Epilepsialiitto ry. vuosikertomus Tule mukaan!

Epilepsialiitto ry vuosikertomus 2017 Tule mukaan!

Sisältö 4 Epilepsiayhteisö välittää Sari Tervonen Faktaa epilepsiasta Noin 56 000 suomalaista sairastaa epilepsiaa. Heistä on lapsia noin 5 000. Epilepsialääkitys aloitetaan joka vuosi noin 3 000 henkilölle, joista 800 on alle 15-vuotiaita. Epilepsiaan voi sairastua missä iässä tahansa, yleisimmin kuitenkin varhaislapsuudessa tai ikääntyneenä. Suurimmalla osalla sairastavista epilepsiaoireet saadaan hallintaan lääkehoidolla. Osalla epilepsia haittaa merkittävästi elämää asianmukaisesta hoidosta huolimatta. Vaikeahoitoista epilepsiaa sairastaa noin 25 % kaikista epilepsiaa sairastavista henkilöistä. Heistä merkittävä osa hyötyy leikkaushoidosta. Osa epilepsioista kuuluu harvinaissairauksiin ja nämä epilepsiat ovat yleensä vaikeita epilepsioita. 7 Yhteisöstä vertaisuutta ja osallisuutta Virpi Tarkiainen, Paula Salminen ja Terhi Auvinen 12 Autamme arjen haasteissa Marja Nylén, Paula Salminen ja Virpi Tarkiainen 16 Tiedon välittämistä ja kampanjointia Kaija Lindström 20 Työllä on tekijänsä Sari Tervonen 22 Talous luo reunaehdot Milla Haglund ja Sari Tervonen VUOSIKERTOMUS 2017 Kannen kuva: Terhi Auvinen Harvinaisepilepsiatapahtuma järjestettiin Siilinjärvellä. Paikalla oli mm. Unverricht-Lundborgin tautia sairastavia henkilöitä. Toimitus: Sari Tervonen ja Kaija Lindström Kuvat: Epilepsialiiton arkisto Taitto: Roihu Inc. Paino: Painotalo Plus Digital 2

Sari Tervonen toiminnanjohtaja, Epilepsialiitto Epilepsiayhteisö välittää Epilepsialiitto tukee epilepsiaa sairastavia ihmisiä omaehtoiseen elämään, luo edellytyksiä tasa-arvoiseen elämään ja edistää vapaaehtoistoimintaa. Painotamme epilepsiayhteisön merkitystä, arkiselviytymistä tukevien palveluiden saatavuutta ja laatua sekä tieteellisen tiedon ja kokemustiedon hyödyntämistä käytännön elämässä. Rakennamme epilepsiayhteisöä, jossa epilepsiaa sairastavien ihmisten ja heidän läheistensä kokemustieto on keskiössä. Yhteisömme vahvuutena on sidosryhmäyhteistyö erityisesti epilepsian hoidon ammattilaisten ja epilepsiatutkijoiden kanssa. Yhteisö ei ole pelkästään 23 epilepsiayhdistyksemme 7000 jäsenen edunvalvoja, vaan se on myös kaikkien 56 000 epilepsiaa sairastavan henkilön ja heidän läheistensä sekä epilepsiasta kiinnostuneiden toimijoiden kokemus-, vertais- ja asiantuntijatiedon välittäjä. Lisäksi tarjoamme monenlaisia mahdollisuuksia vapaaehtoistoimintaan. Vaikuttavaa toimintaa Toimimme useissa verkostoissa ja tuomme esiin haasteita, joita erityisesti vaikeahoitoista epilepsiaa sairastavat ihmiset kohtaavat arjessaan. Toimintavuonna Epilepsialiitto kutsuttiin mukaan sairaanhoitopiirien yhteiseen epilepsian hoidon koordinaatioryhmään. Lähdimme mukaan myös Kuopion yliopistollisen sairaalan Epilepsiakeskuksen Harvinaiset ja vaikeat epilepsiat -hankkeen yhteiseurooppalaisen verkostotyöhön, mikä tukee liiton tekemää harvinaisepilepsiatyötä. www.epilepsia.fi 3

Tero Linja ja hänen isänsä Keijo Linja kertoivat asumisen haasteista kansalaisaloitteesta tiedottamisen yhteydessä. Toimimme tiiviissä yhteistyössä Suomen Epilepsiaseuran kanssa. Lisäksi meillä on kehittämistyön tukena lääketieteen, sosiaalipolitiikan ja oikeustieteen alojen asiantuntijoista koostuva ryhmä, joka taustoittaa liiton hallitukselle kannanottoja ja linjauksia. Ryhmä kokoontui toimintavuonna kaksi kertaa tarkastelemaan mm. kuntoutuksen ja viestinnän muutoksia. Erityisesti syrjäytymisen ehkäisyyn pureutuva Liekeissä -kehittämisprojekti loi uudenlaisia yhteistyömuotoja terveydenhuollon kanssa, ks. sivu 11. Merkittävä avaus tehtiin myös hakemalla uutta Harvinaisesti yhdessä harvinaisen osallistuva -kehittämisprojektia, joka käynnistyy keväällä 2018. Vaikutamme potilasjärjestöjen maailmanlaajuisessa kattojärjestössä International Bureau for Epilepsy:ssä (IBE). Lisäksi seuraamme Suomen Epilepsiaseuran kanssa kansainvälisen epilepsia-alan tiedejärjestön International League Against Epilepsy:n (ILAE) toimintaa ja sen välittämää tutkimustietoa epilepsiasta. Toimintavuonna osallistuimme Barcelonassa maailmanlaajuiseen epilepsiakongressiin, jossa esittelimme mm. harvinaisepilepsia- ja vapaaehtoistoimintaa. Olimme aktiivisia vammaisjärjestöjen yhteisessä Ei myytävänä -kansalaisaloitteen taustavaikuttamisessa, jonka tavoitteena oli saada laatukriteerit vahvemmin käyttöön mm. kuntien toteuttamien asumispalvelujen kilpailutuksissa. Otimme kantaa lainsäädännön uudistuksiin kahdella omalla lausunnolla, jotka koskivat vammaislainsäädännön uudistamista ja epilepsian hoidon työnjakoa erikoissairaanhoidossa. Annoimme Kuntoutuksen uudistamiskomitealle lausunnon, jossa kiinnitimme huomiota epilepsiaa sairastavien ihmisten kuntoutuksen erityistarpeisiin. Edistimme epilepsiaa sairastavien ihmisten itsenäisen asumisen edellytyksiä mm. osallistumalla Aspa-säätiön hallinnoiman Digi haltuun! 2017 2020 -kehittämishankeen valmisteluun, jonka tavoitteena on edistää asumispalveluja käyttävien pitkäaikaissairaiden ja vammaisten ihmisten sekä mielenterveys- ja päihdekuntoutujien yhdenvertaisuutta digitalisoituvassa tietoyhteiskunnassa. 4 VUOSIKERTOMUS 2017

Tieto, jota saamme yhteisömme kautta, antaa meille vahvan pohjan kertoa epilepsian aiheuttamista haasteista sosiaali- ja terveyspalveluiden järjestäjille, tuottajille ja lainsäädännön valmistelijoille sekä päättäjille. Tieto, jota saamme yhteisömme kautta, antaa meille vahvan pohjan kertoa epilepsian aiheuttamista haasteista sosiaalija terveyspalveluiden järjestäjille, tuottajille ja lainsäädännön valmistelijoille sekä päättäjille. Epilepsia on muutakin kuin kohtauksia, ja vaikea epilepsia vaikuttaa elämään monin tavoin. Kohtausten lisäksi muut neurologiset oireet, tiedon käsittelyn ongelmat, psyykkisen hyvinvoinnin haasteet ja fyysiset esteet edellyttävät tiedon ja tuen saantia. Vapaaehtoiset venyvät moneen Yhdistysten ja liiton tapahtumissa kuulemme kokemuksen ääntä ja edistämme epilepsiaa sairastavien ihmisten selviytymistä arjessa. Palvelutoimintamme ja kehittämisprojektiemme kautta saamme syventävää tietoa ongelmakohdista, joita epilepsiaa sairastavat kohtaavat. Etsimme niihin ratkaisuja yhdessä sosiaali- ja terveysalan ammattilaisten, tieteentekijöiden ja päättäjien kanssa. Monen tekijän panoksella syntyy tuloksia ja vaikutuksia, joita olemme pyrkineet kuvaamaan toimintavuoden aikana. Toimintamme tavoitteena on myös taloudellisuus. Suurin kiitos aikaansaannoksista kuuluu sitoutuneille vapaaehtoistoimijoillemme, jotka haluavat edistää epilepsiaa sairastavien ihmisten hyvää elämää ja luoda toiminnalle edellytyksiä tarttumalla toimeen uusiakin keinoja käyttäen. VERKOSTOYHTEISTYÖTÄ Aspa-säätiö www.aspa.fi, hallituksen pj, Aspa Palvelut Oy hallituksen varapuheenjohtaja Epilepsiatutkimussäätiö www.epilepsia.fi > Epilepsiatutkimussäätiö, liiton toiminnanjohtaja on säätiön asiamies Harso www.harvinaiset.net Harvinaiset verkosto www.harvinaiset.fi, työryhmän jäsenyys International Bureau for Epilepsy www.ibe-epilepsy.org, hallituksen jäsen Kuntoutussäätiö www.kuntoutussaatio.fi, hallituksen jäsenyys Neurologiset vammaisjärjestöt www.nv.fi Opintokeskus Sivis www.ok-sivis.fi Pieni ele -keräystoimikunta www.pieniele.fi, työryhmän jäsenyys Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus (STEA) www.stea.fi, avustusasioiden neuvottelukunnan jäsenyys SoveLi www.soveli.fi Suomen Aivot www.suomenaivot.fi Suomen Epilepsiaseura www.epilepsia.fi > Suomen Epilepsiaseura Suomen Nuorisoyhteistyö Allianssi www.allianssi.fi Suomen sosiaali ja terveys SOSTE www.soste.fi, hallituksen jäsenyys, SOSTE:n potilasjärjestöverkoston puheenjohtajuus Tukiyhdistys TATU, www.tatury.fi Palvelupolkumallin valtakunnallinen toimijaverkosto Vammaisfoorumi www.vammaisfoorumi.fi Vanhustyön Keskusliitto www.vtkl.fi VATES-säätiö www.vates.fi, valtuuskunnan jäsenyys Lisäksi Epilepsialiitto on mukana lukuisissa alueellisissa yhteistyöryhmissä ja organisaatioissa. www.epilepsia.fi 5

Yhteisöstä vertaisuutta ja osallisuutta Epilepsialiiton ja epilepsiayhdistysten vapaaehtoistoiminnan tarkoituksena on tarjota osallistumismahdollisuuksia ja mielekkäitä tekemisen paikkoja sekä mahdollistaa vertaistuen saaminen. 717 vapaaehtoisia 15 688 vapaaehtoistyötuntia @ 14 985 sähköpostitse tai puhelimitse vastattua yhteydenottoa Liitolla on 23 jäsenyhdistystä, joissa on 6720 jäsentä. Kaikki epilepsiayhdistykset tekivät yhteistyötä alueensa hoitotahon, lähinnä lastenneurologian ja neurologian poliklinikoiden kanssa. Epilepsialiitto kysyi vapaaehtoisilta mielipiteitä epilepsiayhteisön toiminnasta ja onnistumisista. Kyselyyn vastasi 112 vapaaehtoistoimijaa. Tärkeimmäksi vapaaehtoistoimintaan motivoivaksi tekijäksi osoittautui halu auttaa muita. Toiseksi tärkeimpänä mainittiin tunne siitä, että kun antaa, saa itsekin paljon. Kolmanneksi tärkein oli oma kokemus epilepsiasta. Lisäksi kolme neljästä (72 %) vapaaehtoistoimijasta arvioi, että olemme onnistuneet tarjoamaan mielekästä tekemistä ja toimintaa vähintäänkin hyvin. Kuinka onnistuimme tarjoamaan vapaaehtoisille mielekästä tekemistä/toimintaa. EPILEPSIAYHDISTYKSET JÄRJESTIVÄT TOIMINTAVUONNA 2017 yleisöluentoa 38 epilepsiasta 499 tapahtumaa ja vertaistapaamista 2655 8018 osallistujaa osallistujaa 15% 57% 28% 7% 2% 6 328 Liikuntaryhmien kokoontumiskertaa 1879 osallistujaa VUOSIKERTOMUS 2017

Liiton tuki vapaaehtoistoimijoille Liitto tarjosi vapaaehtoistoimijoilleen ohjausta, koulutusta, virkistystä ja viestintäosaamista. Yhteydenpidossa käytettiin sähköpostia, Skypeä, Facebookia ja Messengeriä sekä perinteisiä yhdistyskäyntejä. Tarjosimme yhdistysten hallintoon tukea. Jäsenrekisteri ja jäsenmaksulomakkeiden ja -korttien postitus hoidettiin keskitetysti. Uusi mobiilijäsenkortti otettiin käyttöön tammikuussa 2017. Vapaaehtoistoiminnan koulutuksen sisältöinä olivat muun muassa epilepsia ja sen omahoito, kunta- ja aluetason vaikuttaminen, viestintä ja varautuminen EU-tietosuoja-asetukseen. Koulutukset ja tapaamiset tarjosivat vapaaehtoisille tietoa, virkistystä ja mahdollisuuden verkottua yhteistyökumppaneiden ja muiden vapaaehtoistoimijoiden kanssa. Koulutuksiin ja tapahtumiin osallistui 278 vapaaehtoista. Vapaaehtoiset kokivat liiton tuen, ohjauksen, koulutukset ja tapahtumat erittäin tärkeiksi tai tärkeiksi. Sähkösanoma ilmestyi 9 kertaa 348 luottamus- ja vapaaehtoistoimijalle. Epilepsialiitto haki jäsenjärjestöjen toimintaan STEAn kohdennettua (Ak) avustusta ja jakoi myönnetyn 72 000 euroa toiminta-avustuksina epilepsiayhdistyksille vapaaehtoistoimintaan. Yhteishenki kursseilla ja koulutuksissa on hieno, lämmin ja välittävä. Ystävien tuki ja kokemusten jakaminen on antanut vertaistoiminnalle merkityksen ja on sen vuoksi tärkeä ja iso osa elämääni. Vertaistuki voimaannuttaa Vertaistuki on ihmisten välistä tasa-arvoistwa vuorovaikutusta, jonka pohjana on samankaltainen kokemus. Koulutimme vertaisohjaajia jakamaan kokemustietoa sairaudestaan muille epilepsiaa sairastaville ja heidän läheisilleen kuntoutumiskursseilla ja -ryhmissä, sairaaloiden ensitietopäivissä, koulutustilaisuuksissa, vertaisryhmissä ja mediassa. Valmennetut verkkovertaisohjaajat moderoivat keskusteluryhmiä verkossa. Liitolla on 74 vertaisohjaajaa ja 12 verkkovertaisohjaajaa. VAPAAEHTOISTOIMINNAN KOULUTUKSET 2017 Koulutukset / Tapaamiset Paikka Osallistujamäärä Vapaaehtoistoiminnan suunnittelupäivät 14.1. Helsinki Kuopio Oulu Liikuntaa ja hyvinvointia liikuntavastaaville 5. 7.5. Peurunka 19 Vertaisiltamat 13.4. Vantaa 37 Nuorten treffit 29.4. Helsinki 7 Verkkovertaisohjaajien koulutus 25. 27.8. Espoo 10 Senioritreffit 16.9. Helsinki 7 Vapaaehtoistoiminnan suunnittelupäivät 6. 7.10. Jyväskylä 61 Vaikuttajafoorumi 7. 8.10. Jyväskylä 61 Vertaisohjaajien perus- ja jatkokoulutus 16. 18.11. Kuopio 30 18 17 11 www.epilepsia.fi 7

Mikkelin kesäkisoissa lähes 150 osallistujaa nautti liikunnan ilosta ja yhteishengestä. NUORTEN ÄÄNI: Toimintaan osallistumisen on oltava edullista, vapaamuotoista, ei liian sitovaa. Lapsi- ja perhetoiminta tukena Lapsi- ja perhetoiminnan tavoitteena on, että epilepsiaa sairastavien lasten perheet saavat tukea toisiltaan ja luottamusta elämän sujumiseen vaikeissakin elämäntilanteissa. Kehitämme lapsiperheiden tukiverkostoa ja vahvistamme valtakunnallista lapsi- ja perhetoimintaa. Epilepsialiitto toteutti keväällä 2017 verkkokyselyn päiväkoti- ja kouluikäisten epilepsiaa sairastavien lasten vanhemmille ja kartoitti vanhempien kokemuksia saadusta ohjauksesta, käytettävissä olevasta materiaalista käsitellä lapsen epilepsiaa lapsen kanssa sekä yhteistyöstä päiväkodin tai koulun ja kodin välillä. Kyselyyn vastasi 62 vanhempaa. Suurin osa vanhemmista koki, että he ovat saaneet keskinkertaisesti tai huonosti ohjausta, tukea ja materiaalia käsitelläkseen epilepsiaa lapsen kanssa. Vanhemmat kertoivat myös, että ymmärrys epilepsian vaikutuksista lapsen käyttäytymiseen, oppimiseen, sosiaalisiin suhteisiin, itsetuntoon, 8 keskittymiseen ja vireystilaan jäävät usein koulussa tunnistamatta. Kouluissa ja päiväkodeissa ei ole välttämättä epilepsiatietoutta eikä osaamista perheiden tukemiseen (Kalliokoski 2017). Valmistelimme toimintavuonna myös Minusta tulee isona -hankkeen, jolle saimme STEAlta rahoituksen vuosiksi 2018 2019. Hanke kehittää kulttuuri- ja taidekerhotoimintamallin ja tuottaa materiaalia epilepsiaa sairastaville lapsille suunnattuun tukityöhön. Nuorten osallisuus vahvistui Nuorisotoiminnan tavoitteena on edistää epilepsiaa sairastavien nuorten mahdollisuuksia osallistua kansalaisyhteiskunnan toimintaan ja vaikuttaa aktiivisesti oman tulevaisuutensa rakentamiseen. Nuorisotoiminta on luonteeltaan yhteisöllistä, omaehtoista ja nuorten itsensä näköistä. VUOSIKERTOMUS 2017

Nuorten treffit toteutuivat keväällä Helsingissä. Kartoitimme 13 19 -vuotiaiden nuorten toiveita. Nuoria kiinnostivat toiminnalliset tapahtumat ja vapaamuotoiset tapaamiset sosiaalisen median lisäksi. Nettikeskusteluihin toivottiin moderointia. Nuorten paikallinen ja alueellinen toiminta haluttiin aktiivisemmaksi, mutta kansainvälinenkin vapaaehtoistoiminta kiinnosti. Epilepsialiitto toimi yhteistyössä vammaisjärjestöjen nuorisoyhteistyöryhmässä (VNY:ssä) ja Allianssi ry:ssä. Hyvinvointia liikunnasta Liikuntatoiminnan tavoitteena on tiedon lisääminen liikunnan terveysvaikutuksista ja epilepsiaa sairastavien tasavertaisen osallistumisen edistäminen. Koulutimme epilepsiayhdistysten liikuntavastaavia (19) keväällä luontoliikuntaan ja matalan kynnyksen hauskaan liikuntalajiin, selfiesuunnistukseen. Epilepsialiitto oli jäsenenä Soveltava Liikunta SoveLi ry:ssä, joka edistää pitkäaikaissairaiden ja vammaisten ihmisten mahdollisuuksia liikuntaan ja aktiiviseen elämään. Mielen hyvinvointi seniorin voimavarana Senioritoiminnan tavoitteena on edistää epilepsiaa sairastavien ikäihmisten hyvinvointia ja osallistumismahdollisuuksia. Kiinnitimme erityistä huomiota mielen hyvinvoinnin tukemiseen. Epilepsialiitto toimi yhteistyökumppanina Ikäinstituutin Mielen hyvinvointi voimaksi ikäihmisten haasteisiin -hankkeessa, joka kehittää menetelmiä ja työkaluja tukemaan ikääntyneiden voimavaroja. Ikäinstituutti koulutti neljä Epilepsialiiton vapaaehtoistoimijaa ryhmäohjaajaksi mielen hyvinvointiin ja sen vahvistamisen keinoihin. Tavoitteena on, että koulutetut vapaaehtoiset kiinnostuvat kokeilemaan taitoja ja keinoja paikallisen epilepsiayhdistyksen toiminnassa. Mielen hyvinvointi oli teemana myös senioritreffeillä, jotka järjestimme Pitäjänmäen kulttuurikirkossa syksyllä. SÄÄNNÖLLISESTI KOKOONTUVAT LIIKUNTA- RYHMÄT EPILEPSIAYHDISTYKSISSÄ 2017 Liikuntaryhmät 35 Kokoontumiskerrat 328 Osallistujamäärä Lapset 134 Nuoret 216 Työikäiset 761 Seniorit 768 Yhteensä 1879 Jyväskylässä järjestetyssä vaikuttajafoorumissa keskusteltiin vilkkaasti toiminnan suuntaamisesta. www.epilepsia.fi 9

Liekeissä yhteisö välittää ja vahvis Vuonna 2016 käynnistynyt Liekeissä-projekti pureutuu epilepsian aiheuttamaan yksinäisyyteen ja syrjäytymiseen sekä kehittää vapaaehtoispohjaisia tukimuotoja. Yleisötilaisuuksia ja tapahtumia Tarjosimme epilepsiaa sairastaville tietoa, vertaistukea ja mielekästä tekemistä erilaisissa ryhmissä ja tapahtumissa. Projekti oli mukana myös ammattihenkilöstön koulutuksissa ja tapaamisissa kolmessa sairaalassa. Kerroimme tapaamisissa projektin toiminnasta ja epilepsiaan liittyvistä syrjäytymisen mekanismeista. Terveydenhuollon ammattilaiset ovat avainasemassa projektin kohderyhmän tavoittamisessa ja sosiaalisen toimintakyvyn ongelmien tunnistamisessa. Uutena kokeiluna projektin työntekijä oli tavattavissa Kuopion yliopistollisen sairaalan epilepsiakeskuksen tiloissa muutamina päivinä. Monipuolista ryhmätoimintaa Järjestimme erilaisia toimintaryhmiä sekä fyysisesti ja virtuaalisesti kokoontuvia kaverikahviloita. Säännöllisesti kokoontuvat kaverikahvilat keräsivät hyvin osallistujia. Kaverikahvilat käynnistettiin ensin alkuvuodesta Kuopiossa ja sen jälkeen kesällä Helsingissä. Kaverikahvilatoiminnan tavoitteena on ollut madaltaa kynnystä vertaistuen pariin. Helposti lähestyttävän kaverikahvilan piirteitä ovat mm. viihtyisä ja helposti saavutettava ympäristö tapaamiset säännöllisesti ja samaan aikaan ammattitaitoinen ohjaaja varmistaa kaikkia kunnioittavan keskusteluilmapiirin. Virtuaalikahvilakokeilu, keskustelutuokio verkossa äänen ja kuvan kanssa, tarjosi mahdollisuuden tavata muita myös kotoa käsin. Toimintamuodolle olisi kysyntää, mutta vielä toistaiseksi tekniikan ongelmat ovat estäneet virtuaalikahviloiden säännöllisen toiminnan. OSALLISTUJAMÄÄRÄT TILAISUUKSISSA JA TAPAHTUMISSA 2017 RYHMÄTOIMINNAN KÄYNTIKERRAT 2017 113 28 25 6 242 54 52 36 yleisötilaisuudet sairaalakoulutukset liekeissätapahtumat KYSin vastaanotot Kaverikahvilat Leffa- ja penkkiurheiluillat Virtuaalikahvilat Kajaanin ja Iisalmen toimintaryhmät 10 VUOSIKERTOMUS 2017

taa -projekti Yksilöllistä tukea ja kaveritoimintaa Projektin työntekijät ovat antaneet henkilökohtaista neuvontaa ja ohjausta. Kontakteissa olemme rohkaisseet mukaan epilepsiayhteisön toimintaan ja käsitelleet elämänhallintaan ja sosiaaliseen toimintakykyyn liittyviä asioita. Tarvittaessa olemme ohjanneet virallisen palvelujärjestelmän piiriin. Osa kontakteista oli kertaluontoisia, osa jatkuu edelleen. Projekti loi uudenlaista kaveritoimintaa osaksi Epilepsialiiton vapaaehtoistoimintaa. Valmensimme verkossa vapaaehtoisia henkilöitä toimimaan kavereina yksinäisyyttä kokeville. Vaikka yksilöllinen kaveritoiminta oli vähäistä, kavereiden läsnäolo kaverikahviloissa on tukenut vuorovaikutusta ja sosiaalisten suhteiden muodostumista. Kavereille järjestettiin yksi valtakunnallinen tapahtuma Kuopiossa. Uusia avauksia viestinnässä Projekti oli vahvasti mukana kehittämässä Epilepsialiiton viestintää ja some-näkyvyyttä. Välitimme tietoa epilepsian vaikutuksista elämään entistä enemmän virtuaalisessa ympäristössä. Tuotimme viisi vertaistukivideota, joissa eri-ikäiset epilepsiaa sairastavat henkilöt kertovat kokemuksistaan, ja myös videon harvinaisesta ULD-EPM1 -epilepsiasta. Loppuvuodesta projekti avasi Facebookiin vertaistukiryhmän, nimeltään Epilepsian kanssa. Facebook ja virtuaalikahvilat tavoittivat paremmin kuin kaikki kasvokkain toteutetut ryhmät yhteensä. Facebook-ryhmä 550 332 jäseniä vs. Muu ryhmätoiminta yhteensä käyntikertoja KAVERITOIMINTAAN OSALLISTUNEET HENKILÖT 2017 40 13 4 yksilöllinen tuki, henkilökontaktit valmennetut kaverit kaverin löytäneet Olemme projektissa nostaneet esiin epilepsiaa sairastavien yksinäisyyden kokemuksia ja pystyneet tarkentamaan niitä syrjäytymisen mekanismeja, joita epilepsiaan voi liittyä. Tämä auttaa jatkossa kehittämään sellaista järjestön toimintaa, joka entistä paremmin huomioisi syrjäytymisvaarassa olevat henkilöt. www.epilepsia.fi 11

Autamme arjen haasteissa Epilepsialiitto kehittää neuvonta- ja kuntoutuspalvelujaan tukeakseen epilepsiaa sairastavien ihmisten ja heidän läheistensä selviytymistä arjessa. Projektimme tähtäävät myös epilepsiaa sairastaville suunnattujen sosiaali- ja terveyspalveluiden kehittämiseen. Neuvontaa Neuvontamme tukee epilepsiaa sairastavia ja heidän läheisiään ja ohjaa heitä tarvittavien palveluiden äärelle. Tavoitimme neuvonnalla erityisesti epilepsiaa sairastavia ihmisiä ja heidän läheisiään. Yhteydenottoja tuli myös ammattilaisilta kuten hoitajilta, opinto-ohjaajilta ja sosiaalityöntekijöiltä. Avun tarvitsijat ovat olleet erittäin tyytyväisiä neuvontaan. He ovat saaneet itselleen tarpeellista tietoa, tukea ja apua oman tilanteen jäsentämiseen ja tarvittavien palveluiden löytymiseen. KYSYTYIMMÄT AIHEET: Epilepsian lääkehoito Kuntoutus Ajokyky Arkielämän ongelmat (päiväkodissa, koulussa, työssä) Henkinen tuki 381 puhelua Kuntoutumiskurssit tukemassa selviytymistä Epilepsialiiton kuntoutumiskurssit auttavat löytämään selviytymiskeinoja arkeen. Toteutimme kuntoutumiskursseja epilepsiaa sairastaville lapsille, nuorille, aikuisille, läheisille ja perheille. Kurssien tavoitteena oli ohjata itsehoitoon ja omatoimisuuteen sekä tukea soveltuvien yksilöllisten selviytymiskeinojen löytämisessä (Aikuisten epi- 12 VUOSIKERTOMUS 2017

lepsian käypä hoito -suositus). Kurssien työryhmään kuului kohderyhmän tarpeen mukaan sairaanhoitaja, terapiatyön ammattilaisia, avustajia ja vertaisohjaajia. Luennoitsijoina oli neurologian ja lastenneurologian erikoislääkäreitä ja muita asiantuntijoita. Kurssin ohjelma suunnitellaan yksilöllisten ja ryhmän tavoitteiden mukaan. Ohjelmassa on luentoja ja monipuolisia ryhmäharjoituksia. Kursseilla on myös virkistävää ja liikunnallista ohjelmaa. Lapset on otettu huomioon erityisellä lasten ohjelmalla. Kuntoutuja/perhe saa moniammatillisen arvion tilanteestaan sekä tietoa ja tukea sairauden kanssa elämiseen. Liiton järjestämään kurssityöntekijöiden koulutukseen osallistui 31 ammattilaista. Koulutus käsitteli epilepsiaan liittyviä neuropsykologisia haasteita ja tukikeinoja sekä osallisuuden ja vuorovaikutuksen tukemista. Tapaamisissa neurologian ja lastenneurologian poliklinikoilla olemme kertoneet ajankohtaisista asioista Epilepsialiiton toiminnassa ja palveluissa sekä vahvistaneet yhteistyötä epilepsiahoidon ammattilaisten kanssa. Kursseja valtakunnallisesti ja alueellisesti Lisäsimme sopeutumisvalmennuksen tavoitettavuutta toteuttamalla STEAn rahoituksella alueellisia lyhytkursseja epilepsiaa sairastavien lasten ja nuorten perheille sekä epilepsiaa sairastaville aikuisille ja heidän läheisilleen. STEAn kohdennetulla avustuksella toteutimme 19 kurssia, joista neljä yhteistyössä Mielenterveyden keskusliiton, Aivovammaliiton ja Neuroliiton kanssa. Lisäksi toteutimme viisi Kelan perhekurssia epilepsiaa sairastaville lapsille ja heidän perheilleen. Osallistujat arvioivat neljä kuukautta kurssin jälkeen tehdyssä seurantakyselyssä, että kurssista oli heille paljon hyötyä. KUNTOUTUKSEN JA NEUVONNAN PALVELUT 2017 Kuntoutumiskurssit 24 kurssia 475 osallistujaa Neuvonta 381 puhelua Sairaalayhteistyö 18 tapaamista 199 osallistujaa KURSSIEN OSALLISTUJAT KUVASIVAT KURSSIN VAIKUTUKSIA NÄIN: Omat voimavarat ja niitä tukevat keinot lisääntyivät Kurssi auttoi hyväksymään sairauden: tehtiin härkäsestä kärpänen Itseluottamus vahvistui Koko perhe sai vertaistukea ja tietoa epilepsiasta Katson luottavaisemmin tulevaisuuteen Sain jakaa ilon ja surun ihmisten kanssa, jotka tiesivät mistä puhun Tukiverkko kasvoi ja sain vinkkejä arkeen Omahoidon merkityksen ja keinojen ymmärtäminen oivallettiin Lapsen lääkkeenotto helpottui kurssin jälkeen www.epilepsia.fi 13

Harvinaisepilepsiatyötä ja kehittämistä Epilepsialiitto tukee vaikeaa ja/tai harvinaista epilepsiaa sairastavien henkilöiden ja heidän läheistensä verkostoitumista. Tarkoituksena on vertaistuen ja osallisuuden edistäminen sekä syrjäytymisen ehkäiseminen. Toimintaa koordinoi Harvinaiset ja vaikeahoitoiset epilepsiat -toimikunta, johon kuuluu sairastavia ja heidän läheisiään sekä neurologian ammattilainen. Toimikunta kokoontui kaksi kertaa. Toteutimme neljä vertais- ja virkistystapahtumaa harvinaisepilepsiaa sairastavien lasten perheille, aikuisille ja heidän läheisilleen/omaishoitajilleen. Palautteiden mukaan vastaaville tapahtumille on tarvetta jatkossakin. On tärkeää mahdollistaa kasvokkaiset tapaamiset, mikä voi käynnistää haasteellisissa elämäntilanteissa elävien perheiden ja aikuisten verkostoitumisen. Hankkeiden valmistelua Epilepsialiitto valmisteli STEAlle Harvinaisesti yhdessä harvinaisen osallistuva kehittämishanketta. Tavoitteena on harvinaisepilepsiaa sairastavien ihmisten arkiselviytymisen, verkostoitumisen ja voimaantumisen vahvistaminen. Valmistelimme hanketta yhteistyössä HYKSin neurologian klinikan, lasten neurologian poliklinikan, KYSin Epilepsiakeskuksen, Norio-keskuksen ja Kehitysvammaisten Tukiliiton kanssa. KYSin Epilepsiakeskus kuuluu eurooppalaiseen osaamiskeskusverkostoon (ERN), jonka tavoitteena on kehittää harvinaisepilepsiaa sairastavien tieteellistä tutkimusta, hoitoa ja vertaistuen saatavuutta. TAPAHTUMIA HARVINAISEPILEPSIAA SAIRASTAVILLE 2017 Tapahtuma Harvinainen vailla diagnoosia 11.2. CSWS-oireyhtymää sairastavien lapsiperheiden viikonloppu 31.3. 2.4. Infantiilispasmioireyhtymää sairastavien lapsiperheiden viikonloppu 21. 23.4. Harvinaista hemmottelua harvinaisepilepsiaa sairastaville aikuisille ja heidän läheisilleen/ omaishoitajilleen 27. 29.10. Paikka Norio-keskus Helsinki Osallistujamäärä 27 Peurunka 33 Ikaalinen 40 Peurunka 29 Toiminta rahoitettiin STEAn Harvinaisen tavalliset ja erityistarpeet -projektiavustuksella. 14 VUOSIKERTOMUS 2017

VERTAISTUEN MERKITYS HARVINAISEPILEPSIAA SAIRASTAVIEN LASTEN PERHEILLE: Nämä ihmiset ovat niitä, joille ei tarvitse selittää arjen hankaluutta ja tämän taudin vakavuutta. Tärkeää huomata, ettei ole yksin taudin ja sen herättämien tuntemusten kanssa. Kehittämisyhteistyö Osallistuimme sairaaloiden järjestämiin yhteistyökokouksiin ja ensitietopäiviin. Neurologian ja lastenneurologian poliklinikoilla toteutui 18 tapaamista, joihin osallistui 199 ammattilaista. Tapaamisten tarkoituksena on kehittää yhteistyötä terveydenhuollon ammattilaisten kanssa ja tiedottaa Epilepsialiiton ajankohtaisista palveluista ja tapahtumista. Olemme mukana kehittämässä tuettua lomatoimintaa epilepsiaa sairastaville ja heidän läheisilleen yhdessä lomajärjestöjen kanssa. Tuettuja lomia voivat saada taloudellisin, terveydellisin ja sosiaalisin perustein henkilöt, joilla ei muuten olisi mahdollisuutta lomaan. Valmistelimme yhdeksän muun järjestön kanssa etäsopeutumisvalmennuksen kehittämishankkeen, jolle STEA myönsi rahoituksen vuosille 2018-2020. Invalidiliiton koordinoimassa hankkeessa kehitämme käyttäjien kanssa verkossa tai monimuotokursseina järjestettävää kuntoutusta. Lasten sopeutumisvalmennuksen LASSO-työryhmässä kokosimme järjestöjen huolia, jotka koskevat Kelan kuntoutuksena toteutettavien lasten ja heidän perheidensä sopeutumisvalmennuskurssien kilpailuttamista ja sen negatiivisia vaikutuksia palvelun sisältöön ja laatuun. Yhteenveto luovutettiin Kelalle sekä perhe- ja peruspalveluministeri Annika Saarikolle. Harvinaissairauden määritelmä Harvinaisia sairauksia on runsaasti, arviolta noin 8000, ja niiden ilmenemismuodot ovat hyvin moninaisia. Suomessa käytetään eurooppalaista harvinaisten sairauksien määritelmää, jonka mukaan tauti on harvinainen, jos sitä esiintyy korkeintaan yhdellä henkilöllä 2000:sta. Osa epilepsioista kuuluu harvinaissairauksiin ja nämä epilepsiat ovat yleensä vaikeita epilepsioita. Vaikea epilepsia voi alkaa missä iässä hyvänsä, mutta useat harvinaisepilepsiat alkavat jo lapsena. Epilepsiakohtaukset ja epilepsiaan liittyvät muut liitännäisongelmat voivat aiheuttaa merkittäviä haittoja toimintakykyyn. Vaikeaa ja harvinaista epilepsiaa sairastavien henkilöiden kohtaukset ja muut epilepsiaan liittyvät oireet ovat monimuotoisia ja yksilöllisiä. Epilepsiakohtaukset ja epilepsiaan liittyvät muut liitännäisongelmat voivat aiheuttaa merkittäviä haittoja toimintakykyyn. www.epilepsia.fi 15

Helsingin Lauttasaaren alakoulun 4 B -luokan oppilaat osallistuivat aktiivisesti feissaukseen. 4 Epilepsia o Epilepsia o kykyyn pa Vakavimmi tarpe en tu ja sosiaalis Tiedon välittämistä ja kampanjointia Epilepsialiiton sähköistyvään viestintään kuuluu epilepsian tieteellisen tiedon ja kokemustiedon välittämistä, kampanjointia ja ihmisten kohtaamista verkossa. 16 Kansainvälinen epilepsiapäivä on näkyvä viestimisen paikka. Toimintavuonna kampanjoimme 13.2. maailmanlaajuisesti teemalla YES I CAN - Epilepsia on muutakin kuin kohtauksia. Järjestäjinä olivat kansainvälinen epilepsia-alan potilasjärjestö (IBE) ja epilepsia-alan tutkijajärjestö (ILAE) www.epilepsy.org Päivään liittyi vaikuttamistyötä WHO:ssa ja EU:ssa. Teemaa vauhditettiin taidekilpailulla, haasteena oli raamittaa epilepsia Put epilepsy in frame. Sovelsimme Suomessa taideteemaa innostamalla ihmisiä kertomaan unelmistaan. Lisäksi tuotimme materiaalia liiton ja yhdistysten kampanjoinnin tueksi. VUOSIKERTOMUS 2017

Epilepsialiitto julkisti neljä teesiä epilepsiasta Verkkosivut Muistutimme yhteiskunnan päättäjiä, että on olemassa monenlaisia epilepsioita ja epilepsia on paljon muutakin kuin kohtauksia. Epilepsia on osittain näkymätön aivosairaus, joka vaikuttaa toimintakykyyn enemmän kuin yleisesti tiedetään. Vakavimmillaan alentunut toimintakyky ja avuntarpeen tunnistamattomuus johtavat taloudelliseen ja sosiaalisen syrjäytymiseen. Teeseillä halusimme kertoa myös, että epilepsian tieteelliseen tutkimukseen tarvitaan resursseja. International Epilepsy Day TEESIÄ epilepsiasta n paljon muutakin kuin kohtauksia. n aivojen sairaus, joka vaikuttaa toimintaljon enemmän kuin yleisesti tiedetään. llaan alentunut toimintakyky ja avunnnistamattomuus johtavat taloudelliseen en syrjäytymiseen. 2. 4. Epilepsia voi vammauttaa ja johtaa jopa kuolemaan. 1. Epilepsian hoito ja hoidonohjaus tulee saada oikea-aikaisesti oikeasta paikasta. Joustavat ja yksilölliset palvelut kan(nat)tavat arjessa. Yhteisö välittää, koska kuka tahansa voi vuorollaan olla avun tarpeessa. Kampanjaviikon aikana 10 epilepsiayhdistystä järjesti feissaustapahtumia ja avoimia ovia. Epilepsialiiton toimistolta lähetettiin verkossa suora keskusteluohjelma. Keskustelussa oli mukana kokemusasiantuntija sekä neurologian ja sosiaalialan asiantuntijoita. Ohjelman juonsi toimittaja Mikko Kekäläinen. Kansainvälinen epilepsiapäivä moninkertaisti verkkosivuilla ja Facebookissa kävijöiden määrät. 3. Verkkosivuillamme kävijöiden määrät ovat kasvaneet tasaisesti. Vuoden aikana kävijämäärä lisääntyi noin 15 %:lla. Toimintavuonna verkkosivuillamme oli 103 883 (90 621 v. 2016) käyttäjää ja 136 899 (120 416 v. 2016) istuntoa. Käyttäjät kävivät keskimäärin noin kolmella sivulla. www.epilepsia.fi -sivujen rekisteröitymistä ja kirjautumista vaativille yhteisösivuille oli rekisteröitynyt 579 kävijää. Verkkokeskustelut käynnistyivät kuitenkin verkkaisesti ja saamamme palautteen perusteella siirsimme verkkokeskustelut Epilepsialiiton ylläpitämään ja vapaaehtoisten moderoimaan suljettuun Epilepsian kanssa Facebook-ryhmään. Koulutimme epilepsiayhdistysten vapaaehtoisia verkkosivujen sisällön tuottamiseen ja sivujen päivittämiseen. Epilepsialiiton verkkosivuilla www.epilepsia.fi ollut epilepsiatieto-osio siirtyi keväällä Virtuaalisairaalaan, terveyskyla. fi, jossa epilepsiatietoa on Aivotalossa, Lastentalossa ja Harvinaissairauksien talossa. Epilepsiatieto oli kuitenkin myös epilepsia.fi- sivuilla vielä koko toimintavuoden ajan. Epilepsialiitto on ollut aktiivisesti mukana Terveyskylän talojen epilepsiatietosisältöjen kehittämistyöryhmissä. Osallistuimme Terveyskylän Aivotalon epilepsiaosuuden kehittämiseen, erityisesti Epilepsialiiton palveluiden kuvaukseen ja epilepsian itsehoito-oppaan rakentamiseen. Toimme myös Lastentaloon ja Harvinaissairauksien taloon epilepsiaa sairastavien kokemuksia. Sisältö päivitetään jatkossa terveyskyla.fi:ssä. Liiton sivuilta on tehty udelleenohjauksia terveyskylään, jotta hakijat löytävät edelleen haluamansa tiedon. www.epilepsia.fi-sivuja kehitetään jatkossa kokemustiedon, vaikuttamisen, uutisoinnin ja tapahtumatiedottamisen suuntaan. EPILEPSIATIETOA TERVEYSKYLÄSTÄ www.terveyskyla.fi/aivotalo/sairaudet/epilepsia www.terveyskyla.fi/lastentalo/tietoa-lasten-sairauksista/epilepsia www.terveyskyla.fi/harvinaissairaudet www.epilepsia.fi 17

Verkkokysely Epilepsia.fi -sivuilla oli kesäkuussa 2017 verkkokysely, jolla kartoitettiin käyttäjien kokemuksia ja toiveita sivuston kehittämiseksi. Vastaajia oli 99. MITÄ TIETOA TULIT HAKEMAAN (kyselyssä oli mahdollista valita kaksi vaihtoehtoa) 49% 28% 28% 25% 20% 8% 8% Tietoa epilepsiasta sairautena Vertaistukea Tapahtumia Lapsen epilepsia ja kuntoutus Tietoa Epilepsialiitosta Lukemaan digilehteä Sosiaaliturvasta Epilepsialehti Epilepsialehti ilmestyi viisi kertaa 32-sivuisena. Lehti on jäsenlehti, jota lähetetään myös neurologian ammattilaisille, yhteistyötahoille ja päättäjille sekä jaetaan erilaisissa tilaisuuksissa. Painosmäärä oli 10 000 11 000 kappaletta/numero. Osa artikkeleista käännetään ruotsin kielelle. Toimintavuonna lehti alkoi ilmestyä myös digiversiona, mikä antoi mahdollisuuden liittää artikkeleihin lisätietoa linkittämällä niihin aiheeseen liittyviä verkko-osoitteita ja videoita. Digilehteä ladattiin vuoden aikana yhteensä 2200 kertaa, ja siitä saatu palaute oli erittäin positiivista. Pyrimme tuomaan lukijoille myös viimeisintä tutkimustietoa epilepsiasta selkeässä muodossa. Lehden sivumäärästä noin viidesosa (32 sivua) käytettiin tieteestä kertoviin artikkeleihin ja uutisiin. Tieteellisten artikkelien aiheita olivat: raskaudenaikainen epilepsialääkitys, vauvaikäisten epi- Olemme siirtyneet vahvasti myös somemaailmaan. Käytössämme on sosiaalisen median yhteisö Facebook, facebook. com/epilepsialiitto, jossa on yli 2500 tykkääjää. Käytössä on myös Instagram instagram.com/epilepsialiitto/. Videomateriaalin välittämiseen käytämme YouTubea. Twitteriä otettiin käyttöön vaikuttamisviestinnässä. Koko henkilökunta kouluttautui sosiaalisen median käyttöön. 18 VUOSIKERTOMUS 2017

lepsiat, epilepsian diagnostiikka, unihäiriöt ja epilepsia, vaikeat ja harvinaiset epilepsiat sekä epilepsian geenitutkimus. Lisäksi kerrottiin kliinisen neurofysiologian kongressin ja Kuopion Epilepsiasymposiumin annista. Asiantuntijamme tuotti vastaukset kysymyksiin, jotka koskivat epilepsian hoidossa käytettävää kannabidiolia. Vastaukset julkaistiin myös verkkosivuillamme. Lisäksi lehdessä oli esillä yhdeksän väitöstyötä ja tiedeuutisia. Olimme esillä näyttelyosastolla Kliinisen neurofysiologian kongressissa ja Kuopion Epilepsiasymposiumissa, jossa oli paikalla lähes 400 alan asiantuntijaa. Lisäksi osallistuimme Suomen Epilepsiaseuran seminaarin yhteydessä Helsingissä pidettyyn näyttelyyn, jossa tavoitimme lähes sata neurologian ja lastenneurologian alan ammattilaista. Asiantuntijat mukana tekemässä I Roihu Inc. 2017 / Govat: Tapani Romppainen Juohkehaš sáhttá veahkehit epilepsiai dohppehallan olbmo Epilepsialihttu www.epilepsia.fi Tuotimme Vaikeat epilepsiat -oppaan yhdessä kuuden asiantuntijan kanssa. Oppaan painosmäärä on 5000 kpl. Opas sai erittäin hyvän vastaanoton. Sen selkokielinen versio työstettiin vuonna 2017 ja se painetaan keväällä 2018. Kuva: Annika Berezhnykh VUOSTTAŠVEAHKKI EPILEPSIADOHPEHALLAMI Toimitusneuvosto ideoi lehtien pääsisällöt, tiedeosion aiheet ja asiantuntijakirjoittajat. Viestintään saimme kehittämisideoita ja ohjeistusta myös liiton asiantuntijaryhmältä. Ensiapuesite päivitettiin ruotsiksi (3000 kpl) ja opas tuotettiin ensimmäistä kertaa myös saameksi (500 kpl). Epilepsiateko 2017 Kaikki oppaamme ja esitteemme ovat myös verkossa nähtävillä. Vuoden 2017 kampanjamateriaali suunniteltiin ja toteutettiin toimintavuonna. Epilepsialiiton hallitus myönsi epilepsiateko-tunnustuksen Karita Miettiselle, joka perusti oman Facebook-tukiryhmän, kun vertaistukea infantiilispasmioireyhtymää sairastavien lasten perheille ei ollut. 19

Työllä on tekijänsä luottamushallinto ja henkilöstö Liittokokous pidettiin huhtikuussa Helsingissä. Kokoukseen osallistui 53 epilepsiayhdistyksen valtuuttamaa edustajaa. Hallitus kokoontui seitsemän kertaa, joista kaksi oli sähköpostikokousta. Työvaliokunta piti kaksi sähköpostikokousta talousasioista. Liiton resursseihin kuuluvat kiinteästi vapaaehtoistoimijat (ks. sivu 7) ja lisäksi asiantuntijaryhmä, ohjausryhmät projekteissa sekä toimikuntien jäsenet. Liitossa toimi vuoden aikana keskimäärin 18 työntekijää. Toistaiseksi voimassa olevassa työsuhteessa oli kymmenen henkilöä. Liekeissä -projektissa oli kaksi määräaikaista työntekijää. Elokuussa palkattiin tukityöllistetty henkilö toimistoassistentiksi vuoden määräaikaiseen työsuhteeseen Paikka auki -projektiin. Kuntoutumiskursseille osallistuvien määräaikaisten kuntoutustyöntekijöiden työpanoksesta kertyi kolme henkilötyövuotta. Perhevapaita käytti kaksi henkilöä osan vuodesta. 20 VUOSIKERTOMUS 2017

Kunniapuheenjohtajat Sillanpää Matti, professori Kälviäinen Reetta, professori Hallitus Tölli Tapani, puheenjohtaja Varsinaiset jäsenet Arkela Kerstin, lähihoitaja Hölttä Päivi, merkonomi, 1.4. lähtien Karvinen Liisa, 1.4. asti Koivuniemi Kauko, VTL Laitinen Keijo, rehtori Malinen Tuomo, yrittäjä Metsähonkala Liisa, dosentti, lastenneurologian erikoislääkäri Varajäsenet Hietala Kalle, nuoriso-ohjaaja Heinonen Katja, äänilehti- ja apuvälinevastaava Hölttä Päivi, merkonomi 1.4. asti Holmberg Nico, sosiaaliohjaaja Leiwo Kaisaliisa, kauppatieteen lisensiaatti, 1.4. lähtien Parviainen Veera, lähihoitaja Tuokkola Lea, vaatturi, 1.4. asti Lamusuo Salla, neurologian erikoislääkäri, 1.4. lähtien Henkilökunta 2017 Auvinen Terhi, yhteisövalmentaja, Liekeissä yhteisö välittää ja vahvistaa -projekti Haglund Milla, hallintovastaava Lahikainen Jorma, yhteisövalmentaja, Tampere Lehtimäki Heli, järjestöassistentti Lindström Kaija, tiedotuspäällikkö Maalo Anna-Lotta, toimistoassistentti Muotka Riina, yhteisövalmentaja, Liekeissä yhteisö välittää ja vahvistaa -projekti Nylén Marja, kuntoutuspäällikkö Salminen Paula, sosiaaliturva-asiantuntija Särkilahti Heidi, yhteisövalmentaja, Kuopio Tarkiainen Virpi, järjestöpäällikkö Tervonen Sari, toiminnanjohtaja Vihriälä-Määttä Tanja, yhteisövalmentaja, Oulu Seppinen Katja, yhteisövalmentajan sijainen Sillanpää Heidi, toimistoapulainen Viljanen Hellä, yhteisövalmentaja Virrankari Lotta, kurssisihteeri, yhteisövalmentajan sijainen Kuvassa Epilepsialiiton henkilöstöä www.epilepsia.fi 21

Talous luo reunaehdot Liiton talous oli alijäämäinen 27 067,65 euroa vuonna 2017. Taseen loppusumma oli 651 539,77 euroa. STEA-avustukset olivat yhteensä 1 357 895,27 euroa, josta maksettiin edelleen 72 000 euroa epilepsiayhdistyksille. Kela-tuottoja kertyi lapsiperheiden kuntoutumiskursseista 165 212,72 euroa, OKM-tuesta liikuntatoimintaan 12 000 euroa ja koulutuksiin 1 905,50 euroa (Siviksen tuki). Muut merkittävät tuotot syntyivät lähinnä tapahtumien osallistumismaksuista ja omasta varainhankinnasta: jäsenmaksuista, lahjoituksista ja pienimuotoisesta tuotemyynnistä. Erityisesti kannatusjäsenhankinta onnistui toimintavuonna. Myös Pieni ele -keräys on merkittävä tulonlähde liiton lisäksi myös epilepsiayhdistyksille, joiden vapaaehtoiset vastaavat lipaskeräyksestä vaalien yhteydessä. Alijäämää selittävät vuonna 2015 tehdyt toimiston peruskorjaukset sekä viime vuosina hankitut IT-laitteet, -ohjelmistot ja ergonomiset työpisteiden kalusteet. Poistot olivat yhteensä 28 683,58 euroa. Toimintakulut olivat yhteensä 1 629 906,65 euroa. Keskeisin menoerä oli henkilöstökulut 883 388,95 euroa (54 %). Muut isot kuluerät olivat majoitus- ja ruokailukulut kursseilla ja tapahtumissa sekä matkakulut. Alla olevista taloutta kuvaavista graafeista voi tarkastella tulorahoituksen ja menojen jakautumista. Muistorahastoja käytettiin niiden käyttötarkoitusten mukaisesti (taulukko). Muistorahastojen varat on sijoitettu. Sijoituksista lunastettiin rahasto-osuuksia 40 007,51 euroa. Liiton pitkäaikainen velka on limiittiluotto, jolla varmistetaan maksuvalmis neljä kertaa vuodessa maksettavien yleisavustusmaksuerien välillä. Vuoden lopussa limiittiä oli käytössä 28 012,93 euroa. Limiitin raja on 150 000 euroa. TUOTOT KULUT OKM ja muut julkiset avustukset 14 945,65 1 % KELA 165 212,72 10 % Oma rahoitus 150 680,25 9 % Projektit 184 830 11 % Muut kulut 29 716 2 % Edunvalvonta, hallinto ja toimisto 456 114 27 % 12 % RAY C 205 000,00 49 % RAY Ay 831 000,00 26 % Kuntoutus 447 245 19 % RAY Ak 314 000,00 11 % Tiedotus 186 468 24 % Järjestötoiminta 403 534 22 VUOSIKERTOMUS 2017

JULKISET AVUSTUKSET VUONNA 2017 STEA Yleisavustus 831 000 Jäsenjärjestöjen toiminnan tukeminen OMAKATTEISET RAHASTOT 72 000 Sopeutumisvalmennustoiminta 242 000 Liekeissä -projekti 142 000 Harvinaisten tavalliset tarpeet -projekti 30 000 Paikka Auki -projekti 33 000 Opetus- ja kulttuuriministeriö Yleisavustus liikuntatoimintaan 12 000 Sinikka Avila -muistorahasto Kimmo Marttinen -muistorahasto Pääoma 31.12.2017 Käyttö 2017 82 195,26 34 742,45 43 264,20 23 486,28 Voit auttaa epilepsiaa sairastavia. Lahjoitusten avulla järjestämme kohtuuhintaisia tapahtumia epilepsiaa sairastaville. Vertaisten tapaaminen ei saa olla rahasta kiinni. Voit lahjoittaa juuri sinulle sopivan summan. Voit auttaa meitä lahjoituksella, jotta voimme järjestää kohtuuhintaisia tapahtumia epilepsiaa sairastaville. Liiton lahjoitustili: FI35 5541 2820 0204 29, OKOYFIHH Saadut varat käytetään epilepsiaa sairastavien ihmisten vertaistuki- ja virkistystoimintaan. Voit antaa tukesi ja lahjoituksesi monella tavalla. Liitto ottaa vastaan merkkipäivä-, muisto- ja testamenttilahjoituksia. Poliisihallituksen myöntämä rahankeräyslupa Epilepsialiitolle RA/2017/1362 ajalle 1.1.2018 31.12.2019, koko Suomen alueella Ahvenanmaata lukuun ottamatta. www.epilepsia.fi 23

Yhteisö välittää www.epilepsia.fi Malmin kauppatie 26, 00700 Helsinki puh. 09 350 8230 epilepsialiitto@epilepsia.fi Epilepsiayhdistysten yhteystiedot löytyvät sivulta epilepsia.fi > yhteystiedot > yhdistysten yhteystiedot facebook.com/epilepsialiitto @Epilepsialiitto Instagram.com/Epilepsialiitto (@epilepsialiitto)