NÄK NÄKÖV ÖVAMMAREKISTERIN AMMAREKISTERIN VUOSIKIRJA VUOSIKIRJA Matti Ojamo

NÄKÖVAMMAREKISTERIN M A K E R I N VUOSIKIRJA I 2017 Matti Ojamo

NÄKÖVAMMAREKISTERIN M A K E R I N VUOSIKIRJA2017 I 1

NÄKÖVAMMAREKISTERIN M A K E R I N VUOSIKIRJA I 2017 Matti Ojamo 3

Teksti: Matti Ojamo Kansi ja ulkoasu: Ali Kinnunen Kansikuva: Titima Ongkantong /Shutterstock ISSN 1236-5114 Kirjapaino: Aleksipaino Group Oy Trio-Offset Helsinki 2018 4

VUOSIKIRJAN SAATESANAT Näkövammarekisteri on Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) valtakunnallinen henkilörekisteri, jonka tekninen ylläpitäjä on Näkövammaisten liitto ry (NKL). Rekisterin toimitilat ovat Näkövammaisten toimintakeskus Iiriksessä, Helsingin Itäkeskuksessa. Näkövammarekisterin rahoitus tulee valtionapuna THL:n kautta. Näkövammarekisteri aloitti 1.1.1983. Laki terveydenhuollon valtakunnallisista henkilörekistereistä astui voimaan vuonna 1989. Rekisterissä on perustiedot koskien 55 572 näkövammaista, joista (31.12.2017) elossa olevia oli 18 269. On hyvinkin mahdollista, että näkövammaisuus Suomessa olisi tällä hetkellä kääntynyt laskuun. Tässä näkyy erityisesti lasiaisensisäisten pistoshoitojen vaikutus, mutta myös edistyminen diabeettisen retinopatian ja glaukooman hoidossa. Rekisterissä on osa maan näkövammaisista. Rekisteriaineiston perusteella voidaan kuitenkin hyvin seurata näkövammaisuuden demografista ja silmälääketieteellistä profiilia sekä niiden kehitystä Suomessa. Myös koko väestön tasolla tapahtuva demografinen kehitys, erityisesti ikääntyminen näkyy rekisterin jakaumissa. Aineistoa on käytetty myös monissa tutkimuksissa. Nyt kun rekisterin jänne ulottuu kolmelle vuosikymmenelle on tätä hyödynnetty useassa hankkeessa vertaamalla kolmea vuosikymmenkohorttia keskenään. Näin on saatu uutta tietoa paitsi näkövammaisuuden kehityksestä, myös niitä aiheuttaneiden sairauksien hoidon vaikutuksista. Vuosikirjan laajempi laitos julkaistaan viiden vuoden välein. Se sisältää näkövammaisuuteen liittyvää taustatietoa sekä aikasarjoja keskeisten muuttujien suhteen. Edellinen laajempi vuosikirja ilmestyi vuoden 2015 aineistoon perustuen. Taulukot 1 12 on laadittu suoraan rekisteriaineiston perusteella. Taulukkojen 13 ja 14 (äidinkieli) tiedot on saatu Väestön keskusrekisteristä vuosipäivityksen yhteydessä. Taulukot 15 21 perustuvat rekisterissä virkatyönä tehtyyn näkövammaisten sosiaalista asemaa koskevaan tutkimustyöhön. Tiedot saadaan tilasto- 5

keskuksesta. Käsillä olevaan vuosikirjaan on päivitetty sosiaalista asemaa koskevat tilastot vuoden 2015 luvuilla. Seuraavan kerran sosiaalista asemaa kuvaavat luvut päivitetään kun vuoden 2020 tiedot ovat saatavilla. Toimitamme tarvittaessa lisätietoja rekisteristä ja sen aineistosta. Olemme myös edelleen valmiita toimittamaan erityistilastoja niitä haluaville. Vain kohtuullista työmäärää aiheuttavien erityistilastojen tuottamisesta ei peritä maksua. Silmätautien erikoislääkäreiltä ja sairaaloiden silmätautien yksiköiltä tulevat näkövammarekisteri-ilmoitukset ovat rekisterin kattavuuden ja siten koko rekisteritoiminnan perustana. Jokainen rekisterille lähetetty ilmoitus on arvokas. Kiitämme lähetetyistä näkövammarekisteri-ilmoituksista ja yhteistyöstä. Helsingissä, 15. marraskuuta 2018 Matti Ojamo tutkimuspäällikkö Hannu Uusitalo vastaava lääkäri 6

SISÄLLYS Osa 1 NÄKÖVAMMAISUUS JA NÄKÖVAMMAREKISTERI 1.1 Vammaisuus 1.2 Näkövammaisuuden määrittely ja luokittelu 1.3 Arviot näkövammaisten lukumäärästä Suomessa 1.4 Näkövammarekisterin toimintaperiaatteet Näkövammarekisterin yhteystiedot 9 12 14 16 18 Osa 2 NÄKÖVAMMAREKISTERIN VUOSITILASTOT 2017 2.1 Ikäryhmät ja sukupuoli 2.2 Alueellinen jakautuminen 2.3 Näkövamman diagnoosi Silmätautien sanastoa 2.4 Näkövamman vaikeusaste 2.5 Monivammaisuus ja diabetes 2.6 Vammautumisikä 2.7 Kieli 20 21 27 27 35 39 41 42 Osa 3 NÄKÖVAMMAISTEN SOSIAALINEN ASEMA 2015 3.1 Perheasema 3.2 Koulutusaste ja koulutusalat 3.3 Työllistyminen 3.4 Näkövammaisten ammatit 45 47 49 51 Käytetyt lähteet ja alan kirjallisuutta Näkövammarekisteri-ilmoituslomake ja sen täyttöohjeet 7

OSA 1 NÄKÖVAMMAISUUS JA NÄKÖVAMMAREKISTERI 1.1 Vammaisuus Vammaisuuden historia on yhtä pitkä kuin ihmiskunnankin historia. Ilmiö on esiintynyt aina, nimitykset ja tähän ryhmään kuuluvien ihmisten kohtelu on vain vaihdellut kunkin ajan ja kulloisenkin yhteiskunnassa vallitsevan arvomaailman mukaisesti. Vammaisuuden historiaan tutustuminen on masentava kokemus. Vammaisten ihmisten ja muiden heikompiosaisten ihmisten kohtelu menneinä aikoina on ollut pääsääntöisesti julmaa, eristävää ja leimaavaa. Vammainen ja vammaisuus ovat nykymerkityksessään sanoina nuoria. Tästä syystä niihin liittyvät käsitteet ovat hakeneet vakiintunutta ja yksiselitteistä merkitystä. Lainsäädännössä ja sitä alemman tasoisissa määräyksissä ja ohjeissa on vammaisuuden käsitettä ryhdytty käyttämään vasta 1980-luvulta alkaen. Aiemmin on käytetty vammaisuuden sijasta invalidi-sanaa. Invalidi-sanan ja siihen liittyvien käsitteiden kääntämisyritykset suomenkielelle ovat johtaneet varsin kirjavan sanaston syntymiseen ja sitä kautta vammaisuuskäsitteen hämärtymiseen ja sekoittumiseen. Yleisessä käytössä näkyvät vieläkin ilmaukset vajaakuntoisuus, työrajoitteisuus, työkyvyttömyys ja alentunut toimintakyky. Kaikki nämä ovat tunnesisällöltään negatiivisia ja ilmaisevat jonkin elämisen alueen rajoitusta tai puutosta. Niissä korostetaan menetystä eikä kiinnitetä huomiota siihen mitä on jäljellä ja miten jäljellä olevaa toimintakykyä voisi parhaiten käyttää. Invalidi-sanan tilalle on tullut sana vammainen, ja vastaavasti vammaisuuden käsitteestä on muodostunut kokonaiskäsite. Vammainen termin käyttö ei kuitenkaan ole vaaratonta. Se on adjektiivi. Se kuvaa ihmisen ominaisuutta aivan kuten lihava/laiha, pitkä/lyhyt. Se kiinnittää ilmiön ihmiseen. Ikään kuin vammaisuus olisi tuon ihmisen harteilla, hänen kannettavakseen annettu rasite. Vammaisuus on kuitenkin selkeästi yhteiskunnallinen ilmiö. Vammaisuuden yksilöllistämisellä onkin pitkä perinne. Menneinä aikoina katsottiin, että vamma tai sairaus oli seurausta/rangaistus henkilön tai hänen esivanhempiensa moraalisista rikkeistä. Vammaisuutta selitettiin yksilön vajavaisuudella, jota pyrittiin hoitamaan, jotta henkilöstä saataisiin jälleen mahdollisimman normaali. Tällöin lääketiede ja hoitotiede ottivat vammaisten hoidon omaksi alueekseen, mikä johti vammaisuuden medikalisointiin ja lääketieteen ylikorostuneeseen asemaan. (Vehmas 2005) 9

Vammaisten vuoden 1981 Suomen komitean mietinnössä esitettiin Maailman Terveysjärjestön WHO:n suosittelemille vammaisuuteen liittyville käsitteille suomenkielisiä vastineita. WHO:n (WHO, 1980) ja em. komitean mukaan vammautumisprosessi alkaa sairaudesta, onnettomuudesta tai tapaturmasta, joka aiheuttaa vamman (vaurion) eli anatomisen rakenteen puutoksen tai poikkeavuuden. Vammasta johtuvaa rajoitusta tai puutosta jossakin ihmisen normaalitoiminnassa kutsutaan vajaatoiminnaksi, joka edelleen aiheuttaa haitan, joka rajoittaa tai estää yksilöä suoriutumasta yhteisötason toiminnasta. Vammaisuus syntyy vasta vammautuneen ihmisen kohdatessa yhteiskunnan vammattomien ehdoilla jäsenilleen asettamat vaatimukset. Komitean mietintö on ensimmäinen suomalainen dokumentti, jossa vammaisuus erotetaan vammaisesta henkilöstä. Yksilöllisestä ominaisuudesta tulee yhteiskunnallinen ilmiö. Silloin myös ilmiön haitallisten seurausten ratkaisut löytyvät yhteiskunnasta, eikä koko vastuuta sälytetä vammaisen ihmisen päälle. Vammautumisprosessiin liittyviä käsitteitä tarkasteltaessa on huomattava, että vammautuminen yleensä koskee vain yhtä elintä ja sitä kautta vain yhtä toimintaa. Yksilössä oleva yksi poikkeava piirre yleistetään kuitenkin helposti koko yksilöä koskevaksi, eikä nähdä, että sen vaikutus on rajallinen. Yksilön vammaan liitetään helposti muita epäedullisia ominaisuuksia, jotka eivät ole suoraan vammasta johtuvia. Vamma on yksilöön liittyvä ominaisuus. Muut ominaisuudet määräytyvät samoin perustein kuin vammattomallakin väestöllä. Vammaisten henkilöiden syrjivän kohtelun taustalla oleville asenteille on varsin tyypillistä, että käsiteparit vammainen/vammaton ja terve/sairas sekoitetaan toisiinsa. Vain vammautumisprosessin alkuvaiheessa voidaan yleensä puhua sairaudesta. Sairauksien hoitaminen on lääketieteen perinteellinen työkenttä. Sairauden hoidossa toimenpidetasona on elin. Sairauden akuutin vaiheen jälkeen yksilö on terve, mikäli sairauden parantaminen lääketieteen keinoin on ylipäänsä mahdollista ja hoito onnistunut. Osaa sairauksista ei voida kokonaan parantaa, jolloin henkilölle jää krooninen sairaus. Pitkäaikaissairaus on rinnastettavissa vammaisuuteen. Suurin osa sairauksista kuitenkin paranee jättämättä vajaatoimintaa mihinkään elimeen. Mikäli sairauden lääketieteellisen hoitamisen jälkeen henkilölle jää pysyvää vajaatoimintaa, on henkilö yleensä terve mutta vammainen. Kuntoutuksen tehtävänä on toimintakyvyn palauttaminen tai parantaminen. Sairauden hoito ja kuntoutus ovat yksilötason tiloja. Kuntoutuksessa toimenpidetasona on yksilö. Sen sijaan vammaisuus on yhteisötason tila ja koskee vammautuneen yksilön osallistumista yhteiskunnan toimintoihin. Vammaisuudesta syntyvien ongelmien ratkaisu kuuluu pääasiassa yhteisötasolla operoivien tieteiden alaan. Vammaisuuden problematiikkaan kuuluu esimerkiksi vammaisten henkilöiden osallistuminen työelämään tai koulutukseen, asuminen sekä muut osallistumis- ja harrastusmahdollisuudet. Ympäristö- 10

tekijöillä ja yksilöllisillä tekijöillä on huomattava vaikutus vammaisuuden kompensoinnin onnistumiseen. Vammaisuuden käsitteeseen liittyy sen puhtaimmassa muodossa jatkuvuuden tila, joka edellyttää sopeutumista muuttuneisiin olosuhteisiin. Vammaisina voidaan pitää vain henkilöitä, joilla on jatkuva ja mahdollisesti pysyvä vajaatoiminta ja siitä aiheutuva pysyvä haitta yhteisötason toiminnassa. Ohimenevä haitta ei vaikuta yksilön tulevaisuuteen asennoitumiseen samalla tavoin kuin pysyvä haitta. WHO luokittelee vammat, vajaatoiminnat ja haitat. Tämä ICIDH-luokitus (International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps), on kuitenkin kohdannut kritiikkiä ja sen käyttö on jäänyt vähäiseksi. Kliinisen käyttöönoton esteenä on ollut sen vaikeaselkoisuus. Lisäksi vammaiset henkilöt ovat kritisoineet sitä koska se liittää heihin epäedullisia määreitä ja leimaa vammaiset ihmiset. Parhaiten ICIDH-määrittely ja luokittelu onkin soveltunut sosiaalista vammaisuus- ja kuntoutusmallia koskeneeseen keskusteluun, alan ammattikoulutukseen, tutkimuksiin ja sosiaali- ja terveyshallinnon tarpeisiin. ICIDH-kehittämistyön tuloksena on syntynyt ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health). Suomeksi se ilmestyi vuonna 2004 nimellä Toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden kansainvälinen luokitus. Käännöstyön viimeistelystä ovat vastanneet Seija Talo ja Matti Ojala Stakesista. Tavoitteena on ollut luoda universaali toimintakykyyn perustuva luokittelu, joka ei olekaan kaksijakoinen tyyliin: vammainen/ei-vammainen, vaan jossa toimintakyky ymmärretään jatkumona. Yksilön toimintakyky muotoutuu henkilön, terveydentilan ja toimintaympäristön välisistä suhteista (interaktiivisuus). Kun ICIDH luokitteli sairauksia, luokittelee ICF toimintakykyä. ICF-luokituksen osa-alueet ovat vuorovaikutussuhteessa toisiinsa. Terveydentilan häiriöt tai tauti vaikuttavat ruumiin ja kehon toimintoihin ja rakenteisiin, suorituksiin sekä osallistumiseen yhteiskunnan toimintoihin. Ruumiin ja kehon toiminnoilla ja rakenteilla on myös suora yhteys suorituksiin, jotka vaikuttavat suoraan osallistumiseen. Samanaikaisesti ympäristö- ja yksilötekijät vaikuttavat ruumiin ja kehon toimintoihin ja rakenteisiin, suorituksiin ja osallistumiseen. ICF:n taustalla on ollut tavoite muuttaa käytössä olevat toimintakykyä kuvaavan sanaston negatiiviset ilmaisut positiivisiksi. Ei korosteta sitä, mikä puuttuu, vaan sitä, mikä on jäljellä. Ei puhuta siitä mitä ei voi suorittaa, vaan puhutaan siitä millä tavoin toiminnot voidaan suorittaa henkilön toimintakyvyn rajoitteet huomioiden. Elimellisen vaurion vaikutus ei ole irrallaan ympäristöstä, vaan yhteiskunnallisilla tekijöillä on merkitystä siinä, miten vamma vaikuttaa ihmisen elämään. Malli tunnustaa yksilöllisten tekijöiden ja erityisesti ympäristötekijöiden suuren merkityksen. Henkilön koulutustaso on tyypillinen ympäristötekijä. Yleensä koulutustaso määräytyy vanhempien koulutushistorian perusteella. 11

1.2 Näkövammaisuuden määrittely ja luokittelu Vammaisuuden ja näkövammaisuuden määritteleminen riippuu yhteiskunnan arvomaailmasta ja yhteisön jäsenilleen asettamista vaatimuksista. Vammaisuus on yksilön suorituskyvyn ja yhteiskunnan vaatimusten välistä ristiriitaa. Näkövammaisuuden raja riippuu siitä, minkälaista näkökykyä yhteiskunta edellyttää jäseniltään. Esimerkiksi erilaisten visuaalisten opasteiden ja automaattien lisääminen lisää myös näkövammaisuutta, koska kaikki eivät pysty vastaanottamaan visuaalista tietoa ja automaattien käyttö on vaikeaa. Näkövammaisena pidetään henkilöä, jolla on näkökyvyn alentumisesta huomattavaa haittaa jokapäiväisissä toiminnoissaan. Vamman aiheuttamaan haittaan vaikuttavat monet tekijät, mm. vammautumisikä, vamman kesto, henkilön psyykkinen sopeutumiskyky ja uusien asioiden omaksumiskyky. Siihen vaikuttavat myös henkilön elämäntapa ja hänen tehtäviensä näkökyvylle asettamat vaatimukset, samoin ympäristöolosuhteiden ja yksilön oman toimintakyvyn välinen mahdollinen epäsuhta. Yksilön näkökyky voidaan esittää jatkumona (kuvio 1), jonka toisessa päässä on täydellinen tarkka näkö kaikissa olosuhteissa ja toisessa päässä täydellinen sokeus (valon tajun puute). Näkövammaisuuden määrittely on sopimuksenvaraista; on vain päätetty, mihin kohtaan jatkumoa vede- Taulukko 1. Näkövammojen luokitus WHO:n määritelmän mukaan 12

Kuvio 1. Näöntarkkuus ja näkövammaisuus Näkövammarekisterin vuositilastot 2017 tään viiva, jossa näkövammaisuus alkaa, ja missä kohdassa heikkonäköisyys on jo sokeutta. Näkövammaisena ei pidetä henkilöä, jonka näön heikentymisestä aiheutuneet haitat voidaan korjata silmä- tai piilolaseilla. Suomen näkövammarekisteri noudattaa näkövammaisuuden määrittelyssä ja luokittelussa Maailman Terveysjärjestön (WHO) suositusta (Taulukko 1). Valitettavasti tämä suositus ei ole kaikkialla maailmassa yleisesti käytössä. Suomessa terveydenhuollon vastuulla olevan apuvälinehuollon ja kuntoutusohjauksen piiriin otetaan jokseenkin WHO:n määritelmän mukaiset näkövammaiset. Myös näkövammaisyhdistysten jäsenyyskriteerit vastaavat tätä. Sen sijaan Kelan harkinnanvaraisten palvelujen piiriin pääseminen arvioidaan heidän omilla kriteereillään. Tähän liittyi myös ns. vaikeavammaisen määritelmä, joka oli Kelan oma ja joka on ollut edellytyksenä palveluihin, joihin lain mukaan vammaisella on ns. subjektiivinen oikeus. Kunnilla on myös omat vammaisuuden ja näkövammaisuuden määritelmänsä, joita ei määritellä visuksen tai näkökentän vaan viranomaisen määrittämän palvelujen tarpeen mukaan. WHO:n määritelmässä ja luokituksessa heikkonäköinen on henkilö, jonka paremman silmän näöntarkkuus on lasikorjauksen jälkeen alle 0.3 tai jonka näkö on muusta syystä vastaavalla tavalla heikentynyt. WHO:n luokituksessa heikkonäköisiin luetaan luokat 1 (heikkonäköinen) ja 2 (vaikeasti heikkonäköinen). Sokeana pidetään henkilöä, jonka paremman silmän näöntarkkuus on lasikorjauksen jälkeen alle 0.05 tai 13

jonka näkökentän halkaisija on alle 20 astetta. WHO:n luokituksessa sokeita ovat luokat 3 (syvästi heikkonäköinen), 4 (lähes sokea) ja 5 (täysin sokea). Näkövammarekisteri käyttää lisäksi luokkia tarkemmin määrittämätön heikkonäköinen ja tarkemmin määrittämätön sokea. 1.3 Arviot näkövammaisten lukumäärästä Suomessa Tarkat tiedot näkövammaisten lukumäärästä Suomessa puuttuvat toistaiseksi. Viimeisimpiin (Terveys 2011) THL:n tutkimuksiin viitaten oletetaan, että 30 vuotta täyttäneitä näkövammaisia on Suomessa runsaat 50 000. Heistä sokeita (kaukonäön visus alle 0.1) olisi 8 400 ja heikkonäköisiä (kaukonäön visus 0.25 0.1) olisi 42 000. Väestöön suhteutettuna tämä tarkoittaa 1.6 % 30 vuotta täyttäneistä kansalaisista. Lisäksi em. tutkimus osoittaa, että näköongelmaisia, eli heikentyneen näön (kaukonäön visus 0.5 0.32) omaavia olisi 173 000. Väestötasolla tämä vastaa runsasta kuutta prosenttia. THL:n tutkimukset perustuivat kaukonäön mittaukseen. Osalla näkövammaisia on ns. putkinäkö tai muita näkökentän kaventumia vaikka kaukonäkö voi olla hyvä. Kun nämä henkilöt otetaan huomioon, on Suomessa noin 55 000 näkövammaista. Näkövammaisten määrä olisi tämän tutkimuksen mukaan laskussa. Edellinen vastaava tutkimus tehtiin v 2000 ja silloin päädyttiin 48 000 65 000 näkövammaisen kokonaismäärään. Näistä sokeita (visus alle 0.1) olisi ollut peräti 15 000 17 000. Näkövammarekisteriin tulevien ilmoitusten ikäjakauman perusteella voidaan arvioida näkövammaisten lukumääriä ikäryhmittäin. Viime vuosina rekisteriin tulleista uusista ilmoituksista runsaat 80 85 % on koskenut 65 vuotta täyttäneitä, 12 4 % työikäisiä ja 2 8 % lapsia ja nuoria. Jos oletetaan, että Suomessa olisi 55 000 näkövammaista, heistä rekisterin ikäjakaumien perusteella jopa 45 000 on ikääntyneitä (65 vuotta täyttäneitä) ja alle 10 000 työikäisiä. Alle 18-vuotiaita on 1 000 1 500. Uusimmat arviot näkövammaisten määrästä saadaan kun THL:n FinTerveys2017:n tulokset saadaan. Tässä väestöotokseen perustuvassa tutkimuksessa on näkövammarekisterin suunnittelema näköosio, aivan kuten oli edellisissäkin THL:n väestötutkimuksissa. Aikaisempia tutkimuksia Silmälääkäri Leena Häkkinen totesi väitöskirjassaan (1984), että 7 % 65 vuotta täyttäneestä väestöstä (Turun kaupungissa) on näkövammaisia. Toisaalta hän toteaa, että 12 %:lla verkkokalvon keskeisen osan rappeuma on heikentänyt näkökykyä siinä määrin, että heitä voidaan pitää näkövammaisina (näöntarkkuus alle 0.3). Näkövammaisten lukumäärä on tämän arvion mukaan 55 000 72 000. Silmälääkärien Heli Hirvelän ja Leila Laatikaisen tutkimuksen (1995) tuloksissa todetaan, että 70 vuotta täyttäneistä henkilöistä 10 % on 14

WHO:n määritelmän mukaisia heikkonäköisiä ja 2 % sokeita. Tämän mukaan näkövammaisia olisi pelkästään tässä ikäryhmässä 68 000. Iso-Britanniassa heikkonäköisyyden prevalenssin arvioidaan olevan 100 000 asukasta kohden 1 100 ja sokeuden 700 (1991). Norjassa näkövammaisuuden prevalenssin arvioidaan olevan 100 000 asukasta kohden 1 400 (1993) ja Ruotsissa 1 150 (1990). Suomen väkilukuun suhteutettuna näiden arvioiden mukaan Suomessa olisi 90 000 (Iso-Britannian prevalenssin mukaan laskettuna), 70 000 (Norjan mukaan) tai 60 000 (Ruotsin mukaan) näkövammaista. Tiedot Norjasta osoittavat, kuinka väestön ikääntymisen myötä näkövammaisten lukumäärä on nousussa kaikissa korkean elintason maissa. Norjan tilastollisen keskustoimiston (SSB) tutkimuksen (2012) perusteella arvioidaan näkövammaisten lukumäärän olevan jo 130 000. Kansanterveyslaitoksen johtaman Terveys 2000 -tutkimuksen tulokset antavat jonkin verran edellä kuvattuja tuloksia pienemmän arvion näkövammaisten kokonaismäärästä. Tutkimustulosten mukaan 65 vuotta täyttäneestä väestöstä 4.3 % on heikkonäköisiä ja 2 % vaikeasti heikkonäköisiä tai sokeita. Tämän mukaan 65 vuotta täyttäneitä näkövammaisia olisi Suomessa noin 50 000. 75 vuotta täyttäneistä näkövammaisia on yli 10 %. Arja Laitisen väitöskirjatyö (2012) Reduced Visual Function and Its Association with physical Functioning in the Finnish Adult Population perustuu myös Terveys 2000 -tutkimusaineistoon. Siinä saadaan edellisiä tutkimuksia vastaavan tasoiset arviot näkövammaisten lukumäärästä. Nämä eivät yllä 80 000 näkövammaisen tasolle. Laitisen mukaan Suomessa 30 vuotta täyttäneessä väestössä on 65 000 näkövammaista (näöntarkkuus <=0.25), joka on 2.1 % väestöstä. Näistä 17 000 on sokeita (näöntarkkuus < 0.1), joka on 0.6 % väestöstä. Sokeiden suuren määrän selittää käytetty sokeuden määritelmä, joka on laajempi kuin edellä (s.12) kuvattu WHO:n määritelmä. On myös huomattava, että Laitisen tutkimuksessa näkövammaisuus määritettiin vain näöntarkkuuden alenemisen kautta eikä muita näkökykyyn vaikuttavia tekijöitä, kuten näkökentän kaventumia huomioitu. Jos arviolukuun 65 000 yli 30 vuotiaita näkövammaisia lisätään alle 30-vuotiaat näkövammaiset sekä ne, joiden näkövamma johtuu näkökentän kaventumista ja muista syistä kuin alentuneesta näöntarkkuudesta, päästään reilusti yli 70 000 näkövammaisen arviolukuun. Näkövammaisten liiton kuntoutuskeskuksen epävirallinen arvio on, että Suomessa syntyy vuosittain 70-100 näkövammaista lasta. Tarkkaa lukumäärää ei tiedetä, koska valtaosa näkövammaisina syntyvistä lapsista on monivammaisia, eikä näkövammaa heti havaita. Saman tahon arvion mukaan työiässä näkövammautuu vuosittain 300-400 henkilöä. Ikääntyneenä näkövammautuneita on em. ryhmiin verrattuna moninkertainen määrä. Näkövammaisuuden lukumääräarvioiden tekoa vaikeuttaa näkövam- 15

maisuuden olemuksesta johtuva vaikeus määritellä ilmiötä tarkasti. Yksilölliset erot toiminnallisessa näkökyvyssä ovat näkövammaisilla huomattavat. Varsinaisten näkövammaisten lisäksi on joukko ns. näköongelmaisia henkilöitä, joiden näkökyky näöntarkkuuden ja muidenkin näkemisen osa-alueiden mittausten mukaan pitäisi olla kohtuullinen, mutta he silti kokevat oman toiminnallisen näkökykynsä niin heikoksi että ovat näkövammaispalvelujen tarpeessa. Tämä joukko koostuu pääasiassa vanhuksista ja muista ikääntyneistä. Heillä saattaa olla näkökykyyn sopimattomat silmälasit, eikä mahdollisuuksia hankkia uusia laseja. Syrjäseuduilta on vaikeaa tai mahdotonta yksinäisen henkilön hakeutua silmälääkärille tai optikolle näöntarkistusta ja silmälasien määrittämistä varten. Usein nämä vaikeudet johtuvat taloudellisista syistä. Valaistus kotioloissa saattaa olla täysin riittämätön. Syitä on monia. Arvioidaan että varsinaisten näkövammaisten lisäksi Suomessa näköongelmista kärsii vähintäänkin yhtä suuri joukko. On arvioitu, että väestön ikääntyminen tulisi lisäämään näkövammaisuutta Suomessa lähivuosikymmeninä. Ainakin näköongelmaisuuden on oletettu kasvavan. Tällä hetkellä elämme suvantovaihetta. Ilmeisesti yleisimmän näkövammaisuuden aiheuttajan, verkkokalvon rappeuman (AMD) hoidossa saavutettu edistys on vaikuttanut näkövammaisuuden kasvun pysähtymiseen ja jopa laskuun. Silmälasien saatavuus on parantunut ja hinnat ovat kovan kilpailun vuoksi laskeneet. Tämä on vähentänyt näköongelmaisuutta. Suomessa on edelleen turhaa näkövammaisuutta eli näköongelmaisuutta, koska erityisesti haja-asutusalueilla yksin asuvat ikääntyneet henkilöt eivät ole riittävän silmähuollon piirissä. Tilanne tulee muuttumaan kun suuret ikäluokat saavuttavat 70-80 vuoden iän, jolloin näkövammaisuutta aiheuttavat sairaudet yleistyvät. 1.3 Näkövammarekisterin toimintaperiaatteet Näkövammarekisteritoimintaa säätelevät ensisijaisesti laki (556/89) ja asetus (774/89) terveydenhuollon valtakunnallisista henkilörekistereistä sekä henkilötietolaki (523/99). Toiminta alkoi vuoden 1983 alussa, jolloin lääkintöhallitus perusti rekisterin. Isäntävirasto on muuttunut hallinnollisten järjestelyjen vuoksi useaan kertaan. Rekisteri toimi pitkään Stakesin yhteydessä. Nyttemmin rekisteri on Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) rekisteri, jonka tekninen ylläpitäjä on Näkövammaisten liitto ry. Em. lain mukaan terveydenhuollon viranomaiset ja laitokset ovat velvollisia salassapitosäännösten estämättä antamaan näkövammaisista asetuksessa mainitut tiedot maksutta rekisteriin. Rekisteriin tallennetaan näkövammojen levinneisyyden, epidemiologian, ennaltaehkäisyn ja hoidon, lääkinnällisen kuntoutuksen sekä erityispalveluiden käytön ja tarpeen selvittämisen kannalta tarpeelliset tiedot. Stakes on antanut ohjekirjeen (Ohjeita ja luokituksia 2012:5) tietojen ilmoittamisesta näkövammarekis- 15

teriin. Ohjekirje on edelleenkin voimassa. Sen mukaan rekisteri-ilmoituksen näkövammaisesta tekee silmätautien erikoislääkäri tai sairaaloiden silmätautien yksikkö. Ilmoituslomakkeen voi täyttää myös sairaalan kuntoutusohjaaja tai näönkäytönopettaja tai muu vastaava henkilö, mutta lomakkeen sisällön varmentaa silmäyksikön lääkäri allekirjoituksellaan. Rekisteri-ilmoitukseksi hyväksytään myös kopiot potilasasiakirjoista ja lääkärinlausunnoista, jos niistä ilmenevät rekisteröinnin kannalta riittävät tiedot. Tarkalleen ottaen lain mukaan ilmoitusvelvollisia ovat muutkin kuin vain silmälääkärit ja silmätautien yksiköt. Ohjekirjeen uudistamisessa tämä tullaan ottamaan huomioon. Ilmoitus tehdään joko terveydenhuollon yksikön omalla sovellutuksella tai Stakesin vuonna 1998 julkaistulla lomakkeella no 420 tai 420a (ruotsinkielinen). Ilmoituslomakkeen malli on vuosikirjan painetun laitoksen liitteenä. Lomakkeen voi myös poimia kotisivuiltamme (osoite seuraavalla sivulla). Ilmoituslomakkeet ja palautuskuoret ovat maksuttomia ja niitä voi tilata näkövammarekisteristä. Käytettäessä rekisterin omia palautuskuoria maksaa rekisteri postimaksun. Ilmoitusta ei saa tietosuojasyistä johtuen lähettää faksilla tai sähköpostilla. Näkövammaisena rekisteriin ilmoitetaan pysyvästi näkövammainen henkilö, jonka paremman silmän korjattu näöntarkkuus on vähemmän kuin 0.3 tai jota on jostakin muusta syystä pidettävä em. tavalla vammautuneeseen verrattavana. Ilmoitus tehdään sekä kaikista uusista tapauksista että myös sellaisista vanhoista tapauksista, joissa näkökyky on merkitsevästi muuttunut tai joiden suhteen on epäselvää, onko ilmoitus jo tehty. Kuurosokeiden osalta määritelmä on hankala, koska heillä varsin yleisesti näöntarkkuus on parempi kuin 0.3 mutta näkövamman aiheuttaa muut tekijät, joista yleisin on näkökentän kaventuminen. Jos näkökenttä on kaventunut alle 20 asteeseen täyttyy em. WHO:n luokituksen mukaan jo sokeuden kriteerit. Missään ei ole määritelty millaisella näkökentän kaventumisella täyttyy heikkonäköisyyden kriteeri. 17

NÄKÖVAMMAREKISTERIN YHTEYSTIEDOT Näkövammarekisteri toimii Näkövammaisten palvelu- ja toimintakeskus Iiriksessä Helsingin Itäkeskuksessa Näkövammaisten liitto ry:n tiloissa. Tutkimusluvat, tietosuoja sekä tutkimusyhteistyö lääketieteen aloilla sekä yhteydet sairaaloihin ja silmälääkärikuntaan: Vastaava lääkäri Hannu Uusitalo, LKT, professori, silmätautien erikoislääkäri, hannu.uusitalo@uta.fi Rekisterin hallinto, tilastotiedot ja tutkimusyhteistyö muun kuin lääketieteen aloilla: Tutkimuspäällikkö Matti Ojamo, VTM, matti.ojamo@nkl.fi Käyntiosoite: Näkövammaisten palvelu- ja toimintakeskus Iiris Marjaniementie 74, Itäkeskus, 00930 Helsinki Postiosoite: Näkövammarekisteri PL 63 00030 IIRIS Puhelin: (09) 396 041 Faksi: (09) 3960 4720 Kotisivut: http://www.nkl.fi/nvrek Näkövammarekisteri-ilmoituksen tekeminen ja lähettäminen Ilmoitus tehdään Stakesin lomakkeella No 420 tai 420a (ruotsink.) tai lähettämällä kopiot potilasasiakirjoista, jos niistä ilmenevät vastaavat tiedot. Ilmoituslomakkeita voi tilata rekisteristä maksutta tai lomakkeen voi poimia kotisivuiltamme osoitteesta http://www.nkl.fi/nvrek Lomakkeen voi myös täyttää suoraan kotisivuiltamme. Sen jälkeen sen voi tulostaa ja varustaa asianmukaisin merkinnöin koskien lähettäjää (leima tai yksilöintitunnus). Lomakkeen voi täyttää muukin kuin silmälääkäri. On kuitenkin tärkeää, että tiedot perustuvat silmälääkärin suorittamaan näöntutkimukseen. Ilmoitus tulee lähettää postitse. Maksutonta palautuskuorta käyttämällä ei lähettäjän tarvitse huolehtia postimaksusta. Stakesin antamien tietosuojaa koskevien määräysten mukaan lomaketta ei saa lähettää faksilla eikä sähköpostin liitetiedostona. Lähitulevaisuudessa siirrymme elektroniseen lomakkeeseen, jolloin lomakkeita ei enää tarvita. Tarkemmat ohjeet, katso: Tietojen ilmoittaminen näkövammarekisteriin. Stakes Ohjeita ja luokituksia 2012:5 18

OSA 2 NÄKÖVAMMAREKISTERIN VUOSITILASTOT 2017 Vuositilastossa keskeiset jakaumat esitetään suorina jakaumina. Tilastotauluissa näkyy paitsi muuttujan jakauma koko rekisterin osalta, myös uusien rekisteröityjen jakauma. Kaikissa rekisterin perusaineistoa kuvaavissa taulukoissa (3 13) on sama tietosisältö. Niissä on lukumäärät ja %-jakauma sekä vakioimaton ja ikä- ja sukupuolivakioitu prevalenssi sekä vuonna 2017 uusina ilmoitettujen lukumäärä, %-jakauma ja vakioimaton insidenssi. Prevalenssilla tarkoitetaan esiintyvyyttä, kaikki tapaukset yhteensä väestöpohjaan suhteutettuna. Insidenssi on ilmaantuvuus, uudet tapaukset väestöpohjaan suhteutettuna. Muuttu- jien väliset ristiintaulukot ja aikasarjat esitetään vuosikirjan laajemmassa laitoksessa, joka laaditaan viiden vuoden välein. Edellinen ilmestyi vuoden 2015 aineistoon perustuen ja seuraava tehtäneen vuoden 2020 aineistosta. Vuositilaston taulukot 2 12 on laadittu suoraan rekisteriaineistosta. Taulukkojen 13 ja 14 tiedot saadaan Väestön keskusrekisteristä vuosipäivityksen yhteydessä. Rekisteröityjen näkövammaisten sosiaalista asemaa kuvaavat taulukot 15 20 perustuvat rekisterissä tehtyihin erillisiin tutkimuksiin. Niiden pohjana oleva tilapäinen tutkimusrekisteri on muodostettu yhdistämällä henkilötunnusten Taulukko 2. Näkövammarekisterin kasvu vuonna 2017 19

avulla näkövammarekisterin näkövammaisuutta koskeviin tietoihin sosiaalista asemaa koskevat tiedot koko väestön käsittävistä Tilastokeskuksen ylläpitämistä tietokannoista. Tuoreimmat tiedot perustuvat vuoden 2015 tietoihin. Seuraava vastaava analyysi tehdään vuoden 2020 tietoihin perustuen. Vuoden 2017 tilastot poikkeavat aikaisemmista, koska vuoden aikana tehostettiin lasten rekisteröintiä ja saimme HUS-piirin Hartmaninkadun klinikalta pari sataa uutta ilmoitusta. Tästä syystä ikäjakaumat ovat erilaisia kuin aiemmin, erityisesti uusien rekisteröityjen osalta. Lasten diagnoosijakauma täydentyi myös hyvin. 2.1 Ikäryhmät ja sukupuoli Näkövammaisuus Suomessa, kuten muissakin korkean elintason maissa Länsi-Euroopassa ja Pohjois-Amerikassa painottuu ikääntyneisiin, koska valtaosa näkövammaisuuteen johtavista taudeista kehittyy vasta ikääntyneenä. Alikehittyneissä ja kehittyvissä maissa tilanne on päinvastainen. Rekisteröityjen näkövammaisten keski-ikä (mediaani) on 79 vuotta. Uusien rekisteröityjen keski-ikä vuonna 2017 oli 83 vuotta (Taulukko 3). Vuositilastossa käytetty viisiluokkainen ikäryhmittely on tehty yleisistä jaotteluista poiketen pääasiassa keskeisten näkövamman diagnoosien ikäryhmittäisen esiintymisen perusteella. Ikäryhmät ovat seuraavat (suluissa ikäryhmän prosenttiosuus): lapset ja nuoret, 0 17v (4 %), nuoret aikuiset, 18 39 v (10 %), keski-ikäiset, 40 64 v (17 %), ikääntyvät, 65 84 v (32 %) sekä vanhukset, 85 vuotta täyttäneet (37 %). 65 vuotta täyttäneistä käytetään tekstissä nimitystä ikääntyneet. Heitä on yhteensä 69 % rekisteröidyistä. Näkövammaisten miesten ja naisten ikäjakaumat poikkeavat selvästi toisistaan. Tähän vaikuttaa koko väestön tasolla havaittava naisten pitempi elinajan odote ja sitä kautta enemmyys ikääntyneissä, joissa näkövammaisuus yleistyy. Rekisterissä naisten keski-ikä on 83 vuotta ja miesten 69 vuotta. Miehistä alle 40-vuotiaita on 20 % naisista vain 10 %. Vastaavasti 65 vuotta täyttäneitä on miehistä 56 %, mutta naisista peräti 77 %. Naisilla on rekisterissä selkeä enemmistö, 60.5 %. Miehet ovat kuitenkin enemmistönä nuorimmissa ikäryhmissä aina ikäryhmään 55 64-vuotiaat saakka. Tätä vanhemmissa ikäryhmissä naisia on huomattavasti enemmän kuin miehiä. Naisten lukumäärä 85 vuotta täyttäneiden ikäryhmässä on 3.1-kertainen miesten lukumäärään verrattuna. Kuva rekisteröityjen näkövammaisten miesten ja naisten ikäjakaumien eroista täsmentyy, kun tarkastellaan väestöpohjaan suhteutettuja ikä- ja sukupuolivakioituja prevalensseja eli esiintyvyyttä. Rekisteröidyn näkövammaisuuden ikä- ja sukupuolivakioitu kokonaisprevalenssi 10 000 henkilöä kohden on 35.7 (vakioimaton: 33.1). Naisten prevalenssi on 39.4 ja miesten 26.7. Prevalenssit nousevat siirryttäessä nuoremmista ikäryhmistä vanhempiin. Erityisen jyrkästi prevalenssi kasvaa 65 vuotta vanhemmis- 20

Kuvio 2. Ikäryhmät, uudet rekisteröidyt näkövammaiset sa ikäryhmissä. Miesten prevalenssit ovat naisten prevalenssia suuremmat nuoremmissa ikäryhmissä ikäryhmään 55 64-vuotiaat asti, minkä jälkeen naisten prevalenssit ovat suuremmat. Väestön ikääntyminen näkyy selvästi tarkasteltaessa uusien rekisteröityjen näkövammaisten ikäjakaumia. Tosin vuoden 2017 uusien rekisteröityjen jakaumissa näkyy lasten rekisteröinnin tehostamiskampanja. Väestötasolla voimakkaimmin kasvaa 85 vuotta täyttäneiden ryhmä. Tämä näkyy rekisterissäkin, kun 85 vuotta täyttäneitä on enemmän kuin 65-84-vuotiaita. Koko vestössä tämä tapahtuu kymmenen vuoden kuluessa. 65 vuotta täyttäneiden osuus on jatkuvasti kasvanut. Vuonna 1998 tämän ryhmän osuus ylitti ensimmäisen kerran 80 %. Lasten ja nuorten (0 17-vuotiaiden) osuus uusista rekisteröidyistä on nyt 10 %, nuorten aikuisten (18 39-vuotiaat) osuus on 4 %, keski-ikäisten (40 64-vuotiaat) osuus on 5 % ja ikääntyneiden (65 vuotta täyttäneet) osuus on 81 %. Näkövammaisten naisten ja miesten ikäero näkyy myös uusilla rekisteröidyillä selkeästi. 65 vuotta täyttäneiden osuus uusilla rekisteröidyillä miehillä on 71 %, mutta naisilla 87 %. 2.2. Alueellinen jakautuminen Jakautumat on muodostettu rekisteriin ilmoitetun henkilön asuinkunnan (31.12.2017) perusteella. Asuinkunnat saadaan henkilötunnusten avulla suoraan väestön keskusrekisteristä vuosittaisen päivityksen yhteydessä. Koko rekisteritoiminnan ajan vuodesta 1983 alkaen on ilmoituksia tullut väestöpohjaan suhteutettuna eniten Itä- ja Pohjois-Suomesta. 21

Taulukko 3. Rekisteröityjen näkövammaisten ikäryhmät sukupuolen mukaan. Lukumäärä, % -jakauma, vakioimaton sekä ikä- ja sukupuolivakioitu prevalenssi ja insidenssi 10 000 henkilöä kohden, kaikki rekisteröidyt sekä uudet rekisteröidyt vuonna 2017 Kaikki Väestö Kaikki rekisteröidyt näkövammaiset 31.12.2017 Uudet rekisteröidyt näkövammaiset 2017 Ikäryhmä Väkiluku 2017 Rekist. näköv. lkm %- jakauma Vakioimaton preval. Rekist näköv lkm Vakioitu prevalenssi %-jakauma Vakioimaton insidenssi 0 14 v 890 424 528 2.9 5.93 0.97 153 8.9 1.72 15 24 v 623 807 773 4.2 12.39 1.41 42 2.4 0.67 25 34 v 706 594 829 4.5 11.73 1.51 26 1.5 0.37 35 44 v 683 312 859 4.7 12.57 1.57 19 1.1 0.28 45 54 v 697 645 1 119 6.1 16.04 2.03 29 1.7 0.42 55 64 v 732 030 1 546 8.5 21.12 2.80 49 2.9 0.67 65 74 v 677 518 2 090 11.4 30.85 3.79 155 9.0 2.29 75 84 v 355 635 3 781 20.7 106.32 7.11 489 28.5 13.75 85 v+ 146 165 6 744 36.9 461.40 14.51 755 44.0 51.65 Yhteensä 5 513 130 18 269 100.0 33.14 35.71 1 717 100.0 3.11 0 17 v 1 066 261 722 4.0 6.77 1.32 170 9.9 1.59 18 39 v 1 505 062 1 824 10.0 12.12 3.33 61 3.6 0.41 40 64 v 1 762 489 3 108 17.0 17.63 5.65 87 5.1 0.49 65 84 v 1 033 153 5 871 32.1 56.83 10.77 644 37.5 6.23 85 v+ 146 165 6 744 36.9 461.40 14.51 755 44.0 51.65 Keski-ikä 79 83 Miehet Väestö Kaikki rekisteröidyt näkövammaiset 31.12.2017 Uudet rekisteröidyt näkövammaiset 2017 Ikäryhmä Väkiluku 2017 Rekist. näköv. lkm %- jakauma Vakioimaton preval. Rekist näköv lkm Vakioitu prevalenssi %-jakauma Vakioimaton insidenssi 0 14 v 455 032 318 4.4 6.99 1.17 96 14.9 2.11 15 24 v 320 229 456 6.3 14.24 1.68 21 3.3 0.66 25 34 v 363 899 463 6.4 12.72 1.70 19 2.9 0.52 35 44 v 351 632 498 6.9 14.16 1.83 11 1.7 0.31 45 54 v 352 218 588 8.1 16.69 2.16 14 2.2 0.40 55 64 v 360 436 832 11.5 23.08 3.06 25 3.9 0.69 65 74 v 321 580 1 041 14.4 32.37 3.83 72 11.2 2.24 75 84 v 149 575 1 393 19.2 93.13 5.12 178 27.6 11.90 85 v+ 44 530 1 660 22.9 372.78 6.10 209 32.4 46.93 Yhteensä 2 719 131 7 249 100.0 26.66 26.66 645 100.0 2.37 0 17 v 545 401 445 6.1 8.16 1.64 107 16.6 1.96 18 39 v 774 520 1 030 14.2 13.30 3.79 34 5.3 0.44 40 64 v 883 525 1 680 23.2 19.01 6.18 45 7.0 0.51 65 84 v 471 155 2 434 33.6 51.66 8.95 250 38.8 5.31 85 v+ 44 530 1 660 22.9 372.78 6.10 209 32.4 46.93 Keski-ikä 69 79 Näkövammarekisterin vuositilastot 2017 Jatkuu seur.sivulla 22

Taulukko 3 jatkuu Viime vuosina tilanne on muuttunut. Hoitoon pääsy, hoitokäytännöt ja -resurssit eivät ole yhtenäisiä koko maassa. On havaittu näkövammaisten lukumäärän kääntyminen laskuun ainakin tilapäisesti ennen kuin ns. suuret ikäluokat tulevat ns. näkövammautumisikään = 70+. Aineistomme perusteella ei voida mitenkään arvioida missä sairaanhoitopiireissä rekisteröityjen määrään vaikuttavat seuraavat tekijät: näkövammaisuuden suurempi/pienempi esiintyminen kuin muualla suurempi/pienempi ilmoitusaktiivisuus/mahdollisuus kuin muualla uusien injektiohoitojen ja muun näkövammaisuutta ehkäisevän hoidon tehokkuus/mahdollisuudet Prevalenssit erityisvastuualueilla sairaanhoitopiireittäin Rekisteröidyn näkövammaisuuden ikä- ja sukupuolivakioitu kokonaisprevalenssi 10 000 asukasta kohden on 35.6 (vakioimaton 33.1). Ne ovat jokseenkin samat kuin kuin edellisenä vuonna. Kuopion yliopistollisen sairaalapiirin (KYS) erityisvastuualueella vakioitu prevalenssi on korkein (44.1) ja Tampereen (TAYS) alueella se on 37.4. Muilla alueilla prevalenssit ovat koko maan keskiarvoa pienemmät. Oulun (OYS) alueella prevalenssi on 34.2, Turun (TYKS) alueella prevalenssi on 33.5 ja Helsingin (HYKS) alueella 31.0. 23

Kuvio 3. Rekisteröityjen näkövammaisten ikäryhmät sukupuolen mukaan Yksittäisten sairaanhoitopiirien prevalensseissa on suuret erot. Korkein prevalenssi on jo pitkään ollut Itä-Savon shp:ssä (61.2), jossa se on 1.65-kertainen koko maan keskiarvoon nähden. Muita korkean prevalenssin sairaanhoitopiirejä ovat Pohjois-Karjala (50.0), Keski-Pohjanmaa (46.2), Etelä-Pohjanmaa (45.9), Länsi- Pohja (45.1) sekä Pohjois-Savo (44.6). Keskimääräistä korkeammat prevalenssit havaitaan myös seuraavissa sairaanhoitopiireissä: Ahvenanmaa (41.2), Vaasa (39.5), Keski-Suomi (39.5), Etelä-Karjala (38.6), Kanta- Häme (38.3), Lappi (37.8) ja Satakunta (37.0). Lähellä koko maan keskiarvoa ovat prevalenssit Etelä-Savossa (35.7), Pirkanmaalla (35.0) sekä Päijät- Hämeessä (34.1). Keskimääräistä pienemmät prevalenssit havaitaan Kainuussa (31.6), Helsinki-Uusimaalla (31.3), Varsinais-Suomessa (29.7) sekä Pohjois-Pohjanmaalla (28.7). Pienin prevalenssi on Kymenlaaksossa (23.1). Koko maan keskimääräinen prevalenssi on noussut 2.5 prosenttiyksikköä. Seitsemässä sairaanhoitopiirissä prevalenssi on noussut ja 14 laskenut. Sairaanhoitopiirien väliset erot ovat viime vuosina jonkin verran pienentyneet. Erot eivät voi selittyä pelkästään näkövammaisuuden esiintymisen mahdollisilla eroilla sairaanhoitopiireittäin. Ilmoitusaktiviteetin erot ja ilmoitusmenettelyn tehokkuuden erot vaikuttavat. Ilmeisesti vaikutusta on myös yksityissektorin osuudel- 24

la näkövammaisten hoidossa ja tutkimuksessa. Valtaosa ilmoituksista tehdään edelleen keskussairaaloissa. Elämme toivossa, että 2000-luvun puolivälissä aloitetut lasiaisen sisäiset pistoshoidot laskisivat näkövammaisten määrää. Insidenssit sairaanhoitopiireittäin Uusien, vuonna 2017 rekisteriin ilmoitettujen henkilöiden mukaan laskettujen insidenssien jakauma on hyvin samankaltainen kuin koko rekisteriaineistosta laskettujen prevalenssienkin jakauma. Vuosittaiset vaihtelut ovat toki suuria. Rekisteröidyn näkövammaisuuden (vakioimaton) insidenssi on 3.1 koko maassa 10 000 henkeä kohden. Se on noussut edellisestä vuodesta 0.2 %-yksikköä. Korkein insidenssi vuonna 2017 on Itä- Savossa (7.3). Keskimääräistä selvästi korkeammat insidenssit havaitaan Kuvio 4. Rekisteröidyn näkövammaisuuden ikä- ja sukupuolivakioidut prevalenssit /10 000 asukasta sairaanhoitopiireittäin 25

Taulukko 4. Rekisteröidyt näkövammaiset sairaanhoidon erityisvastuualueiden (erva) mukaan sairaanhoitopiireittäin. Lukumäärä, vakioimaton sekä ikä- ja sukupuolivakioitu prevalenssi ja insidenssi 10 000 henkilöä kohden, kaikki rekisteröidyt sekä uudet rekisteröidyt vuonna 2017 Väestö Kaikki rekisteröidyt 31.12.2017 Uudet rekisteröidyt 2017 Sairaanhoitopiiri erva-aluejaon mukaan Väkiluku 2017 Lkm Vakioimaton preval. Vakioitu prevalenssi Lkm Vakioima ton insidenssi HYKS erva 1 950 271 5 073 26.01 31.01 581 2.98 01 Uusimaa ja Helsinki 1 651 715 4 107 24.87 31.29 509 3.08 08 Kymenlaakso 168 691 414 24.54 23.11 10 0.59 09 Etelä-Karjala 129 865 552 42.51 38.56 62 4.77 TYKS erva 870 765 2 947 33.84 33.50 267 3.07 03 Varsinais-Suomi 480 626 1 417 29.48 29.74 125 2.60 04 Satakunta 220 398 869 39.43 37.03 69 3.13 16 Vaasa 169 741 661 38.94 39.47 73 4.30 TAYS erva 1 112 521 4 095 36.81 37.43 343 3.08 05 Kanta-Häme 172 720 674 39.02 38.31 71 4.11 06 Pirkanmaa 532 261 1 746 32.80 35.02 141 2.65 07 Päijät-Häme 211 957 729 34.39 34.12 46 2.17 15 Etelä-Pohjanmaa 195 583 946 48.37 45.86 85 4.35 KYS erva 809 735 3 652 45.10 44.07 330 4.08 10 Etelä-Savo 101 518 406 39.99 35.72 32 3.15 11 Itä-Savo 42 221 313 74.13 61.18 31 7.34 12 Pohjois-Karjala 166 441 875 52.57 50.02 116 6.97 13 Pohjois-Savo 246 653 1 130 45.81 44.64 72 2.92 14 Keski-Suomi 252 902 928 36.69 39.45 79 3.12 OYS erva 740 349 2 301 31.08 34.21 178 2.40 17 Keski-Pohjanmaa 78 124 350 44.80 46.20 40 5.12 18 Pohjois-Pohjanmaa 409 043 987 24.13 28.72 58 1.42 19 Kainuu 73 959 250 33.80 31.64 27 3.65 20 Länsi-Pohja 61 776 283 45.81 45.09 23 3.72 21 Lappi 117 447 431 36.70 37.82 30 2.55 22 Ahvenanmaa 29 489 118 40.01 41.22 17 5.76 Asuinpaikka tuntematon tai asuu ulkomailla 83 1 Yhteensä 5 513 130 18 269 33.14 35.58 1 717 3.11 Näkövammarekisterin vuositilastot 2017 26

myös Pohjois-Karjalassa (5.5), Ahvenenmaalla (5.8), Keski-Pohjanmaalla (5.1), Länsi-Pohjassa (6.4), Etelä-Karjalassa (4.8), Etelä-Pohjanmaalla (4.4), Vaasassa (4.3) sekä Kanta-Hämeessä (4.1) Vähiten uusia näkövammarekisteriilmoituksia on väestöpohjaan verrattuna tullut vuonna 2017 Kymenlaaksosta (0.6), sekä Pohjois-Pohjanmaalta (1.4). 2.3 Näkövamman diagnoosi Rekisteri-ilmoituslomakkeeseen merkitään ykkösdiagnoosiksi se diagnoosi, joka on viimeksi heikentänyt paremman silmän näköä. Tämän lisäksi voidaan ilmoittaa kolme muuta diagnoosia. Diagnoosijakaumat tehdään ykkösdiagnoosien perusteella. Erilaisia ykkösdiagnooseja on rekisterissä 357. Eri sairauksien määrä on tätäkin suurempi, koska joihinkin koodeihin luetaan useampikin sairaus. Ilmoitetut diagnoosit luokitellaan rekisterissä ICD-9 -tautiluokitukseen perustuvan, erityisesti silmätauteja koskevan sovellutuksen mukaan (Coding Manual for Medical Eye Services, Based on ICD-9 Coding Manual, California nomenclature 1980-luvulla?). Luokittelu on sekä anatominen että tyypin mukainen. Tämä luokitus on silmätautien osalta tarkempi kuin yleisesti käytössä ollut ICD-9 - ja nykyinen ICD-10 -tautiluokitukset. Saapuneissa ilmoituksissa diagnoosit ilmoitetaan joko ICD-10 -koodeina tai mieluiten tekstinä suomeksi tai latinaksi. Koodimuunnos tehdään rekisterissä. Lisäksi koodataan näkövamman taustalla oleva perinnöllinen sairaus mikäli se on ilmoitettu tai diagnoosista pääteltävissä. Näitä on rekisterissä 85 kpl koskien 1 721 henkilöä (9.4 % rekisteröidyistä). Perinnöllinen etiologia on merkitty 2 937 henkilölle (16.1 % rekisteröidyistä). Molemmat luvut ovat kasvaneet edellisestä vuodesta. Suurimmalla osalla näistä henkilöistä ei ole tietoa perinnöllisen sairauden laadusta tai sitä ei ole ilmoitettu. Yleisimmät näkövamman taustalla olevat perinnölliset sairaudet ovat: Retinitis pigmentosa Retinoschisis Usherin syndroma Syndroma Stargardt Atrofia nervi optici Leber Congenital amaurosis of Leber Gyrata atrofia Aniridia Choroideremia Achromatopsia Cone-Rod dystrofy Syndroma Spielmeyer Silmätautien sanastoa (koodi on näkövammarekisterin käyttämä) 360.21 Patologinen likitaittoisuus (myopia maligna) on vaikea-asteinen taittovika, josta käytetään myös nimitystä myopia maligna. Sen aiheuttaa silmän liiallinen piteneminen, joka voi johtaa verkkokalvon repeytymiseen ja irtaumaan sekä näön menetykseen. Esiintyy työikäisillä ja ikääntyneillä, heistä valtaosa on heikkonäköisiä. 362.01 Diabeettinen retinopatia (eiproliferatiivinen) on tavallisimmin aikuisiällä alkaneen diabeteksen aihe- 27

uttama verkkokalvon vaurio, johon ei liity uudissuonten muodostumista. Esiintyminen yleistyy ikääntymisen myötä, heikkonäköiset ovat suurena enemmistönä. 362.02 Diabeettinen retinopatia (proliferatiivinen) on tavallisimmin insuliinihoitoisen, nuoruusiässä alkaneen diabeteksen aiheuttama verkkokalvon vaurio, johon liittyy uudissuonten muodostumista. Tällöin esiintyy helposti silmänsisäisiä verenvuotoja ja kehittyy sidekudosta. Tämä voi johtaa verkkokalvon irtaumaan ja näön menetykseen. Esiintyy työikäisillä ja ikääntyneillä ja on varsinkin aikaisemmin ollut yksi yleisimpiä sokeuden aiheuttajia. Nykyisin sokeutuminen on jo epätodennäköisempää, koska sekä diabeteksen että retinopatian hoidossa on edistytty. 362.21 Keskosen verkkokalvosairaus (ROP, retinopathia praematuritatis) on keskosuuden ja sen takia annetun happihoidon aiheuttama verkkokalvon vaurio, joka voi johtaa verkkokalvon irtautumiseen ja lopulta silmän sokeutumiseen. Mitä pienempiä keskosia pystytään pitämään hengissä, sitä suurempi on RP:n kehittymisen vaara. 362.50-52 Silmänpohjan rappeuma eli makuladegeneraatio (AMD, ARM) on sairaus, joka on yleinen ikääntyneillä kaikissa korkean elintason maissa. Sen ilmaantuminen (insidenssi) on rintasyövän luokkaa. Silmän(pohjan) tarkan näön alueelle kehittyy solujen toimintahäiriö, joka johtaa keskeisen näön heikkenemiseen. Yleisimmät tyypit ovat kuiva ja kostea rappeuma. Nuorimmat tapaukset 50-vuotiailla, esiintyminen yleistyy 60. ja varsinkin 70. ikävuoden jälkeen. Tauti johtaa yleensä heikkonäköisyyteen, sokeutuminen on harvinaista. Pitkään ei sairauteen ollut lääkehoitoa. Viime vuosikymmenen aikana on tullut useita lääkkeitä, jotka silmänpohjainjektiona voivat pysäyttää taudin etenemisen tai ainakin hidastavat sitä. Hoito tehoaa kosteaan rappeumaan. Kuivaan ei ole vastaavaa hoitoa. 362.7 Verkkokalvon perinnölliset rappeumat on diagnoosiryhmä, johon kuuluvat mm. retinitis pigmentosa, Usherin syndrooma sekä retinoskiisi. Näille on tyypillistä näkökentän alueellinen asteittainen hämärtyminen tai kaventuminen, joka voi johtaa mm. putkinäön syntymiseen. Useat tähän ryhmään kuuluvat sairaudet ilmenevät nuoruus- tai aikuisiän kynnyksellä. Taustalla on eteneviä sairauksia. Johtaa usein vaikea-asteiseen näkövammaan. 365 Glaukooma on näköhermotauti, josta aiemmin on käytetty harhaanjohtavia nimityksiä silmänpainetauti ja viherkaihi. Taudin luonnetta ei vielä tarkkaan tunneta. Kahdella kolmasosalla potilaista silmänpaine on kohonnut. Taudin edetessä se voi johtaa näköhermon surkastumiseen ja näkökentän kaventumiseen. Yleisimmät glaukoomatyypit ovat avokulmaglaukooma, joista yleisin on kapsulaariglaukooma sekä sulkukulmaglaukooma. Myös matalapaineglaukoomaa esiintyy. Mikäli tauti todetaan ajoissa ja lääkitys aloitetaan varhain, voidaan vaikea-asteinen vammautuminen estää. Ilmaantuvuus kasvaa voimakkaasti iän myötä. 28

368.4+ Näkökentän puutokset ja muut häiriöt. Suurin osa näkökentän puutoksista on aivovammojen tai -kasvainten aiheuttamia. Yleisin on ns. homonyymi hemianopsia. Tähän näönhäiriöiden ryhmään kuuluvat myös mm. skotomat, karsastus ja värisokeus. Kaikki näkökentän puutokset aiheuttavat hankalaa toiminnallista haittaa, vaikka näöntarkkuus (visus) voikin olla hyvä. 377 Näköratojen viat. Tähän ryhmään kuuluvat kaikki ne näköhermojen ja muiden näköratojen viat, jotka eivät ole synnynnäisiä kehityshäiriöitä. Näitä ovat mm. näköhermon pään (papillan) turvotus, näköhermon tulehdus ja surkastuma, näköhermojen risteyksen (kiasma) viat sekä näkökeskuksen viat. Näkökentän puutokset ovat tyypillisiä tälle ryhmälle. Lasten aivoperäinen sokeus (cortical blindness) luetaan tähän ryhmään. Suurin osa aiheuttaa vaikeaasteisen näkövamman. Näitä esiintyy kaikenikäisillä. Kaikkiin aivovammoihin liittyy näköratavaurion riski. Aivovammoja aiheuttavat paitsi onnettomuudet ja tapaturmat, erityisesti vanhemmalla iällä aivoverenkierron häiriöt, aivoveritulppa ja aivoverenvuoto. 379.5 Silmävärve (nystagmus) on silmälihasten hallintahäiriöistä johtuvaa silmien tahatonta liikettä. Yleisin tyyppi on synnynnäinen silmävärve. Tämä liittyy usein johonkin synnynnäiseen kehityshäiriöön tai epämuo- Kuvio 5. Näkövamman diagnoosit, kaikki rekisteröidyt 29

Taulukko 5. Rekisteröityjen näkövammaisten näkövammadiagnoosit. Lukumäärä, % -jakauma, vakioimaton sekä ikä- ja sukupuolivakioitu prevalenssi sekä vakioimaton insidenssi 100 000 henkeä kohden, kaikki rekisteröidyt sekä uudet rekisteröidyt v 2017 Kaikki rekisteröidyt 31.12.2017 Uudet rekisteröidyt 2017 Koodi (ICD-9 CM for eye diseases). diagnoosiryhmä tai yksittäinen diagn. Lkm % Vakioimaton preval. Vakioitu prevalens. Lkm % Vakioimaton insid. 361, 362 VERKKOKALVON VIAT 11 146 61.0 202.17 222.18 1 168 68.0 21.19 362.50-52 Silmänpohjan rappeuma (AMD) 7 458 40.8 135.28 153.74 980 57.1 17.78 362.7 Verkkokalvon perinnölliset rappeumat 1 820 10.0 33.01 33.18 63 3.7 1.14 362.02 Diabeettinen retinopatia (proliferatiivinen) 514 2.8 9.32 9.36 19 1.1 0.34 362.01 Diabeettinen retinopatia (ei-proliferatiivinen) 212 1.2 3.85 4.05 21 1.2 0.38 362.54 Verkkokalvon reikä 275 1.5 4.99 5.66 21 1.2 0.38 362.21 Keskosen verkkokalvosairaus (ROP, retinopathia praematuritatis) 206 1.1 3.74 3.75 7 0.4 0.13 362.3 Verkkokalvon verisuonitukos 192 1.1 3.48 3.61 30 1.7 0.54 361 Verkkokalvon irtoaminen 169 0.9 3.07 3.11 11 0.6 0.20 Muut verkkokalvon viat 300 1.6 5.44 5.72 16 0.9 0.29 377 NÄKÖRATOJEN VIAT 1 664 9.1 30.18 30.39 82 4.8 1.49 377.1 Näköhermon surkastuminen 786 4.3 14.26 14.35 32 1.9 0.58 377.7 Näkökeskuksen viat 417 2.3 7.56 7.60 18 1.0 0.33 377.3 Näköhermon tulehdus 240 1.3 4.35 4.36 7 0.4 0.13 Muut näköratojen ei-synnynn. viat 221 1.2 4.01 4.08 25 1.5 0.45 365 GLAUKOOMA 1 378 7.5 24.99 27.12 236 13.7 4.28 365.1. 365.52 Avokulmaglaukoomat 1 150 6.3 20.86 22.82 204 11.9 3.70 - joista 365.52 Glaucoma capsulare 367 2.0 6.66 7.54 79 4.6 1.43 Muut glaukoomat 228 1.2 4.14 4.30 32 1.9 0.58 743 SYNNYNNÄISET KEHITYSHÄIR. 909 5.0 16.49 16.60 39 2.3 0.71 743.3 Synnynnäinen harmaakaihi 254 1.4 4.61 4.64 6 0.3 0.11 743.5 Silmän takaosan synnynnäiset kehityshäiriöt 230 1.3 4.17 4.21 7 0.4 0.13 743.7 Näköratojen synnynnäiset kehityshäiriöt 188 1.0 3.41 3.43 10 0.6 0.18 Muut synnynnäiset kehityshäiriöt 237 1.3 4.30 4.32 16 0.9 0.29 368.00 Tark.määrittämätön heikkonäk. 822 4.5 14.91 15.52 42 2.4 0.76 370-371 Sarveiskalvon viat 389 2.1 7.06 7.63 34 2.0 0.62 368.4+ Näkökentän kaventumat yms. 375 2.1 6.80 7.63 23 1.3 0.42 360.21 Patologinen likitaitteisuus 357 2.0 6.48 6.99 5 0.3 0.09 363 Suonikalvon viat 259 1.4 4.70 4.73 8 0.5 0.15 369 Tarkemmin määrittämätön sokeus 206 1.1 3.74 3.74 3 0.2 0.05 379.5 Silmävärve (nystagmus) 161 0.9 2.92 2.94 19 1.1 0.34 Kaikki muut diagnoosit 603 3.3 10.94 11.13 58 3.4 1.05 Yhteensä 18 269 100.0 331.37 355.82 1 717 100.0 31.14 Näkövammarekisterin vuositilastot 2017 30

dostumaan. Ei alenna näöntarkkuutta, mutta häiritsee katseen tarkkaa suuntaamista. 743 Synnynnäiset kehityshäiriöt. Tähän ryhmään luetaan lukuisa määrä erilaisia synnynnäisiä epämuodostumia ja kehityshäiriöitä. Näitä ovat mm. synnynnäinen harmaakaihi sekä silmän etuosan, takaosan ja näköratojen synnynnäiset kehityshäiriöt. Näkövamman vaikeusaste vaihtelee, kolmasosa luetaan sokeisiin. Diagnoosijakauma Näkövamman diagnoosi on voimakkaasti ikään liittyvä tekijä. Eri ikäryhmissä näkövamman etilogia poikkeaa ja siten ikäjakauma on erilainen. Taulukossa 5 ja kuviossa 5 esitetään kaikkien rekisteröityjen jakautuminen ykkösdiagnoosin mukaan. Koska valtaosa näkövammaisista on ikääntyneitä, ikääntyneille tyypilliset diagnoosit hallitsevat jakaumaa. Epäselvissä tapauksissa käytetään diagnoosiryhmiä 368.00 Tarkemmin määrittämätön heikkonäköisyys (Amblyopia NUD) ja 369 Tarkemmin määrittämätön sokeus (Amaurosis NUD). Näiden henkilöiden tiedot tarkentuvat kun täsmällinen diagnoosi ilmoitetaan. Yleisin näkövamman aiheuttaja Suomessa ja muissakin korkean elintason maissa on silmänpohjan rappeuma, jonka osuus meillä kaikista diagnooseista on 40.8 %. Toisella sijalla on verkkokalvon perinnöllisten rappeumien ryhmä (10.0 %) ja kolmantena näköratojen viat 9.1 %:n osuudella. Seuraavina ovat glaukooma (7.5 %), synnynnäiset kehityshäiriöt (5.0 %) tarkemmin määrittämätön heikkonäköisyys (4.3 %) sekä diabeettinen retinopatia (4.3 %). Diabeettisessa retinopatiassa proliferatiivista (vaikeampiasteista) tyyppiä on kaksi kertaa enemmän kuin eiproliferatiivista tyyppiä. Nämä kuusi yleisintä diagnoosiryhmää kattavat kolme neljäsosaa kaikista diagnooseista. Seuraavaksi yleisimmät näkövamman aiheuttajat ovat sarveiskalvon viat (2.1 %), näkökentän puutokset ja muut näköhäiriöt (2.1 %), patologinen likitaitteisuus (1.9 %), verkkokalvon reikä (1.5 %), sekä suonikalvon viat (1.4 %). Väestön ikääntyminen näkyy tarkasteltaessa uusien, vuonna 2017 rekisteriin ilmoitettujen henkilöiden näkövammojen diagnoosijakaumaa. Ikääntyneille tyypilliset diagnoosiryhmät ovat listan kärjessä. Silmänpohjan rappeuma (AMD) käsittää kaikista uusien rekisteröityjen diagnooseista 57 %, glaukooma 14 % sekä näköratojen vikojen ryhmä viisi prosenttia. Näistä AMD ja glaukooma ovat kasvamassa. Yleisimmistä näkövamman aiheuttajista laskeva trendi havaitaan verkkokalvon perinnöllisissä rappeumissa, diabeettisessa retinopatiassa, näköratojen vioissa sekä synnynnäisissä kehityshäiriöissä. Alikehittyneissä maissa näkövammojen aiheuttajat ovat täysin toiset. Yleisin heikkonäköisyyden syy maailmalla on hoitamaton kaihi ja refraktio-ongelmat, eli sopimattomat tai olemattomat silmälasit. Sokeutta aiheuttavat aliravitsemuksen lisäksi tapaturmat, onnettomuudet, väkivalta, tulehdukset ja loiset. Suurin osa sokeudesta on näissä maissa turhaa, koska hoidot niihin ovat olemassa, 31

mutta hoito ei ole kaikkien ulottuvilla. Ikääntymisen myötä yleistyvät sairaudet ovat harvinaisia, koska väestön elinikä jää lyhyemmäksi kuin kehittyneissä maissa. Diagnoosi ikäryhmittäin Lasten ja nuorten (0 17-vuotiaiden) näkövammojen diagnooseja hallitsevat näköratojen vikojen ryhmä (osuus 33 %) sekä synnynnäiset kehityshäiriöt (22 %). Seuraavina tulevat verkkokalvon perinnölliset rappeumat (12.5 %), tarkemmin määrittämätön heikkonäköisyys (8.3 %), silmävärve (4.4 %), albinismi (4.2 %), keskosen verkkokalvosairaus ROP (3.95 %), sekä ja valontaitto ym.-viat (3.0%). Näköratojen viat on uusien ilmoitusten joukossa viime vuosina nostanut osuuttaan tässä ikäryhmässä. Kuitenkin vuonna 2017 sen osuus uusista oli vain 22 %. Synnynnäiset kehityshäiriöt ovat olleet jo pitkään laskussa. Vuonna 2017 niiden osuus uusista diagnooseista oli 21 %. Verkkokalvon perinnöllisiä rappeutumia ilmoitettiin poikkeuksellisen paljon (15.3 % uusista). (Taulukko 6 ja kuvio 6). Vuosittainen vaihtelu on tämän ikäryhmän pienestä koosta johtuen ollut huomattavan suurta, jolloin kehitystrendejä on vaikea nähdä. Vuonna 2017 saatiin hyvän yhteistyön seurauksena HYKS:n silmäklinikan Haartmaninkadun yksiköstä ilmoitus parista sadasta lapsesta, jolloin diagnoosijakauma täsmentyi huomattavasti. Työikäisten (18 64 -vuotiaat) yleisin näkövamman diagnoosiryhmä on verkkokalvon perinnölliset rappeumat, jonka osuus on 21 %. Näköratojen vikojen osuus on 20 %, synnynnäisten kehityshäiriöiden osuus 13 %, tarkemmin määrittämätön Kuvio 6. Näkövamman diagnoosit, rekisteröidyt lapset ja nuoret (0-17v) 32

heikkonäköisyys (amblyopia) 8 % ja diabeettinen retinopatia 7 % (joista valtaosa on proliferatiivista muotoa). Uusien ilmoitusten joukossa on eniten verkkokalvon perinnöllisten rappeumien (21 %), näköratojen vikojen (18 %), patologisen likitaittoisuuden (12 %) sekä glaukooman (11 %) vuoksi näkövammautuneita. (Taulukko 7 ja kuvio 7). Ikääntyneiden (65 vuotta täyttäneiden) ylivoimaisesti yleisin näkövamman diagnoosi on silmänpohjan rap- Taulukko 6. Rekisteröityjen näkövammaisten lasten ja nuorten (0 17v) näkövammadiagnoosit. Lukumäärä, % -jakauma, prevalenssi ja insidenssi 100 000 henkilöä kohden, kaikki rekisteröidyt sekä uudet rekisteröidyt vuonna 2017 Kaikki rekisteröidyt 31.12.2017 Uudet rekisteröidyt 2017 Koodi ja diagnoosiryhmä tai yksittäinen diagnoosi Lkm % Prevalenssi Lkm % Insidenssi 377 NÄKÖRATOJEN VIAT 239 33.1 22.4 38 22.4 3.6 377.7 Näkökeskuksen viat 140 19.4 13.1 11 6.5 1.0 377.1 Näköhermon surkastuminen 70 9.7 6.6 20 11.8 1.9 Muut näköratojen viat 29 4.0 2.7 7 4.1 0.7 743 SYNNYNNÄISET KEHITYSHÄIRIÖT 157 21.7 14.7 35 20.6 3.3 743.7 Näköratojen synnynnäiset kehityshäiriöt 43 6.0 4.0 7 4.1 0.7 743.5 Silmän takaosan synnynnäiset kehityshäiriöt 44 6.1 4.1 10 5.9 0.9 743.3 Synnynnäinen harmaakaihi 24 3.3 2.3 5 2.9 0.5 Muut synnynnäiset kehityshäiriöt 46 6.4 4.3 13 7.6 1.2 362.7 Verkkokalvon perinnölliset rappeumat 90 12.5 8.4 26 15.3 2.4 368.00 Tarkemmin määrittelemätön heikkonäköisyys (Amblyopia) 60 8.3 5.6 7 4.1 0.7 379.5 Silmävärve (Nystagmus) 32 4.4 3.0 16 9.4 1.5 270 Albinismi 30 4.2 2.8 13 7.6 1.2 362.21 Keskosen verkkokalvosair. (ROP, retinopathia praematuritatis) 28 3.9 2.6 5 2.9 0.5 367 Valontaitto ym. viat 22 3.0 2.1 11 6.5 1.0 369 Tarkemmin määrittämät. sokeus 14 1.9 1.3 2 1.2 0.2 368.4+ Näkökentän kaventumat yms 13 1.8 1.2 4 2.4 0.4 378 Karsastus ja muut silmien yhteisnäön viat 12 1.7 1.1 6 3.5 0.6 360.21 Patologinen likitaitteisuus 4 0.6 0.4 0 0.0 0.0 363 Suonikalvon viat 3 0.4 0.3 2 1.2 0.2 Kaikki muut diagnoosit 18 2.5 1.7 5 2.9 0.5 Yhteensä 722 100.0 67.7 170 100.0 15.9 Näkövammarekisterin vuositilastot 2017 33

Taulukko 7. Työikäisten (18 64v) rekisteröityjen näkövammaisten näkövammadiagnoosit. Lukumäärä, % -jakauma, prevalenssi ja insidenssi 100 000 henkilöä kohden, kaikki rekisteröidyt sekä uudet rekisteröidyt vuonna 2017 Kaikki rekisteröidyt 31.12.2017 Uudet rekisteröidyt 2017 Koodi ja diagnoosiryhmä tai yksittäinen diagnoosi Lkm % Prevalenssi Lkm % Insidenssi 362.7 Verkkokalvon perinnölliset rappeumat 1 025 20.8 31.4 31 20.9 0.9 377 NÄKÖRATOJEN VIAT 991 20.1 30.3 27 18.2 0.8 377.1 Näköhermon surkastuminen 520 10.5 15.9 11 7.4 0.3 377.7 Näkökeskuksen viat 215 4.4 6.6 5 3.4 0.2 377.3 Näköhermon tulehdus 174 3.5 5.3 6 4.1 0.2 Muut näköratojen ei-synnynn. viat 82 1.7 2.5 5 3.4 0.2 743 SYNNYNNÄISET KEHITYSHÄIRIÖT 626 12.7 19.2 3 2.0 0.1 743.3 Synnynnäinen harmaakaihi 182 3.7 5.6 0 0.0 0.0 743.5 Silmän takaosan synnynnäiset kehityshäir. 157 3.2 4.8 0 0.0 0.0 743.7 Näköratojen synnynn.kehityshäiriöt 131 2.7 4.0 0 0.0 0.0 Muut synnynnäiset kehityshäiriöt 156 3.2 4.8 3 2.0 0.1 368.00 Tark.määrittämät.heikkonäk 373 7.6 11.4 1 0.7 0.0 362.0 Diabeettinen retinopatia 336 6.8 10.3 8 5.4 0.2 368.4+ Näkökentän kaventumat yms 175 3.5 5.4 6 4.1 0.2 362.21 Keskosen verkkokalvosair. (ROP. retinopathia praematuritatis) 169 3.4 5.2 2 1.4 0.1 360.21 Patologinen likitaitteisuus 148 3.0 4.5 17 11.5 0.5 363 Suonikalvon viat 138 2.8 4.2 1 0.7 0.0 365 Glaukooma 136 2.8 4.2 16 10.8 0.5 369 Tarkemmin määritt. sokeus 104 2.1 3.2 1 0.7 0.0 379.5 Silmävärve (nystagmus) 96 1.9 2.9 2 1.4 0.1 370-371 Sarveiskalvon viat 87 1.8 2.7 8 5.4 0.2 362.50-52 Silmänpohjan rappeuma (AMD) 66 1.3 2.0 9 6.1 0.3 270 Albinismi 63 1.3 1.9 0 0.0 0.0 361 Verkkokalvon irtoaminen 58 1.2 1.8 1 0.7 0.0 364 Värikalvon ja sädekehän viat 49 1.0 1.5 2 1.4 0.1 Kaikki muut diagnoosit 292 5.9 8.9 13 8.8 0.4 Yhteensä 4 932 100.0 150.9 148 100.0 4.5 Näkövammarekisterin vuositilastot 2017 34

Kuvio 7. Näkövamman diagnoosit, rekisteröidyt työikäiset (18-64v) peuma (AMD), joka kattaa 59 % kaikista diagnooseista. Seuraavina tulevat glaukooma (10 %), verkkokalvon perinnölliset rappeumat (6 %) ja diabeettinen retinopatia sekä näköratojen viat, kumpikin runsaat kolme prosenttia. Uusien rekisteröityjen osalta silmänpohjan rappeuma kasvattaa jatkuvasti osuuttaan. Vuonna 2017 sen osuus uusista oli 69 %. Glaukooman osuus oli 16 %. 2.4 Näkövamman vaikeusaste Rekisteri käyttää näkövammojen vaikeusasteen luokittelussa pohjana Maailman Terveysjärjestön (WHO) suositusta. Luokittelusta tarkemmin katso luku 1.2 Näkövammaisuuden määrittely ja luokittelu. Luokittelua on täydennetty, koska rekisteriä on täydennetty mm. hoitoilmoitusrekisteristä tiedoilla näkövammaisista henkilöistä, joista tiedetään ainoastaan ovatko he heikkonäköisiä vai sokeita. Tästä syystä heikkonäköisten ryhmässä esiintyy luokka Tarkemmin määrittämätön heikkonäköisyys (amblyopia) ja sokeiden ryhmässä luokka Tarkemmin määrittämätön sokeus (amaurosis). Taulukossa 9 ja kuviossa 9 esitetään rekisteröityjen jakautuma näkövamman vaikeusasteen mukaan. Luokittelua avataan luvussa 1.2. Ikääntyneiden näkövammat ovat lievempiä kuin lasten, nuorten ja työikäisten näkövammat. Koska rekisteröidyistä enemmän kuin kaksi kolmasosaa on 65 vuotta täyttäneitä, hallitsevat heikkonäköisten tiedot jakaumaa. Tästä syystä korkean elintason mais- 35

sa Länsi-Euroopassa ja Pohjois-Amerikassa yleisesti valtaosa näkövammaisista on eriasteisia heikkonäköisiä. Sokeiksi luokiteltuja on vähemmän ja erityisesti täydellinen sokeus on näissä maissa, Suomi mukaan lukien, harvinaista. Rekisteröidyistä henkilöistä heikkonäköisiä on 75 % ja sokeita 22 %. Lisäksi kolme prosenttia rekisteröidyistä kuuluu ryhmään vaikeusaste määrittämättä. Lievimmin näkövammautuneiden, WHO-luokkaan 1 kuuluvien heikkonäköisten osuus on 60 % ja vaikeasti heikkonäköisten (WHO-luokka 2) osuus 12 %. Lisäksi luokka tarkemmin määrittämätön heikkonäköisyys kat- Taulukko 8. Ikääntyneiden (65v+) rekisteröityjen näkövammaisten näkövammadiagnoosit. Lukumäärä, % -jakauma, prevalenssi ja insidenssi 100 000 henkilöä kohden, kaikki rekisteröidyt sekä uudet rekisteröidyt vuonna 2017 Kaikki rekisteröidyt 31.12.2017 Uudet rekisteröidyt 2017 Koodi ja diagnoosiryhmä tai yksittäinen diagnoosi Lkm % Prevalenssi Lkm % Insidenssi 362.50-52 Silmänpohjan rappeuma (AMD) 7 392 58.6 626.8 963 68.8 81.7 365 GLAUKOOMA 1 240 9.8 105.1 219 15.7 18.6 365.1. 365.52 Avokulmaglaukoomat 1 073 8.5 91.0 195 13.9 16.5 - joista 365.52 Glaucoma capsulare 363 2.9 30.8 76 5.4 6.4 Muut glaukoomat 167 1.3 14.2 24 1.7 2.0 362.7 Verkkokalvon perinnölliset rappeumat 705 5.6 59.8 6 0.4 0.5 362.0 Diabeettinen retinopatia 435 3.4 36.8 33 2.4 2.8 377 NÄKÖRATOJEN VIAT 434 3.4 36.8 17 1.2 1.4 377.1 Näköhermon surkastuminen 196 1.6 16.6 1 0.1 0.1 377.7 Näkökeskuksen viat 62 0.5 5.3 2 0.1 0.2 Muut näköratojen viat 176 1.4 14.9 14 1.0 1.2 368.00 Tarkemmin määrittämätön heikkonäköisyys (Amblyopia). 389 3.1 33.0 18 1.3 1.5 370-371 Sarveiskalvon viat 298 2.4 25.3 25 1.8 2.1 362.54 Verkkokalvon reikä 260 2.1 22.0 19 1.4 1.6 360.21 Patologinen likitaitteisuus 205 1.6 17.4 4 0.3 0.3 368.4+ Näkökentän kaventumat yms 187 1.5 15.9 13 0.9 1.1 362.3 Verkkokalvon verisuonitukos 183 1.5 15.5 30 2.1 2.5 363 Suonikalvon viat 118 0.9 10.0 5 0.4 0.4 Kaikki muut diagnoosit 769 6.1 58.0 47 3.4 4.0 Yhteensä 12 615 100.0 1 069.7 1 399 100.0 118.6 Näkövammarekisterin vuositilastot 2017 36

taa lähes 4 %. Sokeisiin luokiteltavista ryhmistä syvästi heikkonäköisten (WHO-luokka 3) osuus on 11 % ja lähes sokeiden (WHO-luokka 4) osuus lähes 9 %. Täysin sokeita (WHO-luokka 5) on vain runsaat kaksi prosenttia. Luokka tarkemmin määrittämätön sokea kattaa puoli prosenttia rekisteröidyistä. Rekisteröityjen näkövammaisten ikääntyminen näkyy tarkasteltaessa uusien, vuonna 2017 rekisteriin ilmoitettujen henkilöiden näkövamman vaikeusastejakaumaakin. Uusistakin rekisteröidyistä suuri enemmistö (77 %) on heikkonäköisiä. Erityisesti WHO-luokkaan 1 kuuluvien, lievimmin näkövammautuneiden osuus (70 %) uusista on suuri ja on kasvanut viime vuosina selvästi. WHO-luokkaan 2 kuuluvien osuus uusista on 6 %. Sokeiksi luokiteltaviin ryhmiin kuuluvia on uusien joukossa 15 %, joka on selvästi vähemmän kuin koko rekisterissä keskimäärin. Kaikkien ryhmien osuudet ovat laskussa, erityisesti täysin sokeiden. Heidän osuutensa uusista ilmoituksista on alle yhden prosentin. On olemassa jo heikkoja signaaleja, jonka mukaan näkövammaisuus alkaisi korkean elintason maissa laskea. Tähän ovat suuresti vaikuttaneet uudet lääkkeet AMD:n hoidossa Kuvio 8. Näkövamman diagnoosit, rekisteröidyt ikääntyneet (65v+) Näkövammarekisterin vuositilastot 2017 37

Kuvio 9. Näkövamman vaikeusaste WHO:n luokittelun mukaan Taulukko 9. Rekisteröityjen näkövammaisten näkövamman vaikeusaste WHO:n määritelmän ja luokituksen mukaan. Lukumäärä, % -jakauma, vakioimaton sekä ikä- ja sukupuolivakioitu prevalenssi ja insidenssi 100 000 henkeä kohden, kaikki rekisteröidyt sekä uudet rekisteröidyt vuonna 2017 38

sekä edistyminen glaukooman, diabeteksen ja sen aiheuttaman retinopatian hoidoissa. Sokeiksi luokiteltavien osuuden jatkuva lasku vahvistaa tätä käsitystä. Suurten ikäluokkien tulo näkövammautumisuudelle kriittisiin ikävuosiin voi muuttaa tätä tilannetta lähimmän kymmenen vuoden kuluessa. 2.5 Monivammaisuus ja diabetes Näkövammarekisteri-ilmoituksesta saadaan tietoa myös näkövammaisten henkilöiden muista vammoista eli monivammaisuudesta ja pitkäaikaissairauksista. Sairaustiedot ovat kuitenkin puutteellisia, eikä niitä ole yksityiskohtaisesti tilastoissa eritelty. Tieto näkövammaisen henkilön pitkäaikaissairauksista jää usein merkitsemättä lomakkeeseen. Tämän johdosta monivammaisuuden yhteydessä ei vuositilastoissa ole esitetty vuodesta 2004 alkaen diabetestä lukuun ottamatta enää tietoja muista sairauksista. Pitkäaikaissairaudet ovat kuitenkin näkövammaisilla yleisiä, koska he ovat muuta väestöä iäkkäämpiä. Kärjessä ovat sydän- ja verisuonisairaudet. Joka viidennelle on ilmoitettu jokin pitkäaikaissairaus. Vammoja tai pitkäaikaissairauksia yhteensä on joka kolmannella rekisteröidyllä henkilöllä. Taulukossa 10 esitetään rekisteröityjen näkövammaisten monivammai- Taulukko 10. Rekisteröityjen näkövammaisten lisävammat (monivammaisuus) sekä ilmoitettu pitkäaikaissairastavuus. Lukumäärä, % -osuus, vakioimaton sekä ikä- ja sukupuolivakioitu prevalenssi sekä vakioimaton insidenssi 100 000 henkeä kohden, kaikki rekisteröidyt sekä uudet rekisteröidyt vuonna 2017 39

Taulukko 11. Diabetes rekisteröidyillä näkövammaisilla. Lukumäärä, % -osuus, vakioimaton sekä ikä- ja sukupuolivakioitu prevalenssi sekä vakioimaton insidenssi 100 000 henkeä kohden, kaikki rekisteröidyt sekä uudet rekisteröidyt vuonna 2017 Taulukko 12. Rekisteröityjen näkövammaisten vammautumisikä. Lukumäärä, % -osuus, vakioimaton sekä ikä- ja sukupuolivakioitu prevalenssi sekä vakioimaton insidenssi 100 000 henkeä kohden, kaikki rekisteröidyt sekä uudet rekisteröidyt vuonna 2017 40

suus. Kaikista rekisteröidyistä henkilöistä yli viidellä prosentilla on kuulovamma, liikuntavammaisten osuus jää alle viiden prosentin. Kehitysvammaisia on neljä prosenttia ja CPvammaisia kaksi prosenttia. Ilmoitettuja pitkäaikaissairauksia on 22 %:lla rekisteröidyistä. Monivammaisuus näin käsitettynä on pysynyt suunnilleen ennallaan rekisteröityjen näkövammaisten keskuudessa. Vuoden 2017 aineistossa (samoin kuin kolmena edellisenä vuonna) kuulovammaisia on tavallista enemmän ja kehitysvammaisia ja CP-vammaisia tavallista vähemmän. Ilmoitetut pitkäaikaissairaudet ovat vuonna 2017 lisääntyneet. Taulukossa 11 näkyy diabeteksen esiintyminen rekisteröidyillä näkövammaisilla. Sen osuus on 9.4 %. Insuliinihoitoinen diabetes kattaa runsaat neljä prosenttia rekisteröidyistä ja muu hoito kaksi ja puoli prosenttia. Lisäksi lähes kolme prosenttia kuuluu ryhmään, jonka hoidosta ei ole tarkempaa tietoa. Uusilla vuonna 2017 rekisteriin ilmoitetuilla henkilöillä on diabeteksen osuus samaa suuruusluokkaa kuin kaikilla rekisteröidyillä. Hoitoryhmistä insuliinihoito on vähentynyt. Diabeteksen yleistyminen väestötasolla näkyy myös meidän aineistossa. Kuitenkaan diabeettinen retinopatia ei ole kasvussa, pikemminkin päinvastoin. Ainoastaan työikäisten ryhmässä diabeettisen retinopatian osuus uusista ilmoituksista on suurempi kuin sen osuus kaikista rekisteröidyistä. Suomessa diabetes tulee yhä nuoremmille henkilöille. Siksi riski saada diabeettinen retinopatia nousee, vaikka hoidot ovat tehostuneet. 2.6 Vammautumisikä Rekisteriin tallennetaan myös vuosi, jolloin vammautumisen aiheuttanut sairaus on johtanut näkövammaisuuteen tai jolloin näkövamma on syntynyt. Tästä voidaan laskea vammautumisikä. Näkövamma kehittyy usein pitkähkön ajan kuluessa, joten usein on vaikeaa määrittää täsmällisesti sitä vuotta, jolloin henkilö on siirtynyt näkövammaisten joukkoon. Tästä syystä 30 prosentilta rekisteröityjä puuttuu tieto näkövammautumisen ajankohdasta. Taulukossa 12 vammautumisikä esitetään viiteen ryhmään jaoteltuna. Syntymästään asti näkövammaisena olleet henkilöt on eroteltu omaksi ryhmäkseen, koska heidän osuutensa on näinkin suuri; 10 %. Lapsuus- ja nuoruusiässä (1 17-vuotiaana) näkövammautuneita on 5 %, nuorina aikuisina (18 39-vuotiaana) vammautuneita 7 % ja keski-iässä (40-64-vuotiaana) vammautuneita 10 %. Suurin ryhmä on 64:nnen ikävuoden jälkeen vammautuneet, heidän osuutensa on 37 % kaikista. Uusien, vuonna 2017 rekisteriin ilmoitettujen joukossa on erityisen paljon 65-vuotiaana tai myöhemmin näkövammautuneita. Heidän osuutensa uusista on nyt 42 %. Tätä nuorempana näkövammautuneita on vuonna 2017 selvästi vähemmän kuin koko rekisterissä keskimäärin. Lasten rekisteröitymisen tehostaminen näkyy 1 17-vuotiaiden osuuden kasvuna. 41

Mikäli tarkastelemme vain niitä, joiden vammautumisvuosi on ilmoitettu, havaitsemme, että 56 % rekisteröidyistä on vammautunut eläkeiässä ja uusista rekisteröidyistä peräti 89 % kuuluu tähän joukkoon. 2.7 Äidinkieli Tiedot rekisteröityjen näkövammaisten äidinkielestä saadaan vuosipäivityksen yhteydessä suoraan väestön keskusrekisteristä henkilötunnusten avulla. Äidinkielijakauma on taulukossa 13. Suomenkielisiä on rekisteröidyistä 92 % ja ruotsinkielisiä alle 6 %. Koko väestöstä ruotsinkielisiä on 5.2 % (2016). Näiden kahden hallitsevan kieliryhmän jälkeen suurimmaksi ryhmäksi on viime vuosikymmenen aikana noussut venäjänkielisten ryhmä, johon kuuluu 91 henkilöä (0.5 %). Kotimaisiin kieliin kuuluvaa saamenkieltä (pohjoissaamea) puhuvia on 12. Kuva rekisteröityjen näkövammaisten etnisestä taustasta on täsmentynyt, kun vuodesta 2010 alkaen on rekisterin vrk-päivityksen yhteydessä saatu kielijakauma täydellisenä. Taulukossa 14 on lueteltu kaikki ne 50 (!) kieltä, joita rekisteröidyt näkövammaiset Suomessa puhuvat. Edellä lueteltujen kolmen kotimaisen ja venäjän jälkeen tulevat seuraavat kielet (suluissa lkm): arabia (45), somali (29), viro (28 henkilöä), kurdikielet (26), englanti (21), albania (14), turkki (13), vietnam (12), persia (farsin kieli, 11), espanja (10), bosnia (7), bulgaria (6), romania (6), saksa (5), kiina (5), ranska (5), ukraina (4), unkari (3), italia (3), swahili (3), serbokroatia (2), kreikka (2), panjabi (2), thai (2), kroartia (2), portugali (2), tanska (2), lingala (2) ja nepali (2). Lisäksi on 16 muuta kieltä, joita puhuu vain yksi rekisteröity henkilö. Ryhmään muu/tuntematon kuuluu 118 henkilöä. Uusien vuonna 2017 rekisteriin ilmoitettujen äidinkielijakauma noudattaa kaikkien rekisteröityjen jakautumaa. Ruotsinkielisten osuus (6.3 %) on hiukan korkeampi kuin heidän osuutensa rekisterissä. Muiden kuin suomea, ruotsia, saamea ja venäjää puhuvien osuus on ennallaan. Tähän ryhmään kuuluvat myös ne, joiden äidinkieli on tuntematon. Uusina kielinä taulukon 14 listalle ovat tulleet fulani, liettua, latvia (lätti), pastu (afgaani) ja tamili. 42

Taulukko 13. Rekisteröityjen näkövammaisten äidinkieli. Lukumäärä, % -jakauma, vakioimaton sekä ikä- ja sukupuolivakioitu prevalenssi ja vakioimaton insidenssi 100 000 henkeä kohden, kaikki rekisteröidyt sekä uudet rekisteröidyt vuonna 2017 Taulukko 14. Rekisteröityjen näkövammaisten kieli. Kaikki kielet lukumääräjärjestyksessä, kaikki rekisteröidyt sekä uudet rekisteröidyt vuonna 2017 43

OSA 3 NÄKÖVAMMAISTEN SOSIAALINEN ASEMA 2015 Seuraavissa luvuissa esitetyt tiedot perustuvat näkövammarekisterissä tehtyihin erillistutkimuksiin rekisteröityjen näkövammaisten sosiaalisesta asemasta. Tutkimusten aineisto on kerätty yhdistämällä näkövammarekisteritietoihin henkilötunnusten avulla perustiedot sosiaalisesta asemasta koko väestön tiedot sisältävistä tilastokeskuksen tietokannoista. Näiden tutkimusten aineistot kuvaavat sosiaalista asemaa vuosina 1985 (osin 1988), 1995, 2000, 2005 ja 2010 (osin 2012) sekä uusimpana 2015. 3.1 Perheasema Vuoteen 2009 saakka vuositilastoissa on esiintynyt käsite siviilisääty ja vuosikirjassa on esitetty rekisteröityjen jakautuminen siviilisäädyn luokkiin. Vuodesta 2010 alkaen ei siviilisäätyä ole enää päivitetty rekisteröidyille. Väestön jako siviilisäädyn mukaan naimattomien, naimisissa olevien ja leskien ryhmiin alkaa olla jo aikansa elänyt. Avoliittojen yleistyttyä suurin osa lapsista syntyy avioliittojen ulkopuolella. Perheasema antaa paremman kuvan henkilön perheytymisestä ja perhetyyppi perheen rakenteesta. Taulukossa 15 esitetään rekisteröityjen näkövammaisten kuuluminen perheeseen perheaseman mukaan ikäryhmittäin ja taulukossa 16 vastaava jakauma perhetyypin mukaan. Tiedot ovat vuodelta 2015. Henkilöt jaotellaan perheaseman mukaan neljään ryhmään: henkilö on perheessä joko (1) lapsen asemassa tai (2) puolisona tai lapsen vanhemman asemassa, (3) perheisiin kuulumattomana tai (4) laitosväestöön kuuluvana tai perheasema on tuntematon. Perheeseen kuuluvien osuus laskee siirryttäessä nuoremmista ikäluokista vanhempiin. 65 vuotta täyttäneistä näkövammaisista enää kolmannes kuuluu perheisiin. Vastaavasti perheisiin kuulumattomien osuus kasvaa. 15 24-vuotiaista runsas 25 % ei kuulu perheeseen, mutta 65 vuotta täyttäneistä tähän ryhmään kuuluu jo yli 60 %. Eniten perheessä puolison tai lapsen vanhemman asemassa olevia on ikäryhmissä 25 44-vuotiaat (36 %) ja 45 64-vuotiaat (5,0 %). Perheessä lapsen asemassa olevien osuus on näkövammaisilla korkea (16 %) vielä 25 44-vuotiaiden ryhmässä. Vertailutiedot koko väestöön osoittavat, että näkövammaiset ovat muuta väestöä pitempään perheessä lapsen asemassa, perheisiin kuulumattomina tai laitosväestöön kuuluvina. Vas- 45

Taulukko 15. Rekisteröityjen näkövammaisten kuuluminen perheeseen perheaseman mukaan ikäryhmittäin v 2015, % -jakaumat taavasti näkövammaiset elävät muuhun saman ikäiseen väestöön verrattuna harvemmin perheissä puolisona tai lapsen vanhempana. Vuoden 2010 jakaumiin verrattuina on viidessä vuodessa tapahtunut merkittäviä siirtymiä. Aikaisemmin muutokset edellisiin tuloksiin eivät olleet näin suuria. Näyttää siltä, että perheisiin kuuluvien osuudet kaikissa ikäryhmissä vähenevät vuosi vuodelta. Erityisesti nuoret, 15 24-vuotiaat ovat lähdössä perheistä itsenäiseen elämään. Tässä ikäryhmässä vuonna 2010 vielä 77.8 % kuului perheisiin, mutta vuoden 2015 aineistossa enää 68.4 %. Pudotus on 8.4 %-yksikköä. Erityisesti lapsen asemassa perheessä elävien osuus on tässä ikäryhmässä pienentynyt. Vuoden 2010 74.2 %:sta ollaan tultu alaspäin 12.7 %-yksikköä 61.5 %:iin. Toisaalta perheisiin kuulumattomien osuus on noussut kaikkein voimaikkaimmin tässä nuorten näkövammaisten ikäryhmässä. Nousua on tapahtunut viidessä vuodessa 10.1 %-yksikköä. Nekin nuoret, jotka edelleen elävät perheissä, ovat lisääntyvässä määrin perheessä puolison tai lapsen vanhemman asemassa. Perhetyyppejä on kolme, lapsettomat avio- tai avoparit, avio- tai avoparit, joilla on lapsia sekä yksinhuoltajaperheet. Alle 15-vuotiaista näkövammaisista 72 % elää perheessä, jossa vanhemmat ovat avio- tai avoliitossa. Yksinhuoltajaperheissä elää 25 %. Kummankin ryhmän osuudet laskevat siirryttäessä vanhempiin ikäryhmiin. Lapsettomien parien perheissä elää 15 24-vuotiaista viisi prosenttia. Osuus kasvaa siirryttäessä vanhempiin ikäryhmiin. Ikäryhmässä 45 64-vuotiaat näitä on 33 %. 65 vuotta täyttäneistä tähän ryhmään kuuluu yli neljännes ikäluokasta (taulukko 16). Vertailu edellisiin, vuoden 2010 jakaumiin osoittaa kuinka näkövammaisten perheisiin kuuluminen on kaikissa ikäryhmissä vähentynyt ja vastaavasti perheiden ulkopuolel- 46

la elävien osuudet nousseet. Alle 25-vuotiaat elävät myös entistä useammin yksinhuoltajaperheessä. 3.2 Koulutusaste ja koulutusalat Myös tieto rekisteröityjen näkövammaisten koulutusasteesta on peräisin näkövammarekisterin omista erillistutkimuksista. Taulukossa 17 ja kuviossa 10 esitetään näkövammaisten koulutusastetta vuosina 1995, 2000, 2005 ja 2015 kuvaavien tietojen vertailukohteina koko väestön koulutusastejakaumat samoilta vuosilta. Vuonna 2015 työikäisistä rekisteröidyistä näkövammaisista 37 % oli saanut vain perusasteen koulutuksen (23 % koko väestössä). Keskiasteen koulutuksen saaneiden osuus oli näkövammaisilla 44.4 %, koko väestössä osuus oli lähes sama, 44.8 %. Korkea-asteen osuus oli näkövammaisilla 19 % (32 % koko väestössä). Rekisteröityjen näkövammaisten koulutusaste on näiden lukujen valossa edelleenkin alhaisempi kuin koko väestöllä keskimäärin. Vähintään korkea-asteen tutkinnon suorittaneiden osuus näkövammaisilla on 58 % osuudesta koko väestöllä. Vastaavasti pelkän perusasteen varassa olevia on näkövammaisissa 1.6-kertaa enemmän kuin koko väestössä. Vuosien 1995, 2000, 2005 ja 2015 jakaumia verrattaessa havaitaan, että näkövammaisten koulutusaste on noussut hitaasti koko tarkasteluajanjakson ajan. Koko väestön koulutustaso on noussut nopeammin, joten ero koko väestöön kasvaa vuodesta toiseen. Opetushallinnon tavoite on, että puolet ikäluokasta saisi korkeaasteen tutkinnon suoritettua. Taulukossa 18 esitetään työikäisten rekisteröityjen näkövammaisten jakauma koulutusaloittain vuosina 1995, 2000, 2005, 2012 ja 2015. Vertailua koko väestöön ei ole tässä tehty. Tutkinnon suorittaneilla tekniikan koulutus näyttää olevan suosituin ala, sen osuus on vaihdellut tarkastelukautena 17 %:n pinnassa. Kaupallisen ja yhteiskunnallisen koulutuksen Taulukko 16. Rekisteröityjen näkövammaisten kuuluminen perheeseen perhetyypin mukaan ikäryhmittäin v 2015, % -jakaumat 47

Taulukko 17. Työikäisten (15 64 v) rekisteröityjen näkövammaisten koulutusaste, %-osuudet vuosina 1995, 2000, 2005 ja 2015 sekä vertailu koko väestön työikäisiin Kuvio 10. Koulutusastevertailu, rekisteröidyt näkövammaiset ja koko väestö v 2015 osuudet ovat pysytelleet 12-13 prosentin tasolla, terveys- ja sosiaalialojen koulutuksen osuudet ovat vaihdelleet 10 ja 11 %:n välillä ja palvelualojen koulutus viiden ja seitsemän prosentin välillä. Yleissivistävä koulutus (pelkkä ylioppilastutkinto tai lukio) on pysynyt koko tarkasteluajanjakson ajan neljän prosentin tasolla. Vuonna 2015 sen osuus oli poikkeuksellisen korkea (5.3 %). Muiden koulutusalojen osuudet ovat pieniä. Humanistisen tai taidealan koulutuksen osuudet ovat tasaisesti nousseet ja vuonna 2015 sen osuus oli jo yli neljän prosentin. Myös luonnontieteellisen koulutuksen osuudet ovat nousussa. Ilman tutkintoa olevien, eli pelkän perusasteen koulutuksen varassa olevien osuudet ovat tasaises- 48

Taulukko 18. Työikäisten (15 64 v) rekisteröityjen näkövammaisten koulutusalat, % -osuudet vuosina 1995, 2000, 2005, 2012 sekä 2015 Työikäisistä näkövammaisista on täystyöllisiä runsaat 22.1 %, osittain työllisiä 17.5 %, työttömiä 3.2 %, opiskelijoita kolme prosenttia ja eläkeläisiä 51.6 %. Kotiäitejä ja muita työelämän ulkopuolella olevia ryhmiä on lähes kolme prosenttia. Korkein täystyöllisten osuus havaitaan ikäryhmässä 25 44-vuotiaat, jossa se on 31 %. Osittain työllisiä on suhteellisesti eniten 15 24-vuotiaissa (33 %). Tässä ikäryhmässä myös opiskelijoiden osuus on suurin (14.5 %). Eläkeläisten osuus kasvaa tasaisesti siirryttäessä nuoremmista ikäryhmistä vanhempiin. Taulukosta 19 havaitaan myös, että näkövammaisten työllistymisaste on alhaisempi kuin koko työikäisellä väestöllä. Työikäisestä väestöstä työllisiä on 68 %, työttömiä kuusi prosenttia, opiskelijoita seitsemän prosenttia, eläkeläisiä yhdeksän prosenttia ja muussa elämäntilanteessa eläviä 10 %. Näkövamti laskeneet vuoden 1995 47 %:sta 37 %:iin vuonna 2015. 3.3 Työllistyminen Taulukossa 19 ja kuviossa 11 esitetään työikäisten (15 64-vuotiaiden) rekisteröityjen näkövammaisten jakauma pääasiallisen toiminnan suhteen sekä vertailu koko väestön jakaumaan. Tieto perustuu em. näkövammarekisterin erillistutkimuksiin näkövammaisten sosiaalisesta asemasta. Tiedot on poimittu vuoden 2015 tietokannasta, joita tilastokeskus hallinnoi. Tietoja on muunneltu siten, että on muodostettu osittain työllisten joukko niistä henkilöistä, joilla on ansio- tai yrittäjätuloja, vaikka heidät olisikin tulojen pienuuden vuoksi luokiteltu työttömiksi, opiskelijoiksi tai eläkeläisiksi. Täystyöllisten ryhmään jäävät silloin ne, joiden ansio- tai yrittäjätulot ovat suuremmat kuin eläke- ja muut tulot. Vertailutietona esiintyvään koko työikäisen vä- estön jakaumaan ei vastaavaa muunnosta ole voitu tehdä. 49

Kuvio 11. Työllisyysastevertailu, rekisteröidyt työikäiset näkövammaiset ja koko väestö v 2015 Taulukko 19. Työikäisten (15-64v) rekisteröityjen näkövammaisten työllistymisaste ikäryhmittäin, % -osuudet vuonna 2015 sekä vertailu koko väestön työikäisiin 50

maisten täystyöllisten osuus on koko väestön työllisten osuudesta vain 58 %. Vastaavasti eläkeläisten osuus kymmenkertainen. Täystyöllisten osuus on näkövammaisilla noussut vuoden 1995 17.8 %:sta 21.8 %:iin vuonna 2000. Sen jälkeen täystyöllisten osuus on ollut samaa suuruusluokkaa. Koko väestön tasolla työllisyysluvut ovat myös nousseet 1990-luvun alun laman jälkeen. Kun näkövammaiset täystyölliset ja osittain työlliset lasketaan yhteen ja saatua osuutta verrataan koko väestön täystyöllisten osuuteen, havaitaan että näkövammaiset yltävät 64 %:n tasoon koko väestöön nähden. Tämä ero on pysynyt jokseenkin vakiona aikaisempien vuosien lukuihin nähden. Tätä vuosikirjaa kirjoitettaessa (syksyllä 2018) on koko väestön työllisyysaste noussut jo selvästi yli 70 %:n. 3.4 Näkövammaisten ammatit Täystyöllisten rekisteröityjen näkövammaisten ammattiryhmät yleisyysjärjestyksessä vuonna 2015 esitetään seuraavassa luettelossa. Ammatteja on ryhmitelty, koska yksittäisten ammattien koodeja ei saatu. lähihoitajat, terveydenhuollon työntekijät, kodinhoitajat, ym sosiaalialan asiantuntijat, kuntoutustyöntekijät ym systeemityön erityisasiantuntijat koti-, hotelli- ja toimistosiivoojat, kotiapulaiset ja muut puhdistustyöntekijät myyjät ja kauppiaat ICT-teknikot sekä käyttäjätukihenkilöt, tieto- ja viestintäteknologian erityisasiantuntijat lastenhoitajat ja koulunkäyntiavustajat sosiaalialan erityisasiantuntijat muut opetusalan erityisasiantuntijat kuin opettajat tekniikan erityisasiantuntijat yleissihteerit, toimistotyöntekijät sairaanhoitajat, kätilöt muut terveydenhuollon asiantuntijat kuin sairaanhoitajat = fysioterapeutit, terveydenhoitajat, farmaseutit hallinnolliset ja erikoistuneet sihteerit myynti- ja ostoagentit tekstinkäsittelijät ja tallentajat 51

Taulukko 20. Täystyöllisten työikäisten (15 64 v) rekisteröityjen näkövammaisten jakautuminen ammattiluokituksen pääluokkiin, % -osuudet vuosina 2000, 2005 ja 2015 sekä vertailu koko väestön jakaumaan (2015) ja vertailuindeksi Suuremmista ammattiryhmistä hieronta-ala on vakiinnuttanut asemansa kärjessä. Teollisen työn ammatit ja toimistotyö ovat laskussa. Tietotekniikka ja opetustyö on nousussa, mutta hoitotyö laskussa. Täystyöllisten näkövammaisten pienestä joukosta johtuen vuosittaiset vaihtelut ovat kohtalaisen suuria. Ammattilistaus ei ole vertailukelpoinen edellisen listauksen (2010) kanssa, koska 2015 emme saaneet ammatteja yhtä tarkasti eriteltynä. viimeisemmän tilaston mukaan vain 7.6 %, mikä on selvästi vähemmän kuin vuonna 2010. Rakennus-, korjaus- ja valmistustyöntekijöitä on alle kuusi prosenttia. Tämä osuus on laskussa. Muut ovatkin sitten pienempiä ryhmiä. Johtajia ja ylimpiä virkamiehiä on alle kolme prosenttia, prosessi- ja kuljetustyöntekijöitä yli kolme prosenttia sekä maanviljelijöitä ja metsätyöntekijöitä runsaat kaksi prosenttia. Taulukossa 20 on esitetty täystyöllisten jakautuminen ammattiluokituksen pääluokkiin. Erityisasiantuntijat ovat nousseet suurimmaksi ryhmäksi 23.6 %:n osuudellaan. Palvelu-, myynti- ja hoitotyön-tekijöitä on 21.7 %. Tämän ryhmän osuus on laskenut. Asiantuntijoita 19 %. Toimisto- ja asiakaspalvelutyöntekijöitä on 52

Käytetyt lähteet ja alan kirjallisuutta Bruce Ian et al. (1991). Blind and Partially Sighted Adults in Britain: the RNIB Survey. HMSO Publications Centre. London. Hirvelä Heli ja Laatikainen Leila (1995). Prevalence and Visual Consequences of Macular Changes in a Population Aged 70 Years and Older. Acta Ophthalmol. Skand. 1995;73:105-110. Häkkinen Leena (1984). Vision in the Elderly and Its Use in the Social Environment. Scand J Soc Med 1984 Suppl 35:5-60. Laitinen Arja (2012). Reduced Visual Function and Its Association with physical Functioning in the Finnish Adult Population. National Institute for Health and Welfare Leonard Robin (2001). Statistics on Visual Impairment: A Resource manual. Arlene R. Gordon Research Institute of Lighthouse International. Multimedia Samvirke (1993). Regjeringens handlingsplan for funksjonshemmede 1994-97. Oslo. Ojala Matti (2001). WHO:n uusi toimintakykyluokitus ICF. Kuntoutus 3/2001, s. 49-57. Ojamo Matti (2005). Rekisteröityjen näkövammaisten sosiaalinen asema vuonna 2000. Näkövammaisten Keskusliiton julkaisuja 1/2005. Helsinki. Stakes (2012). Ohjeita ja luokituksia 2012:5. Synskadades Riksförbund (1990). Living in Sweden with a Visual Handicap. Enskede. THL (2012) Seppo Koskinen et al. Terveys 2011. THL:n raportti 68/2012. Vannas Salme ja Raivio Terhi (1963). Sokeuden syistä Suomessa. Duodecim 1963:79. World Health Organization (1980). International Classification of Impairments, Disabilities, and Handicaps. A Manual of Classification. Geneva. World Health Organization. The Prevention of Blindness (1973). Technical Report Series No 518. Geneva. 53

54

55