puheen kuntouttaminen. LE-kerhon Oulun paikallisosasto. Syöpä Cancer (5:1984) Kuinka puheterapia auttaa syövän hoidossa. 19
Teema VANHUSTEN SYÖVÄT YLEISTYVÄT Syöpä lisääntyy voimakkaimmin juuri nyt vanhimmissa ikäryhmissä. Kun vuonna 1981 Suomessa yli 80-vuotiaita syöpäpotilaita oli elossa 3 000, heitä on nyt jo yli 13 000. Vanhusten syövän hoitoon ei Suomessa ole vielä varauduttu ollenkaan, vaikka väestömme on nopeasti vanheneva. Suurten ikäluokkien tulo syöpäikään asettaa ennen näkemättömän haasteen hyvälle syövänhoidolle. Vanhuksista on puhuttu paljon, mutta kukaan ei ole ottanut huomioon, että näillä vanhuksilla on kaiken muun sairauden lisäksi myös kasvava syöpävaara, sanoo Syöpäjärjestöjen pääsihteeri Harri Vertio. VÄHÄN TUTKITTU POTILASRYH- MÄ Vanhuusajan syöpien hoidon suurin pulma on se, että vanhusten syöpää on tutkittu vielä melko vähän. Syövän hoidot arvioidaan tutkimusasetelmissa, joihin osallistuvat ovat yleensä nuoria ja hyväkuntoisia potilaita. Seurauksena on, että vanhat syöpäpotilaat hoidetaan kuten nuoret tai heitä ei hoideta lainkaan haittavaikutuksien pelossa. Vanhuuteen liittyy monia erityisnäkökulmia: muisti ei ole entinen, tulehdusvaara kasvaa, luut haurastuvat ja elinten toiminta muuttuu. Syövätkin käyttäytyvät eri tavoin eri-ikäisillä. IKÄ YKSISTÄÄN EI OLE ESTE HOIDOLLE Ikä ei ole este millekään syöpähoidolle. Sen sijaan vanhuuteen liittyy monia sairauksia, joiden takia hoitoja ei voida antaa. Esimerkiksi sydän- ja verisuonisairaudet ja vahvat solunsalpaajat eivät käy yksiin. Myös vanhusten monilääkitykset tekevät hoidosta vaativaa. Tilanne on 20 altis monenlaisille väärinkäsityksille: vanhus saattaa uskoa, että häntä ei hoideta tietyllä tavoin sen takia, että hän on iäkäs. VANHUKSET KOVIN ERILAISIA HOITOLINJAT VAIHTELEVAT SUURESTI Joissakin syövissä hoitovalintojen teko voi olla monimutkainen prosessi. Tällainen on esimerkiksi eturauhasen syöpä, jossa potilaan mielipiteen saaminen on tärkeää, koska hoitolinjoina voivat olla sädehoidot, leikkaus tai lääkehoidot. VANHUSTEN SYÖVÄN HOITO ON HYVIN YKSILÖLLISTÄ: Vanhuuteen tultaessa ihmiset ovat todella erilaisia sekä henkisesti että fyysisesti. Ikä ei kerro juuri mitään henkisistä voimavaroista, terveydentilasta, menneistä kokemuksista ja kyvystä selviytyä syövän aiheuttamista henkisistä ja ruumiillisista rasituksista, toteaa Syöpäjärjestöjen pääsihteeri Harri Vertio. YKSINÄISYYS ISO HAASTE Syöpäjärjestöt ovat huolissaan vanhojen ihmisten elämäntilanteesta: Syöpä voi tulla elämänvaiheeseen, jossa yksinäisyys on jo ennestään suuri ongelma. Potilas voi olla hoidettavana laitoksessa, hänellä voi olla vanhuuden dementiaa ja lähimmät sukulaiset satojen kilometrien päässä. Tässä on kansalaistoiminnallekin valtava haaste, sanoo Syöpäjärjestöjen pääsihteeri Harri Vertio. Suomen Syöpärekisterin ansiosta tiedämme, millaisia syöpiä suomalaiset vanhoina sairastavat. Rintasyövän vaara kasvaa naisilla edelleen varsinkin vanhoissa ikäluokissa. Eturauhasen syöpä on noussut nopeasti yleisimmäksi syöväksi ja valtaosa sairastuneista on iäkkäitä. Myös tietyt ihosyövät ovat vanhojen ihmisten tauteja, joiden syntyyn vaikuttaa elinikäinen ultraviolettisäteilyn määrä. Yleisiä ovat suoliston syövät, joiden vaara alkaa kasvaa yli 60-vuotiailla. Lisätietoja: Pääsihteeri Harri Vertio, Syöpäjärjestöt (09) 1353 3210, gsm 050 567 7558 Ylilääkäri, professori Risto Sankila gsm 050 525 5637