MCI Muistiliiton julkaisu 27.vuosikerta 2/2014 välitä innostu huolehdi muista. Voimia vuorovaikutuksesta Diagnoosi työikäisenä Muistoja herättelemässä
ULE MUKAAN VÄLIÄMÄÄN Muistisairaan ja hänen läheisensä onnellinen elämä on meidän sydäntämme lähellä. yöskentelemme turvallisen ja hyvän elämän puolesta tukemalla sairastuneita ja heidän läheisiään, jakamalla tietoa ja vaikuttamalla sekä valtakunnalliseen että alueelliseen päätöksentekoon. Muistiviikolla 15.-21.9. sekä Maailman Alzheimer-päivänä 21.9. järjestetään lukuisia hyviä tapahtumia kautta Suomen. ule mukaan iloiseen joukkoomme ja kerro rohkeasti että välität! On olemassa monta tapaa osallistua. Lue lisää osoitteesta www.muistiliitto.fi. Lisätietoja tapahtumista löydät Muistiliiton tapahtumakalenterista, lähimmästä jäsenyhdistyksestäsi tai seuraavasta Muisti -jäsenlehdestä. www.muistiliitto.fi
Sisältö 2 2014 Anna palautetta! ((( tiedotus@muistiliitto.fi 22 10 5 Pääkirjoitus 6 Ajankohtaista 9 Näkökulma 10 Inspiraatio Lumottuja hetkiä Luova muistelu herättää eloon vanhat muistot. 14 InFORMaatio Diagnoosi työikäisenä yöikäisenä sairastuneiden tukemiseen tarvitaan uusia malleja. 16 Ihminen Ei tyhjännyhjäämistä Anita Katajisto karistaa muistisairauteen liittyviä ennakkoluuloja. 19 Kysy asiantuntijalta! Voiko muistisairauden nähdä verikokeesta? 20 Svenska sidor 22 Uskalla olla aito Ulla Kuusisto luotsaa Länsi-Pohjan Muistiyhdistystä. 24 Jäsenasiat 25 Alueelliset tapahtumat kesällä 2014 Muisti 2/2014 27. vuosikerta Aikakauslehtien Liiton jäsen ISSN 0787-054X PAINOSMÄÄRÄ 14 000 kpl JULKAISIJA Muistiliitto ry Pasilanraitio 9 B, 00240 Helsinki fax 09 6898 8971 www.muistiliitto.fi ILAUSHINA Vuosikerta 35 ILMESYY 4 kertaa v. 2014, seuraava 4.9.2014 OIMIUSSIHEERI Jaana Juosila PÄÄOIMIAJA Eila Okkonen OIMIUS JA AIO MCI Press Oy Mikonkatu 8 A, 00100 Helsinki, www.mcipress.fi PAINO PunaMusta Oy, ampere ILAUKSE JA OSOIEENMUUOKSE Muistiliitto, www.muistiliitto.fi tai toimisto@muistiliitto.fi ILMOIUSMYYNI Leena Erola, 050 430 9815 leena.erola@muistiliitto.fi. Kirjoittajien artikkeleissa esittämät mielipiteet ovat heidän omiaan eivätkä välttämättä edusta julkaisijayhteisön kantaa. Maksuton vertaislinja 0800 9 6000 ukipuhelin muistisairaiden läheisille joka päivä klo 17 21 muisti 2/2014 3
Ilmoittaudu viimeistään 13.6. ja säästä! MUISIHOIAJASEMINAARI 2014 Mielekkään elämän eväät 29.-30.10. Sokos Hotel Hamburger Börs, urku eemoina mm. muistisairaiden monet kasvot, katse kuntoutukseen, kohti asiakaslähtöistä palvelua, elämänlaatua etsimässä Lue lisää: www.muistiliitto.fi
Pääkirjoitus Yhdessä olemme enemmän! Koko järjestötoiminnan perusajatus kiteytyy yllä olevaan otsikkoon. Jos haluamme vaikuttaa ja saada asioita muuttumaan, vaikuttamistyötä kannattaa tehdä yhdessä. Yhden henkilön ääni ei vielä kovin kauaksi kanna, mutta ison joukon ihmisiä puhuessa samasta asiasta mahdollisuus tulla kuulluksi ja saada muutoksia aikaan kasvaa. ämän takia ei ole merkityksetöntä, kuinka paljon jäseniä Muistiliitossa on. ällä hetkellä jäsenmäärämme on yli 12 000 ja määrä on koko ajan kasvussa. arvitsemme kuitenkin lisää innostuneita ihmisiä joukkoomme ja siksi haastankin kaikki mukaan jäsenhankintaan. Yhdessä kokien ilot tuntuvat suuremmalta ja surut pienemmiltä. Paras tapa saada uusia jäseniä on puhua avoimesti asiasta ja kertoa siitä, miten tärkeää työtä Muistiliitto tekee. Jäsenmaksulla saa muun muassa neljä kertaa vuodessa ilmestyvän Muistilehden. Muistiliiton jäsenyys on avoin kaikille asiasta kiinnostuneille. Eri puolilla Suomea toimivat muistiyhdistykset tekevät arvokasta työtä sen eteen, ettei kenenkään muisti sairautta sairastavan ja hänen omaisensa tarvitse jäädä yksin. Sairastumisen kriisin aikana on aina riski eristäytyä ja jäädä syrjään. Pidetään huolta lähimmäisistämme. Autetaan sekä sairastuneita että heidän omaisiaan löytämään lähellä oleva muistiyhdistys, josta saa niin ammatillista kuin vertaistukea. Yhdistyksetkään eivät saa eristäytyä elämään omaa elämäänsä. Muistiyhdistysten on järkevää tehdä yhteistyötä muiden potilasjärjestöjen ja virallisen sosiaali- ja terveydenhuollon kanssa. Yhdessä tekemällä saadaan enemmän aikaan. Vertaistuen keskeinen ajatus on, että yhdessä kokien ilot tuntuvat suuremmilta ja surut pienemmiltä. Ilojen ja surujen jakaminen luo välittämisen ja ystävyyden ilmapiiriä. Vanha suomalainen sanonta kuuluu: Hyvät ystävät ovat kuin lyhtyjä tiellä ne eivät suinkaan lyhennä matkaa, mutta tekevät sen valoisammaksi kulkea. Juuri tästä on yhteisöllisyydessäkin kysymys. Voimme olla valona ja lyhtynä toinen toisillemme! Merja Mäkisalo-Ropponen Muistiliiton hallituksen puheenjohtaja muisti 2/2014 5
Ajankohtaista ERVEYS Ajatteluun tehoa: opettele tiedon prosessointia ennemmin kuin muistamista iedon käsittelystrategioiden harjoitteleminen tehostaa ajattelua enemmän kuin muistin treenaaminen. ämä pätee niin nuoriin kuin iäkkäisiin, kertovat yhdysvaltalaiset tutkijat Frontiers in Systems Neuroscience -lehdessä. Uuden tiedon oppiminen ja muistiinpainaminen ovat ajattelun tehokkuudelle vähemmän tärkeitä kuin informaation syvällinen UKIMUS Autonomian tunne ja fyysinen suorituskyky määrittävät elinpiiriä prosessointi ja informaation käyttö uusin tavoin. Jälkimmäiset valjastavat aivojen hermoverkon laajimmin ja tehostavat ajattelua selvimmin. Lähde: iede-lehti UKIMUS B12-vitamiinitesti tulisi tehdä kaikille yli 60-vuotiaille Muistiliitto Facebookissa Autonomian tunne ja fyysinen suorituskyky määrittävät iäkkäiden henkilöiden elinpiiriä. ämä todettiin Jyväskylän yliopiston Gerontologian tutkimuskeskuksessa toteutetussa tutkimuksessa. utkimukseen osallistui 848 yli 75-vuotiasta henkilöä, jotka asuivat itsenäisesti Jyväskylän ja Muuramen alueella. Fyysiset rajoitukset saattavat heikentää mahdollisuuksia osallistua kodin ulkopuolisiin aktiviteetteihin. Myös esimerkiksi omaishoitajuus tai vaikkapa bussiyhteyksien tai oman auton puute saattavat vaikuttaa autonomian tunteeseen, tutkijatohtori Erja Portegijs selittää. Meidän kannattaisi fyysisten tekijöiden lisäksi huomioida myös psykososiaaliset tekijät esimerkiksi terveydenhuollossa, kun tarkastellaan henkilön liikkumisen mahdollisuuksia, Portegijs esittää. Gerontologian tutkimuskeskus GEREC on Jyväskylän ja ampereen yliopistojen tutkimuskeskus, joka tuottaa uutta tieteellistä tietoa ikääntymisestä, osallistuu yliopistokoulutukseen ja vahvistaa alan asiantuntemusta. www.gerec.fi uoreen tutkimuksen mukaan muistihäiriöitä ehkäisevän B12-vitamiinin pitoisuus on testattu vain murtoosalta yli 60-vuotiaista. Professori Raimo Sulkavan mukaan tilanne on huolestuttava, sillä B12-vitamiinipuutoksen riski lisääntyy merkittävästi iän myötä. Sulkavan mukaan B12-testi pitäisi tehdä yli 60-vuotiaille automaattisesti, jotta puutostilaa pystyttäisiin hoitamaan ennen pysyvien muistihäiriöiden tai muiden oireiden syntymistä. Edullinen testi voisi vähentää merkittävästi ikääntyvien muistioireita ja säästää muistisairauksien hoitokustannuksia. Valtakunnalliseen B12-vitamiinipitoisuuden testaaminen -kyselyyn (2014) vastasi 106 suomalaista terveyskeskuslääkäriä. utkimus toteutettiin Actavis Oy:n tilaamana markkinatutkimuksena. utkimuksen toteutti Kaufmann Agency. Lähde: Jyväskylän yliopiston tiedote 9.4. 6 muisti 2/2014
UKIMUS Liikunta suojaa dementialta Liikunnan harrastaminen keski-iässä suojaa muistisairaudelta vanhuusiässä, osoitti Itä-Suomen yliopistossa tehty tutkimus. Keski-iässä vähintään kahdesti viikossa liikuntaa harrastaneet sairastuivat ikääntyessään harvemmin muistisairauteen kuin vähemmän liikkuneet. Myös keski-iän jälkeen aloitetun liikuntaharrastuksen havaittiin suojaavan muistisairauksilta. ulokset saatiin CAIDE- eli Cardiovascular Risk Factors, Aging and Incidence of Dementia -tutkimuksesta. Lähde: UEF Viestintä Onnea Etelä-Pohjanmaan Muistiyhdistys ry ja Kylille kulttuuria -malli! Etelä-Pohjanmaan Muistiyhdistyksen Kylille kulttuuria -toimintamalli on voittanut vuoden 2014 ERVE-SOS -kilpailun jaetun ykkössijan! Voittoisa Kylille kulttuuria -malli on kehitetty Etelä- Pohjanmaan Muistiyhdistys ry:n Kulttuurista muistoja -hankkeessa. Hankkeen tarkoituksena on tarjota kulttuuri- ja taideharrastusmahdollisuuksia ikäihmisille, muistioireisille, muistisairaille ja heidän omaisilleen omassa kunnassa ja kylässä lähipalveluna. Kokoontumispaikkoja nuorisoseurojen lisäksi ovat muun muassa kyläkoulut tai kylien kerhotilat. Vuoden 2013 alussa Kulttuurista muistoja -hanke valittiin mukaan valtakunnalliseen Rahaautomaattiyhdistyksen rahoittamaan Eloisa ikä -avustusohjelmaan, jota koordinoi Vanhustyön keskusliitto. Kulttuurista muistoja -hanke toimii Etelä-Pohjanmaan alueella vuoden 2015 loppuun saakka. Lisätiedot: Etelä-Pohjanmaan Muistiyhdistys ry, projektikoordinaattori Katja Kujala, p. 0400 717 288, ka.kujala@netikka.fi ERVE-SOS-palkinto jaettiin ERVE-SOStapahtuman yhteydessä Lappeenrannassa 8.5. Palkinto on tunnustus vuoden teemaan liittyvälle sosiaali- ja terveysalan tutkimus-, kehittämis- tai kokeiluhankkeen tuloksena syntyneelle innovatiiviselle tai poikkeuksellisen onnistuneelle käytännölle. edunvalvonta Ajankohtaista Miten turvataan edunvalvontapalveluiden asiakkaiden tai päämiesten oikeusturva ja yhdenvertaisuus? Muistisairaiden edunvalvonta herätti paljon keskustelua mediassa alkuvuodesta. Muistiliiton hallituksen puheenjohtaja, kansanedustaja Merja Mäkisalo-Ropponen esitti oikeusministerille seuraavan kirjallisen kysymyksen 5.2.2014: Mihin toimenpiteisiin aiotaan ryhtyä, että edunvalvontapalveluiden asiakkaiden tai päämiesten oikeusturva ja yhdenvertaisuus toteutuvat ja että edunvalvojat hoitavat tehtävänsä asianmukaisesti, päämiehensä etuja puolustaen ja edustaen tätä asioissa, jotka on määrätty heidän hoidettavikseen? Oikeusministeri Anna-Maja Henriksson vastasi kysymykseen 20.2.: Edunvalvonnassa olevia päämiehiä oli vuoden 2013 lopussa noin 64 000. Yleisessä edunvalvonnassa heistä oli noin 35 900 päämiestä, joista noin 3 200 päämiehellä oli osto palvelun tuottajan yleinen edunvalvoja ja noin 32 700 pää miehellä valtion oikeusaputoimiston yleinen edunvalvoja. Yksikin tapaus, jossa edunvalvontaa ei ole hoidettu asianmukaisesti ja päämiehelle on aiheutunut vahinkoa, on luonnollisesti liikaa. Oikeusministeriön käsityksen mukaan kuitenkin valtaosa yleisen edunvalvonnan henkilökunnasta on hyvin sitoutunutta, ammattitaitoista ja hoitaa vaikeaa tehtäväänsä asianmukaisesti ja päämiehen etuja puolustaen. Oikeusministeriö pyrkii järjestämään yleisen edunvalvonnan toimintaedellytyksiä sellaisiksi, että edunvalvojilla ja edunvalvontasihteereillä on perustehtävien hoitamisen lisäksi riittävästi aikaa myös päämiesten henkilökohtaiseen kohtaamiseen. Näillä toimilla turvataan myös sitä, että kansalaiset saisivat mahdollisimman hyviä ja yhdenvertaisia edunvalvontapalveluja riippumatta siitä, kuka toimii edunvalvojana. Lue oikeusministerin koko vastaus Muistiliiton verkkosivujen ajankohtaisista uutisista www.muistiliitto.fi muisti 2/2014 7
Ajankohtaista KOULUUS Sopeutumisvalmennusta Kela järjestää muistisairaiden ihmisten ja heidän läheistensä sopeutumisvalmennuskursseja vuonna 2013 seuraavasti: Kuntoutuskeskus Pääskynpesä, Ilomantsi alk. 13.5., 4.6., 22.7., 17.9., 8.10., 22.10. ja 26.11.2013 Vetrea erveys Oy, Iisalmi alk. 21.10.2013 Ikaalisten Kylpylä Oy, Kuntoutumiskeskus alk. 13.5., 10.6., 29.7., 26.8., 30.9., 28.10., 18.11. ja 9.12.2013 Suomen aivotutkimus- ja kuntoutuskeskus Neuron, Kortejoki alk. 6.5., 19.8. ja 28.10.2013 VERIKOKEELLA IEO SAIRASUMISESA? uoreen yhdysvaltalaistutkimuksen perusteella Alzheimerin tauti voitaisiin jatkossa ennustaa kätevästi verikokeella. ämänhetkiset tutkimustulokset osoittavat, että veren rasva-arvoja kartoittavan kokeen tarkkuus olisi jopa 90-prosenttinen. Vaaditaan kuitenkin vielä vuosia laajempia tutkimuksia, jotta kyseinen testi mahdollisesti saadaan yleiseen käyttöön. Lähde: Nature Medicine 9.3.2014 Kruunupuisto Oy, Punkaharju alk. 27.5., 10.6., 8.7., 21.10., 18.11. ja 9.12.2013 Kaikille kursseille voi hakeutua joka puolelta Suomea. Kurssit ovat suomenkielisiä, kestävät viisi vuorokautta ja toteutuvat avo- tai laitosmuotoisena. Kursseille osallistuu muistisairas ihminen yhdessä aikuisen läheisensä kanssa. Kursseille valitaan alle 76-vuotiaita kuntoutujia, joilla on lievä tai keskivaikea Alzheimerin tauti, Lewyn kappale -tauti, vaskulaarinen dementia tai Parkinsonin taudin aiheuttama dementia tai näiden yhdistelmä, joille sairaus aiheuttaa psyykkisiä ja fyysisiä tai sosiaalisia rajoituksia ja joiden on perusteltua olettaa hyötyvän ryhmämuotoisesta kuntoutuksesta. Kuntoutukseen hakemista varten tarvitset Kelan lomakkeen KU 102, jonka voi täyttää ja tulostaa Kelan verkkosivuilla (www.kela.fi/lomakkeet). Liitteeksi tarvitaan B-lääkärinlausunto. Lisätietoja: lähin Kelan toimisto, Kelan puhelinneuvonta p. 020 692 205 (ma pe klo 8 18), Kelan verkkosivut (www.kela.fi Kuntoutus) sekä yllämainitut kuntoutustoimipaikat UKIMUS Itä-Suomen yliopiston tutkimus valottaa Alzheimerin taudin syntyä eemu Natusen väitöstutkimuksessa saatiin uutta tietoa Alzheimerin taudin riskigeeneistä sekä niiden solubiologisista vaikutusmekanismeista. LXRα- ja ubikiliini- 1-proteiineilla tiedetään olevan geneettinen tai toiminnallinen yhteys Alzheimerin tautiin. Väitöstutkimuksessa selvitettiin tarkemmin näiden tekijöiden yhteyttä Alzheimerin tautiin sekä niiden vaikutuksia taudin kannalta keskeisissä solutason tapahtumissa. Väitöskirjatyön tulokset tarjoavat uutta tietoa tutkittujen geenien ja proteiinien vaikutuksista Alzheimerin taudin kehittymiseen. ätä tietoa voidaan tulevaisuudessa hyödyntää mahdollisten uusien hoitokohteiden sekä diagnostisten merkkiaineproteiinien kartoittamisessa ja kehittämisessä. Lähde: UEF Viestintä 8 muisti 2/2014
Näkökulma Satu Salonen Satu Salonen (s. 1951) lähti Parkanosta Helsinkiin opiskelemaan ja sitten kansainvälistyvän firman myötä maailmalle. Salonen työskenteli runsaat 20 vuotta vaativissa liikkeenjohdon tehtävissä. Hän sairastui vuonna 1999 MS-taudin tyyppiseen neurologiseen sairauteen, joka aiheuttaa vaurioita keskushermostossa. Salonen on herättänyt valtakunnallista keskustelua kirjoillaan Sairaan hyvä potilas, Pääteos ja Sumutettu sukupolvi. Muistisairas potilaana Yliopistosairaalan päivystyksen ovi käy tiuhaan. Ambulansseilla tuodaan potilaita sairaalaan. Ikääntyneen potilaan ryppyiset kädet puristavat lakanan reunaa rystyset valkoisina. Potilas on niin yksin ja pelokas. Vain harvoin potilaalla on joku omainen mukana. Useimmiten ambulanssi tuo yksinäisen vanhuksen. Sairaalaan joutuminen on aina pelottavaa. Sehän tarkoittaa, että on jotain vakavampaa sairautta, mistä ei kotikonstein selvitä. oistaiseksi olen vielä ollut kutakuinkin tolkuissani päivystykseen päätyessäni. On tehnyt ihan kipeää seurata sivusta pelokkaan, ehkä muistisairaan vanhuksen ahdistusta. Hoitohenkilökunnalla ei ole aina käsillä potilastietoja. Niinpä ei tiedetä, onko potilaalla muistisairaus vai ei. Olen viime aikoina rakennellut pientä yhden naisen kapinaliikettä potilastietojen paremman saatavuuden puolesta. Suomessa on aivan liikaa keskitytty potilastietojen salaamiseen. Kokemuksesta tiedän, että hyvin sairaana ja kivulloisena ajatus ja muisti ei toimi perusterveelläkään ihan moitteettomasti. On sydäntä riipaisevaa nähdä, miten hoitohenkilökunta yrittää kysellä muistamattomalta vanhukselta taustatietoja, käytössä olevaa lääkitystä tai muuta hoitotoimien kannalta tärkeää tietoa. Vanhus hätääntyy ja ahdistuu, pahimmassa tapauksessa hoitajakin hermostuu. Pari kertaa olen ollut potilashuoneessa, kun yöllä on tuotu huoneeseen nukkuva potilas. Aamulla osastolla tehdään aluksi MMSE-muistikysely. Sehän alkaa kysymyksillä: Missä olette? Monesko kerros? esti onkin tarpeellinen. En ole vain huomannut, että potilaalle olisi kerrottu, minne hänet on nukkuessaan tuotu. Aivan äskettäin olin taas yliopistosairaalassa ja yöllä huoneeseen tuotiin sekava ja levoton vanha mies. Hän ei tuntunut ymmärtävän mistään mitään. Seuraavana aamuna huomattiin, että hänellä onkin keuhkokuume. Jo vuorokauden kuluttua antibiootti tehosi ja hänestä tulikin aivan tolkuissaan oleva ikäihminen. Verenpaine mitataan lähes jokaisella lääkärissäkäynnillä vaikka sitä moni potilas osaa mitata myös kotioloissa. Ainakin iäkkään potilaan perustiedoissa pitäisi olla myös muistitestin tulos. Aivan liian usein potilaalle huudetaan kovempaa, jos vastausta ei tule. Joskus voi toki kuulokin olla huono. Päivystyksissä on tietysti toimittava nopeasti ja tehokkaasti eikä voida viivytellä. änä vuonna yhteisvastuukeräys kiinnitti huomiota saattohoidon parempaan saatavuuteen. Se onkin tärkeää. Saattohoidossa on ehkä ajateltu enemmän syöpäsairauksia ja tilanteita, joissa potilas on Muistin toimintaa ei voi päätellä vain iästä. oikeustoimikelpoinen ja kykenevä päätöksiin omasta hoidostaan. Sairaaloiden päivystyksiin näkee tuotavan liian usein pelokkaita yksinäisiä vanhuksia, joita ambulanssit kuskaavat paikasta toiseen etsiessään loppusijoituspaikkaa. oisaalta omaiset tekevät herkästi valituksia, jos vanhusta ei ole viety sairaalaan esimerkiksi hoivakodista. Nämä ovat vaikeita kysymyksiä, joihin ei ole yhtään hyvää vastausta. oisaalta olen myös nähnyt yli 90-vuotiasta puhuteltavan kuin esikoululaista, vaikka järki juoksee kuin partaveitsi. Lapsia on helpompi kohdella iän mukaan, kolmevuotiaalle puhutaan eri tavoin kuin koululaiselle. Muistisairauden suhteen pitäisi osata suhtautua vähän samalla tavoin. Muistin toimintaa vain ei voi päätellä vain iästä. Siksi siitä pitäisi maininta ihan potilastietojen etusivulla. muisti 2/2014 9
Luova muistelu herättää eloon muistoja menneiltä ajoilta. Kun muistisairas ihminen muistaa unohdetuksi luulleen asian, hetki on riemukas kaikille läsnäolijoille. Lumottuja hetkiä EKSI Minna Huuhka KUVA hinkstock Pitkälle edenneen muistisairauden jäljiltä ihmisellä parhaassa muistissa ovat lapsuuden ja nuoruuden muistot. On varmasti pelottavaa ja ahdistavaa elää maailmassa, josta ei oikein tajua mitään. Muistisairas saattaa pelätä uusia tilanteita, joissa voi tavata itselle outoja ihmisiä. Hän ei välttämättä uskalla avata suutaan peläten möläyttävänsä jotain sopimatonta. Mutta jos hän vihdoin muistaa jotain kirkkaasti, mielihyvän tunne on valtava, kertoo draamakouluttaja Leonie Hohenthal-Antin. Muistelemisen tarve voimistuu, kun elämä lähestyy loppuaan. Eräs tapa sopeutua muistin ja voimien heikkenemiseen on juuri muistella sitä aikaa, jolloin oli voimissaan, Hohenthal- Antin kirjoittaa kirjassaan Muistellaan (2013). Hohenthal-Antin toimii ohjaajana ja puuhanaisena kotkalaisessa Muistojen alossa, joka on toiminut luovan muistelun (LUMU) pyhättönä vuodesta 2005. Muistojen alo on kuin koti, eikä niinkään museo. Muistojen alossa arvostetaan ikä ihmisten arkea ja arjen historiaa. Keskiössä ovat ikäihmiset ja heidän muistonsa, hän kuvailee. aloon on pyritty tuomaan mahdollisimman paljon muistojen herättäjiä. Kaikille aisteille tarjotaan käyttöä. Esineitä saa kosketella, talossa tuoksuu pulla, taustalla soi musiikki ja pihalla kukkii mummon puutarha. Meillä on täällä ruusukuppeja sen sataa eri mallia. Vessastakin löytyy kaikkea mahdollista vessavälinettä menneiltä vuosilta. Heränneet muistot jaetaan muille ja uusille sukupolville esimerkiksi työstämällä oman eletyn elämän pienoisnäyttämö, eli muistorasia, tai jalostamalla muistot teatteriesityksen muotoon. Muistorasia on yhden henkilön monologi, jossa hän käy vuoropuhelua menneen kanssa, rakentaa omanlaisen käsikirjoituksen elämästään ja lavastaa sen oman näköiseksi. ällaisena hän haluaa nähdä elämänsä ja näyttää sen muille, Hohenthal-Antin kuvailee. 10 muisti 2/2014
INspiraatio Heränneet muistot jaetaan muille esimerkiksi työstämällä oman elämän pienoisnäyttämö, muistorasia. muisti 2/2014 11
Mutta ensin tarinoille pitää antaa aikaa. Vaikeaakin muistisairauden vaihetta sairastava voi avautua tunnistaessaan asioita. Kerrankin hän voi kokea olevansa samalla linjalla muiden kanssa. ästä asiasta minäkin voin sanoa jotain! Lapsuuteen ja nuoruuteen liittyvä toiminta takaa, että muistisairaskin voi kokea olevansa sisällä toiminnassa. Hän saa kontaktipintaa muihin ihmisiin ja elämään. Pieni ihme Luova muistelutyö tarjoaa aurinkoisia hetkiä muistisairaan ja tämän läheisten muutoin rankkaankin arkeen. ällainen Pääsiäisenä kaivetaan esiin pääsiäismuistot ja jouluna joulumuistot makuineen ja tuoksuineen. valon pilkahdus koettiin esimerkiksi eräänä keskiviikkona, jona joukko muistisairaita oli kokoontunut omaisineen Muistojen aloon harrastamaan luovaa muistelua. Ryhmään kuului muistisairas mies, joka ei vaimonsa mukaan ollut puhunut sanaakaan kolmeen vuoteen. Pariskunnalla oli työn alla yhteinen muisto rasia, johon he olivat valinneet kuvia ja esineitä kuvastamaan yhteiselonsa onnellisimpia hetkiä. Lapin matkoista kertovan muistorasian seiniin tarvittiin sinistä taivasta, jonka maalaaminen alkoi pienen harjoittelun jälkeen viimein sujua mieheltä. Siinä hänen maalatessaan ryhmää ohjannut Hohenthal-Antin alkoi hyräillä laulua Kauas pilvet karkaavat. Äkkiä mies nosti katseensa maalauksestaan, katsoi häntä silmiin ja sanoi Miekii karkailen kauas. ällainen kokemus vetää sanattomaksi. Nämä lumotut hetket ovat Hohenthal- Antinin mielestä Muistojen alossa tehtävän luovan muistelutyön helmiä. Häitä, urheilua ja nenäliinoja Muistojen alossa luodaan aika ajoin uusia näyttelyjä. Painopiste on 1930-luvun puolin ja toisin syntyneiden lapsuudessa ja nuoruudessa, koska juuri tässä ikäryhmässä ikäihmisiä ja muistisairaita on eniten. ällä hetkellä työn alla on urheilumuistoja herättelevä näyttely otsikolla Kunnon vuodet, liikkumisen lystiä ennen ja nyt. Näytteille tuodaan tavallisten ihmisten liikunta-aiheisia muistoja: urheiluvälineitä, valokuvia ja kertomuksia. Esineistöä näyttelyyn ovat lahjoittaneet paitsi yksityishenkilöt myös paikalliset urheiluseurat. Niinpä valikoimista löytyy esimerkiksi naisvoimistelijoiden jumppapuku vuodelta 1928. Lahjoittaessaan näyttelyyn isänsä vanhat sukset, ihminen voi kertoa niiden tarinan. Ehkä jollain näyttelykävijällä on samantyyppisiä muistoja? Koulumuistoista kertovassa näyttelyssä nähtiin aikanaan monenlaisia aapisia ja muuta koulumaailmaan liittyvää esineistöä. Kävijöille saatettiin keittää makaronivelliä muistojen virkistämiseksi. austalla soivat koulusta tutut laulut, jotka ovat monelle jääneet lähtemättömästi mieleen. Muutoinkin musiikki on hyvin voimakas muistojen herättäjä. Pääsiäisenä kaivetaan esiin pääsisäismuistot ja jouluna joulumuistot makuineen, tuoksuineen, esineineen ja lauluineen, kuvineen ja tarinoineen. Viime syksynä meillä muisteltiin häämuistoja. Koko talo oli kuin karamelli, kyllä täällä oli kaunista! Hohenthal-Antin kertoo, että näyttelyiden teemoissa pidetään aina huumori mielessä. Esimerkiksi nenäliina-näyttely sai nimekseen Hyvin pyyhkii. Muistojen teatterissa Ihmisiä motivoi muistelemaan se, että oman tarinansa voi kertoa muille, jotka 12 muisti 2/2014
Koulumuistoista kertovassa näyttelyssä nähtiin aikanaan monenlaisia aapisia. haluavat aidosti sen kuulla. Ja jos tarinan pukee taiteen kaapuun, kuten teatteriesitykseksi, sen voi esittää vieläkin suuremmalle yleisölle. Hohenthal-Antinin mielestä on tärkeää, että muistisairas saa näkyvyyttä ja arvostusta oman elämänsä asiantuntijana. Samalla syntyy uusia muistoja. Usein jos muistisairaalta kysyy muistoja, hän sanoo, ettei muista mitään. Mutta kun hänen eteensä tuodaan esine, esitys tai muu ärsyke, muistot heräävätkin. Ja toisten muistot herättävät muissakin muistoja. Hohenthal-Antinin Suomeen tuoma Muistojen teatteri -konsepti on hänen mukaansa kulttuurinen täsmälääke kaiken unohtamista vastaan. Siinä synnytetään teatteria ihmisten omista muistoista. Ja totuus on usein tarua ihmeellisempää. Oikeasti eletty elämä kiehtoo myös katsojia. Ryhmäimprovisaatio herättää koskettaviakin muistoja, tietää Hohenthal- Antin. Eräällä kerralla teemana oli häät. Pukeuduttiin hääasuihin, tanssattiin valssia ja muisteltiin. Yllättäen muistisairas yhdeksänkymppinen mies pussasi autuaasti vaimoaan, vaikkei ollut tehnyt niin vuosikymmeniin. Jostain tuli esiin tuli taas nuori viriili mies, kun hän sukelsi muistoihinsa. Hohenthal-Antin kertoo, että on hienoa olla todistamassa, miten vanhat asiat palaavat mieleen ja ihminen ymmärtää eläneensä hyvän elämän. ämä rauhoittaa monia. Niinpä hän suosittelee Muistojen teatteria harrastettavaksi myös esimerkiksi hoivakodeissa. Muistelua arkeen Muistojen alo tarjoaa luovan muistelun koulutusta hoiva-alan ammattilaisille. Koulutuksessa korostuvat huumorin käyttö, luovuus ja liekkimielisyys, joita muistisairaiden kanssa työskentelyssä vaaditaan epäilemättä muutenkin. Omaishoidon kuormittavuutta voi vähentää muun muassa tarjoamalla perheille mahdollisuuksia osallistua luoviin ja iloa tuottaviin aktiviteetteihin. Luova muistelu vastaa Hohenthal-Antinin mukaan näihin molempiin. ekniikoita on helppo soveltaa myös kotioloihin. Muistorasian työstäminen on monelle muistisairaalle ja tämän omaiselle mieluista puuhaa. Valmiin rasian äärellä ilme kirkastuu. Keskelle olohuonetta sijoitettu rasia takaa useammat hymyt päivässä. Muistorasiaksi voi valjastaa pienen tai isomman laatikon, kaapin, huoneen tai vaikka koko asunnon. Huoneet täynnä muistoja Medianomi Jenny Kupiainen- Särkilahti ja toimintaterapeutti Maria Mäkimattila ovat kehittäneet Muistojen Huoneet -menetelmän, jossa muistisairaan koti muutetaan huone kerrallaan muistelemisareenaksi. Menetelmä on kehitetty omaisten ja omaishoitajien käyttöön. Se tuo etenevää muistisairautta sairastavan ja tämän omaisten arkeen uutta mielekästä tekemistä, ilon aiheita ja keskustelun avauksia, Jenny Kupiainen-Särkilahti kertoo. Ideana on sisustaa muistisairaan oma koti tälle lapsuudesta tutuilla esineillä makuja, tuoksuja ja ääniä unohtamatta. Esimerkiksi jos tietää, että muistisairaan lapsuudenkodin keittiössä oli käkikello, eikä sellaista ei ole saatavilla, voi viitseliäs omainen nauhoittaa sen ääntä kännykän kameralla tai ääninauhurilla, Kupiainen- Särkilahti vinkkaa. Valmistelutöiden jälkeen omaisen tehtäväksi jää tämän aktivointi ja keskusteluun johdattelu. Onko tämä ääni tuttu? Oliko teillä koulussa tällainen aapinen? Kupiainen-Särkilahden mielestä menetelmän etuna on, että juuri omaiset tuntevat kuntoutujan parhaiten ja tietävät tämän taustat. Mutta mikään ei estä viemästä Muistojen Huoneita myös palveluasumisen ja hoitolaitosten puolelle, hän tuumaa. O tempora, o mores ällä hetkellä Muistojen alossa eletään 1930-lukua, sotavuosia ja jälleenrakennuskautta, jolloin kaikesta muusta paitsi lapsista oli pulaa. Lähivuosikymmeninä muistojen herättäjät tulevat näyttämään, tuoksumaan, kuulostamaan ja maistumaan kovin erilaisilta. Kun 1960-luvulla syntyneet alkavat olla vanhoja, Muistojen alon vinyylisoittimiin viritetään varmasti rokkia ja tukkaan suihkautetaan hyvä kerros hiuslakkaa. Luova muistelu sopii moneen rakoon, kaiken ikäisille ja mihin vain kontekstiin ei ainoastaan muistisairaille, lisää Hohenthal-Antin. muisti 2/2014 13
Diagnoosi työikäisenä Muistisairauden diagnoosin ei tarvitse määritellä koko elämää. Ihminen kun ei muutu muistisairaudeksi, vaikka siihen sairastuukin. EKSI Heidi Härmä KUVA hinkstock yöikäisiä muistisairaita on iäkkäisiin verrattuna vähän. Heille ei juurikaan ole tarjolla kohdennettuja palveluja, sillä varsinkin pienillä paikkakunnilla on haastavaa muodostaa alle 65-vuotiaiden muistisairaiden vertais- ja kuntoutusryhmiä. Maksajan, eli usein kunnan näkökulmasta pienet ryhmät eivät ole kustannustehokkaita, eikä niiden elämänlaatua ja kuntoutumista tukevaa hyötyä nähdä kannattavana itseisarvona. yöikäiset muistisairaat ovat liian usein unohdettu ryhmä, huomauttavat toimintaterapeutit Elina Säteri ja Elli ähkäpää. He vetivät urussa muistin apukeinoja arkeen tarjoavaa työikäisten ryhmää. Ryhmäläisten vertaisuus ei löytynyt vain diagnoosista, vaan samoista arjen haasteista, elämäntilanteesta ja omista tavoitteista. Ryhmäläiset sairastivat Alzheimerin tautia tai MS-tautia. arvitaan uusia toimintamalleja työikäisten aivosairauden tai -vamman 14 muisti 2/2014
INFORMAAIO Aktiivinen ote elämään pitää kiinni arjessa. kohdanneiden aktivoimisen ja osallistamisen tueksi, huomauttaa Juha imoskainen Pohjois-Savon Muistista. Pohjois-Savossa työikäisten vertaisryhmissä on muistisairaiden ihmisten lisäksi muun muassa Parkinsonin tautia ja ALSia sairastavia sekä aivoverenkiertohäiriön saaneita. avoitteena on optimaalisen toimintakyvyn säilyminen, jopa lisääminen. Aitoa vertaisuutta Kun 45-vuotias istahtaa alas 85-vuotiaan kanssa, ei yhtymäkohtia elämäntilanteista aina löydy. Ei, vaikka molemmilla olisi Alzheimerin taudin diagnoosi. Siinä missä työikäinen muistisairas haluaisi keskustella työuran keskenjäämisestä, kotona odottavien lasten pärjäämisestä tai takaraivossa jyskyttävästä asuntolainasta, puhuttavat iäkkäitä muut aiheet. yöikäisenä sairastuvat ovat aktiivisessa elämänvaiheessa, johon kuuluu työ, perhe ja harrastukset. Sairaus vaikuttaa rooleihin ja vastuutehtäviin enemmän kuin vanhempana, toteavat Säteri ja ähkäpää. Arki ja tarpeet ovat erilaisia verrattuna ikääntyneempiin, joten räätälöityjen palveluiden saatavuus on välttämätöntä. Ikääntyneiden joukossa työikäisenä sairastunut joutuu kokemaan erillisyyttä vertaisuuden sijaan. Yksi Pohjois-Savon ryhmistä nimesi itsensä Ne(u)ropateiksi, mikä kertoo porukan huumorista. Keskustelunaiheet lentävät politiikasta tutkimustietoon ja huumorista syvällisiin aiheisiin. Yhdessä on harrastettu kulttuuria, parannettu ergonomiaa ja pelattu pelejä. Sairastuneiden pelkona on, että toimintakyky laskee, vaikka pitäisi elää niitä kuuluisia parhaita vuosia. Aktiivinen ote elämään pitää kiinni arjessa, summaavat Säteri ja ähkäpää. Ryhmässä ei keskitytä sairauksiin ja niiden vertailuun, vaan arkeen ja sen haasteisiin. Sairaudet vilahtavat luontevasti puheessa ja ryhmäläiset kertovat avoimesti omista kokemuksistaan siitä, miten sairaus on vaikuttanut elämään, mutta pääpaino on aina muistissa. Oli mukava huomata, että ryhmäläisetkin kokivat oireisiin keskittyvän ryhmän tarpeelliseksi ja saivat rauhassa itse määritellä ja miettiä oireitaan ja niiden vakavuutta, sanovat Säteri ja ähkäpää. Porukassa paremmin Yhdessäolo voi olla mielekästä ja antoisaa, vaikka vertaisryhmä ei rakennu diagnoosinumeron ympärille. Kun elämäntilanne on sama, löytyy yhteisiä keskustelunaiheita ja yhdessä ratkottavia arjen haasteita. Kokemus sairastumisesta yhdistää, mutta ei ole toiminnan keskiössä. Palaute oli kauttaaltaan positiivista. Ryhmäläiset kokivat, että eri diagnoosit rikastuttivat ryhmää, ja vertaisuuden kokeminen oli mahdollista diagnoosista huolimatta. Ryhmäläiset pitivät hyvästä ja humoristisesta ilmapiiristä sekä muiden sairastuneiden kohtaamisesta, turkulaiset Säteri ja ähkäpää iloitsevat. Ryhmässä nähdään, että erilaisia sairauksia tai vammoja kokeneet voivat hyvin ymmärtää toisiaan. Ryhmäläiset kannustavat muitakin vastaavaa kokeneita aktivoitumaan ja etsiytymään paikal- lisiin vertaistukiryhmiin sekä muihin itselle mielekkäisiin toimintoihin. Niistä voi usein tulla arjen henkireikä, toteaa imoskainen. Kokemuksesta voimaa Eikö omasta kunnastasi vielä löydy vertaisryhmää työikäisille? Vertaisuudesta voi nauttia myös vapaaehtoisvoimin eli ilman ammattilaisen vetovastuuta tai muistiyhdistystä voi tökkäistä idealla. Kiinnostuitko? Ota yhteyttä lähimpään muistiyhdistykseen ja kysy lisää. Aivot narikkaan Pohjois-Savon Muistin Aivot narikasta -hankkeen (RAY 2011 13) aikana koottiin yhteen neurologista ja lihassairautta sairastavia sekä keskushermostovamman saaneita. Hanketta veti toimintaterapeutti Juha imoskainen. urun ammattikorkeakoulun toimintaterapeuttiopiskelijat Elina Säteri ja Elli ähkäpää toteuttivat ryhmän osana opinnäytetyötään. yön ohjaajina toimivat Varsinais-Suomen Muistiyhdistyksen Aivoterveys ja muisti työikäisillä -projekti (RAY 2012 14) sekä Lounais-Suomen MS-yhdistys. Opinnäytetyö: theseus.fi/handle/10024/66482. muisti 2/2014 15
Mieleiset asiat muistan hyvin, mutta vähemmän kiinnostavat unohtuvat. Anita Katajisto, 65 Asuinpaikka: Vantaa Naimisissa 46 vuotta, 2 lasta ja 8 lastenlasta Ammatti: laitoshuoltaja, eläkkeellä puoli vuotta Alzheimerin taudin diagnoosi vuodenvaihteessa 2013 14 Harrastuksia: ratsastus ja muu liikunta, muistiyhdistyksen toiminta (muistikerhot, vapaaehtoistyö) 16 muisti 2/2014
IHMINEN Ei tyhjännyhjäämistä Kun elämään jää tyhjä aukko, voi mielen vallata alakulo. Anita Katajisto huomasi tylsistyvänsä eläkkeelle jäätyään. Uudenlainen ote elämään löytyi yllättäen muistisairauden myötä. EKSI Heidi Härmä KUVA Vesa yni Vantaalainen Anita Katajisto, 65, on mainio seuranainen: puhelias, hersyvä ja positiivinen. akan ääressä istuessaan hän silmäilee kännykkäänsä, laittaa autonavaimet tyylikkääseen käsilaukkuunsa ja juttelee reippaasti muistisairaudestaan. Eikä hätkähdä, vaikka viereen istahtaisi ventovieraita. Näin muistisairauteen liittyviä ennakkoluuloja karistetaan! Eläkkeellähän on tylsää! Anita jäi puoli vuotta sitten eläkkeelle työstään sairaalamaailmasta. yössä ollessa muisti toimi mainiosti rutiinien turvin, mutta oireita alkoi tulla eläkkeelle jäämisen jälkeen. ytär kyseli, onko kotona ikävää, kun äiti vaikutti masentuneelta. Kun ei oikein ollut mitään, siivoilin vain, Anita kuvaa. Elämä ei tuntunut enää ihanalta. Oli oikeasti ikävä töihin, koska siellä tapahtui koko ajan eikä ollut yksinäistä. Sai olla ihmisten kanssa ja passata muita, kun kotona vain pyöri itsekseen. Miehelläkin on omat kuvionsa. Samoihin aikoihin muisti alkoi heiketä. Ajattelin, että se on vain masennusta, kun ei mikään oikein kiinnostanut. Olin kai aika välinpitämätön ja umpinainen silloin, Anita arvioi. ytär kehotti tutkimuksiin. Mielestäni unohtelin vähäpätöisiä asioita, vaikka oli lähimuistissa kyllä ongelmaa. Diagnoosina oli alkava Alzheimerin tauti. Haasteita ja ratkaisuja Anitan isä sairastui samaan tautiin eläkeiän kynnyksellä. Anita kokee olleensa isän sairauden vuoksi omassa sairaudessaan pelottomampi: hän tietää mistä on kyse, eikä tarvitse arvuutella. Arki sujuu hyvin, vaikka aina en kaikkea muista. Pitää vähän kaivella kaikkea, ja se ärsyttää tärkeissä asioissa. Siksi minulla on allakka, jonne laitan tärkeät menot. Mieleiset asiat muistan, mutta vähemmän kiinnostavat unohtuvat, Anita nauraa. Kalenteri tuo turvallisen olon, kun voi kurkistaa päivän kulun. Niin Anita tekee aamuisin heti herättyään. Mies nauroi, että työaikana minulla ei ollut kalenteria, mutta eläkkeellä ollessa sellaisen tarvitsen. Kyllä sen kaksivuorotyön muisti ilmankin, mutta nyt on niin paljon kaikenlaista, Anita kertoo. Mielekkyyttä arkeen Puolisen vuotta kesti, että eläkeläinen tottui uuteen rytmiin. Sohvalla maatessa se ei onnistunut. Anita on vuosikymmeniä harrastanut ratsastusta, ja uutena on tullut erilaiset jumpat. Hän pitää siitä, että arjessa on tarjolla monenmoista. Pelkkä kävelylenkki on niin rutiinia, että en saa siitä paljoakaan irti. En tykkää nyhjäämisestä, ei tyhjännyhjääminen ole kivaa. Pitää olla jotain, jota oikein lähtee tekemään. yttärensä avulla Anita löysi myös Espoon ja Kauniaisten Muistiyhdistyksen toiminnan. muisti 2/2014 17
Olen käynyt yhdistyksen vertaisryhmissä, tapahtumissa ja luennoilla. oiminta on ollut todella kivaa: voi jutella ja vaihtaa ajatuksia, eikä pelkästään sairaudesta. Vaikken nimiä muista, kasvot jäävät mieleen. Olen saanut kavereita, Anita hymyilee. Juodaan kahvia ja herkutellaan, pelataan pelejä. Viimeksi kokeilimme asahia (itämaista terveysliikuntaa). Olemme myös katsoneet vanhoja Suomi-filmejä ja nauraa käkättäneet yhdessä. Niissä on vanhoja tuttuja kotiseutujani: hei tuon risteyksen ja kadun minä muistan! Seuraavaksi Anita aloittaa yhdistyksen muistikahviloissa vapaaehtoistyöt. Ensin sanoin, että voisin oikein hyvin tulla, jos vain kalenteriini mahtuu. Ja vasta sitten kysyin, että mitäs siellä oikein tehdään, Anita kertoo pilke silmäkulmassa. Yhdessä yhdistyksen työntekijöiden kanssa sovittiin, että Anita auttaa esimerkiksi kahvitarjoilussa. Lisäksi hän on menossa tulevaan ammattilaisseminaariin ottamaan tulijoita vastaan. Yhdistys on auttanut erittäin paljon, ja se on ollut minulle henkireikä. En kestäisi anteeksi vain olla vain kotona miehen kanssa. Kyllähän me käymme lenkillä, teemme ruokaa ja mies siivoaa, minä katson päälle, Anita naurahtaa. Se ei kuitenkaan riitä arjen pitää olla aktiivista. Hyvää myös edessäpäin Vaikka diagnoosi on tuonut muutoksia, ei Anita pelkää elämää. Reippaasti hän autoilee tapaamisiin ja hoitaa arjen rutiineja. Minä hoidan edelleen esimerkiksi laskujenmaksun. Pitää opettaa se miehelle ennen kuin minulta menee muisti kokonaan, Anita hihittää. Puheessa on huumoria ja äänessä naurua. Jos eläkkeelle jäätyä surettikin, tuntuu elämä taas hyvältä. Anita kuvaa sairastuneiden ryhmää muistamattomien porukaksi, ja kertoo muistavansa paremmin vanhoja kuin uusia asioita, mutta ei vaikuta olevansa lainkaan pahoillaan sairastumisestaan. Melkeinpä päinvastoin. Olen aina ollut kauhean ujo ja kova punastumaan. ämä sairaus on tehnyt minusta paljon rohkeamman. ulevaisuuskaan ei näyttäydy erityisen pelottavana. oivottavasti pysyy liikuntakyky ja muisti hyvänä, etten jää ihan hunningolle. Olen läheisille sanonut, että koittakaa sitten kestää minua, kun olen isän vaiheessa. Hän tarkoittaa sitä, kun isänsä aikanaan kysyi samoja asioita uudelleen ja uudelleen. Eikä Anita tämän sanoessaan vaikuta huolehtivansa asiaa. Hän pohtii hyviä asioita. Haluan edelleen touhuta lastenlasten kanssa, niissä kun on seuraamista. Mummo on semmoinen, että kun pyytää jotain, niin mummo tekee! Viimeksi syntyi keppihevosille loimia. Ja taas Anita hymyilee. ai ei se hymy taida sammua ollenkaan. Anitan muistituet: Kalenteri kaikki menot samoissa kansissa Kännykkä muistutus piippaa esimerkiksi kun tapaamiseen on tunti, tai mittariin pitää lisätä parkkirahaa Kertaus hoen ajatuksissani tärkeitä asioita, niin en unohda Harrasta mieli virkeänä muistaakin paremmin 18 muisti 2/2014
Kysy! KYSY ASIANUNIJALA! Lääketieteen ja neurologian, sosiaaliturvan ja edunvalvonnan sekä ravitsemuksen asiantuntijat vastaavat lukijoiden mieltä askarruttaviin kysymyksiin. Kysymykset voit lähettää joko sähköpostitse osoitteeseen tiedotus@muistiliitto.fi tai kirje itse osoitteeseen Muisti/Kysy asiantuntijalta, Luotsikatu 4 E, 00160 Helsinki. Kysymykset julkaistaan nimettöminä tai nimimerkillä varustettuina. Rokotetta on ollut kehitteillä pitkään. VERIKOKEE JA ROKOEE Voiko verikokeesta nähdä alkavan muistisairauden? Entä onko muistisairauteen tulossa ehkäisevä rokote? Paikantava turvaranneke Apua silloin, kun sitä tarvitaan. VASAUS: Verikokeesta ei näe muistisairauden ennustetta eikä muistisairauksia. On kuitenkin todettu, että tietyt verikokeessa havaittavat asiat (neljä erilaista koetta) yhdessä ennustavat mahdollisen kuoleman tulevien vuosien aikana. ietääkseni tämä ei liity mitenkään muistisairauden ennusteeseen. Rokotetta on ollut kehitteillä jo pitkään. Kyse on amyloidi-vasta-aineista, joiden avulla ajatellaan voitavan ehkäistä tai jopa vähentää amyloidin sakkautumista aivoihin. Kyse on siis Alzheimerin taudin muutoksesta. Rokote ei kuitenkaan ole vielä lähelläkään markkinoille tulemista. utkimusta asiassa tehdään muun muassa urussa. KAI JUVA lääketieteen tohtori, neurologian erikoislääkäri Paikantavasta turvarannekkeesta turvaa vanhuksille, muistisairaille ja liikuntarajoitteisille. Apu itsenäisempään ja mielekkäämpään arkeen. Yksityishenkilöille: urvallinen Koti Oy, PL 15, 02151 Espoo info@turvallinenkoti.fi www.turvallinenkoti.fi Puhelin 0207 983 199 Yrityksille, yksintyöskenteleville ja yhteisöille: urvatiimi Oyj, Esterinportti 2, 00240 Helsinki myynti@turvatiimi.fi www.turvatiimi.fi Puhelin 0207 363 200 muisti 2/2014 19
På svenska Kreativt minnesarbete När demenssjukdomen är långt gången har människan bara sina minnen från barndomen och ungdomen kvar. Genom kreativt minnesarbete kan man väcka liv i gångna tider. När en allvarligt demenssjuk person kommer ihåg något som han eller hon trodde var förlorat, är det en glädjerik stund för alla närvarande. Minneshuset Muistojen alo i Kotka har varit en fristad för kreativt minnesarbete sedan 2005. Man har försökt samla ihop så många föremål som kan väcka minnen till liv som möjligt i huset. Föremålen får vidröras, i huset sprids doften av nybakat, i bakgrunden hör man musik och ute blommar en riktig gammaldags trädgård. Minnen som har väckts till liv delas med andra och till nya generationer till exempel genom att bygga upp en miniatyrscen för det egna livet, en så kallad minneslåda, eller genom att bearbeta minnena till en teaterföreställning. Även en människa med en långt framskriden demenssjukdom kan öppna upp sig när hon känner igen saker. För en gångs skull får hon då uppleva att hon är på samma våglängd som alla andra. Verksamhet med anknytning till barndomen och ungdomen garanterar att även demenssjuka kan uppleva delaktighet i verksamheten, berättar handledaren Leonie Hohenthal-Antin från Muistojen alo. I Muistojen alo bygger man då och då nya utställningar som ska hjälpa till att väcka till exempel idrottsrelaterade minnen eller minnen från skoltiden till liv. På påsken tar man fram påskminnen och till jul julminnen med smaker, dofter, sånger och berättelser. Muistojen alo erbjuder yrkesmänniskor inom vård och omsorg utbildning inom kreativt minnesarbete där kreativitet och lekfullhet framhävs. Anhörigvårdens tunga belastning kan minskas bland annat genom att erbjuda familjer möjligheter att delta i kreativa och glädjebringande aktiviteter. eknikerna kan enkelt tillämpas även hemma, till exempel i metoden Muistojen Huoneet, Minnenas Rum, omvandlar man den demenssjukas hem ett rum i taget till en minnesarena med hjälp av föremål som är bekanta från barndomen. Nu lever Muistojen alo 1930-tal, men i framtiden kommer minnesföremålen att se, låta och dofta helt annorlunda. När 60-talisterna börjar komma upp i åldrarna kommer rock n roll att runga och hårspray att sprejas i Muistojen alo. Kreativt minnesarbete passar i många vrår, för människor i alla åldrar och i alla kontexter inte bara för demenssjuka, tillägger Hohenthal-Antin. Anita ligger inte på latsidan Esbobon Anita Katajisto, 65, pensionerade sig för ungefär ett halvår sedan. När hon fortfarande var arbetsverksam fungerade minnet som det skulle, men efter pensioneringen började besvären dyka upp. Dottern uppmanade henne att söka sig till undersökningar och Anita fick diagnosen begynnande Alzheimers sjukdom. rots att diagnosen har förändrat livet, är Anita inte rädd. Hon tar sig raskt till möten i egen bil och sköter vardagssysslorna som alltid. Sjukdomen är än så länge lindrig och vardagen flyter på. Det tog ett halvår innan pensionären hade vant sig vid den nya dagordningen. Den tiden har Anita inte tillbringat i soffan. Anita gillar inte att ligga på latsidan, utan måste alltid ha någon meningsfull sysselsättning för sig. Med hjälp av sina döttrar hittade Anita till verksamheten vid Esbo och Grankulla Minnesförening. Jag har besökt föreningens kamratstödsgrupper, evenemang och föreläsningar. Föreningens verksamhet har varit riktigt rolig: man har möjligheter att samtala och utbyta tankar, och inte alltid bara om sjukdomen. Jag har fått vänner, ler Anita. Anita är full av humor och skratt. Och även om hon kände sig lite ledsen strax efter pensioneringen, känns livet nu åter bra. Sjukdomen har till och med gjort Anita modigare än tidigare och inte ens framtiden ter sig särskilt skrämmande. 20 muisti 2/2014