UUMU ry:n edunvalvontakyselyn tuloksia Parempaan alueelliseen edunvalvontaan Munuais- ja maksaliiton järjestöpäivät Helsinki 6.11.2015 Aulikki Rautavaara
UUMU ry:n toiminta-alue HUS Kartta: www.hus.fi/hus-tietoa
UUMU ry:n jäsenmäärän kehitys vv.2005-2015 1350 1300 1250 1200 1150 1100 1050 1068 1056 1100 1128 1174 1188 1234 1270 1256 1303 1325 1000 Lähde: UUMU ry:n jäsenrekisterit v 2005-2015
EDUNVALVONTASELVITYS Miksi? Miten? Milloin? Mitä? Kannattiko?
Vastaukset ( n=380; 30% ) sairaanhoitoalueittain %-osuudet vastauksista, jäsenistä, Hus-piirin väestöstä Vastaukset Jäsenet * Väestö ** HYKS 71,8 74,0 73,5 Länsi-Uusimaa 3,5 2,7 2,7 Lohja 7,8 6,7 5,9 Hyvinkää 11,8 11,8 11,7 Porvoo 5,1 4,8 6,1 Lähde: * UUMU ry:n jäsenrekisteri 2015/6 ** Tilastokeskuksen väestöennuste vuodelle 2015 (2012)
Vastaajien taustatiedot, % Nainen 58 Ikä 51-79 68 Eläkkeellä 55 Asuinalue:HYKS 72 UUMUN jäsenyys >1-5 v 58 Elinsiirron saanut 36 0 10 20 30 40 50 60 70 80
Vastaajien sairaus, sen vaihe ja hoito 8 % 8 % 12 % 8 % Munuaissairaus, todettu Munuaissairaus, pre-vaihe Dialyysi/hoitoyks ikkö 8 % Hemodialyysi/kot ona 18 % PDdialyysi/kotona Munuaissairaus, elinsiirto 27 % 5 % 6 % Maksasairaus, lääkehoito Maksasairaus, maksansiirto Muu
Vastaajien ikä 3 % 1 %2 % Alle 18 vuotta 19-29 v. 32 % 29 % 30-50 v. 51-65 v. 66-79 v. 33 % 80 v. tai enemmän
Vastaajien ikä sairaanhoitoalueittain, % 60 54 HYKS 50 40 38 38 39 Hyvinkää 32 34 34 34 30 28 28 Lohja 23 23 22 22 20 15 17 Porvoo 10 0 1 3 >18 v. 19-29 v. 30-50 v. 51-65 v. 66-79 v. 2 5 < 80 v. 8 L-Uusima
Jäsenyyden kesto vuosina; % vastaajista 50 45 40 35 30 25 20 15 10 5 0 13 45 16 12 7 7 >1 v. 1-5 v. 6-10 v. 11-20 v. < 21 v. Ei jäsen
Kokemukset kotidialyysin toimivuuden edellytyksistä,% Erittäin hyvin Hyvin Kohtuullisesti Huonosti/ei ollenkaan En osaa sanoa Opetus 61 30 9 Kodinmuutostyöt 64 16 4 16 Nesteet/tilaus 63 25 12 Nesteet/maksutt. 63 18 22 15 Hoitotarvikkeet/tilaus 52 34 22 10 Puh/hoitoyksikkö 61 27 2 11 Puh/laitevalm. 24 9 12 29 0 20 40 60 80 100
Kokemukset taksimatkojen uudesta tilaus- ja korvausjärjestelmästä, % Erittäin hyvin Kohtuullisesti En osaa sanoa Hyvin Huonosti/ei ollenkaan Taksin tilaus 11 38 25 6 20 Taksin tulo 28 38 17 2 15 Yhdistely 6 10 11 11 62 Korvaus 22 39 16 6 17 Kuljettajan apu 21 28 15 2 34 0 20 40 60 80 100
Kokemukset vammais-/hoitotukijärjestelmän toimivuudesta; % Erittäin hyvin Kohtuullisesti En osaa sanoa Hyvin Huonosti/ei ollenkaan Tiedonsaanti 15 35 30 18 2 Hakemuksen täyttö 17 44 28 8 3 Perusteet 14 42 25 13 6 Valitus 24 11 22 61 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100
Tiedonsaanti tukimahdollisuuksista sh-alueen ja iän mukaan, % Länsi-Uusimaa Porvoo 11 47 33 11 33 34 20 11 Erittäin hyvin Lohja 18 24 29 29 Hyvinkää 10 24 35 28 3 Hyvin HYKS 17 37 30 13 2 >18 50 50 Kohtuullisesti 19-29 100 30-50 16 28 35 17 4 Huonosti 51-65 14 31 33 22 66-79 >80 18 67 45 19 17 16 17 1 En osaa sanoa 0 20 40 60 80 100
Mistä tieto sosiaalietuuksista saatiin, lkm Sosiaalityöntekijältä 134 Kelasta 33 Järjestöstä 22 Muualta 55 0 20 40 60 80 100 120 140 160
Lähivuosien keskeisimmät edunvalvontakohteet (1-7) Jonojen lyhentäminen Lääkkeet, korvaukset Ruokavaliohoito Kelan tuet 56 TK-työ Ennaltaehkäisy Hoitoonpääsy 71 59 62 59 62 62
Lähivuosien keskeiset edunvalvonta-kohteet ( 1-10) 80 Jonojen lyhentäminen 70 60 50 40 30 20 10 0 71 Jonojen lyhentäminen TK-työ Lääkkeet, korvaukset 62 62 62 59 59 56 Ennaltaehkäisy Ruokavaliohoito Hoitoonpääsy Kelan tuet 41 Sosiaalipalvelut Kv.yhteistyö Jokin muu kohde 21 6 TK-työ Lääkkeet, korvaukset Ennaltaehkäisy Ruokavaliohoito Hoitoonpääsy Kelan tuet Sosiaalipalvelut Kv.yhteistyö Jokin muu kohde
Edunvalvontakohteet sairaanhoitoalueittain Länsi- Uusimaa 85 46 31 46 92 69 77 Jonojen lyhentäminen Porvoo 50 71 57 50 57 50 57 TK-työ Lohja Hyvinkää 72 56 48 53 55 79 62 56 55 60 55 66 74 67 Lääkkeet, korvaukset Ennaltaehkäisy Ruokavaliohoito HYKS 74 66 61 64 58 56 52 Hoitoonpääsy HUS shpiiri 71 62 62 62 59 59 56 Kelan tuet 0 100 200 300 400 500
Edunvalvontakohteet sairausryhmittäin PD/koti 83 78 44 56 57 33 61 Jonojen lyhentäminen TK-työ Hemo/koti Hemo/sh 84 56 60 72 56 44 53 79 56 60 44 74 72 67 Lääkkeet, korvaukset Ennaltaehkäisy Maksasiirto 70 73 74 57 13 67 43 Ruokavaliohoit o Hoitoonpääsy Munuaissiirto 82 64 73 64 49 53 56 Kelan tuet 0 100 200 300 400 500
Edunvalvontakohteet, hoitohenkilöstö ja omaiset Hoitohenk. 57 57 43 86 57 71 43 Jonojen lyhentäminen TK-työ Maksa/aikuinen 75 50 50 75 50 75 75 Lääkkeet, korvaukset Maksa/lapsi 25 75 100 25 50 75 75 Ennaltaehkäisy Ruokavaliohoito Mun./lapsi 53 59 76 41 53 53 76 Hoitoonpääsy Mun.aikuinen 84 52 53 63 68 63 68 Kelan tuet 0 % 20 % 40 % 60 % 80 % 100 %
Lähivuosien keskeisimmät yhteistyö- ja kohderyhmät ( 1-6 ) Erikoissairaanhoito Kela Tiedotusvälineet Munuais- ja maksaliitto Perusterveydenhuolto Sosiaalitoimistot 45 38 93 66 81 80
Lähivuosien keskeiset yhteistyö- ja kohderyhmät ( 1-10) 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 93 Erikoissairaanhoito 81 Munuais- ja maksaliitto 80 66 Kela Perusterveydenhuolto 45 38 Sosiaalitoimistot Tiedotusvälineet 35 26 S&T oppilaitokset Kotikuntani päättäjät 15 12 Muu kohderyhmä Muut järjestöt Kunnan vammaisneuvosto 5
Lähivuosien keskeisimmät vaikuttamistavat ja väylät ( 1-5) Artikkelit, kirjoitukset 66 89 Yhteistyö Munuais- ja maksaliiton kanssa Kampanjat 70 71 87 Kokemus- ja järjestöasiantun tijuus Seminaarit, tiedotustilaisuu det
Lähivuosien keskeiset edunvalvonnan tavat/väylät (1-10) 100 90 80 70 60 50 40 30 20 89 87 71 70 66 56 52 10 0 5 Artikkelit, kirjoitukset Yhteistyö Munuais- ja maksaliiton kanssa Kampanjat Kokemus- ja järjestöasiantuntijuus Seminaarit, tiedotustilaisuudet Sosiaalinen media Aloitteet, julkilausumat Muu tapa/väylä
Joitakin johtopäätöksiä Käytössä on uutta, tutkittua tietoa Työkalu lähivuosien edunvalvontatyölle Edunvalvontatyö jäsenistöä kuunnellen, alhaalta ylöspäin periaatteella mahdollistuu
Miten tästä eteenpäin Työnjako, yhteistyö, verkostot, osallisuus Lisäselvitysten ja syventävän tiedon tarve edunvalvonnan tueksi