Omaa kotia kohti. Susanna Paavilainen, Vantaa. Kehitysvammaisten Tukiliitto ry

Omaa kotia kohti Susanna Paavilainen, Vantaa Kehitysvammaisten Tukiliitto ry

Omaa kotia kohti Kehitysvammaisten Tukiliitto ry

Marko Metsähonkala, Kyröskoski Omaa kotia kohti ISBN 978-952-9777-68-6 Tekstit Maritta Ekmark, Susanna Heiniluoma, Irma Huotari, Sanna Leino ja Tuula Puranen Kuvat Asumisen arkea ja unelmia julistekilpailu 2009 (Asuntoja asunnottomille! -projekti 2009) Painopaikka Painohäme Oy, Ylöjärvi 2010 Taitto Mac&Me Kustantaja Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Pinninkatu 51, 33100 Tampere Keskus 0207 718 200 www.kvtl.fi

Omaa kotia kohti Oma koti on elämän tärkeimpiä asioita. Omaan kotiin ja asumiseen liittyvät kysymykset tulevat ajankohtaiseksi, kun on aika muuttaa pois lapsuudenkodista. Itsenäistyminen on suuri elämänmuutos muuttajalle ja läheisille. On tärkeää löytää sellaista tietoa, joka auttaa muutoksessa. Tieto helpottaa asioiden järjestämistä ja tunteiden käsittelyä. Tämä opas antaa perustietoa asumisesta ja muuttamisesta ja kertoo, mistä löydät lisätietoa eri aiheista. Oppaan liitteenä on myös Matkallesi omaa kotia kohti - lomake. Sen avulla voit miettiä elämääsi nykytilanteessa ja tulevaisuudessa. Lomakkeen kysymykset auttavat miettimään, millaisia tarpeita ja toiveita sinulla on. Lomaketta voi käyttää apuna myös palveluita suunniteltaessa. Omaa kotia kohti -opas perustuu vuoden 2010 tietoihin ja lainsäädäntöön. Omaa kotia kohti -opas on tuotettu Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n Asuntoja asunnottomille! -projektissa. Projekti toimi Raha-automaattiyhdistyksen tuella Kainuussa, Satakunnassa ja Uudellamaalla vuosina 2008 2011. Timo Litja, Leppäkoski

Sisältö 1 Johdanto... 5 2 Omaa elämää suunnittelemassa 2.1 Oman elämänsä asiantuntija.... 7 2.2 Kaikilla on oikeus kasvaa oikeus kasvaa aikuiseksi.... 7 3 Oikeus omaan kotiin 3.1 Erityishuolto-ohjelma...10 3.2 Mikä on palvelusuunnitelma... 11 3.3 Vahvuudet suunnittelun lähtökohtana...12 3.4 Laki velvoittaa järjestämään kehitysvammaisen asumisen...14 3.4.1 Ryhmämuotoisen asumisen kustannukset...14 3.5 Henkilökohtainen apu ja tuki asumisessa...15 3.5.1 Esimerkkejä henkilökohtaisen avun järjestämisestä...15 3.6 Kuljetuspalvelut... 16 3.7 Tulkkauspalvelut...16 3.8 Edunvalvoja... 16 3.9 Taloudellinen tuki...17 4 Millainen on hyvä asunto? 4.1 Laatua asumiseen... 21 4.2 Erilaisia asumisen ratkaisuja....23 4.3 Millainen on hyvä koti... 28 5 Valmistautuminen muuttoon 5.1 Itsenäistymistä ja omaa elämää voi harjoitella asumisvalmennuksen avulla....37 5.2 Muutto edessä?....37 5.3 Vertaistukea muutokseen....38 6 Tukea omatoimisuuteen ja osallisuuteen 6.1 Vuorovaikutuksen merkitys...43 6.2 Selkokieli vuorovaikutuksessa...44 6.3 Keskustelumatto apuna kommunikoinnissa...45 6.4 Tietoa selkokielellä...47 6.5 Tuettu päätöksenteko...48 6.6 Miten voi vaikuttaa?...49 6.7 Miksi kannattaa kysyä miksi?...51 LIITE Matkallesi omaa kotia kohti -lomake....53 Kokemuksia elävästä elämästä löydät seuraavilta sivuilta: Jee jee Käpytikka oma koti aikuistaa....18 Arvojen pitää välittyä jo kosketuksesta....26 Ominaisuuksia, joita henkilökunnalla tulisi olla....30 Oma ulko-ovi viestii yksityiselämästä.... 34 Noora muutti omaan kotiin 19-vuotiaana.... 39 Koti viihtyisä tukikohta meneväiselle Tuulalle....40

1 Johdanto Kehitysvammaisten ihmisten asumisessa painotetaan yhä enemmän asumisen yksilöllisyyttä. Kun kehitysvammainen ihminen muuttaa pois laitoksesta tai lapsuudenkodista, on tärkeää, että hänen uusi kotinsa vastaa juuri hänen toiveitaan ja tarpeitaan. Lisäksi on muistettava, että asumismuodon tarve voi muuttua, jos elämäntilanne muuttuu. Kehitysvammaisilla ihmisillä on oikeus vaihtaa asuntoa niin halutessaan. Asumisen yksilöllisyys haastaa perinteisen ajattelun kehitysvammaisten ihmisten asumisesta ja elämästä. Esimerkiksi asumispalveluja suunniteltaessa tulee erottaa toisistaan asunto ja asumiseen tarvittava tuki. Asunto on tietty paikka, jossa asukas pystyy asumaan tuen ja erilaisten palvelujen avulla. Asunto, palvelut ja tuki ovat kokonaisuus, joka avulla kehitysvammainen ihminen pystyy elämään mielekästä ja hyvää elämää. Kehitysvammaisten asumista ei pidä ajatella pelkästään täyden palvelun palvelukotien rakentamisena ja tukiratkaisuina, jotka tarjotaan samanlaisina kaikille asukkaille. Tärkeintä on löytää kullekin kehitysvammaiselle henkilölle sopiva asunto ja suunnitella tukiverkosto ja palvelut vastaamaan hänen tarpeitaan ja toiveitaan. Yksilöllisyys asumisessa tarkoittaa myös mahdollisuutta saada tukea uusien asioiden ja arjen taitojen oppimiseen. Kaikki ihmiset oppivat uusia asioita ja taitoja omassa tahdissaan ja omalla tavallaan. Suomessa siirryttiin laitospainotteisuudesta kohti yksilöllistä asumista sosiaali- ja terveysministeriön selvitystyön myötä (Kehitysvammaisten yksilöllinen asuminen, Pitkäaikaisesta laitosasumisesta kohti yksilöllisempiä asumisratkaisuja, Sosiaali- ja terveysministeriön selvityksiä 2007:73). Valtioneuvosto julkisti tammikuussa 2010 ohjelman kehitysvammaisten ihmisten asumisesta ja laitoshoidon hajauttamisesta. Ohjelma vahvistaa entisestään asumisen suunnittelun yksilöllisyyttä. Asumisen yksilöllisyyden taustalla on myös YK:n ihmisoikeussopimus vammaisten henkilöiden ihmisoikeuksista. Sopimuksen mukaan vammaisilla ihmisillä on oikeus valita missä ja kenen kanssa he asuvat. Heillä pitää myös olla mahdollisuus riittäviin tukipalveluihin ja henkilökohtaiseen apuun. Meillä jokaisella on oikeus olla oman elämämme asiantuntijoita. 5

Kuka Päättää? Petri Lehtonen, Kirkkonummi 6

2 Omaa elämää suunnittelemassa Lapsuudenkodista itsenäistymisen pitää tapahtua nuorelle itselleen parhaiten sopivaan aikaan. Itsenäistymistä ja tulevaisuuden asumista kannattaa kuitenkin miettiä viimeistään peruskoulun viimeisinä vuosina. Muutto saattaa tulla ajankohtaiseksi esimerkiksi peruskoulun jälkeisten jatko-opintojen yhteydessä. Nuoren itsenäistyminen vaatii aikaa ja kypsyttelyä kaikilta perheenjäseniltä. Itsenäistyminen vaikuttaa ihmissuhteisiin. Itsenäistyvä nuori ja hänen läheisensä voivat tarvita tukea. Itsenäistyminen johtaa myös elinympäristön muutoksiin, koska oma asunto on usein jossain muualla kuin lapsuudenkodin vieressä. Varhainen suunnittelu tarjoaa valmistautumisaikaa muutoksiin ennen käytännön askelten ottamista. Ennakoivalla suunnittelulla voidaan usein välttää äkkinäiset, liian nopeasti eteen tulevat ratkaisut. Ajoissa aloitettu asumisen suunnittelu helpottaa myös palveluita järjestävien kuntien työtä. Kun tulevista tarpeista tiedetään hyvissä ajoin, palvelujen oikea-aikainen toteuttaminen on helpompaa. 2.1 Oman elämänsä asiantuntija Meillä kaikilla on oikeus olla oman elämämme asiantuntijoita. Kehitysvammainen ihminen tarvitsee lähi-ihmisiltään rohkaisua ja hyväksyntää kehittyäkseen oman elämänsä asiantuntijaksi. Lähipiirin hyväksyntä ja kannustus rohkaisevat oman mielipiteen ilmaisemiseen. Läheisten tuki ja asiantuntijuus ovat usein hyvin tärkeitä erityistä tukea tarvitsevalle nuorelle, kun hän suunnittelee omaa elämäänsä. Läheisten rooli on erityisen suuri, jos nuori ei kommunikoi puhumalla eikä hänellä ole yhteistä kommunikaatiokeinoa työntekijöiden kanssa. Tällöin läheinen voi toimia hänen viestiensä tulkitsijana eri elämän tilanteissa. 2.2 Kaikilla on oikeus kasvaa aikuiseksi Elämään kuuluu siirtyminen vaiheesta toiseen. Elämänkaari-näkökulman mukaan ihminen ei valmistu missään elämänsä vaiheessa, vaan hänen käyttäytymisensä, ajattelutapansa ja tunteensa muuttuvat läpi elämän. Jokaisen elämä on omanlaisensa, mutta kaikkien lapsuutta seuraa nuoruus, nuoruutta aikuisuus ja aikuisuutta ikääntyminen. Kaikki vaiheet sisältävät yksilöllisiä olosuhteita, elämäntilanteita ja valintoja. Siirtyminen nuoruudesta aikuisuuteen on yksi suurimmista siirtymävaiheista. Joskus kehitysvammaista henkilöä kohdellaan lapsena läpi elämän, ja kehitysvammaisten aikuisten taitoja ja toimintakykyä verrataan tietyn ikäisiin lapsiin. Voidaan sanoa esimerkiksi: Hän on 25-vuotias, mutta 3-vuotiaan tasolla. Aikuisen ihmisen leimaaminen lapseksi mitätöi hänen oikeutensa aikuiseen elämään ja niihin valintoihin, jotka siihen kuuluvat. Vammaisilla ihmisillä on sama oi- 7

keus kasvaa ja kehittyä lapsesta nuoreksi ja nuoresta aikuiseksi kuin muillakin. On tärkeää, että nuoren toiveista, ajatuksista ja mielipiteistä välitetään ja hän kokee tekemisellään olevan merkitystä. Muuten hänestä voi tulla aloitekyvytön ja avuton. Jos kehitysvammaiselta nuorelta ei odoteta eikä vaadita samanlaista käyttäytymistä ja suoriutumista kuin muilta hänen ikäisiltään, hän saattaa jäädä sivulliseksi omassa elämässään. Aikuisen rooli jää ehkä omaksumatta. Vammaisen nuoren lähipiirin tehtävä on tukea hänen persoonallisuutensa ja minäkäsityksensä kehittymistä. Näin hän voi oppia tekemään valintoja ja päätöksiä omien mieltymystensä mukaisesti. Nuoren oman päätösvallan lisääminen saattaa tuntua vanhemmista vaikealta ja pelottavalta. Vanhemmat ovat tottuneet huolehtimaan lapsen asioista, ja huoli nuoren selviytymisestä ja pärjäämisestä on suuri. Kehitysvammaisten nuorten vanhempia tulee rohkaista ja tukea antamaan nuorelle mahdollisuus irtaantumiseen ja aikuistumiseen. Tiina kissa jouduttiin antamaan pois kun muutettiin asuntolaan. Se oli kamalaa. Mies 53 v. Lähteet: Sissala, R. 1999 SAATTAEN VAIHDETTUNA Kehitysvammaisen nuoren siirtymävaihe erityisammattikoulun kontekstissa. Pro gradu -tutkielma, Jyväskylän yliopisto Eskolin, S. 2003 Kehitysvammaisten nuorten itsenäistyminen Lounatuulen palvelukodissa. Opinnäytetyö, Diakonia-ammattikorkeakoulu, Helsinki. 8

Oman elämän asiantuntija Jaakko Kortesalmi, Ranua 9

3 Oikeus omaan kotiin Oikeus yksilölliseen asumiseen on perusteltavissa Suomen vahvalla sosiaali- ja terveydenhuollon lainsäädännöllä. Myös Yhdistyneiden kansakuntien yleissopimus vammaisten henkilöiden oikeuksista puolustaa vammaisten ihmisten mahdollisuuksia yksilölliseen asumiseen. Suomen perustuslakiin on kirjattu kaikille kuuluvat perusoikeudet. Lisäksi laki määrittelee, mitkä perusoikeuksien toteuttamisessa ovat julkisen vallan eli valtion ja kuntien tehtäviä. Perusoikeuksia ovat muun muassa yhdenvertaisuus, oikeus elämään sekä henkilökohtaiseen vapauteen ja koskemattomuuteen, liikkumisvapaus ja yksityiselämän suoja. Perustuslain mukaan ihmiset ovat yhdenvertaisia lain edessä. Ketään ei saa ilman hyväksyttävää perustetta asettaa eri asemaan terveydentilan, vammaisuuden tai muun henkilöön liittyvän syyn perusteella. Jokaisella, joka ei kykene hankkimaan ihmisarvoisen elämän edellyttämää turvaa, on oikeus välttämättömään toimeentuloon ja huolenpitoon. Julkisen vallan on turvattava riittävät sosiaali- ja terveyspalvelut sekä edistettävä väestön terveyttä. Julkisen vallan tehtävänä on edistää jokaisen oikeutta asuntoon ja tukea asumisen omatoimista järjestämistä. YK:n yleissopimus vammaisten henkilöiden oikeuksista edellyttää vammaisten ihmisten tasa-arvoisuutta, yhdenvertaisuutta, esteettömyyttä ja osallisuutta sekä korostaa mahdollisuuksia itsenäiseen elämään. Yleissopimukseen artiklaan 19 on kirjattu itsenäisestä elämästä ja osallisuudesta yhteisöön seuraavasti: Vammaisilla henkilöillä on yhdenvertaisesti muiden kanssa mahdollisuus valita asuinpaikkansa sekä se, missä ja kenen kanssa asuvat, eivätkä he ole velvoitettuja käyttämään tiettyä asumisjärjestelyä. Vammaisten henkilöiden saatavissa on valikoima kotiin annettavia palveluja sekä asumis- ja laitospalveluja ja muita yhteiskunnan tukipalveluja, mukaan lukien henkilökohtainen apu, jota tarvitaan tukemaan elämistä ja osallisuutta yhteisössä ja estämään eristämistä tai erottelua yhteisöstä. Koko väestölle tarkoitetut yhteisön palvelut ja järjestelyt ovat vammaisten henkilöiden saatavissa yhdenvertaisesti muiden kanssa ja vastaavat heidän tarpeitaan. Vaikka Suomi ei ole vielä ratifioinut sopimusta (2010), sitä on noudatettava. Oikeudet on jo aikaisemmin kirjattu muihin ihmisoikeussopimuksiin. 3.1 Erityishuolto-ohjelma Kehitysvammalain mukaan jokaista erityishuollon 10

tarpeessa olevaa henkilöä varten tulee laatia yksilöllinen erityishuolto-ohjelma (34 ) EHO. Ohjelmassa on mainittava ne palvelut, jotka henkilö kehitysvammalain mukaan saa. Erityishuolto-ohjelma voi olla osa palvelusuunnitelmaa. EHO sisältää tiedot siitä, miten henkilön erityishuolto toteutetaan. Lisäksi siinä kerrotaan, milloin erityishuolto-ohjelma on viimeistään tarkistettava. Lisäksi asiakkaalle pitäisi laatia sosiaalihuollon asiakaslain mukainen palvelu-, hoito-, ja kuntoutussuunnitelma. Tällöin myös selvitetään, mistä palveluista asiakkaalta peritään maksu ja mitkä palvelut annetaan maksutta erityishuoltona. Erityishuolto-ohjelma ei ole sama asia kuin vammaispalvelulain mukainen palvelusuunnitelma. EHO eroaa palvelusuunnitelmasta siten, että erityishuoltoohjelmaan voidaan hakea muutosta aluehallintovirastolta (ent. lääninhallitus), mikäli henkilö itse, hänen holhoojansa tai muu huoltajansa taikka sosiaalilautakunta katsoo, ettei erityishuolto-ohjelma ole tarkoituksenmukainen. Aluehallintovirastojen yhteystiedot löytyvät osoitteesta www.avi.fi Erityishuolto-ohjelma tehdään yhdessä kunnan sosiaalitoimen kanssa. Erityishuolto-ohjelman tekemiseen löydät mallin osoitteesta: www.kvtl.fi (Laki kehitysvammaisten erityishuollosta 23.6.1977/519) 3.2 Mikä on palvelusuunnitelma? Lain mukaan henkilölle on laadittava palvelu-, hoito-, kuntoutus- tai muu vastaava suunnitelma sosiaalihuoltoa toteutettaessa. (Laki sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista, 812/2000 7) Suunnitelma on viranomaisen tekemä hallintopäätös eikä se ole oikeudellisesti sitova. Palvelusuunnitelma kannattaa ajatella toimintasuunnitelmaksi, joka ohjaa asiakasta ja sosiaalihuollon toteuttajaa. Se on suunnitelma niistä palveluista ja tukitoimista, joita vammainen ihminen tarvitsee selviytyäkseen jokapäiväisestä elämästä. Palvelusuunnitelmaan kirjattuja palveluja haetaan erillisellä hakemuksella. Hakemuksen pohjana käytetään palvelusuunnitelmaa. Palvelusuunnitelma vaikuttaa viranomaisen päätöksentekoon, koska palveluiden tarve on selvitetty palvelusuunnitelmassa. Kun asiakkaalle tehdään palvelusuunnitelma, hänelle on annettava mahdollisuus osallistua ja vaikuttaa palvelujensa suunnitteluun ja toteuttamiseen. Hänen toivomuksensa, mielipiteensä ja yksilölliset tarpeensa tulee huomioida. Palveluntarve on tärkeää kirjata palvelusuunnitelmaan, vaikkei palvelua heti saisikaan. Merkintä on osoituksena yhteisesti todetusta tarpeesta, johon kunnan tulee myöhemmin vastata. Palvelusuunnitelmaan voidaan kirjata tarpeita esimerkiksi seuraavissa palveluissa ja tukitoimissa: asuntoon liittyvät palvelut, kuten asunnomuutostyöt ja asuntoon kuuluvat välineet ja laitteet, henkilökohtaiseen apuun liittyvät palvelut, kuten palveluasuminen, henkilökohtainen avustaja, kotipalvelu, ja niin edelleen, liikkumiseen liittyvät palvelut, kuten kuljetus- 11

palvelut ja saattajapalvelu, tulkkipalvelut, apuvälineet, muut asiakkaan tarvitsemat tukitoimet esimerkiksi opiskelussa, työssäkäynnissä ja harrastuksissa. Palvelusuunnitelmaa on tarkistettava asiakkaan tarpeiden tai olosuhteiden muuttuessa sekä muutoinkin säännöllisesti kahden kolmen vuoden välein. Ennen palvelusuunnitelman allekirjoittamista kannattaa vielä tarkistaa, että siihen on kirjattu kaikki ne palvelut ja asiat, joista on suullisesti sovittu. Palvelusuunnitelma tehdään kunnan sosiaalitoimen edustajan kanssa. Lisätietoja palvelujen suunnittelemisesta saat kotikuntasi sosiaalitoimen vammaispalvelun työntekijältä. Kuntoutussuunnitelma on henkilön kuntoutumisen kokonaisjärjestelyjen tueksi laadittu kirjallinen, usein lakisääteinen, asiakirja, jossa luetellaan kuntoutustutkimuksen ja kuntoutujan kanssa käytyjen keskustelujen pohjalta päätetyt tarpeelliset toimenpiteet aikatauluineen ja toteutusvastuineen. 3.3 Vahvuudet suunnittelun lähtökohtana Palvelusuunnittelussa kannattaa miettiä kehitysvammaisen nuoren tulevaisuutta hänen vahvuuksiensa kautta. Mitä osaan? Missä olen hyvä? Mitä haluan oppia? Mihin tarvitsen tukea, jotta voisin elää elämääni itse haluamallani tavalla? Esimerkiksi tällaiset kysymykset johdattelevat suunnittelua vahvuuksien suuntaan. Uuden elämänvaiheen lähestyessä on hyvä miettiä, millaisista asioista ja tekemisistä arkielämä muodostuu. Mitä teen aamuisin/päivisin/iltaisin? Pohdiskelu auttaa selvittämään tuen tarpeita ja auttaa myös asumisen ja tuen suunnittelussa. Vuorokausikello on yksi keino havainnollistaa, mitä henkilö kunakin päivänä tekee. Kellon voi piirtää paperille ja jakaa tuntien mukaisiin lohkoihin. Päivän rytmi, askareet, tekemiset ja menemiset sijoitetaan vuorokausikelloon omalle kohdalleen. Vuorokausikellossa kannattaa huomioida vuodenaikojen vaihtelut. Esimerkiksi harrastukset voivat olla erilaisia kesällä ja talvella. Vuorokausikelloa tehtäessä on tärkeää miettiä myös niitä asioita, joita henkilö ei juuri nyt tee, mutta joita haluaa tehdä jossain vaiheessa elämää. Toiveet voi koota vuorokausikellon yhteyteen. Samalla mietitään, milloin ja miten tavoitteet toteutetaan. Elämää ja palveluita suunniteltaessa voidaan hyödyntää yksilökeskeisen suunnittelun välineitä. Kartta, polku ja muut yksilöllisen suunnittelun työvälineet tukevat henkilön oman elämän ja asumisen suunnittelua hänen omien toiveidensa ja tarpeidensa pohjalta. Näihin välineisiin voit tutustua esimerkiksi Kehitysvammaliiton ja Kehitysvammaisten Palvelusäätiön tekemän yksilökeskeisen elämänsuunnittelu oppaan avulla. Opas julkaistaan 2011 alussa. Lisätietoja löydät www.kvtl.fi tai www.kvps.fi Mikäli yksilökeskeisen suunnittelun välineet eivät vielä ole käytössä oman kuntasi palvelusuunnittelussa, voit pyytää palvelusuunnitteluun osallistuvia henkilöitä tutustumaan niihin ja ehdottaa niiden käyttöä palvelusuunnitelman tekemisessä. 12

Oppaan lopusta löytyy Matkallesi omaa kotia kohti -lomake. Sen avulla nuori ja hänen läheisensä voivat miettiä nuoren elämää nyt ja tulevaisuudessa. Lomaketta voi käyttää myös tilaisuudessa, jossa palvelusuunnitelma tehdään. Tukea ja palveluita suunniteltaessa puhutaan kehitysvammaisen ihmisen ja hänen perheensä elämästä. Siksi kannattaa käyttää Me Itse ry:n palvelusuunnittelun eettisiä ohjeita. Tämän oppaan lopussa on Matkallesi omaa kotia kohti -lomake. Sitä kannattaa hyödyntää ennen palvelusuunnitelman tekoa. Palvelusuunnitelman tekeminen on tilaisuus, jonka keskipisteenä on tukea tarvitseva nuori ja hänen läheisensä. Heidän on saatava päättää, keitä suunnittelupalaveriin osallistuu. Keskustelu nuoren elämästä on helpompaa, jos mukana ovat perheelle tutuimmat ja suunnittelun kannalta välttämättömimmät työntekijät ja muut henkilöt. Kun tilaisuus on mahdollisimman miellyttävä ja kannustava, avoin keskustelu on mahdollisimman helppoa. Hyvä ilmapiiri syntyy usein parhaimmin kodissa tai muussa sellaisessa paikassa, jonka nuori tuntee luontevaksi ympäristökseen. Palvelusuunnitelmaa kannattaa päivittää asumiseen liittyvillä asioilla viimeistään 15 16-vuotiaana. Palvelusuunnitelma-asioita hoitavat kunnissa vammaispalvelujen tai kehitysvammahuollon palveluohjaajat, avohuollon ohjaajat tai sosiaalityöntekijät. Palvelusuunnittelun eettiset ohjeet Päämies voi valita henkilöt, jotka osallistuvat suunnitelmapalaveriin. Valitaan hiljainen paikka. Käytetään ymmärrettävää kieltä. Aikaa niin paljon, kuin tarvitaan. Kerrotaan etukäteen, mitä palvelusuunnitelma tarkoittaa, jotta henkilö voi valmistautua. Kannustetaan päämiestä puhumaan. Avustaja avustaa, tulkki tulkkaa, ei puhu puolesta. Puhutaan päämiehelle. Annetaan päämiehelle puheenvuoro. Puhutellaan päämiestä etunimellä. Pysytään asiassa. Kunnioitetaan mielipidettä. Autetaan päämiestä huomion kiinnittämisessä palaveriin. Ei laiteta sanoja päämiehen suuhun. Kysytään lupa päämieheltä suunnitelman eteenpäin viemiseen. Ollaan realisteja. (Me Itse ry 2009) 13

Lähteet ja lisätietoa: www.kvtl.fi www.jaatisposti.net Jaatisvinkit www.verneri.net Sosiaaliturva Palvelusuunnitelma, Juha-Pekka Konttinen. Assistentti.info. INFO sarja nro 3. 3.4 Laki velvoittaa järjestämään kehitysvammaisen asumisen Kunnan tulee järjestää kehitysvammaisen henkilön asuminen joko kehitysvammalain tai vammaispalvelulain nojalla. Tärkeintä on, että asumispalvelut järjestetään asiakkaan yksilöllisten tarpeiden mukaan. Vammaispalvelulain mukaan kunnan on järjestettävä vaikeavammaiselle henkilölle palveluasuminen. Palveluasumiseen kuuluvat asunto ja asumiseen liittyvät palvelut, jotka ovat välttämättömiä asukkaan jokapäiväiselle suoriutumiselle. Vaikeavammaiselle henkilölle palveluasuminen on subjektiivinen oikeus. Jokaisella kehitysvammaisella henkilöllä on oikeus saada tarvitsemansa asumispalvelut kehitysvammalain perusteella, sillä laki ei edellytä vaikeavammaisuutta. Asumispalvelut järjestetään ensisijaisesti vammaispalvelulain perusteella. Mikäli henkilö ei saa riittäviä palveluita vammaispalvelulain perusteella, hänellä on oikeus saada tarvitsemansa palvelut kehitysvammalain mukaan. Pääperiaatteena on, että henkilö maksaa itse asumiseensa liittyvät normaalit menot. Erilaiset palvelut ja tukitoimet, joita vammainen henkilö tarvitsee asumisen järjestämisen turvaamiseksi, tulevat kunnan maksettaviksi, eikä vammaiselta henkilöltä voida periä niistä palvelu- tai muita maksuja. Sekä vammaispalvelulain että kehitysvammalain nojalla järjestettävät asumisen tukipalvelut, joita henkilö tarvitsee selviytyäkseen jokapäiväisestä elämästä, ovat hänelle maksuttomia. Tällaisia palveluita ovat muun muassa ruuanlaitossa, syömisessä, siivouksessa, pukeutumisessa, henkilökohtaisessa hygieniassa ja asioilla käymisessä avustaminen. Maksuttomuus perustuu sosiaalija terveydenhuollon asiakasmaksulakiin. 3.4.1 Ryhmämuotoisen asumisen kustannukset Asuessaan palvelu- tai hoitokodissa tai muussa avohuollon toimin järjestetyssä asunnossa kehitysvammaiset ihmiset maksavat elämisen perusmenot samalla tavalla kuin muutkin ihmiset. Kehitysvammaiset ihmiset maksavat vuokransa, sähkön, veden, lääkkeensä, harrastuksensa ja vaatteensa. Menoista, jotka koostuvat esimerkiksi ruoasta, yhteisten tilojen siivoukseen käytettävistä pesuaineista, yhteisesti tilatuista lehdistä ja yhteisestä televisiosta, käytetään usein nimitystä ylläpitomaksu. Ylläpitoa ei ole esimerkiksi turva-, siivous- tai saattajapalvelu. Asumisen tukipalvelut kuten siivous, peseytyminen, ruuan valmistaminen tai apu syömisessä ovat asukkaalle maksuttomia silloin, kun ne ovat asukkaalle välttämättömiä arjesta selviytymiseen (laki sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuista 3.8.1992/734). Tv-lupa on tukiasunnossa asuvalle kehitysvammaiselle maksuton. Sen sijaan palvelutaloissa asuvien henkilöiden pitää maksaa tv-lupa, jos heillä on televisio. Maksua ei tarvitse maksaa silloin, kun henkilö asuu 14

yksin tai toisen henkilön kanssa kunnan, kehitysvammayhdistyksen tai yksityisen yrityksen ylläpitämässä tukiasunnossa tai asuntolassa. Hän saa käyttää omaa vastaanotintaan maksutta. (Laki valtion televisio- ja radiorahastosta 745/1998 7 ) 3.5 Henkilökohtainen apu ja tuki asumisessa Henkilökohtainen avustaja on vaikeavammaiselle ihmiselle subjektiivinen oikeus silloin, kun laissa säädetyt kriteerit täyttyvät. Vaikeavammaisena pidetään henkilöä, joka tarvitsee pitkäaikaisen tai etenevän vamman tai sairauden johdosta välttämättä ja toistuvasti toisen henkilön apua päivittäisissä toimissa, työssä tai opiskelussa, harrastuksissa, yhteiskunnallisessa osallistumisessa tai sosiaalisen vuorovaikutuksen ylläpitämisessä kotona tai kodin ulkopuolella. Vaikeavammaisen henkilön harrastuksiin, yhteiskunnalliseen osallistumiseen tai sosiaalisen vuorovaikutuksen ylläpitoon henkilökohtaista apua voidaan myöntää vuoden 2011 alusta vähintään 30 tuntia kuukaudessa. Asumisen yhteydessä henkilökohtainen tuki voi olla tukea asumisen ja kotiaskareiden hoitoon (esimerkiksi kaupassa käynti, siivous), tukea asioiden hoitoon, vaatetukseen, ruokailuun, hygieniaan ja terveydenhoitoon, tukea henkilön omien valintojen ja päätösten tekemiseen. Palveluasumisen piirissä oleva henkilö voi hakea henkilökohtaista apua esimerkiksi harrastamiseen, sosiaalisten suhteiden ylläpitoon ja yhteiskuntaan osallistumiseen liittyviin asioihin. Henkilökohtaista avustajaa haetaan kotikunnan sosiaalitoimen vammaispalveluista. Lisätietoa henkilökohtaisesta avusta saat Kynnys ry:n sivuilta: www.kynnys.fi Assistentti.info Henkilökohtainen apu 3.5.1 Esimerkkejä henkilökohtaisen avun järjestämisestä Harjavallassa toimii Kehitysvammaisten Palvelusäätiön kehittämä Päämies-malli. Mallin tavoite on mahdollistaa kehitysvammaisen henkilön eli päämiehen oman näköinen elämä omassa asunnossa henkilökohtaisen avustajan tukemana. Avustaminen perustuu aina päämiehen tarpeisiin ja toiveisiin. Päämies-malli mahdollistaa kehitysvammaisen henkilön itsenäisen asumisen. Avustamisessa painopiste on kokonaisvaltaisessa elämänhallinnan tukemisessa, ei ainoastaan kodinhoidollisten taitojen harjoittelussa. Lisää tietoa Päämies-mallista ja henkilökohtaisesta avustajatoiminnasta: www.kvps.fi Kehittämistoiminta Henkilökohtainen avustajatoiminta Etelä-Pohjanmaalla ja Keski-Suomessa toimii henkilökohtaisen avun keskusten kehittämishanke (1.3.2009 31.12.2011). Hankkeessa perustetaan HAVU-keskuksia, jotka välittävät henkilökohtaisia avustajia. Lisäksi keskukset auttavat työnantajuuteen ja henkilökohtaisena avustajana toimimiseen liittyvissä kysymyksissä. Hankkeen tavoitteena on HAVU-keskuksen 15

toiminnan kehittäminen ja vakiinnuttaminen sekä toimintamallin levittäminen. Lisätietoja HAVU-keskuksista: www.koskenverkko.fi Kehittämishankkeet Avustajakeskus Sentteri ry välittää vammaisille henkilöille avustajia ja antaa tukea työnantajuuteen. Keskus antaa neuvontaa puhelimitse, sähköpostitse ja henkilökohtaisissa tapaamisissa. Palveluja annetaan niiden kuntien asukkaille, jotka ovat sitoutuneet taloudellisesti keskuksen toimintaan. Keskus palvelee Helsingin ja Kauniaisten asukkaita, mutta toiminta pyritään levittämään koko maahan. (Tilanne syksyllä 2010) Lisätietoa: www.sentteri.fi Vaasan seudulla toimii avustajakeskus, joka palvelee Vaasan, Mustasaaren ja Maalahden alueella asuvia henkilökohtaisen avustajan työnantajia. Keskus tarjoaa avustajavälitystä sekä ohjausta ja neuvontaa työsuhteeseen liittyvissä kysymyksissä. Lisätietoa Vaasan seudun avustajakeskuksesta: www.vaasa.fi Sosiaali ja terveys Projektit ja hankkeet 3.6 Kuljetuspalvelut Henkilöllä, jolla on erityisiä vaikeuksia liikkumisessa ja joka ei ilman kohtuuttomia vaikeuksia voi käyttää joukkoliikennettä, on vammaispalvelulain mukaan subjektiivinen oikeus käyttää kuljetuspalvelua ja tarvittaessa saattajaa työ-, opiskelu- ja vapaa-ajan matkoilla. Saattajapalvelu järjestetään, jos henkilö tarvitsee toisen henkilön apua niin paljon, että taksin tai invataksin kuljettajan apu ei riitä. Kuljetuspalvelun saamiseksi tarvitaan yleensä lääkärintodistus. Kuljetuspalvelun ja/tai henkilökohtaisen avustajan turvin vaikeavammainenkin henkilö pääsee kodin seinien ulkopuolelle. Vammaispalvelulain mukaista kuljetuspalvelua ja henkilökohtaista avustajaa haetaan sosiaalitoimesta. Henkilökohtaisen avustajan kustannuksista vastaa kunta. Käyttäjältä peritään vammaispalvelulain mukaisesta kuljetuspalvelusta niin sanottu omavastuu. Se perustuu julkisen liikenteen voimassa olevaan maksuun. 3.7 Tulkkauspalvelut Oikeus tulkkauspalveluun on henkilöillä, joilla on kuulonäkövamma, kuulovamma tai puhevamma ja jotka vammansa vuoksi tarvitsevat tulkkausta työssä käymiseen, opiskeluun, asiointiin, yhteiskunnalliseen osallistumiseen, harrastamiseen tai virkistykseen. Lisäksi tulkkauspalvelun saaminen edellyttää, että henkilö kykenee ilmaisemaan omaa tahtoaan tulkkauksen avulla ja hänellä on käytössään jokin toimiva kommunikointikeino. Tulkkauspalveluja on järjestettävä kuulonäkövammaisille henkilölle vähintään 360 tulkkaustuntia kalenterivuoden aikana. Kuulo- tai puhevammaisella henkilöllä on oikeus saada vuodessa vähintään 180 tulkkaustuntia. Tulkkauspalvelua voidaan järjestää mainittuja vähimmäistuntimääriä enemmän, jos se on asiakkaan yksilölliset tarpeet huomioon ottaen perusteltua. (Laki vammaisten henkilöiden tulkkauspalvelusta 19.2.2010/133). Tulkkauspalvelua haetaan Kelasta. 3.8 Edunvalvoja Kehitysvammaiselle henkilölle voidaan hakea edunvalvojaa. Edunvalvoja voidaan määrätä täysi-ikäiselle henkilölle, mikäli hän ei itse kykene valvomaan etuaan 16

tai huolehtimaan itseään tai omaisuuttaan koskevista asioista. Edunvalvojana voi toimia joku omaisista tai läheisistä, tai yleinen edunvalvoja. Edunvalvojan hakemiseen saa neuvoja ja opastusta maistraatista. Yleinen asumistuki Kela tukee pienituloisten ruokakuntien asumismenoja yleisellä asumistuella. Voit saada yleistä asumistukea vuokra- tai omistusasuntoon. Yli 16-vuotiaan vammaistuki voidaan myöntää 16 vuotta täyttäneelle vammaiselle henkilölle, jonka toimintakyvyn arvioidaan olevan sairauden, vian tai vamman vuoksi yhtäjaksoisesti heikentynyt vähintään vuoden ajan. Lisäksi edellytetään, että sairaudesta, viasta tai vammasta aiheutuu haittaa, avun-, ohjauksen- tai valvonnantarvetta tai erityiskustannuksia. Eläkettä saavan hoitotukea on mahdollisuus saada silloin, kun vamman tai sairauden katsotaan heikentävän kykyä huolehtia itsestä, tehdä välttämättömiä taloustöitä tai asioida kodin ulkopuolella. Lisäksi eläkettä saavan hoitotukea voi hakea, jos sairaudesta tai vammasta aiheutuu säännöllistä avun tarvetta, ohjauksen tai neuvonnan tarvetta tai jatkuvia erityiskustannuksia. Eläkettä, asumistukea, vammaistukea ja eläkettä saavan hoitotukea haetaan Kelasta. Toimeentulotuki on sosiaalihuoltoon kuuluva viimesijainen taloudellinen tuki. Sen tarkoitus on turvata henkilön ja perheen toimeentulo ja edistää itsenäistä selviytymistä. Toimeentulotuki on tilapäinen apu, jota voidaan myöntää sosiaalitoimesta. 3.9 Taloudellinen tuki Asumisen tuet Kun haet Kelalta tukea asumiseen, tarkista ensin, mikä on oikea tuki sinulle ja perheellesi. Yleensä voit saada kerralla vain yhtä asumisen tukea. Lähteet ja lisätietoa: Keskeisiä lakeja - Suomen perustuslaki (731/1999) - Hallintolaki (434/2003) - Laki sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista (812/2000) - Laki kehitysvammaisten erityishuollosta (519/1977) (Kehitysvammalaki) - Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista (380/1987), muutos (981/2008) (Vammaispalvelulaki) - Sosiaalihuoltolaki (710/1982) - Laki sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuista (734/1992), muutos (982/2008) - Laki omaishoidon tuesta (937/2005) Ajantasainen lainsäädäntö löytyy osoitteesta www.finlex.fi Sosiaaliturvaoppaasta löytyy tietoa kehitysvammaisten henkilöiden oikeuksista, palveluista sekä tukitoimista ja auttaa hakemaan niitä. Oppaan löydät osoitteesta www.kvtl.fi www.kela.fi www.kynnys.fi lakineuvonta Uudistuva vammaispalvelulaki. Sanna Ahola, Jukka-Pekka Konttinen. Assistentti.info 2009. INFO sarja nro 6. 17

Jee jee Käpytikka oma koti aikuistaa Markus Kemppi, 20, kirjoittaa: Käpytikka on kiva paikka asua ystävien, kavereiden kanssa. Jee jee Käpytikka. Hän muutti lapsuudenkodistaan omaan kotiin noin vuosi sitten. Tuntojaan muutosta ja Käpytikasta hän on tallentanut kirjoittamalla. Sä olet vuoden aikana aikuistunut ja miehistynyt tosi paljon, Markuksen äiti Inkeri Kemppi sanoo pojalleen. Aikuistuminen ja miehistyminen tarkoittavat esimerkiksi sitä, että Markus pitää huolen asioistaan. Sä myös osaat käyttäytyä ja odottaa vuoroasi. Haastattelussakin Markus korostaa, että jokaisen on annettava sanoa asiansa loppuun. Markus ei enää soittele kotiin yhtä usein kuin vuosi sitten, jolloin puheluja saattoi tulla yölläkin. Nyt voi mennä useita päiviä puheluitta. Vanhemmat eivät myöskään jää yökylään Markukselle. Käymme Markuksen luona noin kerran viikossa, ja joskus hän käy meillä yökylässä, muttei viivy pitkään, koska normaali arki on säilytettävä, Inkeri kertoo. Muuton edellä sekä Inkeri että Markus jännittivät. Mä tärisin, Markus kuvailee. Edessä oli paljon uutta: lapsuudenkodista lähteminen, omakotitalon vaihtuminen kerrostaloon, uusi kaupunginosa ja muu ympäristö, uusi henkilökunta, uudet reitit. Jännitykseen auttoi keskusteleminen. Keskustelin äidin, isän, siskon, serkun ja työntekijöiden kanssa, ja meillä on myös omat ohjaajat, Markus kertoo. Jännitystä lievensi sekin, että osa Käpytikan asukkaista oli entuudestaan tuttuja. Lisäksi Markus harjoitteli omassa kodissa asumiseen liittyviä asioita Lyhdyssä. Tehtiin ruokaa ohjaajien kanssa. Siivosin ja pesin pyykkiä. Käpytikassa hän tarvitsi alussa hieman ohjausta siivoamiseen. Nyt räteissä on värikoodit, mikä tuo työhön järjestystä. Keltainen on tiskiliina, sininen pölyliina ja punainen vessan siivoukseen. Mä olen kova siivoamaan, Markus kertoo. Siivous liittyy myös Markuksen ammattihaaveisiin. Mä menen töihin ja siivoan ammatikseni. Ja pidän huolta kunnostani. Ruokaa Markuksen ei tarvitse laittaa. Käpytikassa on oma emäntä. Aamupala ja päivällinen syödään yhteisissä tiloissa, ja viikonloppuisin ohjaajat tekevät ruoan. Iltapalan syön omassa kodissa, Markus kertoo. Inkerin mielestä järjestely on hyvä. Näin asukkaat syövät terveellistä ruokaa, ja minusta on myös mukavaa, että henkilökunta näkee Markuksen aamuisin, kun hän käy aamupalalla. Markus on sosiaalinen nuorimies, mutta silti Käpytikassa asumisessa on parasta oma rauha. Parasta on tää lämmin ihana koti, saa rauhassa elää, hän sanoo. Kotona hän harrastaa kirjoittamista ja soittamista. Yhteisissä tiloissa Käpytikka-talon ylimmässä kerroksessa on karaokelaitteet, mikä sopii laulamisesta pitävälle Markukselle loistavasti. Näissä tiloissa Markus on järjestänyt syntymäpäiväjuhlansakin. Käpytikassa sijaitsevat kodit on tarkoitettu elinikäisiksi. Asun täällä keski-ikään ja vanhuuteen, Markus kertoo. Vanhana saan enemmän apua, jos tarvitsen. Inkerille 18

Markuksen kodin elinikäisyys on suuri asia. Voin kuolla rauhassa, koska olen nähnyt, että Markus kehittyy ja pärjää, ja tiedän, että hänestä pidetään huolta. Inkeri Kempistä on myös tärkeää, että Markus pääsi muuttamaan kotoaan samalla tavalla kuin sisaruksensakin, 19-vuotiaana. Eroprosessissa on nyt pahin takana. Me vanhemmat huolehdimme Markuksen raha- ja muista asioista, mutta silti meillä on vapaus elää omaa elämäämme. Monen palan peli Käpytikka on toiminut puolitoista vuotta. Se on kerrostalo, jossa asuu 20 nuorta aikuista. Talon rakennutti kehitysvammaisten lasten vanhempien perustama Käpytikka ry. Asukkaat ovat vuokrasuhteessa Käpytikka ry:hyn. Helsingin Kaupunki maksaa Aspa Palvelu Oy:n tuottaman palvelun. Työntekijät ovat Aspan palveluksessa. Asumispalveluvastaava Eveliina Nyholm kuvaa Käpytikan käynnistämistä isoksi prosessiksi, jossa on ollut pakko keskittyä yhteen alueeseen kerrallaan. Kokonaisuus on päivä päivältä selkeämpi, asukkaat ja heidän tarpeensa yhä tutumpia. Olemme mielestäni onnistuneet siinä, että asukkaat ovat asettuneet hienosti omiin koteihinsa ja heillä on hyvä turvallisuuden tunne, sekä siinä, että asukkaiden ja henkilökunnan vuorovaikutus on hyvällä tasolla, Eveliina Nyholm arvioi. Työntekijöiden vaihtuvuus on ollut pientä, mikä on hyvä paitsi työyhteisön myös asukkaiden näkökulmasta. Kehityskaari kokonaisuudessaan on ollut vahva. Eveliina Nyholmin mukaan seuraava ajankohtainen keskittymisen kohde on asukkaiden yhteisöllisyyden kehittäminen. Lisäksi yhteistyötä omaisten kanssa halutaan kehittää. Kokonaistavoitteena on asukkaiden oman äänen esille nouseminen. Haluamme vastuuttaa nuoriamme omasta elämästään. Esimerkiksi viikoittainen asukasfoorumi Käpyturska toimii nyt melko ohjaajavetoisesti, ja se pitäisi saada nuorten omaksi jutuksi. Lisäksi talon toiminnassa pitää huomata muutkin kohdat, joissa nuoret voivat ottaa vastuuta, omien kykyjensä mukaan. Käpytikka perustuu elinkaariajatteluun, mikä ennen pitkää tuo omat haasteensa palveluille. Nuoremme eivät enää 10 20 vuoden päästä ole nuoria, vaan keski-ikäisiä, ja heidän tarpeiden muuttuessa myös palveluiden täytyy kehittyä ja muuttua. Teksti Tuula Puranen 19