1 TURUN SEUDUN PARKINSON-YHDISTYS RY TOIMINTASUUNNITELMA VUODELLE 2018 1 YLEISTÄ Turun seudun Parkinson-yhdistys ry on perustettu 6.7.1987 ja rekisteröity 23.11.1988, yhdistyksen kotipaikka on Turku. Tuleva toimintavuosi on juhlavuosi yhdistyksen täyttäessä 30 vuotta. Turun seudun Parkinson-yhdistyksen alaisuudessa toimivat Turun seudun Parkinson-kerho, Loimaan seudun Parkinson-kerho, Forssan seudun Parkinsonkerho, Salon seudun Parkinson-kerho, Someron Parkinson-kerho sekä Uudenkaupungin seudun Parkinson-kerho. Parkinson-yhdistysten valta-kunnallisena keskusjärjestönä toimii Suomen Parkinson-liitto ry. Parkinsonin taudin yleisimpiä oireita ovat vapina, lihasjäykkyys ja liikkeiden hitaus. Tauti on etenevä ja sen perussyytä ei tunneta. On kehitetty lääkkeitä oireiden helpottamiseksi, mutta parantavaa hoitoa tautiin ei ole. Suomessa tautia sairastaa noin 15 000 henkilöä. 2 YHDISTYKSEN TOIMINTA-AJATUS Parkinson-liiton, yhdistysten ja kehojen toiminnan tarkoitus on edistää liikehäiriösairauksia sairastavien ja heidän läheistensä hyvinvointia. Toimintaa ohjaa Yhdistyksen arvot; inhimillisyys, osallisuus, asiantuntemus, tasavertaisuus ja luotettavuus. Yhdistyksen toiminnan tavoitteena on toimia Parkinsonin tautia ja siihen läheisesti liittyviä neurologisia sairauksia sairastavien ja heidän omaistensa yhdyssiteenä, tarjota vertaistukea, jakaa tietoa, edistää hoitoa, kuntoutusta ja edunvalvontaa. 2.1 Toimintatavoitteiden toteuttaminen Yhdistys välittää tietoa lääkityksestä, sosiaaliturvasta ja kuntoutus- ja lomatoiminnasta järjestämällä luento- ja koulutustilaisuuksia. Yhdistys tarjoaa liikuntaa ja virkistystilaisuuksia järjestäville aluekerhoille sekä taloudellista että toiminnallista tukea. Yhdistystoiminnassa painotetaan erityisesti jäsenhankintaa ja
2 jäsenten aktivointiin yhteiseen toimintaan. Samalla tuodaan esille, mitä yhdistys tarjoaa jäsenilleen paneutumalla mm. täsmällisen ja oikea-aikaisen tiedottamisen lisäämiseen. 3 STRATEGISET PAINOPISTEET TOIMINTAKAUDELLE 1. Jäsenten aktivointi Yhdistyksen ja kerhojen järjestämiin tapahtumiin osallistuu liian pieni osuus jäsenistöstä. Erityisesti tämä näkyy Turun seudun aluekerhon tapahtumissa missä koko 600 jäsenen potentiaalista vain murto-osa osallistuu vuoden aikana mitenkään kerhon toimintaan. Tähän haasteeseen pyritään vastaamaan mm entistä monipuolisemmalla tapahtuma tarjonnalla, joka pyrkii huomioimaan osallistujien iän ja toimintakyvyn. 2. Tiedottaminen Tiedottamisen merkitystä voi tuskin koskaan yliarvioida. Viime vuosien aikana on rakennettu useita tiedotuskanavia (Parkinson-postia, Parkissa, Liiton kotisivut, Yhdistyksen kotisivut, Kerhojen kotisivut, Kerhon toiminta-alueen valtalehden yhdistykset toimii palstat) joiden avulla tieto tapahtumista saadaan riittävän ajoissa potentiaalisten osallistujien tietoon. Tiedottamisen osalta nyt on tärkeää varmistaa em tiedotuskanavien aktiivinen käyttö ja esillä olevan tiedon oikeellisuus ja ajankohtaisuus. 3. Liikunta Monipuolisella liikunnalla on tärkeä osuus Parkinsonin tautiin sairastuneen kunnonhoitamisessa. Liikunta täydentää lääkkeiden vaikutusta ja pitää lihaskuntoa yllä auttaen toimimista päivittäisissä askareissa. Yhdistys ja kerhot tukevat mahdollisuuksien mukaan kaikkia jo vuosia toiminnassa olleita liikunnallisia aktiviteetteja. Sen lisäksi että jäsenistöä kannustetaan osallistumaan jo olemassa oleviin aktiviteetteihin, toivotaan jäsenten aktiivisesti ehdottavan uusia aktiviteetteja. 4 HALLINTO
3 4.1 Vuosikokoukset Yhdistyksen sääntömääräisiä kokouksia pidetään vuosittain kaksi, vuoden 2017 kevätkokous on maaliskuun loppuun mennessä ja syyskokous lokakuun loppuun mennessä. 4.2 Hallitus Yhdistyksen asioita hoitaa syyskokouksen valitsema hallitus. Hallitukseen kuuluu kahdeksi vuodeksi kerrallaan valittava puheenjohtaja ja varapuheenjohtaja sekä kuusi varsinaista jäsentä ja heille varajäsenet. Hallitus kokoontuu puheenjohtajan ja hänen estyneenä ollessa varapuheen-johtajan kutsusta. Toimintaa toteutetaan yhdistyksen sääntöjen ja kokousten päätösten mukaisesti 4.3 Henkilökunta ja toimisto Yhdistyksen toiminnan periaatteena on vapaaehtoisuus mm. kerhojen vetäjinä, toimistotyössä, tiedotustoiminnassa ja erilaisten retkien ym. tilaisuuksien järjestämisessä. Yhdistyksellä on vuokrattuna toimistotila Erityisosaamiskeskus Suvituulessa. 5 TOIMINTA Yhdistyksen tavoitteena on pitää jäsenistönsä mahdollisimman kauan pirteinä, toimintakykyisinä ja yhteiskunnan toimintoihin kaikin tavoin osallistuvina. Tähän kaikkeen tarvitaan aluekerhojen jäsenistön omaa aktiivisuuden lisäämistä järjestämällä mielenkiintoisia ja myös liikuntaesteisille sopivia retkiä, liikuntatilaisuuksia sekä koulutus- ja kerhotoimintaa. 5.1 Koulutus Yhdistys järjestää jäsenistölle luentotilaisuuksia. Kerhojen vetäjiä ja liikuntavastaavia koulutetaan yhdessä Parkinson-liitto ry:n ja Sivis-opintokeskuksen kanssa. Kerhot järjestävät myös omia koulutuksiaan. 5.2 Tiedotus Kotisivut ovat siirtyneet liiton kotisivujen yhteyteen, mutta sivujen jatkuva päivitys on toki edelleen yhdistyksen ja aluekerhojen vastuulla. Jäsenlehti Parkissaa julkaistaan neljä kertaa vuodessa ja sieltä löytyvät tiedot yhdistyksen ja aluekerhojen toiminnasta. Lehti on luettavissa myös yhdistyksen kotisivuilla. Tapahtumista tiedotetaan myös yhdistykset toimivat -palstoilla sekä Parkinson postia -lehdessä. Tietoa Parkinsonin taudista sekä siihen liittyvistä hoito- ja kuntoutustoimenpiteistä jaetaan esitteissä, joita toimitetaan sairaaloihin, terveyskeskuksiin, lääkärikeskuksiin ja apteekkeihin.
4 Paikalliskerhot tiedottavat tilaisuuksistaan, retkistään ja muusta toiminnastaan yhdistyksen tiedotteessa, kotisivuilla ja paikallislehdissä sekä omilla tiedotuslehtisillään. 5.2.1 Kotisivut Yhdistyksen kotisivut löytyvät liiton kotisivujen yhteydestä osoitteesta www.turunpy.parkinson.fi Kerhojen tapahtumat löytyvät yhdistyksen sivujen yhteydestä. 5.2.2 Jäsenlehti Parkissa Alueellisena tiedotusvälineenä toimii yhdistyksen osittain mainosrahoitteinen jäsenlehti Parkissa, joka ilmestyy neljä kertaa vuodessa. Painettu lehti postitetaan kaikille. 5.3 Retket ja virkistys Yhdistys järjestää teatteri- ja tutustumismatkoja. Helsingin, Tampereen ja Turun yhdistysten yhteinen Parkiadi-kisa järjestetään vuorovuosina eri paikkakunnilla. Ulkomaan retkistä suunnitellaan Pärnun retkeä vuodelle 2018. Joulukuussa järjestetään joulujuhla. Yhdistyksen 30-vuotisjuhla järjestetään Loka-Marraskuussa joko Parkinson-liiton syyskokouksen yhteydessä tai liiton järjestämän jäsenristeilyn yhteydessä. 5.4 Leirit Seurakunnan diakoniatyön kanssa yhteistyössä järjestetään viikon-loppuleiri alkukesästä. Leiri sopii liikuntaesteisille. 5.5 Kuntoutus Kylpylämatkaa Viroon suunnitellaan samoin kuin mahdollisuutta osallistua myös muiden yhdistysten järjestämiin virkistysmatkoihin ulkomaisiin lomakohteisiin. 6 KERHOTOIMINTA 6.1 Turun seudun Parkinson-kerho
5 Vuonna 2013 perustettuun Turun seudun kerhoon kuuluu Turun lisäksi ympäristökunnista yhteensä 500 jäsentä (31.12.2016) Turku (282). Ympäristökunnat Kaarina (49), Raisio (46), Naantali (35), Lieto (25), Rusko (15), Masku (11), Mynämäki (10), Nousiainen (7) ja Sauvo (3). Turun seudun kerho on suurin yhdistyksen kerhoista. Kerho järjestää erilaisia liikunta- ja keskusteluryhmiä sekä retkiä. Kokoontumisista ilmoitetaan Parkinson-tiedotteessa, Turun Sanomien maanantain lehden Yhdistystoimintaa -palstalla ja kotisivuilla www.turunpy.parkinson.fi 6.1.1 Kerhotapaamiset Kerho kokoontuu noin kerran kuukaudessa erikseen ilmoitettavina ajankohtina. Kerhoilloissa voi vaihtaa kuulumisia kahvikupin ääressä ja saada tärkeää vertaistukea. Kerhoiltaan kuuluu useimmiten myös asiantuntijaluento jostain ajankohtaisesta ja mielenkiintoisesta aiheesta. Läheisten ryhmän toiminta on lopetettu vuonna 2017 johtuen liian vähäisestä osallistujien määrästä. Vuoden 2018 aikana yritetään elvyttää tämän ryhmän toiminta testaamalla liiton laatimaa omaistoiminnan mallia käytännössä. 6.1.2 Liikuntaryhmät Pelkkis- pelaajat kokoontuvat Suvituulessa tiistaisin iltapäivällä. Allasvoimisteluryhmää vetää fysioterapeutti Suvituulessa torstaisin. Boccia- ryhmä kokoontuu joka torstai Ruusukorttelissa. Peli sopii vaikeasti liikuntarajoitteisillekin, koska sitä voi pelata myös istuen. Fysioterapeutin ohjaamaa Parkinson-jumppaa jatketaan Ruusu-korttelin salissa. Kerholla ei ole säännöllistä toimintaa kesä-, heinä- eikä elokuussa. 6.1.3 Retket ja virkistys Järjestetään luontoretki Kuhankuonolle ja keväinen linturetki. Suunnitteilla on myös tutustuminen Forum Marinumiin ja Paimion hiihtoputkeen (Paippi). Kerho osallistuu yhdistyksen järjestettämiin teatteri- ja seminaarimatkoihin. 6.1.4 Tiedotus Kerho tiedottaa toiminnastaan yhdistyksen neljä kertaa vuodessa ilmestyvässä Parkissa -lehdessä, kotisivuilla www.turunpy.parkinson.fi, sekä Turun sanomien maanantai lehden Yhdistystoiminta- palstalla.
6 6.1.5 Talous Kerho rahoittaa toimintaansa pääasiassa yhdistyksen maksamalla avustuksella, arpajaisilla ja osallistumismaksuilla. Retket, teatterimatkat ja leirit rahoitetaan pääasiassa osallistumismaksuilla. Kerhon rahatilanne on erittäin hyvä ja tästä syystä on päädytty siihen että kerho alkaa entistä aktiivisemmin tukemaan liikunta-aktiviteettien lisäksi myös muita kerhon järjestämiä tapahtumia. Tämä tarkoittaa käytännössä sitä että jonkin järjestettävän aktiviteetin ei tarvitse välttämättä kattaa osallistumismaksuilla koko tapahtuman kuluja. Kerho voi eri tavoin osallistua tapahtuman kustannusten kattamiseen. 6.2 Loimaan seudun Parkinson-kerho 6.2.1 Kerhotapaamiset Joka kuukauden toinen tiistai kokoonnutaan erikseen ilmoitettavissa paikoissa. Kaksituntinen ohjelma sisältää eri alojen asiantuntijoiden vierailuja, keskusteluja, laulua ja leppoisaa yhdessäoloa. Vuosikokous järjestetään tammikuussa. 6.2.2 Retket Pyritään järjestämään teatteri ja/tai konsertti retki johonkin lähiseudun kohteeseen. 6.2.3 Muu toiminta Osallistutaan liiton ja yhdistyksen yhteisiin tapahtumiin ja koulutuksiin Suvituulessa. Osallistutaan yhteistyökumppanien (Soveli) järjestämiin tapahtumiin 6.2.4 Varainhankinta Kuukausitapaamisissa kerätään kahvirahaa, Alastaron torilla myydään kahvia ja arpoja. 6.2.5 Ilmoitukset Tiedotus hoidetaan paikallislehtien ja yhdistyksen jäsentiedotteen kautta 6.3 Forssan seudun Parkinson-kerho Kuukausitapaamisiin kokoonnutaan kesätaukoa lukuun ottamatta kuukauden ensimmäsenä maanantaina Lounaismaan OP:n Forssan konttorin kerhohuoneessa.
7 Lisäksi toimintaan kuuluu kuukausittain karaokelaulua jäsenten kotona. Kesäretkiä ja teatterimatkoja järjestetään. Kerho järjestää jäsenilleen maanantaisin mahdollisuuden fysioterapeutin vetämään liikuntaan, kuntosaliharjoitteluun maanantaisin Tyykihovin kuntosalilla ja perjantaisin Heikanrinteen kuntosalilla. Lisäksi on mahdollisuus vesijumppaan torstaisin Vesihelmessä. Varoja hankintaa arpajaisilla ja kahvirahan keräyksellä. Tiedotukset Seutu-Sanomissa ja yhdistyksen Parkissa- lehdessä ja kotisivuilla. 6.4 Salon seudun Parkinson-kerho 6.4.1 Tapaamiset Salon kerhon kuukausitapaamiset järjestetään kerran kuukaudessa Syty ry:n tiloissa Salossa kesätaukoa lukuun ottamatta kuukauden toisena perjantaina. Kemiönsaaren kaksikieliset Parkinson-treffit kerran kuukaudessa kuukauden viimeinsenä perjantaina Café Sågbackenissa Kemiössä. Positiivisuus-ryhmä Syty ry:n tiloissa kerran kuukaudessa kuukauden ensimmäisenä perjantaina. Johtokunta kokoontuu vähintään kolme kertaa vuodessa, tarvittaessa useammin. Sunnuntai-karaoke jatkuu voimavarojen mukaan Mahdollisuuksien mukaan järjestetään Karaoke-taksi 1-2 kertaa Kesäkauden avajaiset Strömmassa Heinäkuun Kesäpäivä Alléneilla Järjestetään Neurologinen ilta Osallistutaan aktiivisesti Parkinson-liiton, TSPY:n ja Olivian järjestämiin tilaisuuksiin 6.4.2 Retket Järjestetään kesäretki naapuri kerhoon ja johonkin saaristo- tai kulttuurikohteeseen 6.4.3 Liikunta Rentoutus- ja venyttelyryhmä kokoontuu sekä Salon Uimahallin liikunta-tiloissa että Perniön liikuntahallin tanssisalissa kerran viikossa. Uusia liikuntaryhmiä voidaan koota esimerkiksi kuntosalia ja keilausta varten.
8 6.4.4 Varainhankinta Myydään Salon torilla vihtoja juhannukseksi. Lisäksi myymme kahvia, arpoja, pelaamme bingoa sekä mahdollisesti järjestämme jonkin matkan. 6.4.5 Yhteistyö Läheistä yhteistyötä yhdistyksen, Turun kerhon ja Olivia- ryhmän kanssa. Osallistutaan Someron kerhon ja muiden järjestämiin tilaisuuksiin. 6.4.6 Tiedotus - ilmoitukset Salonjokilaakso -lehdessä - kaksi kertaa vuodessa päivitettävät seinäjulisteet, jossa perustietoa toiminnastamme - kerhossa jaettavat lähitulevaisuuteen keskittyvät monisteet - karaoke-esitteet jakelussa monessa eri paikassa - Parkissa -lehdessä julkaistu toimintakalenteri - yhdistyksen sivuilla julkaistava toimintakalenteri - Salon Kaupunki tiedottaa -lehdessä ilmoitukset 6.5 Someron Parkinson-kerho 6.5.1 Hallitus Kerholle valitaan puheenjohtaja, sihteeri, rahastonhoitaja vuosikokouksessa helmikuussa 6.5.2 Tapaamiset Kokoonnutaan joka kuun kolmas maanantai Frestossa kio 10.00-12.00. Osallistutaan Someron fysioterapia kuntoutus neurologiseen jumppaan fysioterapeuttien vetäämään tunnin jumppaan maanantaisin klo. 14.00-15.00 Osallistutaan mahdollisuuksien mukaan yhdistyksen järjestämiin tilaisuuksiin. 6.5.3 Retket Vieraillaan toisten kerhojen tilaisuuksissa puolin ja toisin. Järjestetään yhdessä oloa kesäpäivän viettoa 6.5.4 Varainhankinta Yhdistykseltä saatavan avustuksen lisäksi varoja kerätään mm. myymällä arpoja, leipomuksia ym. Ruokava-tapahtumassa
9 6.5.5 Tiedotus: Kerhon kokous- ja tapahtumatiedot julkaistaan paikallisen Somero-lehden järjestöt toimivat palstalla sekä yhdistyksen jäsentiedotteissa ja kotisivuilla. 6.6 Uudenkaupungin seudun Parkinson-kerho 6.6.1 Tapaamiset Kuukauden kolmas keskiviikko kokoonnutaan yleensä Merililjakodissa, ohjelmassa ulkopuolisia luennoitsijoita saatavuuden mukaan. Tapaamiset antavat erinomaisen mahdollisuuden sosiaaliseen kanssakäymiseen ja vertaistukeen kahvihetken lomassa. 6.6.2 Muu toiminta Osallistutaan liiton ja yhdistyksen yhteisiin tapahtumiin ja koulutuksiin. Sakunkulman Päiväkeskus tarjoaa liikunnallista ohjelmaa, luentoja sekä retkiä kerholaisille.kesäretki järjestetään kerholaisten kesken. 6.6.3 Tiedottaminen Toiminnasta ilmoitetaan Seuratoiminta-palstalla Uudenkaupungin, Laitilan ja Vakka- Suomen Sanomissa. 6.7 Olivia-ryhmä 6.7.1 Toiminta-ajatus Olivia-ryhmän tarkoituksena on antaa vertaistukea työikäisinä Parkinsonin tautiin sairastuneille. 6.7.2 Tapaamiset Vertaistuellista toimintaa on tarkoitus järjestää kerran kuukaudessa tapahtuvilla tapaamisilla. Vuonna 2018 alkuvuodesta tavoitteena on mm. järjestää uusien jäsenten ilta. Lisäksi on suunnitelmissa järjestää tulevana vuonna edellisvuoden tapaan ainakin seuraavat tapahtumat: Ystävänpäivätapaaminen, karaokea, grilli-ilta, Strömman kesäkaudenavajaiset yhdessä Turun ja Salon kerhon kanssa sekä terassitapaaminen. Kevät- ja syyskaudella on tarkoitus kokeilla Avoimet ovet Olohuone- nimistä tapahtumaa, jossa keskustellaan valitun teeman pohjalta ja sen
10 jälkeen vapaata seurustelua. Syyskaudella suunnitelmissa on retki, karaokea ja asiantuntijaluento sekä perinteinen joulujuhla koko yhdistyksen väen kanssa. 6.7.3 Tiedottaminen Ryhmän tapahtumista tiedotetaan Parkissa-lehdessä, Olivia-ryhmän kotisivuilla ja Facebookissa ryhmän sivuilla sekä tarvittaessa Turun Sanomien Menovinkitpalstalla. Ryhmä toimii Turun Seudun Parkinson-yhdistyksen tuella. 7 MUU TOIMINTA 7.1 Vammaistoiminta Yhdistyksen hallitus valitsee edustajat Turun ja Kaarinan Seura-kuntayhtymän vammaistyöryhmään. Yhdistys on myös jäsenenä Turun Vammaisjärjestössä (TVJ). Neurologisten vammaisjärjestöjen (NV) toimin-taan otetaan myös osaa. 8 TALOUS Yhdistys rahoittaa toimintaansa pääasiassa jäsenmaksuilla, avustuksilla, arpajaisilla ja osallistumismaksuilla. 8.1 Jäsenmaksut Jäseniltä perittävät jäsenmaksut kattavat osan toimintamenoista. Jäsenmaksun suuruuden määrää yhdistyksen syyskokous. Vuoden 2018 jäsenmaksut ehdotetaan pidettäväksi potilas- ja omaisjäsenille 25. Kannattaja ja yhteisöjäsenillä 25, sekä ainaisjäsenillä 200 8.2 Avustukset Suomen Parkinson-liitto jakaa jäsenyhdistyksilleen Stean (ex RAY) myöntämää toiminta-avustusta. Turun kaupungilta ja Sivis-Opintokeskukselta anotaan avustusta kerho- ja liikuntatoimintaan. Anotaan liikuntaan avustuksia esimerkiksi Sovellilta. Kerhot anovat avustuksia omilla paikkakunnillaan. 8.3 Parkissa -jäsenlehti Parkissa -jäsenlehden painatus- ja julkaisukuluja ei saada katettua mainostuloilla. Tästä huolimatta yhdistys on päättänyt painaa ja jakaa lehden paperiversion kaikille jäsenilleen, arvioituaan että pelkkä verkossa ilmestyvä e-lehti ei vielä tavoita kaikkia yhdistyksen jäseniä.
8.4 Muut toimintamenot Retket, vierailut, teatterimatkat ja leirit rahoitetaan pääasiassa osallistumismaksuilla. Kerhoille annettavia avustuksia voidaan muuttaa niiden toiminnan ja tarpeen mukaan. 11